Presentación V. Madoz
La esquizofrenia en Navarra. Perspectiva histórica L.J. Lizarraga
Prevalencia e incidencia de la esquizofrenia en Navarra
I. Mata, M. Beperet, V. Madoz y grupo Psicost
Nuevas perspectivas en la psicolopatología de los l os trastornos esquizofrénicos M.J. Cuesta, V. Peralta, J.F. Serrano
Neuropsicología y esquizofrenia esquizofre nia M.J. Cuesta, V. Peralta, A. Zarzuela
Diagrama europeo de servicios de salud mental y su aplicación en el sector IB (Burlada) M. Beperet, S. Nadal, A. Martínez, L. Salvador, C. Romero y grupo Psicost
Evolución de los patrones de tratamiento de los pacientes esquizofrénicos I. Mata, F. Pérez Nievas, M. Beperet y grupo Psicost
Análisis y costes de utilización de servicios de la esquizofrenia en Navarra durante los tres primeros años de la enfermedad C. Agustench, J.M. Cabasés y grupo Psicost
Necesidades sociales de los enfermos esquizofrénicos en Navarra P. Abaurrea, M.V. Astrain, G. Elgorriaga, R. Litago, B. Lora
Sobrecarga de los cuidadores familiares de pacientes con esquizofrenia: factores determinantes
A. Martínez, S. Nadal, M. Beperet, P. Mendioroz y grupo Psicost
El enfermo esquizofrénico y sus familias inmersos en un cambio profundoo profund M. Orradre
Presentación Presentation V. Madoz * * Coordinador del equipo redactor. Director de la Fundación Argibide
PRESENTACIÓN La esquizofrenia, como toda enfermedad conocida de antiguo, es una patología o mejor dicho, un más que posible conjunto de patologías, que exige una reevaluación y una acabada puesta al día, a fin de reconocerla y, posiblemente, también, desdramatizarla. Para ello, es preciso desnudarla de todos los estereotipos y prejuicios que se han ido acumulando en torno a ella, con el paso del tiempo, al amparo de la penosa y oscurantista historia de la asistencia psiquiátrica. La definitiva e irreversible integración de la Psiquiatría dentro de las disciplinas médicas nos permite, hoy en día, contemplar y analizar a la Esquizofrenia como una entidad clínica más, en la que hay que ahondar en sus dimensiones etiológica, patogénica, semiológica, terapéutica, y asistencial, al igual que habitualmente se hace con cualquier otro cuadro nosológico incluido dentro del ámbito del quehacer médico. m édico. Gracias a esta dinámica, nadie niega, ni discute, actualmente, las hondas raíces neurofisiológicas del problema esquizofrénico, ni sus indudables repercusiones biológicas que, en ocasiones, la aproximan a presentarse como una posible patología neurodegenerativa; todo ello, sin ignorar sus múltiples misterios psicopatológicos, ni su hondo y fundamental calado humano y social. En este número n úmero monográfico pretendemos pretendemos aproximarnos al Trastorno Trastorno Esquizof énico desde nuestra atalaya de la comunidad navarra: conocer su impacto en la misma, sus cimientos históricos, y todo cuanto sobre él se está trabajando entre nosotros. Estamos convencidos de que, dada la universalidad del hecho, todo cuanto observamos aquí aqu í es extrapolable a otras latitudes con mínimas variaciones y particularidades accidentales. Sus páginas aspiran alcanzar los tres objetivos que nos propusimos: - Levantar acta sobre el estado de la cuestión en Navarra, y trasladar la misma a todos los profesionales sanitarios de nuestra comunidad, fundamentalmente a los que trabajan en Atención Primaria. Al mismo tiempo, hacer extensible el mensaje a todos los ciudadanos de nuestro medio.
- Aportar nuestra información a los colegas trabajadores de la salud mental de otras regiones, con el ánimo de consolidar el diálogo di álogo abierto en torno al hecho de de la esquizofrenia en España. - Ser lugar de encuentro, metafórica metaf órica mesa de trabajo, en el que reunirnos cuantos estamos interesados por el tema dentro de nuestros límites geográficos. Es el resultado de un sugestivo y grato trabajo en equipo que deseamos sea de interés para el lector. Coordinación
D. Vicente Madoz Jáuregui Fundación Argibide Apdo. Correos 435 Pamplona Tfno. 948 266511 Fax 948 266650 E-mail:
[email protected]
La esquizofrenia en Navarra. Perspectiva histórica Schizophrenia in Navarra. An historical perspective L.J. Lizarraga. Hospital Psiquiátrico
ALIENISTAS Y PSIQUIATRAS ¿ Qué conocimiento se tendría en Navarra a principios del siglo XIX del "Tratado médico-filosófico sobre la alienación mental de Pinel" o de la definición del estado de delirio de Esquirol de 1818: "un hombre está en delirio cuando sus sensaciones no se ajustan con los objetos exteriores, cuando sus ideas no se ajustan a sus sensaciones, cuando sus juicios y sus decisiones no se ajustan a sus ideas, cuando sus ideas, sus juicios y sus decisiones son independientes de su voluntad'; a la que Falret en 1839 consideraba necesario completar, añadiendo un elemento básico: la falta de conciencia de tal estado. No tengo noticia de que por aquellas fechas hubiese alienistas en Navarra, y menos de que se aceptase poco a poco la existencia de distintas enfermedades mentales, as í como la oposición entre los trastornos agudos y los crónicos; pero sí conocemos la existencia de clínicos eminentes como el ilustrado doctor D. Nicasio Landa Álvarez de Carballo, que en 1868 había redactado en Pamplona la Memoria para la construcción de un Manicomio Agrícola, con lo que quedaban puestos en evidencia sus conocimientos y su preocupación por los enfermos mentales. En aquellas fechas los internamientos se llevaban a cabo en manicomios de otras provincias, generalmente limítrofes, e incluso en contados casos en el propio Hospital de Navarra, seg.n el estadillo que el Dr. Gurría cumplimentó acerca del movimiento de enfermos en el primer mes de funcionamiento del Manicomio de Navarra (diciembre de 1904) (Tabla 1); por tanto alienistas o no, había, al menos en el Hospital, médicos que se ocupaban de los locos. Tabla 1. Movimiento de Enfermos en el Manicomio de Navarra en Diciembre de 1904. Procedencia
Ingresos
Hospital de Navarra Manicomio de Zaragoza Manicomio de Valladolid Manicomio de Santa ¡gueda Manicomio de Ciempozuelos Domicilio particular
11 111 20 3 1 6
TOTAL
152
Altas
1 1
2
Existentes
11 110 19 3 1 6 150
En España, los psiquiatras titulados, como el resto de los especialistas, son cosa de los años cincuenta-sesenta, pero alienistas o médicos especializados en enfermedades mentales existieron en Navarra desde comienzos de siglo. En nuestro trabajo "La casa del tejado colorado"quedó explicado, cómo el 30 de diciembre de 1903 la Diputación de Navarra acordó por unanimidad nombrar Médico Director del Manicomio Vasco Navarro a D. Manuel Gurría Estapé, en aquel entonces Médico Director del Manicomio de San Andrés de Palomar de Barcelona. En Pamplona, el Manicomio estaba sin inaugurar, pero se consideró conveniente dar a su futuro responsable, el tiempo suficiente para que pudiese planificar sus intenciones acerca del funcionamiento inmediato. Precisamente no nos resistimos a reproducir una anécdota referida por el periódico local "El Eco" de la que fue coprotagonista el Dr. Gurría, que al llegar a la estación del Norte en el íTren de los locosî procedente de Zaragoza ña cuya ciudad se había desplazado tres días antes para organizar el traslado- y 'con la dulzura que le caracteriza, se dirigió a uno de los recién llegados y dijo: ¿Epiléptico? Y contestó el aludido con mucho aplomo: No señor, de Cascante. Los que presenciaron la escena celebraron la oportuna réplica del alienado'. !
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Posteriormente, ya en 1923 es nombrado Médico Auxiliar de la mima institución D. Martín Guelbenzu Urbasos, que hasta su jubilación en 1963, lo mismo que los médicosdirectores, ejercían simultáneamente la psiquiatría privada. El Dr. D. Andrés Caso Sanz inauguró en 1952 la Clínica Psiquiátrica "Santa Elena" en un chalet de la calle Mutilva, en la que atendió en régimen tanto de internamiento como ambulatorio a numerosos pacientes hasta 1986. D. Martín Guelbenzu Urbasos, D. Federico Soto Yárritu, D. Tomás Erice Erro, D. Joaquín Ilzarbe Olaso, D. Salvador Cervera Enguix, D. Martín Guelbenzu Jiménez, D. José Luis Amadoz Villanueva, Dña. Carmina Gómez Lavín y yo mismo, atendimos unos cuantos años las consultas de cupo de psiquiatría de la Seguridad Social. Hasta 1991, se sucedieron más de cien médicos en los diversos niveles de adscripción al Hospital Psiquiátrico de Navarra. La llegada de la Universidad de Navarra, la constitución del consultorio SMEDA y ulteriormente ARGI-BIDE, han supuesto una aportación a la asistencia psiquiátrica suficientemente conocida. Pero no podemos ignorar la función de la Clínica "Nuestra Señora del Pilar"ahora &"Padre Menni" de Elizondo puesta en marcha en 1938 por las Hermanas Hospitalarias y la Clínica Psiquiátrica íPadre Menniî de la misma institución, situada en el barrio de la Rochapea de Pamplona. En esta perspectiva histórica de la esquizofrenia en Navarra vamos a centrar nuestra exposición en lo que conocemos a través del Manicomio de Navarra, cuya trayectoria se inicia coetáneamente a las publicaciones de Kraepelin y Bleuler y que durante varios decenios constituyó, en la práctica, el .nico recurso asistencial psiquiátrico de Navarra.
EL CONCEPTO DE ESQUIZOFRENIA El término de esquizofrenia propiamente dicho nace en 1911 con Bleuler, pero una cosa es el nombre y otra los enfermos que con una u otra etiqueta exist ían desde tiempo inmemorial. Ya con la "demencia precoz" de Kraepelin se había iniciado la puesta en orden del confuso campo de las enfermedades mentales. Por ejemplo en el año 1916, D. Manuel Gurría en la Memoria remitida a la Diputación todavía no hace mención alguna al término "esquizofrenia" y se explaya sin embargo, hablando de demencia precoz, paranoias y delirios sistematizados en los siguientes términos: Demencias. ´La demencia es el estado psicopático que más domina. Es un proceso
involutivo o de desagregación del psiquismo, que puede ser fenómeno primitivo
(demencia precoz), expresión de lesiones anatomopatológicas (demencia orgánica), terminación de una enfermedad mental (demencia secundaria o ves ánica), caducidad del organismo (demencia senil) o demencia paralítica (parálisis general). Demencia precoz: psicosis de concepto moderno, algo convencional, pero con abundancia de atributos clínicos y considerado como proceso de valor sintético, es su radio de acción tan extenso que abarca casi una quinta parte de las psicosis, incluyéndose a esta cláusula todas aquéllas que ofrecen de com.n el conducir rápidamente a la disolución de las facultades intelectuales y afectar de preferencia a los jóvenes. Habían ingresado 47 varones y 28 hembras afectados de demencia precoz, quedando actualmente 33 y 20 respectivamente; todos son j óvenes que, al llegar a la edad de la adolescencia, han caído en un estado de disolución psíquica con adición de delirios en general polimorfos, estados catatónicos, etc. Demencia vesánica o secundaria: es el proceso final de las locuras, de ah í que sea la psicosis que más abunda en los manicomios, pudiendo calcularse que los locos, sean de la clase que sean, al pasar de los 50 años es raro que no caigan en la demencia secundaria. Paranoias, delirios sistematizados. Es una psicosis de concepto clínico muy complejo
por englobar infinidad de delirios sistematizados y diversas vesanias, cuyo lazo de uni ón estriba en manifestarse por ideas delirantes faltas de base y origen emotivo, parciales o sistematizadas, fijas, erróneas y de convicción irreductible, siendo la que más domina entre los asilados la forma mística con ideas de culpabilidad: dicen haber cometido faltas graves contra la religión, dogma, preceptos, se acusan de sacrilegios y multitud d motivos de condenación, siendo preciso tenerlos constantemente vigilados para evitar que en una de las frecuentes crisis de desesperación tomen determinaciones peligrosas contra sí o contra los demás. Están afectados afectados del delirio de grandeza, con cambios de personalidad creyéndose santos, dioses, millonarios, sabios; otros se consideran admirados y envidiados por creerse de elevada jerarquía. Entre las asiladas hay abundantes del grupo de las erotómanas, casi todas degeneradas por herencia morbo-psíquica. Éstas suelen discurrir bien, pero no admiten ninguna advertencia acerca de lo infundado de su delirio y lo ilusorio de sus platónicos amores."
Apreciamos cómo, entre los delirios que se citan, aparecen algunos de contenidos claramente depresivo o maníaco. Las breves permanencias en la dirección del Manicomio de Navarra de D. Pedro Alvarez Nouvilas y especialmente de D. Emilio Gimeno Riera, hacen que pasemos rápidamente a comentar los largos años que para la psiquiatría de Navarra representó el Dr. D. Federico Soto Yárritu. Hombre singular, con un enorme prestigio del que se aprovechó el propio Manicomio. Fue un clásico en la práctica diaria, y vanguardista en la incorporación de los conocimientos diagnósticos y terapéuticos. Absoluta, continua y sorprendentemente provocador, tanto en sus acciones como en su dialéctica. A este espíritu, habría que atribuir su infatigable dedicación y exposición del Inconsciente Familiar como factor del Análisis del Destino humano, según las teorías de Szondi y de su instrumento imprescindible, el más conocido Test de dicho autor. Lo poco extendido de esta teoría en el ambiente psiquiátrico, y, especialmente su carácter totalmente innovador y hasta cierto punto extraño: utilizar como medio instrumental para la movilización de la carga instintiva del paciente, la elección -en sucesivas series con fotografías de los ocho prototipos morbosos de los instintos - de los pares que despertaban su simpatía y su
rechazo, suponían, seguramente para él, un fascinante atractivo y un divertido entretenimiento. Como acabo de insinuar, siguió las clasificaciones convencionales y los conceptos clásicos en el trabajo clínico diario en general y en el de la esquizofrenia en particular; .nicamente algunos casos especiales los estudiaba bajo la perspectiva de la teoría de Szondi, como por ejemplo, el del famoso criminal Jarabo, en cuyo peritaje colaboró con el Profesor Alberca Llorente de Valencia. Varios de sus colaboradores nos iniciamos en las tareas de la teoría de Szondi, pero en realidad no puede decirse que hiciera prosélitos, porque además, para ser rigurosos, era imprescindible empaparse con &"exclusividad" de dicha doctrina para enfocar, comprender y tratar a los pacientes, evitando el "estorbo" que produciría cualquier otra concepción, y como acabamos de decir ni él mismo llegó a hacerlo. Según Bayley y cols, hasta 1970 el concepto de esquizofrenia de Ey era el más o menos aceptado: "conjunto de trastornos en los que domina la discordancia, la incoherencia ideo-verbal, la ambivalencia, autismo, ideas delirantes y alucinaciones mal sistematizadas y profundas perturbaciones afectivas". Pero se empieza a observar la deficiente fiabilidad del juicio diagnóstico entre profesionales y se cae en cuenta de la importancia de la impresión clínica global y la de las divergencias internacionales. En 1972 un estudio conjunto USA-Reino Unido, mostró que el diagnóstico de esquizofrenia es dos veces más frecuente en Nueva York que en Londres, mientras el de melancolía es cuatro veces más frecuente en Londres. En 1973 El estudio piloto internacional sobre la esquizofrenia mostró que la mayor parte de los casos de esquizofrenia diagnosticados por psiquiatras experimentados tenían algo en común, pero que no tenía nada que ver con la etiología o la evolución, sino con la propia sintomatología. De ahí partió la idea de que se podían proponer definiciones de síntomas sobre las que estuviesen de acuerdo los psiquiatras de todo el mundo. Se cuestiona el concepto de "disociación mental" así varios autores mantienen que los trastornos formales del pensamiento se encuentran en fase aguda tanto de las esquizofrenias como de las manías y también el pronóstico. Es preciso destacar que los "síntomas de primer rango" de Schneider han formado parte de casi todas las definiciones anglófonas de la esquizofrenia: eco del pensamiento, alucinaciones auditivas en las que las voces conversan entre sí o comentan el comportamiento del sujeto, sensaciones corporales impuestas, robo del pensamiento, divulgación del pensamiento, percepción delirante (en la que el espasmo de la reflexión obliga al hombre a permanecer centrado en sí mismo). El dato común de los fenómenos delirantes primarios es la significación anormal, el poner en relación sin motivo que tiene la cualidad de vivencia impuesta y concerniente a la vez a la sensopercepción y al pensamiento; se trata pues, de una estructura de vivencia nueva de un verdadero monstruo psíquico, sentimientos, impulsiones o voluntad impuestos o controlados. Desde Bleuler la esquizofrenia había sido considerada como un trastorno heterogéneo, pero el propio Bleuler no tenía los medios para demostrarlo. La existencia de síntomas positivos y negativos ha sido muy argumentada y ha persistido a lo largo de todo el siglo XX de una forma u otra. Nos es particularmente satisfactorio recordar que precisamente los Drs Peralta Mart ín y Cuesta Zorita del Servicio de Psiquiatría del Hospital Virgen del Camino, junto al Dr. De León, han llevado a cabo investigaciones fundamentales en el campo de la esquizofrenia tales como la validez, confirmada estadísticamente, de la dicotomía positivo-negativo de los síntomas, así como la asociación entre la personalidad premórbida esquizoide con el predominio de síntomas negativos. Todo lo cual, publicado en 1991 y 1992 en revistas internacionales, ha sido recogido en la monumental Enciclopédie Médico Chirurgicale en una de sus revisiones de los tomos de Psiquiatría de 1996.
De 27 trabajos sobre estacionalidad del nacimiento de esquizofrénicos en el hemisferio boreal, en el 78% encontraban máximos significativos en los meses de invierno. De los dos que conocemos del hemisferio austral , en el de Sudáfrica se hallan máximos de mayo a octubre y en el de la isla de Reunión no encuentran diferencias estacionales significativas, pensando, por otra parte, que allí no se dan prácticamente variaciones estacionales. Watson y cols estudian las relaciones del efecto estacional de estos nacimientos con las variaciones anuales de la incidencia de ocho enfermedades estacionales y las temperaturas climatológicas extremas en 3.246 esquizofrénicos. El efecto del nacimiento en la estación invernal era mayor en los años inmediatamente siguientes a los asociados con altas incidencias de enfermedades infecciosas que en los de bajas. De las enfermedades invernales, especialmente la difteria, neumonía e influenza, resultaban más comprometidas que otras. Estos efectos aparecían entre esquizofrénicos solteros (presumiblemente severos) pero no entre los pacientes casados, lo que sugiere la especificidad de relación con el proceso esquizofrénico. El hecho de la significación o no de la relación entre la estacionalidad del nacimiento y la incidencia de enfermedades en el año previo, hace pensar más en un efecto prenatal que postnatal. Opler y Kay se muestran intrigados por el incremento del número de nacimientos invernales de los esquizofrénicos con procesos severos pero no en los de buen pronóstico y llegan a un hallazgo paralelo entre esquizofrénicos con síntomas positivos y negativos. Creen que todo esto puede ayudar a la caracterización de un subgrupo de esquizofrenias que puede ser etiológica, premórbida y fenomenológicamente distinta. El verdadero efecto de la estacionalidad estaría fundado en la posibilidad de que el subtipo proceso con síntomas negativos pudiera ser resultado del emparejamiento de una diátesis genética con un precoz insulto ambiental. Aunque hasta hoy en día ha sido imposible evidenciar una "lesión específica" de la esquizofrenia, parece también imposible negar una patología cerebral en esta enfermedad. Ya en 1934 mi antecesor el Dr. Soto Yárritu desarrolló en las oposiciones a director del Manicomio de Navarra el tema íAnatomía Patológica de la esquizofrenia"y en más de una ocasión me manifestó que probablemente su desarrollo, que había preparado gracias a las enseñanzas directas del Profesor D. Pío Del Río Hortega, fue lo más determinante en la obtención de la plaza. Lo que podemos pensar según diversas investigaciones es que las lesiones precoces del hipocampo podrían interferir sobre el desarrollo cerebral modificando el desarrollo de conexiones entre las diferentes regiones corticales, provocando en la edad adulta perturbaciones del control cortical de los sistemas dopaminérgicos subcorticales. El funcionamiento basal de estos últimos no se hallaría modificado, pero estaría simplemente elevada su reactividad a los estímulos. De este modo se podrían integrar las dos hipótesis fisiopatológicas de la esquizofrenia, la del neurodesarrollo y la hiperdopaminérgica. En vista de lo expuesto iniciamos el análisis de nuestro archivo de historias clínicas con una curiosidad teñida de escepticismo. Como punto de comparación inicial necesitamos conocer el patrón estacional de nacimientos correspondiente a la población general de donde procedían los enfermos. En nuestro caso se trata de Navarra, aunque el 30% de los personas de nuestro fichero había nacido fuera de esta provincia y residiese en ella el 91%. El rango de las fechas de nacimiento de esquizofrénicos, trastorno esquizotípico y trastornos de ideas delirantes (F20-F29 del CIE 10) estudiados oscila entre los años 1886 y 1973. La estacionalidad de nacidos vivos en Navarra obtenido de datos del INE correspondientes a los períodos 1863-1870, 1900-1907 y 1941-1974 se recogen en la
esquizofrénicos en los meses invernales en nuestro hemisferio puede ser una constatada realidad y sin embargo, el aumento del riesgo de padecer esquizofrenia por nacer en invierno es reducido especialmente si no concurren algunas otras circunstancias. Al haberse conseguido disminuir sensiblemente la morbilidad de las enfermedades infecciosas implicadas, seguramente habrá podido ser un factor de esa hipotética reducción de la incidencia de la esquizofrénica, pero no como para determinar la totalidad de su magnitud. No desecharíamos, en cambio, alguna relación con la aparente disminución de los cuadros de deterioro precoz que nosotros vimos con tanta frecuencia (Fig. 1).
Conclusión
De todo lo anterior podemos concluir que ante el evidente descenso de la tasa de primeras admisiones por esquizofrenia no puede negarse la esperanzadora posibilidad de su reducción real, pero son tan aparatosas las cifras que en el mejor de los casos han de estar sesgadas, básicamente por los nuevos criterios restrictivos de admisión y en resumen habría de recurrirse a un procedimiento mas válido para su constatación, pues queda evidenciado que no lo es la referencia al primer ingreso en el hospital psiquiátrico. Determinar la morbilidad con trabajos de campo sí sería un procedimiento válido, pero seguramente ha de tropezarse con dificultades para contrastar los hallazgos actuales con estudios similares de épocas pasadas. Aspectos sociológicos
El conocido retraimiento social de estos pacientes se refleja sensiblemente en los datos que las tablas 15 y 16. El porcentaje de esquizofrénicos que viven con la familia de origen o con la propia, es exactamente inverso respecto al de los afectos de alteraciones del humor y alcohólicos: cerca del 50% de los esquizofrénicos viven con la familia de origen y menos del 18% con la propia. Õntimamente relacionado con lo anterior se halla el estado civil. Tabla 15. Razón
estándar de estado civil según diagnóstico en varones (altas 1976-1995) en el Manicomio de Navarra. Estado civil Esquizofrenia Trastornos humor Conducta alcohólica Solteros 2,3 1,2 1,3 Casados 0,2 0,8 0,7 Viudos 0,4 2,3 1,1 Div. Separados 9,7 8 17
Tabla 16. Razón
estándar de estado civil según diagnóstico en mujeres (altas 1976-1995) en el
Manicomio de Navarra. Estado civil Esquizofrenia Solteras 2,2 Casadas 0,4 Viudas 0,4 Div Separadas 4,5
Trastornos humor 1 0,9 1,2 7
Conducta alcohólica 0,7 1,1 0,6 15
Como la razón estándar tiene como referencia a la poblaci ón de la misma edad y sexo, apreciamos en las tablas que los esquizofrénicos de ambos sexos tienen más del doble de probabilidades de ser solteros; la quinta parte de estar casados si son varones y la mitad si son mujeres y casi diez veces más de estar divorciados o separados los varones y casi cinco las mujeres. Los pacientes esquizofrénicos varones, no sólo se casan menos que las mujeres, sino que además adem ás soportan menos o son peor soportados por su pareja. Respecto al nivel de estudios se observa una ligero predominio de los niveles más elevados de estudios en los esquizofrénicos aunque raramente llegan a licenciarse siendo también algo mayor el porcentaje entre las profesiones liberales. Sintomatología
Nos propusimos dejar constancia de los síntomas que fueron codificados de acuerdo con la HCUP en 5.647 historias correspondientes a las altas de veinte años de estudio. No procede reproducir las farragosas tablas, pero sí decir que podemos deducir en primer lugar, que probablemente hemos incurrido en innumerables deficiencias al reflejar los síntomas en la historia clínica; menos probable, pero posible, que no se ha codificado todo lo registrado; y casi seguro que el proceso diagnóstico diagn óstico se ha culminado más m ás sobre los registros mentales del profesional, la llamada íimpresión clínica global"que sobre los presentes en la historia. Todo esto debería deberí a servir de enseñanza no exenta de alarma, para conseguir un rigor, no sólo en la tarea asistencial, sino en el elemento imprescindible que una historia clínica cl ínica exhaustiva representa representa como garant ía y respaldo de bien hacer, aunque sólo fuera para defenderse de la avalancha de demandas por negligencia y mala praxis que de forma imparable se nos ha venido encima. Todo esto justifica de forma inequívoca las planteamientos criteriológicos y especialmente dimensional para trabajar con el rigor que los actuales recursos exigen. Ahora cuando está de plena actualidad el estudio del genoma humano y el péndulo p éndulo indicador de la etiología se halla en claro desplazamiento hacia el extremo de lo genético, cobra sentido la convicción de los que hemos conocido a cientos de esquizofrénicos cronificados - no sólo en los manicomios sino también en sus casas -, cuya contemplación contemplación y recuerdo no podía dejar de provocarnos la evidencia de su profunda organicidad. Y precisamente en los más deteriorados o al menos en los que predominaban los síntomas negativos, se ha ido encontrando una mayor correlación con antecedentes familiares y especialmente en los gemelos. Por otra parte, vienen frecuentemente a mi memoria pacientes esquizofrénicos es quizofrénicos que ingresaron hace 40 ó 50 años y nunca volvieron a salir del Manicomio - hoy precisamente acabo de leer la esquela del fallecimiento de uno de ellos que ya estaba ingresado cuando en 1954 empecé a trabajar allí -. Pueden hacerse las reflexiones que se quiera, pero lo cierto es que estos hechos, nada raros entonces, afortunadamente lo son ahora. Éste y otros pacientes tenían y tienen familiares que gustosos los hubiesen tenido junto j unto a sí, pero su catastrófica evolución lo impidió. impidi ó. Es hora de que se pongan las cosas en su sitio. Estoy seguro, de que con los medios de entonces, ahora tampoco se harían muchas "maravillas".
Ciompi - citado por Hardy-Bayle - dice que "una vez desencadenada la enfermedad, su evolución dependería más de los factores psicosociales que de los biológicos que la habían hecho posible", y ello nos permite ciertas consideraciones: en primer lugar, que al atribuir a posibles factores biológicos el desencadenamiento de la esquizofrenia habremos de admitir como contrapartida la importancia de los tratamientos biofarmacológicos en su evolución; evoluci ón; en segundo, segundo, que el ámbito de los factores factores psicosociales, entre los que algunos sólo acostumbran a pensar en la íinstitucionalizaci íinstitucionalización" ón" habría de ser muy matizado. Hemos visto esquizofrénicos profundamente demenciados que se habían mantenido siempre en su propio ambiente socio-familiar, y otros, permanecer ícomo unas pascuas"encerrados en un pabellón de máxima seguridad durante años. ¿Se demenciaban en las cárceles los institucionalizados por largas condenas? ¿O es que aquellas cárceles c árceles no "institucionalizaban"? "institucionalizaban"? Seguramente que para ello era más m ás importante padecer lo que se llamaba un proceso esquizofrénico deteriorante, que ahora se etiqueta de "trastornos del comportamiento y la conducta"que cualquier clase de institucionalización. Pero es que por si fuera poco, hace unos días, parece haberse decidido construir en el antiguo Manicomio, una unidad para 50 pacientes de larga estancia, que no son precisamente los antiguos institucionalizados, &¿cómo han tenido tan desfavorable evolución? Estos pensamientos en voz alta no están en contra de admitir que la institucionalización institucionalizaci ón como el aislamiento en el propio hogar, favorecen el evitamiento y la lentificación, es decir los síntomas más negativos que los errores delirantes, pero siempre encontramos algún reparo, reparo, ¿por qué han quedado así as í confinados ciertos enfermos y no otros? Las terapéuticas nuevas cognitivo-comportamentales susceptibles de sustituir a las estrategias de mala adaptación para permitir una rehabilitación social, no es posible si persisten los trastornos primarios pues la manipulación de los trastornos secundarios podría conducir a la agravación sintomática especialmente a una desorganizaci desorganización ón y recrudecimiento delirante (Hemsley, citado por Hardy-Bayle). Duración de las estancias
Al contemplar los valores de las medias y sus errores estándar vemos que no hay diferencias estadísticamente significativas en los tres primeros periodos, pero no debemos pasar por alto que dichas medias han ido en aumento, hecho que debe atribuirse a la estabilización de las primeras admisiones del propio Manicomio de Navarra, ya que en un principio los trasladados de Zaragoza, Valladolid o Ciempozuelos habían &"consumido" allí parte de la duración de su estancia sanatorial. Pero cumplida esta constatación, consideramos de más interés analizar la evolución de los cuartiles (Tabla 17) y en concreto el segundo - equivalente a la mediana -, que al servir de punto de separación del mismo número de casos tanto por debajo como por encima, nos proporciona una imagen mucho más intuitiva. Por la mediana o segundo cuartil vemos que ya en el segundo periodo se ha registrado un espectacular descenso superior al cincuenta por ciento; en el tercero , coincidiendo con la difusi ón de los tratamientos biológicos, nuevo descenso en aproximadamente otro cincuenta por ciento; y en el cuarto con los neurolépticos las cifras llegan a ser siete veces menores. Las cifras del primer cuartil que limita el 25% de la estancias más breves indica cómo sucesivamente alcanzaron esa frecuencia 93 días con terapias biológicas, biol ógicas, 49 con neurolépticos y 11 con criterios de externación precoz. No conviene que pase desapercibido el dato de que en el periodo 1916-35, el 25% de las primeras admisiones por esquizofrenia esquizofrenia descendi ó de una estancia de 870 días d ías a 190 y ello sin a penas recursos terapéuticos, terap éuticos, por lo que podemos considerar que ya entonces se inició una manifiesta desinstitucionalización de gran mérito. Duración en días día s de la primera estancia en el Manicomio de Navarra de Esquizofrenias y Trastornos de Ideas Delirantes.
Tabla 17.
1904-15 1916-35 1936-55 1956-75 1976-95
870 190 93 49 11
3.225 1.467 759 102 23
8.882 10.386 13.895 6.518 45
5.366 5.876 6.304 2.895 137
444 506 424 215 16
Tratamientos
Vamos a analizar los tratamientos aplicados a los enfermos del Hospital Psiquiátrico cuya historia clínica cl ínica se codificó y registró en el programa HCUP con el diagnóstico que nos viene ocupando. Se registran auténticas rarezas con nuestra actual perspectiva, tales como la hidroterapia y el absceso de fijación, pero muy comunes en las primeras décadas del siglo, por lo que aparecen administradas a pacientes cuya estancia se ha prolongado hasta años relativamente recientes. De los tratamientos biológicos, si puede llamarse así al absceso de fijación, tenemos registradas dos prescripciones de esta técnica, correspondientes a una mujer y un varón esquizofrénicos de evolución evoluci ón catastrófica que permanecieron ingresados desde 1929 y 1931 hasta su fallecimiento en la década de los 90. Al varón, en diciembre de 1931 se le inyectaron por primera vez tres cuartos de centímetro cúbico de esencia de trementina, presentando aquella misma mañana una hipertermia de 39 grados, que fue remitiendo, aunque la temperatura no se normalizó hasta el séptimo día. A los veinte días de la primera, se repitió la administración con una dosis mayor: cinco cuartos de centímetro cúbico, que inicialmente produjeron una hipertermia semejante, pero cuya evoluci ón fue mucho más tórpida; t órpida; un mes más tarde sin un solo día d ía de normalidad, alcanzaba una meseta de 39,5 grados que precisó de otros diez días para su remisión. remisi ón. No tenemos constancia de otros detalles como el dolor local, efecto inmovilizador, etc. Hubo que tratarle con suero Hayen y alg.n otro ísufragio ís ufragioîî que no hemos podido identificar. De los otros tratamientos biológicos hemos de mencionar los choques cardiazólicos precursores de la terapia electroconvulsiva. Del colectivo analizado aparecen siete pacientes tratados con cardiazol, cuatro como tónico circulatorio; de los tres restantes había sido tratado con choques en Zaragoza previamente al ingreso en nuestro centro. De los dos nuestros, ambos mujeres esquizofrénicas catatónicas tratadas en 1939, la primera con 22 choques cardiaz cardiazólicos, ólicos, recibiendo una inyección rápida intravenosa de 4 ó 5 centímetros cúbicos; se iniciaba la crisis aproximadamente a los 15 segundos y duraba de 40 a 60. La segunda recibió 16 choques, las dosis progresivas de 4,5 a 8 centímetros cúbicos, el periodo de latencia inversamente proporcional a la dosis bajaba de 10-15 segundos hasta 5 y la duración duraci ón de la crisis aumentaba ligeramente con la dosis de 40-50 a 55 segundos; en cinco ocasiones hubo que repetir la inyección inyecci ón aumentando la dosis por resultar frustrada la crisis. Ambas enfermas mejoraron, pero la evolución progresiva y crónica les llevó a varios reingresos y fallecer en el centro cincuenta años más tarde. Ha de tenerse en cuenta que únicamente presentamos aquellos casos que han permanecido ingresados por lo menos hasta 1976, por lo que puede obtenerse una impresión extremadamente negativa del resultado de estos tratamientos ya que los que evolucionaron bien y con estancias breves no aparecen registrados regist rados en este trabajo por haber sido dados de alta ía su debido tiempoî. La extremadamente desagradable ansiedad durante el apreciable periodo de latencia entre la inyección y la pérdida de conciencia y especialmente si el episodio crítico resultaba frustrado, justifican el rechazo que los pacientes mostraban a esta terapia.
De la terapia electroconvulsivante o electrochoque que se aplicó a 314 esquizofrénicos más de la mitad de ellos recibió menos de 11 sesiones, y la serie más común fue de 8; hubo una paciente que en diversos ingresos a lo largo de 35 años recibió 320 sesiones y se hallaba de alta desde 1983. Nunca se registr ó un accidente mortal, y sin embargo un paciente al que se le administraban con intermitencias, falleció repentinamente al día siguiente de la que resultó última. Inevitablemente pensamos que de haber fallecido durante una de las aplicaciones hubiésemos tenido dificultad para no se le atribuyese la defunción. Hemos de tener presente que la mayoría de los esquizofrénicos tratados con electrochoque corresponden a pacientes de larga estancia que salieron de alta o fallecieron durante los años 1976-1985 recogidos en nuestro estudio y que lo recibieron casi todos con anterioridad a dicho periodo. La administración a pacientes no diabéticos de insulina, generalmente en dosis progresivas para provocar comas o Cura de Sakel, aparece administrada a 30 enfermos de la muestra estudiada - alguno incluso en el año 1965-, aunque la mayoría en la década anterior, no repitiéndose nunca este tratamiento al mismo paciente. En algunos casos no psicóticos, la administración de la insulina se detenía intencionadamente en dosis bajas buscando un aumento de apetito y con ello de peso mejorando estados generales muy deteriorados. Los diagnósticos de los 30 casos fueron: Esquizofrenia simple 2 Esquizofrenia hebefrénica 2 Esquizofrenia paranoide 25 Esquizofrenia latente 1 Del conjunto de la muestra estudiada .nicamente tenemos un paciente con un grave proceso esquizofrénico hebefreno-paranoide al que se le practicó una leucotomía prefrontal en 1949, sin que la mala evolución previa experimentase luego ninguna mejoría apreciable. La introducción de los neurolépticos fue acompañada de la de ícorrectoresî de ciertos efectos adversos de los primeros; Heptaminol (6 casos), un estimulante cardiocirculatorio poco utilizado, y como complemento de neurolépticos incisivos; Ponalid (157), la mayoría de las veces acompañando al Imagotán, ambos del mismo laboratorio y aparecidos por la misma época; Artane (75) no excesivamente utilizado pero que ha simultaneado la indicación específicamente antiparkinsoniana con la de prevenir los síndromes adversos de los psicofármacos. El más utilizado con gran diferencia ha sido el Akinetón (2.327). Tenemos la impresión de que hemos abusado de los correctores por una tendencia rutinaria a utilizarlos casi sistemáticamente, asociados tanto a los psicofármacos, cuyos efectos adversos son poco menos que sistemáticos, como a algunos de casi segura inocuidad. De los neurolépticos el primero y largamente utilizado fue el Largactil o clorpromazina. En esquizofrenias, trastornos esquizotípicos y de ideas delirantes el 70% recibió correctores como Akinetón y el 57% neurolépticos sedantes como Sinogán. De los incisivos, Haloperidol se prescribió solo, combinado o sucesivamente a otros al 49%, Etumina al 40%, lo mismo que Meleril; Largactil al 38% y Leponex al 18%. Los de acción retardada, Modecate al 18% y Lonseren al 11%. Esta mención de las cifras frías deforma aparentemente la realidad, pues durante más de veinte años anteriores a 1976, fue el Largactil casi el .nico neuroléptico empleado. La pauta se iniciaba con inyectables seguidos de comprimidos a dosis de 350 a 400 mg diarios que acabó reconoci éndose gráficamente como ílargactiladaî. Los casos que no respondían a dicho tratamiento, en los últimos años 50 y primeros 60 podían ser tributarios de la reserpina y acaso de la cura de Sakel. Un lugar importante ocupa el electrochoque del que ya hemos hablado poco antes.
ESQUIZOFRENIA Y DROGADICCIÓN Con los datos de las admisiones según diagnósticos en el Manicomio de Navarra vamos a intentar determinar si ha existido algún tipo de asociación entre los pacientes esquizofrénicos y la drogadicción (Tablas 18 y 19). Primeras admisiones y diagnóstico en HCUP (1976 -1996). Diagnóstico N.mero Alcohol 1.511 Drogas 518 Esquizofrenia 1.441 Alteraciones. Personalidad 76 Retraso mental 293 Otros 1.808 TOTAL 5.647
Tabla 18.
Primeras admisiones por drogas (1976-1996). Diagnóstico N.mero Drogas sólo 404 Drogas+Alcohol 31 Drogas+Esquizofrenia 33 Drogas+Alt. personalidad 9 Drogas+Retraso mental 6 Drogas+Otras 34 TOTAL 518
Tabla 19.
Vamos a continuación a determinar qué grado de asociación existe entre las toxicomanías y los grupos diagnósticos contemplados. Para ello calcularemos el valor Chi cuadrado de las series de datos de la primera de las tablas anteriores, es decir de la diagnósticos de primeras admisiones y la de los correspondientes a los diagnósticos combinados. En ambos casos prescindiremos de los datos de los diagnósticos de "Drogas" en la primera y de "Drogas sólo " en la segunda. Explicaremos la razón: Imaginemos que se pretende averiguar si en uno de los países de Hispanoamérica, por ejemplo Argentina, existe una mayor o menor proporción de ciudadanos que ha adoptado la doble nacionalidad con respecto a España que en el resto de los países. Para ello deberemos disponer de los datos correspondientes al n.mero de dobles nacionalidades de estos países y al correspondiente de sus habitantes. En cambio no necesitaremos para nada conocer el n.mero de ciudadanos españoles, que vienen a ser como si en nuestro caso se tratase del n.mero de los sólo drogadictos o sin "doble nacionalidad". Al contemplar la proporción entre las dos columnas de valores y especialmente el valor CHI cuadrado para 4 G.L.= 29,21 (p<0,001) vemos que ambas muestras difieren, pero intentaremos llegar a una mayor precisión. En la columna de la proporción relativa respecto al valor medio del total (0,0222) (Tabla 20), apreciamos cómo todas excepto la de alteraciones de la personalidad y conducta se hallan próximas a la unidad, mientras la citada alcanza un valor de 5,33. En otras palabras, aunque el grupo de la esquizofrenia muestra una ligera asociación con las drogodependencias, no resulta significativa, y .nicamente los trastornos de la personalidad se asocian llamativamente con las toxicomanías, teniendo una probabilidad de estar presente cinco veces mayor que el resto de los grupos diagnósticos
contemplados. Calculando CHI cuadrado exclusivamente para este diagnóstico, con el fin de confirmar lo anterior, obtenemos un valor de 126 , con p<0,001. Tabla 20. Primeras
admisiones combinadas con / sin drogadicci ón (1976 -1996). Diagnósticos Combinado con /nico Proporción Drogadicción Conducta alcohólica 31 1511 0,0205 Esquizofrenia 34 1441 0,0236 Alteraciones personalidad 9 76 0,1184 Retrasos mentales 6 293 0,0205 Otros 34 1808 0,0188 Total 114 5129 0,0222
Prop. relativa 0,923 1,063 5,333 0,923 0,846 1,000
La gran cantidad de trabajos y opiniones , últimamente una de la Profesora Leal Cercóssobre este tema 'algunos factores como el caso concreto de las drogas, actúan como precipitantes en la esquizofrenia, especialmente en lo que se refiere a la comorbilidad, ya que la presencia de dos trastornos empeora el pronóstico" nos ha llevado a analizar nuestros ficheros para tener opinión propia en este sentido. El conjunto de 34 casos en que se asocia la esquizofrenia con toxicomanías entre las que no se incluye el alcohol dan una edad media de primer ingreso en el manicomio de 23 años y un error estándar de 0,918; en tanto la media de edad de los esquizofrénicos ingresados por primera vez desde 1976 es de 35 años y su error estándar de 0,448. La diferencia de estas medias -12-, es altamente significativa, p<0,001. Aunque no es lo mismo el comienzo de la enfermedad que el primer internamiento, no negaremos que alguna asociación evidentemente tendrán, por lo que nos permitimos lanzar la hipótesis de que la drogadicción no aumenta prácticamente el n.mero de esquizofrenias, pero sí anticipa o precipita de forma muy significativa sus primeras manifestaciones.
CONCLUSIONES Concluiremos esta reflexión diciendo que entre los pacientes tratados en régimen de internamiento en el manicomio de Navarra en el periodo 1976 -1996, no se ha dado asociación significativa entre el diagnóstico de toxicomanía y el de esquizofrenia o trastorno de ideas delirantes, ni con los de conductas alcohólicas, ni retrasos mentales; pero sí en cambio y muy significativa con las alteraciones de la personalidad y la conducta. Los afectos de trastornos de la personalidad tienen cinco veces más riesgo de caer en la drogadicción que los esquizofrénicos. La drogadicción no induce psicosis esquizofrénicas pero anticipa su aparición.
FINAL Ahora que el Manicomio de Navarra ha pasado a"mejor vida"pues ha dejado de ser hospital, no podemos resistir a la tentación de reproducir el 'Apunte final' de la historia que escribimos en 1992: 'Esta mañana he asistido a la inauguración oficial del Centro Ocupacional ARANZADI, una finca de cultivo para ocupación y rehabilitación de enfermos mentales, en la que todos los prebostes asistentes al acto se felicitaban y felicitaban a los impulsores y
realizadores de tal obra, mientras yo me acordaba de D. Nicolás Landa y el Manicomio Agrícola, cuya memoria había redactado en 1868, y de cómo en el Manicomio de Navarra, la "huerta"ha sido recientemente transformada en el íParque del Mundo"dándome la impresión de que iniciaba un nuevo ciclo con los mismos elementos. Nada hay nuevo sobre la superficie de la tierra, pero tampoco nada es del todo igual. La moda del vestido - como todas las modas- da vueltas y más vueltas: de faldas largas a cortas, de trajes entallados a caídos, y vuelta otra vez; pero siempre algunos matices la hacen intencionadamente distinta. A principios de siglo, los "hombricos de Pamplona"vestían pantalón de pana, "elástico"blusa, tapabocas, alpargatas y boina; ahora, el vestuario más común se compone de vaqueros, jersey, cazadora, bufanda y playeras. Además de la ausencia en ambos del traje y la corbata, el paralelismo es evidente entre alpargatas y playeras, "elástico" y jersey, blusa y cazadora, tapabocas y bufanda. Los elementos esenciales se repiten, pero los accidentales y las circunstancias los matizan de forma que parecen nuevos. ¿Qué va a pasar con el Manicomio? ¿Experimentará una especie de reinvención como la de la finca agrícola? Me parece previsible algo semejante a lo que ocurre con los partidos políticos: se suelen escuchar comentarios y discusiones, sobre si caben y tienen sentido los de centro entre los de derecha y los de izquierda, y así como vemos países prácticamente bipartidistas, otros se parecen a un enjambre de opciones; depende del espacio que dejan entre ellos, de la capacidad de integrar a los ciudadanos. Pues aquí, entre la hospitalización de agudos en unidades de hospitales generales, en uno de los extremos y la asistencia social, en el otro, queda un importante espacio que han de ser capaces de ocupar en su totalidad las estructuras de atención ambulatoria, rehabilitación y mantenimiento, y si el progreso en los conocimientos etiológicos lo fuese, de completar las difíciles tareas preventivas, podríamos aproximarnos al íbipartidismoî en la salud mental; si no, el espacio debería ser ocupado con imaginación por otras opciones y una de ellas sería acaso la correspondiente variante del Manicomio que quizá se pareciese al que hemos conocido, como la finca agrícola hoy inaugurada a la antigua huerta del Manicomio o como una sofisticada playera de veinte mil pesetas a una alpargata. De todos modos, podemos decir que se ha logrado aquella afirmación que se atribuía jocosamente al Dr. Soto: 'Esto no es el Manicomio, son las oficinas; el Manicomio está fuera"y mandó cambiar hacia el interior el letrero de la puerta' (fig. 2)
Prevalencia e incidencia de la esquizofrenia en Navarra New perspectives on the psychopathology of schizophrenic disorders I. Mata 1 (1) , M. Beperet
(1),
V. Madoz (1), y grupo Psicost (2)
(1) Fundación Argibide (2) Grupo multidisciplinario constituido para la contribución española al proyecto europeo BIOMED CT 94/1304
INTRODUCCIÓN En esta revisión no pretendemos realizar una aportaci ón científica puntual, fruto de un estudio original concreto, sino ofrecer un desarrollo deductivo lógico que nos permita conocer la realidad de la presencia de la esquizofrenia en la comunidad navarra. Con este fin, utilizaremos diversas fuentes de información que nos autoricen a configurar -entre todas- un marco de referencia suficientemente fiable.
FUENTES DE DATOS Fundamentalmente, vamos a barajar cuatro canales de búsqueda: - El Sistema de Información en Salud Mental (SISM) de la Red Pública de Salud Mental de Navarra, con sus once años de vigencia. - La indagación personal en los recursos psiqui átricos privados de la comunidad. - El estudio Psicost, sobre incidencia y prevalencia asistida de la esquizofrenia, que se viene realizando desde hace más de seis años con la población del Centro de Salud Mental IB (Burlada). - Referencias bibliográficas nacionales e internacionales. En el caso de la prevalencia e incidencia cuantitativa hemos ponderado los datos existentes en el SISM durante cinco años, que consideramos significativos por su presumible estabilidad: periodo 1993-1997. En cuanto a la morbilidad asistida cualitativa, utilizaremos los hallazgos del Psicost, referidos a la población del Sector IB, ya que suponemos que sus resultados son extrapolables al universo de enfermos navarros, con mínimas variaciones.
PREVALENCIA CUANTITATIVA Como es bien sabido, existe una gran variabilidad entre los índices de prevalencia de esquizofrenia publicados con un rango de prevalencia que oscila entre un 0,3 o/oo a un 17,0 o/oo 1, probablemente debido a la utilización de criterios diagnósticos diferentes y a otros problemas metodológicos, sin que podamos descartar, totalmente, la existencia de disparidades reales según zonas y culturas. Trabajos recientes apuntan hacia una posible influencia de factores ambientales, lugar y estación de nacimiento, sobre las tasas de esquizofrenia. Así mismo, los factores prenatales y perinatales de riesgo de esquizofrenia están atrayendo últimamente una considerable atención 2-5. Por otra parte, se conoce ya de antiguo el fen ómeno de "recogida" de pacientes con esquizofrenia crónica y/o residual en determinadas "bolsas" sociales, así como el influjo de la consanguinidad 6 en la distribución diferenciada de la enfermedad. En el caso de Navarra, estamos en condiciones de realizar la siguiente aproximación al tema que nos ocupa: Prevalencia Real durante toda la vida
La cifra clásica de que un 1% 7 de la población general desarrollará un cuadro de esquizofrenia a lo largo de su vida se mantiene inamovible, a pesar de las críticas y posibles nuevas evidencias recibidas. El rango de lo publicado oscila entre el 0,3% y el 3,7% 8, y nada nos permite discernir en qué situación estamos en Navarra, si bien la similitud de nuestros hallazgos epidemiológicos con otros del entorno europeo nos autoriza a suponer que nos encontramos en niveles similares a los de estos países, muy próximos al mencionado 1%. Según esto, podemos aventurar que uno de cada cien navarros sufrirá a lo largo de la vida, cuando menos, un episodio de esquizofrenia. Prevalencia Real Puntual
Cuando en los años 1976 y 1978 se realizó el estudio epidemiológico psiquiátrico de Navarra 9, detectamos una tasa de sujetos afectados por un cuadro esquizofrénico reconocible del 0,52% de la población mayor de 17 años (0,35 % de la población general), con un descubrimiento añadido: casi la mitad de los mismos nunca habían consultado a un médico por dicho motivo. Algo similar ocurre en la actualidad en zonas mundiales con una escasa cobertura sanitaria 10. La cifra reseñada se corresponde con la horquilla de prevalencia puntual de esquizofrenia señalada en los estudios internacionales: entre el 0,5% y el 0,6% de la población adulta 11. En España, en Cantabria, Vázquez-Barquero 12, en un trabajo publicado en 1987, obtiene una cifra del 0,56% de Prevalencia Real Puntual de esquizofrenia para la población mayor de 17 años, lo que -de alguna manera- validaría la actualización de nuestros hallazgos de hace años, obtenidos con una metodología muy similar a la utilizada en Cantabria.
Podemos, por consiguiente, dar por válida la tasa presumible de un 0,52% de la población navarra mayor de 17 años afectada de esquizofrenia en un momento dado. Prevalencia Real Anual
No disponemos de estudios de campo para Navarra que nos aporten este dato. En la literatura 11 se barajan índices de prevalencia anual de esquizofrenia oscilando entre el 0,6% y el 0,9% de la población adulta (mayor de 17 años). Correlacionando estas tasas previsibles con las admitidas para Navarra en los dos apartados anteriores, podemos sospechar que la prevalencia real anual de esquizofrenia en Navarra puede estar situada alrededor del 0,7% - 0,8%, quizá más próxima a la segunda que a la primera cifra. Prevalencia Asistida Anual
De acuerdo con el SISM de Navarra y con las averiguaciones efectuadas en otros recursos sanitarios de la comunidad, conocemos que en el Sistema Sanitario de la misma se atiende anualmente una media de 818 pacientes navarros con un diagn óstico de esquizofrenia. Esta cifra referida a la población navarra mayor de 17 años, supone el 1,96o/oo de la misma, es decir aproximadamente el 0,2% de la poblaci ón adulta. Dicho de otra forma, de cada 1.000 navarros mayores de 17 años dos son visitados por los especialistas a lo largo de un año por padecer una esquizofrenia. A nivel mundial, la dispersión de datos asistenciales existentes a este respecto es notable: se han publicado tasas que van desde el 0,6o/oo a otras del 17,4o/oo 8,11. En el ámbito nacional, las tasas conocidas de prevalencia anual asistida de esquizofrenia, referidas a la población general, sin corrección para el factor edad, son: Madrid : 0,18%; Granada: 0,25%; Cataluña: 0,22%; Asturias: 0,20% y la Rioja: 0,29% 13.
PREVALENCIA ASISTIDA CUALITATIVA Sobre la muestra de los 93 pacientes esquizofrénicos -60 varones y 33 mujeres- vistos en el Sector IB de la Red Pública de Navarra durante un año 14 podemos esbozar cuáles son los perfiles de los pacientes afectados de esta patología que acuden a los centros psiquiátricos navarros. Pueden existir ligeras variaciones de unas zonas y de unos recursos a otros, pero por los datos comprobables (sexo y edad) podemos asegurar que nuestra muestra refleja probablemente bastante bien a la totalidad de los casos navarros. La media de edad se sitúa en 39,88 años para los varones y 39,76 años para las mujeres, con un rango para cada sexo entre 22-61 para el primero y 19-60 para el segundo. El resto de los datos aparecen recopilados en las tablas 1 a 14. Tabla 1. Grupos de edad.
Edad 25 25-34 35 - 44
Hombres 6,7% 30% 28,3%
Mujeres 12,1% 24,2% 27,3%
Ocupacional 4,06 Familia 1,67 Otras actividades 2,12
3,41 2,41 2,11
Tabla 13. Adherencia al tratamiento.
Grado Alto Moderado Dudoso Nulo Total
Hombres 81,7% 15% 3,3% 0% 100%
Mujeres 66,6% 27,3% 0% 6,1% 100%
Tabla 14. Recaídas.
Número Ninguna Una Dos Total
Hombres 80% 18,3% 1,7% 100%
Mujeres 90,9% 9,1% 0% 100%
INCIDENCIA CUANTITATIVA Tomando como referencia un año, nos encontramos con las siguientes estimaciones: Incidencia Anual Real
La literatura apunta hacia cifras de primeros episodios de esquizofrenia, en un año, en torno al 0,7-1,4 por cada 10.000 habitantes de la poblaci ón general. Corregida esta tasa por edad, y refiriéndola a la población en riesgo, estimada entre los 15 y 54 años, podríamos quedarnos, como cifra a recordar, la de aproximadamente dos primeros brotes de esquizofrenia al año por cada 10.000 personas en dicho rango de edad (entre 1,2 y 2,4 por cada 10.000 personas de esta edad). Según esto, en Navarra se darían, teóricamente, unos 35-70 casos nuevos de esquizofrenia cada año, con una media sospechada de 60. Incidencia Anual Asistida
Nuestra previsión anterior se queda ligeramente corta, a la vista de la media de primeros episodios de esquizofrenia atendidos en Navarra cada año: 65 casos, lo que supone 2,2 casos para cada 10.000 personas entre los 15 y 54 años. En Cantabria, Vázquez-Barquero 15 halla una incidencia anual asistida del 1,9 por cada 10.000 habitantes en la edad de riesgo (15-54 años). Nuestra sospecha es que la mejor accesibilidad al Sistema Sanitario en Navarra explica esta pequeña diferencia entre las dos comunidades 16.
INCIDENCIA CUALITATIVA El recuento de los primeros casos registrados en Navarra y Cantabria 15,16 nos permite ofrecer un perfil bastante aproximado del paciente esquizofrénico "caso nuevo" visto en el Sistema Sanitario de Navarra: - El 60% son varones - La media de edad ronda los 28 años (rango ± 6) - Un 77% son solteros - El 50% tienen la Educación Obligatoria incompleta - Para cuando acuden al especialista ha transcurrido, de media, algo más de dos años desde el inicio de los síntomas.
COMENTARIOS ¿Se tratan todos los esquizofrénicos de Navarra?
Parece claro, de los datos aportados, que la Red Sanitaria Navarra atiende prácticamente a la totalidad de "casos nuevos" de esquizofrenia surgidos en la comunidad, cuando los mismos han alcanzado la forma de un síndrome psicopatológico claramente detectable. No obstante, existe un prolongado lapso de tiempo entre el inicio de los síntomas y la visita médica y psiquiátrica (rondando los dos años), lo que nos hace sospechar que los casos de primeros episodios más leves y de mejor evolución nunca son atendidos, pasando desapercibidos para el Sistema de Salud. Bastante más claro y obvio resulta la percepción de que los recursos sanitarios no controlan todo el universo de casos de esquizofrenia existentes en nuestra comunidad. Así lo evidenció el estudio epidemiológico sobre el terreno de hace veintitrés años, y así parece mostrarlo la diferencia hallada entre la presunta Prevalencia Real Anual (7-8 o/oo navarros adultos) y la Prevalencia Asistida Anual (2 casos o/oo navarros adultos). Este hecho no tiene por qué tener, necesariamente, una lectura totalmente negativa. Es posible, y prácticamente seguro, que habrá bastantes enfermos esquizofrénicos navarros que, por un motivo u otro, se nieguen a ser atendidos y para los que su existencia discurre sin beneficiarse de una ayuda médica que, posiblemente, les vendría muy bien. La encapsulación de sus delirios, su refugio en estilos de vida más o menos marginales, y otros mecanismos adaptativos, conocidos de antiguo en el mundo de la Psiquiatría, posiblemente favorezca su permanencia en la comunidad, aunque sólo sea de forma precaria, sin crear dinámicas excesivamente disruptivas. Sin embargo, junto a este colectivo de personas patológicas "escondidas" en la comunidad, existen sin duda muchos otros pacientes esquizofrénicos razonablemente bien recuperados de sus brotes, con secuelas mínimas, que están suficientemente capacitados para llevar regímenes de vida bastante normalizados y satisfactorios, sin necesidad de solicitar ayuda especializada. Un reciente trabajo de Vázquez-Barquero 17 abundaría en esta hipótesis. ¿Disminuye la Esquizofrenia?
En los últimos años, se ha convertido casi en un tópico aseverar que la esquizofrenia va disminuyendo en el mundo. La polémica en torno al tema es notoria, máxime cuando existen difíciles cuestiones metodológicas que dificultan el discernimiento claro e inequívoco en este sentido.
Existen, sin embargo, algunos datos puntuales 18 que podrían anunciar una posible disminución de la aparición de primeros casos de la enfermedad. Paralelamente, hay una mucho más sólida constatación de que el pronóstico de los nuevos casos ha mejorado mucho con las nuevas medicaciones y los más recientes consensos terapéuticos aplicados a estos enfermos. La investigación de VázquezBarquero 17 así lo atestigua, por ejemplo, en un entorno muy próximo al nuestro. Además, los nuevos tratamientos han atenuado la carga asistencial, reduciendo los ingresos hospitalarios y acortando la fase aguda de enfermedad. Lo que antecede implica que son bastantes los pacientes que se recuperan de un primer brote sin que les queden secuelas, y otros tantos los que lo hacen con limitaciones residuales leves, compatibles con la vida normal. En definitiva, son menos los casos que se acumulan y, con ello, las tasas de prevalencia van disminuyendo. Hoy en día, podemos calcular que, aproximadamente, un 20% de los pacientes esquizofrénicos que llegan al psiquiatra se recuperan completamente de su primer episodio y que otro 20% experimentan una remisión bastante adecuada, con síntomas residuales aceptablemente compatibles con un estilo de vida adecuado. El 60% restante, o tienen recaídas intermitentes relativamente frecuentes (un 10% más o menos), o presentan un síndrome negativo importante (el 40%), o siguen una evolución crónica (otro 10%). En otras palabras, si bien no se han confirmado definitivamente las expectativas de que la aparición de nuevos casos de esquizofrenia en el mundo vaya disminuyendo, en función de una serie de variables aun por constatar (razones ecológicas y alimentarias; mejor atención pre y perinatal; por ejemplo), lo que sí parece que se est á logrando es mejorar la prevención secundaria, evitando secuelas y casos con minusval ías importantes, disminuyendo con ello la prevalencia. Igualmente, en los últimos años se detecta un interés renovado por la prevención terciaria, propiciando y estimulando los mecanismos rehabilitadores, y tratando de paliar con ello la carga objetiva y subjetiva de la enfermedad, tanto para los sujetos afectados por la misma, como para sus familiares y la comunidad en general. Todo ello contribuye a que existan menos ciudadanos en la sociedad sobrellevando el peso de esta patología discapacitante.
CONCLUSIONES - Las tasas de prevalencia e incidencia de la esquizofrenia en Navarra son concordantes con las halladas en otras comunidades autónomas españolas y en los países europeos de nuestro entorno. - Cada año aparecen en nuestra comunidad unos 60-70 nuevos casos graves de esquizofrenia que acceden a los recursos psiquiátricos. La mayoría de ellos llegan a consulta con una larga demora a partir del inicio de la sintomatología. - Posiblemente surgen otros casos más leves, no cuantificables, que siguen espontáneamente una mejor evolución y nunca llegan a ser vistos por un médico. - Aproximadamente un 40% de los nuevos casos graves tratados con medicamentos progresan bien y no precisan un tratamiento indefinido.
- No obstante, cada año se acumulan los casos de mal pronóstico, hasta alcanzar Navarra una prevalencia anual asistida de unos 825 pacientes esquizofrénicos, de los cuales algo más del 90% son de larga evolución. - Existen, además, probablemente, en la comunidad navarra alrededor de 2.500 esquizofrénicos sin tratar; las cuatro quintas partes de ellos porque padecen formas suaves de la enfermedad, compatibles con unos niveles de desenvolvimiento vital aceptables y aproximadamente una quinta parte de los mismos porque se niegan a utilizar la cobertura sanitaria que se les ofrece. - Por consiguiente, posiblemente algo más de la mitad de los esquizofrénicos de la comunidad navarra están, de hecho, socialmente integrados, sin haber precisado para ello ayudas sanitarias o sociales especiales. Únicamente, una proporción minoritaria de los enfermos que padecen un trastorno esquizofrénico requieren rehabilitación y medidas específicas orientadas a su reinserción social. - De acuerdo con todo lo que antecede podríamos extraer dos deducciones: - El pronóstico de la esquizofrenia es menos pesimista de lo que habitualmente se piensa. - Hoy en día, el resultado de los tratamientos y la evitación de secuelas mejorarían mucho si se hiciera, verdaderamente, una detección precoz de la enfermedad. Parece aconsejable realizar un esfuerzo en este sentido.
Nuevas perspectivas en la psicopatología de los trastornos esquizofrénicos New perspectives on the psychopathology of schizophrenic disorders M. J. Cuesta, V. Peralta, A. Zarzuela , y grupo Psicost Unidad de Hospitalización Psiquiátrica. Hospital Virgen del Camino. Pamplona
INTRODUCCIÓN Desde la Psicopatología al concepto Positivo/Negativo
Los trastornos psiquiátricos (TP) se caracterizan por su gran heterogeneidad. La aplicación del modelo anatomoclínico a dichos trastornos supuso un gran avance hacia la concepción que actualmente se tiene de los mismos. El modelo anatomocl ínico fue originalmente propuesto para las enfermedades médicas y se fundamentaba en la existencia una interrelación específica entre las manifestaciones externas (síntomas y signos) y el substrato patológico o interno de la enfermedad. El método de exploración del modelo anatomoclínico en el campo de los TP fue la semiología psiquiátrica, que por analogía con la somática, se desarrolló sobre todo en el ámbito de la psiquiatría francesa a lo largo del siglo pasado y principios del actual. La semiología, o "notación precisa de los signos que componen los cuadros clínicos de la enfermedades mentales y permiten su diagnóstico y pronóstico", en la definici ón de Ey 1, se convertiría en el método por excelencia de exploración de los TP. Posteriormente y a partir de la influencia de Jaspers 2 la psicopatología, ya definida como el ordenamiento metodol ógico del acontecer psíquico anormal en todas sus dimensiones, ha venido a sustituir y englobar a la antigua semiología, sin que existan unas delimitaciones netas entre ellas. La exploración psicopatológica así definida no es un método ateórico de exploración sino que recoge los síntomas y signos de los trastornos de una forma estructural, es decir, organizada en función de las hipotéticas funciones mentales subyacentes (pensamiento, sensopercepción,... etc). Ésta es una característica que la diferencia de la semiología, que sería una recogida de los signos observables que presentan los pacientes, y de la psicopatología fenomenológica que tamiza la recogida de los síntomas y signos a través del proceso de empatización con los pacientes (Tabla 1). Tabla 1. Métodos
de evaluación de síntomas y signos derivados de las enfermedades mentales. Notación precisa de los signos que componen los cuadros clínicos de las
Semiología Psicopatología Psicopatología fenomenológica
enfermedades mentales y permiten su diagnóstico y pronóstico Estudio sistem ático de las experiencias anómalas, la cognición y la conducta Es la observación y categorización de las experiencias subjetivas anómalas y su representación en las conductas
Los trastornos esquizofrénicos (TE) son probablemente, dentro del conjunto de los TP, aquéllos donde se manifiesta una mayor variedad y riqueza en la expresividad sintomatológica. Esto conlleva que sean definidos de forma politética, es decir, que se definan de acuerdo a sus múltiples características. Esta definición ha precisado de la aplicación de métodos clasificatorios o nosotáxicos complejos que se han sucedido de frecuentes revisiones y cambios. Sin embargo, se pueden destacar dos hilos conductores en lo nosología de los TE que no han variado significativamente con el paso del tiempo. En primer lugar, la delimitación establecida por Kraepelin 3 entre el grupo de las Psicosis Maníaco-Depresivas (PMD) y la Demencia Precoz. Bleuler 4 asumió también esta delimitación a pesar de que su visión conceptual y funcional fuera diferente de la postulada por Kraepelin respecto de la Demencia Precoz. Esta delimitación entre los grandes grupos de psicosis se sigue manteniendo en la actualidad a pesar de que haya sido preciso incluir un grupo de trastornos mixtos o Esquizoafectivos 5 ya que muchos pacientes no se podían clasificar en un solo grupo diagnóstico, y a pesar de que no haya podido ser validada estadísticamente 6. El segundo hilo conductor respecto de la nosotaxia de los TE se refiere a su subclasificación en las cuatro formas característicos: paranoide, hebefrénica, catatónica y simple. Tampoco se han demostrado suficientemente ni su validez 7 ni su estabilidad 8. Si revisamos someramente lo sucedido en otros sistemas nosográficos de los TP, veremos que estos dos hilos conductores también se han mantenido más o menos implícitamente. La clasificación de los TE de la escuela francesa en formas delirantes agudas, psicosis esquizofrénicas y psicosis delirantes crónicas, de gran valor en la práctica, quedó reducida a una influencia parcial en la comunidad francófona. En este sistema clasificatorio se mantiene la delimitación con las psicosis afectivas y también se siguen proponiendo las cuatro formas para la esquizofrenia crónica. Por otra parte, la clasificación desarrollada por la escuela de Wernicke, Kleist y Leonhard basada en la tipificación de Esquizofrenias sistemáticas y no sistemáticas, junto con las psicosis cicloides diferenciadas de las afectivas también delimita las esquizofrenias de las psicosis afectivas y presenta tres de las cuatro formas en las esquizofrenias sistemáticas, incluyendo la forma simple dentro de las hebefrénicas 9. Paralelamente a la subclasificación en cuatro formas esquizofrénicas, y en parte debido a sus insuficiencias para explicar la evolución característica de los TE en fases activas o brotes y fases deficitarias, se han formulado modelos principalmente dicotómicos para su clasificación que han tenido gran aplicabilidad para la práctica clínica. De todos los modelos dicotómicos, la clasificación basada en la introducción de los conceptos de síntomas positivos y negativos ha supuesto un gran hito conceptual y ha persistido paralelamente a la clasificación tipológica clásica en los últimos 20 años, desbordando el campo de la investigación hasta hacerse presente en el lenguaje clínico de los psiquiatras. Historia de los términos Positivo y Negativo
La historia conceptual de los términos positivo y negativo ha sido descrita fundamentalmente por Berrios 10,11, aunque también son relevantes otras aportaciones 12. Ha habido un gran debate sobre si esta terminología en su concepción actual debería atribuirse al neurólogo J.H. Jackson 13, o a su coetáneo J.R. Reynolds. Ambos autores emplearon los términos para describir estados clínicos asociados a diferentes procesos funcionales. Desde una perspectiva jerárquica y funcional Jackson defendía que los síntomas negativos se producían como efecto directo de la lesi ón, ya que provocaban un déficit o anulación de la función. Como consecuencia se desinhibirían procesos funcionales más arcaicos, que serían los síntomas positivos. Por lo tanto, existiría una interdependencia funcional y jerárquica entre ambos tipos de síntomas. Sin embargo, para Reynolds los síntomas negativos se producirían por déficit energético o del tono vital, y los positivos por un exceso de los mismos, sin que fuese necesaria su asociación funcional ni una relación jerárquico-estructural entre ellos. En la terminología actual, los conceptos positivo y negativo solamente hacen referencia a la exageración de una función o comportamiento que un sujeto normal no presenta, y a la ausencia o déficit de la función o comportamiento. La escuela anglosajona moderna 14 revitalizó estos conceptos en el contexto de los síntomas esquizofrénicos, aunque el uso de los conceptos de positivo y negativo no implicaba necesariamente la aceptación de los conceptos de Jackson en su sentido original. Previamente, a finales de los 50, algunos autores como Venables y Wing manejaron conceptos muy próximos a los de positivo -negativo, aunque con otra denominación (actividad-retraimiento) 15. En 1974, Strauss, Carpenter y Bartko llevaron a cabo un estudio dirigido a la comprensión de la relación entre los síntomas y el concepto de esquizofrenia. Partieron del modelo anatomoclínico de enfermedad basado en la aceptación implícita de que los síntomas son las manifestaciones externas de los trastornos esquizofrénicos y de que dichas manifestaciones sirven para identificar los procesos patológicos subyacentes. Concluyeron que las manifestaciones de los trastornos esquizofrénicos pueden agruparse en tres grupos de síntomas: síntomas positivos (delirios, alucinaciones, comportamientos catatónicos y algunas formas de trastornos formales del pensamiento, como la distraibilidad), con poco poder predictivo sobre evolución y antecedentes familiares; síntomas negativos (afecto embotado, apatía y algunas formas de trastornos formales del pensamiento, como el bloqueo), grupo de síntomas relacionados con la cronicidad del trastorno; y trastornos de las relaciones personales, que se evidenciar ía como una dimensión relativamente independiente de las dos anteriores. Estos tres procesos se relacionarían con alteraciones subyacentes diferenciadas. Además, como contribución marginal al estudio pero de gran interés para la psicopatología actual, encontraron que la falta de conciencia de enfermedad no se podía englobar en ninguna de estas tres dimensiones mencionadas 16. Posteriormente, Crow en su clasificación de los trastornos esquizofrénicos, incluyó los síntomas positivos como característica de las esquizofrenias tipo I y los síntomas negativos en las esquizofrenias tipo II 17 . Por su parte Andreasen y Olsen desarrollaron unos criterios clínicos específicos, dependiendo de la intensidad de los síntomas positivos y negativos para la clasificación de los trastornos en tres grandes grupos: esquizofrenia positiva, negativa y mixta. La dicotomía positivo-negativo se planteó ya desde sus orígenes con una finalidad clasificatoria de los trastornos esquizofrénicos y como método de cuantificación de los síntomas 18,19 (Tabla 2). Tabla 2. Concepto funcional asociado a los
síntomas positivos y negativos.
Strauss et al. (1974) Crow (1980, 1985) Andreasen (1982, 1995)
Procesos semiindependientes Evolucionó desde una concepción de procesos independientes a rocesos semiinde endientes Similar evolución conceptual a la de Crow, desde procesos independientes a semiindependientes
Aproximaciones categoriales y dimensionales
Los sistemas tipológicos se derivan principalmente de los modelos médicos y propugnan la existencia de enfermedades discretas 20 presuponiendo una patofisiología o etiología diferente para cada enfermedad. Es un sistema clasificatorio con categorías excluyentes. Para el caso de la distinción positiva-negativa, las esquizofrenias se clasificarían en los dos grupos excluyentes y se les atribuiría una patofisiología o etiología diferente. Sin embargo, no se ha demostrado que tal delimitación refleje una etiología diferente, ni que los grupos sean estables en el tiempo, ni tampoco se ha solucionado la elevada proporción de casos mixtos al ser clasificados de esta forma. Muchas de estas dificultades han provocado que esta clasificación haya caído en desuso. Realmente más que un modelo dicotómico fue en su origen un modelo de tres categorías ya que contemplaba un grupo mixto cuando se cumplían las características de ambos grupos. En un estudio propio 21 encontramos que sobre 115 pacientes esquizofrénicos el grupo mixto lo conformaban más del 50% de los pacientes (n=61, 53%). Por otro lado, los sistemas dimensionales provienen originalmente de la psicolog ía y las dimensiones son continuas, clasificándose los síntomas, no los pacientes. Las dimensiones no son excluyentes y pueden ser aditivas. Estos sistemas plantean problemas a la hora de delimitar los trastornos, pero dan una imagen más real de los cuadros clínicos que presentan los pacientes. El modelo dimensional precisa de escalas de cuantificación específicas y no sirve para finalidades diagnósticas. El enfoque dimensional sobre los síntomas positivos y negativos ha sido el más desarrollado y el más influyente en la clínica e investigación de los trastornos esquizofrénicos. Ha redundado de forma provechosa para la exploración psicopatológica de los pacientes psicóticos ya que se han desarrollado numerosos instrumentos de evaluación a partir del modelo de s íntomas positivos y negativos. Instrumentos de evaluación de los síntomas positivos y negativos Existen diferentes instrumentos para la evaluación de síntomas positivos y negativos que pueden clasificarse de una forma sinóptica según el método empleado para la evaluación y en función del tipo de síntomas que incluyan. Debido a su origen, la mayor parte de los s íntomas positivos y negativos se pueden evaluar mediante inventarios psicopatológicos generales, como el AMDP 22 y el CPRS 23. También se pueden evaluar mediante las entrevistas semiestructuradas para trastornos psiquiátricos (PSE 24, y SADS 25), aunque no son específicas para ello ni incluyen todos los síntomas positivos y negativos. Tan sólo existe una entrevista semiestructurada que evalúa los síntomas positivos y negativos, junto con otros síntomas presentes en los trastornos psicóticos mayores como los catat ónicos y los afectivos que es el CASH 26. Dentro de las escalas para la evaluación de los síntomas positivos y negativos, el BPRS en su versión de 18 ítems es una escala que permite la evaluación de síntomas positivos y negativos en el contexto de otros síntomas psiquiátricos 27. Sin embargo, es una escala
pobre para la evaluación de los síntomas negativos ya que tan sólo evalúa tres, no incluyendo síntomas tan importantes como la alogia o abulia. La escala de Krawiecka o escala de Manchester fue el primer instrumento para el estudio de síntomas positivos y negativos 28; ha sido validada para nuestro país 29,30. La escala tiene adecuadas propiedades psicométricas en su composición y es fácil de aplicar, pero está limitada por el escaso número de síntomas positivos y negativos que se evalúan. Esta escala sirvió de base al desarrollo clínico de los estudios ingleses que sirvieron de fundamento a las hipótesis de Crow 31. Por último, hay que resaltar las escalas específicas de evaluación de los síntomas positivos y negativos, que son las escalas de Andreasen SAPS y SANS y la escala PANSS 32. Las escalas SAPS y SANS fueron originalmente concebidas para tratar de relacionar la clínica de los trastornos esquizofrénicos con sus substratos neurobiológicos 33, así como para el estudio diagnóstico y nosológico de dichos trastornos. Se componen de 50 síntomas y signos individuales, pertenecientes a 9 grandes grupos, 4 positivos (alucinaciones, delirios, conducta bizarra y trastorno formal del pensamiento) y 5 negativos (afecto embotado, alogia, abulia, anhedonia-insociabilidad y trastornos de la atención). Inicialmente se incluían los síntomas catatónicos dentro de los positivos pero fueron suprimidos debido a su baja correlación con dichos síntomas. La escala PANSS fue diseñada para obviar algunas posibles deficiencias metodológicas de las anteriores. Su composición es pareada, se compone de 7 síntomas positivos y 7 negativos, y además se evalúan 16 síntomas de psicopatología general. Permite una evaluación cuantitativa y a la vez clasificatoria de las esquizofrenias (esquizofrenias positivas y negativas). De forma comparativa, tanto la SAPS/SANS como la PANSS tienen mejores propiedades psicométricas que la escala de Krawiecka 34 . La escala PANSS proporciona mejores puntos de anclaje y siempre se evalúa de forma semiestructurada 35 . Como inconvenientes tiene que su síndrome positivo es muy heterogéneo, aunque el negativo es marcadamente nuclear 36. Sin embargo, el síntoma de afectividad inapropiada no está bien representado, y se ha sugerido su evaluación como un ítem complementario. Existe una versión de la PANSS que se realiza en base a una entrevista estructurada para el DSM-IIIR (SCID-PANSS 37). Para la PANSS existen valores normativos de rangos y percentiles 38.
MODELOS DIMENSIONALES El modelo trisindrómico
Los primeros instrumentos diseñados específicamente para evaluar los síntomas positivos y negativos fueron respectivamente las escalas SAPS y SANS. Los sí ntomas negativos y positivos tenían una elevada consistencia interna, si bien esta fue relativamente modesta en el caso de los positivos. El primer análisis factorial de las subescalas SAPS/SANS encontró una estructura trifactorial de los síntomas que componen dichas escalas 39 . La validez del constructo de síntomas positivos y negativos comenzaba a cuestionarse. Desde entonces, se han publicado numerosos análisis factoriales de dichas escalas; la mayoría han constatado la
agrupación natural de los síntomas esquizofrénicos en torno a tres factores o síndromes dimensionales 40: psicosis (delirios, alucinaciones), desorganización (trastornos formales del pensamiento, conducta extraña, afectividad inapropiada) y negativo (embotamiento afectivo, alogia, apatía y anhedonia-insociabilidad). Este modelo trisindrómico y dimensional ha sido recogido en el DSM-IV como un sistema alternativo para la evaluación de la esquizofrenia. El paso de una concepción dicotómica de los síntomas positivos y negativos a una trisindrómica, ha conllevado dos avances fundamentales. El primero ha sido el paso de una visión categorial a otra dimensional de la fenomenología esquizofrénica, y el segundo la transformación de un modelo bidimensional, en modelos tridimensionales e incluso multidimensionales. El análisis factorial de otras escalas de síntomas esquizofrénicos tales como la BPRS 41, la escala de Krawiecka 42 y la escala PANSS 43 también ha demostrado la existencia de al menos tres s índromes dimensionales de similar composición sintomática que los derivados de las escalas SAPS y SANS. Con la escala PANSS se han desarrollado modelos multidimensionales más complejos 44, aunque actualmente existe un cierto consenso 45 de que la escala comprende cinco síndromes: psicosis, desorganización, negativo, excitación y afectivo. El modelo trisindrómico dimensional de la esquizofrenia tiene importantes implicaciones, tanto en la clínica como en investigación: 1) al igual que el modelo dicotómico, se supone que los tres agrupamientos sintomáticos son la expresión clínica de procesos fisiopatológicos diferentes 46,47 ; 2) los tres síndromes tienen un carácter dimensional, pueden coexistir todos ellos en un mismo paciente y pueden predominar uno sobre los demás configurando perfiles clínicos más o menos puros; 3) el carácter dimensional de los síndromes hace que éstos puedan ser estudiados mas allá de las categorías diagnósticas (ver el siguiente apartado); 4) Como consecuencia de lo anterior, y en contraste con las subclasificaciones categoriales, los síndromes dimensionales tienen un carácter aditivo y no excluyente por lo que pueden estudiarse en todos los pacientes sin pérdida de informaci ón. Además, el modelo trisindrómico tiene un importante valor heurístico, ya que es relativamente equivalente desde un punto de vista dimensional a los subtipos clásicos de la esquizofrenia y al peso que históricamente se ha concedido por diferentes autores al valor diagnóstico de los tres agrupamientos sintomáticos. El modelo trisindrómico en las psicosis funcionales
Aunque determinados síntomas pueden tener un cierto valor diagnóstico dentro de las psicosis funcionales 48 , es un hecho bien establecido que no hay síntomas patognomónicos de la esquizofrenia 49 y que no existe una clara separación bimodal entre las psicosis esquizofrénica y afectiva en base a sus manifestaciones clínicas 50 . Teniendo en cuenta estos datos, se podrían plantear las siguientes hipótesis: 1) el modelo trisindrómico de la esquizofrenia es replicable en las psicosis no esquizofrénicas, y 2) las dimensiones individuales no son específicas de trastornos psicóticos determinados. Nuestro grupo ha realizado un estudio al objeto de evaluar ambas hipótesis en una muestra de 314 pacientes que presentaban todo el espectro de las psicosis funcionales según criterios DSM-IIIR. La primera hipótesis pudo ser confirmada, al encontrarse una estructura trisindrómica muy similar a la de la esquizofrenia en tres grupos de pacientes, un primer grupo con trastornos esquizofreniformes, un segundo con psicosis afectivas (esquizoafectivas y trastornos del humor con síntomas psicóticos) y un tercer grupo compuesto por psicosis reactiva breve, trastorno delirante y psicosis at ípica 51.
La hipótesis de la inespecificidad diagnóstica de los tres síndromes dentro de las psicosis funcionales también pudo ser comprobada. En la figura 1 está representada la intensidad de los síndromes de psicosis, desorganización y negativo en todo el espectro de psicosis funcionales. Como se puede observar, la intensidad de cada s índrome fue similar en todos los trastornos. Las excepciones se dieron, como era esperable, en la psicosis reactiva breve (menor intensidad del síndrome negativo) y en el trastorno delirante (menor intensidad de los síndromes negativo y de desorganización). Estos resultados tienen importancia teórica, ya que claramente muestran una dimensionalidad de la psicopatología en todo el espectro de las psicosis funcionales, y apoyan de forma inequívoca la hipótesis
Esq=esquizofrenia, EF=trastorno esquizofreniforne, Af=Trastorno afectivo, Del=trastorno delirante, PRB=psicosis reactiva breve, PA=psicosis atípica Fuente: Peralta et al., 1997. Figura 1. Intensidad de los síndromes de psicosis, desorganización y negativo en los diferentes tipos de psicosis funcionales. Una vez demostrado que el modelo trisindrómico tiene validez clínica y estadística mas allá de las categorías diagnósticas, el siguiente reto consistirá en demostrar su validez fisiopatológica independientemente tambié n de las categorías diagnósticas. A este respecto, hay muy pocos estudios empíricos, pero los existentes son muy sugestivos. Así por ejemplo, se ha encontrado que la dilatación de los ventrículos laterales 52 y la disfunción prefrontal 53 están relacionados con los síntomas negativos independientemente del tipo de psicosis. Se encontró también que los síndromes de psicosis y desorganización respondieron a los neurolépticos de una forma similar independientemente del tipo de trastorno psicótico. Estos ejemplos apoyan la sugestiva hipótesis de que los síndromes de psicosis, desorganización y negativo pueden tener una realidad biológica mas all á de las categorías diagnósticas. El modelo tetradimensional
Nuestro grupo ha estudiado un modelo tetradimensional de los síntomas esquizofrénicos evaluados con las escalas SAPS/SANS mediante análisis factorial confirmatorio en una muestra de 253 pacientes 54 . El modelo de 4 dimensiones se basó por una parte en el bien contrastado modelo tridimensional, y por otra, en la distinción que se hizo en un principio entre síntomas negativos y los trastornos de las relaciones interpersonales. La composición sintomática y la correlación entre las dimensiones de este modelo se muestra en la figura 2.
Fuente: Peralta et al. (1994). Figura 2. El modelo tetradimensional de la esquizofrenia.
El análisis estadístico comparativo de este modelo reveló un ajuste prácticamente perfecto a los datos, siendo significativamente superior a los modelos uni, bi y tridimensionales. El modelo de 4 dimensiones fue comparativamente mejor en términos de parsimonia, significación estadística e interpretación sustantiva. A diferencia de las dimensiones de psicosis, desorganización y negativa, que se supone son la expresión de diferentes procesos fisiopatológicos, la dimensión de disfunción social o relacional para otros autores 55 tenía su propio curso longitudinal en la que estarían implicados diversos factores psicosociales. En este modelo, la disfunción social está estrechamente relacionada con el síndrome negativo (r=0,57). Este modelo tiene una especial importancia desde el punto de vista conceptual, ya que algunos autores 56 mantienen que el concepto de síntomas positivos versus negativos continúa siendo válido, a pesar de admitir la existencia de al menos tres síndromes en la esquizofrenia. Estos autores sostienen que los síndromes de psicosis y desorganización son subsíndromes de tipo positivo. Si esta hipótesis fuera cierta, los síndromes de psicosis y desorganización deberían estar estrecha y positivamente correlacionados. Sin embargo, si nos fijamos en las intercorrelaciones (Fig. 2), se puede observar que la correlación entre los síndromes de psicosis y desorganización (r=-0,24), no sólo es poco relevante sino de tipo inverso, lo que entra en contradicción con la hipótesis de que ambos síndromes pertenecen al orden de lo "positivo". Resultados muy similares a los nuestros han sido publicados en una muestra de pacientes esquizofrénicos en remisión 57. Ambos estudios indican claramente que, en el plano empírico, la simple subdivisión de los síntomas esquizofrénicos en positivos y negativos es insostenible. Hemos propuesto tres diferentes niveles de comprensión de los síntomas positivos y negativos. A nivel conceptual los síntomas positivos y negativos pueden ser entendidos como constructos de tercer orden que reflejan dos tipos de psicopatología: productiva y deficitaria 58,59. A nivel clínico, los síntomas positivos se expresan como síndromes de psicosis y de desorganización (que no están necesariamente asociados), y los síntomas negativos como un síndrome negativo propiamente dicho y otro de disfunción social. Por último, a un nivel más molecular y psicométrico -que representa el análisis a nivel de ítem-, los síntomas positivos y negativos se entienden mejor como constructos multidimensionales, cuya estructura última está aún por definir. Otras dimensiones psicopatológicas
Numerosas dimensiones clínicas de indudable valor teórico y clínico se han postergado en los últimos 20 años. Al igual que las dimensiones previamente expuestas, estas otras
dimensiones también se caracterizan por estar compuestas por grupos de síntomas estrechamente relacionados entre sí. Seguidamente examinaremos de forma breve algunas de ellas. Síndrome afectivo. Los síntomas depresivos y man íacos fueron descritos como trastornos primarios de la esquizofrenia tanto por Kraepelin como por Bleuler. De especial importancia son los primeros ya que son muy prevalentes y se han asociado con el riesgo de suicidio de la enfermedad. La prevalencia de los síntomas depresivos oscila entre un 19 y un 81% dependiendo del estadio de la enfermedad que se considere 60. Síndrome catatónico. Es un hecho bien establecido que la esquizofrenia catat ónica es mucho menos prevalente que a principios de siglo. Esto ha desarrollado la creencia de que los trastornos motores prácticamente han desaparecido, lo que ha conducido al abandono de la exploración sistemática de este tipo de síntomas. Nada más lejos de la realidad clínica, los trastornos motores han disminuído de intensidad (y por eso no llegan a configurar un subtipo de esquizofrenia), pero su prevalencia sigue siendo relativamente alta. Así por ejemplo, un 17% de los pacientes psicóticos que ingresan en una unidad de agudos presentan un síndrome catatónico 61. Síndrome cognitivo subjetivo. Denominamos así a una gran variedad de síntomas muy prevalentes que son verbalizados por los pacientes y raramente explorados. La mayoría de estos síntomas son experiencias de tipo cognitivo de áreas tales como pérdida de control, percepción, lenguaje, pensamiento, motórica, pérdida de automatismo y sobreestimulación sensorial 62. Algunos autores 63 califican a estos trastornos de `básicos' ya que se supone que son la expresión más directa de un hipotético sustrato orgánico de la enfermedad. Se ha demostrado que estos s íntomas constituyen por sí mismos un síndrome cl ínico muy cohesionado 64,65 con un probable sustrato neurobiológico 66. Falta de conciencia de enfermedad. Este es un síntoma o grupo de síntomas sobre el que actualmente existe un consenso de que está compuesto por tres componentes que se solapan: falta de conciencia de la enfermedad, falta de conciencia de síntomas individuales y falta de cooperación con el tratamiento 67,68. Esta dimensión psicopatológica tiene una indudable importancia sobre el tratamiento y pronóstico de la esquizofrenia, y actualmente existe un debate sobre su asociación 69 o no con una disfunción frontal 70. Síndrome neurológico. Las alteraciones neurológicas de la esquizofrenia son conocidas desde las descripciones clásicas de la enfermedad 71, y recientemente han sido propuestas como una dimensión primaria de la esquizofrenia 72. Incluyen tanto signos neurológicos blandos como movimientos anormales. Se ha demostrado que los síntomas neurológicos están presentes desde las fases iniciales de la enfermedad y que no están asociadas con el tratamiento neuroléptico 73,74. Se ha señalado que los signos neurológicos blandos pueden ser un buen índice de deterioro cognitivo de la esquizofrenia 75. Otros síntomas de la esquizofrenia. La descripción clínica de la esquizofrenia no se agota en todas las dimensiones anteriormente descritas. En realidad, prácticamente cualquier trastorno psicopatológico puede encontrarse en esta enfermedad 76. As í, entre otros, se han descrito síntomas de despersonalización, obsesivos, de angustia, trastornos del control de los impulsos y conductas de automedicación que, si bien no tienen valor diagnóstico, pueden dominar el cuadro clínico del paciente y requerir enfoques terapéuticos específicos.
DIRECCIONES FUTURAS EN LA INVESTIGACIÓN PSICOPATOLÓGICA DE LA ESQUIZOFRENIA Evolución de las principales escuelas psicopatológicas hasta el momento actual
Las clasificaciones internacionales confeccionadas por el consenso de la mayor parte de los psiquiatras, provienen del legado recibido de los 4 autores más influyentes de la psiquiatría clásica (Kraepelin , Bleuler, Jaspers y Schneider). Otros enfoques categoriales, como el de la escuela francesa, tan sólo se sigue empleando en el ámbito francés. La herencia recibida de la escuela de Wernicke-Kleist-Leonhard sigue siendo de gran interés heurístico y recientemente vuelve a reconsiderarse, tanto en los aspectos clínicos, como de clasificación (véase la introducción de los trastornos psicóticos polimorfos en la CIE 10ª) y también en la investigación 77. Por último, la clasificación en esquizofrenias tipo positivo o negativo actualmente está en desuso. La introducción en el DSM-IV de una evaluación tridimensional de los trastornos esquizofrénicos ha supuesto la consolidación de los modelos trisindr ómicos en la clínica psiquiátrica. Sin embargo, donde mayor relevancia est án teniendo los enfoques dimensionales es sobre todo en investigación, debido en gran parte a las hipótesis que sostienen que existen correlatos neurobiológicos subyacentes a las dimensiones esquizofrénicas. Desde la perspectiva de enfermedad, el cuerpo doctrinal de la Psicosis Única tiene una influencia reducida en el mundo psiquiátrico actual, aunque cualitativamente significativa 78,79. Por último, hay planteamientos interesantes en los análisis a nivel de síntoma. Se está desarrollando un reanálisis histórico-conceptual 80 de los síntomas psiquiátricos con la finalidad de diseñar nuevos instrumentos de evaluación y se está proponiendo la construcción de una nueva psicopatología, más acorde con la clínica e investigación actual. Otra corriente de pensamiento propugna el estudio de las expresiones clínicas más elementales, es decir los síntomas individuales en vez de los síndromes. Esta aproximación se basa en que el an álisis de los síntomas a partir del funcionamiento cognitivo normal proporciona modelos clínicos más comprensivos y más útiles para la planificación terapéutica 81 (Tabla 3). Tabla 3. Evolución
de las principales escuelas psicopatol ógicas hasta el momento actual. PERSPECTIVA CATEGORIAL Enfo ue clásicos Escuela de Kraepelin/Bleuler/Jaspers/Schneider CIE y DSM -IV Escuela de Wernicke-Kleist-Leonhard Desarrollo minoritario Escuela francesa Influencia ámbito franc ófono Esquizofrenias positivas y negativas No ha sido validado este sistema clasificatorio PERSPECTIVA DIMENSIONAL A nivel de
Psicosis única
A nivel de síndromes
Positivos/negativos Síndromes multidimensionales
Teoría recientemente enfermedades revitalizada (Crow, Kendell) Modelos 3 síndromes Subdimensionalización Desarrollo de una nueva
A nivel de síntomas
Análisis de los síntomas
psicopatología (Berrios) Análisis de síntomas individuales (Bentall, Garet , Costello, Persons
Direcciones futuras en la evaluación clínica
Hasta la fecha no se han diseñado instrumentos adecuados para evaluar todas las dimensiones psicopatológicas de la esquizofrenia. Actualmente la derivación de las dimensiones se hace mediante la suma ponderada de grupos de síntomas de las escalas de síntomas positivos y negativos, o bien, mediante el empleo simultáneo de varios instrumentos de evaluación. Los instrumentos de evaluación actuales no establecen una jerarquía entre los síntomas. Además, se presupone que los síntomas subjetivos, los observados, y los explorados tienen el mismo valor (p.e. diagnóstico) cuando esto no está demostrado. Un problema muy importante y que ha recibido poca atención es el de la contaminación de la exploración psicopatológica por el diagnóstico. Se ha señalado 82 que los esquemas diagnósticos preconcebidos tienen una gran importancia en la denominación de síntomas. Existe la necesidad de una aproximación ateórica a la psicopatología descriptiva, no contaminada por conceptos diagnósticos o nosológicos previos, que no dejan de ser arbitrarios. En cuanto a la aproximación multidimensional, el modelo más aceptado es el trisindrómico, aunque no captura suficientemente la riqueza psicopatológica de la esquizofrenia. Se deberán examinar los correlatos clínicos de las distintas dimensiones (influencia de las variables psicosociales, respuesta al tratamiento, cronicidad, valor pronóstico) y su hipotético sustrato neurobiológico. Entre algunas dimensiones de la personalidad premórbida y las dimensiones de las psicosis funcionales, se ha sugerido la existencia de un continuum 83. Futuras investigaciones deberán establecer si este continuum tiene su base en un mismo sustrato neurobiológico 84.
Neuropsicología y esquizofrenia Neuropsychology and schizophrenia M. J. Cuesta, V. Peralta, A. Zarzuela , y grupo Psicost. Unidad de Hospitalización Psiquiátrica. Hospital Virgen del Camino. Pamplona
INTRODUCCIÓN La anatomía, la fisiología y la funcionalidad del cerebro es uno de los "puntos calientes" en la investigación biomédica actual y ocupa un lugar destacado dentro publicaciones de reconocido prestigio como Nature y Science. A su progresivo descubrimiento contribuyen profesionales de diversas áreas de conocimiento que desde diferentes perspectivas teóricas, métodos y t écnicas van poco a poco desvelando los secretos que encierra este enigmático órgano. Dentro de las Neurociencias la Psicología-Psiquiatría es una de las disciplinas que aborda esta línea investigadora. Desde las primeras referencias históricas a principios del siglo XIX surgieron autores de gran trascendencia que hablaron de diferentes temas así Morel lo hizo sobre: "Démence Précoce", Kahlbaum de "Parafrenia Hebética", Hecker de "Hebefrenia", Kraepelin de "Dementia Praecox" y Bleuler de "Esquizofrenia". La enfermedad mental se ha asociado con un déficit en el funcionamiento cerebral y, aunque no todos concedían la misma importancia a los déficits cognitivos, todos ellos reconocieron su existencia en un determinado grupo de pacientes. No obstante, hay que señalar que desde la detecci ón temprana del déficit cognitivo en los pacientes esquizofrénicos a principios del siglo XIX, hasta que llega a convertirse en uno de los temas clave en la investigación a finales de los años 70, este aspecto de la esquizofrenia pasa prácticamente desapercibido. Sin lugar a dudas a ello contribuyó el escaso interés que despertó en los autores que sentaron las bases conceptuales del estudio de la Esquizofrenia 1,2. Así, en el primer capítulo del excelente libro de Kraepelin 1 el autor escribió algunos párrafos acerca de las funciones cognitivas señalando un cierto grado de deterioro. Para él las funciones que estaban relativamente conservadas eran la orientación, memoria y percepción pero sin embargo otras funciones como la eficiencia mental estaban diminuídas. Enfatizó que el déficit en la atención era la alteración neuropsicológica más común entre los pacientes esquizofrénicos. Sin embargo, a pesar de considerar el deterioro cognitivo como un síntoma básico en la enfermedad dio más relevancia a los trastornos de la voluntad y de la emoción a la hora de definir los estadíos y la evolución de la enfermedad dejando al margen los cognitivos.
E. Bleuler, por otra parte, relegó las alteraciones cognitivas de la enfermedad a un segundo plano considerándolas secundarias a la sintomatología y en su monografía llegó a escribir que "todas las funciones intelectuales continúan funcionando por completo" 3. En contra de ésto reconoció que al menos 1/3 de los pacientes hospitalizados presentaban un estado demencial. K. Schneider 4, otra de las figuras relevantes e influyentes en la Psiquiatría moderna, no consideró que los déficits cognitivos estuvieran primariamente afectados en la esquizofrenia. Para él los Síntomas de Primer Rango incluían los trastornos sensoperceptivos y de pensamiento pero sólo desde una perspectiva fenomenológica sin considerar su sustrato disfuncional. Hoy en día no deja de sorprender cómo a pesar del creciente interés que ha despertado en los últimos años el rendimiento cognitivo en la esquizofrenia y la repetida constatación empírica del déficit en estos pacientes no esté incluido como criterio diagnóstico en las clasificaciones al uso.
EL DÉFICIT COGNITIVO EN LA ESQUIZOFRENIA Desde que se constató el déficit cognitivo de los trastornos psiquiátricos y se lanzó la hipótesis de una implicación neurológica funcional-estructural de trastornos como la esquizofrenia, la neuropsicología y la evaluación neuropsicológica ha dejado de ser patrimonio exclusivo de la evaluación neurológica de los pacientes con daño cerebral y entrando a formar parte de la ya compleja valoración de los pacientes con trastornos psiquiátricos. En este nuevo campo de aplicación de la evaluación neuropsicológica autores como Keefe 5 hacen notar que en este tipo de evaluación no debe plantearse como objetivo la identificación de las áreas cerebrales alteradas mediante la aplicación de tests, ya que ello supondría el aceptar presupuestos teóricos err óneos, sino que debería dirigir sus esfuerzos a clarificar aspectos más prácticos que fueran de mayor utilidad en psiquiatr ía: Marcadores de subtipos, Predictores del curso, Marcadores de diagnóstico diferencial, Indicadores que ayudan a la planificación de tratamiento (Fig. 1).
Figura 1. Limitaciones y aportaciones de la Neuropsicología en los trastornos mentales según Keefe5
Aunque no siempre con este carácter práctico la evaluación neuropsicológica en el ámbito de la investigación de los trastornos esquizofrénicos ha experimentado tal expansión en los últimos años que prácticamente resulta imposible abarcarlos en su totalidad. Por ello y con una finalidad puramente didáctica podemos acercarnos a esta amplia productividad científica estableciendo cuatro etapas que de alguna manera agrupen y den sentido a este vasto campo de datos. En la primera de ellas (años 70) la atención se dirigió fundamentalmente a detectar y definir los déficits neuropsicológicos por la comparación del rendimiento de pacientes esquizofrénicos con sujetos controles sanos, pacientes afectados de daño cerebral y otros trastornos psiquiátricos mediante la aplicación de baterías estandarizadas clásicas como la Batería Luria Nebraska, la Batería Halstead-Reitan y la Escala de Inteligencia de Wechsller 6-9. Los resultados más sobresalientes de esta etapa fueron que los pacientes esquizofrénicos no rindieron en ningún estudio mejor que los controles sanos; que los pacientes con episodios esquizofrénicos agudos mostraban mejores rendimientos que los pacientes esquizofrénicos crónicos; y que no había marcadas diferencias entre los pacientes esquizofrénicos crónicos y los pacientes con trastornos psicoorgánicos, tal y como reflejaron Heaton y col 7 en una revisión de 94 estudios sobre este tema. Sin embargo, algunos autores encontraron que estas baterías neuropsicológicas tenían un buen poder de discriminación entre los pacientes psicoorgánicos y esquizofrénicos, siempre y cuando se utilizaran criterios más precisos para definir el daño cerebral y se incluyeran en la evaluación tanto criterios neurológicos como psicopatol ógicos 6,8. También se pudo comprobar que las alteraciones cognitivas en el WAIS y en la Batería de Halstead-Reitan de las formas paranoides de corta duración y sin alteraciones neurológicas añadidas eran inferiores a las de los pacientes esquizofrénicos no paranoides con una evolución larga y con alteraciones neurológicas 9 (Fig. 2).
Figura 2. Representación gráfica de la afectación cognitiva en los
trastornos psiquiátricos. Durante los años 80 la investigación tomó un nuevo enfoque caracterizado por la utilización de baterías más flexibles de evaluación en las que se incluían un gran número de pruebas destinadas a valorar las diferentes funciones cognitivas. Los datos aportaron evidencia sobre la alteración bilateral de las funciones fronto-temporales y la conservación de las funciones parietales 10,11 . A partir de aquí la línea de los trabajos se dirigió tanto a profundizar en los déficits
detectados en los estudios previos 12,13 como a investigar la especifidad de las alteraciones cognitivas 14-21. Los grupos investigadores encontraron que las alteraciones en atención, memoria, funciones ejecutivas y aprendizaje eran las m ás importantes y que estaban presentes no sólo en la esquizofrenia sino también en otros trastornos del espectro de la psicosis. Ya en la década de los 90, y una vez admitida la presencia de d éficits cognitivos, la gran producción investigadora ha intentado precisar más sobre el tipo de déficits y su relación con variables de la enfermedad y del tratamiento, llegándose a establecer una gradación en la afectación de las funciones cognitivas (Tabla 1) y a plantearse interrogantes, aún no resueltos, sobre su relación con el sexo de los pacientes, antecedentes familiares, la edad de inicio del trastorno, la duración del episodio psicótico, el curso de las alteraciones cognitivas y la sintomatología esquizofrénica 22 . Tabla 1.
y cols
Afectaciín diferencial de las funciones cognitivas en los trastornos esquizofrÈnicos seg.n Harvey
23.
INTENSIDAD DE LOS D ÉFICITS COGNITIVOS EN PACIENTES CON ESQUIZOFRENIA Ligero
Moderado
Grave
Habilidades perceptivas Memoria de reconocimiento demorada ConfrontaciÓn-denominacion
Distraibilidad Recuerdo demorado Habilidades visomotoras Memoria inmediata Memoria de trabajo
Aprendizaje de series Funciones ejecutivas Vigilancia Velocidad motora Fluencia verbal
Ligero = 0, 5-1DS por debajo de la media de los sujetos sanos; Moderado = 1 -2 DS por debajo de la media de lso sujetos sanos; Grave = 1-2 DS por debajo de la media de los sujetos sanos.
TEORÍAS EXPLICATIVAS DEL DÉFICIT COGNITIVO EN LA ESQUIZOFRENIA Paralelo al acúmulo de datos que sobre alteraciones cognitivas en la esquizofrenia ha generado la investigación han aparecido modelos teóricos que han tratado de dar una cierta consistencia a la gran variedad de conclusiones que se desprenden de los diferentes estudios y que en ocasiones son contradictorias. Se pueden distinguir dos grandes grupos de modelos explicativos: Modelos de Enfermedad que han dado una explicación al trastorno esquizofrénico y han integrado de alguna manera los déficits cognitivos en él y Modelos de la Función Cognitiva que se han centrado en explicar fundamentalmente desde el campo de la neuropsicología el funcionamiento cerebral y sus alteraciones. Entre los Modelos de Enfermedad se han desarrollado modelos espec íficos que hacen referencia a un aspecto concreto del propio trastorno y de los déficits cognitivos. Este ha sido el caso de los "Modelos del Curso" y que se han apoyado directamente sobre la observación y la investigación. El más antiguo sin duda es el que postula la existencia de una Encefalopatía Progresiva y que cuenta con el apoyo de las descripciones de Kraepelin quien con su término de "Dementia Praecox" ya sugirió la presencia de un deterioro progresivo similar a la demencia y que posteriormente ha continuado cosechando evidencia empírica 23,24 .
De aparición posterior es el Modelo de la Encefalopatía Estática que, por el contrario, afirma que las alteraciones cognitivas están presentes al inicio o incluso antes del primer brote esquizofrénico y que se mantiene sin variaciones a lo largo de la vida del paciente a excepción de aquéllas debidas a la edad 25-28. Otros son modelos más generales como el "Modelo de Vulnerabilidad-Estrés" 29. Este modelo plantea que ciertos individuos son vulnerables o están predispuestos a la aparición de una esquizofrenia y que diversos factores ambientales estresantes influyen en la activación de esta predisposición, favoreciendo así la aparición del trastorno. Ninguno de los dos factores por separado son suficientes para desencadenar el primer episodio o una recaída. Este modelo plantea la existencia de factores tanto de vulnerabilidad personal como estresores y también protectores personales (Capacidad de Enfrentamiento y Autoeficacia, Tratamiento Neuroléptico) y ambientales (Intervención Psicosocial de Apoyo, Resolución de los problemas familiares) aunque no aporta información clara sobre el peso específico de cada uno de los factores que se proponen en el desarrollo del trastorno y el origen de los mismos (Fig. 3).
Figura 3. Modelo de Vulnerabilidad-Stress de Nuechterlein y Dawson 58.
Este modelo ha explicado los déficits cognitivos desde el "Paradigma del Procesamiento de la Información" que mantiene que los fallos cognitivos son producto de un fallo en uno o en varios de los pasos de la secuencia necesaria para cumplir con éxito el proceso. El desarrollo de los ordenadores ha jugado un papel esencial en el desarrollo de este paradigma. Al igual que el ordenador el cerebro se concibe como un sistema capaz de aceptar la entrada de símbolos, almacenarlos, manipularlos, compararlos con otros... para finalmente dar una respuesta. Utilizando los ordenadores y basándose en un procesamiento en serie se ha podido reproducir cada una de las acciones implicadas en el procesamiento de la información y comprobar que un déficit puede estar determinado por errores en cualquier punto del proceso. El tercer gran modelo sobre la enfermedad es el "Modelo del Neurodesarrollo" defendido por autores como Murray y col 30-33 y Weinberger 34 y que mantiene que la esquizofrenia tiene su origen en una alteración en el desarrollo neurológico presente ya en los primeros meses de gestación y provocado por la acción en el sistema nervioso central de factores genético-hereditarios y/o factores congénitos. Las funciones
cognitivas lógicamente también se ven afectadas por esta alteración en el desarrollo cerebral y cada vez se hará más evidente. El segundo gran grupo son los Modelos de la Función Cognitiva que hace una referencia directa al funcionamiento cerebral. El modelo más clásico es el "Modelo Psicoorgánico" que parte del localizacionismo de Broca 35, Wernicke 36 y Broadmann 37 y que ha entendido las alteraciones cognitivas como manifestaciones funcionales de daño estructural de una área cerebral. Esta l ínea ha ocupado la máxima atención durante el siglo XIX y parte del XX y ha dado lugar a multitud de estudios sobre el funcionamiento de cerebros sanos y cerebros dañados y al desarrollo de pruebas psicométricas para evaluar las funciones y sus déficits. Bajo este modelo cada déficit cognitivo es consecuencia del daño estructural de un área determinada. Pero la evidencia hacía insostenible este modelo ya que no era infrecuente encontrar funciones alteradas que no se correspondían con el daño estructural y viceversa. Ya en el siglo XX han surgido complejos modelos más dinámicos y orientados a las funciones: "Modelo del Procesamiento Distribuido en Paralelo" y los "Modelos de Redes Neuronales". Estos complicados modelos tienen sus precursores en modelos más funcionales como el Modelo de Niveles Funcionales de Luria 38 o el Modelo de Módulos de Gazzaniga 39 y su referencia empírica en el desarrollo de los computadores. Ambos modelos tienen una fuerte base materialista pero difieren en su concepción del funcionamiento cerebral. El Modelo del Procesamiento Distribuido en Paralelo 40 concibe al cerebro como una entidad física que actúa de acuerdo con las leyes de la bioquímica y que opera de forma paralela de manera que el balance final de las sinapsis excitatorias e inhibitorias es lo que determinará el flujo de la respuesta neuronal. Los déficits cognitivos se producirían por una alteración en el balance final de las sinapsis. Por otro lado el Modelo de las Redes Neuronales 41,42 asume como principio fundamental que el cerebro es un computador y los procesos simbólicos son el resultado de una gran actividad de unidades neuronales de procesamiento que est án altamente intercorrelacionadas y que funcionan en base a algoritmos matemáticos. Lo interesante de estos modelos es que proponen que, dada la relación neuronal y su constitución en redes, un proceso podría ser llevado a cabo incluso cuando parte del sistema o de la red encargada de ese proceso esté dañada precisamente por la existencia de redes complejas que permiten que la misma función pueda realizarse por diferentes vías siempre y cuando las partes básicas del sistema estén intactas. Los autores han propuesto diferentes circuitos neuronales que permiten la ejecución de diferentes funciones. Cummings 41 se ha centrado en el estudio de los circuitos que relacionan estructuras frontales y subcorticales y en la repercusión conductual que tienen sus alteraciones. Así ha propuesto que los diferentes síndromes frontales como el síndrome prefrontal dorsolateral (déficits ejecutivos), el s índrome orbitofrontal (alteraciones en la personalidad) y el síndrome cingulado anterior (inhibición) se deben a alteraciones en diferentes circuitos neuronales (Fig. 4).
Figura 4. Circuitos neuronales de Cummings 41.
Finalmente no hay que olvidar los modelos que hacen una referencia más precisa a las funciones ejecutivas y al trastorno esquizofrénico. Norman y Shallice 45 y Shallice 46 han aportado un complejo modelo específico para la comprensión de las funciones ejecutivas. Para ello partieron de la posición comúnmente aceptada en psicología que mantiene que la presencia de programas rutinarios o esquemas automáticos de funcionamiento altamente especializados produce un determinado "output" en respuesta a "inputs" específicos. Estos programas se disparan o activan por diferentes vías relacionadas con la percepción y los "outputs" de otros programas. Lo novedoso de la aportación de Norman y Shallice 43 es que la selección de los programas de acción se realiza a través de dos procesos cualitativamente distintos: "contention scheduling" que actúa en la selección de programas rutinarios y no rutinarios y el "supervisory attentional system" que participa sólo en la selección de programas no rutinarios (Fig. 5).
Figura 5. Modelo de Norman y Shallice 43.
A través de este modelo se puede explicar una evidencia ampliamente observada y que consiste en que muchos pacientes demuestran un rendimiento diferencial a las pruebas ejecutivas. Según el modelo, lo que indicaría es que la alteración se localiza en el sistema atencional de supervisión, un sistema de control más especializado e implicado en las tareas más novedosas y complejas. Más concretamente en relación al Trastorno Esquizofrénico, Frith 44 ha planteado un modelo por el que asocia la sintomatología con déficits neuropsicológicos. En su modelo ha señalado la existencia de dos rutas de acción, una para las acciones voluntarias (Objetivos-Planes, Intención voluntaria, Acción, Respuesta) y otra para las acciones automáticas (Percepción, Estímulo-Intención, Acción, Respuesta) (Fig. 6) y una vía
cerebral para la automonitorización (Fig. 7).
Figura 6. Rutas para las Acciones Voluntarias y para Automáticas de Frith44.
las Acciones
Figura 7. Vía cerebral de la Automonitorización de Frith 44.
Lo importante del modelo es la afirmación de que los síntomas negativos se relacionan con una alteración en la producción de acciones voluntarias y los síntomas positivos con un déficit en la automonitorización, lo que estaría en consonancia con hallazgos sobre déficits cognitivos encontrados en trabajos como el de Brébion y col 45 .
REHABILITACIÓN DE LAS ALTERACIONES COGNITIVAS La elevada prevalencia de deficiencias cognitivas en la esquizofrenia (50 -80%) y su gran contribución al desajuste social y laboral de estos pacientes hace necesaria una reflexión sobre el tema de su rehabilitación 46. Hay que subrayar aquí que en muchos trastornos psicoorgánicos donde las lesiones estructurales son más groseras que en los trastornos esquizofrénicos se emplean habitualmente procedimientos de remediación y de rehabilitación cognitivos. Una de las razones del escaso desarrollo de la investigación sobre la rehabilitación cognitiva en la esquizofrenia se ha debido por una parte a la creencia ampliamente admitida de que la medicación antipsicótica podría ofrecer un adecuado tratamiento y por otra, a la multitud de críticas y dudas que han surgido de la propia rehabilitaci ón y de los errores metodológicos de las investigaciones realizadas 47. Entre estas dudas se
encuentran cuestiones tan básicas como si los déficits cognitivos pueden ser atenuados o recuperados, si la mejoría en las funciones deficitarias se puede corresponder con una generalización a la conducta manifiesta 48,49, si las pruebas neuropsicológicas predicen realmente funcionamiento en la vida cotidiana, si las intervenciones deben ser programas específicamente dirigidos a las funciones cognitivas afectadas o por el contrario programas más generales 50 y si el balance coste-beneficio es favorable 51 . Otra razón de la escasa atención que ha recibido este tema ha sido la existencia de una opinión pesimista bastante generalizada sobre los logros de los programas de rehabilitación en la esquizofrenia. Este pesimismo tiene su origen en los postulados de algunos autores que defienden que los déficits en el procesamiento de la información son un fenómeno nuclear e irremediable 52,53 más que en resultados empíricos y contrastados 54. A pesar de estas dudas teóricas y metodológicas, a lo largo de la historia se han utilizado con cierto éxito programas de entrenamiento en funciones específicas similares a los aplicados en pacientes con trastorno orgánico-cerebral (traumatismos, vascular, tumores...), programas conductuales dirigidos a reforzar funciones concretas y, más recientemente, programas integrados de tratamiento en los que se abordan tanto funciones cognitivas como el funcionamiento social. En la actualidad la investigación sobre rehabilitación se dirige sobre todo a detectar la repercusión de déficits específicos en la vida cotidiana para elaborar programas 55, 56 y a detectar los déficits cognitivos predictores del éxito o fracaso de un programa para optimizar la relación coste/beneficio 57 . No debe perderse de vista que el objetivo último de la neuropsicología y la evaluación neuropsicológica es la puesta en práctica de programas de rehabilitación que, en la medida de lo posible, traten de paliar tanto los déficits cognitivos como sus consecuencias personales, sociales y laborales. El intenso esfuerzo investigador que en los últimos años se está realizando nos va acercando poco a poco a este objetivo final que, sin duda, tendrá como consecuencia inmediata un tratamiento más completo de los enfermos esquizofrénicos y, por tanto, una mejora en su calidad de vida.
Diagrama europeo de servicios de salud mental y su aplicación en el sector IB (Burlada) The European diagram of mental health services and its application in sector IB (Burlada) M. Beperet (1), S. Nadal (1) , A. Martínez (2) , F. Pérez-Nievas (2) , L. Salvador (3) , C. Romero (3) , y grupo Psicost (4). (1). Fundación Argibide (2). Hospital Virgen del Camino. Pamplona (3). Universidad de C ádiz (4). Grupo multidisciplinario constituido para la constitución espa ñola al proyectos europeo BIOMED CT 94/1304
INTRODUCCIÓN El incremento de actividad investigadora durante los últimos años en el campo de la evaluación de servicios de salud mental ha permitido el desarrollo de nuevos instrumentos que permiten describir los servicios y su organización, medir la utilización de los mismos, establecer necesidades y prioridades, y valorar los costes. La evaluación de servicios es tan importante y compleja como la evaluación clínica, pero su desarrollo es mucho menor. Aunque algunos aspectos de los servicios como tipos de programas, actividades del personal, y naturaleza y alcance de las relaciones entre los distintos servicios de salud mental han tenido un importante desarrollo, aún estamos muy lejos de alcanzar un consenso internacional para la descripción y clasificación de los mismos 3,4. Por ello, es necesario desarrollar un glosario estandarizado de términos acerca de los servicios de salud mental que sea válido y fiable en el ámbito internacional. Conceptos tan habituales como "hospital", o más específicos como "hospital de día" resultan difíciles de definir con precisión suficiente de forma que sean aplicables internacionalmente. Los procesos de validación de los instrumentos se ven dificultados por la ausencia de unas recomendaciones estándar o guías en este campo. No existe acuerdo, por ejemplo, en el tamaño de la muestra necesario para realizar un estudio de fiabilidad, o en los límites entre los conceptos de consistencia y fiabilidad, o viabilidad y validez descriptiva. La magnitud del problema aumenta si tenemos en cuenta que las unidades de análisis no son individuos, sino un conjunto de programas, de emplazamientos, o de recursos y
módulos de atención. El grupo de colaboración internacional EPCAT (European Psychiatric Care Assessment Team) discutió las cuestiones relacionadas con los criterios de calidad de los instrumentos utilizada para la evaluación de los servicios. Como parte de nuestra contribución a las actividades del grupo EPCAT realizamos en su momento la versión española del ESMS (European Service Mapping Schedule) El ESMS es uno de los primeros instrumentos, tal vez el primero, orientado a la descripción de la organizaci ón de servicios y a la medida o cuantificación de la provisión de servicios de un área de cobertura determinada.
DESCRIPCIÓN DEL EUROPEAN SERVICE MAPPING SCHEDULE El Diagrama Europeo de Servicios de Salud Mental, ESMS (European Service Mapping Schedule), ofrece una descripción operativa de los servicios de un área determinada. Debe posibilitar incluir en sus categorías los servicios más importante de tipo hospitalario, ambulatorio y comunitario. Permite llevar a cabo de una forma estandarizada las siguientes tareas: - Cumplimentar un inventario de los servicios de salud mental que atiende a la población adulta con enfermedad mental de un área de cobertura, con la descripción de sus principales características. - Registrar los cambios ocurridos a lo largo del tiempo en los servicios de un área de cobertura determinada. - Delimitar y comparar la estructura y rango de los servicios de salud mental entre las diferentes áreas de una cobertura sanitaria. - Medir y comparar los niveles de provisión de los principales tipos de servicios de salud mental entre diferentes áreas de cobertura. Para ello, el cuestionario utiliza un sistema de árboles o diagramas que permiten la localización de los servicios y el nivel de utilización de los mismos por parte de los usuarios del área seleccionada. Dicho cuestionario consta de cuatro secciones principales a cumplimentar: - SECCIÓN A. Sección Introductoria: preguntas generales sobre el área de cobertura y sobre la población para la que se cumplimenta el cuestionario. - SECCIÓN B. Diagramas de Localización de Servicios: proporciona un método estandarizado para enumerar y categorizar los servicios existentes para atender a la población del área de cobertura, basado en las funciones principales, emplazamiento y disponibilidad de cada servicio. Los "servicios" se definen como las unidades más pequeñas con estructura administrativa propia, dentro del sistema local de salud mental. Se facilitan diagramas independientes para: 1) Servicios residenciales, 2) Servicios de día, 3) Servicios ambulatorios y comunitarios y 4) Servicios de autoayuda y no profesionales. Este último tipo de servicios no se incluye en los Diagramas de Contabilización de Servicios, ya que se asume que volumen de actividad no puede documentarse con precisión. Se consideran: - Servicios residenciales: los dispositivos que proporcionan alojamiento nocturno a los pacientes, y cuyo propósito se relaciona directamente con la atención clínica y social de
la enfermedad. - Servicios de día y actividades estructuradas: los dispositivos que est án disponibles normalmente para varios pacientes al mismo tiempo. Proporcionan alguna combinación de tratamiento de problemas relacionados con la enfermedad mental, actividad estructurada, contacto social y/o apoyo. Se hallan disponibles durante un horario de apertura establecido, y se espera que los pacientes utilicen estos dispositivos, más allá de los periodos en que tienen un contacto "cara a cara" con el personal del mismo. Se considera como criterio de clasificación la intensidad de cobertura asistencial ofertada por el servicio. - Servicios ambulatorios y comunitarios: los dispositivos que conllevan un contacto entre el personal de salud mental y los pacientes, con el propósito del control de la enfermedad mental y de sus dificultades sociales y clínicas asociadas. Normalmente no ofrecen un servicio diario o residencial como los descritos en las secciones anteriores. Se considera para la subclasificación la intensidad (alta, media o baja) de cobertura dada por el servicio. - SECCIÓN C. Diagramas de Utilización de Servicios: proporcionan un método estandarizado para medir los niveles de utilización de los servicios por parte de la población del área de cobertura en las principales categorías de los servicios. La contabilización debe incluir todo uso de los dispositivos de salud mental por miembros de la población de referencia. Estos sujetos se definen como todos aquéllos cuya dirección permanente está en el área, y aquellos otros cuya última dirección permanente noinstitucional, anterior a la admisión a un recurso residencial, estaba situada dentro del área de cobertura. Para permitir comparaciones entre áreas debe calcularse el uso de los servicios de la población local por cada 100.000 habitantes, de cara a la contabilización en cada área de cobertura. Puede ocurrir que se den recuentos dobles al utilizar este método, como, por ejemplo, en el caso de aquellos pacientes que viven dentro de un servicio residencial y que, al mismo tiempo, se benefician de un servicio de día. El ESMS no permite, por tanto, la valoración directa del total de usuarios de los servicios de salud mental en un área de cobertura. No obstante, aunque un paciente puede ser atendido en varios recursos, y por tanto ser contabilizado en diferentes partes de la escala, ningún contacto con el servicio será contabilizado en más de una rama. Las reglas del ESMS permiten que cada contacto entre un individuo y un recurso específico de salud mental sea contabilizado sólo una vez. En los casos donde la información sea limitada, se podrán seleccionar de forma independiente sólo algunas partes de los árboles. A este respecto, debe recalcarse la importancia de que en estudios comparativos se acuerde cumplimentar las mismas partes de los árboles, partiendo de la base de una misma población diana. El Diagrama de Utilización de Servicios ha sido diseñado de manera que, en aquellas áreas en las que no se disponga de una fuente de datos, sea posible efectuar un censo de un mes de duración de la utilización de los servicios por la población del área de cobertura, a fin de obtener la información requerida. - SECCIÓN D. Inventario de Servicios: se trata de un sistema de descripción complementario de los anteriores, proporcionando una lista más detallada de las características de cada servicio definido en las secciones anteriores, en función de una serie de dimensiones o categorías: objetivos, perfil de los pacientes para los que se programa el servicio, plantilla o equipo, sector, agencia gestora, fuente de financiación, número de contactos/usuarios del servicio, y relaciones con otros servicios. Para la denominación de los mismos se utiliza el código que se asigna en la sección B.
UTILIZACIÓN DEL ESMS El Diagrama de Servicios se ha diseñado con el fin de permitir hacer comparaciones internacionales, al menos dentro de Europa. Debería ser posible, por consiguiente, asignar a una categoría concreta los servicios m ás importantes de tipo comunitario, ambulatorio, de día u hospitalario, de los diversos países. Se pretende, igualmente, facilitar la posibilidad de utilizar el ESMS sin un entrenamiento específico. Sin embargo, su uso correcto requiere la aplicación rigurosa de las reglas y definiciones operativas, incluidas en el propio manual. Para su manejo hay que tener en cuenta unos principios generales: 1. Servicios incluidos: la unidad básica, para la que el Diagrama de Servicios debe ser aplicado, es el conjunto de servicios de salud mental que proporcionan atención a la población de un área de cobertura específica. Se incluirán en él tanto los servicios situados dentro del área de cobertura, como aquellos servicios situados fuera de la misma, pero que hayan sido utilizados al menos por cinco residentes, de cada 100.000 habitantes del área de cobertura, en el año precedente. Los servicios localizados dentro del área de cobertura, pero que no proporcionan servicios a ninguno de sus residentes deben ser excluidos. 2. Definición de Servicios de Salud Mental: el rango de servicios a considerar son todos aquéllos que tengan como objetivo específico algún aspecto de la atención a la enfermedad mental y a las dificultades clínicas y sociales relacionadas con ésta. Deben incluirse, por tanto, los servicios proporcionados por los recursos de salud públicos, por los recursos sociales y por los recursos del sector privado. Sin embargo, no deben incluirse otros servicios genéricos comunes a otras especialidades que, aunque sean importantes para muchas personas con enfermedades mentales, no han sido planificados teniendo en cuenta las necesidades específicas de esta población (por ejemplo: recursos genéricos para personas sin hogar u oficinas de servicios sociales que se ocupan de tramitar ayudas sociales). Deben excluirse los recursos destinados a la atención primaria de salud, que puedan incluir atención a la salud mental , pero que no se especializan en ella, así como los recursos, cuyo objetivo principal es la provisión de asesoramiento y /o psicoterapia, salvo aquéllos en los que se identifique específicamente como población diana a las personas con enfermedad mental grave, como es el caso de la esquizofrenia o de individuos que están en contacto con otros servicios de salud mental . 3. Grupos de pacientes incluidos: la "población por defecto", a la que se pretende aplicar el ESMS, es la población de adultos del área de cobertura con trastornos mentales y del comportamiento, con edades comprendidas entre 18 y 65 años. El ESMS no ha sido diseñado para cubrir servicios específicos de psiquiatría infantil, toxicomanías, psicogeriatría, o retraso mental. Los servicios dirigidos a uno o más de los grupos citados, que no incluyan adultos con enfermedad mental entre 18 y 65 años, no deben incluirse cuando esta "población por defecto" sea la base para completar la escala. Dentro de un estudio comparativo, los centros pueden acordar desviarse de esta "población por defecto" e incluir servicios específicos para ancianos con enfermedad mental o para abuso de sustancias. Esta estrategia resultará aceptable siempre que todos los centros del estudio estén aplicando el mismo criterio. 4. Selección de partes del ESMS: cumplimentar la escala completa proporcionará una visión global de la estructura y del nivel de provisi ón de servicios de un área de cobertura. Sin embargo, no siempre será posible, ni necesario, usar la escala completa. Se pueden seleccionar secciones del Diagrama de Servicios y las partes de la escala que ellas
requieran . Por ejemplo, pueden utilizarse únicamente la sección de servicios residenciales, si éste es el único aspecto de la provisión de servicios que resulta de interés. Puede usarse la Sección B sin la Sección C, si existe información detallada acerca del número de plazas disponible. Para efectuar estudios comparativos es fundamental, en cualquier caso, que cada centro maneje las mismas secciones de la escala. Validación del ESMS
Se hizo un estudio para analizar la utilidad de la versión española del ESMS. El ESMS ha demostrado su utilidad para la descripción de los servicios de salud mental en España, además de facilitar las comparaciones nacionales.
APLICACIÓN DEL ESMS EN EL SECTOR IB (BURLADA) Objetivo
Evaluación estandarizada de los servicios de Salud Mental disponibles en el Sector IB mediante el ESMS. Método
El estudio del ESMS se llevó a cabo en uno de los ocho sectores asistenciales de la Red de Salud de Navarra. El sector IB cubre una población de 62.268 habitantes. El perfil sociodemográfico del área puede verse en la tabla 1. La evaluación fue realizada por un grupo de investigadores pertenecientes al Grupo Psicost. Participaron investigadores del área de referencia (Sector IB Burlada) que incluían evaluadores con y sin experiencia en el uso del instrumento e investigadores de otras áreas espa ñolas. El grupo visitó los distintos centros evaluados entrevistando al personal de los mismos. Tabla 1.
Perfil sociodemográfico del área de Burlada.
% POBLACIÓN
BURLADA (NAVARRA) 62.268 2141,05 Hombre Mujer
0/17 años 18/34 años 35/64 años 65 años o más
26,38 18,59 36,98 18,05
% CATEGORÍAS DE EMPLEO
Hombre
- empleado - desempleado - econímicamente inactivo
59,09 6,89 34,01
HABITANTES TAMAÑO (Km
% soltero, viudo o divorciado % personas que viven solas % personas que vivan solas con ni ños % personas que viv ían en dirección diferente el a ño anterior % viviendas privadas con más de una persona por habitación TASA MORTALIDAD
26,63 17,55 33,36 22,46
Mujer 27,7 8,87 63,4 49,13 3,4 1,03 1,9
9,8 900
ingreso del paciente puede hacerse a lo largo de las 24 horas del día. Los pacientes normalmente conservan su propio alojamiento durante el ingreso. - La Unidad de referencia del Centro de Salud Mental de Burlada es la Unidad de Hospitalización Psiquiátrica del Hospital Virgen del Camino (UHP I). En ausencia de camas disponibles, los pacientes del sector pueden ingresar en la Unidad de Agudos del Hospital General (UHP II), Clínica Universitaria de Navarra, Clínica Padre Menni de Pamplona y Clínica Aita Menni de Elizondo. - Un Servicio Residencial para pacientes no agudos, no hospitalario, de tiempo limitado y con apoyo durante 24 horas (R8); con una atención clínica al paciente durante 24 horas, en el que habitualmente se especifica un periodo máximo de permanencia. En concreto, se precisa que se haya tenido que fijar un periodo m áximo de estancia para al menos e80% de los residentes en este tipo de dispositivo. - La Unidad de Rehabilitación del sector IB cumple los criterios previos. Este servicio esta en vías de transformarse en una Clínica de Rehabilitación que incluirá también el Centro de Día. Los datos de utilización de este servicio muestran un incremento de la rotación de pacientes. Esto indica la consolidación de esta unidad como servicio activo de rehabilitación y no simplemente de mantenimiento o residencial de media y larga estancia. - El Hospital Psiquiátrico, que cumplía también los criterios previos, fue transformado en 1998 en el Centro Psicogeriátrico San Francisco Javier que ofrece servicios psicogeriátricos espec íficos, inexistentes hasta entonces en la Red de Salud Mental. - Un Servicio de Día para agudos (D1). Recurso disponible, normalmente, para varios pacientes al mismo tiempo. Proporciona una combinación de tratamientos para problemas relacionados con la enfermedad mental. Dispone de una actividad estructurada, así como de un contacto social y/o de apoyo. Se halla disponible durante un horario de apertura establecido ( 8.00 a 16.00 h). Proporciona la posibilidad de una intervención de urgencia, destinada a ser una alternativa al ingreso hospitalario en unidades de agudos. En el Sector IB disponemos del Hospital de Día Área I. En caso de no existir plazas disponibles en dicho recurso existe la posibilidad de acudir al Hospital de Día Área II. - Dos Servicios de Día para no agudos, donde se llevan a cabo actividades relacionadas con el trabajo son de alta intensidad (D3). Los pacientes llevan a cabo una actividad que se parece mucho a un trabajo remunerado en el mercado normal. A los pacientes no se les paga o se les paga menos del 50% del salario local esperado para ese tipo de trabajo. Estos dispositivos son de alta intensidad porque están disponibles para atender a pacientes durante, al menos, el equivalente a cuatro mediosdía por semana. Clasificamos aquí: Centro Ocupacional Talluntxe y Centro Ocupacional Aranzadi .Ambos centros son gestionados por ANASAPS y subvencionados por el Gobierno de Navarra. - Un Servicio de Día para no agudos, donde se realizan otras actividades estructuradas; de alta intensidad (D4). Los pacientes llevan a cabo actividades estructuradas que no son trabajo ni están relacionadas con éste. Tales actividades pueden incluir entrenamiento en habilidades diversas, tareas creativas como arte y música, y grupos de trabajo. Dichas actividades estarían disponibles al menos el 25 % de la jornada. En el sector a análisis: Centro de Día "Irubide" - Un Servicio de Urgencia, no móvil disponible 24 horas (O3). Recurso que proporciona atención y tratamiento inicial en respuesta a un deterioro en el estado mental,
comportamiento o funcionamiento social relacionado con el trastorno psiquiátrico. Está disponible veinticuatro horas al día, siete días a la semana. La atención se proporciona siempre en el mismo emplazamiento. - Las Urgencias Psiquiátricas se atienden en el Servicio de Urgencias del Hospital Virgen del Camino. También existe la posibilidad de acudir al Servicio de Urgencias del Hospital de Navarra cuando el servicio se encuentre saturado. - Un Servicio Ambulatorio-Comunitario de Urgencia, no móvil, de horario limitado (O4). Este servicio está disponible menos de veinticuatro horas al día, durante las jornadas laborables. - El Centro de Salud Mental de Burlada atiende directamente las urgencias generadas durante su horario laboral. - Un Servicio Ambulatorio de atención continuada, no móvil, de alta intensidad (O8). Servicio que proporciona a los pacientes contacto regular con un profesional de salud mental. Este contacto puede ser a largo plazo si se requiere. Dicho servicio tiene capacidad para realizar contactos, cara a cara con el paciente, al menos tres veces por semana si está clínicamente indicado. El contacto se produce siempre en dicho emplazamiento. - En el sector de referencia, el Centro de Salud Mental IB . Pertenece a la Red de Salud Mental y está concertado con la Fundación Argibide. - Servicios de autoayuda y no profesionales (S). Disponemos de un servicio dirigido específicamente a adultos con enfermedades mentales. No emplea personal especializado en la evaluación, apoyo, o tratamiento de personas con enfermedad mental. Por otro lado se valoran positivamente las actividades y recursos promovidos por ANASAPS (Asociación Navarra para la Salud Ps íquica) Utilización de servicios en el área de Burlada
Los datos de utilización de los servicios descritos anteriormente se incluyen en las figuras 1, 2 y 3 .
Figura 1. Mapa de contabilización de servicios. Servicios residenciales del
área de Burlada. Contabilización de camas (por cada 100.000 habitantes) en el mes seleccionado (entre paréntesis datos absolutos). * Unidad de Hospitalización Psiquiátrica del Hospital Virgen del Camino (UHP I). ** Unidad de Rehabilitación.
Figura 2. Mapa de contabilización de servicios. Servicios de día y
actividades estructuradas en el área de Burlada. Usuarios por 100.000 habitantes en el mes seleccionado (entre paréntesis datos absolutos). * Hospital de Día Area I. ** C.O. Talluntxe y C.O. Aranzadi. *** Centro de Día Irubide.
Figura 3. Mapa de contabilización de servicios. Servicios ambulatorios y
comunitarios en el área de Burlada. Contactos (O1-O4) y usuarios (O5-O10) por 100.000 habitantes en el mes seleccionado (datos absolutos entre paréntesis). * Urgencias Hospital Virgen del Camino. ** Centro de Salud Mental de Burlada. Los datos de utilización de Clínica Universitaria de Navarra, Clínica Padre Menni de Pamplona y Clínica Aita Menni de Elizondo no se incluyen por no superar la cifra mínima de utilización requerida por el ESMS (5 residentes de cada 100.000 habitantes del área de cobertura).
DISCUSIÓN La localización de los servicios resultó en general sencilla salvo para los servicios de
interconsultas y Centro de Salud Mental. Las interconsultas psiquiátricas no están incluidas en el actual ESMS como un servicio específico aunque su situación sería de Psiquiatría de enlace en el hospital general. El Centro de Salud Mental IB se considera en el ESMS como un servicio fijo pese a que su personal se traslada a los Centros de Atención Primaria de su sector de cobertura para pasar consulta (Lesaka, Santesteban, Elizondo, Burguete, Aoiz y Ulzama). La sectorización actual permite el flujo de pacientes entre recursos de áreas distintas que no pueden clasificarse como recursos del área aunque sean utilizados por estos pacientes. La clasificación de la Unidad de Rehabilitación como recurso hospitalario o no hospitalario también resultó dificultosa. En el estudio de utilización, el hecho de no estar disponibles datos centralizados de utilización de los recursos, obligó a realizar un muestreo centro por centro en la mayor parte de los mismos. Las bases de datos actuales no facilitan los datos solicitados por el instrumento. De los datos actuales llama la atención la escasez de servicios residenciales para no agudos y la falta de desarrollo de los recursos intermedios que podrían justificar la alta utilización de los recursos residenciales existentes (Unidad de Hospitalización Psiquiátrica y Unidad de Rehabilitación).
Evolución de los patrones de tratamiento de los pacientes con esquizofrenia esquizofrenia Analysis and costs of utilisation of the schizophrenia services in Navarra during the first three years of the disease I. Mata (1), F. Pérez-Nievas (2) , M. Beperet
(1) y grupo Psicost (3).
(1). Fundación Argibide (2). Centro de Salud Mental de Burlada (3). Grupo multidisciplinario constituido para la constitución española del proyecto europeo BIOMED CT94/1304.
INTRODUCCIÓN El tratamiento farmacológico de la esquizofrenia se basa fundamental y casi exclusivamente en los neurolépticos. Hoy en día parece incuestionable el beneficio clínico que obtienen los pacientes esquizofrénicos cuando reciben este tipo de tratamiento, aunque no sucede lo mismo en cuanto al posible beneficio a nivel psicosocial. De hecho, varios grupos de investigadores están aplicando terapias psicológicas de tipo cognitivo-conductual junto a técnicas de rehabilitación cognitiva, obteniendo resultados esperanzadores en el sentido de un mejor funcionamiento psicosocial de sus pacientes esquizofrénicos 1. El papel de los neurolépticos en el tratamiento de la esquizofrenia ha sido ampliamente estudiado desde diferentes puntos de vista. Por ejemplo, uno de los factores pronóstico más importantes en la esquizofrenia es el tiempo durante el cual el paciente no ha recibido un tratamiento idóneo 2, y por otro lado el adecuado cumplimiento terapéutico reduce el riesgo de recaídas psicóticas 3, con lo que teóricamente disminuiría el deterioro a largo plazo del paciente. Por lo tanto, el hecho de recibir tratamiento con neurolépticos mejoraría el pronóstico de la esquizofrenia, sobre todo si se consiguiera actuar tanto sobre los síntomas positivos como sobre los negativos produciendo el menor grado posible de efectos secundarios. Los estudios de neuroimagen funcional han aportado recientemente muchos datos acerca de los neurotransmisores implicados en los diferentes síntomas de la esquizofrenia, y estos estudios, junto a los farmacogenéticos, han aclarado el modo en que act úan los distintos neurolépticos. Así, se sabe que los síntomas positivos se deben a una
hiperactividad dopaminérgica mesolímbica, y los negativos a una hipoactividad dopaminérgica en córtex prefrontal dorsolateral y a una hiperactividad de los receptores serotoninérgicos. Los neurolépticos convencionales ejercen su acción mediante el bloqueo de los receptores postsinápticos dopaminérgicos de tipo D2, con una disminución global de dicho sistema dopaminérgico. Por este motivo, estos fármacos resultan efectivos para controlar los síntomas positivos (delirios, alucinaciones, comportamiento extraño,...) pero no para los síntomas negativos (alogia, abulia, apatía, anhedonia, pobreza afectiva y social,...). Por otro lado, tienen el inconveniente de producir importantes y molestos efectos secundarios, sobre todo de tipo extrapiramidal (acatisia, parkinsonismo, distonías, discinesia tardía) por el bloqueo dopaminérgico a nivel de sustancia negra, pero también de otros tipos como los anticolinérgicos (sequedad de boca, retención urinaria, estreñimiento, visión borrosa,...), endocrinológicos (galactorrea, amenorrea,...), sedación, síntomas catatónicos, y alteraciones electrocardiográficas, sin olvidar el muchas veces letal síndrome neuroléptico maligno. Si bien, como hemos dicho anteriormente, los neurolépticos convencionales suelen controlar, al menos parcialmente, los síntomas más "llamativos" de la esquizofrenia, tal y como son los delirios, las alucinaciones y el comportamiento extraño, no son efectivos en cuanto a los síntomas negativos por lo que, junto a los muchos efectos secundarios que producen, empeoran en gran medida la calidad de vida de los pacientes. En este contexto surgió el interés por sintetizar moléculas que a la vez de mejorar los síntomas positivos también disminuyesen la intensidad de los síntomas negativos produciendo el menor número posible de efectos secundarios. De esta investigación surgieron los neurolépticos atípicos, denominados así por ejercer un mecanismo de acción distinto al de los convencionales, al actuar sobre los receptores serotoninérgicos. En la actualidad están comercializados en España tres de estos neurolépticos atípicos. Estos son: 1) la Clozapina, con alta afinidad sobre los receptores D1 y D4, y baja sobre los D2, siendo también alta su afinidad sobre los receptores 5-HT2, 5-HT3, histaminérgicos, y acetilcolinérgicos; 2) la Risperidona, con alta afinidad por los receptores D2, 5-HT2, y algo menor por los a-1 y a-2; y 3) la Olanzapina, el más reciente de estos neurolépticos atípicos, que ejerce su acción sobre los receptores D1, D2, 5-HT2, a-1, histaminérgicos, y muscarínicos. Un cuarto neuroléptico atípico, el Sertindol, llegó a estar introducido en el mercado farmacéutico español pero fue retirado posteriormente en el año 1999 por la Comisión Nacional de Farmacia. Este neuroléptico actúa sobre los receptores D2, 5-HT2 y a-1.Teóricamente, estos neurolépticos atípicos mejorarían el pronóstico de la esquizofrenia por varios motivos: por un lado, por su mecanismo de acci ón tanto sobre los síntomas positivos como sobre los negativos; por otro lado, por los escasos efectos secundarios, sobre todo extrapiramidales, que producen; y, por último, por el mayor grado de cumplimiento terapéutico, con lo que los pacientes presentarían una menor cantidad de recaídas psicóticas con el consiguiente menor deterioro. Una cuestión a tener en cuenta es el elevado coste econ ómico de los neurolépticos atípicos. Sin embargo, la mayor parte del coste económico de los pacientes esquizofrénicos se debe a otros conceptos como son los gastos hospitalarios o los derivados de sus bajas o incapacidades laborales, por lo que disminuyendo las recaídas de estos pacientes disminuirían los gastos derivados de los ingresos hospitalarios y de las bajas laborales, con un menor coste económico global. Sin embargo, no es objeto de este trabajo estudiar la repercusión a nivel económico del uso de estos fármacos, aspecto que dejamos para los expertos en ese tema (ver al respecto el artículo de Agustench y Cabasés, en este mismo número). El objetivo de este trabajo es únicamente evaluar en qué medida van cambiando los patrones de tratamiento psicofarmacológico de nuestros pacientes esquizofrénicos,
considerando como "nuestros pacientes" a una muestra de pacientes de la Comunidad Foral de Navarra que hemos podido seguir durante un periodo de tiempo durante el cual se han introducido en el "mercado farmacológico" los neurolépticos atípicos, que indudablemente han dado un vuelco a las pautas de tratamiento habitual de estos enfermos. En ese sentido, analizaremos en qué medida ha influido la aparición de estos nuevos fármacos en el tratamiento de los pacientes esquizofrénicos. Para ello disponemos de una muestra de pacientes que han sido seguidos desde que acudieron por primera vez a un servicio de psiquiatría, entre los años 1990 y 1992, hasta el momento actual. Valoraremos el tipo de tratamiento que han ido recibiendo a lo largo de su enfermedad, así como la relación entre el tratamiento utilizado y diferentes variables sociodemográficas y cl ínicas.
MATERIAL Y MÉTODOS Los pacientes a los que nos referimos en el presente trabajo forman parte de un proyecto multicéntrico de investigación más amplio, denominado "Psicost", que estudia fundamentalmente el coste del tratamiento de los pacientes esquizofrénicos. A partir de esta idea original se han ido derivando diferentes "subestudios" acerca de otros aspectos relacionados con la esquizofrenia. En el presente estudio, la muestra esta formada por 23 pacientes esquizofrénicos que fueron atendidos por vez primera, debido a su enfermedad, en el Centro de Salud Mental de Burlada entre los años 1990 y 1992. Estos pacientes fueron ampliamente estudiados en diversos niveles durante los tres primeros años de tratamiento, y han sido reevaluados del mismo modo desde el año 1997. Se trata pues, de un estudio prospectivo sobre una muestra de pacientes con un primer episodio esquizofrénico. La metodología utilizada el presente estudio, centr ándonos en los objetivos de este artículo, es la siguiente: Datos estables - Variables sociodemográficas. - Diagnóstico de esquizofrenia según criterios DSM III. - Subtipo de esquizofrenia a nivel sindrómico y según la clasificación de Prudo y Blum. - Edad de inicio de la enfermedad. Evaluación durante cada uno de los tres primeros años de tratamiento - Nivel educacional, situación laboral y tipo de convivencia. - Evolución de la esquizofrenia. - Recaídas y hospitalizaciones. - Funcionamiento global (G.A.F.) a nivel clínico, social y general. Esta escala mide el funcionamiento global del paciente, a juicio del evaluador, durante un año determinado y se evalúa de 0 a 100, con las puntuaciones más altas expresando un mejor funcionamiento. - Discapacidad (D.A.S.) en cuanto al cuidado personal, funcionamiento ocupacional, funcionamiento familiar y funcionamiento en otras actividades. Esta escala mide el nivel de discapacidad del paciente, también a juicio del evaluador, durante un año determinado y se evalúa de 0 a 5, con puntuaciones mayores expresando una mayor discapacidad. - Comorbilidad psiquiátrica. - Utilización de servicios, medicación recibida y tiempo empleado por los familiares en el cuidado del enfermo. Evaluaciones semestrales a partir de 1997
quince pacientes (65,2%) recibían neurolépticos convencionales y doce (52,2%) atípicos. Respecto al uso de fármacos anticolinérgicos, el número de pacientes que los utilizaron fue veintiuno (91,3%) durante el primer año, trece (56,5%) durante el segundo y tercer año, dieciséis (69,6%) durante 1997, y diez (43,5%) durante 1998. Para estudiar la dosis de medicación recibida por estos pacientes, ya que cada uno de los neurolépticos tiene una potencia relativa diferente, se transformaron las dosis de neurolépticos en equivalentes de clorpromazina, calculándose los tomados por cada paciente durante cada uno de los años. Considerando los tres primeros años de enfermedad, es durante el segundo año cuando los pacientes recibieron mayores dosis de neurolépticos, disminuyendo estas dosis durante el tercer año. Cuando consideramos los años 1997 y 1998, podemos observar que a los pacientes se les dispensaba mayores dosis que durante los tres primeros años, y que los neurolépticos atípicos constituyen alrededor de la mitad de la dosis de medicaci ón ingerida por estos pacientes. En cuanto a las dosis de anticolinérgicos, estas van decreciendo durante los tres primeros años de enfermedad, observándose un posterior aumento en el año1997 y una nueva reducci ón en el año 1998. Cada uno de nuestros pacientes tomaron una media de entre 1,65 y 1,96 neurolépticos diferentes por año. El número total de neurolépticos diferentes manejados por cada paciente a lo largo de su evolución es de alrededor de 3,5. Relación entre las diferentes variables
Al tratarse de una muestra reducida (n=23) es dif ícil hacer comparaciones entre los pacientes en función de las diferentes variables. Por otro lado, tampoco disponemos de una muestra que nos pueda servir como grupo comparativo. Por este motivo señalaremos únicamente algunas correlaciones que han resultado ser muy significativas. Así, se aprecia una correlación muy importante entre las dosis de neurolépticos convencionales y las de fármacos anticolinérgicos en cada una de las cinco evaluaciones (Tabla 6), sin que se observe esta correspondencia entre anticolinérgicos y neurolépticos atípicos. Tabla 6. Correlación
1er año 2º año 3er año 1997 1998
entre neurolÈpticos convencionales y anticolinÈrgicos. r = 0,7408 p < 0,001 r = 0,6460 r = 0,6095
p < 0,001 p < 0,002
r = 0,7936 r = 0,8516
p < 0,001 p < 0,001
Al estudiar la relación entre las variables clínicas, evaluadas en 1997, y el uso de fármacos durante este mismo año, se encontró una correlación positiva entre las dosis de neurolépticos atípicos tomados durante el año previo y la puntuación de la subescala de síntomas negativos de la escala PANSS (r = 0,59; p = 0,01). Para el año 1998 no se encontró ninguna correlación significativa.
DISCUSIÓN Antes de pasar a discutir los resultados de este estudio, creemos necesario señalar varios aspectos metodológicos que, a nuestro entender, condicionan su correcta interpretación. En primer lugar, el tamaño de la muestra es demasiado pequeño, contando únicamente
con veintitrés casos. Esto nos impide hacer comparaciones dentro de la misma muestra en función de las diferentes variables evaluadas (por ejemplo sexo, edad, funcionamiento, sintomatología, etc.), por lo que nos hemos limitado a calcular correlaciones entre diferentes variables. Por otro lado, muchas de estas correlaciones, aunque estadísticamente significativas, son muy difícilmente interpretables, ya que únicamente reflejan que los valores de las dos variables implicadas pueden tener algún tipo de relación, sin que esto signifique que la relación sea causal ni, en su caso, indique qué dirección tendría la relación causa-efecto. Este sería el caso, por ejemplo, de las correlaciones negativas que hemos encontrado entre el funcionamiento de los pacientes y las dosis de neurolépticos que han tomado. En este caso, el hecho de encontrar estas correlaciones no implica necesariamente una relación causal entre estas variables, y por otro lado, en el caso de aceptar que esta relación exista, es difícil saber si es el mejor o peor funcionamiento de los pacientes el que hace que se les dé más o menos dosis de neurolépticos, o si por el contrario es la dosis de neurolépticos la que condiciona el mejor o peor funcionamiento de los pacientes. Otro aspecto metodológico que merece consideración es el referente a los instrumentos de medida empleados. En este sentido debe quedar claro que el propósito por el que se comenzó a estudiar a estos pacientes era básicamente el de evaluar la carga (económica, social, familiar,...) que provocaban estos pacientes debido a su enfermedad. Por este motivo los instrumentos de medida utilizados quizás no sean los más adecuados para un estudio clínico o psicofarmacológico, sobre todo los que se utilizaron durante los tres primeros años de enfermedad. Por último, el hecho de que cuando los pacientes de este estudio fueron reclutados el único neuroléptico atípico disponible era la Clozapina, hace que podamos describir de un modo naturalístico en qué medida ha influido la comercialización en España de los neurolépticos atípicos en el tratamiento de los pacientes esquizofrénicos que ya estaban siendo tratados con neurolépticos. No conocemos la influencia que nuestros resultados han podido tener sobre esta comercialización en el tratamiento de los "nuevos" esquizofrénicos, es decir, de aquellos en los que la enfermedad comenzó cuando ya se empleaban habitualmente estos fármacos. Nuestra muestra podría ser utilizada en el futuro como grupo comparativo en estudios que evalúen el impacto sobre los primeros episodios esquizofrénicos de los neurolépticos atípicos. Por los datos sociodemográficos, nuestros pacientes son bastante similares a los descritos en la mayor parte de trabajos, a excepción de la relación entre el número de hombres y de mujeres. En nuestra muestra había casi dos varones por cada mujer, relación inversa a la que se suele encontrar en muestras de pacientes ambulatorios, y más parecida a la encontrada en muestras de pacientes hospitalizados, y por tanto más graves. Este hallazgo será discutido con más detalle cuando hablemos de los datos clínicos. También es reseñable que, tras cinco a siete años de enfermedad, el 39 % de los pacientes ya se encuentran cobrando una pensión. El problema detectado en este aspecto es que, al afectar a personas j óvenes, la mayor parte de ellos cobran pensiones relativamente bajas. Desde la perspectiva evolutiva, tres de cada cinco pacientes presentan una esquizofrenia que precisa en determinados momentos tratamiento a nivel hospitalario, y únicamente dos pacientes están libres de síntomas residuales. Analizando estos datos, y acorde con el dato de la relación hombres/mujeres, podemos pensar que nuestra muestra está formada por pacientes relativamente graves. En cuanto al nivel de funcionamiento de los pacientes, se puede comprobar que este es relativamente malo durante el primer año de la enfermedad, mejorando durante los dos
años siguientes, probablemente por el efecto beneficioso del tratamiento psiquiátrico, pero empeorando posteriormente por los síntomas defectuales que conlleva la esquizofrenia. Teóricamente, los neurolépticos atípicos podrían disminuir estos síntomas defectuales por dos vías, por el efecto directo sobre los síntomas negativos y por la ausencia de efectos secundarios extrapiramidales, mejorando el funcionamiento cl ínico y social de los pacientes. El grado de discapacidad de nuestros pacientes a nivel ocupacional empeora, acorde con la escasa tasa de pacientes laboralmente activos en nuestra muestra. A nivel de cuidado personal y de funcionamiento familiar no se aprecia el empeoramiento que se observa a nivel ocupacional. Esto nos hace pensar que, en general, las familias de nuestros pacientes se ocupan en gran medida de fomentar el autocuidado de sus familiares enfermos, así como de mejorar las relaciones intrafamiliares, pero que lo que falta son recursos ocupacionales para estos pacientes. En el ámbito sintomatológico, los pacientes de nuestra muestra tienen puntuaciones medias en cuanto a síntomas positivos y psicopatología general acordes con estudios publicados previamente con pacientes ambulatorios 5, aunque la puntuación media de síntomas negativos es relativamente alta para este tipo de pacientes, y más considerando que nuestros pacientes llevan enfermos únicamente una media de seis años. Este dato también parece corroborar que estamos ante una muestra relativamente grave. Respecto al uso de fármacos neurolépticos, se puede observar que, a lo largo de los aproximadamente seis años que nuestros pacientes han permanecido enfermos, han sido tratados con una gama de tres a cuatro neurolépticos diferentes, lo que da idea de la dificultad que encontramos los psiquiatras a la hora de encontrar un fármaco idóneo para el tratamiento de estos pacientes. Otro dato con que nos encontramos es que nuestros pacientes reciben mayores dosis de neurolépticos tras entre cinco y siete años de enfermedad que durante los tres primeros años de esta. Por otro lado, pese a la introducción en el mercado farmacéutico de los neurolépticos atípicos, dos terceras partes de nuestros pacientes siguen recibiendo en la actualidad algún neuroléptico convencional, mientras que aproximadamente la mitad est án recibiendo algún atípico. Se puede comprobar, por tanto, que pese a que los neurolépticos atípicos se van introduciendo en nuestros pacientes, el uso de neurolépticos convencionales sigue siendo fundamental en su tratamiento, constituyendo prácticamente la mitad de la dosis de neurolépticos que toman los mismos. En cuanto a los anticolinérgicos, destinados a evitar los efectos secundarios extrapiramidales de los neurolépticos, se aprecia una disminución global de su uso estrechamente relacionada con la introducción de los neurolépticos atípicos. Se reduce tanto el número de pacientes que los usa como, evidentemente, las dosis medias prescritas. Este dato sugiere una menor frecuencia e intensidad de los efectos extrapiramidales relacionada con el mayor uso de neurolépticos atípicos. Por otro lado, también se ha señalado en el apartado de resultados que existe una correlación positiva entre síntomas negativos en 1997 y las dosis de neurolépticos atípicos recibidos durante ese mismo año. Nuestra interpretación de este resultado es que existe una tendencia a administrar estos fármacos a los pacientes con muchos síntomas negativos, ya que este tipo de síntomas no sólo no mejoran con los neurolépticos convencionales sino que incluso empeoran. Por otro lado, para los pacientes con muchos síntomas positivos parece que se siguen utilizando los neurolépticos convencionales, aunque posiblemente se irán introduciendo también para estos los neurolépticos atípicos, debido al menor número de efectos secundarios que producen.
Como conclusión de todo lo dicho, y reconociendo las deficiencias metodológicas de este estudio, podemos decir que a lo largo de la evolución de la esquizofrenia los pacientes van presentando cada vez una mayor discapacidad fundamentalmente a nivel laboral-ocupacional, así como que actualmente se siguen utilizando en gran medida los neurolépticos convencionales, pese a la creciente introducción de los at ípicos, sobre todo para los pacientes con más síntomas negativos. Desde nuestro punto de vista, y corroborado por estos resultados, el tratamiento de la esquizofrenia se debería llevar a cabo desde dos vertientes: por una lado a nivel farmacológico, para lo cual habría que avanzar en la búsqueda de factores o marcadores que predigan la respuesta a los diferentes fármacos; y, por otro lado, a nivel psicosocial fomentando fundamentalmente el área laboral-ocupacional.
Análisis y costes de utilización de servicios de la esquizofrenia en Navarra durante los tres primeros años de la enfermedad Analysis and costs of utilisation of the schizophrenia services in Navarra during the first three years of the disease C. Agustench (1) J.M. Cabasés (1) , y grupo Psicost
(2).
(1). Universidad Pública de Navarra. El presente trabajo se ha realizado con una beca FIS 94/1961 y una ayuda BIOMED CT 94/1304. (2). Grupo multidisciplinario constituido para la contribuci ón española al proyecto europeo BIOMED CT94/1304.
INTRODUCCIÓN En la actualidad existe una importante demanda de datos económicos sobre el coste de las enfermedades a la hora de planificar y tomar decisiones en el ámbito sanitario, en especial en aquellos trastornos con una alta carga de morbilidad como la esquizofrenia. Se trata de una enfermedad mental, generalmente crónica, que se caracteriza por experiencias internas inusuales, una discapacidad funcional persistente, y comportamiento social inapropiado para el individuo 1 . Afecta entre un 0,5 y un 1% de la población, con una incidencia anual estimada en un 1 ó 2 casos por 10.000; en el caso particular de Navarra la incidencia se sitúa en torno al 0,22o/oo. La esquizofrenia es una enfermedad con un impacto económico considerable tanto sobre el paciente, como sobre su familia y la sociedad en general. Esto es debido a la importante cantidad de costes que genera en términos de los recursos sanitarios necesarios para el tratamiento, rehabilitación y cuidado; reducciones o pérdidas de productividad como consecuencia de su morbilidad; sufrimiento y dolor de los pacientes, sus familias y amigos. En un estudio realizado en EE.UU. sobre los costes de las enfermedades mentales, la esquizofrenia como enfermedad individual ocupaba el primer lugar, con un 26% de los costes directos, un 16% del total de los costes indirectos por morbilidad, y el 11% de los costes indirectos por mortalidad. La esquizofrenia también implica otros costes directos no sanitarios como aquéllos relacionados con el crimen, subsidios, encarcelamiento y
cuidados familiares. En el estudio de Rice y Miller 2 estos costes representaban un 54,5% del total de los costes directos, sobre unos gastos totales asociados a la esquizofrenia de 32.538 millones de dólares en 1990. Los estudio de costes pueden desarrollarse desde dos aproximaciones completamente diferentes: desde "arriba a abajo" (topdown approach) o de abajo a arriba (bottom-up approach). El enfoque elegido dependerá del objetivo buscado con el análisis. En el abordaje de "arriba a abajo" se utilizan datos macroeconómicos (ej. consumo global de antipsicóticos, hospitalizaciones por la enfermedad, tasa de suicidios, índices generales de criminalidad o de absentismo laboral, etc.), juicios de expertos y datos extraídos de grandes estudios epidemiológicos para estimar los costes de la enfermedad en un país o área concreta. La mayor parte de los estudios utilizan esta aproximación; muchos de ellos coinciden en el enorme impacto que esta enfermedad tiene en el coste sanitario de países como EE.UU. 2,3, Reino Unido 4, 5 o Dinamarca 6. Sin embargo, este tipo de estimación macroeconómica tiene una utilidad muy limitada y serios problemas de orden metodológico incluso en aquellos países con una buena base de datos sobre los costes relacionados con los servicios de salud. Si los resultados se utilizaran con el fin de controlar los costes, éste sería el enfoque adecuado, dado que permite identificar los principales componentes del gasto y de los recursos, así como identificar posibles objetivos para la economía. El diseño de "arriba abajo" puede considerarse como un ejercicio sofisticado de estimación de costes, pero en ninguna medida puede sustituir a los estudios de "abajo a arriba". Estos últimos se basan en la recogida de casos en el medio real, para posteriormente estimar los costes de cada individuo y por agregación obtener como resultado el coste global de la muestra. Los estudios de costes tambi én pueden realizarse bajo un criterio diferente: prevalencia o incidencia. Los diseños de coste prevalencia intentan conocer el coste total de la muestra en un momento determinado del tiempo, estimando el coste global para la sociedad de todos los pacientes, en cualquier estadio de la enfermedad. Este tipo de estudios aportan una información útil sobre la utilización de servicios y sus costes asociados, pero no permiten aproximarnos de una forma adecuada a los costes de la enfermedad, que deben ser evaluados desde una perspectiva del coste incidencia, esto es, a partir del análisis de los costes desde el inicio de la enfermedad y a lo largo del curso de la misma. Si el objetivo buscado en el análisis es la toma de decisiones sobre qué tratamiento aplicar, entonces el enfoque incidencia será más apropiado. Este tipo de estudios de costes presentan dificultades técnicas y temporales en el caso de las enfermedades crónicas, y de hecho, no existe ningún estudio de este tipo sobre los costes de la esquizofrenia, aunque sea una aproximación parcial al modelo 7. Los problemas metodológicos y conceptuales relacionados con estos estudios han sido revisados recientemente por Goldberg 8. En este trabajo se pretende desarrollar una metodolog ía de estimación de los costes sociales directos e indirectos de la esquizofrenia en Navarra, de acuerdo a una aproximación de "abajo a arriba" según un modelo de incidencia, así como, recoger sobre la base de la información disponible, tanto la utilización de recursos formales como los informales por paciente durante los tres primeros a ños de la enfermedad desde el diagnóstico.
MATERIAL Y MÉTODOS Selección de la muestra y recogida de datos
Para este estudio se eligió una muestra de pacientes (n=41) procedentes de una área adscrita al centro de Salud Mental de Burlada (59.000 habitantes), que cubre un sector asistencial en Navarra. La zona cuenta con una amplia red de servicios psiquiátricos siguiendo un enfoque de atención comunitaria: un Centro de Salud Mental para el tratamiento ambulatorio de los pacientes, diversas unidades de hospitalizaci ón (unidad de agudos en hospital general, y hospitalización de agudos, media y larga estancia en hospital psiquiátrico), Hospital de Día y Centro de Día. Se seleccionaron aquellos pacientes de ambos sexos con una edad entre 15 y 45 años, con diagnóstico de esquizofrenia confirmado en el momento de la evaluación (DSM-IV) y que contactaron por primera vez con la red asistencial a causa de su enfermedad en el periodo de referencia. El periodo de reclutamiento de datos se fija en cuatro años (1989 a 1992). Dado que en Navarra existe un registro de casos desde 1987, es posible estimar el número de sujetos del sector que realmente son atendidos en dicho centro. Material
La utilización de servicios sanitarios y sociales, medicación, pruebas diagnósticas, así como el tiempo en cuidados informales y la capacidad de producción pérdida por absentismo laboral del paciente y de sus familiares, ha sido recogida a través del Cuestionario para Evaluación de Costes de la Esquizofrenia (CECE), que se nutre de tres fuentes de información: la historia clínica, el paciente y el familiar responsable. El CECE es un cuestionario desarrollado para la recogida de información sobre costes por el Grupo Psicost (Grupo para el estudio de los costes de la esquizofrenia en España), al que pertenecen los autores; se basa en parte en el Client´s Service Receipt Interview (CSRI) de Knapp y cols 9. Consta de seis apartados: A. M ódulo sociodemográfico (características estables, situación legal y convivencia); B. Módulo clínico (datos estables y datos anuales); C. Módulo de utilización de servicios; D. Módulo de productividad y E. Módulo adicional de fuentes y calidad en la recogida de la información. Análisis de datos
Las variables de estudio corresponden a los ítems del CECE, e incluyen características sociodemográficas (edad, estado civil, escolarización, profesión, relación con el tutor responsable, tipo de convivencia,...); variables de utilización de servicios (consultas médicas, consumo de medicamentos, otros tratamientos, pruebas diagnósticas, utilización de servicios comunitarios, cuidados informales), y capacidad de producción pérdida por el paciente y sus familiares. Los recursos utilizados cada año han sido valorados en dinero a precios de 1994, según los datos de costes unitarios de los diferentes recursos en los servicios de salud mental y asistencia social de Navarra. Los cuidados informales se han calculado utilizando la definición de uno de los criterios de valoración establecidos previamente por Wright (1995) 10. Se ha recogido los tiempos de dedicación diarios al paciente, por término medio en el último mes, por parte de sus cuidadores para su cuidado personal, preparación de comidas, transporte, labores de la casa, actividades recreativas y de compañía, compras y realización de gestiones.
Esto ha permitido realizar una estimación de las horas anuales por cuidados informales que reciben estos pacientes, medidos según el tiempo que los familiares han destinado a estas labores, así como una estimación restrictiva de los costes indirectos en función de la capacidad de producción y pérdida de productividad por absentismo laboral y baja de los propios pacientes o familiares que se encuentran en situación de empleo normal. Para la valoración monetaria del tiempo de absentismo laboral y de cuidado informales, se ha aplicado los salarios medios mensuales en España publicados por el Instituto Nacional de Estadística para 1994. Los costes indirectos corresponden al coste medio por paciente y por familiar (trabajador o no) debido a los días de trabajo perdidos a causa de la enfermedad. Además se ha realizado una estimación desglosada de los costes indirectos por paciente y familiar que trabajan. Se ha realizado un análisis de sensibilidad con la variable más relevante, el salario, para obtener un intervalo de costes medios totales para cada uno de los años estudiados. Se han identificado sin dar una expresión monetaria, algunos costes intangibles asociados a la enfermedad, como el grado de funcionamiento y discapacidad de los pacientes en cada anualidad. Sin embargo, no se ha realizado una evaluación específica ni de la calidad de vida de los pacientes ni de la afectación psicológica de los familiares encargados del cuidado de los pacientes.
RESULTADOS En el estudio se incluyeron 41 pacientes pertenecientes al área de salud mental de Burlada. Todos los pacientes presentaban diagnóstico de esquizofrenia (DSM-IV) confirmado en el momento de la entrevista, evaluándose los tres primeros años de curso desde su primer contacto con la red asistencial a causa de su enfermedad. Datos sociodemográficos
En la tabla 1 se presentan las características sociodemográficas de los individuos de la muestra en el momento de la entrevista, en el tercer año de la enfermedad desde el contacto asistencial. La mayor parte de los sujetos eran varones, solteros, con estudios primarios o secundarios incompletos, profesión no cualificada y con una edad media de 28 años en el momento de la entrevista. Convivían mayoritariamente, 82%, con su familia de origen. La situación laboral resultó ser bastante estable a lo largo de los tres años, con una media de un 22,5% de desempleados frente a un 37,5% de pacientes en empleo normal. Datos de utilización de servicios Características sociodemográficas de la muestra en el tercer año.25. Salvador-Carulla, L.; Segui, J.;Fernández-Cano, P.; Canet, J.: Assesmet of costs distribution and cost-offset after diagnosis of panic disorders. En “Current Therapeutical Approaches in Panic and other Anxiety Dissorders”. J. Mendlewicz; G. Racagni (Eds). International Academy for Biomedical and Drug Reserach, vol.8,1994. % Edad media (DE) 27,9+5,8 Hombres 26 65 Solteros 36 90 Tipo de convivencia Familia de origen 33 82,5 Familia propia 4 10 Solo 1 2,5 Tabla 1.
Figura 1. Distribución de los costes medios atribuidos a la esquizofrenia en
los tres primeros años de curso de la enfermedad. Se ha realizado un intento de aproximación de los costes anuales de la esquizofrenia en Navarra para el primer y tercer año desde el diagnóstico. Para ello se ha tomado un intervalo de incidencia de la enfermedad con un rango inferior del 0,01% y con un rango superior estimado según la incidencia en Navarra (0,022%). Esta cifra se aproxima a la mediana de incidencia de la esquizofrenia en los estudios internacionales efectuados hasta la fecha 7. Aplicado sobre la población de Navarra, se obtiene un resultado estimado entre 52 y 1.148 casos nuevos por año. Según los costes por paciente obtenidos en la muestra analizada para cada uno de los años, esto supone un coste total entre 63 y 140 millones de pesetas para el primer año y entre 34 y 76 millones de pesetas en el tercer año después del diagnóstico de la enfermedad. Análisis de sensibilidad
La estimación realizada a partir del análisis de sensibilidad con la variable salario (Tabla
relacionados con la utilización de servicios sanitarios no psiquiátricos. Los costes derivados de conflictos policiales y justicia, en una muestra de esquizofrénicos crónicos en el Reino Unido, no superan el 0,6% en la evaluación de reducción de los listados de costes efectuada por Knapp y Beecham 13, aunque en los estudios realizados en EE.UU. suelen ser bastante más elevados 2 . Se considera, además, que el peso de la atención médica no psiquiátrica es bajo, al contrario de lo que ocurre en otras enfermedades psiquiátricas como el trastorno de pánico 14. Conviene señalar el enfoque restrictivo que se ha seguido en la inclusión de los costes indirectos utilizados en este estudio, donde no se han contabilizado los costes por mortalidad. Tampoco se han tenido en cuenta algunos costes como los derivados del dolor y sufrimiento tanto por parte de los pacientes como de los familiares, debido a la no disponibilidad de información al respecto. Los costes directos estimados han resultado ser menores que los obtenidos en otros estudios para otros países europeos. La media de costes en Navarra fue de 1.230.392 pesetas, comparado con lo 18.377 dólares de un estudio realizado en Manheim (Alemania) 15 ; o las 18.564 libras esterlinas del estudio en West Lambeth (Inglaterra) 16 . Si se estiman los costes indirectos por paciente y familiar que declara trabajar, según los días de trabajo perdidos a causa de la enfermedad, se obtiene un coste indirecto medio por trabajador de 633.103 ptas. el primer año, de 1.543.472 ptas el segundo y de 948.084 ptas. el tercero. En el caso de los familiares trabajadores se ha estimado un coste por d ías de trabajo perdidos en 68.583, 28.915 y 36.941 pesetas, para cada uno de los tres años del estudio. Además, algunas propuestas recientes de valoración de los costes indirectos, como la del enfoque friccional de Koopmanschap 17, otorgan un peso relativo menor a este componente del coste total. Los cuidados informales han sido estimados a partir de las respuestas dadas por los cuidadores en relación al tiempo de dedicación. No se incluyen, por tanto, otros posibles costes como por ejemplo los gastos económicos adicionales que deben realizar las familias: por desplazamiento, comidas, gestiones, etc. Esto supone una posible infravaloración de los costes reales debidos a los cuidados informales. Se considera además que el cuestionario empleado resulta insuficiente al no matizar todos los posibles elementos que forman parte de los cuidados informales. Se plantea la necesidad de seguir trabajando en la elaboración de bases de información más precisas. La importancia relativa de los cuidados informales en el conjunto de los costes es bastante elevada en un modelo sanitario como el de Navarra con atención comunitaria; es decir, nuestra estimación resulta más costosa en conjunto que una alternativa asistencial centrada en la hospitalización 18 . Esta conclusión coincide con los hallazgos recientes de otros grupos 19, aunque debe ser tomada con cautela, puesto que pueden existir problemas de validez de la información. En relación a la extrapolación realizada sobre los costes de la esquizofrenia para Navarra cabe señalar que la muestra de pacientes puede no ser representativa de los patrones asistenciales de esta región, ya que representa a pacientes esquizofrénicos nuevos menores de 45 años, pertenecientes a un sector con un perfil asistencial muy
determinado, y con una atención comunitaria muy asentada. Por todas estas razones, los costes estimados que se presentan en este estudio pueden ser interpretados como el límite inferior de los verdaderos costes de la esquizofrenia en Navarra. A medida que la información disponible sea más precisa, el enfoque del estudio podrá ser redefinido y mejorado.
Necesidades sociales de los enfermos esquizofrénicos en Navarra Social needs of schizophrenic patients in Navarra P. Abaurrea (1),M.V. Astrain (2) , G. Elgorriaga (3), R. Litago (4) , B. Lora (5) , . (1) Centro de Salud Mental de Tafalla (2) Hospital de Día I (3) Centro de Salud Mental de Milagrosa (4) Atención Primaria (5) Hospital de Día II
INTRODUCCIÓN El incremento de la necesidad de ayuda de determinados colectivos constituye uno de los problemas prioritarios al que deben hacer frente las políticas sociales de todos los países desarrollados. Por un lado, el envejecimiento de la población, y por otro, la existencia de patologías crónicas y deteriorantes, generan un uso mayor y prolongado de servicios sanitarios y sociales. Esta nueva demanda de servicios no puede ser encuadrada estrictamente ni dentro de las prestaciones sanitarias, ni de las prestaciones sociales, ya que se conjugan necesidades de alojamiento, supervisión en actividades de la vida cotidiana, desarrollo personal e integración social, junto a atención sanitaria. Sin embargo, la concepción que existe de ambos sistemas de protección social es diferente: frente al derecho a la asistencia sanitaria, configurada como universal y gratuita, los servicios sociales no ofrecen garantía comparable. La atención a los enfermos mentales en Navarra comienza en 1904 con la inauguración del Hospital San Francisco Javier, denominado Manicomio Vasco-Navarro, institución que prestaba la atención a los enfermos psiquiátricos casi de forma exclusiva hasta 1986 1. Este hospital tradicionalmente ha asumido funciones no exclusivamente clínicosanitarias, sino que hacía una oferta de servicios residenciales, actividades ocupacionales y laborales, de ocio, etc. De forma paralela, que no coordinada, se produce el desarrollo de los Servicios y Política de Bienestar Social, que se concretiza con la Ley de Servicios Sociales de 1983 2, en la que se contempla como área de intervención el ámbito de las minusvalías,
anteriormente desarrollada su atención en la Ley de Integración Social de los Minusválidos 3; no obstante, este desarrollo de los Servicios Sociales coincide con el periodo en que el Hospital Psiquiátrico funcionaba plenamente, a consecuencia de lo cual desde Bienestar Social se desarrolla la atención a otros colectivos, delegando la atención de los enfermos psiquiátricos plenamente al ámbito de lo sanitario. En 1986 se concreta el Plan de Salud Mental en Navarra 4, donde se propugna un nuevo modo de asistencia psiquiátrica, que supera la concepción puramente sanitaria para asumir la práctica desde una perspectiva más integradora cuyo eje fundamental es el traslado de los cuidados de Salud Mental desde el Hospital Psiquiátrico a la comunidad. Desde entonces no ha habido nuevas reglamentaciones, ni nuevos programas que vayan delimitando competencias del sistema sanitario y social, que respondan de forma eficiente a las nuevas necesidades emergentes. Tras el periodo de desinstitucionalización se constata la existencia de un grupo de pacientes "enganchados" por largo tiempo a los servicios asistenciales ambulatorios, pacientes que , superadas sus crisis , mantienen s íntomas permanentes limitadores de su capacidad de vivir, cuya calidad de vida en la comunidad es lamentable. Padecen cuadros clínicos muy variables, serios déficits de adaptación social, requieren atención sanitaria continuada y atención social intensa, que garantice su mantenimiento en la comunidad, con buena calidad de vida. Tras trece años de reforma psiquiátrica en Navarra se pone de manifiesto: - Insuficiencia y falta de adecuación de programas alternativos sanitarios y sociales en la comunidad. - Persistencia de antiguos enfermos y aparición de "nuevos crónicos", todos ellos con serias limitaciones y carencias. - Inexistencia de programas definidos de tratamiento de la cronicidad en la comunidad, inexistencia de recursos sociales que favorezcan la integración y el mantenimiento en la comunidad. - Severas dificultades para desarrollar y ensayar modelos de intervenci ón integrada en los que se coordinen las distintas agencias implicadas en la atención a esta población. Frente a esta situación los trabajadores sociales de la Red de Salud Mental, se plantearon estudiar las necesidades sociales satisfechas o no, de los pacientes que acuden a los Dispositivos de la Red de Salud Mental (Unidades de Hospitalización Psiquiátricas, Hospitales de Día, Servicios de Rehabilitación y Centros de Salud Mental); mediante el estudio " Hacia una Atención Integradora. Análisis desde el Trabajo Social de las necesidades sociales de los enfermos psiquiátricos en Navarra. 1995", cuyos objetivos eran: describir y cuantificar el perfil de los enfermos atendidos en la Red de Salud Mental, que requieren atención social como parte indispensable de su tratamiento, y delimitar el tipo de atención y de recursos sociales que se plantean necesarios.
MATERIAL Y MÉTODOS Población
Constituyó la población todos los pacientes atendidos durante el a ño 1995 en los Dispositivos de la Red de Salud Mental, que a criterio de los trabajadores sociales padecían serias necesidades sociales que condicionaban su tratamiento: "Pacientes que independientemente del diagnóstico clínico y años de evolución, tienen necesidades sociales, atendiendo al diagnóstico social, que impactan significativamente en el pronóstico clínico y social."
Diseño de la ficha de recogida de datos Aspectos socio demográficos
Estado civil. Sexo. Fecha de nacimiento. Nivel de escolarización. Recursos económicos. Nivel de profesionalización. Asistencia sanitaria. Situación administrativa y laboral actual. Convivencia. Situación residencial. Aspectos clínicos
Diagnóstico principal. Otro diagnóstico. Años de evolución de la enfermedad. Grado de autonomía. Nivel de socialización. Tipo de recursos necesarios
Residenciales: Residencia. Patrona protegida. Piso protegido. Ayuda a domicilio. Psicogeriátrico. Ocupacionales-laborales: Centro Ocupacional. Centro Especial de Empleo. Empleo Social Protegido. Reinserción Laboral. Ocio y tiempo libre. Dispositivos de mantenimiento en la comunidad: Acompañamiento. Transporte. Subvención. Comedor. Tratamiento informático
Los datos se introdujeron en el Programa ACCESS y se han explotado con el programa estadístico SPSS-Windows.
RESULTADOS Durante 1995 se atendieron en la Red de Salud Mental a 15.012 personas; de éstas se identificaron 450 personas como pacientes con necesidades sociales que condicionaban significativamente su tratamiento (Memoria de Salud Mental 1995) 5. Estas 450 personas respondían a un 3% de la población total atendida, y de ellas, el 59% eran personas con diagnóstico de esquizofrenia, y correspondían a 175 varones y 93 mujeres. Estaban solteros 235 pacientes (87%). La edad media era de 38 años y la media de años de evolución de la enfermedad en los pacientes esquizofrénicos era de 10,6 años, mientras que en el resto de la población estudiada era 10 años o menos. El 39,3% de la población total estudiada se aglutinaban en la categoría de jubiladoincapacitado (177); de éstas, 113 eran personas con esquizofrenia. Del 23,3% de pacientes estudiados que nunca habían tenido contacto con el mundo laboral, correspondía a pacientes esquizofrénicos un 72,3%, predominando también pacientes con este diagnóstico en la categoría de parados. Carecían de cualificación profesional 194 pacientes con diagnóstico de esquizofrenia (72,38%), y tenían bajos niveles de escolarización: 38,5% con estudios de básica , y 32,5% de básica incompleta. Convivían en el domicilio familiar con ambos padres o con padres y hermanos 173
personas que padecían esquizofrenia (64,5%). Un 42,5% (114 personas) eran beneficiarios de pensiones contributivas a la Seguridad Social que correspondían a jóvenes-adultos con incapacidades laborales permanentes, y 62 pacientes (23%) no contaban con ingresos propios. Los ítems específicos estudiados para valorar el grado de autonomía se refieren a aspectos como: se viste, higiene personal, imagen, desplazamientos, transporte, hábitos de mesa y manejo de dinero. Las áreas más afectadas eran el mantenimiento de la higiene e imagen. Un 69,8% de las personas diagnosticadas con esquizofrenia (183) presentaban un buen nivel de funcionamiento autónomo. Un 5% precisaban supervisión mínima y un 25% eran independientes. Cabe destacar que un 28,6% de la población estudiada que convivía con padres o en pensiones carecían de autonomía. Las personas que padecían esquizofrenia planteaban problemas de socialización en un 61% de los casos, y un 39% presentaban un buen nivel, siendo las áreas de colaboración en casa y contactos sociales las más afectadas. Los pacientes que permanecían viviendo con la familia de origen eran los que presentaban mayor afectación en su nivel de socialización. Asimismo eran las personas que padecían la enfermedad desde hacía más tiempo las que presentaban mayor deterioro en su grado de autonomía y nivel de socialización. Otros ítems estudiados para valoración del nivel de socialización fueron: utilización de servicios y adecuación de modales. En cuanto a la frecuencia de necesidad de recursos se destaca que, el tipo de recurso más necesitado por la población estudiada hacía referencia al ámbito ocupacional laboral, representando un 33,8% de los recursos demandados y precisando del mismo un 64,8% de la población. Los recursos de ocio y tiempo libre, representaban un 26,3% de los recursos solicitados y eran demandados por un 50,4% de la población. Los recursos residenciales que representaban un 24,2% de los recursos solicitados y se plantean como necesarios para un 46,4% de la población estudiada: de éstos, los más necesarios eran el de residencia, de piso protegido y de patrona protegida. Ocupaban el último lugar los dispositivos de mantenimiento, solicitados para un 22,2% de la población, precisando en mayor medida el recurso de acompañamiento, seguido por atención domiciliaria, comedor y transporte. Un 7,8% de la población estudiada precisaba de ayuda económica y un 3,5% de la población atendida, requería recursos formativos. Cabe señalar que esta categoría no se consideró expresamente como un tipo de recursos al inicio del estudio y que tampoco constaba en el mismo la poblaci ón atendida en centros de atención infanto-juvenil por lo que es posible exista un sesgo importante en este dato. La mayor parte de la población era candidata a uno o dos recursos, el 37,6 ó el 39,3%, respectivamente. Cabe señalar que 179 pacientes (67%), 126 varones y 53 mujeres demandaban recursos de índole ocupacional: 70 candidatos a centros especiales de empleo, 46 a centros ocupacionales, 37 a empleo social protegido y 26 a programas de inserci ón laboral. El 54,5% (146 pacientes) precisaban recursos de ocio y tiempo libre, siendo 96 varones y 50 mujeres. En lo que respecta a recursos de carácter residencial señalar que de los 132 pacientes necesitados (49%), 92 hombres y 40 mujeres; precisaban residencia 74 pacientes (56 hombres y 18 mujeres) y piso 50 personas
Un total de 80 pacientes (30%) precisaban de algún recurso de mantenimiento o apoyo en la comunidad siendo el de acompañamiento el más solicitado para 35 pacientes.
DISCUSIÓN El perfil de los enfermos psiquiátricos que acuden a los dispositivos de la Red de Salud Mental y que requieren recursos sociales es el siguiente: mayoritariamente padecen esquizofrenia, son varones, jóvenes y solteros, con escasa cualificación académica y profesional. Son población inactiva con bajos niveles de renta y no se han independizado de su familia de origen. Presentan déficits significativos en el cuidado de su higiene e imagen, y en el ámbito de sus habilidades sociales. Las personas que padecen esquizofrenia son la población más desfavorecida, frente a otras personas que padecen otro tipo de trastornos mentales, en cuanto a sus capacidades de mantenerse incorporadas a dispositivos normalizados de la comunidad, ya que necesitan recursos más tuteladores, protectores y de car ácter más específico, en el ámbito ocupacional-laboral, residencial, de ocio y tiempo libre, y de mantenimiento en la comunidad. Las necesidades sociales de estos enfermos se detectan en los primeros años de aparición de la enfermedad, no obstante se da una variación en el tipo de recursos aconsejables a medida que transcurren los años se aprecia un mayor grado de discapacidad y con éste la prescripción de recursos cada vez más específicos, con mayor grado de tutela y más alejados de recursos de mantenimiento en la comunidad. El énfasis en la prevención primaria y secundaria en la atención socio-sanitaria, posiblemente incidiría en favorecer menor discapacidad y facilitaría el mantenimiento de estos enfermos en dispositivos más normalizados. El surgimiento de nuevas situaciones de necesidad hacen necesaria una respuesta de mayor corresponsabilidad y coordinación, considerando la dimensión social de lo sanitario, y la dimensión sanitaria de lo social. No obstante, todavía quedan por descubrir las fórmulas que hagan posible la intersección entre el sistema social y sanitario. A la finalización del estudio, se plantea la necesidad de elaborar un Plan de Integración Social en el que se van desarrollando las propuestas de un conjunto de servicios atendiendo al ámbito de necesidad que se plantes, al pronóstico y al carácter del recurso. A modo de conclusión, se considera necesario: - Incorporar un nuevo modelo de atención caracterizado por no plantear la atenci ón psiquiátrica exclusivamente como un aspecto especializado de la asistencia médica, ya que la atención a la salud mental debe integrarse en un proyecto integral de atención a la salud, en el que es imprescindible partir de las necesidades reales y globales de esta población, cuantificar y caracterizar el tipo de servicios que requieren, establecer procedimientos ágiles e integrados que garanticen la prestación de los servicios, así como sistemas de evaluación continuada en que se valore la persistencia o no de la necesidad, los cambios continuos de necesidades y la adecuación entre la necesidad y el servicio que se está prestando. - Introducir la idea de la multidimensionalidad y asistencia continuada - Orientar a los servicios sanitarios hacia una cultura basada en la continuidad de la asistencia, el enfoque interdisciplinar y el abordaje conjunto de la enfermedad y sus consecuencias.
Los servicios sociales han de adaptarse a unas necesidades altamente "sanitarizadas" ya que se demandan cada vez más servicios. El modelo de intervención debe: - Garantizar la satisfacción de las necesidad básicas. - Partir de la diversidad. Personalizando el cuidado. - Integrar la idea del proceso. - Flexibilizar los criterios de admisión y seguimiento vinculando los recursos a dispositivos de atención primaria. - Resolver la coordinación entre agencias sociales y sanitarias, determinando el contenido mínimo de las prestaciones, el flujo de derivación entre ambos sistemas, así como las bases de financiación. Avanzar en la línea del cuidado compartido.
Sobrecarga de los cuidadores familiares de pacientes con esquizofrenia: factores determinantes A. Martínez (1), S. Nadal (2) , M. Beperet (2) , P. Mendióroz (3) Grupo Psicost (4) . (1) Psiquiatría. Hospital Virgen del Camino (2) Fundación Argibide (3) Centro de Salud Mental de Burlada (4) Grupo multidisciplinario constituido para la contribución española al proyecto BIOMED CT94/1304
Este trabajo fue subvencionado con una beca FIS 98/0075
INTRODUCCIÓN Según el Diccionario de la Real Academia Española, carga es toda "obligación aneja a un estado y aflicciones del ánimo" con ella relacionados. En nuestro entorno los familiares asumen el pape mentales graves. Esto implica una obligación no retribuida ni esperada respecto al familiar afect incapacitante y crónica. Los pacientes no pueden cumplir con sus obligaciones personales y soci cuidadores. Al mismo tiempo necesitan de una asistencia continua en su vida diaria y una conten conducta relacionados con la enfermedad 1. Las consecuencias para el familiar de cuidar a una persona afecta de un trastorno mental grave h años cincuenta 2. En un principio el único interés era evaluar la viabilidad de la desinstitucionali Posteriormente, el concepto de "cuidador" y los instrumentos específicos para la evaluación de l notablemente 4-6. La carga familiar repercute en distintas áreas de la vida del cuidador: las tareas de la casa, las rel sociales, el desarrollo personal y del tiempo libre, la economía familiar, la salud mental y el mal relacionado con la enfermedad. Estas áreas se agrupan en dos grandes dimensiones: carga objeti La carga objetiva se define como cualquier alteración potencialmente verificable y observable d enfermedad del paciente. Se origina en las labores de supervisión y estimulación del paciente 8 . esfuerzos de los familiares por asegurar que el paciente tome la medicación, duerma y no presen estimulación incluye todo lo relacionado con la motivación del paciente para que se ocupe del pr actividades de la vida diaria, y en muchos casos, la suplencia del paciente en estos aspectos ante las realice. Las principales limitaciones del concepto son la cuantificación de esa carga y su atrib
La carga subjetiva hace referencia a la sensación de soportar una obligación pesada y opresiva o cuidador y en el hecho mismo de que un familiar sufra una enfermedad de estas características. la tensión propia del ambiente que rodea las relaciones interpersonales entre el paciente y sus fa generales por la salud, seguridad, tratamiento y futuro del paciente. Para desarrollar un marco conceptual integrador del concepto de carga familiar en sus aspectos c los factores subjetivos como objetivos, se han utilizado diferentes bases teóricas: teoría sistémica estrés 7,9. La gravedad de la carga se ha relacionado con características del paciente - la intensidad de los s asociado a la enfermedad, la edad, el sexo, la duraci ón de la enfermedad y el número de hospitali afectivos entre el paciente y el cuidador, así como con las características personales del cuidador la familia. También influyen en la carga familiar factores como la disponibilidad de redes de sop las políticas de empleo y la estructura de los servicios de salud mental 7. El presente trabajo forma parte de un proyecto de evaluación de carga familiar de la esquizofreni España sociodemográficamente diferenciadas (Proyecto ECFOS). Describimos la carga de 67 cu con esquizofrenia tratados en el Centro de Salud Mental IB (Burlada). El propósito del estudio e del familiar con la gravedad de la enfermedad, la intensidad de los síntomas y el grado de discap
MATERIAL Y MÉTODOS Población diana
La población diana está constituida por los cuidadores principales de pacientes entre los 16 y 65 esquizofrenia (CIE-10ª), que residen en el sector IB correspondiente al Centro de Salud Mental d Octubre de 1996 y Octubre de 1997 fueron atendidos en dicho centro. Se excluyeron los casos d orgánico. Los pacientes que cumplían los criterios de inclusión (n=93) fueron identificados por Sanitaria de Navarra (SISNA) y confirmados mediante la revisión de los historiales del CSMIB. estudio 16 pacientes (17,2%). Los cuidadores principales fueron identificados por el equipo tera paciente. Evaluación de la carga familiar
Utilizamos la entrevista de carga familiar objetiva y subjetiva (ECFOS). El ECFOS se ha desarr Family Burden Interview Schedule-Short Form" (FBIS/SF) 10,11. El FBIS/SF es un instrumento evaluación de resultados en el campo de la salud mental. Se ha mantenido la estructura e integrid preguntas relevantes para la evaluación de costes basadas en el trabajo de Clark y Drake 12 y la investigador. Está diseñado para valorar el coste económico y la carga subjetiva y objetiva que s de enfermos mentales graves, en el marco de un estudio de análisis de coste de la esquizofrenia. El ECFOS ofrece una aproximación multidimensional y distingue diferentes aspectos de la "carg objetivas y subjetivas de la "carga" asociadas al cuidado de un enfermo mental: - Sección A: Asistencia en actividades de la vida cotidiana, carga subjetiva (preocupación o mal intervenciones). - Sección B: Supervisión de comportamientos molestos o problemáticos, carga objetiva y subjeti - Sección C: Gastos económicos. - Sección D: Impacto en la rutina diaria del cuidador y pérdida de oportunidades sociolaborales - Sección E: Preocupaciones generales. Se realiza una valoración directa de las horas invertidas
Se añadieron 7 ítems de gastos específicos en la Sección C. Se evaluó también la ayuda de que d funciones específicas, así como la repercusión en la salud del cuidador de su papel como tal. Por subjetiva global en un continuo de 0 a 10 de los efectos negativos que sobre la vida del cuidador paciente. Los ítems de cada m ódulo se han numerado por separado para que cada módulo pueda ser usado ejemplo, los ítems de la asistencia objetiva en las actividades de la vida diaria (A1a, A2a, A3a, A un rango de 0 a 4, en el que 0 es ninguna, 1 es menos de una vez por semana, 2 es una o dos vec por semana y 4 es diariamente. Se promedian las respuestas a los 8 ítems. Un resultado de 1,2 in intervenciones del cuidador en las actividades de la vida diaria es aproximadamente una por sem al que se refieren la mayor parte de las preguntas son los últimos 30 días. El tiempo estimado de Los análisis preliminares del ECFOS indican unas propiedades psicométricas aceptables, similar coeficiente de fiabilidad (alfa de Cronbach) se obtuvo de una muestra multicéntrica de 158 cuida esquizofrénicos incluidos en el Proyecto ECFOS: Asistencia en la vida diaria objetiva 0,6853; A 0,7600; Supervisión objetiva 0,6335; Supervisión subjetiva 0,6834; Impacto 0,7930; Preocupaci consistencia interna para Supervisión era de esperar, dado que las intervenciones de control ocur que los problemas en la vida diaria, especialmente en un periodo limitado de 30 días. La medició considerarla más como un índice que como una escala. Los gastos económicos son una suma de no es apropiado el calcular un coeficiente de fiabilidad. El análisis factorial muestra 3 factores p de la vida diaria, supervisión de conductas alteradas e impacto en la vida diaria del cuidador junt por el paciente. Evaluación de psicopatología y discapacidad
La exploración psicopatológica se ha realizado mediante la Escala de Evaluación del Síndrome trata de una escala de 30 ítems diseñada para evaluar síntomas negativos, positivos y psicopatolo (ausente) a 7 (extremo). Permite la obtención de 5 dimensiones principales: positiva, negativa, d 14. La discapacidad se evaluó mediante la Escala de Evaluación del Funcionamiento General y Soci de Evaluación de Discapacidad de la OMS (DAS) 16 incluida en el eje II de la Clasificación Inte DAS evalúa la discapacidad en el cuidado personal, funcionamiento ocupacional, funcionamient contexto social amplio. Las variables sociodemográficas del cuidador y del paciente, así como el diagnóstico y subtipo e cuestionario estructurado. Los datos sobre la carga familiar se recogieron mediante una entrevista cara a cara por parte de u experiencia en Salud Mental y la evaluación clínica la realizó una becaria (médico con experienc pertenecían al equipo asistencial del CSMIB. Fueron entrenadas en la realización de las entrevist Análisis estadístico
Se presenta una análisis descriptivo de la carga familiar. Las diferencias entre las variables socio se estudiaron mediante las pruebas no paramétricas de Kruskal-Wallis y U Mann-Whitney según correlaciones de Spearman entre las dimensiones de la Carga (ECFOS) y las variables cuantitati psicopatológicas (PANSS) y de discapacidad (GAF y DAS).
RESULTADOS Características de la muestra
independiente no es posible diferenciar si esto se debe a que a mayor convivencia, mayor percep sensación de carga, o a una contaminación de la fuente de información familiar. Los cuidadores principales son las madres, mujeres mayores sin incorporación al mercado labora y familiares, incorporación de la mujer al mercado laboral y envejecimiento de los cuidadores, p cuidado de los pacientes esquizofrénicos, dificultando el traspaso de las obligaciones de padres a cargas del cuidador por las familias de los nuevos enfermos. Conforme envejecen, la capacidad efectivamente a los pacientes se ve limitada, pero aumentan sus preocupaciones por ellos por lo disminuye. La ayuda en actividades de la vida cotidiana supone la principal fuente de carga para las familias en el tiempo. Los trastornos de conducta si bien causan gran preocupación subjetiva son menos predominio de los síntomas negativos en la muestra que originan más carga en actividades de la síntomas afectivos incrementan la percepción global de la carga 20-22. El mayor porcentaje de ne cuidador entre las mujeres no nos permite estudiar con fiabilidad las diferencias de la carga entre La correlación con variables sociodemográficas, clínicas, psicopatológicas y de discapacidad de estamos refiriéndonos a problemas estrechamente ligados a la enfermedad 8, y que no pueden se integradora a los pacientes. Los datos hacen referencia a la carga del cuidador principal identificado como tal por los terapeu pueden generalizarse al conjunto de la familia, si bien un porcentaje significativo no recibe ayud La evaluación se centra en el mes previo, pero las consecuencias para el cuidador a lo largo de la fundamentalmente en los aspectos de ocio y laborales. Es necesario el desarrollo de evaluacione la evolución de la carga 22. Las ideologías personales, políticas, religiosas o filosóficas han determinado en muchos casos la sus causas y las formas de afrontarlas. Condicionaban el tratamiento que se consideraba aceptabl el tipo de sistema de salud mental disponible. Así se definía el cómo, cuándo, dónde, quién y co los enfermos mentales y en consecuencia las ayudas que debían estar disponibles ante las necesi familiares. Pero la toma de decisiones basadas en una información válida y fiable debe sustituir criterio. La evaluación actual de resultados en salud mental necesita de información no sólo sobr el funcionamiento, el estado general de salud, la calidad de vida de los pacientes y la carga social En la actualidad existe un creciente interés por la limitación de las intervenciones profesionales relacionado con los esfuerzos de contención del gasto. Estos esfuerzos pueden cambiar las pauta función de los métodos de evaluación de costes. Si no tenemos en cuenta el coste/carga para los de tratamiento, nuestras evaluaciones serán incompletas y no reflejarán la realidad. En este conte cuidador" se ha incluido en la evaluación de algunos programas de tratamiento y de ensayos clín no se ha generalizado y sus resultados no se han tenido en cuenta. El desarrollo actual del conce y fiabilidad de los instrumentos desarrollados para su evaluación, la brevedad y facilidad de uso psiquiatría de escalas como el ECFOS, al no requerir juicios de valor por parte del entrevistador, pocas molestias que origina al entrevistado, al tiempo que le permite explicar sus problemas poc argumentos que impiden realizar hoy en día una adecuada evaluación de resultados en salud me familiar. Los programas de atención comunitaria a los pacientes esquizofrénicos dependen de forma signi realizados por las familias. Los programas de tratamiento que se desarrollen en un futuro han de esa dependencia y para prevenir y solucionar los efectos adversos que conlleva el ejercer como c Agradecimientos
Agradecemos a los pacientes, cuidadores y clínicos del equipo de Salud Mental IB (Burlada) su cual no hubiera sido posible este estudio.
El enfermo esquizofrénico y sus familias inmersos en un cambio profundo The schizophrenic patient and his/her relatives in a process of deep change M. Orradre ANASAPS (Asociación Navarra para la Salud Psíquica)
INTRODUCCIÓN Una enfermedad mental grave, como la esquizofrenia, tiene muchas caras y puede ser analizada desde diferentes ángulos. En las líneas que siguen vamos a acercarnos al enfermo esquizofrénico en la situaci ón concreta de quien vive habitualmente con una familia, que es la suya, que le atiende y le cuida. Lo haremos desde una doble perspectiva: la de los problemas que origina a los familiares la convivencia con un enfermo esquizofrénico, y el momento en el que vive y se expresa la familia hoy: un momento caracterizado por los cambios profundos. La tarea no es fácil porque las dificultades para centrar el tema son grandes. No hay una familia tipo, sino muchos tipos de familias, diferenciadas por su cultura, su posición social, su capacidad de afrontar los problemas y de tomar las decisiones necesarias; familias con distintos grados de cohesión entre sus miembros, y un largo etcétera. Además no es igual la situación de una familia que se encuentra con un hijo recién nacido al que diagnostican una enfermedad mental grave, que otras que descubren que sus hijos adolescentes o jóvenes, que hasta ese momento se habían distinguido por ser personas esforzadas y exigentes, se vienen abajo en un momento determinado al emerger en sus vidas un brote esquizofrénico. O cuando una pareja que lleva varios años de convivencia se da cuenta que uno de sus miembros padece una enfermedad mental grave. O la familia que debe afrontar en los abuelos una enfermedad mental degenerativa, u otras situaciones similares. Independientemente de la dificultad de tratar el tema de la familia, podemos afirmar, de entrada, que la familia es hoy un valor fundamental; el lugar donde se residencian las redes fundamentales de integración e interacción social; la base del porvenir; de las relaciones de reciprocidad, de libertad, de ternura, de apoyo mutuo, de refuerzo en situaciones de desamparo; de base de lanzamiento para recuperar lo que la vida nos quita o nos oculta, como son los momentos de orfandad, de soledad profunda, de dolor por
consiguientemente repercute en todos: enfermos y sanos. Crea situaciones de hundimiento, de baja satisfacción y autoestima en la pareja y hasta conductas desviadas en otros miembros de la familia. La enfermedad mental produce siempre problemas de adaptación en la familia. Las demandas generadas por la incertidumbre, el desasosiego que trae consigo la convivencia con el enfermo esquizofrénico son muchas y dolorosas. Y el paciente no es el culpable de estas consecuencias. La convivencia familiar con el enfermo esquizofrénico no produce siempre estos efectos con la misma gravedad y de idéntica forma. Una misma enfermedad mental puede ser para una familia intolerable y más o menos llevadera para otras, dependiendo de los recursos materiales, sociales y de los entrenamientos que posean para afrontar contingencias nuevas, y sobre todo, de cómo se perciba subjetivamente el hecho de la enfermedad. En ocasiones, la familia se queda tan "desnortada", que todo lo ve negro y no siente intelectual, afectiva o emocionalmente momentos gratificantes en su vida. De puertas afuera, su casa se verá aislada, despreciada, relegada, con una ruptura de su estatus anterior. De puertas adentro, se resquebraja el equilibrio personal de sus miembros y el nivel de relaciones entre ellos se deteriora. Estas situaciones negativas se viven a lo largo de toda la vida, desde que la familia descubre que entre sus miembros hay un enfermo esquizofrénico. Pero estos hechos no se viven estáticamente, siempre de la misma manera. Hay momentos mejores y peores. He aquí algunos: - cuando la familia cae en la cuenta de que su bebé es un enfermo mental grave. - cuando la escuela les dice que no lo puede asumir o atender por más tiempo. - cuando el enfermo esquizofrénico crea serios problemas de convivencia. La esquizofrenia aparece generalmente en la adolescencia-juventud en los hombres y m ás tardíamente en las mujeres, cuando, a veces, llevan varios años de casadas y hay hijos por medio. - cuando los padres se descubren impotentes, sin recursos ni entrenamientos para afrontar la situación nueva, que aparece sin avisar. - cuando hay que internar temporalmente al enfermo. - cuando la sociedad lo rechaza, lo estigmatiza y le bautiza como loco o peligroso. Éstos y otros son escalones que bajan hacia sótanos más oscuros y degradados. Y la sociedad no valora a los enfermos mentales como tales enfermos. Aparece un cáncer y es un toque a rebato, una movilización de amigos y familiares que te prestan comprensión y simpatía y se ofrecen a ayudar en lo que puedan. A un enfermo mental a lo sumo se le compadece, se le deja solo, o se le vuelve la cabeza. Existe una situación concreta que desconcierta mucho a la familia y en la que, en ocasiones, la propia familia participa sin darse cuenta. Ciertos comportamientos del enfermo esquizofrénico se atribuyen a la mala intención, a la "mala uva", a la mala voluntad del enfermo, que trata de medir, de provocar a los demás: "esto lo hace por fastidiar". Otras veces, sin embargo, las mismas actuaciones no se atribuyen a la mala intención, sino que se miran como consecuencia de su enfermedad. Estamos hablando de estereotipias, pequeñas manías, rechazo de formas sociales en la relación con los demás, y cuestiones similares que a la familia le crean inquietud y hasta irritabilidad. En otras ocasiones se aceptan con resignación o desgana: ¡qué le vamos a hacer!, ¡esto nos ha tocado!. En otros momentos no se termina de asumir el problema y aparecen los lamentos que impiden tener en cuenta la etapa vital del enfermo, porque la adolescencia, la entrada en
el mundo adulto o en el del trabajo, el envejecimiento, etc. afectan a todos: sanos y enfermos; y siempre estos momentos vienen cargados de conflictos y desorientación. Pero en las familias con enfermos esquizofrénicos puede aparecer el desánimo excesivo: ¿para qué luchar si esto no tiene remedio? Y esto lleva a desconfiar de médicos, medicinas, terapeutas, de estrategias de rehabilitación, de las instituciones, y de todo tipo de ayuda ofertada.
DISCUSIÓN Y COMENTARIOS Familia, enfermedad y apoyo
Si a la familia se le auxilia desde fuera, se le apoya para que vea que los problemas apuntados son habituales, que estas situaciones pueden ser positivas porque ayudan a crecer, se le está ayudando a descubrir sus propias capacidades, se le hace ver lo que está ocurriendo exactamente; se le evitarán malos ratos y sobre todo, se le ofrecerán motivos y razones para vivir mejor, más reconciliados consigo mismos y con la sociedad. Una técnica de apoyo fundamental es responder a la pregunta: ¿qué tengo yo en mi casa?. Es decir "ponerle nombre a lo que ocurre". Esto es: acotar su terreno, saber más, aprehender mejor lo que nos pasa, delimitar qué podemos hacer para cambiar la situación ya que por pequeños que sean los avances en cualquiera de estos temas, todos son fundamentales asimismo son decisivos los refuerzos positivos que ofrecemos a los enfermos esquizofrénicos y a sus familias. Éstas sabrán más y el saber da más confianza; se encontrarán más relajadas, sin miedo a lo imprevisto; aprenderán a autoevaluarse y a saber qué les va mejor en algunas situaciones; y disminuirá la ansiedad, la depresión y los desórdenes psicosomáticos de los miembros de la familia y a los propios enfermos. Los gritos, las rabietas, las agresiones, la desobediencia activa o pasiva en cosas importantes de la convivencia, el no hacer caso de las llamadas, son síntomas de la enfermedad mental. La gente de fuera no lo entiende. Otras veces hasta pueden burlarse o alejarse. Es decir: estos hechos rebotan, para mal, sobre toda la familia. Y en toda esta letanía de situaciones que pueden crear los enfermos y de las respuestas que la familia intenta dar, está claro que, si se deja sola a la familia, ésta se sentirá incapaz. Necesita apoyo, compañía, técnicos que le ense ñen y le arropen para reducir los sentimientos de aislamiento y fracaso, y para ayudarles a manifestarse, a decir en voz alta sus emociones, sus sentimientos, todo ese mundo que, si se queda dentro, termina pudriéndose. Hay otros momentos en los que los gritos salen de dentro de las casas. A los familiares les sobran ganas de ponerse a gritar a médicos, terapeutas y todo tipo de educadores: "por favor, escuchen, atiendan, pierdan algo de su valioso tiempo en escucharnos, porque por pobre que sea nuestra palabra, es la nuestra; nos cuesta sangre sacarla de dentro". Entonces la palabra de los profesionales de la salud mental, sus técnicas terapéuticas valdrán algo. A menudo familias y enfermos tienen la impresión de que sus contestaciones son respuestas a preguntas que nadie les ha formulado; que su enseñanza es abstracta; su idioma letra muerta; su eficacia resulta marciana, insensible, opaca a la sensibilidad de los que buscan, porque sufren. Señores profesionales: pongan razón, ciencia, emoción y empatía para que las relaciones humanas, que con ellos establecen, sean gratificantes y sanadoras; porque las familias que viven con un enfermo esquizofrénico en su seno, nadan en un ambiente agresivo y duro, y a menudo, estos familiares tienen que hacer frente a momentos difíciles, que exigen esfuerzos físicos y mentales excesivos.
Los familiares han aprendido, en los grupos de apoyo, algunas técnicas que les ayudan bastante. Una de ellas es "El Duelo"; duelo por la pérdida que conlleva el vivir con un enfermo esquizofrénico en la familia. Para que ese duelo sea eficaz es preciso: saber lo que tenemos, lo que nos pasa; el pronóstico y su posible evolución; el esfuerzo personal que tendrá que aportar la familia y los apoyos externos que necesitará para reorganizar positivamente la angustia a nivel personal y familiar. Las familias arropadas por el apoyo de otras familias en situaciones similares manifestarán sus sentimientos má s profundos: unas veces dibujarán su paz interior, su capacidad de superar las tormentas; otras harán emerger también su cólera por haberles tocado vivir así la agresividad que crean los conflictos que les acompañan a diario. Todas estas vivencias expuestas con claridad, en un ambiente cálido y acogedor, sin sitio para el disimulo, pero sin caer tampoco en agonías lacrimógenas, son procesos profundamente liberadores. Y así los saludamos. Las familias buscan sacar tiempo y energía para tomar decisiones, para la actividad cultural, para estar con los amigos, para disfrutar del tiempo libre y del ocio reparador, para los momentos religiosos quienes los viven y necesitan. En definitiva, para vivir un orden íntimo y un control exterior que no tolere el desmoronamiento familiar, que no rompa el nivel de satisfacción conyugal y familiar. Y todo esto, vivido como un proceso vital continuado, exprimiendo la alegría de vivir en un camino permanente, no contentándose con unos pocos momentos aislados. En resumen: la familia se nos manifiesta como sujeto de socialización del enfermo esquizofrénico. Los datos expuestos nos muestran que el papel de la familia es fundamental en la socialización y resocialización de los enfermos esquizofrénicos. En otras ocasiones, desgraciadamente, se comprueba y verifica lo contrario: la desintegración, la no-socialización y no-rehabilitación desde la familia. Porque es la propia familia la que necesita sacar la cabeza del pozo, respirar, sobrevivir en medio de este mundo, demasiadas veces tan inhóspito, sobre todo si nadie la cuida. La familia procurará alejar con todas sus fuerzas una salida fácil y falsa, pero que siempre le rondará porque, a primera vista, soluciona todas las cosas clara y definitivamente. Y, sobre todo, porque aleja el monstruo de la mala conciencia. El peligro es claro y por ello lo avisamos: que la familia no utilice la táctica de echar la culpa al de fuera, de buscar un chivo expiatorio que vive más allá del felpudo de la entrada de su casa. Esta figura del adversario exterior se va diseñando en los sótanos de la mente de cada uno y se construye con los materiales que el subconsciente aporta: ansiedades, repulsiones, anhelos reprimidos, fijaciones inconfesables, apetitos larvados y vergonzantes, y todos aquellos elementos de los que uno quisiera verse libre. Proyectarlos al exterior, adjudicarlos a otro, es la manera más expeditiva, y más fácil, de eliminarlos. Así es como surge, a la vez trágico y grotesco, el adversario culpable de todo, que no es sino un muñeco fabricado con nuestros propios detritus. Y no es eso. Las cosas son como son. No es jugar limpio el sacudir el polvo de nuestros zapatos, para simultáneamente vivir con un enfermo esquizofrénico u otro enfermo mental grave: esto jamás es una maldición. El camino adecuado será ir conviviendo día a día con la realidad del enfermo esquizofrénico en la familia. Asumir en un proceso de interiorización, y sin vergüenzas exteriores, lo que la vida ha deparado a la familia. No es la única en su caso y otras muchas tienen que hacer frente a situaciones tan agobiantes como ésta. Ya contamos con que todo este camino es costoso pero, tal vez, recorrerlo suponga, para quien lo hace, algo profundamente liberador. La familia, una realidad en cambio profundo
Hasta aquí hemos hablado de la familia como una realidad consolidada y aceptada mayoritariamente por todos y sin hacer mención a crisis alguna o a diversas maneras de vivirla o valorarla. Pero esta hipótesis no se sostiene. Los hechos nos dicen que las cosas son muy diferentes. Los datos que siguen sobre quiénes en la familia cuidan de los enfermos esquizofrénicos y cómo son, cómo lo viven, cuáles son sus demandas, pueden servirnos de puente para esta segunda parte de la reflexión. En los años 1994-1995 se realizó un estudio a nivel europeo para conocer las necesidades de los familiares de enfermos mentales. El estudio abarca a más grupos que los esquizofrénicos, pero el porcentaje mayor de familiares resultó de familiares con enfermos esquizofrénicos. Traemos aquí una muestra del perfil de los cuidadores de enfermos esquizofrénicos porque nos puede ayudar mucho a entender el presente y el futuro del problema que estamos abordando. Los datos del estudio mencionado, referentes a "Cómo son los cuidadores de estos enfermos mentales" nos dicen que: - El 80% son mujeres. El 20% hombres. - La edad media es 58 años. Un 38% tiene más de 60 años. - La cuidadora es la madre en el 65% de los casos. Los hermanos el 11%. El padre el 13%. El cónyuge el 6%. - Profesiones: Ama de casa el 50%. Jubilados el 21%. En paro el 5%. Trabaja normalmente el 17%. - El tiempo medio que llevan de cuidadores es de 11a ños. - Emplean 35 horas semanales de media en el cuidado. - Nivel de estudios: Primarios el 53%. Sin estudios el 11%. Superiores el 5%. - Nivel de Ingresos (1994): Media por familia 130.000 ptas al mes. (El 61% de las familias ganan de 50.000-150.000 ptas/mes) - El 50% gasta con el enfermo unas 30.000 ptas/mes; y un 20% de 30 a 50.000 ptas/mes. - El 30% de los cuidadores ha perdido contacto con sus familiares a causa del cuidado del enfermo. Por su parte estos cuidadores demandan fundamentalmente: - Más información sobre la enfermedad: 54% - Más reconocimiento a su papel de cuidador: 55% - Más formación para poder ser mejores cuidadores: 62% - Más asociaciones y servicios: 50% - Más información legal: derechos y obligaciones de todos: 52% - Más respiro: vacaciones, fines de semana: 60% - Más amigos y voluntarios:38% - Más Centros de Día: 50% - Más residencias: 42% - Más hospitales: 20% Desgraciadamente uno de cada tres de estos cuidadores (36%) se ha sentido discriminado por tener un enfermo mental a su cuidado. Estos datos, entresacados de la citada encuesta y referidos a 1994-1995, nos muestran, ante todo, que las familias con enfermos psiquiátricos no son monolíticas; que no todos sus miembros se implican en el mismo nivel de atención al enfermo; y que el peso recae fundamentalmente en las mujeres: madres, con una edad media alta; amas de casa, con un nivel de estudios bajo; con 11 años como cuidadoras a sus espaldas; en su mayoría sin ingresos económicos propios; psicológicamente solas y desamparadas en su tarea ; y más de un tercio discriminadas por su papel de cuidadoras.
Sería interesante que tuviéramos a la vista los hechos que, a modo de fogonazos, relata la encuesta cuando analizamos las nuevas formas de vivir la familia hoy. Porque, aunque como enunciábamos en la Introducci ón, la palabra y la realidad de la familia son fundamentales y plenamente contemporáneas, lo que verdaderamente expresan es multiforme y hacen referencia a valores muy diferentes. Creo además que en el mundo del enfermo esquizofrénico y su relación con la familia, los puntos de vista y la vivencia de esa relación están cambiando mucho y se vislumbran situaciones inéditas que, en este momento, no sabemos ni podemos valorar, porque coexisten, en este cambio luces y sombras, lo positivo y lo negativo. Quedémonos con el dato fundamental: los hechos son tercos y están ahí, y a los familiares y a los propios enfermos esquizofrénicos todo esto les importa y les está afectando ya mucho más de lo que parece. El ambiente de evolución general que se vive en España desde la aprobación de la Constitución de 1978 y de las leyes orgánicas que la desarrollan, propician un cambio y consagran unos valores cívicos de libertad, de democracia parlamentaria, de igualdad entre todos los ciudadanos ante la ley, de derechos y obligaciones para todos, que se van haciendo permeables y pasan a la vida privada, a la familiar, a pesar de las diferencias de género, que se perciben en la desigualdad de oportunidades laborales y políticas que sufren las mujeres respecto a los hombres. El IDH (índice de desarrollo humano), un baremo que la ONU utiliza para medir el desarrollo de un país, bajó desde el número 11 en que se encontraba España al 26, cuando la ONU introdujo el dato de igualdad de oportunidades entre el hombre y la mujer, para situar el desarrollo real de un país. Es decir la mujer en España avanza cultural y económicamente, pero bastante menos socialmente. La familia está en el centro de todos los cambios: baja la familia "nuclear", suben el individualismo, la independencia de sus miembros, la confianza, la solidaridad, todos ellos valores legítimos pero tantas veces enfrentados entre sí. Se constata que los niños, enfermos, ancianos, -todos y a todas las edades- necesitan la presencia simultánea de los géneros masculino y femenino en su vida para establecer un equilibrio. La familia favorece por ello el mantenimiento y crecimiento de las redes de interacción social aunque hoy pueda parecer, y tal vez sea cierto, que m ás que defender a la familia como tal, se defiende el bienestar individual de sus miembros. Las familias más cerradas, más jerárquicas, donde imperan la autoridad del varón, la estabilidad, el orden consuetudinario, son consideradas como pertenecientes a una cultura ya pasada. Las familias de mayor movilidad, de educación para hombres y mujeres por igual, las que se basan en el trabajo remunerado de todos, se las apellida como más actuales. ¿Cuál de ellas es más ética?. Unas y otras pueden serlo. Y todas conviven dando lugar a situaciones de libertad, de igualdad, de solidaridad y al mismo tiempo, de pérdida de valores, de menor respeto y atención a los más débiles, de carencia de estabilidad, de más desordenadas, más vulnerables, menos seguras, con más divorcios, con hogares más pequeños; unas y otras con sus virtudes y sus carencias, como toda ética humanamente vivida. He aquí una lista de datos que vivimos a diario y que configuran unas determinadas maneras de existir que nos ayudarán a encuadrar cuanto decimos y que sugieren a unos y otros valoraciones distintas y aún encontradas. Estamos asistiendo a estos hechos novedosos: - Cambios legales - Sentido acelerado del tiempo
- Cambios veloces - Autonomía e inseguridad - Gratificación inmediata como única válida - Dejación de responsabilidades adquiridas - Cantidad y calidad de los contactos personales - Menor número de hijos pero los buscados y deseados y no los que el azar y la buena o mala suerte nos depare - Uso de los anticonceptivos - Abortos - Educación obligatoria hasta los 16 años - Abandono en manos de las instituciones y, simultáneamente, una gran preocupación de los padres en la educación de sus hijos - Trabajo precario y más años de estancia de los hijos en el hogar familiar hasta que se independizan (Algunos afirman que el hogar se parece demasiado a una pensión) - Divorcios y motivos diferentes para casarse y separarse - Fidelidad a la palabra sí, pero dicha y mantenida en libertad - Mayor indiferencia religiosa y menor peso de las instituciones eclesiásticas en la vida social. Aumento del agnosticismo y ateísmo - La mujer trabaja como el hombre y esto est á provocando y provocará en el futuro un cambio de los papeles de los hombres y las mujeres en la familia y en el hogar - La familia tiene dos fuentes de ingresos, pero más gastos porque alguien tiene que ayudar a la mujer en sus tareas domésticas - Aumenta el nivel de vida que permite no sólo sobrevivir, sino buscar medios para intentar ser más felices - Los abuelos: ¿En casa de los hijos con los nietos, en su casa solos, o en residencias u otros lugares más o menos tutelados? - El sentido de pertenencia a la familia es distinto, como de distinta manera se ven la convivencia y las obligaciones entre las diferentes generaciones - ¿Se convive más o sólo se coexiste? A pesar de todo, a la familia se la sigue viendo como la base del porvenir; el espacio donde los hombres y las mujeres viven con otros relaciones de reciprocidad, de libertad, de ternura mutua. Papeles que antes la familia ejercía en exclusiva: aprendizajeeducación desde niños, cuidado de la salud, garantía frente al desempleo o la pobreza, protección a ancianos, enfermos o minusválidos, van pasando a ser atendidos por otras instituciones. No se rompe la solidaridad; se plantea un nuevo marco: se postula una sociedad que atienda a todos, sin discriminaciones por razón de sexos, origen, posibilidades económicas. Se distribuyen entre todos los miembros de la familia las tareas y a la mujer se le plantea el dilema entre sus oportunidades y apetencias personales, para las que se encuentra tan preparada como el varón, o asumir la solidaridad dentro de la familia como hasta ahora la ejercía, o le obligaban a aceptarla: cuidado de la casa, niños, ancianos, y similares. Algunas vuelven más o menos derrotadas y amargadas al hogar. Todas reclaman servicios sociales y la colaboración del resto de los miembros de la familia; es decir, un equilibrio entre las tareas por géneros masculino y femenino; en definitiva, un nuevo contrato social que reforme los hogares y cree las redes familiares. Alguien estará pensando que describo un mundo ideal: - que me olvido de la competitividad feroz en el trabajo - que el "pensamiento único" ha enterrado el estado de bienestar - que para la mayoría vivir bien significa ir dejando competidores en las cunetas - que el paraíso que nos anuncia la globalización está reservado a un número reducido de ciudadanos
- que si no eres competitivo serás eliminado y hay varios, sin demasiados escrúpulos, esperando tu tropiezo - que el hombre no es lo primero, sino lo que prima es la libre circulación de mercancías, capitales, servicios y al final las personas - que ya está bien de atosigar con impuestos a los verdaderos competidores para que otros más débiles, o tontos, o vagos sigan viviendo tan ricamente - que lo que interesa es el mercado y no los derechos humanos - que en los momentos de escasez lo primero que se recorta son los gastos sociales: la sanidad y educación, por ejemplo - que en la familia las costumbres y la rémora que se vivía hasta ayer es difícil que dé paso a otra familia que todo lo comparta Efectivamente, así afrontamos el siglo XXI. Pero se nos permitirá decir que éste no es el mejor de los mundos posibles; que lo que aumenta es la desigualdad, y que, puestos a globalizar, hay que decir que un continente entero y global -África- tiene derecho a sobrevivir y que no podemos construir el futuro sobre cimientos de cad áveres. Es preciso vivir en estado permanente de vigilia para gritar que las cosas pueden ser diferentes y trabajar para que los débiles a nivel pequeño, familiar- los enfermos esquizofrénicos entre otros- y los desterrados del mundo- muchos millones que diariamente mueren- tengan un sitio en el mundo de los vivos, para que desde la convicción intelectual y el cari ño a los que nadie recuerda, los "vivos" y vividores no tengan futuro entre nosotros. Permítaseme repetir lo que antes apuntaba: si el nuevo marco constitucional (1978) ha ido haciendo permeables a la familia los valores de la democracia, frente a los que nos impuso la anterior dictadura, así mismo tenemos ahora una tarea educativa y vital que llevar adelante: que los valores que se nos imponen como los mejores, los analicemos y, desde la práctica, los juzguemos y propongamos aceptarlos o rechazarlos. He aquí una lista de las labores que nos esperan en el mundo concreto de la familia que aquí nos interesa. Vamos a enumerar unos cuantos valores ¿éticos o no éticos?, para concretar algunos datos: - Lo nuevo no es la búsqueda de la felicidad, sino cómo se legitima y se exige. Antes primaban el sacrificio, la abnegación, la entrega. Hoy la legitimidad del derecho a ser felices entra en contradicción con lo anterior. No se niega nada. Se busca compaginar todo. La pareja es acuerdo interpersonal y este acuerdo refuerza los lazos de la pareja y, a la vez la hace más vulnerable. La familia es, cada vez más, una unidad inestable. Los principios pueden estar claros, pero aplicarlos cuesta dolor. El principio básico de la familia es la solidaridad, solidaridad intergeneracional también. La familia es el lugar de los intercambios, aunque hoy las redes rebasan las paredes de los hogares: teléfono, Internet, fiestas, salidas, vacaciones. Hay también apoyo entre las familias en forma de dinero, de información, de acogimiento. Y, aunque menos que antes, aparecen las redes familiares en los momentos buenos y malos: minusvalías, enfermedades, y similares. - Aumento de la diversidad y de la tolerancia: tres de cada cuatro españoles dicen que vivir en pareja sin estar casados les parece bien y es aceptable. Se es mucho más intolerante con la corrupción político-económica. El 57% acepta parejas homosexuales sin hijos. - Individualismo y privacidad: este vivir el hoy, el instante, hace que hasta el bien común pase por el bien particular. Cuenta mucho más vivir de acuerdo con uno mismo que con el papel que se desempeña y la sociedad te asigna. A pesar del cotilleo de las
revistas y las TV, las familias quieren preservar algo de su vida íntima de la curiosidad de los demás. Los vendedores de sistemas de seguridad saben algo de esto. - Los modelos de felicidad vivida cambian. El factor tiempo antes resaltaba la paciencia, la confianza en el futuro, el sacrificar el hoy por el mañana. Ahora se quiere todo al instante, seguro y entero. Priman los encuentros inmediatos y gratificantes, esporádicos muchas veces. El largo plazo tiene mala prensa. Todo esto supone más rupturas personales; mayor número de relaciones por individuo; periodos más cortos de estabilidad conyugal. - Nuevos arquetipos de familia: el futuro pone en cuestión la familia patriarcal, basada en la autoridad y la desigualdad, en la dependencia de jóvenes y mujeres, en la superioridad de la Institución sobre la libertad de los integrantes, en el estar más preocupados por el "qué dirán", en el "parecer más que en el ser", en primar lo que "siempre se ha hecho" por encima de mi decisi ón personal. Este futuro que rompe con la familia patriarcal y tradicional no supone necesariamente el final de la familia, ni el que siempre sea mejor lo nuevo. Simplemente se están ensayando, a la vez, otras estructuras familiares basadas en otros valores más igualitarios, ¿mejores?. El tiempo lo dirá, y será juez de lo que hoy observamos. En el fondo, si he planteado este tema de la nueva y la vieja forma de entender y vivir la familia hoy es porque ya hay, entre nosotros, una nueva generación de familias que no han vivido el internamiento en manicomios de sus enfermos esquizofrénicos, porque la "desinstitucionalización" sacó a la mayoría de dichos enfermos a la calle, mejor dicho a sus familias, si tuvieron la suerte de poseerlas y no se quedaron desprotegidos. Como consecuencia, se exige una socialización de las necesidades familiares, en el sentido de que todos los miembros de la familia echen una mano y no sean las mujeres casi las únicas cuidadoras. Esto obliga también a que la sociedad civil y política apoye desde fuera a estas familias. Y todo junto y a la vez. O si lo prefieren, dicho más a la pata la llana: la batidora está puesta y sospecho que va a hacer puré muchas costumbres e inercias familiares e institucionales. Muchos enfermos, algunos de ellos en el límite mismo de sus posibilidades, no aceptan ya promesas de la sociedad. Necesitan ahora mismo respuestas para escapar, para no estar o sentirse abocados y condenados a la cronicidad sin salidas de futuro.
PROPUESTAS Y SOLUCIONES POSIBLES Propongo algunas de las que considero más urgentes y perentorias; bien entendido que cuanto aquí se solicita lo considero necesario y vital: no puede esperar. No obstante, asumiremos un calendario en el que se prioricen los recursos, si se instaura entre nosotros el compromiso de ofrecer desde ahora mismo cuantos sean posibles, para que nadie pueda excusarse diciendo que como pedimos mucho más de lo justo y cabal, que esperemos, que ya se estudiará todo, en especial aquello que no puede esperar más. Esto no lo aceptamos de entrada. La angustia con que nos toca vivir el día a día, nos hace apuntarnos al grupo de los que viven aceleradamente el tiempo, de los que exigen todas las soluciones ya, porque tenemos la experiencia de haber aguardado demasiado en demasiadas ocasiones. Conocemos demasiadas cosas que con un poco de interés y diligencia se podían haber solucionado en dos meses y han tardado años; y mientras tanto nuestras familias y, sobre todo, los enfermos esquizofrénicos han, hemos sufrido demasiado. He aquí algunas tareas insoslayables: - Información para la prevención de las enfermedades mentales graves. Atención
especial a los niños y a los diagnósticos precoces. - Promocionar nuevos agentes terapéuticos, v.g. empresarios capaces de crear trabajo, que para algunos enfermos será terapéutico, pero para otros normalizado. Junto a los empresarios, mandos, profesionales intermedios, es necesario formar técnicos en recursos humanos que sepan quiénes son y qué necesitan los enfermos esquizofrénicos. - Apoyo reglado y fijo a experiencias terapéuticas serias, no sólo subsidios esporádicos de la Administración y al albur de imprevistos o golpes de fortuna. - Preparación y seguimiento médicos en el trabajo profesional de los enfermos que puedan trabajar. Lo mismo para otro tipo de vida autónoma, y para aquéllos que ajusten mejor en otro tipo de actividades. Continuidad terapéutica para todos ellos, de modo que, cuando surja un problema, la familia y los profesionales que trabajan con ellos sepan cuales son las instituciones de referencia. En definitiva que se sepa siempre a quién acudir, y que allí se les atienda sin demora. - Servicio de Urgencias en procesos agudos. Profesionales sociales que acompañen a la familia si, como último recurso, hay que recurrir al juez; que nadie se sienta desvalido, rebotado de uno a otro lugar. - Servicios médicos para todas las necesidades, desde las banales a las más serias. Seguimiento posterior garantizado y a tiempo. - Cuidadores a domicilio. - Viviendas con diferentes modelos de atención y protección. Estudio de la necesidad de alguna fundación que se haga cargo de las herencias de los enfermos esquizofrénicos, entre los que pueden contarse los pisos familiares. - Habilidades sociales de Ocio y Tiempo Libre. Tengo la sensación de que lo que se hace son pequeños parches y no se les da la importancia que merecen. - Formación cultural continuada; que su esquizofrenia no degenere en una minusvalía que les impida valerse por sí mismos; y en esto la cultura es esencial. - Tiempo libre y vacaciones para enfermos, cuidadores, familiares. Sin este servicio difícilmente se podrá resistir. - Contaré una anécdota personal, que debería transcender a categoría universal: hace 6 años solicité que sería bueno que los niños con enfermedades mentales graves, además de la Educación Especial en la escuela, tuvieran un seguimiento compartido desde Bienestar Social y Salud (al margen de los pisos y pequeñas residencias que siempre ha habido), que se plasmara en programas concretos interdisciplinares. Se me dijo que bien sería, pero que no era necesario, ni posible entonces. Cuando hace unos meses se inauguró un nuevo ámbito de atención, el Centro Infanto-Juvenil "Natividad Zubieta" , al acto asistieron dos Consejeros del Gobierno de Navarra. Espero que no fuera por protocolo, sino porque, por lo menos, a los dos les correspondía estar all í: Salud y Educación. Como este podríamos poner cientos de ejemplos. - Pedimos colaboración real entre todos los implicados en salud mental, profesionales y voluntarios, que somos más de lo que parece. Que no se nos niegue hoy por ilusorio o imposible lo que puede ser real unos años más tarde. Por lo menos que se estudien las propuestas. - Pediríamos un camino mínimamente consensuado a tener en cuenta y que podría perfilarse así: Prevención- Diagnóstico y futuro previsible- Terapia - Reconstrucción del enfermo - Integración. Y este camino, u otros mejores, asumirlos como una tarea donde se ofrezcan las cosas, sin imponer, actuando éticamente; respetando siempre los derechos y los "tempi" de los enfermos esquizofrénicos y sus familias, por dificultosos y lentos que resulten. Estas tareas que rebasan a las familias son de todos, pero la familia ha de ser considerada como uno de los primeros motores. Luego todos los que tienen algo que ver con esta situación deben intentar acompañar al enfermo en su camino hacia el mundo real. Y plantear, exigir y hacer todo esto, y mucho más, sin miedo, sobre todo sin falsas prudencias. A la prudencia la vemos como a una señora gorda, de gestos lentos, de pies