Ellen-Notbohm-Tiz-Dolog-Amit-Minden-Autizmussal-Elő-Gyermek-Szeretne-Ha.pdf

A mű eredeti címe: Ten Things Every Child With Autism Wishes You Knew © 2005 Ellen Notbohm © Future Horizons Inc.

Minden jog

fenntartva!

A Future Horizons, Inc. engedélye nélkül a kiadvány részleteit sem lehet felhasználni! Fordította: © Daniss-Bodó Eszter Szakmai lektor: Rácz Zsuzsanna

1. kiadás - 2009 Kiadó: © Autisták Országos Szövetsége Felelős kiadó: az A O S Z elnöke A kötetet gondozta és a terjesztést felügyeli: Geobook Hungary Kiadó 2000 Szentendre, Bogdányi u. 46. [email protected] (06 26) 505 405 ISBN 9 7 8 - 9 6 3 - 8 8 5 9 0 - 0 - 6 Nyomtatta és kötötte a Kaposvári Nyomda Kft. - 291422 Felelős vezető: Pogány Zoltán igazgató

Ellen Notbohm Tíz dolog, amit minden autizmussal élő gyermek szeretné, ha tudnál

Az eredeti cikksorozat megjelent: Tíz dolog, amit minden autizmussal élő gyermek szeretné, ha tudnál Children's Voice magazin, 2004. november South Florida Parenting, 2004. november

Az olvasók írták: Rögtön azt gondoltam: „A mindenit! Ez az, amit eddig mindenkivel megpróbáltam megértetni!" Mindenben, amit írt, ráismertem a fiamra, a szavai erőt adtak, hogy tovább lépjek, és minden erőmmel segítsem a fiamat. A saját családom sem érti meg, én pedig már belefáradtam, hogy újra meg újra elmagyarázzam. A legtöbbször sajnálnak minket, de én nem sajnálatot és nem együttérzést akarok. Azt akarom, hogy megértsék. A „Tíz dolog" mindent csodálatosan leír. Squamish, Brit Kolumbia „Nagyszerű előadásmód! Amikor az unokáinkat először bélyegezték meg ezzel a J á r v á n n y a l " , mindent elolvastam, amit csak elértem. Egyik sem volt annyira teljes, mint ez." Atlanta, Georgia, U. 5. A. „A Tíz dolog, amit minden autizmussal élő gyermek szeretné, ha tudnál rengeteget segített. Sírva olvastam, és egyre csak bólogattam azt mondogatva: „igaz, nagyon is igaz." Az ilyenek, mint te, az ilyen emberek segítenek nekünk megérteni azt, ami

számunkra ismeretlen, kérdezgetünk."

és

amit

Toronto,

csak

magunktól

Ontario,

Canada

„Ösztönös, tanít, felemel, és nem is írhatták volna jobbkor. Már büszkébb vagyok rá, hogy egy autizmussal élő gyermek anyja lehetek." Atlanta, Georgia, U. 5. A.

Blogokból, üzenőfalakról, chatelőktől: „Ez igen, tényleg nagyszerű cikk! A m i k o r a szenzoros ingerek által kiváltott túlterheltségről olvastam, akkor esett le a tantusz, hogy „aha, hát ezért csinálja ezt néha!" „Nagyon tetszett ez a cikk. A lányom, aki amatőr rádiós, teljesen egyet fog érteni vele." „Szép munka! (Az igazat megvallva, úgy készültem, hogy utálni fogom.)" „Potyognak a könnyeim. Nem szomorúság, nem öröm - a megértés. Annyira jó lett volna, ha valami ilyet olvashatok öt évvel ezelőtt. Olyan sok időbe telt „megtanulni" ezeket a dolgokat. Tovább fogom adni a fiam tanárainak, és az anyósomnak, aki egyre csak azt kérdezi, mikor növi már ki, és mikor lesz végre normális."

„Olvastam a könyvet, és csak sírtam, és sírtam. MOST már értem, mi történik a fiunkkal." „Tapstapstapstapstaps!"

Ellen Notbohm 2006-ban a Learning Magazine Teachers Choise (Tanárok választása) díjának nyertese Ellen Notbohm további könyve: 1001 Great Ideas for Teaching and Raising Children with Autism Spectrum Disorders (közösen Veronica Zyskkel)

Tartalom Előszó 14 Kezdjünk hozzá 17 Tíz dolog, amit minden autizmussal élő gyermek szeretné, ha tudnál 27 1. fejezet: Először is és mindenekelőtt - gyerek vagyok 35 2. fejezet: Eltérő a szenzoros érzékelésem 43 3. fejezet: Kérlek, ne felejtsd el a különbséget a „nem akarom csinálni", és a „nem tudom megcsinálni" között 61 4. fejezet: Konkrétan gondolkodom. Szó szerint értelmezem a nyelvet 77 5. fejezet: Légy türelmes, korlátozott a szókincsem! 87 6. fejezet: Mivel számomra a nyelv használata nehéz, könnyebben értelmezem a vizuális információkat 99 7. fejezet: Inkább abból indulj ki, amit meg tudok csinálni, ne abból, amire képtelen vagyok! 109 8. fejezet: Segíts a kapcsolatteremtésben! 123 9. fejezet: Próbáld felismerni, mitől borulok ki 133 10. fejezet: Szeress, feltétel nélkül! 755 Újabb előszó 165 Köszönetnyilvánítás 172 A szerzőről 173 Lábjegyzetek 174

13

Előszó A Tíz dolog, amit minden autizmussal élő gyermek szeretné, ha tudnál Című cikkem megjelenésekor, 2004 novemberében korántsem számítottam erre a fogadtatásra. Az olvasók sorra egymás után írtak, hogy elmondják: a szövegnek kötelező olvasmánynak kellene lenni az autizmussal élő gyermekek minden szociális gondozója, tanára, hozzátartozója számára. „Ez pont az, amit a lányom is mondana, ha tudná" - írja egy anyuka. Egy másik szülő: „Minden egyes szavából, mondatából csak úgy kiált a bölcsesség". A cikk weboldalról weboldalra vándorolt, körbejárta a világot az Egyesült Államoktól Szingapúrig. A századik megjelenés után a cikket olvasó csoportoknak már nemcsak a mennyisége, de a sokszínűsége is megdöbbentett. Elsősorbann autista és aspergeres közösségek tucatjai írtak, de szerepeltek a sorban krónikus fájdalommal, elhízással, segítőkutyákkal, belsőfül rendellenességgel foglalkozó csoportok, de otthontanulók, hittantanárok, és még egy kötő szakkör is. Egy szociális munkás ezt írta: „Nagyon úgy érzem, hogy az üzenete különböző sajátos igényekhez tud pluszt adni." A „Tíz dolog" szinte önálló életre kelt. Hogy miért is kapott ekkora visszhangot? Ezt annak a ténynek tulajdonítottam, hogy az írás a gyermek hangján szólal meg, pontosan azon a hangon, ami egyáltalán nem hallik ki az autizmus körül csapott egyre erősödő lármából. Ez termékeny, befogadó lárma.

14

De lehet-e bármi ironikusabb annál, mint hogy tudjuk, épp a lárma tárgyát képezők nem tudják kifejezni és képviselni magukat?Több, hasonló cikkel találkoztam: tíz dolog, amit a tanárok tudatnának a szülőkkel, vagy amit az anyák osztanának meg a tanárokkal, vagy amit egy autizmus spektrumzavarral élő gyermek apjának tudnia kell. Azt kérdeztem magamtól: „de ki fog kiállni a gyerekért?"

„Te", válaszoltam. Nagyanyám mindig mondta, hogy „amikor magaddal beszélgetsz, mindig azt a választ fogod hallani, amit hallani akarsz". A válasz igazából az volt, hogy én magam nagyon, de nagyon szerencsés vagyok, amiért - az elkötelezett csapatmunkának köszönhetően Bryce hallathatta a hangját, és minden erőmmel azon kell lennem, hogy az ő sikere norma legyen, és nem kivétel. így született a cikkem, és most ez a könyv. Szükség van bizonyos szintű elbizakodottságra, hogy azt gondoljuk, beleláthatunk mások fejébe és beszélhetünk a nevükben. Remélem, hogy mindez megbocsáttatik nekem az autizmussal élő gyermekek világának megértésére irányuló hatalmas igény ismeretében. Rajtunk áll, hogy elismertessük, és értéknek tekintsük másféle gondolkodásmódjukat, a világban való eligazodásukat. Nekünk kell hangot adni az ő gondolataiknak és érzéseiknek, még ha nem is szavakkal szól ez a hang. Ha ezt elmulasztjuk, gyermekeink autizmusa kihagyott lehetőség marad, fölfedezetlen tehetség. Ők szólítanak minket cselekvésre.

15

Kezdjünk hozzá Vannak

napok,

amikor

úgy tűnik,

az

egyetlen,

ami kiszámítható benne, az a kiszámíthatatlanság.

Az egyetlen jellemzője, ami következetes: a következetlenség.

Az

egyetlen,

amit

senki

sem

vitat:

hogy az autizmus felfoghatatlan, még azoknak is,

akik nap, mint nap találkoznak vele. Az autizmussa! élő gyermek lehet, hogy ránézésre „normális", de

viselkedése különös, vagy épp nehezen kezelhető.

Az autizmust egykor „gyógyíthatatlan" rendellenes-

ségnek tartották, de ez a besorolás lassan idejét múlttá válik,

mivel a tudás és az általa születő

megértés folyamatosan - már azzal is, hogy ezt

elolvasod - bővül. Nap mint nap bizonyítják nekünk az

autizmussal

élők,

hogy

igenis

felül

tudnak

kerekedni, kompenzálni tudják, és teljes, dinamikus

életük

részeként

képesek

kezelni

legemberpróbálóbb velejáróit.

az

autizmus

Van, aki egyenesen elveti a „gyógyulás" fogalmát. A

2004 decemberi New York Times egyik, sokak által

olvasott cikkében, Jack Thomas (tizedikes Aspergerszindrómás)

a

következő

kijelentéssel

hívta

fel

magára a világ figyelmét: „Nem vagyunk betegek,

ezért nem lehet minket meggyógyítani. Egyszerűen ilyenek vagyunk."

Ebben egyetértünk Jackkel: mikor a neurotipikusak

(a „normálisak") a saját fogalomtárukkal próbálják

megmagyarázni

az

autizmus

által

támasztott

kihívásokat, akaratlanul is bezárják az ajtót az előtt az alternatív gondolkodásmód előtt, amivel pedig az autizmus spektrumzavarral élők vihetik valamire. A cikkem mantrája: „Képeslapok egy kevésbé járt útról"

( eredeti

Traveled,

Autism

ös cikkemben le

röviden

cím:

Postcards

Asperger's

From

Digest).

a

Road

Egy

Less

2005-

arra kértem a szülőket, jegyezzék

gyermekük

legnehezebben

kezelhető

viselkedését, majd fogalmazzák azt újra, de most már pozitív szemlélettel. A kislány különc, vagy egyszerűen csak jól elvan magában,

és jól

dolgozik önállóan? Nyughatatlan

vagy kalandvágyó, és szeret új dolgokat kipróbálni? Kényszeres

rendmániás, vagy kiváló

Véget

érő

nem

kíváncsi

kérdéssorozatokkal

a világra,

egyben

rendszerező? zaklat,

állhatatos

és

avagy kitartó?

Miért javítgatjuk azt a gyereket, amelyik ismétel, és imádjuk azt, amelyik kitartó? Mind a kettő ugyanazt fejezi ki kétféleképpen: nem hajlandó abbahagyni. Amit a legjobban utálok: a gyermeked autizmusban szenved, vagy „autizmussal él"! Válaszd az „életet" a „szenvedés" helyett. A cikk címe azért „Képeslapok egy kevésbé járt útról",

mert

a

szerkesztőmmel,

Veronica

Zyskkel

együtt úgy gondoltuk, hogy Robert Frost verse pont idevág:

18

„Kettéágazott az út az erdőben, és én

A kevésbé jártat választottam, És ezen múlt minden."

Volt

egy

olvasó,

aki

nem

értett

ezzel

egyet:

„Képeslapot az ír, akinek jól telik egy utazása. Nem

vagyok benne biztos, hogy ezt akarta megmutatni."

Én meg azt gondolom, egy képeslap sokkal több

ennél. Tudatja a szereitekkel,

hogy biztonságban

megérkeztél valahová. „Bár messze vagyok, gondolok

rátok."

Megosztja az általad

látottakat másokkal,

akik így veled lehetnek a távolság ellenére. Nyomon követhetik,

remélhetőleg

némi

humorral,

boldogultál az utazás bonyodalmaival.

hogyan

Tehát az a válaszom ennek az olvasónak, hogy

igen, pontosan ezt akartam megmutatni. A cikkben,

a könyvben, a szülőkkel és a tanárokkal folytatott beszélgetésekben egyaránt. Én

igenis jól érzem magam ezen az utazáson.

Utamon a remény, a lehetőség, a sosem várt elismerés (neki, nekem és az egész családnak) és a megtérült befektetés hajt tovább és tovább. De nem innen indultunk.

Egy alapvetően

gyerekkel

aranyos természetű,

kezdtük,

aki

de

szótlan

időnként

érthetetlen,

ruhát,

a társaság

hajtépős, karmolós, bútordobálós dührohamokban

tört

ki.

Csak

akkor viselt

ha

megkívánta, és befogott füllel, szó szerint kihátrált

19

a legtöbb osztály- és játéktevékenységből. Mindig akkor

nevetett,

amikor

nem

kellett

volna,

és

látszólag sem a hideg-, sem a fájdalomtűrése nem

volt szokványos.

Bryce hároméves volt, amikor autizmussal diag-

nosztizálták

a

korai

intervencióval 1

foglalkozó

szakemberek. A velük történt megbeszélés során

a gyász öt fázisán mentem keresztül. Nagyobbik

fiamnál

két

évvel

korábban

állapítottak

meg

figyelemzavart és hiperaktivitást. Tudtam már, hogy

vannak terápiák, hogy lesznek társas érintkezésbeli nehézségek,

ismertem

a

soha

nem

éberséget - és persze a kimerültséget is. Kezdetben

a

puszta

tudtam volna elképzelni

félelem

szunnyadó

motivált.

Nem

Bryce sorsát felnőttként,

ha nem teszek meg minden tőlem telhetőt, hogy

felkészítsem

egy

olyan

keringtek

szavak:

világra,

ahol

majd

nem

lehetek mindig kéznél. A fejemben akaratlanul ott a

ezredmásodpercig

„börtön",

sem

„hajléktalan".

merült föl

bennem,

Egy

hogy

esetleg a szakemberekre hagyjam a jövőjét, vagy abban a csöppet sem életképes feltevésben bízzak,

hogy „majd kinövi". Az alapvető életminősége volt a

tét, a bukást még feltételezésként sem engedhettük

meg magunknak. Ez vetett ki az ágyból minden reggel és sarkallt tettekre, érte tettem, amit tettem.

20

Ugorjatok velem

néhány évet vissza,

az ezred-

fordulóra. Az iskolai gyűlésen imádnivaló elsősök egymás után l é p n e k a m i k r o f o n h o z hogy válaszoljanak a kérdésre: „Mi szeretnél lenni az ezredfordulón?" „Focista!" - hangzik az egyik legnépszerűbb válasz. „Popsztár!",

„Autóversenyző!"

„Képregény-rajzoló,

állatorvos, tűzoltó!" Bryce alaposan megfontolta a választ, majd íme: „Azt hiszem, én csak felnőtt szeretnék lenni." Kitörő taps. Az igazgató felszólalt: J o b b lenne a világ, ha több ember vágyna arra, amire Bryce." A lényeg, ami szerintem tényleg igaz: gyermeked autizmusa nem jelenti azt, hogy te és a családod nem lesztek képesek teljes, örömteli és tartalmas életet élni. Talán félsz, de merj hinni ebben... némi fenntartással. Hogy milyen lesz gyermekeinknél a kiküzdött végső állapot, az nagyban függ a róluk és

értük

hozott döntéseinktől,

és

rendkívüli jellemüktől.

Gyomorégés , című

Nnra

történetének

az egyéniségüktől Fphrnn egy

HpartH^rn

emlékezetes

bekezdésében a főhős kijelenti, hogy „amikor millió darabra törik az álmod, széteshetsz magad is, vagy mehetsz keresni magadnak egy újat." Lesznek köztetek olyan olvasók, akiknek még új az autizmus világa. Nekik azt mondom: az autizmus önmagában nem szörnyű. Nem megérteni, és olyanok között lenni, akik nem értik meg, és nem megkapni az egyébként rendelkezésre álló segítséget - inkább ez

21

a szörnyű. Utatok elején jártok, ami hosszú lesz, ezt nem is tagadja senki, igaz? Hosszú útra pedig sosem

indulnátok úgy, hogy ne tudnátok meg előzetesen

egyet s mást magáról az útvonalról. Erre szolgál ez a

könyv: rámutat néhány alapvető úteligazító táblára,

amelyek mellett majd valószínűleg elhaladtok. így, amikor szemtől szemben álltok velük, már ismerősek lesznek, kevésbé idegenek, kevésbé ijesztőek.

Vannak köztetek olyanok is, akik már jól ismerik az

autizmus adta nehézségeket, és lefogadom, nem egy sebhelyet viselnek. Ez a könyv beszélhet helyettetek

és gyermekeitek helyett, hiszen annyira sok emberhez kell hogy szóljon az üzenet: tanárokhoz, szülőkhöz,

testvérekhez, edzőkhöz,

testvérek

anyóshoz,

apóshoz,

buszsofőrökhöz,

barátaihoz,

bébiszitterhez,

kisbarátok

papokhoz,

szüleihez,

szomszédokhoz.

Add körbe, és figyeld, ahogy dőlnek a dominók!

Ez a könyv hozzásegíti gyermekeink környezetét az

autizmus alapismereteinek megértéséhez, ami alapvetően hozzájárul ahhoz, hogy a gyerekek el tudjanak indulni az

önálló, tevékeny felnőttkor felé vezető úton.

Az autizmus rendkívül összetett zavar, de tapasz-

talataim

alapján,

az

amúgy

megszámlálhatatlan

jellemzője négy alapvető csoportba sorolható: 1. a szenzoros ingerfeldolgozás zavara

2. a beszéd- és nyelvfejlődés zavara, megkésettsége 3. gyenge kapcsolatteremtési készség

4. egész személyiséget/önbizalmat érintő kérdések

22

Mind alapvető. Itt van, hogy miért: 1. A szenzoros ingerfeldolgozás zavara: elkerül-

hetetlen.

Egy gyerektől

nem

lehet

elvárni,

hogy

magába szívja a kognitív és szociális ismereteket, mi

több,

„viselkedjen",

gyakorlatilag

amikor neki

kellemetlen

meglepetések szünetmentes

érzések

a környezet és

csúnya

bombasorozata. A te

agyad többszörös észlelési ingerek ezreit szűri ki egyszerre (amit látsz, amit hallasz, amilyen szagot érzel stb.). Az ő agya nem így működik. Amit ez nála

kiválthat, az egyenlő egy huszonnégy órás országúti

őrjöngéssel,

amikor

az

összes

inger

egyszerre,

reményt vesztve tobzódik az agytörzsben. Gondold

csak el, hogy érzed magad csapdába esve a fojtogató

füstben és a dugó zajában, amikor semmit sem tudsz tenni ellene.

2. A beszéd- és nyelvfejlődés zavara: megfelelő

kifejezőeszközök híján a szükségletek és szándékok

nem kielégíthetőek, nem véghezvihetőek. Elkerülhetetlen

az

eredmény:

düh

és

frusztráció,

nem

pedig tanulás és érés. A kommunikációs képesség mindennek a bölcsője - történjen az

beszéddel,

képekkel, jelnyelvvel vagy más segítő technika, pl. kommunikátor közvetítésével.

3. Kapcsolatteremtési készség: meghatározhatatlan,

megfoghatatlan. Ezek az értékek minden kultúrában,

23

és

minden

kultúra

minden

helyzetében

mások.

Nélküle viszont bárki kétségbeejtően elszigetelődhet.

Az autizmussal élő gyerek, aki tényleg „nem érti", előbb a „megértés", majd a „végrehajtás" brutális hullámával szemben evez. 4.

Az

egész

személyiséget/önbizalmat

érintő

kérdések: minden egyes ember ezen a bolygón úgy

teljes, ahogy van. Azt akarjuk, hogy személyiségünket

teljességében elfogadják és értékeljék, ne szemezgessenek

akaratuk

szerint

tulajdonságaink

és

rigolyáink között. Az autizmussal élő gyermeknek képzett

segítségre

van

szüksége

ahhoz,

hogy

komfortosan érezze magát a nagyvilágban, de a cél

elérésére pozitívenergiával és optimizmussal kifejtett

munka nem egyenlő a gyerek „helyrehozatalával". Már most rengeteg mindenük van, aminek ujjongva

lehetne örülni. A magunknak is kívánt, teljességben

történő elfogadással nyújtott, feltétlen szeretetre és útmutatásra van szükségük. Bryce

fizikai

sikerei

egészséges

környezetében

nehéz

önbizalmából,

csatákban

kivívott

komfortérzetéből és határtalan önkifejező képes-

ségéből fakadnak. Amint ezek a darabkák a helyükre kerültek, jöhetett a szociális és kognitív ismeretek

elsajátítása. Amint könnyebb lett az élete, úgy lett az

enyém is az. Minden egyes év megnyugtató sikereket

24

hozott: amikor díjazott lett a városi úszóversenyen, amikor a

Joe

szerepét

először

ült

Papaként a

végigtáncolta

Charlie

meg

a

és

a

és

csokigyárban,

kétkerekű

énekelte

biciklijén,

amikor amikor

aggódtunk, hogy senki sem j ö n el a születésnapjára, és

végül

amivel

negyvenen jelentek

végigcsinálta

első

meg,

a

lelkesedés,

cserkésztáborát,

és

a

szó szerinti eufóriája, hogy - miután végre sikerült legyőznie az idegességét - felkérte az óvodáskora óta imádott lányt, legyen a táncpartnere egy iskolai rendezvényen. Az az igazság, hogy idővel rá kellett j ö n n ö m : akkor sem változtatnám meg, ha tehetném. Nem v e n n é m el az autizmusát. Pont olyannak akarnám, amilyen. Semmi másnak. Bár ez a négy elem

sok gyermekre

igaz lehet,

tartsuk szem előtt, hogy az autizmus spektrumzavar esetében nincs két (vagy tíz, vagy húsz) autizmussal élő gyermek, aki teljesen egyforma. Mindegyikük a spektrum egy-egy külön pontján található. És épp annyira fontos

tudni,

hogy

minden

egyes

szülő,

tanár és gondviselő is más és más fázisban tarthat a spektrum megértését illetően. Akár gyermek, akár felnőtt, mindkettőnek egyediek az igényei. Mint a televízió képét felépítő milliónyi képpont, minden egyes

érintett

bonyolult

alkotórész.

Ezért

nincs

egyszerű recept a sikerre, és ezért lesz folyamatos munka

egy

autizmussal

élő

gyermek

vezetése,

25

oktatása

és

értékelése.

Ritkán

leszel

elégedett.

Beverly Sills, a híres operadíva, két sajátos igényű

gyermek édesanyja,

egyszer azt

mondta:

„Ahová

a felfedezés

öröme.

megéri eljutni, oda nem visz rövidebb út." Igaz.

Az

úton

megadatik viszont

Kezedben az útikönyv. Vágjunk bele!

26

Tíz dolog, amit minden autizmussal élő gyermek szeretné, ha tudnál

1. Először is és mindenekelőtt - gyerek vagyok.

Autizmussal élek. Elsősorban nem „autista" vagyok.

Az autizmusom a teljes személyiségemnek pusztán

egy

része.

vagyok.

Nem

határozza

Gondolkodó,

érző,

meg,

milyen

sokféle

ember

tehetséggel

megáldott lény vagy? Vagy kövér (túlsúlyos), rövidlátó

(szemüveges) esetleg béna (koordinálatlan, sportban ügyetlen)? Lehet, hogy az első találkozáskor csak ez

utóbbi tulajdonságaidat veszem észre, de ez még nem feltétlenül jelenti azt,

ennél.

Neked,

felnőttként,

áll az önmeghatározás.

hogy nem vagy több többnyire

módodban

Ha egyetlen jellemvonást

akarsz hangsúlyozni, azt egyszerűen nyilvánvalóvá

teszed. Gyermekként én még csak most bontakozom ki. Sem te, sem én nem tudhatjuk, mire lehetek

képes. Ha egyetlen tulajdonságom alapján próbálsz meghatározni,

lehet,

hogy túlságosan

alacsonyra

teszed a mércét. És ha megsejtem, hogy szerinted

„nem vagyok rá képes", akkor a természetes válaszom ez lesz: „Minek próbáljam meg?"

27

2. Eltérő a szenzoros érzékelésem. Az

ingerfeldolgozás

legnehezebben

útja

talán

megérthető, de

legsúlyosabb vetülete.

az

autizmus

nem feltétlenül a

Ez azt jelenti,

hogy azok

a hétköznapi látványok, hangok, szagok, ízek és

felületek, amik neked fel sem tűnnek, számomra egyenesen

fájdalmasak

is

lehetnek.

Közvetlen

környezetem, amiben élnem kell, sokszor kifejezetten

ellenségesnek tűnik. Lehet, hogy visszahúzódónak

vagy makacsnak tűnök, de csak védekezem.

íme, egy példa, hogy egy egyszerű bevásárlás miért

lehet maga a pokol számomra:

A hallásom lehet, hogy túlérzékeny. Több tucat

ember beszél egyszerre. A hangosbemondó a napi akciót visszhangozza. A hangfalakból üvölt a zene. Sípolnak

és

kattognak a

pénztárgépek,

zörög

a

kávédaráló. A húsdaráló visít, csecsemők üvöltenek, kocsik

csikorognak,

és

búg

a

neon.

Az

agyam

nem tudja megszűrni ezt a sok ingert, túl vagyok

terhelve. Könnyen lehet, hogy a szaglásom nagyon érzékeny. A hentes pultnál nem teljesen friss az áru,

a mellettünk álló fickó ma nem mosakodott, szalámit kóstoltatnak, a sorban előttünk lévő babának kakis

a pelenkája, a hármas pultnál hipóval mossák fel a savanyú

uborkát...

hányinger kerülget.

28

minden

keveredik.

Iszonyatos

Mivel vizuális beállítottságú vagyok (erről bőveb-

ben

később

olvashatsz),

a látásomnak lesz túl

elsőként

valószínűleg

sok az inger. A neonfény

nemcsak túl erős, de zümmög és búg is. A helyiség mintha lüktetne, bántja a szemem. A vibráló fény mindenhonnan visszaverődik és eltorzítja a látásomat. Mintha folyton változna a tér. Tükröződnek az ablakok,

túl sok mindenre kéne fókuszálnom (ezt lehet, hogy „csőlátással" igyekszem

kompenzálni), forognak a

ventilátorok a plafonon, és rengeteg az egyidejűleg mozgó test. Mindez hat az egyensúlyérzékemre és

a proprioceptív érzékelésemre, és éppen most azt sem tudnám megmondani, „meddig tart" a testem a

térben.

3. Kérlek, ne felejtsd el, hogy a „nem akarom

csinálni" (úgy döntök, hogy nem), és a „nem tudom megcsinálni" (nem vagyok képes rá), nem ugyanaz! Nem

arról

van

szó,

hogy

nem

figyelek

az

utasításokra. Hanem arról, hogy nem értem, amit mondasz. Ezt hallom, amikor a szoba másik végéből

szólsz hozzám: "*96R-r$a5B@%

Billy. x$%5$d®#*".

Ehelyett inkább gyere oda hozzám, és egyenesen,

egyszerű szavakkal mondd azt: „Billy, légy szíves,

tedd a könyved az asztalra. Most kell ebédelni." Ebből kiderül, hogy mit vársz tőlem, és mi következik most. így már könnyebb teljesítenem.

29

4. Konkrétan gondolkodom. Ez azt jelenti, hogy szó

szerint veszem azt, amit hallok.

Teljesen összezavar, ha azt mondod: „Nem kerget

a tatár", amin igazából azt értetted, hogy „Kérlek, ne szaladj!" Ne mondd azt nekem valamire, hogy

„gyerekjáték", amikor közel s távol sehol egy darab

játék, és valójában azt akartad mondani, hogy „ezt könnyen meg tudod csinálni." Amikor azt mondod:

J a m i e elhúzta a csíkot", akkor én egy gyereket látok,

aki csíkot húz. Mondj csak annyit: J a m i e elment." A

szólások,

kifejezések,

szójátékok,

árnyalatok,

következtetések,

kétértelmű

metaforák,

célzások

és a gúny általában nem mondanak nekem semmit. 5. Korlátozott a szókincsem. Légy türelemmel!

Nem könnyű megmondani, mire van szükségem,

amikor még csak nem is ismerem azokat a szavakat,

amivel kifejezhetném az érzéseimet. Lehet, hogy éhes

vagyok, csalódott, riadt, vagyössze vagyokzavarodva.

Egyelőre képtelen vagyok mindezt szavakba önteni.

Tudatni fogom, ha valami nem stimmel, csak figyelj

a testbeszédemre, visszahúzódásaimra, akaratomra. Avagy

hogy

nézzük a

fejlettségi

másik végletet: szintemet

könnyen

jóval

lehet,

meghaladó

szóhasználatommal, vagy akár teljes szövegkönyvek

idézésével „kis professzornak" vagy filmsztárnak tűnök.

30

Ezekkel nyelvi

a

környezetemből

hiányosságaimat

betanult

igyekszem

üzenetekkel

kompenzálni,

tudván, hogy valamivel válaszolnom kell majd, ha kérdeznek.

Idézhetek

beszélgetéseiből. biztos,

Ezt

könyvből,

echoláliának

tévéből,

nevezik.

mások

Nem

hogy értem a szövegösszefüggést vagy a

kifejezést, amit használok. Mindössze azt tudom, hogy

kivághatom

magam

vele,

ha

már

muszáj válaszolnom, amikor kérdeznek.

egyszer

Mivel nehezen használom a nyelvet, könnyebben

értelmezem a vizuális információkat.

Kérlek, ne csak mondd, mutasd is meg, mit hogyan

csináljak!

Ha

kell,

többször

ismétlés segít a tanulásban.

is.

A

következetes

A vizuális napirend hihetetlen nagy segítséget nyújt

ahhoz, hogy rendben végigcsinálhassam a napom.

Mint ahogy neked a napi beosztás, úgy nekem ez segít abban,

hogy tudjam,

mikor mi

következik,

zökkenőmentesen váltsak egyik tevékenységből a másikba, be tudjam osztani az időmet, és megfeleljek

az elvárásaidnak. Mindig megmarad az igényem a

vizuális napirendre, legfeljebb a formája változhat.

Ha még nem tudok olvasni, fényképes vagy rajzos napirendre

lesz

szükségem.

Ahogy

növök,

már

tudom használni a felirattal ellátott rajzos napirendet is, majd később elég csak a leírt szó is.

31

6. Légy szíves, inkább abból indulj ki, amit tudok,

ne abból, amire képtelen vagyok! Mint

minden

más

ember,

én

sem

tudok

olyan

közegben tanulni, ahol folyton azt éreztetik velem, hogy nem vagyok elég jó, és generáljavításra van

szükségem. Kerülni fogom az új dolgok kipróbálását,

ha biztosan tudom, hogy negatív kritikára számíthatok, legyen

az

bármennyire

is

építő jellegű.

Vannak

erősségeim, csak meg kell találnod. A legtöbb dolgot nem csak egyféleképpen lehet „helyesen" csinálni. 7. Légy szíves, segíts a társas kapcsolatokban! Úgy tűnhet, mintha nem akarnék a többi gyerekkel

játszani a téren, de néha egyszerűen csak fogalmam sincs,

hogyan

elegyedjek

beszédbe

velük,

vagy

hogyan szálljak be a játékba. Ha bátorítod a többi

gyereket, hogy

hogy

boldogan

vegyenek

be

csatlakozom

engem

hozzájuk.

is,

Az

lehet, olyan

strukturált játékokban vagyok a legjobb, amelyeknek

egyértelműen van eleje és vége. Nem tudok olvasni mások

arckifejezéséből,

folyamatos

gyakorlásra van

testbeszédéből, szükségem

a

így

helyes

válaszreakciók terén. Például nevetek, amikor Emily leesik a csúszdáról, pedig nem találtam viccesnek,

csak nem tudom, hogyan kell reagálnom. Tanítsd meg, hogyan kell megkérdezni: J ó l vagy?"

32

8. Próbáld felismerni, mitől borulok ki! A kiborulások, kitörések, rohamok, vagy hívd, ahogy

akarod, nekem még sokkal ijesztőbbek, mint neked.

Kiváltó okaegy vagy több érzékszervem túlterheltsége. Ha megtalálod, mi az, ami kiváltja a kiborulásaimat, meg is tudod őket előzni. Jegyezd fel az idejüket,

a berendezést, az embereket, a tevékenységeket. Észre fogod venni a törvényszerűségeket. Ne felejtsd

el, hogy minden viselkedés egyfajta kommunikáció.

Mivel szavakkal nem megy, így adom tudtodra, mit

váltanak ki belőlem a környező események. Szülők!

Fontos

viselkedésnek Az

vagy

ételallergia a

tudnotok,

hogy

az

ismétlődő

-érzékenység,

az

alvászavar

egészségügyi és

bélműködési

okai

zavarok

befolyásolhatják a viselkedést.

is

lehetnek.

egyaránt

erősen

9. Ha a családtagom vagy, szeress feltétel nélkül! Kergesd

el

az

olyan

gondolatokat,

mint:

„Ha

legalább egy kicsit..." Miért nem képes..." Te sem

teljesítetted a szüleid minden egyes elképzelését,

és nem is szeretnéd, ha ezt folyamatosan az orrod alá dörgölnék. Nekem nem volt választásom.

De

ne felejtsd el, hogy mindez velem történik, és nem

veled. A támogatásod nélkül csekély az esélyem a

33

sikeres, önálló felnőttkorra. Ha viszont támogatsz, és mellettem állsz, a lehetőségek messze túlmutatnak

azon,

amit

megígérem!

most

esetleg

gondolsz.

Érek

ennyit,

10. Végül három szó: Türelem. Türelem. Türelem. Próbáld

hiányaként,

felfogni.

az

Ne

autizmusomat

hanem az

egy

autizmus

nem

másfajta húzta

egy

képesség

képességként

határokat

nézd,

hanem a sok jót, amit azon felül kaptam tőle. Lehet, hogy nem vagyok túl jó, ami a szemkontaktust vagy

a társalgást illeti, de észrevetted, hogy nem hazudok, nem csalok a játékban,

nem

pletykálok, és

nem

ítélkezem mások fölött? Az is igaz, hogy valószínűleg

nem én leszek a következő Michael Jordan. De azzal

az apró részletekre irányuló figyelemmel és a nem

mindennapi összpontosító kapacitással, amivel bírok, lehetek a következő Einstein, Mozart vagy Van Gogh. Ők is autizmussal éltek.

A válasz az Alzheimerre, vagy a földön kívüli élet

talányára - micsoda jövőbeli találmányok lehetőségei állhatnak előttünk, mai, autizmussal élő gyerekek előtt!?

Az általad nyújtott biztos alap nélkül nem leszek

az, aki lehetnék. Légy a védőügyvédem, a barátom, és meglátjuk, mi mindenre leszek képes.

34

Első fejezet Először

is

és

mindenekelőtt

-

gyerek

vagyok.

Autizmussal élek. Elsősorban nem „autista" vagyok.

Azok a szülők és szakemberek, akik az autista

személyek közösségein belül tevékenykednek, értik, hogy az „autista" szó alatt pusztán

„autizmussal

kapcsolatos dolgokat, vagy autizmussal élő személyt"

értünk. Ám mi, akik együtt élünk vele, és szeretjük

azt az autizmussal élő gyermeket, együtt kell éljünk

a

kiábrándító

tudásbeli

nagyvilág által

hiányosságokkal,

és

a

kirótt igazságtalan sztereotípiákkal

is. Akár tetszik, akár nem, az „autista" általában

nem szül kedvező reakciókat - egyelőre. És még

csak

nem

tekintsen

is

túl

kavarja fel a

a mezei

megbélyegzésen,

idegent,

és

hogy

tekintse

az

egész embert, aki tele van ragyogó tehetséggel - és hibákkal. A legjellemzőbb reakció: „O-ó". Aztán a

csend, a visszahúzódó fejbólintás, majd megint a

csend - még mindig túl gyakori. Az elsőként levont következtetések egyike mindig a korlátozottság.

Egyszerre csak egy embernél tudjuk ezt a felfogást

megváltoztatni. Először azt kérdezzük magunktól: milyen várakozásokat vonnak maguk után a szavak?

Nem vagyok az öncélú politikai korrektség híve.

Az „autizmussal élő" gyermek, illetve az „autista" kifejezésekről a következőket gondolom: becsületes

35

konfrontációnak tartom, hogy bár lehet tartalmilag

megfelelő egy szó, mégis magában foglalhat olyan,

előre megfogalmazott véleményt, ami a hosszú távú

célok elérése során súlyos akadályokat gördíthet az elé az ember elé, akit ezzel a szóval címkéznek.

Az „autista" szó pontos. De ugyanígy pontos sok

másik szó is, amit már senki sem használ emberek

jellemzésére: vénlány (olyan egyedülálló nő, aki nem ment férjhez), nyomorék (testi fogyatékossággal élő

személy) és így tovább. Maga a tény, miszerint egy nő

hajadon, avagy maradandó mozgáskorlátozottsága

van, vagy születési sérülése volt-biztosan befolyásolja az élettapasztalatait, de nem ez határozza meg a

személyiségét, ha csak nem hagyja ezt ő maga, vagy mi, többiek.

Vannak, akik tudják az „autistát" úgy használni,

hogy annak ne legyen sem tudat alatt, sem tudatosan

semmiféle

korlátozottságra

utaló

felhangja.

Ha

magadba nézel, rájössz, hogy a szóhoz való hozzá-

állásod megváltoztatása gyermeked előnyére válhat. Ne felejtsd el, hogy ez egy folyamat, nem feltétlenül

megy egyik percről a másikra. Idő és gyakorlás is kellhet

a

sikerhez.

A

mélyen

berögzült

nézetek,

tapasztalatok, és az autizmus spektrumzavarral élő

egyénekkel kapcsolatos érzelmeinkre és reakcióinkra

tett hatásuk nem fognak egy nap alatt megváltozni.

Adj

időt

és

választási

lehetőséget

másoknak is, hogy ezt megtehessék!

36

magadnak

és

Én személy szerint szinte azonnal felhagytam a

fiam „autistaként" való jellemzésével. Ezen az ajtón

egy nevetséges website, a www.hyperdictionary.com

segített kilépni, ami az „autistára" a „nem össze-

férhetőt" hozza fel szinonimaként, a további 155 „kapcsolódó

kifejezéstől"

pedig

leesik

az

ember

álla: pl. érzéstelenített, katatón, érzelmileg halott, kapzsi,

egoista,

szívtelen,

nárcisztikus,

lelketlen,

érzelemmentes és megközelíthetetlen. A szavak közül egyetlen egy sem illett a gyerekemre, gondolom,

a tiédre sem. Listába szedtem tehát az elmúlt hét év ovis tapasztalatai alapján gyűjtött „kapcsolódó

fogalmaimat": sikeres, bonyolult, kiegyensúlyozott, szorgalmas,

van

önbizalma,

különleges,

udvarias, felelősségteljes és rendes.

kedves,

Az autizmus, mindent beleszámítva, önmagában

véve vagy önmagától nem szörnyű. Habár néhány eleme valóban az,

és vannak

napok,

amik jóval

riasztóbbak, mint a többiek. De hosszútávon, mert

ez valóban

hosszú táv, a gyereked autizmusáról

alkotott hited lesz majd a legfajsúlyosabb tényező a

végső eredmény elérésében.

Egy szuperhatalom van a kezedben: a jövőkép.

Tudatosan vagy sem, választott jövőképed alapján naponta

több

terméketlen

ezerszer

jövőkép

hozol

döntéseket.

megváltoztatásán

nagy bátorság. Erőt ad és kivitelezhető.

Egy

dolgozni

37

A tudatalatti jövőkép mindig ott munkálkodik az

életünkben. Eddigi életed során nem történt meg legalább egyszer, hogy csak mondtad: „ne ítélj elsőre?"

Elméletben nagy bölcsesség, de gyakorlatilag mindig

az első benyomás alapján ítélünk meg valakit. Vegyük a „kövér egyént". Automatikusan

félre-

tesszük a túlsúlyát, és azt gondoljuk: „A mindenit! Ez az ember kövér, biztos olyan rendkívüli, mint

Churchill, Pavarotti, vagy Buddha!" Vagy - nyilván az előítéletek miatt - azt gondoljuk a kövér emberről, miszerint „nincs semmi önuralma?" A rövidlátók olyan

emberek, akik nem tudnak bizonyos tevékenységeket űzni

nélkül.

segítő E

technológia,

nélkül

nem

látáskorrigáló

tudnak

vezetni,

lencse

olvasni,

teniszezni, repülőgépet irányítani vagy búvárkodni.

Remélhetőleg nem ez az első gondolatunk, amikor

szemüveges emberrel találkozunk. Louis Braille, Ray

Charles és Beethoven sokat tudnának mesélni, hogy

vajh' a károsodás korlátozza-e a teljesítményt.

Mindnyájunknak szüksége van a környezethez való

alkalmazkodásra. Az autizmussal élő gyerekeknek

segítségre van szükségük ahhoz, hogy a legtöbbet hozhassák ki magukból. Hál' istennek olyan korban

élünk, amikor az autizmus rejtélyei lassan oldódni kezdenek.

Most

már

tudjuk,

hogy

a

tanmenet

módosításai, a szenzoros és beszédterápiák, a viselkedéstervezés

olyan

eszközök,

amelyek szárnyán

gyermekeink elérhetik az amúgy talán elérhetetlent.

38

A saját életedet, mi több, az övét is megnehezíted,

h a a c í m k e mögött elveszejted az egész gyereket. Nem

minden rigolyájának az autizmus az oka. Fejlődése során

minden gyereknek vannak kiegyensúlyozott

és kibillent állapotai. A legtöbb gyerek egy idő után

feszegetni kezdi a határokat, jön a kaki-pisi említése

nyilvánosan, olimpiai szintre fejleszti a makacsságot,

lehúzza Batmant a vécén, fittyet hány a higiéniára és

sírásban tör ki, ha nem az van, amit ő akar. Mindezt

az autizmusnak tulajdonítani nemcsak helytelen és

igazságtalan, de nem hagyja, hogy átéld gyermeked

fejlődésének egyébként jó értelemben vett „átlagos"

vetületeit. Tehát még egyszer: nem minden autizmus, ami

szörnyű.

Vannak

reményei,

kedvencei,

van,

amit szeret, és van, amit nem, vannak félelmei és álmai, éppúgy, mint bármelyik gyereknek. Idővel (és

rengeteg kommunikációs terápiával) mindezt saját

maga is el tudja majd mondani neked, még ha nem is szavakkal.

Állítsd hát készenlétre minden csatornádat! Minden

gyerek megérdemli, hogy nekilásson az életnek, és

tiszta lappal, előítéletek nélküli oktatást kapjon.

A címkék nem feltétlenül rosszindulatúak, de ritkán

ártalmatlanok.

„Bryce nálam ötösöket kap", mondja az egyik tanár

az első középiskolás szülői értekezleten. „Elképesztő

diák. Bármit kérnek tőle, megteszi, a házi feladata

39

mindig kész, lelkesen vesz részt az óráimon, és

végig nem kapcsol ki." Majd

így

folytatja:

„Bryce

messze

túlteljesít

mindent, amit egy autista gyerektől vártam volna.

Voltak már autista diákjaim. Az ő kreativitása és rendszerezettsége

jóval

a

többieké

fölött

van."

Hangja elhalkul a mondat közepén. „Azt hiszem,

rájöttem. Ez az autista szó bizonyos várakozásokat kelt,

mégpedig

olyan

várakozásokat,

valószínűleg alacsonyabbak,

amelyek

mint amire a gyerek

képes. Jól gondolom?"

Igen, jól gondolta, és a már amúgy is jó tanár még

jobb lett minden autizmussal élő gyerekhez, aki Bryce

után hozzákerült. Rájött, hogy amikor egy gyereket

autistának minősített, azzal a saját agyában mindig

beállította azt a bizonyos mércét, hogy mi az, amire képes, vagy mit képtelen megcsinálni. Bár mindenki máshova teszi ezt a mércét, ez veszélyes dolog. Legyen

az

túl

alacsonyan

(„Azt

gondolod,

hogy

nem fog menni. Minek próbáljam meg?") vagy túl magasan („Sosem vagyok elég jó - minek próbáljam

meg."), tényleg muszáj erőltetnünk a gyereket, hogy

fölöslegesen tegyen meg egy „távolságot", csak hogy megfeleljen az amúgy tán naiv elképzeléseknek? Az út már így is épp elég hosszú.

Ellenőrizd magad és futtasd át az „autista" kifejezést

az agyadon. Tedd fel magadnak a kérdést, hogy mindez bármilyen módon behatárolja-e, mit tartogat

40

a jövő autista gyermeked vagy tanítványod számára, és

mit hozhat ő a te világodba.

jusson eszedbe,

Ha megtetted,

hogy semmi, semmi sincs előre

meghatározva, és az együtt töltött időtök tele van nyitott végű lehetőségekkel.

41

Második fejezet Eltérő a szenzoros érzékelésem. A

szenzoros

integráció

talán

az

autizmus

legnehezebben érthető része, de nem vitás, hogy a legfontosabb. A kognitív és szociális

ismeretek

elsajátítása lényegesen nehezebb az autizmussal élő gyermeknek, akinek a világ bántóan hangos, vakítóan világos,

elviselhetetlenül

büdös,

vagy

fizikailag

lehetetlen benne az eligazodás. Az agya nem tudja megszűrni

a

többszörös

magát túlterheltnek,

ingereket,

szétszórtnak,

gyakran

érzi

egyszóval

nem

érzi jól magát a bőrében. És ebben a visító, vakító szenzoros savas esőben azt várjuk a gyerektől, hogy figyeljen, viselkedjen, tanuljon,

tartsa

be

a

számára

rejtélyes

szociális

szabályokat, és kommunikáljon velünk, habár nincs meg hozzá sem a képessége, sem a szókincse, talán még az orális motoros alkalmassága sincs meg hozzá. Ha figyelmen nehézségeit, leszel

azzal,

kívül még

hagyod egy gyerek szenzoros csak

hogy

köszönőviszonyban

feltárd

valós

sem

képességeit.

Ennyire fontosak számára a szenzoros kérdések a működéshez. Képzeld

el

magad

a

világ

leghullámosabb

hullámvasútján. (Ha nem szereted a hullámvasutat,

még j o b b a példa.) Coney Island és Six Flags nagyszerű

43

nyaralóhelyek, munkád,

miközben

vagy a Piráton az

de

értekezletet,

hogyan a

végeznéd

Ciklonon,

mindennapi

a

Centrifugán,

üldögélsz? Le tudnád vezetni azt tudnál

tanítani

az

órán,

tudnál

lenyűgöző vacsorapartner lenni, meg tudnád írni a

jelentést, és ki tudnád takarítani a házat, miközben

szédülsz, sikítanak az útitársaid, alig kapsz levegőt a légellenállástól, percenként „zuhansz egyet", hirtelen

kanyarog alattad az út, a szádban a saját hajadat

érzed, fogaid között pedig muslincákat?

Egyszer-egyszer jólesik egy kis izgalom, de valld

be: szívesen szállsz le a háromperces menet végén.

Sok autizmussal élő gyerek számára nem létezik

a „kijárat", a nap 24 órájából 24-ben így van, és mindez a lehető legmesszebb van az izgalomtól.

Természetes válasz, hogy elhúzódunk a nehezen

értelmezhető dolgoktól, hogy a könnyebb megoldást keressük. Nem kérdés, hogy egy nem szakmabelinek

a

szenzoros

integrációt

használható

szinten

átlátni kimondottan ijesztő lehet. Ez borzasztóan

összetett terület: mindenre kihat, amit teszünk, vagy

próbálunk tenni. És ez az, amiért ez az autizmus

első,

előretolt állása,

amit

meg

kell

nevezzünk.

Mélységesen elkeserít, amikor kiegészítésként írják

le a szenzoros terápiát, vagy olyasvalamiként, amit

akkor „próbálnak meg", amikor már minden mást megtettek.

44

Vagy nem is igazi az egész, ez csak a „fejükben létezik". Csakugyan a fejükben van, rendben. A kutatások alapján egyre inkább úgy tűnik, hogy a szenzoros zavar az agytörzsben keletkezik. Nagyszerű hír ez bárkinek, aki nem hiszi el, amíg nem látja. Egyébként az is előfordul, hogy közvetlenül a szemed előtt zajlik

minden,

fel

szenzoros

a

csak

egyszerűen

túlterheltség

nem

ismered

megnyilvánulását.

Egyértelmű jel a befogott fül. Kevésbé egyértelműek, de nem kevésbé fontosak a sztereotip mozgások, az olyan önstimuláló viselkedés, mint a ringatózás, rágás, és

csapkodás,

egyéb

dörzsölés,

ismétlődő

céltalan

bóklászás,

kézmozgások.

Az

olyan

látszólag semmivel sem

magyarázható viselkedés,

mint

gondolkodás-képtelenség,

az

agresszivitás,

esetlenség, egy sérülés túl- vagy alulreagálása mind bírhat

szenzoros

okokkal.

Olyan

szélsőségesebb

viselkedés esetében, mint a roham vagy a kiborulás, a kiváltó ok nem mindig nyilvánvaló, ennek ellenére a szenzoros túlterheltség kellene, hogy legyen az első, ami gyanúként felmerül. Még nagyon szigorúan nézve

is

ez

az

oknyomozás

könnyen

becsapós,

komplikált és hosszadalmas lehet. De itt az autizmus egy alapigazsága:

Nem

hogy

számít,

hogy nem

véletlenszerű

viselkedés soha,

a

de soha

provokálták,

felbukkanása,

nem

de

nem magától jön.

számít,

egy-egy

45

Mindig van egy kiváltó ok (erről a 9. fejezetben írok

részletesen). Vedd úgy, hogy kötelező azt is észben

tartanod,

hogy

a

gyermeked

nem

beszél,

vagy

korlátozottak a nyelvi képességei, és nem fogja tudni

elmondani,

mitől

van

diszkomfort (kényelmetlen)

érzése. Még a dumagép, a verbálisan kompetens,

Asperger-szindrómás

gyerekednek

sem

biztos,

hogy megvan a megfelelő szókincse, vagy elég érett,

tudatos ahhoz, hogy leírja, mi történik bonyolult idegrendszerében.

Laikusok számára nagy kihívás a szenzoros integ-

rációt megtanulni, átlátni. De legtöbbünknek elég lesz

a

egy gyorstalpaló fejtágítás

tantusz.

Általában

tisztában

is,

hogy

leessen

vagyunk

az

öt

alapérzékkel: látás, hallás, szaglás, ízlelés, tapintás.

Van viszont két másik, amelyek kevésbé ismertek: egyensúlyérzék amik

sosem

és

proprioceptív

képzelt

és

utólag

(helyzet)

sosem

károkat okozhatnak gyermeked életében. Az

érzékelés

rendszereinek

átfogó

érzék,

elmesélt

megvitatása

nem fér bele ebbe a fejezetbe. A szülők számára is könnyen befogadható információhalmaz csak az

elmúlt tíz évben lett elérhető, beleértve a különféle könyveket és weboldalakat is. Ezekből kettőt soroltam

fel a fejezet végén, de bármely speciális terapeuta tud majd számos egyéb segítséget ajánlani.

46

Most következik az „érzékelés l x l " : rövid leírás az összes érzékről, és hogy mit jelenthet a diszfunkció (működészavar) az autizmussal élő gyereknek. Egy speciális terapeuta, aki óhatatlanul tagja valamilyen autista

gyermekekkel

csoportnak

foglalkozó

részletesen

tud

majd

szakember-

neked

beszélni

minden egyes kérdésről.

Megjegyzés:

jában a

a

következőkben

a

hiperérzékeny észlelés áll,

érzékszervek

hipoérzékenyek,

megnyugtatása.

fogékonyak

is

érzékszervet.

A

figyelmeztetni és

„ébresztést"

vagyis

kevésbé

lehetnek. nem

túlterhelt

érzékenyek,

kevésbé

az

Ezekben

módszereket.

terapeuta A

érzékszervek

az

esetekben reagáló

tud ajánlani ilyen

hipoérzékeny

érzékeket

fogjuk tárgyalni. Azt is tartsd

hogy az erősség

túl sok,

a másik nem elegendő,

hogy napról

illetve a

De

észben,

mértékű a

középpont-

nyugtatni kell az alig

speciális

a következő fejezetben

leírás

nem

gyermek

összes

napra

változik.

feltétlenül ugyanolyan

érzékénél.

Van,

amelyik

és az is előfordul,

A LÁTÁS Sok a

autizmussal

legerősebb.

A

élő

gyerek

jó/rossz

hír

esetében az,

hogy

a

látás míg

a

tanuláshoz és a világban való eligazodáshoz j o b b a n támaszkodnak a vizuális ingerekre, ez az érzékük terhelődik

túl

a

legkönnyebben.

Vakító

fények

47

és tárgyak, tükröződő felületek, túl sok, vagy túl gyorsan vagy szokatlan sebességgel mozgó tárgyak a

látótérben,

mind

észlelési

torzulást,

káoszt

okozhatnak. Annyi autizmussal élő gyereket érint

ez az érzék, hogy önálló részt kapott később a könyvben.

A HALLÁS Hallásunk elképesztő mennyiségű információval lát

el bennünket. Befogadjuk és azonnal értelmezzük, nemcsak

-

a

hangerő,

hang

összetevőinek

hangmagasság,

tulajdonságait

frekvencia,

rezgés

- hanem az irányát is. Forgatjuk a fejünket, hogy meghalljuk a hangokat, lépészajokat, forgalmat. Ha

átlagosan kalibrált a hallásod, csak a leghangosabb hangoktól fogsz menekülni, befogni a füled, vagy más

módon védeni

magad.

Sok autizmussal

élő

személynél a hangok érzékelésének rendellenessége

a leggyakoribb. A

A túl éles hallás igazi kínzó fájdalmat tud okozni.

és

hipoérzékenység a

szociális

pedig

tanulást.

befolyásolja

Ami

a

lustaságnak

nyelvi

vagy

engedetlenségnek tűnhet, valójában a hétköznapi hangok

szűrésére

képtelenség. ilyen

A

dióhéjban:

és/vagy

hiperérzékeny ez

túl

feldolgozására hallású

hangos,

túl

való

gyereknek

magas,

túl

hirtelen és túl nagy tömegben szólnak egyszerre.

48

És a kutyához hasonlóan az autizmussal élő gyerek

képes meghallani olyan hangokat, amelyeket a te

füled nem érzékel. Közülük sok gyereknek hiányzik a hangok háttérbe helyezésének és/vagy kiszűrésének

képessége, így míg a hétköznapi szemlélőnek egy

osztályterem vagy az otthoni helyszín rendben van, az nekik gyakorlatilag felér egy zajaknamezővel.

Mit jelent ez a gyereknek? A nyilvánvalóan „túl

hangos" jelölésűek, mint az üvöltő zene, tornatermi

kosárlabda,

ebédlő, játszótéri

hangzavar

vagy

a

mentő szirénája mind olyan hétköznapi, zavaró zajok,

amelyek fájdalmat válthatnak ki. A hirtelen, váratlan, nagy hangerejű hangok, mint a tűzcsengő vagy a kipufogó durranása,

olyan

pánikot válthatnak

ki,

amelyből a gyereked csak órák múlva tud kibillenni. Előfordult olyan szélsőséges eset, amikor a gyerek

hallotta a szobában tartózkodók szívdobbanásait. Például

ha élvezni akarnád a parton a hullámok

morajlását - tedd félre kicsit a hullámokat. Gondolj úgy a „morajlásra", mint a „fejfájásra".

Kevésbé feltűnőek, de éppúgy elviselhetetlenek a

mindennapos, kevésbé fenyegető zajok. Nem azért bujkál a szobájában, mert nem szereti a családját, hanem

mert érzi

a disszonanciát az egyidejűleg

hallható mosogatógép, kávéfőző, mosógép, szárító-

gép, tévé és a mobilon csevegő tini között. Az is lehet, hogy önmaga is beletartozik ebbe a körbe.

49

Odaát

az

iskolában

a

neurotipikus

gyerekek

figyelnek a tanárra. Ezzel szemben az autizmussal élő

gyerek nem tudja a tanár hangját, mint elsődlegesen

figyelemmel

kísérendőt

beazonosítani.

Számára

nem elkülöníthető a ceruzahegyező sercegésétől, az

ablakpárkányon levő légy zümmögésétől, a kint zúgó fűnyírótól, a mögötte ülő gyerek köhögésétől és a szomszéd osztály trappolásától, amint a zsibongón

átcsörtet a könyvtárba.

Temple Grandin - autizmussal élő személyként a

saját élményeiről termékenyen publikáló író - ezt

ezzel a tömör, de velős megjegyzéssel írja le: „A WalMartba (áruház) menni olyan, mint egy rock and roll koncerten a hangfal belsejében."

A TAPINTÁS A

tapintással

túlérzékenysége.

szembeni Bőrünk

védekezés

elképesztően

az

sok

érintés infor-

mációt regisztrál. A finom érintéseket és az erős nyomást, egy egész hőmérsékleti skálát, a különböző

fájdalmakat és irritációkat, a rezgéseket és egyéb mozgásokat, illetve felületeket, kezdve a síkostól

egészen a durváig. Az autizmussal élő gyerek szó

szerint a saját bőrének a foglya, képtelen a nem kívánt

észleléseket

szabályozni,

amik

egy

kényelmetlen

ruha, egy nem kívánt emberi érintés (ami neked

ölelés, neki lehet, hogy kínzás) és olyan tárgyak

50

kellemetlen felületének érintése formájában törnek rá, amelyekkel muszáj érintkeznie, megennie.

Mit jelent ez a gyereknek? Folyamatosan zavaró

tényező a ruhacímke, gomb, zipzár, a csuklónál vagy nyaknál feszülő díszítés és más hasonlók a ruhán. Kint vagy bent: a mezítláb szóba sem jöhet (van a házban

lábujjhegyen járó?). A gyerek lehet,

hogy

kerüli az ölelésed, és úgy harcol a hajnyírás, hajmosás,

fogmosás és körömvágás ellen, mint akit nyúznak.

A puszta kézzel végezhető feladatok, mint például

az ujjal festés vagy a homokasztal, több stresszt

jelentenek neki, mint örömöt.

A speciális terapeuták tudnának mesélni arról, hogy a

tapintás az autizmus esetében az egyik leggyakrabban előforduló szenzoros probléma. De a legtöbben azt

is el fogják mondani, milyen sikereket tudnak elérni

a túlérzékeny tapintás normalizálásában. Fogadd el ezt egy olyan anyától, akinek a gyereke, amikor csak

tehette, ádámkosztümben volt az első éveiben, és

hátulról jövő öleléseit alamizsnaként osztogatta a pár szerencsés kiválasztottnak. Harmadikos korára

farmert

hordott

és

imádta.

Ötödikre

hátizsákkal

járta a mindenféle csúszómászókkal és anyagokkal kies vadont, mindezt szemrebbenés nélkül (egészen

addig, míg cserkésztársaival meg tudott osztozni

esténként a csempészett cukrokon). A türelem, a gyerek

határainak

tiszteletben

tartása

és

terapeuta nektek is segít, hogy eljussatok ide.

egy jó

42

A SZAGLÁS „Fúúúúúúúj, mi ilyen büdös?" - gyakori refrén a

házban, még akkor is, amikor az én orrom semmit

sem

érez. Autizmussal

gyógypedagógusoktól

élő tanulókkal foglalkozó

szoktam

hallani,

hogy

diákjaik sokszor köszöntik őket a „Furcsa szagod

van!" felkiáltással még akkor is, amikor épp frissen

zuhanyoztak. A túlérzékeny szaglás gyakori jelenség

az autizmussal élők között.

Mit jelent ez a gyereknek? A tipikus

számára

kellemes

vagy

akár

nem

is

népesség érezhető

aromáktól, kölniktől és illatoktól az autizmussal élő

gyerek kényelmetlenül, vagy akár fizikailag rosszul

is érezheti magát. Ha kaptál már hirtelen fejfájást

festéktől, ragasztótól, parfümtől vagy padlóápolótól, fordult

már

fel

a

gyomrod

haltól,

brokkolitól,

fokhagymától, macskatáptól vagy pálpusztai sajttól,

vagy talán könnyezett is a szemed tőle, akkor képzeld

el ugyanezt az érzést megsokszorozva, és máris közelebb kerülsz ahhoz, amivel talán a gyereked küzd. Ha lehet, ne kérd a gyerektől, hogy cserélje

ki a macskaalmot - azt az úgynevezett „szagtalan/

természetes

citrus/újrafenyő"

készítményt,

a

„tudodmivel" megspékelve. Ez az akció valószínűleg egy egész nappal vetné vissza szegény gyereket.

Pár éve a fiam szaglása, majdnem meghiúsított egy

várva várt utat Disneylandbe, mindjárt a legelején.

52

Először ült repülőn, és hogy amiben csak lehet,

ragaszkodjunk a megszokotthoz, éppolyan márkájú

és típusú autót béreltünk előre, mint a sajátunk otthon.

Bryce-nak azt mondtam, hogy a repülő után pont

olyan autó visz majd minket a hotelbe, mint a miénk.

Mivel alábecsültem (még így is!), hogy mennyire szó

szerint vesz mindent, túl későn jöttem rá, ő tényleg

a mi saját autónkat képzelte oda, ahogy majd kijön a garázsból a csomagjainkkal egyetemben. A bérelt kocsi olyan volt, „mint a miénk", épp csak azzal a

szörnyű csavarral, hogy új. Sokan nagyra értékelik

az „újautó-szagot", különös tekintettel a fahéjas süti

vagy a babapúder illatra, mint kedvencre. De Bryce-

nak ezzel véget ért a móka. „Ez egy BÜDÖS autó!", hangzott az ítélet.

„BÜDÖS,

BÜDÖS AUTÓ!!!"

Egy

örökkévalóságig tartott betuszkolni az autóba, majd egy újabb örökkévalóságnak tűnt az út a városig a „BÜDÖS AUTÓ!!" mantra kíséretében. Mondanom sem kell, hogy másnap a hotel saját járatával közelítettük meg a parkot. íme,

a

szaglás

tizenkettője":

támadóinak

mosáshoz

otthoni

használatos,

„Piszkos

illatosított

termékek (ne felejtsd el, ha a ruháján van, akkor nem tud tőlük szabadulni!), illatosított szappan és sampon

(még az olyan „gyerekillat" is bántó lehet, mint a rágószag),

fürdőszobai

légfrissítő

(ez

csak

még

egy szaggal többet csinál), kézkrémek, dezodorok, borotválkozás utáni arcszesz, testápolók, hajápolási

53

I termékek, az olyan tisztítószerek, mint az ammónia, hipó,

egyéb

illatosított

tisztítószerek,

konyhai

szagok, mint például a hal vagy a brokkoli, udvari és kerti vegyszerek.

Az iskolai környezetben ott vannak a festékek, a

szaggal járó kísérletek, a kölnit használó osztálytárs,

a régi olajkazán, vagy a nemrég nyírt, komposztálódó fűre nyíló ablak, a hörcsög ketrece, vagy a napok óta a

szekrényben hagyott uzsonna. Nem egy autizmussal

élő diákról derült ki, hogy kontrollálhatatlan nyelési nehézségek jöttek rá az ebédlőben. Hadd legyen egy másik hely, ahol elfogyaszthatják az ebédet, ha a

környező szagok kellemetlenek! Azt

hallottátok,

sátorozni?

Kint

amikor

állt

a

egy

sátra

kisfiú

előtt

először volt

egy

gyönyörű

fenyőerdő kellős közepén, és elsírta magát: „Utálok itt lenni, olyan felmosó szag van."

AZ ÍZLELÉS Az ízlelésünk szorosan kötődik a szaglásunkhoz.

A szaglás úgy működik,

mint egy őrszem:

ha a

potenciális harapnivaló veszélyt sugall - penészes,

égett,

avas

vagy

máshogy

nem

stimmel

-

nem

tesszük a szánkba. így véd bennünket a természet a mérgek elfogyasztásától. Az

ízlelő

rendszer

könnyen

lehet,

hogy

túlérzékenyen reagál az olyan pikáns ízekre, mint

54

a keserű (ilyenek a sok zöldségben megtalálható fitokemikáliák),

vagy

a

csípősség

(fűszeres,

kapszaicint tartalmazó élelmiszerek, például csili). Hőmérséklet

ételeket:

vagy

lehet,

(fagylaltot vagy

állag

hogy

alapján

elkerül

is

elutasíthat

minden

hűtött gyümölcslevet),

hideget

lágy/lédús

ételeket (pudingok, konzervbarack, ízesítő szószok),

a vegyes állagúakat, mint a csőben sültek, vagy a szendvicseket és a leveseket. A ropogósra sült hús sokszor nem esik jól nekik, ahogyan a szénsavas üdítőital sem (ez tulajdonképpen előny, ugye?).

Az érzékenységi skála másik vége az ízekre való

érzéketlenség.

Az

ilyen

gyereknek

lehet,

hogy

csökkent az ízészlelése. Ez a következő három dolog egyikében nyilvánulhat meg:

1. megeszik bármit,

ami a szeme elé kerül, mert neki minden jó ízű; 2.

alig eszik, mert az ételnek, mint pozitív szenzoros élménynek, számára;

3.

nincs jelentősége ijesztően

hosszú

vagy

nem

listájú

érdekes

nem

ehető

dolgot eszik a szenzoros ingert keresve, csak nem

kapja meg. Ilyenek a por, kréta, ragasztó, kávézacc, porcicák és a papír.

Mit jelent ez a gyereknek? Sok autizmussal élő

gyerek

elképesztően

„válogatós".

Szélsőségesen

szűk repertoárjuk - sokszor összesen csak kétféle étel elfogadható a gyermek számára - a túlságosan

vagy

a

nem

eléggé

érzékeny

ízlelési/szaglási

funkció eredménye. Mind a szuper, mind a gyenge

55

I ízlelők

egészségkilátásai

magukban.

a

sok

A túlérzékenyek

legegészségesebb

zöldségeket.

ellenkezőjére

Az

ételek

ízekre

hajlamosak:

veszélyt

sok

dolgot

közül,

érzéketlenek a

rejtenek

kizárnak

például pont

mértéktelen

a

az

orális

kielégülési igény és a túlevéssel járó betegségek, később felnőtt korukban az alkohol és a cigaretta

jelent számukra veszélyt.

Az ízlelés érzékenységéről az érintettnek beszédet

mondani

épségének

időt

és

türelmet

megőrzése

igénylő

érdekében,

dolog.

ne

Elméd

próbáld

ki

otthon egyedül speciális terapeuta segítsége nélkül!

AZ EGYENSÚLY ÉS PROPRIOCEPTÍV ÉRZÉK Ezt a két, elemien fontos érzéket nagyon nehéz

szülőknek és laikusoknak megérteni. Mint egy jól irányított könyvelőiroda: amíg minden simán megy, nem figyel rá senki. Az infrastruktúra egyik alapvető

elemének hibájából eredő bicegést csak akkor vesszük észre, amikor már kezdenek rosszul menni a dolgok.

Az egyensúlyérzék, a szem és a fej helyzetének

megváltozására válaszolva szabályozza az egyensúlyt

és a stabilitást. Főparancsnoksága a belső fülben

helyezkedik el. A proprioceptív érzék az ízületekből

és izmokból visszajövő jelentés alapján ismeri föl,

hogy milyen helyzetben van a testünk, és milyen

erők és nyomások dolgoznak rajta.

56

Mit

jelent

ez

a

gyereknek?

Az

egyensúly

és

proprioceptív érzékek elégtelenségei nagymértékben

gátolhatják, vagy akár le is állíthatják a mindennapi motoros funkciókat. Az ilyen nehézségekkel küzdő

gyerekek szó szerint elbotlanak a saját lábukban,

nekimennek a falnak vagy leesnek a székről. Gravitációs

bizonytalanságot éreznek, nyugtalanná válnak minden

olyan helyzetben, amikora lábuk elemelkedik a földtől,

például míg felmásznak a csúszda lépcsőjén, nyilvános

WC használatakor, biciklizéskor, vagy olyan magas széken, aminek nincs lábtartója. Alapvető mozgásaikat

kísérő aggodalmuk csak súlyosbodik, ha ráadásként

elvárják tőlük, hogy új készségeket tanuljanak, legyen

az akár kognitív, akadémikus, szociális vagy motoros készség.

Ennek

fényében

könnyen

érhető,

miért

fordul el a sporttól annyi autizmus spektrumzavarral élő gyerek, hiszen számukra nyomasztó a mögötte álló,

többszörösen

összetett

elvárásrendszer.

Föl

kell venni bizonyos testhelyzeteket, figyelni kell az instrukciókra, meg kell tanulni és el kell végezni egy,

vagy több nagymozgásos tevékenységet,

meg

kell

jegyezni a szabályokat, meg kell érteni a szabályokat, kommunikálni kell a csapattársaiddal (leüvöltenek a

csapattársak és a felnőttek, amikor tönkreteszed a

játékot).

És mivel az egyensúly és a proprioceptív érzék

problémáit nehéz felismernie az avatatlan szemnek,

félő,

hogy

azonosítatlanok

és

így

kezeletlenek

57

maradnak,

élő

ezzel

gyereket egy

magára

hagyva

nagyon

szemben.

az

ellenséges

autizmussal

környezettel

Az egyensúlyzavar a test szinte minden funkciójára

hathat.

egyebek

Tüneteinek között,

egyensúlyvesztés,

a

szédületesen

következők

krónikus

tág

skálájában,

szerepelhetnek:

hányinger, torz hallás

(mintha eldugult volna a füle, vagy olyan a hang, mint amikor a rádión zajos a vétel), látási zavarok

(mintha

a

tárgyak

elmosódnának,

vagy

vagy

a

nyomtatott

mozognának,

szövegek

nehéz

távolra

fókuszálni, túl ragyogóak a fények), memória és/

vagy fókuszálási

nehézségek,

krónikus fáradtság,

akut nyugtalanság és depresszió.

A proprioceptív nehézségekkel küzdő gyerekeknek

fura,

nehézkes

a

járásuk,

bajban

vannak

az

elvesztik

az

evőeszközzel, a ceruzával és az egyéb finom motorikus

teljesítményekkel, egyensúlyukat,

csukott

vagy

szemmel

szeretnek

„karambolozni",

folyton nekimennek vagy leugrálnak dolgokról, hogy erős nyomásingert találjanak.

A nélkülözhetetlen speciális terapeuta mellett egy

gyógytornász vagy szomatopedagógus a tanterv és a

felszerelés

módosításával

segíthet a nagymozgásos

feladatokban, így gyereked társaival közösen vehet részt

a testnevelés órákon és ajátszótéri tevékenységben. Kérj a szakemberektől segítséget, hogy milyen lehetőségek

vannak erre gyermeked iskolájában.

58

A

speciális

eszköze

a

terapeuták

gyerekre

egyik

szabott

integrációs terápia.

leghatékonyabb

egyéni,

szenzoros

A szenzoros integrációs terápia felméri a gyerek

bizonyos szenzoros igényeit, és olyan rendszeresen ismétlendő feladatokat rendszerezni könnyebben

az

tudja

önszabályozni.

ír elő,

észlelt

A

amelyek segítenek

ingereket

magát

hivatalos

elfoglalni, és

az

úgy,

hogy

azon

kívüli

figyelni

és

megfigyelés alapján a terapeutád három fő elemet

fog meghatározni: 1.

nap

A

gyerek

folyamán.

szenzoros

Az

alacsony

éberségi

éberségi

szintje

szint,

a

a

hiposzenzitivitás esetén erőteljes ingerek kellenek,

míg a magas éberségi szint, a hiperszenzitivitás

esetén nyugtató hatású ingerek szükségesek. 2.

A

állapota

gyerek

(mely

érzékszervrendszereinek érzékek

szorulnak segítségre). 3.

Egyes

érzelmi

vagy

erősebbek,

és

viselkedésbeli

jelenlegi melyek

válasz-

reakciókat kiváltó esetek dokumentálása (átmenetek,

bizonyos tevékenységek, helyszínek vagy emberek, bizonyos anyagokkal történő érintkezés).

59

Ezek

az

információk

rávilágítanak

pontokra, ennek megfelelően

a

gyenge

pedig már ki

lehet

dolgozni egy tervet. A terapeuta jól körülhatárolható részekre külön

fogja

bontani

tevékenységeket

a

gyerek

kapcsolva

napját,

minden

külön-

egyes

részhez. Lehet a tevékenységek közt türelem- vagy

rágójátékokkal

kitölthető

mozgásszünet,

amihez

adva van egy kuckó, avagy egy „csendes sarok". Ezek a tevékenységek

szem

előtt tartják

szükségleteit

és megerősítik abban, amiben jó. A napi menetbe

való beágyazásukkal pedig elérhető, hogy a helyzet magaslatán

ami

és

cselekvőképesnek

nagymértékben

elősegíti,

érezze

hogy

magát,

képességét

alkalmazza mind a megismerő tevékenységek, mind a társas kapcsolatok során. Felejtsd

el

a

gizai

piramist

és

a

babiloni

függőkertet, a világ igazi hét csodája nem más, mint idegrendszerünk

érzékei,

amelyeknek

vagy hibája hatalmat gyakorol

működése

felettünk 2 .

Szótlan

és agresszív kisfiamnak hét év szenzoros terápia segített magabiztos, melegszívű diákká, művésszé, sportolóvá, vidám tizenévessé válni.

60

Harmadik fejezet Kérlek,

ne

felejtsd

el,

hogy

a

„nem

akarom

csinálni" (úgy döntök, hogy nem), és a „nem tudom megcsinálni" (nem vagyok képes rá), nem ugyanaz!

A zebra fehér alapon fekete, vagy fekete alapon

fehér csíkos? Kérdezz meg tíz embert, vagy nézz meg

tíz weboldalt, és tizenkétféle véleményt fogsz találni.

Olyan, mintha a zebra fehér alapon fekete csíkos lenne, mert a csíkjai véget érnek, még mielőtt találkoznának

a hasán a lábak körül. A zebra bőre tulajdonképpen

fekete. Egy lecke az anyatermészettől, miszerint nem minden az, aminek látszik.

Ugyanígy van ez az autizmus bonyodalmaival is.

Hogyan döntsük el, hogy a gyerekünk „nem csinálja"

(mert így döntött), vagy „nem tudja megcsinálni"

(mert nem képes rá)? Sok „nem csinálja" állítás a gyerekről viselkedési panaszokat takar: egyszerűen

nem engedelmeskedik, nem figyel az utasításokra, nem

hagyja

mondat

abba

közepén

és

az

ujjropogtatást,

egyéb

otthagy

a

megmagyarázhatatlan

„figyelmetlenségek". A „nem csinálja" és a „nem tudja" nem

felcserélhetők.

A „nem

csinálja",

szándékos

engedetlenségre utal. A „nem tudja megcsinálni", elismeri,

hogy

az

engedetlenség

nem

választás

kérdése, hanem egy képesség, tudás vagy lehetőség hiányának velejárója.

61

iHiiuitíMimiiHaiiuiuiiiMiimiWBmmiiiiiin

A „nem csinálja" és a „nem tudja" közti különbség megértése tulajdonképpen egyszerű, mivel ahol a viselkedés érintett, két alapigazság létezik:

Minden

viselkedés

egyfajta

Minden

viselkedésnek

A

pszichológia

mai

okát/motivációját

oka

kommunikáció.

van.

általában

ismeri

el.

a

viselkedés

Legközelebb,

hat

amikor

azon veszed észre magad, hogy megint azt mondod: „Egyszerűen nem csinálja" - állj meg, és értékeld a

gyerek

viselkedését

a

következők

fényében:

ellenőrizd, hogy az „úgy döntök, hogy nem", nem vált-e

át valamennyire

abba,

hogy „nem

vagyok

képes rá". 1.

Ellenálló/elkerülő - olyasmire kéred a gyereket

vagy a diákot, amiről nem tudja, hogyan kell, vagy kellemetlen neki valamiért, amit nem is veszel észre. Bármely

gyerek

esetében

természetes,

hogy

ki

akar kerülni egy olyan feladatot, ami kellemetlen. Az ellenállás forrásának kiszúrása a játék lényege. Kulcsfontosságú

szereped

a

viselkedésnyomozás.

Meg lennél lepve, milyen gyakran okozza képesség, információ vagy lehetőség hiánya az engedetlenséget vagy a gyengébb teljesítményt: az esetek közel 1 00%ában. Lehetséges okok (hozz egy kávét, ez eltart egy darabig): nem érti az utasításokat/kérést; nem ismeri, vagy nem érti a szabályokat/folyamatokat/

62

rutint; nincsenek meg a finom- vagy a nagymozgásos képességei

a

feladat

végrehajtásához;

túl

nagy

viselkedésbeli és tudásbeli elvárásokat támaszt; a

tevékenység szenzorosán rettenetes; a feladat fizikai diszkomfort érzést okoz, vagy akkor jön a kérés,

amikor éhes, vagy túl fáradt a teljesítéshez. Helyes szavakkal - nem képes. Mindennek

a

tetejébe

szinte

biztosan

retteg

a

kudarctól és az azt követő kritikától. Élete egy konkrét,

fekete-fehér,

mindent

vagy

semmit

perspektíván

nyugszik. A hibák és a sikerek két méretben jöhetnek: hatalmasak, vagy nem létezők. A stressz és a szorongás,

amit ez benne szül - pervazív (egész személyiségre

kiterjedő). Kap-e bárminemű választási lehetőséget

vagy

rugalmasságot abban,

hogy

hogyan

és/vagy

mikor szeretné teljesíteni a feladatot? Lehet egy szava is abban, hogyan tudná legjobban megoldani?

Az elkerülő magatartás forrása gyakran a megértés

hiánya, és a kudarctól való félelem. A sikerélmény

motiválja a munkához, próbálkozáshoz, de még a küzdelemhez való kedvét is. 2.

Figyelemkeresés - a gyereked egy felnőtt vagy

egy kortárs figyelmét akarja magára vonni.

A jó hír, hogy interakcióra törekszik! A rossz hír az,

hogy a helytelen figyelemfelkeltés gyakran zavarja meg az osztály vagy a családi rutin menetét.

63

Ha elkeseredsz, amiért „nem hagyja abba", lépj ki

egy kicsit a csendőr szerepéből, és gondolj bele: vajon

tudja-e, hogyan kell a megfelelő módon figyelmet/

segítséget kérni? Ez egyike az autizmus csúnya 22-

es csapdáinak: a gyereket óvatosan kell tanítgatni a

társas interakciókra, ugyanakkor nem érti, mikor és

hogyan kérje, amit szeretne. Utasításokra és példákra lesz szüksége ahhoz (nem beszélve a bátorításról),

hogy ki tudja mondani: „Segíts", vagy: „Ezt nem

értem". A helyes figyelemfelkeltésre neveléskor azt is számításba kell vennünk, hogy talán egyszerűen pont

ahhoz nem kap elegendő felnőtt figyelmet, amivel meg tudna felelni az elvárásoknak. Hasonlóképpen

kérdéses, hogy vajon elég-e a kortársaitól kapott

figyelem, hogy megerősítést nyerjen az önbecsülése?

Több figyelmet vív ki tőled a nemkívánatos tetteivel, mint

a

helyénvalóbb

viselkedésével?

Ugyanannyi,

vagy több dicséretet hall tőled, mint szidást? És

most

a

legbecsapósabb

lépés

következik:

figyeld meg, miben adsz neki megerősítést. Ha nem

figyelsz rá, amikor nem bomlasztó a viselkedése, de rögtön észreveszed, amint röpdösnek a baseball-

labdák, vagy ugrálni kezd a kanapén, nos, akkor megkapta

a

figyelmet,

amit

akart,

neked

pedig

sikerült őt megerősítened helytelen viselkedésében.

Akció-reakció. Ne felejtsd el alapelvünket: minden viselkedés

vonatkozik.

64

egyfajta

kommunikáció.

Ez

rád

is

3.

Önszabályozás - a gyereked próbálja meg-

nyugtatni vagy figyelmeztetni túl- vagy alulstimulált

érzékeit,

ezzel

csökkentve

a

szorongását

vagy

diszkomfort érzését. Ez lehet a viselkedés hátterében meghúzódó szervi ok miatt is.

A második fejezetben megtárgyaltuk a szenzoros

zavarokat,

nagyrészt

összpontosítottunk, hatnak

gyermeked

és

túlérzékeny

arra,

hogy

figyelmére

viselkedésszervezésére,

valamint a társas

a

és

válaszokra

azok

hogyan

tanulására,

viselkedésszabályozására,

helyzetekben való részvételére.

Kitartó vagy szokatlan viselkedés megnyilvánulásakor ugyanolyan fontos szem előtt tartani, hogy a gyerek

talán

túlérzékenységét

igyekszik

önszabályozni,

avagy megpróbálja tompább érzékeit stimulálni. Néhány példa: Alulstimulált

ringatózik,

látás:

próbálja

a

a

gyerek

látott

himbálózik,

perspektíva

vagy

szögét

váltogatni, kíváncsisággal szemléli az emelkedéssel

járó változásokat (lépcső, létra), vagy lenyűgözik a mozgó tárgyak (kisvasút, vízimalom).

Alulstimulált hallás: a gyerek túl hangosan beszél,

szereti

a

zajos

gépeket

(fűnyírót,

hajszárítót,

turmixgépet), durván kezeli a játékokat, könyveket

és egyéb tárgyakat, hogy zörögjenek, lenyűgözi a

65

folyó víz (vízesések, megeresztett fürdővíz, lehúzott

wc) vagy szereti a rezgő/zümmögő játékokat.

Alulstimulált tapintás: a gyerek egészen az önbán-

talmazásig „stimulálhatja" magát (harapás, csípés, különböző

anélkül, és

tárgyakkal

való

nyomás)

láthatóan

hogy észrevenné (magas fájdalomküszöb

hidegtűrés).

Akár

szándékosan

nekiütődhet

tárgyaknak vagy másoknak, lehet, hogy szereti a szoros, súlyos vagy érdes felületű ruházatot.

Alulstimulált szaglás: a gyereket túlzottan érdeklik

mások vagy a saját testének szaga (szagolgatás).

Olyan szokatlan, egyébként nem ehető dolgokat is gyakran eszik, mint a föld, kenőcs, fémpénz vagy szappan,

másoknak

vagy

nem

érez

kellemetlenek,

(ágybavizelés)

és

ürülék

olyan

mint

szagokat,

például

(ürülék

a

amik

vizelet

szétkenése).

Megjegyzés: a fent említett két dolog alulstimulált

tapintásból is eredhet. Alulstimulált

ízlelés:

a

gyerek

vagy

megeszik

dolgokat,

vagy

szokatlan

bármit, ami a szeme elé kerül, vagy szinte semmit; megeszik

nem

ízkombinációkra

ehető

törekszik

(pl.

savanyú

uborka

fagyival, barackjoghurtba mártott sült krumpli, hot dog mogyoróvajjal).

66

4.

egy

Szórakozás:

bizonyos

viselkedést

számára. Az

autizmus

gyakran

a gyerek szórakoztatónak talál önmaga,

spektrumba

rugalmatlanabb,

tartozó

vagy

mások

gyerekeknek

korlátozottabb

érzékük

van a játékhoz, mint átlagos társaiknak, de nagyon találékonyan

tudják

„unatkozom,

mit

szórakoztatni

magukat.

Ez

valójában fantasztikus tulajdonság, amiben minden egyetértene.

Ha

a

csináljak"

gyerek

szórakoztató

anyukája

viselkedésforma

akkor is megismétlődik, ha mások nincsenek jelen,

akkor könnyen lehet, hogy így próbálja veled tudatni,

hogy ugyan szeretne játszani, csak nem tud hogyan

és mikor kapcsolatba lépni a többi gyerekkel. Kedves oktató, az ajtó nyitva áll. Találj ki egy játékot! 5.

Irányítás:

a gyerek

újrarendezni a környezetét.

próbálja rendezni, vagy

Amikor ilyen kis beleszólásuk van a dolgokba, sok

autizmus spektrumba tartozó gyerek úgy érzi, az élet

folyamatos harc az életük irányítása feletti hatalom megőrzéséért.

Irányításra

(konfrontálódnak,

való

védekezésnek

kísérleteik tűnő

nyíltak

agresszív

viselkedést alkalmaznak), vagy passzív-agresszívak

(csendben és burkoltan folytatják azt, amit eddig,

tekintet nélkül mások rendreutasító magatartására).

67

Mindennapi életed átlagos felnőttként folyamatos,

percről-percre történő döntések sorozata. Termé-

szetesnek veszed

a választási

lehetőségeket,

és

ami még fontosabb, magát a tényt, hogy egyáltalán képes vagy választani. Ez a képesség érvelési és

döntéshozási

feladatmegoldást

is

igényel,

ami

autizmussal élő gyermekednél jóval korlátozottabb.

A jó hír az, hogy ami a gyermeked részéről uralkodó magatartásnak tűnik, az az önálló gondolkodás jele és

saját akaratának, szükségleteinek kinyilatkoztatása/ közlése is lehet. Vele való munkád során terelgesd

ezeket a tulajdonságokat, hogy belecsöpögtethesd

a döntéshozás képességét, és adj neki minél több

választási lehetőséget és alkalmat, hogy sikereket érhessen el saját életében. Túl

könnyű

belefolyni

hatalmi

harcokba

egy

olyan gyerekkel, aki megfeszül, hogy minden úgy legyen, ahogy ő elképzeli. De mielőtt lépsz, mindig

jussanak eszedbe, hogy mik a gyerekkel kapcsolatos céljaid. A saját akaratod szerint akarod megtörni a

gyereket, hogy tisztelje a tekintélyed, és mindenáron erőlteted az engedelmességet? (Tedd fel magadban

a következő kérdést: Nyer ezzel bárki közületek?)

Vagy az a cél, hogy fokozatosan akklimatizálódjon

a szociálisan elfogadható viselkedéshez oly módon, hogy mint személyiség felnőhessen, és polgárként

elfoglalhassa a helyét a világban? Kisgyermekként Bryce

68

jól

meghatározható

passzív-agresszív

módon tudatta velünk, mikor van elege egy társas

szituációból: megmondta - egyszer. Ha nem zártuk

le a dolgot belátható időn belül (kevesebbet mértünk

öt percnél), egyszerűen sarkon fordult és távozott. Az

akkori

helyzetünk

alapján

képzelhetitek,

mekkora veszélyt jelentett mindez. Még ma is kiráz

a hideg, ha eszembe jut, ahogy a kis háta eltűnik az utca végén vagy a tömegben. Hamar megtanultuk, hogy

nincs

amikor vita,

Bryce-nak

ideje

mehetnékje

elköszönni.

volna minket? Hagytuk,

„Dróton

van,

akkor

rángatott"

hogy ő legyen a főnök?

Távolról sem. Egyszerűen így tudatta velünk, hogy elérkezett a kiboruláshoz. Ezt tiszteletben tartottuk, mi

több,

szívesen

tettük,

és

ennek

megfelelően

alakítottuk a terveinket. Bryce és magunk számára azt a célt tűztük ki, hogy megtanulja oly módon kezelni a társas

helyzeteket,

ami

lehetővé teszi,

hogy teljes családként tudjunk megtenni dolgokat.

A cél eléréséhez meg kellett tanulnunk kifigyelni, és

gondot

amivel

fordítani

igyekezett

szóbeli

közölni,

figyelmeztetéseire,

hogy

elérte

akkori

határait. Abban az időben valóban számos kapkodós

visszavonuláson kellett átesnünk, de idővel Bryce beszéde,

és

társas

magabiztossága, képességei

szenzoros

óriási

toleranciája

fejlődésen

mentek

keresztül. Akkor hozzá alkalmazkodtunk, ma pedig

gyakorlatilag bárhová el tudunk vele menni.

69

6.

Megtorlás

-

a

gyerek

büntetni

igazságtalannak ítélt bánásmód miatt.

akar

az

Ezt kizárólag azért vettem bele, mert ez a leginkább

olyan motiváció, amit ki tudsz javítani. „Csak azért csinálja,

hogy visszavágjon."

Rá se

ránts, barátom. Az igazságos/igazságtalan koncep-

cióhoz és

való

szükségeltetik

érzelmeinek képesség,

gyerekeknél

a

mások

viszont

az

észlelésére,

ami

legtöbbször nincs

motivációinak

kikövetkeztetésre autizmussal

meg.

Mi

több,

élő

a

bosszú eltervezése és végrehajtása magasabb szintű

cselekvés, olyan magasan fejlett mozgástervezéssel, ami jócskán

meghaladja

a

legtöbb,

spektrumon

elhelyezkedő gyerek képességeit. Keress tovább! Itt nem kapod meg a választ.

A „nem vagyok képes" kétarcú szörny. Kétféle íze

lehet annak, hogy „nem vagyok képes", és a nyelv

egész más pontjain érződik, amikor inkább tőled, és nem a gyerekedtől

halljuk. Te,

mint alkalmas

felnőtt ebben az egyenletben, ne bújj ki egy „nem

vagyok képessel". A „nem vagyok képes", mint ahogy definiáltuk, arról szól, hogyvalamihez hiányzikatudás,

a képesség, vagy a lehetőség. Nem pedig arról, hogy meghátrálunk egy nehézség vagy kihívás elől. Ami a

gyermeked természetét illeti, nem volt választásod, de a neveltetésére egészen bizonyos, hogy megvan

70

a kellő befolyásod. A gyermeked nagy mértékben a környezetét fogja leképezni. Milyen rezgéseket kap

tőled? Te „képes vagyok" felnőtt vagy? Mese két apáról Egyszerűen

képtelen

szembesülni.

olyan

Életem

szülőtársakkal

autizmussal

élő

vagyok

első

voltam

gyermeket

ezzel

naponta

szülőcsoportján, együtt,

nevelnek,

akik

ahol

szintén

találkoztam

egy apával. A kiborulásokról, válaszképtelenségről,

a

stimulálásokról

és

az

étkezési

sajátosságokról

beszélt: „A feleségem sokkal jobb ebben, mint én. Én

jelenleg a család eltartására koncentrálok, és ahogy

felmértem, valószínűleg életem végéig ezt fogom tenni

ezért a gyerekért.

dolgozom." Az a

felesége

azonnali

hullafáradt

nélkül. De még én

jártam.

minden

Később jogos

legnagyobb próbált

Ennek a megalapozásán

reakcióm

lesz,

magam

megértettem,

elismerést,

hajlandósággal

konstruktív

az

volt,

valószínűleg

hogy

szünet

is a folyamat elején és

amiért és

megadtam a

tőle

neki

telhető

határozottsággal

kompenzációt

kidolgozni.

Tanösvényt vágott magának, ami nem is különbözött

olyan sokban magától az autizmusétól. Megtanulta,

hogy szülői tervei és céljai ezentúl mások lesznek, mint

amit

eredetileg

elképzelt.

Nem

rosszabb,

csak más. Nem tagadta. Csupán a gyászmunkája

71

közepén

tartott,

a feldolgozás

folyamatában.

így

minden esélye megvolt, hogy idővel idomulni tudjon

atipikus gyermekéhez, és az apák „nem tudja kezelni" hozzáállását „tudja, és fogjá"-ra változtassa, és így magasabb szintű kötődést érjen majd el a fiával.

Mindezek együtt pedig minőségbeli változást hoznak majd a gyerek életében.

Állítsuk őt szembe egy másik apával, akivel egyik

barátom

ismertetett meg: az apa megrekedt egy

ponton, és folyton azon lovagolt, hogy egy kötelező

iskolai oltás elrabolta tőle a fiát: „Egyszerűen nem

tudok

hozzá

hogyan

viszonyulni.

Mit

gondolsz,

milyen érzés, hogy valószínűleg börtönben végzi?" Nos, szinte biztosan ijesztő, tehetetlen érzés, ami ráadásul

tovább terhelődik a

lemondással

és

az

összetört álmokkal. De mivel ő úgy döntött, hogy csak hátrafele néz, hogy „mi lett volna, ha" és nem

előre, a még nem ismert lehetőségekre - átlépi azt a

bizonyos vonalat, ami a „nem tudókból" (mert nincs meg a képessége hozzá) a „nem fogokhoz" (mert így

döntött) visz. Függetlenül attól, hogy az oltás vajon

felelős-e a gyermek állapotáért - ezt a témát most

nem vitatjuk meg a könyvben - itt akkor is egy már megtörtént eseményről vitatkozunk. A gyerek már nem tud (ebben az esetben helyes a szóhasználat)

„be nem oltott lenni". Ez az apa szintén a bénultságot,

rettegést, elkeseredést és az önbeteljesítő jóslatot

választotta

72

azzal,

hogy

a

legyőzött,

és

nem

a

jóval nehezebb, keményen dolgozó proaktív edző

(előrelátóan cselekvő, felelősségteljes) hozzáállását

vett fel. A fia nyolcéves.

Egyértelműen

értelmes,

nyugodt, érthető, okos és találékony gyermek. Egyben

agresszív és frusztrált - mint az apja. Az egész életen

át küldött rejtett üzenetek a kétségbeesés magvait hintik el a gyerekben.

Ennek az apának a következőt javaslom: próbáld

újrafogalmazni

azt,

hogy

„nem

tudok".

A

fiad

felnőttek

nem

képtelen változtatni az autizmusán. Képtelen javítani

a

helyzetén,

ha

a

hajlandóak segíteni.

körülötte

lévő

Ne felejtsd el, hogy a „nem

tudok" azt jelenti, hogy „nem vagyok rá képes", és hacsak te nem állsz ki érte, a gyereked élete legitim

„nem tudomokból" fog állni. Neked a „nem tudok"

lehet csupán két rövidke szó. Neked a „nem tudok"

egy választás, egy a sok közül, amiről szabadon döntesz. A gyereked viszont nem. Azt

igenis

mondtam többre

gyerekorvosunk

ennek

vagy

által

az

képes. oly

apának:

szerintem

Elismételtem

sokszor feltett

neki

a

kérdést,

amivel nem mindig könnyű szembesülni: Ki itt a

felnőtt? Kinek áll hatalmában változtatni a dolgon?

A „nem tudok", illetve a „nem fogok" iróniája és

egyben tragédiája, hogy mi felnőttek sokszor épp azt az egyet tesszük tönkre, amit a legnagyobb

jó szándékkal optimista,

igyekszünk elérni.

kíváncsi

és

Ha magabiztos,

leköthető

gyerek

után

73

sóvárogsz, akkor ilyen példát is kell mutatnod, és

ezen tulajdonságok minden

egyes apró

kis jelét

meg kell erősítsd benne, legyen bármilyen kicsi is

az előrelépés. Alaposan gondold át a megerősítés szerepét

a

gyerekeddel

való kapcsolatodban.

vagy

a

tanítványoddal

Lehet, hogy csak hajszálnyi

eltérésekről van szó, mindenesetre egy a lényeg:

az a mód, ahogy a gyerek cselekedeteire felelsz,

legyen az élőszóval vagy a hozzáállásoddal, annyit

tesz, mint egy jóváhagyás. Figyelj oda, mit erősítesz

meg benne: ez biztosan csak olyasmi legyen, amit

szeretnél, hogy megismételjen. Amikor felveszed a

„képes vagyok" hozzáállást, akkor ő is olyan lesz.

Ha olyan gondolatok irányítanak, mint a „nem tudok

ennek a gyereknek speciális bánásmódot biztosítani, nem

tudok

több

időt

szánni

a

feladatok

és

a

környezet átalakítására, nem tudom megváltoztatni

ezt a gyereket", nos akkor ne is számíts pozitív

változásokra.

Ha

átgondoltan

építed

a

gyerek

világát úgy, hogy ha csak centinként is, de biztosan haladjatok

a

sikerhez vezető

úton,

olyan

alapot

építesz, amely már maga alá is temette az egykori

„nem hajlandót". Ez nem speciális bánásmód. Ez az, ami szerintünk „helyes". Emlékezz

vissza

azokra

az

ősidőkre,

amikor

még nem volt gyereked: ha munka után bementél

egy

bárba,

azt

„happy

hour"-nak 3 ,

vagy

inkább

„hozzáállás-javító órának" hívták. Ez nem túl sokban

74

különbözik: eldöntőd, hogy tudatosan változtatsz a

lelkiállapotodon. Ha nem tetszik a piás példa, akkor

gondolj rá úgy, mint energiaforrás-kezelésre: mennyi időt és energiát áldozol arra, hogy mid nincs, és mid

nem lehet? Ezt hívják tűnődésnek. Mennyi mindent

vihetnél véghez, ha mindezt az energiát átirányítanád tettekbe,

próbálkozásokba és előrelépésekbe? Ezt

úgy hívják haladás.

75

Negyedik fejezet Konkrétan gondolkodom. Ez azt jelenti: szó szerint veszem, amit hallok. Bármit

is

képzeltél

tudásodról,

a

autizmussal

élő

mindent

eddig

saját

anyanyelvi

szó

szerint

értelmező

gyermeked

vagy

diákod

komoly

tesztnek fog alávetni. Úgy fog majd a „szavadon", ahogy eddig még soha senki. Az Autism Asperger's

Digestben

vezetett

rovatomban

a társalgási

nyelv

csapdáiról írtam. A brit olimpiai bajnok, Doug Larson szerencsétlen állítása kezdte a sort: „Ha az angol nyelvben

lenne

értelem,

akkor a

katasztrófa egy

bundás hiányjel lenne." 4 A konkrétan, vizuálisan

gondolkodó autizmussal

élő gyerekeknek, akik gyakran briliáns asszociatív képességgel,

vagy

éppen

korlátozott

szókinccsel

rendelkeznek, leggyakrabban használt kifejezéseink/ szólásaink és egyéb beszélt nyelvi formuláink egészen bizonyosan zavarnak. Be van gyulladva?

Elvesztette

a fejét? Aranyból van a szíve? Elvitte a cica a nyelved? Ez épp elég ahhoz, hogy vezessék a „porcelánbuszt". (És ez milyen? Ez annyit tesz, mint hányni.) Tulajdonképpen épp a mindennapi azok,

amikből

elővarázsolják

kifejezéseink

fantáziavilágukat.

Amikor azt mondod neki, hogy „kutya, macska esik"

(angol

kifejezés),

akkor

igazából

úgy

érted,

hogy

77

nagyon hevesen esik az eső. A kifejezés az egyik

értelmezése szerint (sok van), több száz évvel ezelőtt született, a 17.-18. századi angol áradások idején.

Szakadó esőzések után az utcákat ellepték a viharban

megfulladt kutyák és macskák tetemei. Úgy tűnt,

mintha az esővel együtt hullottak volna az égből.

Bizonyos, hogy sok autizmussal élő kicsi ugyanezt

képzeli el, amikor azt mondod „kutya, macska esik."

(„Nem látom őket!" bosszankodott az egyik kisfiú.

„Csak olyan,

mintha víz esne.") Isten

hogy

embernek

rajtad,

ha meghallja,

ember

könyörüljön

amint azt találod farkasa,

vagy

mondani,

megeszlek

reggelire, vagy amikor figyelmeztetsz valakit, nehogy

a fürdővízzel együtt a gyereket is kiöntse. Eszedbe

se

jutna,

hogy

idegen

nyelven

adjál

internetes

oldal

utasításokat a gyerekednek, de az anyanyelve is idegennek tűnhet.

Egy

népszerű

így ír: „Nincsen pad a padlizsánban, mint ahogy a

tengerimalacnak sincs köze sem a tengerhez, sem a malachoz. Ha a szoba többes száma szobák, akkor

a fal többes száma falák? Hogy lehet, hogy jártam Miskolcon, Győrött vagy Debrecenben?"

Az őrület az azonos alakú szavakkal folytatódik. Ne

nyúlj a nyúlhoz. A mai nap süt a nap. A

lényeg,

hogy

kommunikálni

átgondolod

a

az

autizmussal

meglepően

szavaidat,

élő

könnyebb,

mielőtt

gyerekkel

ha

kimondod

kicsit őket.

Elkél hozzá egy kis átképzés - a tiéd, nem az övé.

78

íme néhány gyakran előforduló buktató: KIFEJEZÉSEK ÉS KÖZHELYEK

Mondd helyette, hogy... Nagyon szeretlek. Mindjárt mérges leszek. Indulj! Nem kell sietni. Szerintem ez így nincs rendben.

Ne azt mondd... Te vagy a szemem fénye. Elfogy a cérnám. Szedd a sátorfádat! Nem hajt a tatár. Itt valami bűzlik.

N E M SPECIFIKUS - ÁLTALÁNOS KÉRÉSEK

Fontos, hogy mindig pontosan azt mondd, amire gondolsz, ne hagyd, hogy a gyerek találgasson, mire is vonatkozik az általános kérés.

Mondd helyette, hogy... Akaszd fel a kabátodat az ajtó melletti fogasra. Állítsd meg a biciklit az út végén. A lábaid maradjanak az asztal alatt. Most hazamegyünk.

Ne azt mondd...

Akaszd oda.

Ne hajts be az utcába. Hagyd abba a rugdosást. Gyerünk! CÉLZÁS

A

nem

kérésekhez

specifikus,

általános

hasonlóan,

a

utasításokhoz,

célzásokat

is

puszta

79

tényközlésként fogják fel. Ne kényszerítsd tippelgetésre! Nevezd meg pontosan, mit kell tennie. Ne azt mondd...

A szobád egy disznóól! Nem adtad ide a házi feladatodat. Túl hideg van ehhez odakint. Nem tetszik ez a zaj.

Mondd helyette, hogy... Légy szíves, akaszd fel a ruháidat. Légy szíves, tedd az olvasónaplódat az asztalomra. Ma inkább hosszú nadrágot vegyél fel, ne rövidet.

Légy szíves, a tévét.

halkítsd le

ÁTVITT ÉRTELMŰ SZAVAK

Az átvitt értelmű szavak ugyanúgy összezavarhatják a konkrétan gondolkodókat, mint a kifejezések vagy a szólások. Ne azt mondd... Felnézünk rá.

Bedöglött az autó. J a m i e - t kirúgták az óráról. Húzzunk bele!

80

Mondd helyette, hogy... Tiszteljük, mert jó példát mutat. Elromlott az autó. jamie-t elküldték, hogy beszéljen az igazgatóval. Siessünk!

Most már sejtheted valamennyire, milyen pontatlan, az

autizmussal

logikátlan sora.

A

élő

gyerekeknek

pedig

mennyire

a mindennap folytatott kommunikációk leggyorsabb

leckét

akkor

kapod

majd,

amikor azt mondod neki: „várj egy percet", és nincs ott, amikor öt perc múlva visszatérsz. A Cone in

sixty seconds5

egészen

hogy eredetileg

új jelentést

egy autó

kap,

felülírva,

megfújásának az

idejét

értettük alatta. Ööö... akarom mondani, ellopásának az idejét. És ha már a szlengnél tartunk, egy autizmussal élő gyerektől elvárni, hogy követni tudja a tinédzserek beszélgetéseit,

egyszerűen

nevetséges.

„És

akkor

érted, rizsázunk meg minden, és én akkor, érted, mondom, oda ne rohanjak, mire ez, jól van, nem érdekel, és akkor mondtam neki, hogy király, mintha tennék rá, ez meg erre jön, érted, hogy unod az életed?..." Szülők és tanárok! T ö b b mint helyénvaló kötelezni

a

testvéreket

autizmussal

élő

és

emberek

osztálytársakat, körében

hogy

beszéljenek

érthető nyelven! A így

fenti

rövidke

hangozna

többet

élménybeszámoló

lefordítva:

beszélgetni.

„Nem

Mind

a

körülbelül

akartam

Duannel

ketten

otromba

dolgokat mondtunk egymásnak." Emlékeztek arra a jelenetre abból a minden tiszteletet nélkülöző régi filmből,

az Airplane-bői?

rétegnyelve

miatt

Két afroamerikai,

sajátos

nem tudja magát megértetni

a

81

légikísérővel, mire egy idős hölgy a segítségükre siet, és megnyugtatólag közli: „Pardon, én beszélem

a jive-ot". Ha saját angol anyanyelvünk különböző megnyilvánulási formái (fekete, déli, bosztoni, ír stb.)

ekkora zavarodást tudnak okozni, gondold csak el,

mekkora Bábel tornya lehet ugyanez egy autizmussal

élő gyereknek! Nincs annál

ironikusabb,

mint hogy nekem van

olyan gyerekem, akinek a nyelv küzdelem. Főiskolai

diplomámon ez áll: „Beszéd, nyelvi kommunikáció."

Van a garázsban egy doboz, ami tele van a rozsdának átadott, gimnáziumi vitagyőzelmeket jelző kupákkal.

A hír igaz. Leigazolt fecsegő vagyok. Olyan családból származom,

ahol

a

és „szavak emberei"

nyugdíjazhatatlan sosem

szűnnek

viccelődök

meg

ködös

szójátékokról ábrándozni. Nagy kanyart tettem az

utamon, mire megtanultam felfogni, hogy a gyereket

nem érdekli az effajta verbális lovagi torna. Másodszor

pedig, ha értelmesen akarok vele kommunikálni (ami

nagyon is sikerült!), akkor a saját előadásmódomat

kell átalakítanom. Tényleg gondolkodnom kell(ett),

mielőtt megszólalok. Nem kellene mindnyájunknak? Ez az autizmus adta ajándékaim egyike. Alaposan

meg kellett válogassam a szavaimat, hangszínemet, hanglejtésemet.

Ha

nem

tettem,

akkor

minden

rosszindulat és bosszankodás nélkül egyszerűen meg

sem hallott, mintha ott sem lennék a szobában.

82

És még azt gondolnád, hogy ezt csak tizenévesen

kezdik.

Amikor elkezdesz agyerekkel a saját hullámhosszán

kommunikálni, kiváló felkészülést végzel a kamaszkorra.

Próbálj

mostantól

kezdve

mindegy

egyes

közlésére százszázalékosan odafigyelni, még akkor is, ha történetesen nem szóban igyekszik közölni

veled valamit. Nézz rá, amikor beszél hozzád, és válaszolj neki minden alkalommal. (Haő nem válaszol, az azt jelenti: „az üzenet nem kézbesíthető". Próbáld még egyszer, de most máshogy!) A kölcsönös vétel

megteremtése (ő hall téged, te is őt) megerősíti

őt az üzenet értékében, bármi is legyen az. Ez a fajta önbizalom

válaszok

motiválja

majd,

helyett a spontán

hogy a

konkrét

felajánlások szintjére

lépjen, majd végül komoly és gondolatokban gazdag

beszélgetéseket folytasson. Ez az a nap, amire a

verbális

nehézséggel

küzdő gyermekek szülei és

tanárai vágynak, ez az, amiről álmodnak. Amíg

dolgozol,

a

kommunikációd

biztosra

veheted,

„konkretizálásán"

hogy

gyermeked

finoman és minden bírálat nélkül mindig mutatja majd az utat, és nem enged letérni róla. Családunk

nagy része halálra nevette magát, amikor Bryce ott

tartott, hogy már fel tudta venni a telefont. Anyám

az egészségügyben dolgozik, és nagyszerűen ért az idegrendszeri zavarokhoz, ennek ellenére majd minden hívás alkalmával hagyta magát behúzni a

83

csőbe: „Szia Bryce! - mondja ő. Mit csinálsz?" Amire

a gyerek minden alkalommal ezt válaszolta: „Hát,

veled telefonálok, nagyi." Mindnyájan megtanultunk

jobban

tényleg

kérdezni,

elindulhat

konkrétabb egy

kérdésekkel,

beszélgetés.

Mit

amivel

csináltál

környezetismeret órán? Mi jót csináljunk a hétvégén?

Jó könyvet olvastok ezen a héten?

Elmondom a legutálatosabb történetemet. Akkor

esett meg, amikor Bryce hétéves volt. Én csak úgy hívom:

„A

beszakadt

köröm

szörnyen

fárasztó

csatája". Egyike volt azoknak az incidenseknek, amik

a semmiből kérlelhetetlenül fajulnak hadviseléssé, még mielőtt felfognád, mi történik. Odajött hozzám,

mert egy icipicit beszakadt a körme a mutatóujján.

„Nem nagy dolog - mondtam körömcsipesszel."

lecsippentem a

„Neeeeeeeeeeeeeeem!" süvöltötte, mint a szélvihar.

„FÁJNI fog!"

Ez a gyerek egész életében érzéketlen volt a valós

fájdalomra, és az extrém hidegre. De hirtelen, és elképzelni sem tudom, mi okból kifolyólag, ez a beszakadt

köröm

Góliát

kaliberű

ellenféllé

vált.

Kezdetben jöttek a szokásos visszaverő támadások. Nem fog fájni. ígérem. Nagyon gyors leszek. Fordulj

el. N e m ? J ó , akkor csinálhatod te. Ne csipesszel? Csak

harapd le. Nem. Akkor először érzéstelenítjük egy kis

jéggel. Nem. Felpuhítjuk meleg fürdőben. Nem.

84

-

B, C, D? E és G, mint valami rémes zsákbamacskák mind

elvetve.

Az

elkeseredés

mindkét

meredeken kúszott fölfelé.

félben

Eljött az este. Én lettem volna az, aki szinte kiabált?

Tudtam,

lehúzott,

hogy úgy

vesztésre

tűnt,

nem

állok,

tudom

beszippantott, megállítani

a

zuhanást. Most nem egy, hanem két ember érezte magát rosszul.

„Idefigyelj, mondtam. Három választásod van. Egy:

én csippentem le. Kettő: te csippented le. Három: így marad örökre."

„Neeeeeeeeeeeeeem!" Képzeld

magad

elé

a

vörös

arcot,

záporozó

könnyeket és az izzadságtól csapzott hajat. Végre

eljött a lefekvés ideje, és társult hozzá az immár

Houdini elszántságával felvértezett anya. Amikor fölé

hajoltam, hogy betakarjam, lopva megmarkoltam a

csipeszt, lecsaptam az ujjára, és a beszakadt köröm nem létezett többé. Sosem felejtem el az arcára kiülő puszta meglepődést.

„Tessék - mondtam. Fájt?" „Nem."

Másnap reggel ölbe vettem, és két dolgot mondtam

neki. Először is azt, hogy meg kell, hogy bízzon

bennem. Havaiamiről azt mondom, hogy nem fog fájni,

azt úgy is gondolom. Mindig őszintén megmondanám neki, ha valami tényleg fáj, mint az oltás. Tiszteletben

tartottam, hogy jobban szereti az igazat hallani, még

85

ha kellemetlen is. Tehát amikor azt mondom, hogy nem fog fájni, akkor nem fog fájni.

De épp ekkora fontosságot tulajdonítva elmondtam

neki

azt

is,

mennyire

becsülöm

a

kitartását.

Elmagyaráztam, mit jelent a kitartás, hogy tényleg

kiállt amellett, amiben hitt, nem hátrált meg, állta a

sarat. Ehhez erő és elszántság kellett. Kötötted az

ebet a karóhoz. És ez egy nagyon jó dolog. Még ki sem mondtam az utolsó szót, amikor már tudtam, hogy elbaltáztam. „Nem

akarom

kötni

szegény

ebet

a

karóhoz!"

kiáltotta sírva, valóban megrémülve. Majd később: „Nem azt akartad mondani, hogy „takaróhoz?"

86

Ötödik fejezet Korlátozott a szókincsem. Légy velem türelmes. „A művészetet nem lehet siettetni." Bryce hétéves volt, amikor kék szemét elsős tanító nénijére emelvén elejtette ezt az elmés megjegyzést. Sürgetett az idő, a tanító néni arra ösztökélte a gyerekeket, hogy tegyék el a festékeiket. „Gyorsangyorsan, ecseteket a mosdóba, sorakozó az ajtónál! Gyerünk!" Bryce éppen akkor fedezte föl a csodát, hogy

ha

narancssárgát

megkapja

azt

„Napraforgóit"

a

és

barnát,

akarta

zöldet

amivel

kever,

saját

megfesteni,

akkor

fejlesztésű

mindazonáltal

az egész kapkodásról megvolt a maga véleménye. A tanára alig várta, hogy elmesélje az esetet, mert természetesen a gyereknek „igaza volt." Amit a pedagógus nem tudott, az az, hogy a kis diák úgy, ahogy van, a népszerű animációs filmből, a

Toy Story 2-ből koppintottá a választ, tokkal vonóval

együtt. Bryce-nak lélegzetelállító képessége volt a késleltetett

echoláliára.

Amikor

saját,

korlátozott

szókincse már cserbenhagyta volna, a másodperc töredéke

alatt

működőképes

előhívott választ

valami abból

az

teljes

mértékben

enciklopédiányi

filmszövegből, amit saját agyának hardverjén tárolt. Az

echolália

gyakran

előfordul

az

autizmussal

élők nyelvhasználata során, amikor a gyerek olyan

87

szövegrészletet

ismétel,

amit

másoktól

Történhet azonnal (a gyerek azonnal

hallott.

megismétli,

ahogy hallotta), késleltetett (a gyerek olyat ismétel,

amit nemrég, a közeli vagy a távoli múltban hallott),

vagy perszeveratív 6 , a gyerek ugyanazt a mondatot vagy kérdést ismétli újra meg újra.

Dermesztő pánik fogja el a szülőket, a tények,

érzelmek,

gondolatok

gátakba

ütköznek egymást

közt, a gyerek és a világ közt.

„A művészetet nem lehet siettetni" eset idejében

Bryce beszédének 90 százaléka késleltetett echoláliából állt. Bár annyira ügyes volt, hogy a családunkon

kívül ez senkinek nem tűnt fel, mégis elszánt voltam,

elszántan gyakori, hasonló

de

igyekeztem

„kigyomlálni."

Ez

nagyon

kissé szerencsétlen vágya a hozzám

helyzetben

lévő

szülőknek.

Meg

lehet

érteni, hisz a filmekből való idézgetés azt a látszatot

kelti, hogy a kommunikáció kudarcával van dolgunk.

Azért tűnhet így, mert a beszéd nem spontán. És sok esetben

látszólag

Könnyen

lehet,

semmiféle

összefüggésbe

nem

hozható az adott helyzettel, nem úgy a gyereknek. hogy

három-négy

asszociatív

lépéssel előtted jár, a gondolatmenet kibogozása

pedig meglehetősen kényes feladat, de muszáj.

Anyai szívem pont úgy sürgette, mint talán a tiéd

is,

hogy a gyerekemnek tudni

kell

„normálisan"

beszélni úgy, hogy kevésbé üssön el a kortársaitól. De ebben

88

a nagy sietségben

nem

szabad,

hogy

szem

elől

tévesszük

a

következőt:

ami

igazán

lényeges, az az, hogy a gyereknek van működőképes

kommunikációs eszköze, mindegy mi az. Ez minden

gyerekre

vonatkozik,

de

az

autizmussal

élőkre

fokozottan. Ha csak egy valamit jegyzel meg ebből a fejezetből, akkor ez legyen az: addig küzd

az

beszéd

alapszókincsért

elsajátításáért,

és

a

„normális",

kommunikálnia

is,

kell

míg

fejlett majd

valahogy az igényeit, félelmeit, akaratát. Ha nem

tudnak kielégülni az igényei, nem tudja elnyomni a

félelmeit, mindkettőtök számára rémes hellyé válhat

a világ. Ha semmilyen formában nem működik a kommunikáció, készülj fel, hogy frusztrációját és

félelmeit a viselkedésével fogja kiadni, jelezvén neked minden

lehetséges

eszközzel,

hogy valami

nincs

rendjén. De ha már egyszer megnyugodott, hogy tud

kommunikálni, és te függetlenül a közlés módjától

figyelsz rá, akkor aktívan neki tud majd kezdeni a tanulási folyamatnak, és megérti a kommunikációs

helyzeteket, azokat is, amiket nem takar a puszta szókincs:

- A nonverbális kommunikáció eszközei (gesztusok,

tettek,

arckifejezések,

testbeszéd,

művészetek

általi kommunikáció, zene) mind jelentést és/vagy

hangsúlyokat közvetítenek, akár véletlenül is, vagy

amikor a szavak már cserbenhagynak.

- Azemberektöbbek, mintáz információátadásának

eszközei,

a

beszélgetés

pedig

nem

egyenlő

az

89

igények kielégítésének eszközével. A kezdeményező beszéd

(emberek

szándékos

lekötése)

kellemes,

érdekes, akár megnyugtató élmények előtt nyithatja meg a kaput.

- A nyelv jóval több,

mint tárgyak, érzések és

cselekvések megnevezése! A maga élénk, gyönyörű és dühítő összetettségében - áthat mindent. Mindig,

mindenüttjelen van, és nem olyan, amit heti fél órában meg tud tanítani egy logopédus. Az echolália csak

egy a beszédfejlődés megnyilvánulásai közül, bár

elmondhatjuk, hogy gyakori, és bő érzelmeket vált ki

a szülőkből. El akarjuk tüntetni. Tarts ki (ha kedves

az életed) amellett a logopédus mellett, aki majd

tanácsokkal lát el az olyan egyformán fontos nyelvi

kérdésekben, mint az orális/motoros problémák (az

arcizmok, a száj, nyelv, arc és torok) és a különböző

tanítási

módszerek.

De azt is tudnod

a szókincs építésére és a szóbeli

kell, hogy

kommunikáció

bonyodalmainak megértésére a beszédben gazdag környezetben való mozgás a legbiztosabb módszer.

- Majdnem minden gyerek - az átlagos fejlődés-

menetűt nyelvet:

kutyus!"

is

beleértve

„Mondd

szépen:

Gyermeked

bizonyítja,

-

milyen

utánzással

mama!

echolália

fogékony

a

tanulja

Mondd

iránti

nyelv

a

szépen:

előszeretete utánzással

történő befogadására. Használd ki, ezzel minden alkalommal

lehetőséget

megnyilvánulásra.

90

adsz

Ezért van

az

az,

értelmes

nyelvi

hogy a könyvek

(nyomtatásban

vagy

hangoskönyvként)

magasan

verik a videojátékokat, ezért nem lenne szabad a

tévének túlharsognia a vacsora melletti beszélgetést,

és ezért kéne olvasnod a gyerekeidnek, amíg erővel

el nem távolítanak a szobájukból (az enyémek ezt középiskolás korukban ejtették meg, meglehetősen udvarias

formában).

Különösen

igaz

ez,

ha

a

csemetéd csak maga ül a speciális oktatóteremben, és nem hall túl sok „gyerekbeszédet".

De térjünk vissza az echoláliához. Szerencsémre

(és Bryce szerencséjére, különben egy félőrült anya

mellett kellett volna felnőnie) két dolog is történt egy időben, ami segített könnyedén venni a dolgokat. így

nem esett nehezemre hagyni, hogy a maga módján és maga tempójában verekedje át magát az echolálián.

Az első dolog a The Advocate-ben 7 olvasott cikk volt.

Egy húszéves, autizmussal élő fiatalember írta, aki

sikeresen végzi a főiskolát. Roppant őszintén vallott

arról, hogy még mindig alkalmazza az echoláliát a mindennapi

társas

kommunikációban,

és

hogy

erről csak ő tud. „Hú! - gondoltam. Nem kéne ennyit stresszelni magam ezen."

A másik dolog az volt, hogy végre elhívtam egy

autizmus specialistát megbeszélni a dolgot. Bölcs

és emlékezetes tanácsot adott: „Tudom, hogy ezt ki akarja iktatni. Ne tegye! Ne akarja kikerülni! Menjen

rajta keresztül. ígérem, nem tart örökké, de meg kell

adni neki az időt, hogy átverekedhesse magát rajta."

91

A logopédusunk egy ideje pont ezzel foglakozott. Bár

akkor

nem

tudtam

rá

a

szót,

Bryce jobb

agyféltekés avagy gestalt nyelvelsajátító. A „gestalt" német szó, jelentése egész, vagy teljes. Az ilyen

tanulók egységként veszik a tapasztaltakat, anélkül,

hogy az egészben az alkotóelemeket, mint önálló részeket fölfedeznék. A beszédfejlődés esetében a nyelvet gestalt módon tanuló autizmussal élő gyerekek

nem önálló szavakat, hanem „nyelvdarabokat" fognak

megtanulni. A neurotipikus kisgyerekek fejlődésük egy bizonyos szakaszában szintén átesnek az echolálián,

de

a

beszédfejlődés

előrehaladtával

kinövik.

(Bizonyos fokig felnőttek is használják. Mondd, hogy

még sosem feleltél senkinek egy népszerű filmből hallott idézettel!) De sokkal tovább tart az echoláliás időszak az autizmussal

élő

gyerekeknél,

akiknek

gestalt a nyelvelsajátítása és korlátozott a spontán

nyelvi képessége. A gestalt ellentétét szavankénti,

vagy analitikus tanulásnak nevezzük.

Úgy tűnhet,

hogy az analitikus nyelvtanulás sokkal jellemzőbb

a népességre, mint a gestalt. Valójában sok autista gyerek

tanul

analitikus

módon,

különösen

az

Asperger-szindrómások közül, könnyen kötik össze

a jelentést az önálló szóval. Mind az analitikus, mind

a gestalt elfogadott, szokásos tanulási stílus.

Marge Blanc, a Madisoni Kommunikációs Fejlesztési

Központ igazgatója (Wisconsin, USA), a nyelv gestalt módú elsajátításának négy szintjét írja le.8

92

1.

szint

használata használva)

-

(a

A

nyelvi

kifejezést

gestaltok egyben

kommunikatív

megtanulva

és

„Menjünk enni!" „Akarsz még?"

2. szint - Darabolás (a), összevonás (b)

a) „Menjünk + enni!" „Akarsz + még?"

b) „Menjünk + még?" „Akarsz + enni?" 3. s z i n t - A z egyes szavakés morfémák elkülönítése,

önálló kétszavas mondatok alkotása „Menjünk... még!" „Akarsz... enni?"

4. Szint - Összetettebb mondatok alkotása

„Én megyek még." „Akarok enni?"

Egy alapos tudású logopédus átkalauzolja a gyereket

a „gestalt/darabolás" és a kisebb darabok beszéddé

történő

összeillesztésének

tanulási

folyamatán.

Amikor nekikezdtek majd ennek a folyamatnak, ne

felejtsd el, hogy minden gyerek másképpen reagál a

beszédterápiára. Nemcsak arról van szó, hogy nincs helyes, vagy standard időbeosztása a négy szinten

való áthaladásnak, de azt is tudnod kell, hogy a fejlődés néha visszalépésnek tűnik. Ha a gyerekedből

93

eddig dőltek a harsány és ékesszóló filmszövegek,

az egyszerű, sajátfejlesztésű eredeti mondatok egy ideig „dedósnak" hallatszhatnak majd a szájából.

Pedig nem azok. Pusztán egészséges nyelvi fejlődés

eredményei.

Ami pedig a jelent illeti, némi megnyugtatást adhat

a gyerek echoláliájával kapcsolatban, ha rászánod az időt és megfigyeled, hogyan használja. Van rá esély,

hogy

nemcsak „magnózik odabent",

szempontból

is

működőképesek

az

hanem

több

„ismétlései".

Figyelj, és jegyzetelj. Derítsd ki, használja-e: •

Hogy

kölcsönössé

tegyen

egy

beszélgetést,

válasszal szolgálhasson olyankor, amikor elvárják.

• Amikor kér vagy keres valamit, akár egy tárgyat,

akár valaki figyelmét. • •

Információt vagy véleményt akar közölni. Megtagadja vagy tiltakozik valaki

vagy kérése ellen. •

cselekedete

Utasításokat vagy iránymutatást ad.

• Megnevez helyet. Ezek

az

egy

tárgyat,

vagy

működő,

interaktív

Amikor Bryce tízéves volt, teljesen

meg voltam

felhasználásai.

echolália

tevékenységet

ütközve, amikor a tesztekből megtudtam, hogy a

szókincse szigorúan a negyedikes átlag alatt van.

94

Mivel szinte álló helyzetből indult el a beszédfejlődése négyévesen, én nagyon büszke voltam a szavak terén

elért teljesítményére, amiről azt is tudni kell, hogy sok

ember előtt is teljesen könnyedén tudott megszólalni.

Elkértem a teszt anyagát. Többek között nem tudta pontosan

definiálni

a

kaktuszt,

hegedűt

és

az

agglegényt. Először nagyon pipa lettem. Ez a három

szó olyan dolgokat nevez meg, amikkel mindennapi

életében, olvasmányaiban, látott filmjeiben nagyon ritkán találkozik, ha találkozik egyáltalán.

A kontextus mindenesetre helyes volt: a kaktusz

képét „sivatagi

növényként" definiálta,

a hegedűt

„hangszerként". Az „agglegény" szót nem ismerte, de

tudom, hogy értette: az a férfi, akinek nincs felesége,

az nem házas, és vica versa. Még ha fel is idegesített a

felmérés pontatlansága (az ilyesmi gyakran idegesít, de ez egy másik könyv), rádöbbentett: azzal, hogy meghallgattam

alaposan spontán

és válaszoltam,

dekódoltam

automatikusan

szokatlan

megszólalásaiban,

mind

beszédét

és

mind

echoláliájában.

Nem akartam az egész beszélgetést azzal tölteni,

hogy folyton a nyelvtani hibáit és mondatfűzését

javítgatom, úgyhogy egyszerűen magamban lefordítottam,

amit

hallottam,

és

folytattam vele az eszmecserét. Bizonyos

értelemben

ez

volt

zavartalanul a

helyes:

tovább

érvényt

kölcsönöztem kommunikációs eszközeinek, és ezzel

95

együtt önképének is. A teszteredmény figyelmeztetett,

hogy

csak

egy

kicsivel

több

nyelvet

kell

belé plántáljak naponta, és ellenőriznem kell mind

szóban,

mind

írásban

a

szövegértését.

Például

amikor Bryce még olvasni tanult, a történetben talált egy ilyen kifejezést: „Kitépte a táskáját szorításából." Bryce elbambult, így megálltunk, és végigmentünk

egyenként a szavakon: tép, szorít, táska. J a ! " mondta

elkeseredve. „Ellopta a táskáját. Akkor miért nem ezt mondja? Ellopta a táskáját?"

Ez a kis incidens hosszabb beszélgetéshez vezetett,

aminek során kitárgyaltuk, hogy a szavak, mint a színek, sokféle „árnyalatban" létezhetnek, és hogyan

lesz szavaink váltogatásától színes a mese. Jól telt az

idő, ahogy összeállítottunk egy hosszú és vicces listát

a nagy lehetséges variációiból: termetes, hatalmas, óriási, gigantikus, méretes, kolosszális, terjedelmes,

jókora és a többi, és a többi. Mindkettőnknek a megvilágosodás perce volt.

Egyszerűen arról volt szó, hogy eddig nem gondolt

így a szavakra,

én

pedig

nem

gondoltam,

hogy

javasoljam. Van erre egy találó név: képszerű leírás. Kis gyakorlás kellett hozzá,

hogy megszokjam a

használatát. De idővel megtanultam elhagyni a lusta lerövidítést: a „Vegyél kabátot", helyett inkább azt

mondtam: „Esik az eső, úgyhogy ma vedd fel a piros kapucnis dzsekidet."

96

Tizenévesként Bryce

nagyon jól tudta keverni a

„kellemeset a hasznossal". Tudtam, hogy elérte a nyelv gestalt módú elsajátításának csúcsát, amikor megkért,

hogy hallgassam meg, ahogy gyakorolja

a „valamikori randira hívást". Jó ideig gondolkodott rajta, mi az, amit a lányok szívesen csinálnak. így hangzott: „Valamikor, ha szeretnél velem találkozni, moziba

menni,

vagy

igazán

megtiszteltetés

lányok,

akik

hallják,

piknikezni, lenne."

vagy

a

parkba,

Természetesen

egyszerűen

imádják

a

ezt

a

szöveget. És valószínűleg sosem fogják megtudni, hogy az „igazán megtiszteltetés lenne" egy komplett sor a Még zöldebb a szomszéd nőjéből.

97

Hatodik fejezet Mivel

számomra

a

nyelv

használata

nehéz,

könnyebben értelmezem a vizuális információkat. Egyik

Doolittle

kedvenc, a

derék

fiatal

My Fair Ladyből

lány

két

lábon j á r ó

kísérlet. Őt semmilyen szempontból figyelmen meg,

kívül

amikor

a

hagyni,

de

nem

különösen

szerelmének

azt

Eliza

hősöm

könnyű

az

énekli:

nyelvi fogott

„Szavak,

szavak, szavak, elegem van a szavakból!", majd: „Ne vesztegesd az időmet: mutasd meg!". Eliza érzéseit örömmel üdvözölné sok autizmussal élő gyerek. A vizuális kulcsok használata nem újdonság, még a

neurotipikus

asztali-

vagy

világban falinaptár

sem. már

Egy

határidőnapló,

vizuális

órarend.

A siketek jelnyelve - amit nemrég „kézbeszédként" hallottam emlegetni - a vizuális kommunikáció fejlett formája, amelyben az arcjáték és a testbeszéd olyan kiegészítő szerepet kap, mint a beszélt nyelvben a hangerő és a hangmagasság. A szemafor az adó és vevő közti távolságot, szavak és betűk helyett, színes lámpákkal hidalja át. Ha egy baseballmeccsen az edző megdörzsöli az alkarját, az övéhez kap és rácsap a mellére,

nem

készül,

hanem

egy Jane

Codall-film9

a játékosával

közli,

megnézésére mit

tegyen.

Ezekben a példákban az a közös, hogy szavak helyett valami egyebet használnak a kommunikációhoz.

99

A gyerekednek vagy tanítványodnak valószínűleg nagy

szüksége

autizmussal

van

élők

a

nagy

vizuális jelekre, része

inkább

mivel

az

képekben

gondolkodik, és nem szavakban. Elsődleges „nyelvük" inkább képi mint verbális. Lehet, hogy egy gyerek csak minimálisan tudja magát szavakban kifejezni, de

elég

arrogáns

arra következtetni,

vagy

naiv

dolog

volna

ebből

hogy nincsenek is gondolatai,

preferenciái, véleményei vagy hitei. Vajon ha egy fa úgy dől ki, hogy senki nem hallja, akkor nem is ad hangot? Ez nonszensz. Lehet, hogy a gyereked vagy tanítványod inkább „videóvá" fordítja le a fejében az

életben

szerzett

tapasztalatait.

Ez

semmivel

sem kevésbé legitim, elfogadott nyelv, mint amit te beszélsz, és éppen ez az, amit el kell sajátítanod, ha el akarsz érni hozzá, hogy komolyan taníthasd, és komoly eredményeket érjetek el.

Temple Crandin 1 996-os, Thinking in pictures10 című könyvével hívta fel a világ figyelmét az autizmussal élők vizuális tájékozódására. A könyv így kezdődik: „Én képekben gondolkodom. A szavak csak a második nyelvem. A kimondott és leírt szavakat filmekké fordítom le, színes-hangos mozivá, ami videoszalagként fut a fejemben. Amikor valaki beszél hozzám, a szavai rögtön képekké válnak. Azok, akik nyelvileg gondolkoznak, gyakran nehezen értik ezt meg." Azt azonban

mindenkinek értenie

kellene,

hogy

a kommunikációképesség, az, hogy valaki kifejez-

100

hesse

magát

és

úgy

érezze,

hogy

megértik

őt,

mindenki számára alapvető szükséglet. így van ez

a gyerekeddel is. Ha valakinek nem állnak hatékony kommunikációs

eszközök

a

rendelkezésére,

ott

viselkedési problémák lépnek fel. Ez az úgynevezett való világban is így van, ahol azt, ha két félnek

nem sikerül megértenie egymást, extrém esetben háborúnak

nevezzük.

Egy

vizuálisan

tájékozódó

gyerek, aki be van szorítva egy verbálisan tájékozódó

világba,

hallgatják

állandóan meg,

úgy

kizárják,

fogja

érezni,

elnyomják.

mást, mint hogy visszavonul?

hogy

nem

Mit tehetne

Persze, nem minden autizmus spektrumzavarral élő

gyerek gondolkodik képekben. De a képekben az a

jó, hogy minden gyereknek segítenek. Bryce-nak volt egy tanára az elemiben, aki korábbi, autizmussal élő

tanítványa okán már ismerte a vizuális órarendet, és

nagyon lelkesen vette elő újra. Az ajtóra kiragasztott

óriási vizuális órarend az egész osztálynak hasznára

vált; a gyerekek imádták, s maguk figyelmeztették

a tanárt, ha valamit nem megfelelően ábrázolt. Itt

jegyzem meg, hogy a gyerekek legtöbbje nem jött

rá, miért van a fiam gyógypedagógusa is állandóan

a teremben.

Annyira finoman

segítette

őt,

és

a

többieket is, hogy állandóan azt kérdezték, „Miért van nekünk két tanítónk?" („Mert nagyon szerencsések

vagytok, és én is! Együtt tölthetjük ezt az évet Mrs.

M-el, ebben a gyönyörű teremben!"). Ez az okos

101

beillesztés fényévnyi haladást jelent gyerekünk vagy

tanítványunk „fogyatékosságának" elfogadtatásában.

A tanár Bryce vizuális órarendjét, gyógypedagógusát és a többi szükséges intézkedést úgy értékelte, hogy „számára elengedhetetlen volt, az osztálynak pedig hasznos".

A vizuális órarend vagy vizuális stratégia, aminek

révén a gyereked tájékozódhat az iskolai és otthoni

rutinban,

valószínűleg

az

első javaslatok

között

szerepel, amit az iskolai szakértőktől kapsz, vagy a saját kutatásaidból leszűrsz. Miért? Mert a vizuális órarend:

- Strukturálja és előre átláthatóvá teszi a gyerek

napját, amire az autizmussal élő gyerekeknek óriási

szüksége van. Ha tudja, mi fog következni, anélkül

fókuszálhat az aktuális tevékenységre, hogy közben azon aggódna, vajon mikor és mi jön legközelebb. -

Egyfajta

alapot

információforrást, hogy

az

jelent,

olyan

logikus

sorrendben

aminek

események

alapján

következetes

bízhat

abban,

követik

egymást, és ő biztonságban érezheti magát ezen a rutinon belül.

- Megerősíti a kevésbé kellemes feladatokkal való

megbirkózás „először/aztán" stratégiáját. Ha látja, hogy a mateklecke után számítógépezés következik,

102

gyorsabban végez vele, ahelyett hogy elkerülné vagy halogatná, - Segíti a gyereket egyedül elvégezni a feladatokat, és önállóan áttérni egyik tevékenységről a másikra. - Rugalmasabbá teszi a merev gondolkodást, ami az autizmusra annyira jellemző. - Ha a gyerek egyre inkább bízik a saját függetlenségében,

az

órarendbe

beiktathatunk

kevésbé

rutin tevékenységeket is, vagy akár egy kérdőjelet, ami meglepetésprogramot takar. -

A

vizuális

órarend

képességeket

is,

„olvass

játssz)

(vagy

például egy

fejlesztheti

a

szociális

tartalmazhat

ötperces

osztálytársaddal"

vagy

„köszönj (integess) három embernek" blokkokat is. Mindezek óriási segítséget jelentenek a gyereknek abban,

hogy megfeleljen

környezete elvárásainak.

Nem minden vizuális órarend egyforma, mint ahogy a naptárak sem azok. Ami közös bennük az az, hogy a tevékenységek lineárisan követik egymást. Emellett a mérete, a reprezentáció, azaz a megjelenítés típusa, a hordozhatósága vagy hosszúsága változhat. Bryce óvodába járt, amikor első vizuális órarendjét összeállítottuk, s az órarendet nagyrészt a Board-

103

masters

nevű játék

darabjaiból

raktuk

ki.

Színes,

hátul mágneses négyzeteket tettünk sorba, amelyek a

napi

foglalatosságokat

jelképezték:

felkelés,

reggeli, felöltözés, fogmosás, felszállás a buszra. Amikor mindezt elvégezte, leszedte a sort, berakta egy borítékba, és áttért a következő programsorra. Működött nagyjából, de sosem tűnt túl lelkesnek iránta. T ö b b mint egy év múlva j ö t t e m rá, hogy Bryce nem

szereti

a

művészi

ábrázolásokat,

különösen

a fantasztikus vagy irreális ábrákat, annál j o b b a n a konkrét képeket - a fényképeket. A mágneses lapocskák

nem

sokat

jelentettek

neki.

Sokkal

lelkesebb lett, amikor a történeteket és utasításokat fotókkal ábrázoltam. Az első lépés tehát a sikeres vizuális kommunikációhoz, hogy megismerd gyereked „reprezentációs szintjét".

Ez

a

komplikált

kifejezés

annyit jelent,

hogy megnézed, mi az, ami vizuálisan értelmezhető a

számára.

Bryce-nak

a

fotók

voltak

ezek.

Más

gyereknél lehet, hogy a színes lapocskák, ceruzarajzok vagy

színes

műalkotások.

Ahogy

a

gyerek

egyre

nagyobb lesz, megtörténhet, hogy a képek és szavak kombinációi, majd csak a szavak is jól működnek (ekkor ezt már a „tennivalók listájának" hívjuk). Gondolkozz el a következőn is: hogyan tudja a legjobban követni az információkat? Ne feltételezd egyből, lefele

104

hogy

jobban

balról megy.

jobbra. Egy

Lehet,

terapeuta

hogy

fentről

segíthet

ezt

meghatározni.

Mennyi

ábra

legyen

egyszerre

az

órarend egyik oldalán? Ne terheld túl - érdemes hárommal kezdeni, és onnan lépegetni felfelé.

A vizuális stratégiát nem kell elhagyni a gyerek

önállóbbá

válásával.

Idővel

egyre

jobban

meg-

győződtem arról, hogy a vizuális órarend sokkal több

a mágneses táblánál, amit Bryce arra használt, hogy

felöltözzön

oviba

menet.

A

reprezentáció

szintje

és bonyolultsága idővel növekedhet, de az órarend ugyanattól

a stressztől

óvja meg

a gyerekünket.

Ismétlem, ez az, amiből a naptárak és palmtopok (kis méretű számítógép, elfér a zsebben is) gyártói élnek.

A gimnázium kezdetekor, az új tanárokkal és új

arcokkal zsúfolt új épületben Bryce óriási kihívásokkal szembesült. iskola,

Mifelénk

rendkívül

népszerű

az

erdei

amikor a hatodikosok egy hétre táborozni

mennek, hogy megismerjék a helyi ökológiai rend-

szereket. Fantasztikus program, de nekem és Bryce-

nak sok kérdést vetett föl. Még sosem töltött öt éjszakát

távol az otthonától és családjától. Két olyan tanár

vigyázott volna rá, akik még hat hete sem ismerték

(október volt), meg a tábori személyzet, akik egyáltalán

nem ismerték. Ismeretlen napirendbe csöppent volna bele, előreláthatatlan időjárási körülmények között,

olyan

gyerekekkel

kellett volna együtt

aludnia

és

ennie, akiket még sosem látott, és ami valószínűleg a legrosszabb: tábori kaját kellett volna ennie.

105

Bár az iskolai és tábori személyzet biztosított arról,

hogy minden szükséges körülményről gondoskodnak, Bryce egyáltalán

akar

menni,

Meglátogattuk

nem volt biztos abban, hogy el

óráról

autóval

órára a

meggondolta

tábort,

ezalatt

magát.

sztoikus

hallgatásba merült. Megnézte az ebédlőt, és meg volt

győződve róla, hogy sok szenvedést okoz majd. -

De - és itt villant föl benne az érdeklődés szikrája

az ebédlő ajtaján ott állt kifüggesztve a napi

program: 6.45: ébresztő, 7.1 5: zászlófelvonás, 7.30: reggeli,

10.30:

erdei

élőlények

tanulmányozása,

11.15: ebéd, 12.00: csendespihenő, 5.00: vacsora,

5.45: éneklés, 6.30: tábortűz és osztálygyűlés, stb.

Ott állt az egész nap, emészthető darabokra bontva. „Kaphatnék ebből egy másolatot?" - kérdezte. Biztos,

hogy igen,

mondtam.

És valóban adtak

- még ki is lyukasztották, és a nyakába akasztották. Mielőtt elment, még elkérte tőlem a napi menük

listáját is, amit a főszakácstól kaptam meg, hogy

biztosan tudja, mikor kap tábori kaját, és mikor speciális menüt, amit én küldök be.

Bryce tanáraarról számolt be, hogy huszonnégy órán

belül könnyedén beilleszkedett, fölfegyverkezve a két órarenddel. Nagyon fontos segítséget jelentettek:

előrelátható napirendet, ami az egzotikus, esetleg zavarba

de

ejtő

egyenesen

környezetet

élvezhetővé

nemcsak

kezelhetővé,

varázsolta.

Rendezett

egy szatirikus kis darabot a reggeli ellenőrzésről a

106

szobájukban. Az utolsó tábortűznél

megríkatta a

tanárját, amikor arról beszélt, milyen bizonytalan

volt eleinte, majd hogyan szerzett „új barátokat" a

hét alatt. Ugyanazt a pár zoknit viselte egész héten,

fittyet hányva a táskájában várakozó többire. Rendes

erdei iskolai élmény volt, egész évben ezt hozta

föl

a

legszebb

rákérdezett.

hatodikos

élményének,

ha valaki

Mindebből a leglényegesebb az, hogy az eredményes

tanításhoz kell, hogy az embert meghallják, és az autizmussal élő gyerekek nagy része jobban „hallja"

a képeket. Azt is fontos felismerni, hogy a képek és szavak között a gyerek fordítást végez. Érdemes lassítani a normális kommunikációs ritmusunkon, hogy időt hagyjunk erre a feldolgozásra.

Adjunk időt a válaszra, és ha nem érti, ne ismételjük

újra meg újra ugyanazt az utasítást. „Ne magyarázz, kérlek" - mondja Eliza Doolittle: „Mutasd meg!"

Az a kommunikáció, amit a másik fél nem ért, sosem

lehet

sikeres.

Sok

autizmus

spektrumba

tartozó

gyerek számára a vizuális jelek értelmesebbek, mint

a szavak. Képzeld el (érted?) így: a kép az a médium, ami megszervezi és megmagyarázza a gyerekednek

a világot, megszelídíti a stresszt, érthető eligazítást és határokat ad neki. Ha tudsz így látni, úgy fogod

tanítani, hogy ő is értse. Az élet sokkal kevésbé fog harcra hasonlítani, mert neki kevésbé kell harcosként reagálnia. Jön, lát - és győz.

107

Hetedik fejezet Légy szíves, inkább abból indulj ki, amit meg tudok

csinálni, ne abból, amire képtelen vagyok!

Mikor a „Tíz dolog" cikkem először megjelent, a

testvérem azt mondta, „a hetes minden gyerekre igaz". Természetesen

igaza

is van.

Sőt,

minden

emberre kiterjeszteném, nem csak a gyerekekre.

Mégis, sok család és nevelő keveredik bele, akaratán

kívül, a „Nem Teljesülő Elvárások" mocsarába. Ide

vonulnak el meghalni a gyerekek képességei, ha mi,

felnőttek, nem vagyunk képesek elválasztani saját ambícióinkat a gyerek valós adottságaitól. A

„A

mi

testneveléstanárunk

szülők

egyfajta

mindenütt

gyászfolyamatba

ezt

látja:

kerülnek:

a

gyerek már nem lesz az, amivé szerintük lennie kellett volna, és ez a gyerek fogyatékossága. Sok

olyan esetet látok, ahol a szülő nagyon szeretné, ha a

gyerek jól teljesítene a testnevelés és a sportok terén.

Túl magas elvárásaik azonban teljesen eltéríthetik a gyereküket éppen attól a területtől, amihez annyira ragaszkodnak.

Minden

héten

találkozom

ilyen

gyerekekkel; egyszerűen semmilyen formában nem érdekli őket a testnevelés".

Lehet, hogy az autizmussal élőknek az átlagosan

fejlődő

gyerekekkel

azonos

képességeik

vannak,

viszont a képességek felhasználása különbözik, és ez

109

a különbség csak annak különbség, aki hisz benne. „Évekig

mondogathatom

nekik,

hogy

meg

tudod

csinálni. Teljes szülői támogatás nélkül azonban a testnevelés csak heti harminc percet jelent". Ismétlem, nem vagyok híve a politikailag korrekt madárnyelvnek. Anélkül,

hogy

a

„más

képességű"

fellengzős

kifejezésre támaszkodnék, mégis azt mondom, hogy

van különbség a fogyatékosságés a másfajta képesség

között. Mi mind más képességűek vagyunk. Ahogy

George Carlin (amerikai

humorista)

mondja,

„ Barry

Bonds (a híres amerikai beseball játékos) nem tud

csellózni, Yo Yo Ma (az USA-ban élő csellista) pedig

nem találja el a labdát". A férjem nem tud könyvet írni, én meg nem tudok ipari szellőztetőket tervezni. Erről sosem beszélünk; egyszerűen elégedetten tudomásul vesszük, hogy különböző képességeink és tudásaink révén konstruktív szerepet tölthetünk be a világban. A postaládám tele van elégedetlen szülők szomorú történeteivel, de ezekben a történetekben benne van a

happy end

lehetősége

is.

„Az Andersonok négy

generációja játszott hegedűn, ő meg rá sem akar nézni!" Nem viccelek. Van-e a világon az érzékszervek számára ijesztőbb hangszer, mint a hegedű? Gondolj az ifjú hegedűtanoncok borzalmas nyikorgatására, a puha ujjacskákba maró húrokra, s arra az érzésre, amit egy vibráló, fura alakú doboz kelt az izzadt

no

állad alatt, mialatt mindkét kezedet természetellenes

pozíciókba kifacsarva igyekszel mozgatni! Családon

kívüli szemlélőre volt szükség, hogy észrevegyék, bár a gyerek nem muzikális alkat, a golfpályán igen

természetesen mozog, ütése meglepően könnyű és pontos. Remélem, a család élt a lehetőséggel, hogy

tanuljon valamit a gyerektől, s hogy kivirágoztassa ezt a képességét.

Egy másik család, szenvedélyes sízők, csalódottan

vették

tudomásul,

problémái

váljék az

kizárják,

belőle.

anyuka

Egy

hogy

magzatuk

egyensúlyi

hogy síző vagy snowboardos

nyáron

észrevette,

a

hogy

strandon a

gyerek

azonban milyen

tehetségesen építkezik homokból, minden irányból megvizsgálva és

újraerősítve

az

építményt.

Nem

volt biztos benne, hogy mit lát, de következő télen vett neki egy hókészletet (gyakorlatilag:

műanyag

dobozokat), s ő boldogan épített iglut, várat és kastélyt hóból is. Ez a felfedezés lehetővé tette,

hogy a család napokat töltsön a hegyen, egymás

közt elosztva az „Andy-felügyelő" szerepét. Ezalatt

Andy eléggé hozzászokott a hóhoz, hogy kipróbálja

a szánkót és a hótalpakat. Lehet, egyszer alpesi sítalpakon látom viszont.

A fogyatékosság helyett a képességekre figyelés

perspektíva kérdése - a te perspektívádé. Korábban

beszéltem a könyvben arról, hogyan értelmezheted

újra a gyereked problémás tulajdonságait pozitívként.

111

Ismétlésként: visszavonuló a gyerek, vagy önálló? Rakoncátlan,

vagy csak

kalandvágyó

és

bátor

új

tapasztalatok szerzésére? Rendmániás, vagy kiváló szervező

képességgel

bír?

Kérdésekkel

vagy kíváncsi, részletekbe menő és kitartó?

nyaggat,

Meg tudod ezt tenni? Meg fogod tenni?

Kezdetben az apám arról lelkendezett, micsoda

boldog baba Bryce. „Sosem láttam vidámabb babát", mondogatta. „És láttam már eleget". Igaza volt; Bryce

nagyon édes volt és csendes. Mindenhova velem

jött. Kétéves korában kezdődtek a gondok, amikor heti két nap oviba kellett vinni. Már szeptemberben

jelentkezett Bryce

csak

a

pedagógus

egyedül játszik

a

egy

panasszal, sarokban,

hogy

nyelvi

képességei alulfejlettek, nem vesz részt az asztali

foglalkozásokban, és agresszív a többi gyerekkel szemben, megüti vagy lökdösi őket.

Ezt nagyon nehéz volt elhinni, annyira nem illett

hozzá. Tavaszra a dolgok kezdtek elfajulni. „Bryce

általában egyedül játszik" - szólt az írásbeli jelentés (ismét). „Nehéz feladatnak bizonyul számára, hogy

összetakarítson a foglalkozások után. Túl csendes,

más gyerekeketfigyel. Nehezen követi az utasításokat. Beszél, de nagyon nehéz megérteni. Más gyerekeket

utánoz. Csak rövid ideig képes figyelni. Nem létesít kapcsolatot a közös játékokban."

Nahát, gondoltam. Ez nagyon sok minden, amit

„nem tud". Még csak kétéves.

112

A

nemtudja-sorozat

a

következő

évben

folyta-

tódott. A novemberi szülői értekezleten udvariasan félbeszakítottam a pedagógust, és megkérdeztem, tudna-e

elkezdte

arról

beszélni,

sorolni,

hogy

amit

Bryce

sokáig

tud.

képes

Rögtön

önállóan

elszórakoztatni magát, imádja a mozgásos játékokat kint

és

bent

egyaránt,

szeret

homokozni,

és

tehetségesen utánozza a többieket. Mindebből az

is látszott, hogy a nyelvi nehézségek miatt nehezen

épült be az óvodai közösségbe. Gondoltam, itt nekem kell

lépnem,

ezért

gyógypedagógus

elkezdtük a kommunikáció fejlesztését. Mindennek

dacára

hiába

segítségével

kérdeztem

rá

inkább

arra, hogy mit tud a gyerek, hiába folyamodtunk profi beszédterapeutához, a kép alapvetően

nem

változott. A téli jelentés nyomasztóan ismerős volt:

szeretne kapcsolatot teremteni a többi gyerekkel, de

nem tud, sokat játszik egyedül, nem képes figyelni

a csoportfoglalkozáson. Úgy éreztem, ideje leállítani ezt a spirált. Fogadóórát kértem a tanároktól és az

igazgatótól. Miután ismét végighallgattam, mire nem képes a gyerek, egyenesen megkérdeztem a nevelőnőt: nem az a gond, hogy ki nem állhatja Bryce-t? Úgy reagált,

mintha meglőtték volna.

Iszonyúan

éreztem magam, aggódtam, hogy ezzel megmérgeztem

az

egész

további

igazgató azt mondta:

beszélgetést.

De

az

nem, ez jogos kérdés, föl

kellett tennem. A válasz a következő volt:

mind

1 13 1

szeretik Bryce-t, de a különleges szükségleteit nem

tudják az óvoda erőforrásain belül kielégíteni.

A találka végén az igazgató úgy határozott, hogy

ajánl nekünk egy korai intervenciós központot.

Mi ez? - kérdeztem. Sose hallottam még korai

intervencióról. Mi fog velünk történni? Ezek

mondta.

az

emberek

segíteni

fognak

maguknak,

A korai intervencióval foglalkozó pedagógusok és

terapeuták fantasztikus módon, az elejétől kezdve rögtön a képességekre koncentráltak. Folyamatosan

azt mesélték nekem,

milyen „menő"

Bryce,

hova

juthat el, és hogyan képzelik el addig a fejlődését. De első könyveim a témáról mást mondtak. Figyelmesen

olvastam, és amit megtudtam, az csalódással töltött el.

Nem fog jó emberi

kapcsolatokat létrehozni,

nem fog megházasodni, nem lesz képes megtartani

egy állást,

nem fogja megérteni

a törvénykezés,

bankrendszer vagy a buszhálózat részleteit,

nem

fogja tudni, nem fogja tudni. Ott állt a papíron,

feketén-fehéren még ennél is több „nem", olyan emberek tollából, akik valószínűleg többet tudtak

nálam. Nem fogok tagadni, mondtam magamnak.

De közben, a szürke állomány és a szív közti térben,

egy vékony hang szólalt meg. Ne hidd el. Csak akkor

igaz, ha hagyod. Még csak az elején jártam, de már

akkor nem érdekelt többet a „nem tudja".

114

Az

egyik

legfontosabb

dolog,

amit

szülőként

megtehetsz, hogy hallgass a belső hangra, amely

megmondja, mi jó a gyerekednek, és mi nem. Senki

más nem szereti őt annyira, mint te, és senki más nem aggódik annyira a jövőjéért, mint te.

Az éppen legnépszerűbb gondolatok és kezelés-

módok sok gyereknek bizonyára hasznosak, de nem

biztos, hogy a tiednek is azok. A '90-es évek elején,

amikor Bryce

állapotára fény derült,

egy nagyon

divatos autizmus felfogás uralkodott. Olvastam róla, és utáltam, 200 százalékos bizonyossággal tudtam,

hogy Bryce-nak rosszat tesz, és egy emlékezetes szülői

értekezleten

csodálatos „Ha

ezt

korai

azt

mondtam

intervenciós

csináljátok

a

ezeknek

a

szakembereknek:

gyerekemmel,

megöllek

titeket". Hál' istennek már ők is velem értenek egyet (később a nevelő azt mesélte, majdnem felállt és megtapsolt ezért). Legtöbbjükkel ma is találkozom,

közeli barátaim, és nagyon is emlékeznek arra a beszélgetésre. Rendszeresen visszatérünk rá. A nem tudás

helyett a tudásra koncentrálni az

egyik legnagyobb ajándék, amit az autizmus akkori megközelítése

hozott.

A

tudásra

koncentráló

attitűdöm ma igen erős, és ez a nem tudással való korai

szembesülésemnek

köszönhető.

Azok

az

üzenetek, amelyek arról szóltak, mi mindent nem

tud De

a

gyerekem,

kihívást

természetesen

is jelentettek,

megijesztettek.

dühössé

tettek,

arra

115

ösztökéltek, hogy azt mondjam: „Igen? Na, lássuk csak, mit tehetünk." Honnan

indulj,

ha

még

sosem

próbáltad,

hogy

tudatosan - tehát: tudatosan - arra koncentrálj, mit tud megtenni a gyereked? Először is, tudatosítsd, hogy ez a gondolkodásod átalakításával jár,

időt

és gyakorlást igényel. Következő lépésként figyeld

meg, hogyan tanul a gyereked. Sokféleképpen tanul.

Általában a fejlődő gyerekek sokféleképpen tanulnak, de az autizmussal élő gyerekeknél gyakori,

hogy

tanuláskor kizárják a többieket. Akik szekvenciálisan

tanulnak, azoknak a lépésről lépésre haladó utasítások

használnak, igen jól tudnak sorozatokat megjegyezni, s

gyakran

„rendmániások"

(szeretik

a

vizuális

elrendezést). Azok, akik alakzatokból, gestalt módon, globálisan

tanulnak,

az

információt

darabonként

fogadják be, előbb a teljes képet, aztán a darabjait. Vannak,

szetesen

akik természetes előforduló

környezetben, termé-

eseményekből

tanulják

a

legtöbbet. Ők szeretnek természetes környezetekkel kölcsönhatásba kerülni, s kiválóan

szervezik

és

őrzik

meg

az

nevezhetjük fejlett csoportosítási

kategorizálják,

információt.

Ezt

képességnek is.

Azok, akik a mozgás útján tanulnak, a cselekvésre alapoznak: keresztül

akik

a testük kisebb-nagyobb

tapasztalják

mindenre

meg

felmásznak,

a

mozdulatain

világot.

állandóan

Ők

azok,

futkosnak,

táncolnak, színészkednek; imádják a kézművességet

116

és a szerszámokat. Van, akinek a tanulása téralapú:

ők a kis építőmesterek és sakkjátékosok. Szeretik megtervezni,

a

fejükben

megépíteni,

van,

és

lerajzolni

velük

született

azt,

ami

tehetséggel

sajátítják el a fizika és a mértan fogalmait, miközben

lehet, hogy nehezen mondanak ki és jegyeznek meg

verbális szakaszokat. Sok autizmussal élő gyerek,

aki túlfejlett hallással és gyenge verbális képességgel rendelkezik,

a

zene

révén

tanul.

Megfigyelik

a

hangok mintázatait (a ritmust, a rímet), megjegyzik

a dallamokat, és saját dallamokat költenek, amiket

az emlékezéshez használnak. Ez

csak

jellemezni

egy

az

pár

tanulástípus,

autizmussal

élő

ami

gyereked

segíthet tanulási

képességét. Ha már érted, hogyan dolgozza fel az információt, a tanulás kapuja nyitva áll. Sokkal inkább

képes leszel irányítani őt azok között az otthoni és iskolai tevékenységek között, amelyeket „meg tud

csinálni", s így egyre többször megtapasztalhatja azt

az önbizalom-erősítő élményt, amelyet ezekből a

tevékenységekből szerez. Te is sokkal rugalmasabb és lelkesebb leszel, s ugyanezt látod majd az ő

tanuláshoz való viszonyában, hiszen végre számára is értelmes, amit csinál!

Mindehhez meg kell szabadulnod a konvencionális

vagy

tipikus

fejlődési

Ezek

legtöbbje

határidőktől,

amelyekkel

könyvekben vagy orvosi várótermekben találkozol. használhatatlan

a

te

gyereked

117

esetében. Utazásom kezdetén azt mondták nekem, hogy az

autizmus

egyik

„egyenlőtlen fejlődés".

ismertetőjele

éppen

az

Bryce első barátja egy négyéves óceanográfus csoda

volt, aki már akkor többet tudott a korallszigetekről és bioluminiszcenciáról, mint amennyit én valaha is

tudni

nekem,

fogok.

Az

anyja

azonban

azt

mondta

mindezt odaadná azért a pár pillanatnyi

szemkontaktusért

és

mosolyért,

amit

Bryce-tól

kapott. Remélem, ma mindkettő megvan neki.

Bryce mosolya valóban ragyogó, a hagyományos

fejlődési

határidők

azonban

hetetlenek voltak az ő korára

tanult

meg

csak ötödikben.

nagyrészt

esetében.

Csak

rendesen járni,

értelmez-

négyéves

olvasni

Imádta a medencéket,

de

meg

úszni

nem tudott, makacsul kapaszkodott a korlátbá, és

elutasította

az

úszóleckéket,

révén

„ráérzett",

egészen

nyolcéves

koráig, amikor a megfelelő tanár és a megfelelő medence

és

végigment

az

úszóleckék összes szintjén pár hónap alatt. Érdemes megjegyezni, hogy ez a gyors tanulási teljesítmény

az

úszásban

legtöbb

ugyancsak

gyerek

hónapokig

is,

elakad

ritka.

Tanárai

valamelyik

szerint

szintnél,

a

néha

mielőtt továbbjutna. Akár a nyelvi

fejlődésében, Bryce gestalt alapon tanult meg úszni

is - nagy, késleltetett darabokban -, ahelyett, hogy kis lépésekben haladt volna.

118

És

most

egy

szót

a

saját

felelősségünkről

és

sebezhetőségünkről, mint szülők, családtagok vagy

nevelők ebben a helyzetben: az egyik legszomorúbb

internetes hozzászólás, amit valaha hallottam, a „Tíz

dolog" könyvemről szóló egyik fórumon volt, egy

színes vita kellős közepén. Az egyik anyuka, mint ő

maga is elismerte „fáradt és nyűgös", így vallotta meg

szeretetét a gyereke iránt: „Istenem, ha most hallasz,

visszavonom mindazt, amit olyan bután mondtam

kiskorában, amikor édes volt, és nem ütött, hogy pont úgy kell, amilyen.

Most már belemennék a

cserébe - azért a gyerekért, aki lehetett volna."

Egyszerre akartam sírni és dühöngeni, amikor ezt

olvastam, mert több mint bizonyos vagyok abban,

hogy az ő gyereke nem kéri Istent, hogy cserélje be

az anyját arra a szülőre, aki „lehetett volna". Sirattam azokat a

a

mindennapi

kiteljesedést,

amiket

mielőtt átélhetné. kizáró

helyzetre,

csodákat,

megfojt

a

lehetőségeket,

keserűségével,

És dühös voltam arra a sikert

amibe

a

gyerekét

helyezi,

az

igazságtalanságra, hogy az autizmust vádolja olyan

gyerekcsínyekért is, amelyeket bárki elkövet: „Ne

etesd a kutyát mandulával és Barbie-alkatrészekkel. Egyáltalán nem értékelem a plusz rendetlenséget".

Annak ellenére, hogy az anyuka lélekölő fáradtsága

tapintható

reménytelen

volt,

s

mondandójának

hangulatú,

mégis

nagy

kihámozható

része

volt

belőle a remény, hogy az egész helyzet a visszájára

1 19 1

is fordulhat. A gyereke felnőtt jövőjéért aggódott,

csökkenteni

próbálta

az

autizmussal

élő

gyerek

hatását a testvéreire („hogy mikor mi nem leszünk...

ne gondolják úgy, hogy elloptad a gyerekkorukat,

s

ne

dugjanak

a

lehető

(bár

ezekre

legelviselhetetlenebb

állami otthonba"). Elvitte speciális terapeutához és beszédterápiára

„kínzásokként"

utal);

mérlegelte a gyógyszerek melletti és elleni érveket,

így, bár szavai durvák voltak és kikészítettek, mégis reménykedem, hogy megtalálja az utat ahhoz, hogy

arra építsen, amit ő és a gyerek is meg tudnak tenni. Ha

a

„mi-lett-volna-ha"

futóhomokjára

lépsz,

biztos lehetsz benne, hogy a gyerek ezt pontosan

érezni fogja. Ritka az olyan ember, akit a hibáira való folyamatos

jobb ez

figyelmeztetés

teljesítményre

nem

nem

sarkall.

az önbizalmat

lelomboz,

Legtöbbünk

növeli.

Ideje

hanem

számára

megragadni

a lehetőséget, s meglátni, hogy csak hajszálnyi a különbség a keserűség és a javulás között. Mint szülők (és családtagok, nevelők) magunkon is el kell

gondolkoznunk a tudás és nem tudás kapcsán.

Amikor a gyerekét autizmussal diagnosztizálják,

a legtöbb szülőt elönti a sürgősség érzése. Hirtelen mindent elolvasnak az hozzáférnek,

vadul

netezni

online

autizmusról,

csoportokhoz

kezdenek

hasonló

amihez

csak

cipőben

járó

csatlakoznak,

szülőkkel. Gyakran az így befolyó információtömeg túl

sok nekik. Annyi mindent kell befogadniuk; egy része

120

ezeknek bátorító és felemelő, más részük elszomorító és lélekölő. Szakemberekkel kell konzultálni, iskolai

és terápiás programokat mérlegelni, gyógyszereket és speciális étrendet beállítani, és aggódni azon,

honnan fizesse ki az ember mindezt. Ha engeded,

hogy magával ragadjon az új információknak ez az

áradata, azt kockáztatod, hogy magad ellen fordítod éppen azokat az eszközöket, amelyek kihúzhatnak

a bajból. Mozdulatlanná dermedsz. Ez a valóság; sokunkkal megtörténik. Itt

egy

dolog,

amit

„megtehetsz".

Állíts

be

magadnak egy mértékletes, ésszerű sebességet a

dolog feltérképezéséhez, tudva, hogy: - Van időd. Rengeteg időd van. - Itt van a mai nap. - A holnapi nap. - A jövő hét.

- A következő hónap, a következő év, és tovább. Minden év új

információt és

új

megértést hoz,

számodra is, és a gyógyászat és nevelés területén is. Tarts ki: terápia,

stratégia,

Meglesz az eredménye!

kezelés és a többi.

121

Nyolcadik fejezet Kérlek, segíts a társas kapcsolatokban. Ezen a ponton egyenesen beszélhetünk. Az autizmus

spektrumba tartozó gyerekeket egyfolytában csoda-

bogárnak nézik a többiek. Ez szívfájdalmat okoz,

a szülőnek még inkább, mint a gyereknek, s ez az oka, hogy a szülő állandó késztetést érez, hogy „megoldja" gyermekének ezt a problémáját. Ha a

társadalmi

kompetencia fiziológiai

funkció

lenne,

bedobnánk mindent, gyógyszerezést, táplálkozást,

testedzést és fizioterápiát, és kigyógyítanánk belőle.

Ha a gyerekünk kíváncsi volna, nyitott és motivált

tanuló, megtaníthatnánk neki, mint egy tantervet.

De a gyerekünk nem ilyen, és a társas képesség nem

konkrét, jól

sége.

Az

megfogható

„udvariasságot"

felkészültségek (kérem

és

összes-

köszönöm;

zsepit használj, ne az inged ujját; várj a sorodra)

meg lehet tanítani, de eligazodni a többiek között

a mindennapi élet zsivajában és finom részleteiben, ez

nem

olyasmi,

amit

könyvből

megtanulhat az

ember. Ez inkább az önbizalomnak egyfajta állapota, ami néhány fontos jellemvonás gondos ápolásával

fejlődik ki:

Rugalmasság:

légy

képes

a

világot

a

tiedtől

különböző álláspontokról is látni és megtapasztalni,

123

tudd kezelni a rutintól és az elvárásaidtól eltérő

helyzeteket is, ismerd fel, hogy a hiba a tanulás része, s hogy a kiábrándulásnak fokozatai vannak. Motiváció:

a

lendület,

amit

abból

nyerünk,

ha

nemcsak megértjük, hogy valami létezik, de azt is,

hogy miért fontos, hogy létezik, és miért jelentős

számunkra.

Önbecsülés:

higgyél

eléggé

magadban

ahhoz,

hogy ki merj próbálni új dolgokat, hogy a kudarcot

inkább a tanulás és növekedés részének érezd, mint

végső eredménynek. Legyen

benned

magad

iránt

elég tisztelet és szeretet ahhoz, hogy kivédd mások

kegyetlen és tapintatlan megjegyzéseit azzal, hogy inkább róluk szólnak, mint rólad.

Nonverbális kommunikációképesség: atársas érint-

kezés finomságai, amelyek közt eltévedhetünk. Három nagy kategóriája van:

1. vokális kommunikáció: az autizmussal élő gyerek

nem

érti

a beszélt

nyelv milliárd

kis árnyalatát.

Nem érti a szarkazmust, a szójátékokat, állandó

szókapcsolatokat, metaforákat, utalásokat, szlenget, kettős

értelműséget,

túlzást,

vagy

absztrakciót.

Sokan monoton hangon beszélnek (amit a hallgató unalomként ért), vagy túl hangosan, túl halkan, túl

gyorsan vagy lassan.

124

2. Saját mozgás érzékelése: nem érti a testbeszédet,

az arckifejezéseket, vagy az érzelmi reakciókat (a sírást, visszahúzódást, stb.) Helytelen a testtartása

és a gesztusai, nem használja megfelelő módon a

szemkontaktust, vagyis hiányzik a személyek közötti

tekintet árnyalt összehangolása.

3. A proxemika, azaz a kommunikáció során a

személyek között tartott távolság: az autizmussal élő

gyerek nem érti a fizikai térben való kommunikációt,

a személyes tér finom határait. Törvényei nemcsak kultúránként, hanem személyenként is különbözőek,

a kapcsolat természete szerint: Intim? Kötetlen, de személyes? Csak társasági?

autizmus

spektrumba

Nyilvános? A

tartozó

gyerektől

legtöbb

iszonyú

koncentrációt igényel a proxemika megértése. Nincs

titkos

csodapirula

arra,

hogy

megtanítsd

gyerekedet szociálisan viselkedni. A társas kapcso-

latok kialakításának és fenntartásának képessége millió

kis lehetőségből és találkozásból állv amelyek lassan

önbizalommá érnek össze. Ez tőled, mint a gyerek

szülőjétől, tanárától, vezetőjétől azt követeli, hogy

az idő 110 százalékában figyelj társas érintkezéseire,

és igazítsd el azok között a finom jelentések között, amelyeket ő oly nehezen vesz észre. A

élet

társas

minden

kapcsolatokban területén

való

eligazodás

elengedhetetlen:

az

otthon,

125

munkahelyen, az iskolában, utazáskor, vásárláskor, kikapcsolódáskor,

a

templomban.

gyerekedet végigkíséred

ezek

Miközben

között a

a

kihívások

közt, könyörgöm neked: ne azzal a meggyőződéssel

tedd,

hogy „ki

kell javítanod"

őt.

Ha

a

gyerek

állandóan azt az üzenetet kapja, hogy kijavításra szorul,

az

pontosan

a kívánt eredmény elé épít

majd falat. Az önbecsülés, a társadalmi élet lényegi komponense, nem fejlődhet ki olyan környezetben,

amelyik

állandóan

azt

közvetíti:

Nem

vagy

elég

jó úgy, ahogy vagy. Természetesen vannak olyan viselkedések,

amelyek

nem

vezetnek

a

társas

interakció fejlődéséhez, de mindig, mindig válaszd

el az egyes viselkedéseket magától a gyerektől.

Kezdettől fogva tudtam, hogy Bryce-szal hosszú-

hosszú futamba fogtunk, és fényévekre van a finis, ha

egyáltalán van ilyen. J o b b napokon ez azt jelentette,

hogy a rutin kellemesen és termékenyen ment, és

természetesnek tűnt, hogy ha lassan is, de haladunk

a cél felé. Rosszabb napokon azt jelentette, hogy az életet nem napról napra, hanem percről percre kell élnünk.

Ezeken

a

napokon,

amikor

a

bejárandó

út

végtelennek tűnt, kezdtem azt kérdezni magamtól:

mennyi az elég? Egy olyan, szinte mindent magába

foglaló szükséglet esetében, mint a társas interakció, honnan fogom tudni, mikor lépem át a képességek

fejlesztése és a gyerek „megjavítása" közti határt?

126

Honnan tudom, hogy a fiamat csak ellátom, vagy már

és

szükségtelenül

lehetőségek

bombázom

szükséges

a

szolgáltatások

tömegével?

Alig

volt

ötéves, és szigorúan napi hat és fél órát töltött egy

fejlesztő óvodában,

ami

délutáni

programokat is

tartalmazott, heti három órát járt beszédterápiára,

mozgásfejlesztésre és egyéni foglalkoztató terápiára. Igen, lefuthatjuk az óvoda utáni kiegészítő terápiák,

foglalkozások és szociális tevékenységek köreit. De kezdtem nagyon komolyan aggódni amiatt,

mindezzel mit üzenek a gyerekemnek.

hogy

Valami „nincs rendben" velem.

Azon a napon, amikor anya lettem, az orvos azt

mondta nekem: „Bízzon az ösztöneiben. Többet tud,

mint gondolná." Most úgy döntöttem, követem ezt

a tanácsot; az óvodán kívül mindenhonnan kivettem Bryce-t. Azért tettem ezt, mert úgy láttam, az a mód, az a lépték és kontextus, amelyben tanították,

éppolyan fontos része a képességei fejlesztésének, mint

maga

a

képesség

tanítása.

Ha

erőszakkal

traktálom képességfejlesztéssel a gyereket, anélkül hogy ehhez megfelelő környezetet is biztosítanék

számára, rossz eredményre vezethet. Fontosabbnak

tűnt ehelyett

létrehozni

egy olyan

hátteret,

ahol

az önbecsülése kivirágozhat, s jól érezheti magát a saját

bőrében.

Ez,

gondoltam,

magával

hozza

majd a szociális képességek fejlődését is. De a saját ideje szerint, nem aszerint, amit én vagy mások

127

könyvekből, táblázatokból, vagy más gyerekekkel

való

összehasonlításból

leszűrünk.

Nem

voltam

biztos abban, hogy helyesen cselekszem, de Bryce

esetében mintha tényleg közvetlen összefüggés lett

volna a fejlődés és az önbecsülés között. Amikor

„lent" volt, gyakorlatilag akkor „töltődött"; ez alatt döntéseket

hozhatott

élete

bizonyos

szeleteiről,

s ennek nyomán

100 százalékosan teljesített az

„Nem

mennyi

iskolában. is

„Bravó!"

hinnéd,

mondta

a

gyógypedagógusa.

túlfárasztott

gyerekkel

találkozom. Mint minden gyereknek, nekik is kell idő ahhoz, hogy egyszerűen csak gyerek lehessen".

Bryce - aki tizenhárom éves korára sikeresen helyt

állt olyan társas helyzetekben, mint a csapatsportok

vagy iskolai táncórák - jó példa arra, mit érhet el egy autizmussal élő gyerek egészséges önbecsüléssel. Fantasztikus,

Visszatekintve

mekkora azt

távot

látom,

tettünk

hogy

meg

idáig.

önbecsülésének

ápolása volt a legnagyobb tényező,

ami

segített

átlépni a határait. Egyúttal hihetetlen mértékben ki

is terjesztette ezt a határt. Képes minden cukkolást

és kegyetlenséget elütni azzal, hogy a sértő félnek

„csiszolnia kell a stílusán", vagy „fel kell még nőnie".

A szociális képességek fejlesztése sokkal könnyebb,

ha

szétválasztod

egymástól

az

egyes

célokat,

egyszerre csak egyre koncentrálsz, a kicsitől indulsz,

és sorra a megvalósult sikerekre építesz. Hárítsd el az útból az akadályokat (általában érzékelési, nyelvi

128

vagy önbecsülési gondokat), és vesd el a fejlődés

előítéletes, sztereotip mércéit-ennek meghatározása mindig mozgó célpontnak bizonyul.

A lényeg a célok elkülönítése és kezelhető szintre

szállítása, mert ha az üzenetek egymásra tevődnek,

a gyerek nem lesz képes elválasztani az elsődleges célt

a

másodlagostól.

vacsoránál

Ha

elfogadhatóan

azt

akarod,

viselkedjék,

hogy

úgy,

a

mint

a család aktív résztvevője, be kell látnod, hogy a helyzetnek több tényezője is van. Hogy elkülönítsd a

szociális összetevőt, biztosíts neki megfelelő ülést és

evőeszközöket, iktasd ki az olyan ételeket (az övét és másét is), amelyek sértik az érzékelését, és próbáld

meg bevonni a társalgásba. Bizonyosodj meg arról,

hogy számára a vacsora nem a kellemetlen szagokat,

a beléerőszakolt falatokat, az udvariassági leckéket és a többiek érthetetlen csacsogását jelenti. Ha a

cél a szocializáció, akkor ezt válaszd le az étellel és

finommotoros mozgással kapcsolatos célokról. Én

kipróbáltam. Voltak időszakok, amikor a gyerekeim

a

szobájukban

reggeliztek.

A

reggeli

program

zűrzavara túl sok volt nekik, s a napnak abban a

szakában a táplálkozás célja fölébe kerekedett a

szocializációs célnak. Ez csak időszakos megoldás

volt, ami pár hónapig tartott, nem örökké. Az egyik megoldás volt a sok közül, amit az

idők során

alkalmaztunk. S hadd mondjam el, hová jutottunk

a célok türelmes szétválasztásával. Mikor Bryce a

129

tizenkettedik évét taposta, a születésnapomat családi körben

ünnepeltük

a város

egyik

legelegánsabb,

fehér abroszos éttermében. A fiúk imádták, s kevés csodásabb pillanatom lesz az életben, mint amikor Bryce magabiztosan átsétált a zongoristához, egy ötdolláros borravalóval, s megkérdezte, eljátszaná-e

a Csillagpor című dalt „az anyámnak. Születésnapja van". A türelmes szoktatás évei abban a pillanatban semmivé olvadtak. Nem

létezik

képesség

pirula

vagy

kifejlesztésére.

varázsital

Úgy épül,

a

szociális

mint a főnix,

önmagára, részecske részecske után, nap nap után. „Lépésről

lépésre jutsz

el

a

csúcsra",

mondja

a

közmondás. Egyikünk sem Mózes, úgyhogy nem lesznek ott a kőtáblák a hegytetőn, de ha lennének, valami ilyesmi állhatna rajtuk: 1. Tegyél le arról, hogy „megjavítsd" a gyereked. 2. Segíts kiépíteni a gyerek önbecsülését, aminek alapján vállalhatja a társas kapcsolatok kockázatát, s ami pajzsként védi, ha a többiek nem kedvesek vele. 3. Hozd olyan helyzetekbe, amikor sikeres lehet társas környezetben; nem elszórtan, véletlenszerűen, hanem folyamatosan. 4. Határozd meg pontosan a társas képességekkel összefüggő céljaidat, s óvakodj attól, hogy az egyes

130

célok átfedjék egymást, vagy konfliktusban álljanak egymással.

5. Tartsd alacsonyan az egyes elérendő eredmény-

szinteket; építsd őket sorban egymásra.

6. Fogd fel nagyon nyitottan a fejlődés fogalmát.

Ha a gyerek két lépést tesz előre, egyet meg vissza,

az összességében még mindig ünnepelésre méltó eredmény.

7. Engedd

meg,

hogy indokolt esetben vissza-

vonuljon a kockázatos helyzetekből. Haazt szeretnéd,

hogy kipróbálja a templomi kórust, az iskola utáni legóklubot,

vagy

jelentkezzen

önkéntesnek

a

kisállatmenhelyre, de néhány alkalom után hallani

sem akar róla, add tudtára, hogy teljesen rendben

van, ha abbahagyja, és térj át valami egyébre. Az állhatatosságot dolgokra.

tartsd

meg

nagyobb

horderejű

8. Adj neki számtalan lehetőséget arra, hogy a

társas készségeit gyakorolja.

9. Neveld arra, hogy rugalmasan gondolkozzon.

Nem

minden

hiba

vagy

csalódás

nagy

szó,

háromszor: türelem, türelem,

érzelmeknek fokozatai vannak. 10. Egyetlen

türelem.

Pont

úgy,

mint

neked,

ügy;

a gyereknek

az

is

vannak jobb és rosszabb napjai. Lásd be és tartsd szem

előtt,

iszonyatos

hogy

a

erőfeszítést

társadalmi kíván

a

beilleszkedés gyerekedtől

- mindig. Mindent megtesz, ami képességeitől és

7 31

érzelmi intelligenciájától telik. Annak ellenére, hogy a társadalmi élet finomságait nem mindig érti, azt tökéletesen érzi, mikor hiszel benne, és mikor nem. „Lépésről lépésre jutsz el a csúcsra." Mikor Connor fiam

még

kicsi volt,

egyik kedvenc története

Edmund Hillaryrólés a sherpájáról,

Sir

Tenzing Norgayról

szólt. Ők voltak az elsők, akik megmászták a Mount Everestet. Sokatvitatkoztunk később is arról, melyikük lépett először a csúcsra. Bár sokan spekulálnak arról, hogy valójában Tenzing, és nem a sokkal híresebb Sir

Edmund

Hillary volt

az,

Tenzing

fia, Jamling,

2001-ben, a Forbes magazinnak adott interjúban azt

nyilatkozta:

„Megkérdeztem

erről

apámat,

és

azt mondta, tudod, nem ez a fontos, Jamling. Egy csapatként másztuk meg." Akárcsak Tenzing, te is már sok éve járod a hegyet. A gyereked, Hillaryhoz hasonlóan, először j á r ott. Légy a sherpája. Tudd, és segítsd, hogy ő is lássa: szép ez az út.

132

Kilencedik fejezet Próbáld felismerni, mitől borulok ki. Lehet,

hogy

most

még

nem

hiszed

el,

de

a

fejezet végére el fogod hinni: nagyon-nagyon sok okot lehet találni arra, amiért egy autizmussal élő

gyermek kiborul, feldühödik, elveszíti a fonalat, vagy kezelhetetlenné válik. A csibészség, ingerlékenység, makacsság

vagy

félrenevelés

olyan

távoliak

a

lehetőségek listáján, hogy messzelátó nélkül nem is

látszanak.

Már beszéltünk a kendőzetlen igazságról, de íme,

itt van újra: minden viselkedésnek van valami oka,

és minden viselkedés egyben a kommunikáció egy

formája. A kiborulás kristálytiszta üzenet egy olyan gyermek módon

részéről,

aki

pillanatnyilag

nem tudja kifejezni

történik a

környezetében,

idegrendszere

gyermeknek

is,

magát:

amitől

összekuszálódik. akinek

az

semmi

valami

Még

hétköznapi

ő

más

olyan

érzékeny

annak

a

körülmények

között megfelelő verbális eszköztára van, elakadhat

a

hangja

feszült

helyzetekben.

akinek csak korlátozott szóbeli

Annak

pedig,

eszközei vannak,

lehet, hogy valóban nem marad más lehetősége,

különösen, ha semmilyen alternatív közlési módot

nem talál. Ám, tekintet nélkül a gyermek verbális

eszköztárának fejlettségére,

mindenképpen

köny-

133

IHI

nyebb

lesz

megtartani

a

humorérzékedet,

ha

mindig eszedbe jut, hogy nem tudja irányítani a

viselkedését.

Nem

tudatos

választás

a

részéről,

hogy hisztit csapjon. Akár csak egy pillanatra is azt

gondolni, hogy a gyermek a kiborulással valamilyen negatív visszajelzést provokál, teljesen logikátlan, és nemkívánatos eredményre vezet. Világosan

megfelelően

kell

látnunk azt,

reagálna,

ha

hogy ez a gyermek

képes

lenne

rá,

de

nem áll rendelkezésére sem a társas megismerés képessége, sem a szenzoros integráció képessége,

sem pedig nyelvi képességek, hogy ezt megtegye. Ha

pillanatnyilag

nem

így

gondolkodsz,

gyakorlással akkor is el lehet idejutni.

tudatos

A feltételezés, hogy mindennek van valami kiváltó

oka, és a kíváncsiság és állhatatosság, hogy ezt megtaláljuk, részévé

gyakorlással

válhat.

említettem

már

Sok a

olyan

könyv

szinte

természetünk

elképzelés,

lapjain,

itt

amelyeket

találkozik:

érzékelés túlterhelése, a „nem tudok" a „nem fogok"-

kal szemben, elégtelen kifejezőkészség. Ha a kiváltó

okokat keresed, soha ne feledd, bármi is legyen a mélyen rejlő ok, a gyermek ezt valószínűleg nem

tudja megfogalmazni. Mikor

azt

állítom,

hogy

minden

viselkedésnek

van valami oka, ez alatt valami magyarázatot értek,

valami mélyen rejlő kiváltó okot. Az okok kutatása fáradságos

134

munka

és

nagy

kihívást jelent.

Nem

ugyanaz, mint kifogásokat találni egy viselkedésre.

Egy kifogás csupán igazolási kísérlet, és lehet, hogy

semmi igazság alapja sincs. Kennedy elnök biztatott minket, hogy „soha ne fogadjuk el a nehézségeket kifogásként". Ezt visszájára fordítva azt mondhatnám,

hogy „soha ne gyártsunk kifogásokat a nehézségre".

Vessünk egy komoly pillantást a következő állításra:

„Ó, csak nem akar. Tudna (viselkedni/nyugodtan

ülni/együttműködni), ha akarna."

Ugye látjuk, hogyan próbál a beszélő kiszabadulni

a hurokból, kifogást keresve arra, amiért nem veszi a fáradságot a kiváltó ok megtalálására? Hányszor, de hányszor hallhattuk már azt a biztatásnak szánt közhelyet, hogy „mindent meg tudsz tenni, ha igazán

akarod!" Rendben. Akkor talán ezért tud olyan sok ember repülni, vagy 300 évig élni. Ha egy vak gyermek

igazán akarja, le tudja majd másolni a táblára írtakat?

Ha ez ismerősen hangzik, az jó. Visszatértünk a

harmadik fejezethez, a „nem akarok" és „nem t u d o r hoz. Nem mindig a motiváció hiánya az engedetlenség

oka. A világ összes motivációja mellett még mindig szükség lehet türelemre, kitartó utasításokra és/vagy

segítő technológiára. Nem tehetjük meg (és nem is

fogjuk!), hogy a „csak nem akarja" magyarázatával elforduljunk

a

munkaigényesebb,

hatékonyabb beavatkozástól.

ám

sokkal

135

Számtalan elkeserítő percetfog okozni, h a a g y e r m e k kiborulásának oka nem válik azonnal nyilvánvalóvá. Talán soha az életben nem nehezedik ránk ennyire a feladat, hogy nyomozókká váljunk. És ne próbáljuk ezt a szót humorosan értelmezni. Ha elővesszük a régi, poros értelmező szótárunkat, sok rokon értelmű szót találunk a „nyomozni" igére: kiderít, megállapít, felfed,

leleplez,

kifürkész.

Bármelyiket

választod,

mindegyik érvényes. A jó hír csupán annyi, hogy a zavarba ejtő viselkedésnek mindig van kiváltó oka,

így nem fogsz Don Quijote módra szélmalomharcot

folytatni, és kutatásod egész biztosan nem reménytelen álom. Viszont feltétlenül szükség van arra, hogy az ok keresése közben részletekbe menően kíváncsi és alapos legyél a biológia, pszichológia és a környezet tanulmányozása terén is. Nem is értem, hogy eddig miért nem készült ilyen jellegű tévéshow; biztosan hasznosabb lenne, mint például a... na mindegy. A kiborulást kiváltó okok számos területre csoportosulnak.

Ha

ki

tudod

meg tudod

akadályozni

kedvezőbb,

mint

megszüntetni,

ha

mutatni

az

okot,

akkor

ami

sokkal

a kiborulást,

megpróbálni

közbevágni

már elkezdődött

(ez

vagy

ritkán j á r

sikerrel). Gondoljunk csak a bölcs kínai mondásra: adj az éhezőnek egy halat, és egy napra jól lakott; tanítsd Az,

meg

hogy

halászni,

képes

vagy

és

egész

életében

meghatározni

ehet.

gyermeked

viselkedésének kiváltó okait, az első lépés a felé

136

a segítség felé, hogy saját maga is képes legyen meghatározni őket. Ezt követheti az önszabályozás,

és íme, három lépést tett meg a kikövezett úton a sikeres függetlenség felé.

Nézzük meg a kiváltó okok négy csoportját: 1. Az érzékelés túlterhelése.

2. Fizikai/fiziológiai kiváltó okok:

- ételallergia vagy -érzékenység, - alvászavarok,

- gyomor, bélrendszer problémái, - elégtelen táplálkozás,

- biokémiai egyensúlyvesztés,

- meghatározatlan betegség vagy sérülés. 3. Érzelmi kiváltó okok: - frusztráció,

- csalódottság,

- rossz bánásmód,

- igazságtalanság érzése.

4. Rossz felnőtt példák.

1. Az érzékelés túlterhelése

(Ahogy a könyvben végig tárgyaltuk, elsősorban

mindig ezeket kell keresni.)

A születésnapomat egy rokonom házában ünnepel-

tük, ami Bryce-nak is ismerős hely. Ennek ellenére, még félig sem telt el az este, mikor elkezdett fel-

alá bóklászni a házban: világos, hogy nyugtalan.

137

Amikor megpróbáltam csitítgatni, vadul csapkodott

a karjával, macskaként végigkarmolva az arcomat. Ideje mennünk, túl korán van, de nincs mit tenni, így

elkezdtem összeszedni a kabátokat és játékokat.

„Maradjatok még" - mondja az egyik, általában

megértő rokon - „Hagyjátok, hogy egy hároméves

kölyök irányítsa az egész család estéjét?" Tudom, mire

céloz - ez az én születésnapom, és én is megérdemlek néha egy kis figyelmet. De a válasz a kérdésére igen is meg nem is. Igen, a hároméves fiam igényei módosítják

az esti programot. Ettől függetlenül az nem tagadható, hogy addig remekül éreztük magunkat. De nem, nem

ő „irányít".

Csak

kommunikál.

És

mivel

nyelvileg

még nem tart ott, a viselkedésében kell az értelmet keresnem. Ahogy távozunk, az agresszió elpárolog belőle. Nem ingerlékeny volt. Fájt neki. A

történet

tanulsága,

hogy

én

automatikusan

gyanítottam, bántja valami. Soha nem jutott eszembe,

hogy az én estémet próbálja tönkretenni. Ez teljesen logikátlan lett volna - ismerős helyen volt, ismerős

emberekkel, akiket szeretett, és akikkel szívesen volt együtt. Világos, hogy valami mégsem volt a helyén.

Túl sok tompítatlan zaj? Valami új, gyomorfelforgató szag? Kimerültség, túl sok ember? Nem tudtam - de

nem számított. A legfontosabb dolog az volt, hogy

véget vessek kényelmetlen

érzésének,

mielőtt ez

lesz az utolsó emléke, és az első dolog, ami beugrik neki erről a helyszínről.

138

2. Fizikai/fiziológiai kiváltó okok Ételallergia és -érzékenység:

Ezeketnéhahasonlóértelemben használjuk, d e á k é t

dolog nem ugyanaz. Az allergia az immunrendszer

rendellenes reakciója. Az érzékenység a drogokhoz

hasonló

mértéke

reakció

egy

bizonyos

személyenként

anyagra,

változó

(pl.

melynek

két

piros

gumicukor szélsőséges vagy agresszív viselkedést

válthat ki az egyik gyermeknél, míg a másiknak egy maroknyi sem kottyan meg).

Számtalan bizonyíték áll rendelkezésünkre, hogy

mindkét probléma okozhat ellenséges vagy nehezen

kezelhető viselkedést gyermekeknél. A potenciálisan

ártalmas anyagok listája végtelen, de a leggyakoribb bajkeverők

az

adalékanyagok,

ételszínezékek, tej,

tartósítószerek

magvak,

és

eper,

citrusfélék,

gyermek

étkezéseit

kagyló, tojás, gabona, kukorica és szójabab. Nyomozás:

jegyezd

fel

a

egy héten át, és jelöld, amikor feltűnő viselkedést produkált! Ha kezd kirajzolódni valami összefüggés

az ebédre elfogyasztott mogyoróvajas szendvics és

a nehezen kezelhető viselkedés között, meg lehet próbálni törölni az étrendjéből a gabonaféléket vagy magvakat két héten keresztül. Egyszerre csak egy

anyagot iktassunk ki; ha pedig nagy kedvence, akkor lassan tüntessük el

a

viselkedése

az étrendjéből.

bizonyos

ételek

Megváltozott

elhagyása

után?

139

Az eredményt ellenőrizni lehet azáltal, ha fokozatosan

visszavezetjük a gyermek étrendjébe azt a bizonyos összetevőt, lassan emeljük az adagot, és figyeljük,

visszatér-e a viselkedészavar. Alvászavarok: Gyermeked

alvászavarai

téged

is

borzasztóan

megviselnek. Egy krónikusan kimerült gyermeknek pedig feltétlenül viselkedési problémái lesznek. Nyomozás:

bevetetted

Ha a szokásos taktikákat már mind

-

megmásíthatatlan

lefekvési

idő,

szunyókálások kihagyása, a „szörnyek elüldözése",

túlpörgés megakadályozása stb. - vedd tekintetbe folyton

visszatérő

mumusunkat:

zavarokat. Lehet, hogy

az

érzékelési

- túl hangos az óra, a kazán, a vízvezetékek?

- durva anyagból van a lepedő, takaró, pizsama?

- mindent eláraszt az öblítő vagy a tisztítószerek

szaga? -

proprioceptív

bizonytalanság?

teljesen elveszettnek érzi

Lehet,

magát az ágyban.

hogy Egy

anyaféle hálózsák, korlát, sátortető vagy függönyök sokat segíthetnek.

A gyomor, bélrendszer problémái: Máig

tűnik, az

pontosan hogy

átlagosnál

140

az

nem tisztázott okok miatt, autizmussal

többször

élő

úgy

gyermekeknél

tapasztalnak

gyötrelmes

gyomor, bélrendszeri bántalmakat, és lehet, hogy

fájdalmuknak

szélsőséges

viselkedéssel

adnak

hangot. A savas reflux (gyomorégés) okozhat a nyelő-

csőben bántalmakat, alvászavarokat, és kellemetlen hastáji érzést. A szorulásnak és következményeinek

(salakfelhalmozódás és encopresis: a székletürítés

akaratlagosan elfogadott

vagy

akaratlanul,

helyzetben,

nem

szociálisan

megfelelő

nem

helyen

történik), a hasmenésnek és krónikus felfúvódásnak

nem csupán fiziológiai, de szociális velejárói is vannak.

A súlyosabb

betegségek,

mint például

a Crohn-

szindróma, fekélyes végbélgyulladás és bélirritációs

szindróma (IBS) állandó orvosi felügyeletet igényel.

A szűk verbális eszköztárral

rendelkező gyermek

képtelen megfogalmazni szenvedésének okát, vagy

együttműködni a vizsgálatok során, ezért sokuknál

felderítetlen marad a betegség. Elégtelen táplálkozás:

Lehetséges, hogy gyermekünk sokat eszik, de ha

az elfogyasztott ételnek kevés tápértéke van, akkor

az agy szó szerint éhezik, ami súlyosan befolyásolja

viselkedését. A

módja,

táplálkozás

javításának

legegyszerűbb

hogy az ételeket tudatosan „természetes"

formájukban

együk.

A

fehér

lisztből

és

fehér

cukorból előállított termékek, a feldolgozott húsok

és gyümölcsízesítésű italok általában tápanyagban

141

szegények,

míg

zsírban,

vegyszerekben gazdagok.

cukorban,

sóban

és

Nyomozás: csakúgy, mintáz allergia kifürkészésénél,

lassan vigyünk változásokat az étrendbe. Ha kamikaze módjára

kiradírozzuk

az

étlapról

gyermekünk

kedvenc ételeit, a kudarc garantált. Ha viselkedése már a nap kezdetén rohamosan romlik, lehet, hogy a reggeli kihagyása tehet róla?

Biokémiai egyensúlyvesztés:

Ez sok mindenre vonatkozhat: túl sok/nem elegendő

gyomorsav, az epe rendellenességei, vitamin vagy ásványi

anyag

bakteriális

elégtelensége,

egyensúlyvesztés.

akár

gomba

A tünetek

vagy

lehetnek:

nyugtalanság, depresszió, agresszió, súlyingadozás,

alvászavarok, fóbiák és bőrproblémák.

Meghatározatlan betegség vagy sérülés:

A fülgyulladás vagy egytörött csont csupán két példa

azok közül a határtalanul fájdalmas állapotok közül, amelyeket

egy

szóbeli

eszköztárában

korlátozott

gyermek nem tud megfelelően tudtunkra adni. 3. Érzelmi kiváltó okok Frusztráció:

A frusztráció akkor jelentkezik, amikor a gyermek

bár megpróbálta, de képtelen megfelelni saját vagy

142

szülei elvárásainak, céljainak. Vagy nem érti, mi az

elvárás, vagy túlzottan

találja. érti,

Lehet,

miért

hogy

szükséges

a

nehéznek, cél

vagy

elérhetetlennek

elérhető,

elvárható,

de

ő

vagy

nem nem

rendelkezik a megfelelő szociális, motorikus vagy nyelvi képességekkel, hogy teljesítse. Soha

nem

fogom

elfelejteni

azt

a

történetet,

amit egy kis kilencéves, forgó dervishez hasonló,

hiperaktivitással kezelt kislányról hallottam évekkel

ezelőtt. A tanára alkut kötött vele, jutalmat tűzött ki, ha megfelelően viselkedik. Ha a kislány három hétig

J ó l viseli magát", vesz neki egy fagyit. A kislány a

következőket mondta a terapeutájának: „Viccel velem? Három óráig sem tudokjól viselkedni, nemhogy három hétig. Mellesleg, egyáltalán nem szeretem a fagyit." A cél: nem megvalósítható, elérhetetlen.

A cél megvalósítása érdekében nyújtott segítség:

nulla.

A jutalom: érdektelen és aránytalanul kicsi az elvárt

erőfeszítéshez képest. íme

egy

forgatókönyv,

ami

hatszor

jobban

működik: Tanár és diák (1) kettesben találkoznak,

és (2) kölcsönösen megegyeznek (3) egy bizonyos

(4) rövidtávú cél elérésében, ami (5) mindkettejük

számára ésszerű, és (6) méltó jutalmat érdemel. Például, a diák erőfeszítést tesz, hogy nyugodtan

üljön a helyén csendes olvasási feladat alatt - ami megközelítőleg

húsz

perc

az

ebédszünet

után

143

(a fizikai pihenés utáni rövid időszak több sikerrel kecsegtet).

Ha sikerül, több időt tölthet a számítógép előtt,

kaphat

mozijegyet,

vagy

bármi

olyan

jutalmat,

ami számára vonzó. A legtöbb gyermeknek a siker

élménye hatalmas pozitívum. Minél több sikerben

van része, annál inkább halványul benne a frusztráció érzése, és csökken a dührohamok száma. Csalódás:

Ha valaki, akire számítunk, nem j ö n el, vagy egy

várva várt esemény nem következik be, az csalódást okoz. Míg egy szokásosan fejlődő gyermek hamar

túlteszi magát azon, ha változás következik be az

időbeosztásában, vagy a szervezett eseményekben,

egy

autizmussal

élő

gyermek

nagymértékben

támaszkodik a rutinra és a megszokásra. A hirtelen

jött

változások

beépítése

a

napirendjébe

képességeket kíván, amelyekkel rendelkezik,

és

ezek

olyan

lehet,

zavart

olyan

hogy nem

okozhatnak,

amiből órákig tart, míg helyre jön. Mindenki más mértékben éli meg a csalódást, és egyáltalán nem

egyszerű eljutni arra a pontra, hogy megértsd és elfogadd gyermeked nézőpontját. Ami neked egy kis ugrás a napi rutinban, az számára lelki nyugalmának rosszindulatú

fenyegetése.

Néhány

csalódás

teljességgel megjósolhatatlan: a boltban elfogyott

a kedvenc fagyija, az iskolába vezető megszokott

144

utat javítják,

a

tévé

műsorát

megszakítják

egy

híradás miatt, a játszótársa lemondja a megbeszélt

találkozást, mert beteg. Más dolgokat meg lehet akadályozni szólj

neki

egy

előre,

kis

ugródeszka abban

előrelátással,

odafigyeléssel:

a szállodában,

ahova nyaralni

hogy

a

medencénél

nincsen

mentek, és mutasd meg a szálloda reklámfüzetében

vagy a website-on; kérd meg a nagymamát, hogy előre

szóljon

neki,

almás pite lesz,

nem

hogy

az

rétes;

idei

Karácsonykor

magyarázd el,

hogy

Calvin, az imádott tábori nevelő az idén nem jön, de

ismerje meg helyette Nathant, az új vezetőt, még a

foglalkozás előtt.

Rossz bánásmód:

Támadják, provokálják vagy ugratják a társai, test-

vérei vagy a felnőttek. Akár otthon, az iskolában vagy máshol történik ez, csak egy válaszod lehet: nem

tűröd. Mennyire gyermekbarát a környezete ebből a szempontból? Ha a hozzáállás ez: „Hát, a gyerekek

kegyetlenek tudnak lenni, ez már csak így van", akkor

jobb, ha tudod, hogy autizmussal élő gyermekednek

nem eléggé kifinomult a szóbeli kifejezőkészsége, a megfelelő társasági dörzsöltsége nincs meg ahhoz,

hogy megvédhesse magát. A dühös kiborulások csak

a kezdet. Rövidesen követi a nyugtalanság, depreszszió és a krónikus fáradtság. Ilyenkor kötelességünk megvédeni gyermekünket vagy diákunkat.

145

A mi általános iskolai vezetőségünk és tanáraink

harciasan védelmezik azt az irányelvet,

az

iskola

kisfokú

„Nem

Elnyomási

kíméletlenséget

miszerint

Terület".

azonnal

és

Bármilyen

határozottan

megtorolnak. Soha, egy pillanatra sem tévesztjük

szem elől az iskola irányelvét. Egy másik iskoláról merőben más történetet hallottam egy anyukától: Az

első

osztályt a

támogatásunkkal

társai

pozitív és

kezdte,

mindennapos

Ismételt

mi

de

fizikai

aggodalmaimra

a

gyorsan

következetes

visszaesett

bántalmazásai

tanár

és

az

miatt.

igazgató

válasza csak annyi volt, hogy nekem kellene kicsit kevésbé védelmeznem a fiamat. Meg kell tanulnia, hogy

magáról

gondoskodjon;

ezek

normális

dolgok a gyerekek között, és nem lehetek mindig ott,

hogy

megvédjem!

Meg

kell

tanulnia,

hogy

kiálljon magáért, ne legyen olyan gyerekes, jobban koncentráljon,

keményebben

dolgozzon,

jobban

figyeljen, azt csinálja, amit mondanak, próbálja meg összeszedettebben, legyen együttműködőbb stb. Mindig

összerázkódom,

megállapítást

hallom:

ha

„Ezek

ezt

a

szégyenletes

normális

dolgok

a

gyerekek között". Hát persze - ha a felügyelő felnőttek

megengedik! Mindegy, hogy az elkövető osztálytárs,

testvér vagy más felnőtt, ha azt választjuk, hogy nem

146

csinálunk

semmit,

valamit

mégis

teszünk:

megengedjük, hogy az erőszak győzelmét. És ha az

áldozat dühvel vagy agresszióval válaszol - jaj neki!!!

Újra a régi nóta: az, hogy nem tudja elmondani

mi történik,

nem jelenti azt,

hogy nem történik

semmi. Lássuk tisztán: a zaklatások zöme a szülők,

tanárok vagy más felnőttek hallótávolságán kívül, buszon, folyosón vagy játszótéren történik. Tanítsd meg gyermekedet minél hamarabb arra, hogy:

1)

kellőképpen tiltakozzon: „Hagyd abba! Nekem ez nem

tetszik!" és 2) szóljon egy megbízható felnőttnek. Igazságtalanság érzése:

Az

„igazságosság"

pontatlan,

ködös

fogaloma

nagyon megkavar egy autizmussal élő gyermeket. Nem

tud

az

igazság

vagy

igazságtalanság

viszonylatában gondolkodni, csak azt tudja, hogy bajosan

tudja vágyait a

szabályokkal

egyeztetni.

Szülőként, tanárként vagy edzőként az „igazságosság" fogalmára

úgy

jelent.

otthoni,

egyenlőt,

Az

gondolunk,

elfogulatlant,

iskolai

mint

ami

vagy

csapatszabályok

egyforma

pártatlant,

bánásmódot

egyaránt vonatkoznak minden testvérre, diákra vagy csapattagra. De az autizmus nem szabályos pálya.

Lyukak vannak benne. Nem egyenlők az esélyek. Muszáj

megváltoztatnunk

„igazságosságról". íme:

elképzelésünket

az

Az „igazságosság" nem azt jelenti, hogy minden

teljesen egyenlő.

147

Az

„igazságosság"

az,

ha

mindenki

megkapja,

amire szüksége van. 4. Rossz felnőtt példák Valaha együtt dolgoztam

egy menedzserrel,

aki

időnként roppant durva metaforát idézett, ha valaki másra akarta hárítani a felelősséget. Nem érdekelték a

szokásos

sporttal

kapcsolatos

„rúgjuk vissza

nekik

a

„visszatenni

szart

az

a

labdát". ő

közhelyek, Helyette

zsebükbe."

mint

szerette Néhányan

mindig elpirultak, vagy kínosan feszengtek. Erőteljes, kellemetlen költői kép, de néha erre van szükség, hogy arra irányítsuk a figyelmet, ahonnan

inkább

elfordulnánk. A tükör kegyetlen, de gyermekünk nemkívánatos viselkedésének vizsgálatát mindig a saját magunk szemrevételezésével

kell

kezdenünk.

haragból, és életed valaha is legjobban

„Beszélj megbánt

beszédét fogod tartani" - mondja Laurence J. Peter,

a The Peter Principle: Why Things Always Go Wrong 11

című könyv szerzője. Ha haraggal és frusztrációval reagálsz gyermeked kiborulásaira, akkor pontosan azt

a

viselkedési

modellt

mutatod

neki,

amit

szeretnél, ha elkerülne. Felnőttként

mindig

és

minden

helyzetben

rád

hárul a feladat, hogy teljes mértékben elkerüld a hasonló jellegű

148

reakciókat.

Próbálj

meg

rájönni,

mi váltja ki a saját kiborulásaidat - legyél a saját

viselkedésnyomozód - és szakítsd félbe a folyamatot, mielőtt kibuknál. Mielőtt szétrobbanna az agyad, jobb, ha megpróbálsz kívül kerülni a helyzeten. Mondd

a

gyermekednek:

„Most

mérges

vagy

(frusztrált/

kiborult), és én is. Kicsit el kell mennem (egyedül kell maradnom),

hogy megnyugodhassak.

Bemegyek a

szobámba (vagy ki a szabadba/fel az emeletre), de

vissza fogok jönni, és beszélhetünk róla." Számtalan

módon tudunk akaratlanul is rontani

egy

eleve

kellemetlen

„ezt

megérdemelted"

helyzeten.

Kigúnyolásnak

számít, ha valakinek a fájdalmán nevetünk, vagy igazságtalan,

oda

módon

nem

illő

állunk

hozzá.

Néha

összehasonlításokat

teszünk: „A nővéred soha nem csinálta ezt." Aztán vannak

a

régről

őrizgetett

sérelmek:

„Ez

pont

olyan, mint mikor ...." Lehet, hogy bizonyíték nélkül

vádaskodunk: „Ezt biztos te csináltad. Senki más nem

tett volna ilyet." Mint bármilyen nehéz helyzetben, az

előrelátás

nyugodt

itt

percben

is

mérhetetlenül

gondold

végig,

segíthet.

hogyan

Egy

tudnád

jobban kezelni a következő helyzetet. Aztán írd le

a tervedet, tartsd könnyen hozzáférhető helyen, és

vedd elő időnként, hogy észben tartsd.

Végül pedig, nem zárhatunk le úgy egy haragról

szóló

fejezetet,

hogy

a

legbonyolultabb

ügyet

meg sem néztük. Kevés fekete-fehér dolog van a

149

gyermeknevelésben,

még

kevesebb

az

autizmus

spektrumzavarral élő gyermekek esetében.

De itt

van egy alapszabály: soha, de soha nem lehet okunk

megütni egy gyermeket. Amúgy is az a benyomásom, hogy aki

idáig eljutott a könyvben, az különben

sem hajlamos erre. Hadd vértezzelek föl az ellen a hangadó rokon, szomszéd vagy kívülálló ellen, aki

nyomatékosan

tudatosítani

akarja

benned,

hogy

gyermekednek csak egy jó kis verésre van szüksége.

Mindegy hogyan szépítgetjük a dolgot, mondhatjuk:

elfenekel, elnadrágol, elnáspángol, vagy hívhatjuk

testi fenyítésnek, a lényeg akkor is az, hogy ez agresszív cselekedet, amelyet, szinte kivétel nélkül, dühében

követ el

az ember.

Ez

időnként abból

adódik, hogy az ember elveszti az önuralmát, néha pedig abból a téves elképzelésből,

hogy ez - a

nevelés erőfeszítése nélkül - majd valahogy móresre

tanítja a gyermeket.

Vedd figyelembe a következőket:

Vajon alternatív megoldások gondos mérlegelése

után

fenekelünk-e,

higgadtan

elhatározva,

hogy

igen, egy negyedakkora emberkét megütni nagyon

is logikus cselekedet, ami jó példát mutat, és hosszú

távon

kívánatos

hatást fejt ki? Biztosak

lehetünk

abban, hogy ez valóban megtanítja a gyermeknek mit

tett

rosszul,

és

hogyan

javíthatja

ki?

Vagy

csupán elkeseredésből, haragból és kétségbeesésből

náspángolunk? Vajon tiszteletet és megértést szül-e

150

- vagy megaláztatást és elvadulást? Olyan viselkedés ez,

amelyet

szeretnénk,

ha

gyermekünk

még

tetézne? Ugyanez a viselkedés munkatársunkkal vagy szomszédunkkal szemben testi sértésnek minősülne, és alighanem A

Genfi

ingyen

egyezmény

utazhatnánk a járőrautóban. szerint

ez

még

a

háborús

foglyokkal szemben sem megengedett. Akkor miért lenne elfogadható egy gyermekkel szemben? A gyerekorvosunk azt mondta: a verés olyan, mint a dohányzás. Ha nem kezded el, nem kell aggódnod a leszokás miatt. Ha viszont elkezded, mikor és hol hagyod abba? Ha ezért verés jár, mi a helyzet azzal? A makacsabb gyermek lehet, hogy egész jól tűri akkor növeled a büntetést? Ha igen, hova vezet ez? A harag

ragadós, és végül

nagyon

sokba kerül

- elfecsérelt időbe, hiábavaló energiába, megingott bizalomba, szétrombolt önbecsülésbe, sérült érzelmekbe és el nem ért hosszú távú célokba. De a harag az emberi természet része. Ha megtanulod előrelátó önuralommal

és

méltósággal

kezelni

a

dühödet,

akkor ez végül erőt ad neked, és példádon keresztül gyermekednek is. A

zavart

keltő

viselkedések

következményeinek

kiváltó

kifürkészését

okainak

és

hivatalosan

Functional Behaviour Analysis (FBA), azaz funkcionális

viselkedéselemzésnek hívják. Első lépésként fölméri egy bizonyos viselkedés előzményét/kiváltó okait, magát

a

viselkedést

és

annak

következményeit,

138

vagyis hogy hogyan hat ez vissza a gyermekre. Az FBA

elemzés végezhető hivatalosan (például iskolában, betanított

személyzettel),

vagy

magánjelleggel

(otthoni szülői megfigyelés). Rengeteg jó könyv és

weboldal létezik, amelyek segítenek végigmenni a

folyamaton. Az FBA azon az elképzelésen alapul, hogy

ha

egyszer

előzményeit

és

meghatározzuk

következményeit,

egy

viselkedés

akkor

ezeket

módosítani lehet, és ez kedvezőbb viselkedési forma

felé irányítja a gyermeket. Ez olyannyira fontos része

az egyenletnek, hogy megismétlem: egy viselkedési

forma módosítása nem fejeződik be azzal,

félbeszakítjuk vagy viselkedést.

Egy

megszüntetjük

megfelelő

a

alternatív

nem

hogy

kívánt

viselkedési

forma felé való irányítás a végső megoldás.

Bármilyen zavarba ejtő vagy visszatetsző legyen

is a gyermek viselkedése, mindig van valami oka,

és

egy

valamilyen

szükségletet

viselkedésformát,

az

azt

elégít

ki;

kiváltó

legyőzni

szükséglet

figyelembevétele nélkül, sehova sem vezet. Soha

nem

sugallanám,

hogy

könnyű

dolog

megtanulni kezelni gyermekünk kiborulásait. De az

egész biztosan olyan része az autizmus rejtvénynek,

melyet az tud megfejteni, aki nem sajnálja rászánni magát. Én magam meglehetősen bámulatba ejtőnek

találtam ezt a folyamatot. Minél ügyesebben találtam

meg, és tartottam tiszteletben Bryce kiváltó okait,

annál békésebb lett az életünk. A rémisztő, napi

152

többszöri kiborulásból előbb heti többszöri kiborulás lett,

majd

visszaszorult

alkalmankénti

passzív-

agresszív megnyilvánulásokra, aztán teljesen eltűnt.

Teljesen. Már hosszú évek óta csak hálával telve tudok visszagondolni arra,

hogy képesek voltunk

szembenézni és győzelmet aratni egy ilyen iszonyú helyzeten.

Egyre halványabban emlékszem a régi

rossz napokra. Eztörténetünk egyik legcsodálatosabb

vonatkozása.

I

I

153

Tizedik fejezet Szeress feltétel nélkül. „Mennyország és pokol között nem olyan nagy a különbség: magasság és hozzáállás kérdése." Ezek Ken Keys, Jr. szavai a The Power of Unconditional Love 12 című könyvben. Erős és fájdalmas érzelmekkel fejez ki mindent, amit igaznak hiszek egy autizmussal élő

gyermek

nevelésével

kapcsolatban,

és

olyan

embertől jönnek, aki mindennap ebben élt. Paralízis következtében ötven évig kerekes székben élt, ezért tudta, milyen fogyatékossággal élni. Mindazonáltal ez sem akadályozta meg abban,

hogy termékeny

szerzőként - tizenöt könyvet adott ki - írjon az élet szeretetéről,

a

boldogság

megtalálásáról

abban,

amink van, és a jövőre koncentrálás képességéről. Az a gondolatébresztő

megfigyelése,

miszerint a

feltétel nélküli szeretet alapja a kettősség, abban teljesedik

ki,

hogy

ahhoz,

hogy

valakit

igazán

szerethessünk, elsősorban magunkat kell szeretni. Ez végeredményben azt jelenti: „minden porcikánkat el kell fogadnunk". Lehet-e j o b b példát mutatni egy gyermeknek? Hiszek

abban,

hogy

a

feltétel

nélküli

szeretet

varázslatos és elérhető. írtam erről Az anyák és apák

napjáról szóló cikkemben, 2005-ben:

155

Nem

kérdéses,

hogy egy nem átlagos gyermek

nevelése megrázónak tűnik. Sárral dobálnak, kést szúrnak

a

szívedbe,

hogy

végül

kiszámoljanak.

De mindig is kiváltságként tekintettem arra, hogy magaménak mondhatom a két fiamat, és feltétel nélkül

milyen

szerethetem

őket.

gyötrelmes

ezt

a

Leckét

kaptam

szeretetet

minden viszontagságon keresztül. Te is? Elképzelhetetlenül

hatalmas

abból,

megtartani

küldetésnek

tűnhet

felülemelkedniésfélretenniafélelmeket, csalódásokat, elvárásokat és az

elveszített álmokat.

Gyermeked

korlátai a saját korlátaiddá válnak - a helyek, ahova

nem viheted, a helyzetek, amiket nem tud kezelni, az

emberek, akikkel nem tud szóba állni, az étel, amit nem akar megenni. Igen, ez hosszú lista.

Össze kell szedned a bátorságodat, hogy bevalljad,

félsz,

becsapottnak,

szíven

szúrtnak

és

földbe

taposottnak érzed magad. Ki akarsz kerülni belőle,

de nem tudod hogyan. íme, így tudsz hozzáfogni:

tudod, hogy képes vagy rá. Benned van a lehetőség.

Kezdetben, mikor azon tűnődtem, hogyan fog Bryce

és családunk az autizmussal együtt élni, magam előtt sem tagadhattam, hogy rosszabb is lehetne

a helyzet. Olyan emberek vettek körül, akik már szörnyűbbet is átéltek. Közeli barátaink veszítették

el szívelégtelenség miatt drága, kétéves kislányukat.

Megrázó trauma volt, sokkal-sokkal rosszabb, mint

amit az autizmus okozhat egy családban.

156

Bryce megtanította nekem, hogy a boldogság nem

azt jelenti, hogy megkapod, amit akarsz, hanem hogy

akarod azt, amid van. Ez a legnagyobb ajándék, amit

valaha is kaptam. Egyszer megkérdezte egy barátom: De hogy jutottál el idáig? Mi a sikered titka?

Nem titok. Csupán ennyi: amennyire csak lehet-

séges, keserűség nélkül fogadd el a helyzetedet.

Méltósággal és derűlátón tekints a neked osztott

lapokra. A keserűség félelmetes ellenség, nap mint nap

komoly

feladat

a

sikerül, másoknak nem.

legyőzése.

Néhányunknak

A harmadik fejezetben beszéltem egy szülőről, aki

azt állította, az autizmus miatt nem tudott kapcsolatba kerülni a gyermekével. „Tudta", hogy a fia börtönben

fogja végezni. Egy egész délutánon át beszéltem,

vitatkoztam és könyörögtem neki, hogy lássa be, önmagát beteljesítő jóslat, amit a fiáról gondol:

Nem tudna kicsit kilépni ebből, más jövőt álmodni

nehezen

kezelhető,

bár

roppant

értelmes

fiának

éttermet,

ahova

- tíz perc beszélgetés, havonta egyszer bemenni az

iskolába,

vagy

keresni

egy

mindketten szívesen mennek? Azt hiszem, szerette

a fiát, de ez feltételhez volt kötve, attól függött, megfelelően

viselkedik-e,

pedig

biológiai

okai

voltak annak, amiért ezt nem tudta teljesíteni. Végül

mindketten vesztesek lettek. Ez az apa nem tudott

túllépni keserűségén és vigasztalanságán.

757

A vigasztalanság valóságos. De a valódi tragédiát

az jelenti, ha valaki bennragad ebben, és nem az, hogy gyermeke autizmussal él. A feltétel

nélküli

szeretet a minősítések mellő-

zésében, az autizmus okozta nehézségek magunktól

való eltávolításában nyilatkozik meg. Az autizmust nem te vagy ő választotta. De ne felejtsd el: ő éli

át, nem te. Tanúsíthatom, hogy gyermeked nézőpontjából

szemlélni

a világot felszabadítólag

hat

majd mindkettőtökre. Mikor megértettem, hogy mi

az érzékelések integritása, megszabadultam a saját

félelmeimtől. Halálra rémített a tudat, hogy mivel

kell Bryce-nak együtt élni: egy ellenséges környezet börtönében, mindenféle „normális" viszonyítási alap nélkül, nem értve, hogy az élet nem kellemetlen

érzékelések

bombatámadása.

élettapasztalat

nélkül,

és

Nagyon

nem

voltak

fiatal

volt,

eszközei,

hogy gyötrelmének hangot adjon. Nem tudtam nem szembenézni a meztelen igazsággal:

Ha nem vagyok képes saját kínlódásomon túljutni,

és kiállni mellette, akkor ki fog?

Próbáld meg egy pillanatra elképzelni gyermeked

vagy

diákod

világát:

az

érzékelések

szakadatlan

támadását egy érthetetlen nyelv forgó örvénylésétől

körülvéve, a „normális" emberek türelmetlenségét és

semmibe vevését. Ugyanaz a kérdés áll előtted is: ha

te nem - akkor ki?

158

Egyáltalán, el mered képzelni felnőtt életét, amikor

te már nem leszel? Ez komoly kérdés, és ez tart engem is az utamon életem minden egyes napján. Milyen

jövő vár az olyan felnőttre, akinek korlátozottak a nyelvi képességei, nem érti a törvényeket és azok

végrehajtását, a bankrendszert, a tömegközlekedést,

az olyan munkahelyi ügyeket, mint pontosság és

a szabályok betartása. Milyen életminőséget lehet elérni

munka

Az

tartalmas és

emberi

tartalmas

átlagember

kapcsolatok,

szabadidő

számára

ezek

tartalmas

eltöltése

magától

nélkül?

értetődő

dolgok. Az autizmussal élő gyermekek viszont csak

akkor létezhetnek, ha azon elképzelés mellett száz százalékban

a

gyermek

elkötelezettek

születési

joga,

a felnőttek, hogy

szülei

miszerint

mindent

elkövessenek érte, szándékosan beavatkozzanak az életébe. Cikkem a következőképpen folytatódott: Valamilyen

megáldattam

kozmikus, a

lelki

érthetetlen

békével,

oknál

fogva

hogy legyőzzem

a

tagadást, haragot és önsajnálatot, amelyek hívatlanul is bekopogtatnak, ha megtudjuk, hogy gyermekünk

valamilyen fogyatékossággal él. Ez persze nem azt

jelenti, hogy én nem melankóliával fogadom saját küzdelmeimet.

Minden

alkalommal

mély

sebet

ejtenek rajtam a „szívfacsaró" pillanatok, mikor a külvilág szándékosan tudtomra adja,

hogy az én

gyermekem más, különbözik a többiektől.

159

Általában

nincs e mögött tudatos rosszindulat.

Csak azért történik, mert az átlagember átlagosan foglalkozik a világ dolgaival, és ebbe az ilyen gyermek nem fér bele. Az odavetett kegyetlen megjegyzések, születésnapi bulik, ahova mindenki mást meghívtak, vagy gyermeked hogy ő más.

kérdései,

Mindig

mikor kezd

is azt hittem,

szívfacsaró percet éltem át,

ráébredni,

ha már elég

képes leszek páncélt

növeszteni, vagy nevetni rajtuk. De nem. Viszont, ahogyan fiaim növekvő méltósággal közelednek a felnőtté válás és függetlenség felé, pillanatok

száma

csökken,

egyre

a szívszorító távolibbakká

válnak, és egyre gyorsabban elröppennek. Fölöttem gyakorolt hatalmuk egyre gyengébb. Bryce feltétel nélküli szeretetéhez időnként békét kellett kötnöm a látszólag csökkent lehetőségekkel. Úgy tűnt,

nincs szüksége szokásos

barátságokra,

játszótársakkal megbeszélt időpontokra, egymásnál alvásokra, nem érdekelték az iskolán kívüli tevékenységek sem, mint a foci vagy a kórus. Nem tudta elviselni a nagyszabású showműsorokat sem, mint a Sesame Street, vagy a cirkusz. Az

utazásokat is

finoman össze kellett hangolni. Furcsa módon, nem mondhatnám, hogy hiányoztak ezek az események, mert ő jól érezte magát a bőrében. Mégis tűnődtem, mégis sok kérdést tettem fel:

160

Ott ültem egyik reggel a pszichológusunk rendelőjében, és fiam szociális fejlődésén keseregtem, ami kacskaringós folyóvíznek látszott egyenes, előretartó ösvény helyett. Ezekben az emlékezetes percekben kaptam

tőle

a

legnagyszerűbb

tanácsot,

melyet

valaha is adott. A praktikus és előremutató javaslatok után hozzáfűzte: „És ne felejtse: minden gyermek, minden ember a maga idejében bontakozik ki. Lehet, hogy neki még nem jött el az ideje. De el fog jönni." Én pedig elszántam magam arra, hogy biztosítom neki az időt és a teret, hogy ezt megtehesse. És eljött az ő ideje is. Ahogy idősebb lett, bekerült az úszócsapatba, tagja lett a futók csapatának, kiváló színésszé vált a közösségi színházban, szörfözött és túrázott, eljárt biciklizni, részt vett a cserkészcsapat tevékenységeiben, elolvasta a Harry Pottert. És időben

tette - az ő saját idejében. Lehet, hogy ez néhány évvel később történt az átlagosnál, de ugyanakkora sikerrel,

mint bármelyik másik gyermek esetében.

Ráadásul, abban a percben, hogy megtette, már el is felejtettük, hogy volt idő, mikor még nem. Mindennap

elmondtam

Bryce-nak,

hogy

ő

a

legjobb gyermek, aki valaha is élt, hogy én vagyok a

legszerencsésebb

nagyszerű,

anyuka

ahogy van.

a

Eleinte

földön, épp

és

csak

ő

úgy

annyira

hittem ebben, hogy ki tudtam mondani, de az idő haladtával csodálatos dolog történt. láttam

állításaimat.

És ami

Már tényként

még fontosabb:

ő

is

161

tényként

látta.

méltóan

és

biztos

becsületes

És

mert

hitt

fellépésű,

fiatalember

benne,

figyelemre

magabiztos, vált

belőle

empatikus -

mely

tulajdonságok nem feltétlenül az autizmus velejárói. Varázslatos önbecsülésre tett szert; szereti magát, elfogadja magát annak, aki. Hozzáállása ragadósnak bizonyult;

tudatosan

keresni

kezdtem

azokat

a

vagyok,

hogy

megosztja

a

dolgokat, amelyeket dicsérhetek benne: neki,

milyen

többiekkel csodálom,

a

büszke

finomságait

hogy

ilyen

és jutalmait,

elkötelezett

mondtam

az

mennyire iskolai

munkájával kapcsolatban, mennyire tetszett, mikor

apró hasonlatosságokat vett észre a moziban látott

film és saját élete között. Mennyire meg tudok bízni benne, mert sohasem hazudik, mennyire ügyesen

gondoskodik

magáról,

hogy

eszik és figyel a tisztaságra. Tekintsd

ezt

megerősítő

egészséges

agymosásnak

ételeket

-

minél

többet mondod gyermekednek, hogy milyen nagyszerű, annál inkább elhiszitek mind a ketten. Ha el

tudsz jutni

arra a

pontra,

hogy elhidd,

elfogadd és átültesd a gyakorlatba a feltétel nélküli

szeretetet, hihetetlen mértékű energia áramlik beléd, melyet gyermeked javára fordíthatsz. Hatalmas ereje

van. Nélküle viszont végig kell futnod a versenyt, cipődben egy meglehetősen nagyméretű kaviccsal.

Mindegy, hogy száz dollárba került a cipőd, a kavics nem a hátralévő út kihívásaira, vagy a környező táj

162

szépségeire biztosan

irányítja

az

egyre

figyelmedet,

hanem

fájdalmasabb

egész

sérülésedre.

Egyszerű a választás: vagy hagyod, hogy a bajkeverő kavics megnyomorítson, vagy elhajítod, és haladsz tovább a látóhatár felé. Elszántságod teljes erejét latba vetve, a gyermeked ideje el fog jönni. A gáz,

21.

század

legbelső

rohanó világának sáv,

maximum

értékei

sebesség,

-

nagy

azonnali

eredmény, rekord ütem, gyors megtérülés - nem nyújtanak segítő kezet gyermekednek. Ő a kevésbé

járt úton vezet téged, azon, melyről a költő, Robert

Frost mondja, hogy „épp olyan szép, és talán több

figyelmet érdemel". Több figyelmet érdemel, mert a könyv végére eljutottunk oda, ahonnan indultunk: sem te, sem ő nem tudhatja, mit lesz képes elérni, le tudja-e hozni a csillagokat az égről. Nem látjuk az út végét, nemcsak az árkok, lejtők, furfangos kanyarok miatt, hanem mert nincs is vége. A felemelő, életerőt adó

hozzáállást választod,

vagy a

kimerítő,

elsorvasztó csüggedést - a te döntésed. Az amerikai iparosítás vezéralakja, Henry Ford, azért tudott olyan

elképesztő

mértékben

sikeres

lenni,

mert

embereket vett maga mellé, akik „egyáltalán

olyan nem

voltak hajlandók tudomásul venni, hogy valamit nem lehet megcsinálni."

163

Végül Joshua az

A

Parent's

Liebman

bölcs

szavait

Commandments13

hagyom

című

rád

könyvből.

Családunk mélyen elkötelezte magát ezek mellett az elvek mellett a fiúk születését követő névadó ünnepségeken.

Ezeken a boldog összejöveteleken

még

lehetségesnek

minden

tűnt

gyermekeink

számára, és nem is sejtettük, milyen jósló erejűek ezek a szavak: Adj gyermekednek feltétel nélküli szeretetet, Olyat, ami nem függ ellenőrzőtől, tiszta kezektől Vagy népszerűségtől. Éreztesd vele, hogy teljes szívedből elfogadod, Elfogadod gyengeségeit csakúgy, mint Képességeit és erényeit. Add neki az igazság érzését; tudatosítsd benne, A világegyetem polgára, ahol sok akadály mellett Beteljesedés is várja. Engedd meg neki, hogy felnőjön és létrehozza Saját, tőled független életét. Gyermeked

törvényei.

tiszteletben

tartásának

ezek

a

Kérlek, állj mellém azzal, hogy te is megteszed ezt a gyermekedért. Kevesek által járt utadon másképpen fogsz lépkedni.

164

Újabb előszó Igaz, hogy az „előszó" normális esetben a könyv elején áll, ennek a résznek pedig zárszónak kellene lenni, de a mi utunk nem szokványos. Igazság szerint közelebb állunk a kaland kezdetéhez, mint végéhez, így illendőbbnek tűnik egy előre mutató folytatás az

utolsó

lapok

után.

Utunk

úgyis

körkörösen

halad. Bryce egyik sokéves szakmai tapasztalattal rendelkező gyógypedagógusa visszanézve fiammal töltött éveire, így fogalmazott: „Egész idő alatt azt hittem, én tanítom őt, de most már látom, igazából ő tanított engem." Ugyanígy érzek. A Tíz dolog csak súrolja

azon

dolgok

felszínét,

amiket

Bryce-tól

tanultam. De mindig visszaköszön egy alapgondolat, akár a bumeráng. „Akár azt azt,

hogy

hiszed, nem,

hogy

meg

valószínűleg

tudod

tenni,

mindenképp

akár

igazad

van." Ezek ismét Henry Ford szavai, aki ugyan nem bizonyítottan, de érintett volt az autizmus/Aspergerszindróma/hi peraktivitás/figyelemzavar területeinek valamelyikén.

A

hiteles

diagnózist

elsöpörték

a

történelem eseményei, de az üzenet ennél sokkal fontosabb:

gyermeked

autizmusának

kimenetelét

elsősorban valószínűleg az határozza meg, hogy te mit hiszel róla. Ha ez nagy kihívásnak tűnik - hát, az is. Élj vele; biztosíthatlak, hogy hátszeled van. Előrefelé fog vinni;

165

így tenni tudsz érte és válaszokat találni. Hogy miért

él autizmussal a gyermeked, ez olyan kérdés, amire lehet, hogy nincsen válasz. Arra azonban, hogy te

mit tehetsz ezzel, hogyan tudsz rajta változtatni, és hol keresd a tanácsadó eligazítást, konkrét válaszok

vannak, amelyek felkutatása egész életedet kitölti.

Egyáltalán nem számít, hogyan jutsz el arra a pontra,

hogy hívővé válj. Néha magam sem hiszem el, hogyan

jutottam el eddig. De ez nagyszerű történet.

Személyes példabeszédem, amit most megosztok veled:

Bár már jóval túl vagyok a negyvenen, újra tanulásra

adtam a fejem. Visszatérek régi, imádott iskolámba, ez csodálatos érzés. Szinte semmi, amit régen annyira

szerettem, nem változott az elmúlt húsz év alatt. Még mindig az a különös belvárosi hangulat öleli körül.

De „hazatértembe" némi hiba csúszott. Konkrétan az

otthon kérdésébe. Bár hónapokkal előtte nekifogtam keresni,

képtelen voltam kiadó lakásra bukkanni.

Az egyik szabadnak tűnik,

de

mikor holmimmal

megérkezem, kiderül, már laknak benne. A másik a

város legtávolabbi sarkában van, zsúfolt, lepusztult és büdös. Az egyik háziúr azt kéri, várjak két hetet, lehet,

hogy

üresedés

lesz.

Végül

elkezdődik

a

tanfolyam, és sehol semmi, csak az autóm és én.

Öreg vagyok én már a kollégiumhoz, de nem maradt

más választásom. Azt mondják, a kollégiumban telt

ház van, de maradhatok ebben és ebben a szobában, míg meg nem érkezik a lakó.

166

Elkezdődik egy szívszaggató emberi sakkjátszma,

pár naponként egyik szobából a másikba költözöm,

eltakarítom holmijaimat a legálisan beköltöző lakó elől, és bepakolok a legutolsó kiköltöző ideiglenesen

felszabadult helyére. Vajon egyszerűen kipottyanok

majd a folyosóablakon és eltűnök a jó öreg iskola

kertjében, mikor utoljára lapátra tesznek ebben a

fárasztó hajlékban? Van azonban még egy, legalább ilyen

szörnyű

problémám

is.

Míg

figyelmemet

elvonja az állandó költözködés, a tanfolyamnak már

a közepén járunk. Néhány órát elmulasztottam igazából sokat. Döbbenten veszem tudomásul, hogy

túl késő gatyába rázni magam a kurzus végére. Mivel túl sokat mulasztottam, semmi háttértudásom nincs,

hogy teljesítsem a követelményeket, és a tanárokkal

sincs

kapcsolatom,

hogy alternatív

megoldásokat

próbáljak kialkudni velük. Látványos bukásban lesz részem -

szakmai karrierem során először. Olyan

fokú megaláztatás ez, amit el sem tudtam képzelni. Aztán felébredek. Az álom

inkább

kíváncsivá,

mint zavarttá tesz,

mert néhány havonta visszatér. Az üzenete nagyon következetesnek

látszik.

Épp

ezért

kikölcsönzök

néhány könyvet a könyvtárból az álomfejtésről, de

semmit nem találok bennük, ami magyarázatot adna

a „nincs hol laknom" részre.

Egyik roppant laza ismerősöm, aki mellesleg minden

egyéb dologban nagyon is két lábbal áll a földön,

167

sürget,

hogy keressek fel egy általa ismert profi

pszichológust. „Laurie egy pillanat alatt megfejtené,

és nem lenne jó tudni, mit jelent? Mi van, ha valami

fontosról van szó?"

Kiderült, hogy Laurie korábban válságos állapotú

betegek osztályán dolgozott nővérként, aztán pedig

virágzó, lelki tanácsadással foglalkozó céget alapított. Számtalan üzleti ügyfelet láttak el az alkalmazottai, ő

pedig átfogó műhelymunkát vezetett a hipnoterápia

és az előző életből maradt regressziók területén.

Irodája egy előkelő külvárosi negyedben volt. Végül

győzött a kíváncsiságom, és időpontot kértem.

A foglalkozást ezzel kezdte: „Most még ne mondj

semmit. Először én mondom el, mit látok rajtad, aztán

bőven lesz időd kérdezni." Az első öt percben olyan

dolgokat mondott rólam, amelyekről egyáltalán nem

tudhatott. Rendben, nagyon eredeti, és igazán mély benyomást tett rám. Most rátérhetünk az álmom

kérdésére. Egy pillanat alatt elintézi: „Ez könnyű. Nagyobb

intellektuális

ösztönzésre

vágysz,

nem tudod, hogyan illeszd be az életedbe.

csak

Öt éven belül könyvet fogsz írni."

„Na persze, és én leszek az új olimpiai tíztusa

bajnoka is" - gondolom. Nem erre számítottam, de

érdekes volt, tovább puhatolózom. „A gyermekemről

akarlak kérdezni - kezdem habozva. - Valami furcsa

van vele." Megnézi a fényképét, és megkérdezi a születési dátumát.

168

„Kicsit ijesztő - sikerül kinyögnöm. - Angyal lenne,

vagy valami tündér?"

„Nem - válaszolja. - Egy angyal új lélek. Ő pedig

nagyon öreg lélek." Elkezd

előző

életünkből

maradt

regressziókról

beszélni, én pedig élénken hallgatom. Nem nagyon

hiszem el, amit mond. De azt sem, hogy nem hiszem

el. Sem egyik, sem másik oldalt nem lehet bizonyítani.

Ha már egyszer kifizettem a díjat, és különben is

válaszokat keresek, nyitott fülekkel végighallgatom.

„Bryce nagyszerű lelki vezető - mondja. - Sok időt

töltöttetek együtt, sok életen keresztül, különböző szerepekben: bizalmasa.

tanár-diák,

Bízik

benned.

férj-feleség, Most

anya

vezető

és

és

fiaként

éltek együtt. Ezt a szerepet választotta neked. Ez alkalommal."

„Ő választott engem?" „Igen." Laurie

odaadja

foglalkozásunk

felvett

anyagát,

hogy menjek haza, hagyjam ülepedni és rendeződni

a dolgokat pár hétig. Aztán hallgassam meg újra.

így teszek. Nehéz nem megigézve éreznem magam

attól a gondolattól - amit, ne felejtsük, nem igazán hiszek el -, hogy Bryce választott engem. Egy este,

a szokásos lefekvési időben, teljesen szokványosán zárjuk a napot, az ágyán heverészve könyvet olvasunk.

Mozgalmas nap volt, táborozással, jégkrémmel és

fűfoltokkal. Nyilvánvalóan halálosan fáradt; nem fog

169

MM

sokáig tartani az esti búcsúzkodás. Gyönyörű kék szemére lassan ránehezedik a szemhéja. A szürkéslilás fényben egészen földöntúlinak hat arcának és orrának vonala,

bőrének

simasága. T u d o m ,

hogy

nem ideillő és igazságtalan, de nem tudom megállni, föl kell tennem a kérdést. „Bryce?" „Igen?" Egyáltalán nem félálomban suttog. „Te választottál engem?" A nagy csendben azt gondolom, elaludt. Aztán, bár a szeme csukva, világosan hallom: „Igen, anya." Érezted már valaha életedben, hogy kiüresednek az

érzékeid?

Olyan

széthullott

pillanat

volt

ez

számomra, hogy nem tudtam, mit gondoljak. Persze lehet, hogy csak kimerült volt, és azt akarta, hagyjam magára. De én mást is hallottam. Amit hallottam, abban sokkal több volt a „választás", mint annak igazság

mérlegelése,

van

választott

abban

engem

a

hogy mennyi

igazolható

forgatókönyvben,

anyának.

Nagyobb

hogy

ő

jelentősége

van annak, hogy kézzelfogható bizonyítékok híján is

kiválasztjuk,

miben

hiszünk,

és

aztán

erre

a

választásra bízzuk tetteinket. Amikor a szeretett amerikai

Gershwin O'Hara

170

azt

elhagyott mondta:

zeneszerző,

minket,

a

regényíró,

„George

1937. július

Ceorge John

11-én

halt meg, de ha nem akarom, nem kell elhinnem." Magunk

választjuk,

elég támogatást elviseléséhez. tényleg

Bryce

megerősítette neki.

hogy

higgyünk

abban,

nyújt nekünk a nehéz Hajlandó

választott

voltam engem

elszántságomat,

Elképzelhetetlenül

erős

helyzetek

elhinni, anyjának,

hogy

ami hogy

és

ez

megfeleljek

gondolat volt,

hogy

valahogyan az idők végtelenjén át hitt benne, hogy én vagyok alkalmas erre a feladatra. Ha ez igaz, akkor egymás iránti hitünk végtelen körökben folytatódik. „Akár azt hiszed, hogy meg tudod tenni, akár azt, hogy nem, valószínűleg mindenképp igazad van." Számtalan el

Laurie

személyiségjegy észrevételeit

Henry

és

száz

Fordétól.

év választja Olyannyira

különállóak, hogy csak egyféleképpen pottyanhatott mindkettő az ölembe, egymás mellé. Úgy, hogy közös igazság fűzi össze őket: választásunk, és nem a sors az, ami a kormányrúdon tartott kezünket igazgatja. Ebben hiszek. Egy j e g y z e t a nem hívőknek: Laurie megjegyzése, „Öt éven

belül

könyvet fogsz írni",

meglehetősen

elképesztő volt. Soha nem gondoltam erre korábban. A beszélgetés után két évvel elkezdtem lejegyezni tapasztalataimat Bryce-szal, három és fél évvel a beszélgetés után megjelent első könyvem: 1001 Creat

Ideas

for Teaching and Raising Children

Spectrum Disorders (1001

nagyszerű

with Autism

ötlet ASD-vel

élő gyermekek tanításához és felneveléséhez).

171

Köszönetnyilvánítás Elsősorban

Steve

Boehmnek,

főszerkesztőjének,

South

Florida

és

Parenting

Vicki

a

Children's

McCash

Voice

Brennannak,

szerkesztőjének

a

szeretnék

köszönetet mondani, akik először tették lehetővé a

Ten Things cikkeim megjelenését. Rajtuk kívül pedig

az olvasók ezreinek, akik közül sokan írtak, és írnak a mai napig, hogy megosszák velem gondolataikat. Történeteik szívszaggatóak és frusztrálóak, ugyanakkor

inspirálnak,

fölemelnek

és

motiválnak,

és

mindegyik megérint. Külön köszönet illeti kiadómat, Wayne Gilpint, amiért lehetőséget adott,

hogy a Future Horizons által

az

autizmus köré csoportosuló közösségekben terjesztett módszerek és segítségnyújtás részesévé váljak. Minden

szerző

megérdemelne

valóságos,

élő

múzsát, de nem mindenki elég szerencsés ahhoz, hogy számára ez megadassék. Ez a könyv is csak

önmaga halovány mása lenne Vera Zysk tehetsége, útmutatása és testvéri segítsége nélkül. Mérhetetlen hálával tartozom neki. Édesanyám, Henny, és férjem, Mark, elég gyenge szerkesztők lennének a maguk kétszavas szókincsével („Nagyszerű!",

„Csodálatos!"),

de

csapattagként

félelmetesen beválnak. Megírhattam volna a könyvet az ő kudarcmentességről biztosító támogatásuk nélkül? Lehet, de örülök, hogy nem kellett megpróbálnom.

172

Fiaim, az én hőseim nélkül ez a könyv sohasem született

volna

statisztikai emberek

százalék ezen

megtestesítői

Connor

meg. a

ellenére

bolygón.

vagytok

Twain szavainak:

egyik

és a

Bryce,

legnagyszerűbb

Örömteli, kedvenc

„Édesanyámnak

minden

sok

tökéletes

íróm,

Mark

gondja volt

velem, de azt hiszem, meglehetősen élvezte."

A szerzőről Ellen Notbohm - több könyv szerzője, újságíró és autizmussal élő, illetőleg AD/HD-vel élő gyermekek édesanyja - átfogóan ír az autizmusról, a baseballról és

a

genealógiáról.

Az

Autism

Asperger's

Digest

rovatvezetője, társszerzőként részt vett a díjnyertes

1001

with

Great Ideas

Autism

for Teaching and Raising Children

Spectrum

Disorders

című

könyv

megírásában.

Egy rövid jegyzet a szerzőtől Olvasóim visszajelzése nagyon sokat jelent nekem. Az olvasók gondolatainak, elméleteinek, érzéseinek és filozófiájának áramlata vitte a Tíz dolog című szerény cikksorozatot a könyvvé formálódás felé. Szívesen veszem észrevételeiket a következő címen: [email protected]

173

Lábjegyzetek 1

Ma

már

a

szakemberek

Magyarországon

is

inkább a - tágabb fogalmat jelentő - intervenció (beavatkozás) szót használják a fejlesztés szó helyett. A

korai

intervenció

során

nemcsak

a

gyerekkel,

hanem tanácsadó, támogató, segítő szándékkal a szülővel és a családdal is foglalkoznak. 2

Ajánlott irodalom:

Ellen

Bridges

Yack - Paula Aquilla - Shirley Sutton: Building Through

Carol

Kranowitz:

Out-of-Sync Kathleen

Has

Chara:

Sensory The

Fun

Integration

Out-of-Sync

Sensory Smarts:

with ADHD or ASD Struggling

Problems

Lindsey

Definitive Issues

Carla

Biel:

Raising

Handbook

Hanna ford,

a

a

Child

és

The

Book

for

Kids

Child:

The

with Sensory Integration

Sensory Smart

for Helping

Your Child

Ph.D: Smart Moves:

Is Not All in Your Head A

szenzoros

érzékelésről

és

with

SI

Why Learning

észlelésről

magyar

nyelven olvasható irodalom: Olga

Bogdashina:

Valódi

színek

-

az

AOSZ

kiadványa, 2008; terjeszti a Geobook Kiadó Donna

Williams:

Autizmus

egyes

személyben - Pannonica Kiadó, 2001

174

szám

első

Seth F. Henriett: Autizmussal önmagamba zárva

- Autizmus Alapítvány, 2005 „Vidám

3

óra",

amikor

kedvezményes.

minden

italfogyasztás

Lefordíthatatlan szójáték az angol catastrophy

4

szó felbontásával: a cat = macska és az apostroph = hiányjel szavakkal. A.m.

5

Egy

perc

alatt

Tolvajtempóként ismert. 6

eltűnt;

a

film

nálunk

Perszeveráció = megragadás.

7

Védőügyvéd - az Amerikai Autizmus Társaság

kiadványa. 8

Forrás: Finding the Words - Autism Asperger'

Digest, May-June 2005) 9

Angol

etológus,

kommunikációjának,

antropológus,

a

csimpánzok

szociális és családi életének

egyik leghíresebb kutatója. 10

Képekben

gondolkodom;

a

mű

teljes

címe:

Thinking in pictures - and Other Reports from My Life with Autism. 11

A Peter elv:

dolgok? 12 13

Miért

mennek

A feltétlen szeretet ereje Egy szülő parancsolatai

mindig

tönkre a