IRÁNYTŰ SZÜLŐKNEK DIAGNÓZIS UTÁN
NEVELÉS OTTHON
AOSZ
2010
Iránytű szülőknek diagnózis után
Nevelés otthon © Őszi Tamásné, AOSZ
Felelős kiadó: Autisták Országos Szövetsége Szerkesztő: Ferenczy Ágnes Nyomdai előkészítés: Luncz Gabriella Nyomdai munkálatok: Reprográf Nyomdaipari Kft.
A kiadvány megjelenését a Nemzeti Erőforrás Minisztérium támogatta
ISBN 978-963-88590-9-9
TARTALOM
A viselkedésproblémák megelőzése és kezelése
5
Kommunikációs problémák és lehetséges kezelésük
8
Szenzoros problémák és autizmus spektrumzavarok
12
Önállóság a mindennapokban
16
Gyakori étkezési problémák és megoldási lehetőségek
19
A szociális megértés és viselkedés fejlődésének elősegítése
22
A napirend alkalmazásának előnyei és lehetősége otthon
26
Hol lenne a legjobb gyermekemnek?
29
Alvásproblémák autizmusban és megoldásuk lehetősége a mindennapokban Az intézményes ellátás során keletkező krízisekről
33 37
3
A VISELKEDÉSPROBLÉMÁK MEGELŐZÉSE ÉS KEZELÉSE *
Az alábbi rövid cikkben egy igen bonyolult, sokrétű témáról készítettem összefoglalót, elsősorban a viselkedésproblémák okaira koncentrálva. Az áttekintés ebben a terjedelemben szükségszerűen rendkívül hiányos, ezért a cikk végén megadtam néhány olyan könyv címét, melyek hasznosak le hetnek a további gondolkodáshoz. A viselkedésproblémák megértésére és kezelésére vonatkozó szempon tokat, mint minden mást az autizmusban, teljesen egyénre kell szabni. Ami hasznos ötletnek tűnik az egyik gyermeknél, vagy felnőttnél, hatástalan másoknál. Bár nincsenek általános, mindig jó receptek, megérthetjük azo kat a közös nehézségeket, amelyek az autizmusból fakadnak és azt is, hogy mi az oka egy adott viselkedésnek saját gyermekünk esetében. Az egyik legfontosabb tudnivaló ezekkel a viselkedésekkel kapcsolatban, hogy az esetek legnagyobb részében szó sincs arról, hogy gyermek vagy felnőtt szándékosan akarna bántani másokat vagy bajt, kárt okozni. Sokkal inkább arról van szó, hogy az autizmussal élő személy nem tudja, mi mást tehetne egy számára nehéz vagy félelemkeltő helyzetben, környezetéből pedig va lamilyen módon általában persze egyáltalán nem szándékos bátorítást kap a viselkedés folytatására. Például amikor egy kisgyermek hangosan si kítani kezd, mindenki rá figyel, és igyekszik segítségére lenni, s bár a sikítás zavarja a családot, végül is megerősítést kap, mint segítségkérési forma. Néha a családtagok inkább meg sem várják a kitartó sikítást, hanem meg próbálják előre kitalálni, mit akarhat a gyermek, hogy elkerüljék a nehéz helyzetet. Ez nem a legjobb megoldás, mivel a viselkedésproblémák sok szor éretlen kommunikációs jelzések, ezért a hasonló esetekben a megol dás az, hogy közérthetőbb, kevésbé stresszes formát tanul meg a gyermek. Az autizmussal élő gyermekek, felnőttek gyakran mutatnak zavaró, lát szólag érthetetlen, akár veszélyes viselkedéseket sok más okból is, ame lyek szokatlanul intenzívek és tartósak lehetnek. Mégis, ezek a viselkedések nagyon is szokványos emberi reakciók: „Fontos, hogy emlé kezzünk… nincs olyan, hogy autisztikus viselkedés, így nincs semmi olyan, * A kiadvány cikkei az Esőember Szülősegítő rovatában jelentek meg 2008. 06. – 2010. 09. között. Őszi Tamásné gyógypedagógus, az Autizmus Alapítvány munkatársa.
5
amit az autizmussal élő egyének tesznek, és mi nem, legalábbis, ha ha sonló stressz hatása alatt vagyunk.” R. Jordan 2007. 174. o. Az autizmus okozta hatalmas stresszről és annak okáról maguk az érintettek is beszá molnak, és ez jó alapot ad a megértésünkhöz: „Egész életemben a féle lem volt az uralkodó. Az élet egymástól el nem különülő emberek, események, helyek és dolgok rémisztő, zavarba ejtő, egymással kölcsön hatásban álló egyvelegét jelenti… Az autista emberek azért lesznek na gyon dühösek, mert a világ pontos megértésére való képtelenséget rettenetesen nehéz elviselni néha egyszerűen túl sok, az emberek pedig azt mondják, nem értik, mitől vagyok dühös.” Therese Joliffe 1997. 18. o. A hétköznapi magyarázatok és a józanész diktálta megoldások az autiz mus természete miatt általában nem megfelelők, így nem csoda, hogy a szülők gyakran tanácstalanok. Mindaz, ami a családban a többi gyermek nél már jól bevált pl. magyarázat, dicséret vagy korholás, az autizmussal élő gyermeknél egyszerűen nem működik. Lehetséges, hogy egyes csalá dok kétségbeesésükben olykor büntetéssel is megpróbálkoznak. Ez azon ban nem hatékony megoldás, mert azzal, hogy megtiltunk, vagy büntetünk valamit, még nem tanítottuk meg az illetőnek, hogy legköze lebb mit tegyen. Az autizmussal élő emberek ráadásul ragaszkodnak a megszokott „forgatókönyvekhez”, így a büntetés azzal a veszéllyel is jár, hogy a gyermek csak azért ismétli meg a „rossz” viselkedést, hogy újra megtörténjen az, amihez hozzászokott. A tiltás, büntetés tehát nem jó megoldás, igazából csak az okok megértése és kezelése segít. Az autizmusban tapasztalható viselkedésproblémák hátterében gyakran a következő okok állhatnak a lista nem teljes: • Betegség, fájdalom, rossz közérzet. • Szenzoros túlérzékenység, vagy ingerkeresés. • Félelem és ellenállás az újdonságokkal szemben. • A gyermek vagy felnőtt nincs cselekedetei tudatában, és nem érti azok hatását másokra. • A gyermek vagy felnőtt még nem tanult meg a helyzethez illő, al kalmazkodó, megfelelőbb viselkedéseket. • Nehézséget jelent mások szempontjait megérteni, elfogadni. • Hiányzik a veszélyes helyzetek felismerése. • Kommunikációs nehézségek a kifejezésben: az igények, érzések, vélemények, élmények, információk stb. mások számára is érthető kifejezésének nehézsége. • Kommunikációs nehézségek a megértésben: Más emberek szavai nak, arckifejezésének, gesztusainak stb. megértésének nehézsége. • A választás nehézsége. • Az idő és más elvont fogalmak megértésének nehézsége.
6
Látható, hogy az okok nagyon változatosak, így a megoldások is külön bözőek. Nehezíti a helyzetet, hogy a különböző okokra visszavezethető viselkedések látszólag azonosak: Egy nem beszélő autizmussal élő gyer mek például megcsíphet valakit azért, hogy így próbálja elnyerni a figyel mét, de az is lehet, hogy a csípés oka az, hogy az illető túl közel ült le, és a gyermek nagyon megijedt. A példában szereplő, látszólag két azonos vi selkedés eltérő megoldást kíván meg: az első esetben másik kommuniká ciós eszközt kell tanítani a kezdeményezéshez, a másodikban pl. csökkenteni a többi ember közelségétől való szorongást. Néhány példa a viselkedések megváltoztatásának lehetséges módjára: • Győződjünk meg arról, hogy a gyermek/felnőtt nem beteg, vagy nincse egyéb fizikai problémája éhes, szomjas, fázik. • Ellenőrizzük, hogy nincseneke a személy környezetében számára elviselhetetlen ingerek zajok, illatok, látványok stb.. • Gondoljuk végig, hogy megtettünke mindent a biztonság és elő reláthatóság érdekében: a gyermek vagy felnőtt értie a neki szóló közléseket? Tudja, hogy mit, mikor, hol és hogyan tehet, és azután mi fog történni? Nincsenek számára érthetetlen, hirtelen változá sok a környezetben? • Jutalmazzuk, dicsérjük a megfelelő viselkedéseket. • Tanítsunk új, megfelelőbb viselkedéseket, például gondoljuk végig, volte más lehetősége, eszköze a gyermeknek vagy felnőttnek, hogy kifejezze szükségleteit, érzéseit az adott helyzetben, és ha nem, tervezzük meg, hogyan lehetne megtanítani kevésbé stressz teli közlési módokat számára. A viselkedés megértéséhez, elemzéséhez és a megfelelő módszerek kivá lasztásához sokszor szükség van külső segítségre is, autizmusban képzett szakemberekkel való konzultációra. Természetesen sokat segíthet az is, ha tapasztaltabb szülők megosztják bevált megoldásaikat másokkal. *** Néhány hasznos, a témához kapcsolódó könyv: E. Schopler szerk.: Életmentő kézikönyv szülőknek Kapocs, Bp. Rita Jordan: Autizmus társult értelmi sérüléssel Kapocs, 2007. Bp. Patricia Howlin: Autizmus – felkészülés a felnőttkorra Kapocs, 2001. Bp. Felhasznált irodalom: Rita Jordan: Autizmus társult értelmi sérüléssel Kapocs, 2007. Bp. Joliffe, T., Landsdown, R., Robinson, C.: Egy személyes beszámoló Kapocs, 1997.
7
KOMMUNIKÁCIÓS PROBLÉMÁK ÉS LEHETSÉGES KEZELÉSÜK
A kommunikáció minőségi sérülése az autizmus diagnózisának egyik alapja és elválaszthatatlan a Wing-i triász másik két területétől, a szociális interakciók és a rugalmas viselkedésszervezés sérülésétől. Ebben a terjedelemben természetesen most nincs lehetőség teljes áttekintést nyújtani a lehetséges kommunikációs tünetekről, a kapcsolódó nehézségekről és megoldásukról, ezért megpróbáltam kiemelni két, a kommunikációs készségek fejlődése szempontjából, nagyon fontos kulcsterületet. Szerencsére magyar nyelven is találhatunk nagyon hasznos, e témához kapcsolódó könyveket, amelyek listája a cikk végén található. A kommunikáció hatalma Az alapvető problémák közé tartozhat a nyelvhasználat színvonalától függetlenül, hogy hiányozhat a kommunikáció és a beszéd hasznának, hatalmának megértése, vagyis hiányozhat a megértés azzal kapcsolatban, hogy mások érzéseit, gondolatait, tetteit kommunikáció útján befolyásolni lehet. A fejlesztés során és otthon is fontos, hogy olyan helyzeteket alakítsunk ki, amikor a gyermek megtapasztalhatja, hogy szavaival, viselkedéseivel sikeresen befolyásolhatja mások viselkedését, reakcióit. Ezért javasoljuk gyakran, hogy a családtagok ahelyett, hogy a helyzetet felismerve elébe mennének gyermekük igényeinek, várják meg, hogy ő kezdeményezzen és kifejezze kívánságait (nem feltétlenül csak szavakkal). Az is fontos, hogy a családtagok azokat a jelzéseket bátorítsák, melyeket kívülállók is megértenének. Akár szándékosan is előidézhetünk olyan helyzeteket, amikor gyermekünk átélheti a kommunikáció hatalmát, a más emberrel való együttműködés jelentőségét, sikerét. Néhány példa: jól látható, de nehezen elérhető helyre tehetünk a gyermek számára érdekes tárgyakat, játékokat és megvárhatjuk, hogy kifejezze érdeklődését. Félbeszakíthatunk egy élvezetes közös tevékenységet, és megvárhatjuk, hogy gyermekünk kérje a folytatást. Felajánlhatjuk, hogy több dolog közül választhat.
8
A kommunikáció sokkal több, mint a beszéd… A beszélt nyelv természetesen nagyon fontos, de akár tudnak beszélni, akár nem, az autizmussal élő embereknek problémáik lehetnek a megértéssel és a megfelelő beszédhasználattal, valamint a kommunikáció egyéb tényezőinek megértésével és alkalmazásával is. A beszédmegértés gyakran szó szerinti, ami számtalan félreértés forrása. Az autizmussal élők kevésbé tudják az arckifejezéseket „olvasni”, mint a tipikusan fejlődő emberek, és előfordul az is, hogy nem tudják megfejteni azt a többletjelentést, amelyet például a hangerő, hangsúly, a beszéd dallama hordozhat. Sokszor nem is alkalmazzák rugalmasan ezeket az eszközöket. Problémát jelenthet az is, hogy megértsék a testtartás, gesztusok és a tekintet által kifejezett üzenetek jelentését. Miközben a beszéd valóban nagyon fontos, nyilvánvaló, hogy önmagában nem elég a kölcsönös megértéshez. Fontos az is, hogy miközben a beszéd megjelenésén fáradozunk, ne felejtsük el, hogy gyermekünknek addig is meg kell értetnie magát (esetleg nem csak otthoni környezetben), míg nem beszél. A kommunikáció lehetséges eszköze a beszéden kívül még nagyon sok minden lehet: ide tartoznak azok a viselkedések is, amelyekkel a gyermek válaszol az őt ért hatásokra anélkül, hogy azokat eleinte tudatosan használná a környezet befolyásolására (pl. a dührohamok). Ezek a viselkedések más megoldás híján könnyen rögzülnek, a gyermeknek és a családnak is nagyon stresszteliek, kívülállók számára esetleg nem is érthetőek, ezért fontos más utakat kialakítani. A kommunikáció eszközei a beszéden kívül lehetnek tárgyak, képek, gesztusok, jelek is. Mivel sokszor évek telnek el a beszéd kialakulásáig, vagy rossz esetben nem is jelenik meg a beszéd, alternatív és augmentatív kommunikációs eszközöket kell alkalmazni. Fontos tudni, hogy a gesztusok, tárgyak, képek, az írott nyelv használata nem akadályozza, hanem segíti a nyelvi fejlődést, hiszen azok segítségével a gyermek pozitív tapasztalatokat szerez a többi emberrel való együttműködésről. A jól beszélő gyermekek, felnőttek sem képesek a beszédet minden esetben a kommunikációs funkciók széles skáláján használni, tehát pl. kérni, elutasítani, tájékoztatást nyújtani, információkat szerezni, köszönni, véleményt mondani, szólni, ha fáj valami. Egyesek szó szerint, vagy módosítva ismétlik a környezetükben hallottakat (echolálnak), és ezeknek az ismétléseknek a valódi célját, jelentését nem mindig könnyű megfejteni. A meglévő beszédre támaszkodva szintén a kölcsönös és funkcionális nyelvhasználat fejlesztése a legfontosabb cél.
9
További javaslatok a kommunikáció fejlesztésére Bár a fejlesztési célok és területek egyediek, van néhány általános gyakorlati tanács, amelyeket érdemes mindig szem előtt tartanunk, annál is inkább, mivel némelyik autizmussal élő személyektől származik: • A gyermek érdeklődésének, szempontjainak követése nagyon hasznos, mivel így arról fogunk vele kommunikálni, ami valóban érdekes és értékes számára. Így a legkönnyebb biztosítani a motivációt és érdeklődést. • „Az embereknek, és különösen a szülőknek olyan rövid mondatokat kell használniuk, amelyek PONTOSAN azt fejezik ki, amit mondani akarnak…” (Therese Joliffe 1997. 23. o.). Érdemes tehát egyszerű, konkrét jelentésű, tömör szóbeli közléseket alkalmazni a gyermekkel való kommunikáció során. A hosszú, bonyolult érvelés, magyarázat sokszor inkább zavart okoz. • Segíti a megértést, ha egy fogalomhoz eleinte következetesen ugyanazt a szót kapcsoljuk, majd fokozatosan bővítjük a használt szinonimák körét. • A helyes minta bemutatása hasznosabb, mint azt mondani, ez így nem jó, és kijavítani a gyermeket. • Mindent meg kell tennünk, hogy a gyermek megértse, hogy tettei, szavai révén sokkal hatékonyabban tudja befolyásolni a környezetében lévő emberek viselkedését, mint viselkedésproblémákkal. • „…a beszélt nyelv frusztráló számomra. Jobban meg tudtam érteni a szavakat, akkor, ha papíron láttam, mint ha hangosan kimondták őket…” (Therese Joliffe 1997. 11. o.). Sok fotó, kép, írott szöveg alkalmazása javasolt még jól beszélő gyermekek esetében is, a nem beszélő gyermekek, felnőttek esetében pedig meg kell találni azokat a kommunikációs eszközöket, amelyek lehetővé teszik a közérthető, hatékony és stresszmentesebb kommunikációt. *** Therese Joliffe, Richard Londsdown, Clive Robinson: Egy személyes beszámoló (Kapocs Könyvkiadó, 1997. Budapest) A témához kacsolódó könyvek, fejezetek (a lista természetesen nem teljes): Patricia Howlin: Autizmus – Felkészülés a felnőttkorra (Kapocs Könyvkiadó, 2001. Bp.) 44–79. o. Patricia Howlin, Michael Rutter: Az autisztikus gyermekek kezelése – A nyelvi fejlődés előmozdítása (Kapocs Könyvkiadó 1997.)
10
Eric Schopler: Életmentő kézikönyv szülőknek (Kapocs Könyvkiadó, 2002. Bp.) 67–89.o. Rita Jordan: Autizmus társult értelmi sérüléssel (Kapocs Könyvkiadó, 2007. Bp.) 73–117.o. Temple Grandin és Margaret M Scariano: Segítség! Autizmus! (Kapocs Könyvkiadó 2007.) Hilde de Clercq: Mama, ez egy ember vagy egy állat? – Egy könyv az autizmusról (Kapocs Könyvkiadó, 2008. Bp.) Theo Peeters: Elmélettől a gyakorlatig (Kapocs Könyvkiadó, 2005. 2. kiadás, Budapest)
11
SZENZOROS PROBLÉMÁK ÉS AUTIZMUS SPEKTRUMZAVAROK
Az autizmussal élő emberek mások számára érthetetlennek tűnő viselkedése mögött sokféle ok húzódhat meg. Ha megpróbáljuk megérteni ezeket az okokat, ahelyett, hogy megpróbálnánk elnyomni, megszüntetni magát a viselkedést, rájövünk, hogy az adott személy szemszögéből nézve teljesen logikus és érthető. Régóta ismert az is, hogy a szokatlan viselkedések sokszor az autizmus spektrumzavarokhoz társuló szenzoros problémákra vezethetők vissza. Fontos tehát, hogy amikor szülőként vagy szakemberként szeretnénk megérteni, miért gondolkodik, kommunikál, viselkedik a gyermek vagy felnőtt teljesen másként, mint ahogyan az adott helyzetben várnánk, térképezzük fel a szenzoros reakciókat is. Remélem, hogy ezzel a rövid cikkel hozzájárulhatok ahhoz, hogy a mindennapokban még jobban figyeljünk erre a lehetőségre, és próbáljuk megelőzni vagy kezelni a szenzoros problémákból fakadó gondokat. Képzeljük el, milyen lenne, ha a langyos zuhany, a gyengéd simogatás fájna, más emberek hangját pedig úgy érzékelnénk, mintha folyton kiabálnának. Vajon hogyan viselkednénk, ha így lenne? Próbáljuk meg elképzelni azt is, hogy nem igazán érezzük az ízeket, a fájdalmat, vagy a hideget. Hogyan viselkednénk, ha így lenne? Ezek persze csak példák, de az autizmussal élő felnőttek önéletrajzi írásaiban számtalan példát találhatunk azzal kapcsolatban, hogy hogyan befolyásolják a mindennapi életet a különböző szenzoros nehézségek. További segítséget jelenthet a megértéshez, hogy a napokban magyarul is megjelent Olga Bogdashina könyve, mely teljes körű áttekintést nyújt erről a fontos témáról. Gyakran előforduló szenzoros problémák és társuló tünetek autizmusban A szenzoros problémák megértése nem mindig egyszerű feladat, mivel ezek a nehézségek – mint minden más az autizmusban – egyénenként nagyon eltérőek, és egyes személyek esetében is változékonyak lehetnek. Az ingerekre adott túlságosan erős, vagy éppen túl gyenge reakciók bármely érzékszerv esetében előfordulnak. Az egyes érzékszervek szenzoros
12
érzékenysége hullámzó lehet: az a hang, mely egyik nap elviselhetetlen, máskor nem okoz panaszt. Ráadásul előfordulhat, hogy ugyanaz a személy, aki nyilvánvalóan nagyon érzékeny a hangokra, intenzíven keresi a tapintási ingereket, tehát a különböző érzékszervek nem egyformán érzékenyek. Valamennyi érzékszerv tekintetében tapasztalhatunk szokatlan reakciókat, az alábbiakban összegyűjtöttem néhány példát: HALLÁS Az egyik szembetűnő és ezért mások számára is jól érthető viselkedés, ha a gyermek befogja a fülét, hogy kizárja a számára kellemetlen hangokat. Még ilyenkor sem mindig könnyű megérteni, hogy pontosan mi volt zavaró, mivel a többi ember talán nem is veszi észre, vagy nem érzi zavarónak azokat a hangokat, melyeket a gyermek kétségbeesve megpróbál elkerülni. „A következőkben csak néhány olyan hangot fogok megemlíteni, amelyek még mindig annyira felizgatnak, hogy be kell fognom a fülem, hogy ne halljam őket: kiabálás, zajos és zsúfolt helyek, a polisztirén megérintése, léggömbök megérintése, zajos autók, vonatok, motorkerékpárok, teherautók és repülőgépek, építkezésen használt zajos járművek, kalapálás és dörrenések, elektromos eszközök használata, a tenger zúgása, filctollak hangja színezéskor, valamint a tűzijáték.” (T. Joliffe et al 1997. 14. o.) Más gyermekeknél azt tapasztaljuk, hogy folyamatosan ütemes zajt keltenek, például kopogtatnak, kocogtatnak. Ezekben az esetekben ésszerű magyarázatnak tűnik, hogy ezzel a technikával a gyermek szabályozza és kiszámíthatóvá teszi a bejövő ingereket. Lehetséges az is, hogy a zajkeltés kellemes és végre elegendő ingert jelent a személynek. EGYENSÚLY (VESZTIBULÁRIS) RENDSZER Egyes gyermekek nagyon szeretik a pörgést, forgást, mások ellenkezőleg, nagyon bizonytalanok, félénkek mozgásos helyzetekben. LÁTÁS „Talán mivel azok a dolgok, amelyeket látok, nem mindig keltenek megfelelő benyomást bennem, nagyon sok dologtól megijedek: az emberektől, és különösen az arcuktól, a nagyon erős fényektől, a tömegtől, a hirtelen megmozduló dolgoktól…a saját árnyékomtól…” (T. Joliffe 1997. 16.o.). Másoknál azt tapasztaljuk, hogy látásuk rendkívül kifinomult és éles.
13
TAPINTÁS Gyakori az érintések kerülése. Az öltözködéssel kapcsolatos gondok szintén összefügghetnek a tapintási ingerekkel kapcsolatos túlérzékenységgel. Számtalan példát ismerünk, melyek viszont a tapintási ingerek keresésével kapcsolatosak, az egyik leghíresebb ezek közül Temple Grandin szorítógépe, de sajnos vannak ezzel kapcsolatos nagyon veszélyes viselkedések is: önsértő viselkedések, vagy túl magas ingerküszöb fájdalom és hő esetén. ÍZLELÉS Az étkezési problémák, válogatás hátterében gyakran az ízekre vagy az ételek, italok állagára való szokatlan érzékenység áll. A nem ehető, túl forró, vagy nagyon hideg dolgok megkóstolása pedig utalhat ingerkereső viselkedésre. SZAGLÁS Egyik diákunk megmagyarázhatatlanul ingerültté vált egy olyan játéknál, amikor egy babzsákot adogattunk egymásnak. Mivel ez a gyermek beszélt, szerencsére el tudta mondani mi zavarta, így megtudtuk, hogy számára nagyon kellemetlen a parfümök illata. Amikor egy tanár megfogta a babzsákot, parfümje illata átkerült az eszközre is, és ez már elviselhetetlen volt. Sajnos nem mindig vagyunk olyan szerencsések, hogy magyarázatot kapjunk, de fontos, hogy számoljunk a túlérzékenységének lehetőségével. Egy másik példa azzal kapcsolatos, hogy a szaglás lehet fontos tájékozódási lehetőség: egyik diákunk nyilvánvalóan bőrüknek illatáról azonosítja az embereket. Egyesek pedig keresik az intenzív szagokat, illatokat. PROPRIOCEPTÍV (TESTÜNK, ÉRZÉKSZERVEINK, BELSŐ SZERVEINK ÉRZÉKELÉSE) ÉRZÉKELÉS Ennek a rendszernek a zavara többek között magyarázhat étkezési, szobatisztasági és mozgásos problémákat. Néhány, a gyakorlatban már jól bevált megoldási javaslat, melyet egyénre szabottan alkalmazhatunk • A környezet adaptálása az autizmussal élő személy szenzoros igényeihez. Ennek egyik elemeként sok autizmusspecifikus intézmény alakít ki szenzoros szobát. A környezet tervezéséhez tartozik a szenzoros túlterhelés tudatos elkerülése is. Fontos, hogy gondoljunk arra, hogy a számunkra természetes és gyakran kellemes ingerek fájdalmasak és zavaróak lehetnek autizmusban. Lehet, hogy a szép dekoráció, a kellemes háttérnek szánt halk rádió, a lámpák fénye, a beszélgetés halk moraja elviselhetetlen.
14
A környezet tudatos tervezéséhez sorolhatjuk a nehéz helyzetekre való felkészítést, az előre jelzést, a különböző biztonsági intézkedéseket és szükség esetén a védőeszközök használatát. (Pl. önsértő gyermekeknél védőruházat, zajérzékeny gyermekeknél fülvédő stb.) • Stratégiák tanítása, melyekkel a személy elkerülheti a stresszt. (Pl. kedvelt zene hallgatása utazás közben.) • Deszenzitizációs technikák alkalmazása, melynek során lassan, fokozatosan hozzászoktatjuk a személyt a számára megterhelő ingerekhez. • Szenzoros integrációs terápia alkalmazása, melynek során a központi idegrendszer ingerfeldolgozó képességének megerősítése és egyensúlyba hozása a cél. Végül zárásként egy fontos idézet: „El kell mondani a szülőknek, hogy az, amit gyakran problémás viselkedésnek szoktak nevezni, valójában az élet nehézségeire (a félelemre és a frusztrációra) adott közvetlen reakció…” (Therese Joliffe, et al 1997. 25. o.). *** Hivatkozások: Therese Joliffe, Richard Landsdown, Clive Robinson: Egy személyes beszámoló (Kapocs, Bp., 1997) Néhány, a témához kapcsolódó irodalom: Olga Bogdashina (2008) Valódi színek – érzékelés és észlelés az autizmus spektrum zavarokban (AOSZ, Geobook Hungary Kiadó, Szentendre. 2009) Temple Grandin és Margaret M Scariano: Segítség! Autizmus! (Kapocs Kiadó, Bp., 2005) Erik Schopler: Életmentő kézikönyv szülőknek (Kapocs Kiadó, Bp., 2002) Hilde De Clercq: Mama, ez itt egy ember vagy állat? – Könyv az autizmusról (Kapocs Kiadó, Bp. 2008) Donna Williams: Autizmus – egyes szám első személyben (Pannonica Kiadó, Bp., 2001) Seth F. Henriett: Autizmussal önmagamba zárva (Kapocs Kiadó, Bp., 2005) Haselfux Péter: A félelem nem úr Autista vagyok? – A remény nem csal meg (Efo Kiadó és Nyomda, Bp. 2008) Tony Attwood: Különös gyerekek / 7. fejezet: Az ingerfeldolgozás zavarai (Animus Kiadó, Bp., 2008)
15
ÖNÁLLÓSÁG A MINDENNAPOKBAN
Miért olyan fontos az önállóság? „Az autista felnőtteknek érezniük kell, hogy értékesek, szükségük van arra, hogy önálló tevékenységekkel foglalkozzanak, amelyeket meg tudnak oldani, hogy ne függjenek mindig az irányításukon kívül eső emberektől és eseményektől.” (Theo Peeters 2005. 114. o.) Valószínűleg minden ember azokkal a dolgokkal foglalkozik legszívesebben, amelyekben sikeres és nem szorul mások segítségére. Nyilvánvaló, hogy ez az autizmussal élő emberek esetében is így van, és többek között ezért is olyan lényeges, hogy már kisgyermekkorban megkezdjük az önállóság megalapozását. Intézményünkben sokszor megtapasztaltuk, hogy a gyermekek és a felnőttek mekkora örömmel vesznek részt olyan tevékenységekben, melyek lényegét, célját és önálló kivitelezését megértették, megtanulták. Megfelelő, autizmusspecifikus tanítási módszerekkel és eszközrendszerrel az önállóan végzett tevékenységek köre sikerrel bővíthető. Alapvető szempont, hogy az autizmussal élő gyermek önállóságának növekedése az egész család életminőségét javítja. Az önállóság növekedésével tágul a felnőttkori lehetőségek köre is. Fontos tudni, hogy még a felnőtteknél sem késő fejleszteni az önállóságot. Az önállóság elősegítéséhez – éppen úgy, mint minden más terület fejlődésének segítéséhez – elsősorban az autizmus megértésére van szükségünk. Az alábbiakban ezért először is olyan, az autizmusban közös szempontokat gyűjtöttem össze, amelyeket minden esetben figyelembe kell vennünk. Miért vezet más út az önállósághoz? A károsodás triásza, az észlelés és gondolkodás sajátosságai, valamint az esetleges járulékos problémák az önállóság megszerzésének lehetőségét is jelentősen befolyásolják. Néhány kiemelkedően fontos szempont: alapvető nehézséget jelent az önálló, rugalmas cselekvések kivitelezésében az ún. „belső forgatókönyvek” hiánya: „Amikor időnként előfordul, hogy részt akarok venni valamiben, az agyam még akkor sem mondja meg nekem, hogyan kellene hozzáfognom…” (T. Joliffe et al. in T. Peeters 63. o). Az autizmus további lényegi jellemzője a szokásokhoz, rutinokhoz való merev ragaszkodás. Az új dolgokkal és változásokkal szembeni ellenállás
16
megnehezíti az önállóság kialakulását. A legtöbb dologban kisgyermekként természetesen segítséget kapunk: mosdatnak, etetnek, öltöztetnek bennünket. Amikor viszont képességeink lehetővé teszik, erőfeszítés nélkül változtatunk szokásainkon. Büszkék vagyunk minden új dologra, amit megtanultunk, és képesek vagyunk változtatni azért, hogy a többi ember tetszését elnyerjük. Az autizmusban ez nem ilyen egyszerű: az újdonság nagyon nehéz, és a gyermeknek sokszor nincs oka, motivációja a változásra, vagy nincs is tudatában a környezeti elvárásoknak. A megszokotthoz való ragaszkodás miatt gyakran tapasztaljuk, hogy a gyermek már képes lenne önállóan kivitelezni egy feladatot, de mivel megszokta, várja a segítséget. Az is gyakori, hogy a gyermek nem általánosítja megszerzett önállóságát különböző környezetekben, tudása kontextusfüggő: ami az egyik helyen önállóan megy, azt egy új helyen, más személyekkel újra meg kell tanítani. Az önállóság kialakulását gátolhatja, ha a gyermek nincs tisztában a veszélyekkel, vagy olyan viselkedésproblémái vannak, amelyek miatt veszélybe kerülhet. Sok szülő talán úgy gondolja, hogy gyermekükkel egyáltalán nem az a probléma, hogy önállótlan, inkább az, hogy túlságosan is sok mindent intéz egyedül, és ez bajba sodorhatja. Ez valóban előfordulhat, különösen olyan helyzetekben, amikor a gyermeket csak saját érdeklődése, célja vezérli, anélkül, hogy értené, vagy mérlegelné a körülményeket. Ezek a viselkedések gyakran a súlyos kommunikációs nehézségekből fakadnak. Egyszerűbb egyedül elérni valamit, mint valakivel kommunikálni róla (pl. a gyermek felmászik egy magas szekrény tetejére egy érdekes tárgyért, mivel nem tudja megmutatni anyjának, hogy szeretné). Milyen főbb területeken törekszünk az önállóságra? • Önkiszolgálás, önellátás: étkezés, wc-használat, személyi higiénia (pl. mosakodás, fogmosás), öltözködés, beleértve a ruházat időjáráshoz és tevékenységhez illő kiválasztását stb. • Fontos az életkornak megfelelő szokások kialakítása, pl. hogy gyermekünk tudjon egyedül aludni az ágyában bizonyos életkor felett, vagy már ne fogja a kezünket az utcán. • Biztonságos közlekedés gyalogosan és járműveken. • A házimunkában való részvétel: ezt általában gyermekkorunkban kezdjük elsajátítani, pl. a takarításban való részvételt, az ételek elkészítését, a mosogatást, mosást, vásárlást. Ezeknek a tevékenységeknek a tanításánál fokozott figyelmet kell fordítanunk a biztonságra, mivel számtalan veszélyforrás kapcsolódhat hozzájuk. • A szabadidő változatos, örömteli és mások számára elfogadható eltöltése. • A felnőttkori munkavégzéshez szükséges viselkedések és készségek.
17
Hogyan segíthetjük az önállóság kialakulását? Hétköznapi tapasztalataink, és nem mellesleg tudományos kutatások is bizonyítják, hogy utánzás útján, vagy szóbeli utasítások, magyarázat segítségével az autizmussal élő gyermekek nagyon nehezen tanulnak. Ráadásul a gyermekek a szóbeli segítséget gyakran mintegy „hozzátanulják” a helyzethez, így pl. annak ellenére, hogy tudnának már önállóan öltözni, várják a megszokott segítő mondatokat. Válasszunk inkább olyan megoldásokat, melyek bizonyítottan sikerhez vezetnek, és nem kívánják meg egy másik személy jelenlétét, segítségét. Általában ilyenek a különböző szintű vizuális forgatókönyvek (pl. a sorrendet megjelenítő tárgyak, a folyamatábrák és leírások). Ha valamiért nem tudunk vizuális segítségeket használni, akkor is sokkal hatékonyabb beszéd nélkül megmutatni, hogy hogyan kell valamit elvégezni. Az is hasznos módszer, ha a gyermek „néma árnyékává” válunk, és fizikailag segítjük a feladatban a szükséges mértékig, akár úgy, hogy a teljes folyamatot együtt végezzük, azután lassan, óvatosan visszavonjuk a fizikai segítséget. Ezek természetesen csak példák, fontos, hogy az adott gyermek számára legérthetőbb, leghatékonyabb tanulási technikákat a szülők és szakemberek együtt dolgozzák ki. Az autizmusból fakadó előnynek tarthatjuk, hogy az önállósági rutinokhoz és helyes szokásokhoz gyermekünk kitartóan, megbízhatóan ragaszkodni fog. *** Felhasznált irodalom: Theo Peeters: Elmélettől a gyakorlatig (Kapocs Könyvkiadó, 2005. 2. kiadás, Bp.) A témához kacsolódó hasznos könyvek, fejezetek (a lista természetesen nem teljes): Patricia Howlin: Autizmus – Felkészülés a felnőttkorra (Kapocs Könyvkiadó, 2001. Bp.) Eric Schopler: Életmentő kézikönyv szülőknek – 4. 6. és 7. fejezet. (Kapocs Könyvkiadó, 2002. Bp.) Rita Jordan: Autizmus társult értelmi sérüléssel (Kapocs Könyvkiadó, 2007. Bp.)
18
GYAKORI ÉTKEZÉSI PROBLÉMÁK ÉS MEGOLDÁSI LEHETŐSÉGEK
A legtöbb családban, függetlenül attól, hogy nevelnek-e autizmussal élő gyermeket, vagy sem, ismerősek a következő panaszok: „semmit nem eszik ez a gyerek!” és „szörnyű, hogy mennyire válogatós!”, valamint, „állandóan eszik, ráadásul csupa egészségtelen dolgot!”. Így aztán lehet, hogy a legtöbb tanácsot is ehhez a problémához kapjuk környezetükből, mivel ez olyasmi, amihez mindenki ért egy kicsit. Az autizmus viszont ebből a szempontból is különleges, hiszen a bevált nevelési stratégiák sokszor nem működnek, és ismét meg kell értenünk, hogy annak ellenére, hogy az észlelt viselkedések hasonlóak, mint más gyermekeknél, az okok és a megoldások teljesen eltérőek lehetnek. Mit tehetünk mégis? A legelső dolog, amit érdemes megfontolnunk, hogy valójában mekkora a baj, illetve van-e egyáltalán probléma? Valóban van problémánk? Mivel az evés a megfelelő táplálékbevitel mellett alapvető örömforrás is, csak alapos indokkal érdemes beavatkoznunk, nehogy az evéshez rossz élmények kapcsolódjanak. Amikor úgy gondoljuk, hogy gyermekünk étkezésével gondok vannak, érdemes összeírnunk, hogy mit eszik és iszik, hányszor, milyen mennyiségben. Ez után megbeszélhetjük az orvossal vagy védőnővel, hogy ezek az étkezési szokások lehetnek-e negatív hatással a fizikai fejlődésére. Fontos kizárni a háttérben esetleg meghúzódó fogászati problémákat, vagy bármilyen egyéb betegséget. Arra is gondolnunk kell, hogy az egyoldalú étrend negatívan hat az emésztésre. Amennyiben megnyugtató választ kapunk, mert az étel mennyisége és minősége megfelelő, a gyermek egészséges, akkor kicsit fellélegezhetünk, bár még így is lehetséges, hogy anyagilag, a család mindennapi élete, vagy az intézményes ellátás szempontjából a helyzet tarthatatlan. Gyakori étkezési nehézségek (a lista nem teljes) • Gyermekünk túl sokat eszik. • Túl keveset eszik.
19
• Szélsőségesen válogat: csak bizonyos típusú, állagú, színű ételt tud megenni, és csak bizonyos körülmények között. • Ehetetlen dolgokat is megkóstol, esetleg túl forró vagy jeges ételekre és italokra vágyik. • Helytelen, vagy különös szokások kapcsolódnak az evéshez: pl. elveszi mások ételét, eldobja, amit már nem kér, folyton felugrál az asztaltól, nem zavarja, hogy maszatos, gátlástalanul büfög stb. Lehetséges okok a háttérben • Az autizmusra alapvetően jellemző az azonossághoz való ragaszkodás. Ahhoz hogy bővüljön az étrend, új ételeket kell kóstolni, ugyanazokat az ételeket pedig különböző környezetekben is el kell tudni fogyasztani. Egyik diákunk például egyszer azért nem tudott fagyizni, mert tölcsér helyett elegáns üvegpohárban szolgálták fel a kedvenc fagylaltját. Képtelen volt megkóstolni. • Gyakoriak a szenzoros problémák a háttérben: a túl érzékeny ízlelés és szaglás lehetetlenné teheti egyes ételek, de akár új evőeszközök elfogadását is. Azok a gyermekek pedig, akik keresik az ingereket, szerethetik a nagyon markáns ízű, erős illatú, jeges vagy forró dolgokat, és ez veszélyes is lehet. • Az étkezéssel kapcsolatos szokások, íratlan szabályok megfelelő szociális megértést kívánnak, de tudjuk, hogy azokat a szociális szabályokat, amit más emberek eleve értenek, az autizmusban direkt módon meg kell tanítanunk és ez hosszú folyamat. • A kommunikációs nehézségek kihatnak az étkezésre is: a gyermek esetleg nem tudja, hogyan utasíthatná el, amit már nem kér, inkább kiköpi, eldobja. Lehet, hogy nem tud választani több dolog közül, vagy nem tudja kifejezni, hogy éhes, vagy jóllakott. A kommunikációs kudarc gyakran viselkedésproblémákhoz vezet. Hogyan előzhetjük meg, vagy kezelhetjük az étkezési problémákat? E téren is az a leghasznosabb, ha megértjük a bajok okait és elvárásainkat illesztjük a gyermek megértéséhez, kommunikációjához, szociális készségeihez és motivációjához: például, ha tudjuk, hogy egy percnél tovább még nem tud várni, nyilvánvalóan nem fog tudni nyugodtan várakozni az étteremben sem. Így eleinte egyszerűbb, ha erre nem is próbáljuk kényszeríteni. (Egy példa: Amikor az iskolánk táborba megy, étteremben étkezünk. A várakozni még nem tudó gyermeket csak akkor ültetjük az asztalhoz, ha már kihozták az adagját.)
20
Jó, ha megfigyeljük azokat az ételeket, innivalókat, melyeket a gyermek magától is választ vagy gyakrabban elfogad, és hasonlóakkal próbáljuk bővíteni az étrendet. Ha nem szeretnénk, hogy túl sokat nassoljon, el kell zárnunk a finomságokat, a tiltás legtöbbször nem elég. Fontos az is, hogy ne alakítsunk ki az étkezés körül érzelmileg telített, bonyolult „játszmákat”, rutinokat, hiszen az autizmussal élő gyermek könynyen hozzászokhat azokhoz: „ Á…, szóval az ebédelés azt is jelenti, hogy anya kétszer körbekerget az asztal körül a tányérral. Ez jó játék, tetszik nekem.” Alapvető, már jól bevált stratégiák: nagyon lassan, fokozatosan, szinte észrevétlenül változtassuk meg a már elfogadott étel színét, mennyiségét, állagát. Ez nagyon sok időt igényelhet, de legtöbbször segít. Segíthet az új dolgok elfogadásának következetes jutalmazása is. Eleinte az új étel legyen nagyon kevés, a jutalom pedig jelentős. Azoknál a gyermekeknél, akik túl sokat esznek, szabályoznunk kell az étkezéseket. Ebben segíthet a napirend, melyben előre láthatja az étkezés idejét és helyét, és hasznos a saját adag látható megjelenítése is (pl. névvel, fotóval ellátott saját ételes doboz). További ötletek és megoldási javaslatok olvashatók a cikk végén megjelölt szakirodalomban. *** A témához kapcsolódó hasznos könyvek, cikkek (a lista természetesen nem teljes): Havasi Ágnes: Étkezési problémák autizmussal élő gyermekeknél (Autizmus Alapítvány 2005, Bp.) Hilde De Clercq: Mama, ez itt ember, vagy állat? – Könyv az autizmusról (Kapocs Könyvkiadó, 2008, Bp. 93–99. o.) Eric Schopler: Életmentő kézikönyv szülőknek Kapocs Könyvkiadó, 2002, Bp., 177–193. o.) Rita Jordan: Autizmus társult értelmi sérüléssel (Kapocs Könyvkiadó, 2007, Bp.; 261–264. o.)
21
A SZOCIÁLIS MEGÉRTÉS ÉS VISELKEDÉS FEJLŐDÉSÉNEK ELŐSEGÍTÉSE
Megfelelő támogatás nélkül az autizmussal élő gyermekek és felnőttek kerülhetik a társas helyzeteket. Megfelelő támogatással és tanulással azonban az autizmussal élő emberek, bár egyénenként nagyon változó mértékben, de kompenzálhatják szociális sérülésük következményeit. Azt a mítoszt, mely szerint az autizmussal élő emberek szándékosan elzárkóznának másoktól, régen megcáfolták. Ma már tudjuk, hogy az együttműködés hiánya vagy sikertelensége legtöbbször nem szándékos esetükben, hanem annak következménye, hogy a szociális megértés és a szociális környezet észlelése sérült az autizmusban. Természetesen éppen úgy, mint minden más területen, a szociális készségeket tekintve is nagyon változatos képet látunk e fejlődési zavarban: gyakran tapasztalunk nehézséget többek között a kortárscsoporthoz való alkalmazkodásban, az íratlan szociális szabályok követésében, az érzelmek kifejezésében, az élmények megosztásában, és mások érzelmeinek megértésében. A szociális sérülés tünetei az autizmus spektrumán nagyon sokfélék, és az egyes gyermek fejlődése során is változnak. „Az embereket a legnehezebb megérteni, mert nemcsak azzal kell megbirkóznod, hogy látod őket, hanem még azzal is, hogy váratlanul megmozdulnak, ezzel együtt különféle hangokat hallatnak, és olyan különféle követelményeket támasztanak veled szemben, amelyeket egyszerűen lehetetlen megérteni. Ha azt hiszed, már kezded érteni, hogy valamelyikük miért pont egy adott módon működik, történik valami, ami mindent megváltoztat.” (Therese Joliffe et al 1997. 19. o.) Mivel minden ember hajlik arra, hogy a számára érthetetlen, kaotikus, vagy éppen fenyegetőnek tűnő helyzetektől távol maradjon, megérthetjük, hogy megfelelő támogatás nélkül az autizmussal élő gyermekek és felnőttek kerülhetik a társas helyzeteket, vagy ha mégis részt vesznek azokban, akkor nem feltétlenül felelnek meg a többiek elvárásainak. Megfelelő támogatással és tanulással azonban az autizmussal élő emberek, bár egyénenként nagyon változó mértékben, de kompenzálhatják szociális sérülésük következményeit. Ez a tanulási folyamat eltér a meg-
22
szokottól, lassabb és nehézkesebb, de kulcsfontosságú az életben való boldogulás szempontjából. „…rájöttem, hogy az emberi viselkedésnek és magatartásának sok olyan íratlan szabálya van, amelyeket rajtam kívül mindenki ismer.” (M. Segar 1997. 8. o.) „Az autistáknak tudományos alapon kell megérteniük azokat a dolgokat, amelyeket a nem autisták ösztönösen is értenek.” (Mark Segar, 1997. 55. o.) Ezek a sokat idézett gondolatok, melyek segítenek megérteni, hogy miért olyan nehéz a szociális együttműködés autizmusban, Mark Segartól származnak, aki hétéves korában kapott Asperger-szindróma diagnózist. Ahhoz, hogy elősegíthessük a szociális élet „tudományos megértését” le kell lassítanunk azt, világossá, konkréttá és sokszor láthatóvá is kell tennünk az egyébként rejtett szabályokat. Ehhez nagyon sok módszer, ötlet, gyakorlati megoldás áll rendelkezésre, amelyek otthon is alkalmazhatók. Sok módszer alapul fotók, vagy filmek használatán. A fotók és a filmek nagy előnye, hogy bármikor újranézhetők, szemben a valós élethelyzetekkel, amik sosem teljesen egyformák. A fotók és filmek tartalma állandó, konkrét, látható, szemben azzal, amikor csak beszélünk a társas helyzetekről, szabályokról. Az alábbiakban néhány gyakran alkalmazott módszert mutatok be röviden, amik hasznosak lehetnek a szociális készségek és megértés fejlesztésének különböző területein, és amelyekkel a szülők is bátran megpróbálkozhatnak. A bemutatott módszerek csak példák, kiválasztásuk és alkalmazásuk mindig teljesen egyénre szabott. A cikk végén megadott szakirodalomból további ötletek meríthetők. Struktúra és bejósolhatóság biztosítása Az előrejelzés és a struktúra a szociális készségek fejlesztése terén is alapvetően fontos: az autizmussal élő emberek, éppen úgy, mint bármelyikünk, szívesebben és könnyebben vesznek részt egy olyan társas helyzetben, ahol érthetőek, előre láthatóak az események, világos, hogy mikor van vége az együttlétnek, és értik, hogy mi a saját szerepük és teendőjük az adott helyzetben. A különböző események előrejelzésére használhatunk napirendet. A helyszíneket, személyeket megmutathatjuk például fotón, az események, tevékenységek jelzésére használhatunk előre lerajzolt, lefotózott, vagy leírt forgatókönyvet is. Ezek alkalmazása nélkül a bizonytalanság hatalmas stresszt okozhat, a stressz pedig akár viselkedésproblémákhoz is vezethet. Sokat segíthet, ha a gyermek vagy felnőtt tudja, mert világosan megmutatták neki, hogy konkrétan milyen tevékenységgel töltheti el az időt egy társas helyzetben, és milyen szabályokat kell betartania. Könnyebb
23
betartani a szabályokat, ha azután valamilyen jó dolog következik, így előre vetíthetünk kedvelt tevékenységet, vagy más jutalmat is. A követelmények, elvárások illesztése a személy fejlődéséhez, megértéséhez Nagyon fontos, hogy a társas együttlét ne legyen túlságosan nehéz vagy kellemetlen. A meglévő társas készségekre építve fokozatosan, csak apránként lépjünk tovább. Ha például az a tapasztalatunk, hogy gyermekünk szívesen labdázik néhány percig valakivel, akkor a következő lépés lehet az időtartam növelése egy partnerrel, vagy egy harmadik játékos bevonása az idő növelése nélkül, de fontos, hogy egyszerre csak egy új követelményt támasszunk. Egyértelmű viselkedési szabályok alkalmazása A pozitívan megfogalmazott, konkrét, leírt, lerajzolt vagy lefotózott szabályok is sokat segíthetnek a különböző társas helyzetekben. „ A villamoson halkan beszélgess!” szabály például sokkal hatékonyabb lehet, mintha folyton rászólunk gyermekünkre, hogy ne hangoskodjon, mivel ahhoz ad támpontot, hogy mit tegyen. Fontos, hogy egyszerre egy helyzetben csak egy-két fontos szabályt gyakoroljunk, így gyorsabban és sikeresebben haladhatunk. A szabály betartását szükség esetén jutalmazhatjuk. Képsorozatok a szociális készségek fejlesztéséhez Az érzelmi állapotok és a különböző társas helyzetek bemutatásához, elemzéséhez, tanításához ma már Magyarországon is kaphatók különféle fotós és rajzos sorozatok, de használhatunk akár családi fotókat, vagy újságokban talált képeket is, melyeken megnevezhetjük a helyzeteket és a hozzájuk kapcsolódó érzelmi állapotokat. Én-könyv Egyedi, sok fotót, rajzot, vagy akár tárgyakat is tartalmazó gyűjteményt készíthetünk a gyermek személyes adataival, külső és belső tulajdonságaival, szokásaival. Az én-könyv rendszerint tartalmazza a gyermek életének színtereit (pl. otthon, iskola, rokonok stb.), az egyes színterek fontosabb tevékenységeit, emberi kapcsolatait, viszonyait és a kapcsolódó viselkedési szabályokat, szokásokat. Az én-könyv többek között segítheti az énkép, önismeret fejlődését, a társas viszonyok megértését. Személyes napló Mindennap készülhet fotóval, rajzzal illusztrált bejegyzés otthon és az intézményben is a gyermekkel történtekről. Különösen fontos, hogy az ese-
24
ményekhez kapcsolódó érzelmi állapotokat is ábrázoljuk, megnevezzük. A napló többek között segíti az énkép, önismeret és élménymegosztás fejlődését, és nagy szerepe lehet az érzelmek felismerésében, kifejezésében és megértésében is. Szociális történetek A módszert Carol Gray azért dolgozta ki, hogy elősegítse a társas helyzetek feldolgozását, megértését és a helyzethez illő, megfelelő viselkedések megtanulását. (Felnőttek és serdülők számára az Autizmus Alapítvány munkatársai dolgoztak ki hasonló céllal egy történetgyűjteményt.) A történetek mindig egyénre szabottak, illeszkednek a gyermek életkorához, megértéséhez. Nemcsak írott, hanem rajzos formában is készülhetnek. A történetek nem egyszerűen csak a viselkedés szabályait tartalmazzák, hanem világossá teszik, hogy mit és miért és hogyan tehet a gyermek egy adott társas helyzetben (T. Attwood 2008). A fentiek mellett sok más kiváló, egyénileg is alkalmazható módszer létezik, melyeket most terjedelmi okokból nem ismertetek, de természetesen óriási jelentősége van a kortársakkal, csoportosan szervezett fejlesztő programoknak is, melyek leggyakrabban intézményes keretek között, szakemberek vezetésével szerveződnek. *** Felhasznált irodalom: Segar, M.: Életvezetési útmutató Asperger szindrómában szenvedő emberek számára (Kapocs Kiadó, Bp., 1997) Joliffe, T. – Landsdown R. – Robinson, C.: Egy személyes beszámoló (Kapocs Kiadó, Bp., 1997 ) Attwood T.: Különös gyerekek (Animus Kiadó, Bp., 2008) A témához kapcsolódó magyarul megjelent néhány hasznos szakirodalom: Howlin, P. – Baron-Cohen, S. – Hadwin, J.: Miként tanítsuk az elme olvasását autizmussal élő gyermekeknek? (Kapocs Kiadó, Bp., 2005) Attwood T.: Különös gyerekek – 2. fejezet: A szociális viselkedés (Animus Kiadó, Bp., 2008) Howlin, P.: Autizmus – Felkészülés a felnőttkorra – 4. fejezet (Kapocs Kiadó, Bp., 2001) Kiss Gy. – Tóth K. – Vígh K.: Szociális történetek I. (Kapocs Kiadó, Bp., 2004)
25
A NAPIREND ALKALMAZÁSÁNAK ELŐNYEI ÉS LEHETŐSÉGE OTTHON
„Az élet küzdelem: azokkal a dolgokkal kapcsolatos határozatlanság, melyeket mások triviálisnak tartanak, rengeteg belső feszültséggel jár. Például, ha valaki azt mondja otthon: <>, úgy látszik, nem realizálja, hogy a bizonytalanság nagyon sok belső stresszt okoz nekem, és hogy állandóan dolgozom – kognitív értelemben – azon, hogy mi fog és mi nem fog történni…” (T. Joliffe et al. 19. o.) Bár a fenti idézet egy autizmussal élő hölgytől származik, tudjuk, hogy a bizonytalanság és az események kiszámíthatatlansága minden emberből szorongást vált ki. Gondoljunk csak arra, milyen kellemetlenül érezzük magunkat, amikor buszra várunk, de az nem jön, vagy ülünk a zsúfolt orvosi rendelőben, és nem tudjuk, mikor fognak szólítani bennünket. Egyre feszültebbé válunk, tehetetlennek érezzük magunkat, mások döntésétől és cselekedeteitől függünk. Lehet, hogy ilyenkor mindenféle, a külső szemlélő számára értelmetlennek tűnő, sztereotip dolgot teszünk: fel-alá járkálunk, egyfolytában ugyanazt kérdezgetjük („Mikor jön már az a busz?”), percenként megnézzük az óránkat. Alig várjuk, hogy elmúljon a stressz és a bizonytalanság. Ha elképzelünk egy ilyen helyzetet, talán segít jobban megértenünk, hogy mit élnek át az autizmussal élő emberek, akiknek jóval kevesebb lehetőségük van tájékozódni az eseményekről, befolyásolni azokat, vagy másokkal megosztani érzéseiket, gondolataikat, mint a tipikusan fejlődő embereknek. További alapvető nehézséget jelent, hogy sokan közülük nehezen igazodnak el az időben. „A valóság egy autista számára események, emberek, helyek, hangok, és látványok zavarba ejtő, egymással kölcsönhatásban álló egyvelegét jelenti. Látszólag semminek sincsenek világos körvonalai, rendje vagy jelentése.” (T. Joliffe et al. 17. o.) Ahhoz, hogy komfortosan érezzük magunkat, tudnunk kell a választ a következő egyszerű kérdésekre: Mit csináljak? Mi fog történni? Kivel leszek? Hol? Mikor? Meddig? Mi lesz azután? Az autizmussal élő emberek sajnos legtöbbször nem kapnak megfelelő választ ezekre a kérdésekre. Vannak, akik beszéd vagy más kommunikációs esz-
26
köz híján fel sem tudják tenni kérdéseiket, mások kérdeznek ugyan, de nem mindig értik jól a válaszokat. A válaszok ráadásul gyakran pontatlanok, így nem csökkentik a belső feszültséget (pl. „talán”, „később”, „attól függ” stb.). Mindezek a nehézségek a következőkkel járhatnak a mindennapokban: az autizmussal élő emberek mereven ragaszkodnak a jól ismert tevékenységekhez, helyekhez, időtartamokhoz és egyéb körülményekhez, a váratlan események hatalmas stresszt okoznak számukra. A stressz növekedésével a sztereotip, repetitív cselekvések és a viselkedésproblémák felerősödnek. Az előre nem jelzett változások kétségbeesést és ellenállást váltanak ki. Nagyon nehéz lehet a tevékenységváltás, lehet, hogy egyesek önállóan nem is képesek erre, csak a családtagok segítségével, fizikai irányításával. Sok olyan családot ismerek, ahol a szülők, látva gyermekük szorongását, igyekeznek fenntartani az ismerős, változatlan mindennapokat, ami egyáltalán nem könnyű feladat. Ráadásul, sajnos, rajtuk kívül álló okokból ez nem is mindig lehetséges, és óhatatlanul kialakul a stresszhelyzet. Az autizmussal élő embereknek különösen nehéz teljesen új, vagy ritkán előforduló eseményeket elviselni. A változatlanság fenntartása helyett jobb megoldás egy olyan előrejelző rendszer bevezetése, ami segít megszokni és megérteni a változatos tevékenységeket, és elősegíti az önállóságot, rugalmasságot. Az egyik ilyen jól bevált segítő eszköz a napirend. A napirend használatának előnyeit nagyon sokszor megtapasztaltam munkám során az elmúlt években. Hasznosságát az autizmussal kapcsolatos tudományos kutatások s a vonatkozó szakirodalom is rendkívül meggyőzően támasztja alá. A napirend az autizmussal élő emberek erősségeire épít: látható, konkrét, nem tünékeny információkat nyújt arról, hogy mi fog történni, milyen sorrendben és hol. Ez számukra sokkal jobb előrejelzés, mint a beszéd. Az eszköz teljesen egyénre szabható, sok más fontos dolgot is jelölhetünk rajta. (pl.: Kik lesznek ott? Mitől függhet a programom? Milyen járművel utazunk?). Bevezetéséhez először is fel kell mérnünk, hogy milyen formájú (szimbólumszintű) információkat ért legjobban gyermekünk. Ezután minden fontos tevékenységnek találnunk kell egy számára jól érthető vizuális jelet. Meg kell határoznunk a tevékenységek helyét a térben, és át kell gondolnunk egy-egy nap szokásos menetét. Ehhez érdemes a gyermekünkkel foglalkozó szakemberek segítségét kérni, éppenúgy, mint a napirendhez kapcsolódó egyéb kérdésekhez. Vannak gyermekek és felnőttek, akik számára a tárgyak a leginformatívabbak, mások jól értik a fotókat, rajzokat, piktogramokat, vagy az írott nyelvet. Az előre jelzett tevékenységek típusa, időtartama szintén egyedi: míg egyeseknek csak a következő egy-két tevékenységet, másoknak akár
27
egy egész hetet is előre jelezhetünk. A használat módja is sokféle lehet: vannak, akik magukkal viszik az eszközt, vannak, akik jobban szeretik, ha mindig ugyanott, fix helyen találják napirendjüket. Az otthoni használat kapcsán tapasztalataink szerint a következő problémák, kérdések szoktak felmerülni: A családok nem szeretnének egy előre meghatározott, szigorúan beosztott napirendet, ráadásul sokszor spontán alakulnak az események, teendők. Ez érthető szempont, de az autizmussal élő családtag számára előrejelzés nélkül élni nagyfokú stresszt okoz, ezért valójában végül mégis „kikényszerít” egyfajta rendet, ami merev és rugalmatlan. A hirtelen változások miatt nehezen kezelhető helyzetek alakulnak ki, és ez nagyon sok energiát kíván a családtagoktól. A spontán alakuló programokban esetleg nem is tud részt venni a gyermek. Az eszköz használata (főleg eleinte) sok tervezést és munkát igényel. Ez is igaz, de a szakemberek és az eszközt már sikerrel alkalmazó szülőtársak sokat segíthetnek. A befektetett munka végül sokszorosan megtérül. Sokan aggódnak azért is, hogy a gyermek szokásai még merevebbé válnak, ha napirendet vezetnek be. Ennek éppen az ellenkezője igaz: könnyű belátni, hogy ha van egy megbízható, jól érthető információforrásunk, akkor rugalmasabbak és önállóbbak leszünk. Vannak, akik nem szívesen tesznek ki a lakásukban szokatlan eszközöket. Ez is érthető szempont, de megtalálhatjuk azt a formát és elhelyezést, ami nem annyira zavaró. A várható előnyök miatt érdemes áthidalni ezt a kellemetlenséget. Összességében a napirend alkalmazásának nagy előnye, hogy a gyermek vagy felnőtt nem érti félre az üzeneteket, nem felejti el a teendőket, fel tud készülni az újdonságokra és a változásokra. Önállósága és viselkedésének rugalmassága növekszik, tevékenységei bővülnek és csökken aggodalma azzal kapcsolatban, hogy mi fog, és mi nem fog történni vele. Mindez javíthatja az egész család életminőségét. *** Felhasznált irodalom: Joliffe, T., Landsdown,R., Robinson, C: Egy személyes beszámoló (Kapocs Kiadó, 1997, Bp.) Kapcsolódó irodalom (a lista nem teljes): Peeters, Theo: Autizmus az elmélettől a gyakorlatig: 2. fejezet (Kapocs Kiadó, 2005, Bp.) Howlin, P.: Autizmus – Felkészülés a felnőttkorra; 187–199. o. (Kapocs Kiadó, 2001, Bp.)
28
HOL LENNE A LEGJOBB GYERMEKEMNEK? Különböző oktatási környezetek lehetséges előnyei és kockázatai
A mai magyar közoktatási rendszerben az autizmussal élő gyermekek többféle intézménytípusban részesülhetnek nevelésben-oktatásban. Járhatnak többségi intézménybe, vagy speciális óvodába, iskolába is. Az, hogy végül melyik oktatási forma mellett dönt a család, nagyon sok szempont mérlegelését és folyamatos értékelését kívánja meg. A döntések természetesen sohasem véglegesek, a gyermek fejlődésével újra és újra át kell gondolnunk a helyzetet. Ebben a folyamatban sokat segíthetnek a gyermeket és az intézményrendszert jól ismerő szakemberek, de a döntés végül is a családé. Nagyon nehéz a választás, többek között azért, mert a szakszerű autizmusspecifikus szolgáltatások hazai kínálata ma még meglehetősen szűkös. Mindazonáltal remélem, hogy ezzel a cikkel is hozzájárulhatok a mérlegelendő szempontok összegyűjtéséhez, végiggondolásához. A fejlődési zavar spektrum jellege miatt, az érintett gyermekek nagyon sokféle, egyenetlen és egyedi képességstruktúrája miatt, az intézményválasztás kapcsán is elmondható, hogy nincs egyetlen jó recept. Vannak azonban olyan közös alapok, amelyekre bármely oktatási forma esetén érdemes odafigyelni a szülőknek. Az alábbi szempontok a nyelvi és értelmi képességektől függetlenül, az autizmus teljes spektrumán érvényesek. Közös szempontok az autizmus teljes spektrumán Az autizmussal élő gyermekeknek olyan óvodára, iskolára van szükségük, mely felkészült arra, hogy mindazt a tudást, tartalmat átadja, amit általában más, ott tanuló gyermeknek is nyújt. E mellett a szakembereknek képesnek kell lenniük az autizmusban sérült területek célzott, egyénre szabott fejlesztésére is. Ennek megfelelően a fejlesztés, oktatás során kiemelten fontos területnek kell lennie a következőknek: • a kommunikáció egészének fejlesztése, ezen belül a beszéd (értés és használat) és a beszédet kiegészítő, támogató, pótló alternatív és augmentatív kommunikáció tanítása; • a szociális készségek és szociális megértés fejlesztése; • szabadidős készségek tanítása;
29
• a mindennapi életben jól alkalmazható tudás átadása; • az önállóság és rugalmasság fejlesztése. Szintén alapvető követelmény az egyéni megközelítés, amely egyéni felmérést, tervezést és legalább az idő egy részében egyéni fejlesztést jelent. Elengedhetetlen a családdal való folyamatos, szoros együttműködés. Fontos, hogy a környezet biztonságos, átlátható, jól szervezett legyen. A jól szervezett környezetben az autizmussal élő gyermekek számára világos, előre látható, hogy mikor mi fog történni velük, milyen tevékenységeket végezhetnek, hol, kivel, mikor, hogyan. Előre jelzik számukra azt is, ha változások lesznek környezetükben. Lényeges, hogy ezeket az információkat nemcsak elmondják, hanem meg is mutassák úgy, hogy a gyermekek biztosan értsék. Ennek legjobb eszköze a különböző vizuális segítségek alkalmazása, például tárgyas, képes, írott napirendeké, folyamatleírásoké, vagy más látható információforrásoké. Arra is szükség van, hogy a szakemberek felismerjék, értsék és kezeljék az autizmussal élő gyermek szenzoros (érzékszervi) érzékenységét vagy ingerkereső viselkedését. A felkészült intézményekben a viselkedésproblémákat nem elnyomni, vagy megbüntetni próbálják, hanem megérteni és kezelni a háttérben rejlő okokat. Mindezek az alapfeltételek akkor teljesíthetők, ha rendelkezésre állnak az autizmus területén képzett szakemberek. Azok az intézmények, melyek a fenti szempontok szerint működnek, megfelelőek lehetnek, függetlenül attól, hogy speciális csoportban, vagy integráltan látják el a gyermekeket. Integráció vagy speciális oktatás? Ezt a fontos kérdést minden esetben egyénileg kell mérlegelnünk a lehetőségek, az előnyök és a hátrányok elemzésével. Néhány gondolat a mérlegeléshez: Theo Peeters, a neves belgiumi szakember magyarul is megjelent könyvében beszámol egy olaszországi élményéről, ahol az „integráltan nevelt” autizmussal élő fiú az iskolai nap nagy részében a segítőjével sétált, annak érdekében, hogy ne zavarja az oktatást, és jó legyen a közérzete (T. Peeters 2005). Nyilvánvaló, hogy a példában bemutatott diák semmilyen értelemben nem vett részt az oktatásban, vagy a közösség életében. Világos tehát, hogy nem elégedhetünk meg azzal, ha a gyermek fizikailag jelen van a többségi intézményben, a sikeres integrációnak számos, nélkülözhetetlen feltétele van (ezekről a feltételekről bővebben is olvashatunk a 2/2005 OM rendeletben). Ugyanakkor a valódi, tervezett integrációnak sok, fontos előnye van: a kortársak jelenléte pozitív hatással lehet a szociális-kommunikációs fejlődésre akkor, ha az autizmussal élő gyermek ehhez megfelelő támogatást kap. A tanulási lehetőségek és követelmények azonosak a többi gyermekével.
30
Az előnyök mellett szeretném felhívni a figyelmet néhány lehetséges veszélyre, hátrányra is. A leggyakoribb probléma, hogy a többségi intézményben nincs egyéni fejlesztési terv és képzett szakember. Ilyenkor a gyermek nem kap semmiféle segítséget az autizmusból fakadó nehézségek leküzdéséhez. Ez sokszor ahhoz vezet, hogy elsajátítja ugyan a tananyagot, vagy annak egy részét, de nem tudja önállóan alkalmazni a tanultakat, a társas kapcsolatok és kommunikáció terén pedig nem, vagy csak nagyon lassan lép előre. Szakszerű segítség nélkül a gyermek magányos lehet, vagy akár zaklatás, bántalmazás áldozatává válhat az iskolában. Előfordulhat, hogy a tananyag egy részével nem tud megbirkózni, ezért túlterhelt és elkeseredett. A speciális oktatás szintén járhat előnyökkel és hátrányokkal. A legfontosabb előnyök: a szakemberek tapasztalata, képzettsége, a kisebb csoportlétszámok, az egyéni fejlesztés elérhetősége, a tananyag, a környezet és az eszközrendszer megfelelő volta. A hátrányok közé sorolhatjuk a kortársakkal való kapcsolatok hiányát és azt, hogy a speciális csoportok összetétele életkor és képességek szempontjából gyakran túl heterogén. Előfordulhat az is, hogy túlságosan alacsonyak az elvárások és a követelmények. Úgy tűnik, hogy sok gyermek számára jó megoldás lenne, ha ötvöznénk a speciális és integrált oktatás előnyeit. Ennek egyik lehetősége a többségi iskolán belül működő speciális csoport, ahonnan a gyermekek teherbírásuknak és érdeklődésüknek megfelelően fokozatosan bekapcsolódhatnak a tanórákba vagy más programokba. Néhány ilyen csoport már működik Magyarországon, de kialakításuk és fenntartásuk feltételeit egyelőre nagyon nehéz megteremteni. Bármelyik oktatási formát is választjuk, vagy adódik lehetőségként gyermekünk számára, biztosan egyetérthetünk az alábbi szülői véleménnyel: „Olyan iskolát akartam, ahol önmaga lehet, ahol nem ugratják, vagy bántják azért, mert ő más, és ahol a többiek megértik őt. De mindenekelőtt olyan iskolát akartam, ahol türelmesen dolgoznának azon, hogy kapcsolatot teremtsenek vele. Ha erre képesek volnának, biztos lehetnék benne, hogy sokat fejlődne, és végül függetlenebbé válhatna tőlünk.” (Baron-Cohen, Bolton 2000, 99. o.). *** Kapcsolódó irodalom: Peeters T.: Autizmus – az elmélettől a gyakorlatig ; 76–92. o (Kapocs, 2005, Bp.) Howlin, P.: Autizmus – Felkészülés a felnőttkorra (Kapocs, 2001, Bp.) Clercq, H.: Mama, ez itt ember, vagy állat?; 72–110. o. (Kapocs, 2007, Bp.) Baron-Cohen S., Bolton P.: Autizmus; 8. fejezet (Osiris, 2000, Bp.)
31
A témához kapcsolódó fontosabb jogszabályok: 1993. évi LXXIX. törvény a közoktatásról, 30.§ 14/1994 MKM rendelet a képzési kötelezettségről és a pedagógiai szakszolgálatokról 2/2005 OM rendelet a Sajátos nevelési igényű gyermekek óvodai nevelésének irányelve és a sajátos nevelési igényű tanulók iskolai oktatásának irányelve kiadásáról
32
ALVÁSPROBLÉMÁK AUTIZMUSBAN ÉS MEGOLDÁSUK LEHETŐSÉGE A MINDENNAPOKBAN
Az alvással kapcsolatos problémák számos, autizmussal élő gyermeket nevelő családot érintenek, de természetesen minden más ember számára ismerősek. Szinte mindenkivel előfordul élete során, hogy átmenetileg, vagy akár krónikusan, rosszul alszik. Ennek hátterében állhat például betegség, nagyfokú stressz, környezetváltozás és számtalan egyéb tényező. Az alvásproblémák életminőségre gyakorolt negatív hatása szintén jól ismert. Ha gyakran előfordul, hogy nem tudjuk megfelelően kipihenni magunkat, teljesítményünk romlik, krónikus fáradtság és hangulati zavarok jelentkeznek. Autizmus spektrumzavarokban a különböző felmérések szerint meglehetősen gyakoriak az alvásproblémák, a gyermekek és felnőttek mintegy 4080 százalékánál fordulnak elő (forrás: www.nas.org.uk). Tény tehát, hogy az autizmussal élő gyermekek, felnőttek és családtagjaik életminőségét meglehetősen sokszor befolyásolják az alvásproblémák, valamint az alváshoz kapcsolódó egyedi rutinok és szokások. A következmények természetesen az egész családra kihatnak, ezért fontos, hogy hatékony megoldásokat találjunk az alvással kapcsolatos problémák megelőzésére és kezelésére. A megoldás első lépése lehet a problémák típusának pontos megfogalmazása. A szülői panaszok nagyon sokfélék. Nemcsak az alvás időtartamára, hanem az alvás körüli szokásokra is vonatkozhatnak. Előfordul az elalvás nehézsége, és ezen belül gyakori, hogy csak bizonyos körülmények, szabályok, szertartások pontos betartása esetén képes a gyermek vagy felnőtt elaludni. Nehezítheti a családok életét, ha gyermekük éjjel rendszeresen felriad, és azután esetleg már nem is tud újra elaludni. Előfordul, hogy a gyermek nagyon nyugtalanul alszik, sokat forgolódik. Az alvás–ébrenlét ciklusának szabálytalansága is előfordul: több olyan gyermeket, fiatalt ismerünk, aki nehezen kel fel reggel, éjszaka viszont fent van. Ez felnőttek esetében esetleg összefügghet a helytelen számítógépes szokásokkal is. Szélsőséges esetben a megzavart ritmus veszélyezteti az intézményes ellátást és a munkába járást.
33
A túl korai ébredés és a felébredés nehézsége egyaránt kimerítheti a szülőket. A szülőkkel való együttalvás szintén gyakori. Bizonyos életkor felett számos okból már semmiképpen nem javasolt az együttalvás. Talán ez esetben az a legjobb, ha eleve megelőzzük ezt, és kicsi korától külön fekhelyen alszik gyermekünk. Ez azért jó megoldás, mert autizmusban a szokások igen nehezen változnak, és míg a típusosan fejlődő gyermekek a szociális és testi érés egy pontján mindenféle különösebb szoktatás nélkül elfogadják a külön ágyat, az autizmussal élő gyermekek ritkán éreznek indíttatást arra, hogy a biztonságos és megszokott szülői közelséget feladják. A probléma feltárásának következő alapvető kérdése: Túl sokat vagy túl keveset alszik a gyermekem, esetleg éppen eleget? Bár az alvással kapcsolatos igények nagyon egyéniek, elmondható, hogy az emberek alvásszükséglete a következőképpen alakul: 1–3 éves kor között átlagosan 12-14 óra, 3–6 év között 10-12 óra, 7–12 éves kor között 10-11 óra, 16 év felett 8 óra. Annak érdekében, hogy világosan lássuk, van-e érdemi eltérés ettől, hasznos egy ideig (legalább néhány hétig) naplózni, hogy mennyit aludt gyermekünk. Szintén érdemes feljegyezni az alvás körüli fontosabb körülményeket és szokásokat, mert ez értékes támpont lehet a megoldás keresésekor. A megoldáshoz vezető következő lépés a lehetséges okok azonosítása. Az okok sok esetben pontosan ugyanazok, mint a többi embernél. Előfordulhat idegesség, félelem, a gyermekünket foglalkoztathatják a napközben történt élmények, lehetnek rémálmai. Nagy különbséget jelent viszont, hogy az autizmussal élő személyek kevésbé képesek megosztani érzéseiket, élményeiket, így a szülőknek kreatívan rá kell jönniük az okokra, amikor ez egyáltalán lehetséges. Az okok és magyarázatok természetesen gyakran visszavezethetők magára az autizmusra: a fejlődési zavar neurobiológiai hátterére, a szenzoros túlérzékenységre, a merev, rugalmatlan viselkedésre és gondolkodásra, valamint a szociális-kommunikációs sérülésre. A szociális megértés problémái kulcsfontosságúak ezen a téren: alvási szokásaink (hacsak nem élünk egyedül) szorosan összefüggenek családtagjaink változó igényeinek, elvárásainak, szokásainak figyelembevételével, és éppen ez az, amire az autizmussal élő személyek önhibájukon kívül nem tudnak figyelni. Megoldási lehetőségek Ha úgy érezzük, hogy a család nem tudja megváltoztatni a helyzetet, minél előbb forduljunk autizmusban tapasztalt szakemberhez, aki segíthet a
34
probléma súlyosságának meghatározásában, megoldási javaslatokat tehet, illetve abban az esetben, ha felmerül a gyógyszeres kezelés szükségessége, megfelelő orvoshoz irányítja a családot. Szerencsés esetben külső segítség nélkül is lehetséges az alvásprobléma kezelése, az alábbiakban ehhez gyűjtöttem ötleteket (a lista természetesen nem teljes): 1. Igen hasznos az esti rutin és szabályok kialakítása és következetes betartása. A gyerekek néha azért nem fekszenek le, amikor a szülők kérik, mert számukra semmiféle világos előjele nem volt annak, hogy mikor kell majd lefeküdni. Amikor a szülők egyszer csak szólnak, hogy itt a lefekvés ideje, nem olyan egyszerű hirtelen abbahagyni a kedvelt tevékenységet. Ráadásul könnyen kialakulhat egyfajta huzavona, fogócska, melyet a gyermek élvez, még akkor is, ha a szülők mérgesek, mert kiszámíthatóan vele foglalkoznak, és elég gyakran előfordul ahhoz, hogy beépüljön a megszokott rutinba. Sokkal jobb, ha az esti eseménysort a család előre megtervezi, megnyugtató, kiszámítható és előre látható módon. A napirend otthoni használata sokat segíthet ezen a problémán is. 2. A kialakult rutin megtörése: olykor a környezetváltozás is segíthet az alvás körüli problémák megoldásában. A költözés, lakásfelújítás például jó pillanat arra, hogy az együttalváson változtassunk, mivel a szokás kapcsolódott a tárgyi környezethez is. Sokszor tapasztaljuk azt is, hogy egy-egy táborozás alkalmával a gyermek kizökken az alvás körüli rutinból és mintegy „megfeledkezik” szokásairól. 3. Megnyugtató, relaxációt segítő tevékenységek: pl. masszázs, fürdő, esti gyógyteázás, hangulatvilágítás, kellemes halk zene biztosítása, kisebb gyermeknél altatódal eléneklése. A zavaró ingerek kiküszöbölése: a számítógép, televízió kikapcsolása, vagy szabályozott, a rutinhoz illeszkedő alkalmazása. 4. Este már ne egyen gyermekünk nehéz ételeket, ne igyon kólát vagy egyéb, koffeint tartalmazó italt. 5. A Szociális történetek módszere segíthet a helyes esti viselkedés forgatókönyvének helyzeten kívüli rendszeres gyakorlásában. (A történetíráshoz eleinte szakember segítségére lehet szükség.) 6. A „Napló”, amit sok speciális intézményben használnak ma már, segít a gyermekünkkel történt fontos események felidézésében és feldolgozásában. 7. A kívánt viselkedések rendszeres jutalmazása is segíthet, ami akkor alkalmazható legsikeresebben, ha gyermekünk már érti, hogy viselkedése összefügg a jutalommal.
35
8. A terhek megosztása: Lehetőség szerint vonjunk be több családtagot is az esti rutinba. Ennek egyik legfontosabb előnye, hogy a családtagok tehermentesíthetik egymást, és legalább felváltva kipihenhetik magukat, másik pedig, hogy a gyermek fokozatosan hozzászokhat a változásokhoz. Szintén hasznos, ha a gyermek nemcsak otthon „tanul meg” aludni, hanem más családtagoknál is, hiszen adódhat olyan élethelyzet, amikor muszáj máshol is aludni. Érdemes erre is időben felkészülni. A fent említett és további módszerek egyénre szabott ötvözésével az esetek többségében sikerrel leküzdhetők az alvásproblémák, és ez további otthoni és intézményi problémák legyőzésének is kulcsa lehet. *** Hivatkozások: http://nas.live.clearpeople.net/living-with-autism/understandingbehaviour/sleep-and-autism-helping-your-child.aspx
36
AZ INTÉZMÉNYES ELLÁTÁS SORÁN KELETKEZŐ KRÍZISEKRŐL
Munkám során az elmúlt években számos olyan helyzettel szembesültem, melyekben a családok rendkívül nehéz, szinte megoldhatatlannak tűnő problémákkal küzdöttek, és amelyeket joggal tarthatunk krízishelyzeteknek. 2010 tavaszán rövid ideig segélyvonal is működött intézményünkben a Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közalapítvány támogatásával, ami tovább gazdagította tapasztalatainkat e téren. A krízis kifejezés tágabb, hétköznapi értelemben valamiféle válságot, fordulatot jelent, amikor az addigi egyensúly felborul. A krízis egyaránt érintheti az autizmussal élő gyermeket, családját, vagy akár tágabb környezetét is. Mivel nagyon sokféle krízishelyzet, ok és megoldási lehetőség ismert, melyeket ebben a terjedelemben nem lehetséges felvázolni, úgy gondoltam, hogy most csupán a krízishelyzetek egyik gyakori típusáról, az intézményes ellátás során keletkező krízisekről készítek rövid összefoglalót. Ez a problémakör a legtöbb családot érintheti az életút valamely szakaszában, ezért fontosnak tartom, hogy újra és újra ráirányítsuk a figyelmet arra, hogy a minőségi szolgáltatások fejlesztésével és bővítésével számos, ma még megoldhatatlannak tűnő, súlyos krízishelyzetet lenne megelőzhető. Az intézményi krízis oka sokszor valamilyen problémás viselkedés: ezek rendszerint romboló, agresszív vagy önsértő viselkedések, melyek veszélyt jelenthetnek az érintett személyre, a kortársakra, a családtagokra és a szakemberekre is. A krízis egyik gyakori negatív következménye, hogy az autizmussal élő gyermeket vagy felnőttet nem, vagy csak csökkentett időben fogadják a továbbiakban, esetleg eltanácsolják. Az intézményből való kikerülés számtalan további probléma forrása: gyakori, hogy a szülők egyike nem tud munkát vállalni, mert a gyermek napközbeni ellátása megoldatlan, ráadásul a fejlesztéssel, ellátással, problémás viselkedések kezelésével kapcsolatos összes feladat ismét szinte kizárólag a családra hárul. A gyermek oldaláról az intézményes ellátásból való kikerülésnek következménye lehet többek között, hogy az addigi fejlesztés során elért eredmények elvesznek, a gyermek/felnőtt elveszti motivációját az intézménybe való bejáráshoz, egyre inkább a „négy fal közé szorul”.
37
Enyhébbnek tűnő, de szintén komoly probléma, ha az intézményben feladják az eredeti fejlesztési célokat és követelményeket annak érdekében, hogy a személlyel ne alakuljon ki konfliktus. Ilyenkor ugyan nem kerül ki a gyermek vagy felnőtt az ellátásából, de az ott töltött idő nem feltétlenül hasznos számára. Tapasztalataim szerint ez akkor következhet be, ha így próbálják elkerülni a problémás viselkedéseket, és egyszerűen engedik, hogy az autizmussal élő személy kedvenc tevékenységeivel töltse ki az intézményben töltött időt. Ez természetesen önmagában nem krízis, de a krízisek elkerülésének egyik igen helytelen stratégiája. Az intézményekben kialakult krízishelyzetek megelőzéssel, illetve az okok feltárásával és kezelésével többnyire orvosolhatók lennének. Az okok megértéséhez és kezeléséhez sokszor hasznos lenne, ha az intézmény autizmusban képzett szakértőt (szupervizort) vonna be. Ez többek között azért előnyös, mert a külső szemlélő jobban ráláthat a probléma lényegére, segíthet összegyűjteni a különböző szempontokat, érzelmi támogatást nyújthat a krízisben érintett személyeknek. Hasonlóan fontos a megoldás szempontjából a szülőkkel való folyamatos, kölcsönös párbeszéd, mivel a krízis okainak megértésében és kezelésében általában kulcsszerepet játszik a család. Bár a szociális, oktatási, egészségügyi és más intézmények egy része ma már felkészült az autizmussal élő gyermekek és felnőttek sérülésspecifikus ellátására, sokkal több olyan intézmény van, ahol részben, vagy teljesen hiányoznak a szakmai feltételek, miközben az intézmény ellátási kötelezettséggel rendelkezik. A felkészültebb intézményekben természetesen éppúgy kialakulnak krízishelyzetek, mint máshol, de ezeken a helyeken talán többféle megoldási stratégiát ismernek és alkalmaznak, személyi és tárgyi feltételeik is megfelelőbbek lehetnek. Tipikus problémák, melyek krízishez vezethetnek az intézményekben: Különböző súlyosságú problémás viselkedések megjelenése otthon és/vagy az intézményben. A család és az intézmény közötti együttműködés különböző zavarai. Különféle, intézményen belüli illeszkedési problémák: pl. az intézmény felvette, de azután mégsem tudja megfelelően ellátni a gyermeket vagy felnőttet. A háttérben álló gyakori okok és megoldási lehetőségek: Az illeszkedési és a viselkedésproblémák hátterében gyakran a környezet, a tartalom vagy a módszerek adaptálásának (vagyis az egyéni szükségleteknek megfelelő átalakításának) hiánya áll. Egy másik alapvető és gyakori
38
ok, ha váratlanul, megfelelő előrejelzés nélkül változás következik be a személy életében, környezetében. Néhány példa: az intézményi környezet zavaró ingerekben gazdag, szenzorosan megterhelő a személy számára, aki ennek következtében streszszessé válik, és ez viselkedésproblémákhoz vezet. A változásokhoz való rugalmas alkalmazkodást automatikusan elvárják, nem gondolják, hogy gondot okozhat, ha előre jelzés nélkül átrendezik a csoportszobát, vagy sok új tárgyat hoznak be. A fejlesztés nem terjed ki a szociális-kommunikációs készségekre, e miatt a gyermek vagy felnőtt nem tudja megtanulni azokat a megfelelő viselkedéseket, amelyek lehetővé tennék részvételét a közösség életében. Az intézményben nem használnak alternatív-augmentatív kommunikációs eszközöket a nem, vagy nehezen, rosszul érthetően beszélő személyek esetében. A kommunikációs kudarc nagyfokú stresszhez, gyakran problémás viselkedéshez vezet stb. Az esetek egy részében az adaptáció azért marad el, mert az intézményben dolgozó szakemberek nem rendelkeznek megfelelő képzettséggel és tapasztalattal az autizmus terén, ezért az intézményben szokásos eljárásokat követik. Ilyenkor ideális esetben a legjobb megoldás a szakemberek képzése lenne, mielőtt még autizmussal élő személyek ellátását megkezdenék. Elképzelhető, hogy az intézményvezetés vagy a fenntartó tájékozottságának hiányosságai nehezítik meg az intézményi szolgáltatások autizmus irányú fejlesztését. Ezekben az esetekben a jogszabályi kötelezettségek és lehetőségek, valamint a szakmai feltételek megismertetése lehet célravezető. Természetesen előfordulhat az is, hogy az ellátás típusa semmilyen szempontból nem felel meg a személy egyéni szükségleteinek, és nincs is lehetőség a változtatásra. Ezekben az esetekben érdemes más, megfelelőbb intézmény felkutatásában segíteni a családot. Gyakori az is, hogy az ellátás alapjában véve szakszerű, autizmusspecifikus és minőségében megfelelő, de a bekövetkezett krízis okait valamiért nem tudták megfelelően feltárni (a probléma-felismerés hiánya, vagy a probléma téves azonosítása). Ilyenkor biztosan érdemes szakmai segítséget, szupervíziót igénybe venni. A családdal való együttműködés problémái rendkívül változatosak lehetnek. Természetes módon viták alakulhatnak ki, például a fejlesztés célját, tartalmát, módszertanát illetően, előfordulnak személyes konfliktusok, szervezési nehézségek egyaránt. Bármi is legyen a konkrét nehézség, ha sikerül megegyezésre jutnia az intézmény munkatársainak és a családnak a konkrét, közös célok és a megoldási lehetőségek tekintetében a gyermek érdekében, akkor sikerülhet megoldani a közös gondokat.
39
