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Guía de intervención logopédica
en los Trastornos del Espectro del Autismo
TRASTORNOS DEL LENGUAJE
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PROYECTO EDITORIAL
TRA TR ASTORNOS DEL LENGUAJE LENGUAJE
Serie GUÍAS DE I NTERV NTERVENCIÓN ENCIÓN Director: Carlos Gallego Miguel Lázaro
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Francisco Rodríguez Santos
Guía de intervención logopédica
en los Trastornos del Espectro del Autismo TRASTORNOS DEL LENGUAJE
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Consulte nuestra página web: www.sintesis.com En ella encontrará el catálogo completo y comentado
© Francisco Rodríguez Santos © EDITORIAL SÍNTESIS, S. A. Vallehermoso, 34. 28015 Madrid Teléfono: 91 593 20 98 http://www.sintesis.com ISBN: 978-84-907791-9-4 Reservados todos los derechos. Está prohibido, bajo las sanciones penales y el resarcimiento civil previstos en las leyes, reproducir, registrar o transmitir esta publicación, íntegra o parcialmente, por cualquier sistema de recuperación y por cualquier medio, sea mecánico, electrónico, magnético, electroóptico, por fotocopia o cualquier otro, sin la autorización previa por escrito de Editorial Síntesis, S. A.
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Índice
Capítulo 1. Los Trastornos del Espectro del Autismo 1.1. Clasificación de los TEA y relación con el Trastorno de Comunicación Social 1.1.1. Clasificación de los TEA en la DSM-V 1.1.2. Trastorno de la Comunicación Social 1.2. Epidemiología 1.3. Alteraciones del lenguaje en los Trastornos del Espectro del Autismo 1.3.1. Características del desarrollo del lenguaje en los TEA 1.3.2. Trastorno de los sonidos del habla 1.3.3. Vocabulario 1.3.4. Estructura de la frase 1.3.5. Discurso y pragmática 1.3.6. Otras alteraciones cualitativas inusuales en el habla 1.3.7. Factores ambientales que influyen en el desarrollo del lenguaje en niños con TEA Cuadro resumen Exposición del caso. Diego: el niño de los números Preguntas de autoevaluación Capítulo 2. Etiología 2.1. Factores genéticos 2.2. Factores ambientales y epigenéticos 2.3. Factores bioquímicos e inmunológicos 2.4. Alteraciones anatómico-funcionales 2.5. Alteraciones cognitivas en los Trastornos del Espectro del Autismo Cuadro resumen Preguntas de autoevaluación Capítulo 3. Evaluación 3.1. Proceso diagnóstico 3.2. Análisis individual 3.2.1. Formas de comunicación 3.2.2. Interacción social 3.2.3. Fonología 9
3.2.4. Vocabulario 3.2.5. Gramática 3.2.6. Pragmática 3.2.7. Barreras para la comunicación 3.3. Análisis del contexto 3.3.1. Características de los contextos en los que se desenvuelve 3.3.2. Características lingüístico-comunicativas del contexto 3.3.3. Determinación de las necesidades comunicativo-lingüísticas para la participación en los contextos cotidianos 3.4. Aplicación de procedimientos 3.4.1. Análisis de informes 3.4.2. Entrevistas 3.4.3. Cuestionarios 3.4.4. Observación y registro 3.4.5. Pruebas y test 3.4.6. Evaluación complementaria 3.5. Conclusiones del proceso de evaluación 3.6. Determinación inicial de los objetivos generales de intervención Cuadro resumen Exposición del caso: Informe de Evaluación Preguntas de autoevaluación Capítulo 4. Guía para el terapeuta I: técnicas generales 4.1. Objetivos del tratamiento 4.2. Estrategias y condiciones generales de la intervención 4.2.1. Instrucción sistemática 4.2.2. Individualización de los apoyos 4.2.3. Entornos de aprendizaje comprensibles y estructurados 4.2.4. Focalización en un currículo especializado 4.3. Técnicas generales de intervención 4.3.1. Intervención con ensayos discretos (IED) 4.3.2. Intervención en contextos naturales 4.3.3. Historias sociales 4.3.4. Vídeo-modelado 4.3.5. Cómo convertir conductas problemáticas en comunicación funcional Cuadro resumen Preguntas de autoevaluación Capítulo 5. Guía para el terapeuta II: técnicas específicas 10
5.1. Técnicas específicas de intervención 5.1.1. Establecimiento de una comunicación social 5.1.2. Creación de un sistema de comunicación verbal 5.1.3. Desarrollo de un lenguaje oral funcional 5.1.4. Inclusión de la familia y los iguales 5.2. Consideraciones sobre intervenciones psicológicas y médicas 5.3. Propuesta de proceso de intervención 5.4. Revisión crítica de otros programas y técnicas de intervención 5.5. Problemas más habituales en la intervención 5.6. Eficacia de la intervención, seguimiento y recaídas Cuadro resumen Exposición del caso: programa individual de intervención logopédica Preguntas de autoevaluación Capítulo 6. Guía para el paciente y la familia 6.1. ¿Qué son los Trastornos del Espectro del Autismo? 6.1.1. Dificultades en la comunicación y relaciones sociales 6.1.2. Características del lenguaje 6.2. ¿Cómo identificar las necesidades comunicativas y del lenguaje? 6.2.1. Hacer un inventario con las formas verbales que necesitará 6.2.2. Elegir qué personas de la familia van a colaborar y para qué aprendizajes 6.3. ¿Cómo intervenir en el hogar y en la comunidad? 6.3.1. Seguir la iniciativa del niño: las cuatro reglas 6.3.2. Aprovechar las rutinas y los juegos para crear oportunidades 6.3.3. Enseñar a imitar y aumentar la respuesta 6.3.4. Enseñar a seguir instrucciones 6.3.5. Creando espontaneidad 6.3.6. Afianzando los aprendizajes 6.3.7. Enseñar a no repetir lo que oye 6.3.8. Enseñar a contar cosas que le han pasado y a conversar 6.3.9. Los problemas de conducta son formas de comunicar 6.4. ¿Cómo colaborar con los especialistas? 6.4.1. Compartir las mismas metas 6.4.2. Resolver dudas 6.4.3. Valorar éxitos y aprender de los errores 6.5. Recursos web, aplicaciones y lecturas recomendadas Claves de respuesta
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Bibliografía
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Los Trastornos del Espectro del Autismo
A partir de la clasificación de trastornos mentales y del comportamiento DSM-V (APA, 2013), se cambia la denominación Trastornos Profundos o Penetrantes del Desarrollo –o, como inadecuadamente se tradujo en castellano, Trastornos Generalizados del Desarrollo–por el término Trastornos del Espectro del Autismo (TEA). Este cambio de denominación es fundamentalmente conceptual, puesto que se considera que existe una heterogeneidad de trastornos autistas que comparten características comunicativas y conductuales, pero que se diferencian específicamente por su grado de afectación y necesidades de apoyo. Ya en el año 1911 Eugen Bleuler utiliza el término “autista” para describir a un grupo de niños que permanecían aislados del mundo y que formaban parte de la esquizofrenia. Sin embargo, en 1943 Leo Kanner consideró que no era exactamente un trastorno esquizofrénico y lo llamó “trastorno autista”. Estos niños se caracterizaban por problemas severos en las relaciones sociales, la comunicación y el comportamiento. Un año después Hans Asperger describió otro grupo de niños que tenían características comunes con los anteriores pero con pocos o ningún problema en el desarrollo del lenguaje. No obstante, algunos autores han planteado que este cuadro ya fue definido por el neurólogo ruso Grunya Sukhareva en 1926. Se ha denominado a este trastorno síndrome de Asperger y ha compartido la categoría de los trastornos generalizados del desarrollo en la DSM hasta la aparición de su quinta revisión. El criterio diferencial entre los trastornos anteriores respecto a la presencia, o no, de problemas de lenguaje no ha llegado a demostrarse. De hecho, diferentes estudios realizados sobre el desarrollo del lenguaje de las personas con síndrome de Asperger muestran la presencia de alteraciones de diferente tipo en esta área. En la concepción actual, los trastornos del lenguaje no forman parte de la clasificación de los TEA, pero han de describirse junto con el diagnóstico, al igual que ocurre con la discapacidad intelectual y otros trastornos mentales y orgánicos que pueden darse conjuntamente con el autismo. El abanico de trastornos del lenguaje que se dan en los TEA es muy variado y va desde la ausencia del lenguaje hasta dificultades menores léxico-semánticas, gramaticales y pragmáticas. 14
1.1. Clasificación de los TEA y relación con el Trastorno de Comunicación Social 1.1.1. Clasificación de los TEA en la DSM-V Los TEA se caracterizan por alteraciones persistentes en la comunicación e interacción social así como por la presencia de comportamientos, intereses o actividades restrictivos y repetitivos (Cuadro 1.1). Habitualmente estos trastornos se presentan desde la infancia temprana, pero es posible que si el niño permanece en un entorno muy previsible y con poca exigencia de relación con iguales, no se manifieste hasta edades posteriores en los que las demandas sociales superan las capacidades aprendidas por él. Lo mismo ocurre en edades posteriores. Si el niño aprende formas de comunicación social apropiadas y dentro de entornos estables, es posible que se enmascaren ciertas alteraciones que se ponen de manifiesto posteriormente, cuando el contexto social resulta más complejo. Esto puede ocurrir al inicio de la educación secundaria, en la que el niño falla al intentar utilizar esquemas de relación social que le sirvieron en contextos menos exigentes. Cuadro 1.1 Trastornos del Espectro del Autismo (APA, 2013) A)
B)
Déficit persistente en la comunicación e interacción social, que se manifiesta por todos los siguientes: Alteraciones en la reciprocidad emocional. Déficit en las conductas de comunicación no verbal utilizada en la interacción social. Déficit en el desarrollo y mantenimiento de relaciones más allá de los cuidadores. Patrones de conductas, intereses o actividades, restrictivas y repetitivas, que se manifiestan por al menos dos de los siguientes: Habla, movimientos o uso de objetos estereotipados o repetitivos. Adherencia excesiv a a rutinas, patrones ritualistas verbales o no v erbales, o excesiva resistencia al cambio. Intereses altamente restrictivos y fijos que son anormales en intensidad o foco. Hiper o hipo-reactividad a estímulos sensoriales o interés inusual en aspectos sensoriales del ambiente.
) Défici t persistente en la comunicación e interacción social La alteración en la reciprocidad socioemocional puede manifestarse de diferente forma. Los niños más pequeños, o con niveles más severos, es posible que no indiquen señalando con el dedo o la mirada hacia algo que desean obtener o mostrar. Habitualmente los niños establecen interacciones con los demás e intentan atraer la atención del adulto mirando su rostro, señalando, indicando el objeto, etc. Y los niños con autismo pueden indicar lo que desean o lo verbalizan, sin embargo con frecuencia no establecen contacto visual de forma consecutiva con el interlocutor. Por otra parte, a veces, cuando se indica con el dedo o la mirada un objeto que no está a la vista del niño, este no mira hacia lo que se refiere. Es habitual en este caso que el sujeto mire el dedo 15
que está señalando, más que al estímulo señalado. En las personas con TEA –niños o adultos– puede observarse la dificultad para compartir el placer con los demás durante la interacción. Es frecuente que los niños pequeños cuando están contentos miren a la cara, verbalicen o hagan movimientos con las manos o saltitos para demostrar su alegría a los demás. Esto suele ocurrir cuando han hecho algo en el colegio, han realizado una construcción, reciben un regalo o ven algo que les gusta especialmente. Sin embargo, esta conducta puede no observarse o estar muy atenuada en las personas con TEA. La búsqueda y el ofrecimiento de consuelo es otro indicador de la reciprocidad emocional. Cuando un niño se hace daño o está triste, busca al adulto para que le atienda, le tome en brazos o le acaricie, y de esta manera comprende que otro puede ayudarle ante una situación desagradable. De igual manera, manifiesta empatía con el otro cuando le ve sufrir. Las personas con autismo pueden no buscar ser consolados, o solo cuando han sufrido un daño físico más o menos fuerte. De igual manera, cuando ve a otro llorar, pueden mostrar cara de preocupación o manifestar comportamientos poco empáticos como enfadarse, golpear al otro para que continúe llorando –como si fuera un acontecimiento interesante– o en algunos casos no mostrar ningún tipo de conducta diferencial. En la adolescencia y la edad adulta, las personas con TEA no suelen realizar comentarios sobre emociones de los demás, pero en cambio sí hacen observaciones que pueden resultar hirientes al otro, demostrando así una baja empatía. Los déficits en los comportamientos de comunicación no verbal que se utilizan en la interacción social suelen ser muy llamativos desde la infancia, y en ocasiones son los indicadores más tempranos de que algo no va bien en el desarrollo. El contacto visual puede estar ausente en los casos más severos de TEA; en otras ocasiones son menos frecuentes o duraderos de lo normal. Otras veces da la impresión de que el niño, aunque dirige su cara hacia el interlocutor, en realidad mira como “atravesando” al otro. Este déficit es muy importante, puesto que gran parte de la información sobre las emociones se obtiene mirando directamente a la cara, especialmente a los ojos del otro, durante la interacción. Así, la persona con TEA se pierde gran parte de esta información para interpretar correctamente los estados mentales. La sonrisa social es una conducta que aparece como respuesta a la misma en la otra persona o para provocar un comportamiento en el otro. Los testimonios familiares con frecuencia constatan que los niños con autismo no llegaron a sonreír a la edad que lo hacen otros normalmente; o bien, se presentó y posteriormente desapareció; o lo hicieron menos de lo esperable para la edad. A veces, hay que insistir mucho sonriéndole para que el niño lo haga. Las expresiones emocionales faciales suelen estar reducidas en su diversidad o intensidad. Raramente el niño con TEA es totalmente anímico; en los casos más severos pueden manifestar alegría o tristeza, o en todo caso, enfado, pero no se observan otras expresiones. En pocas ocasiones aparece el miedo o el asco. A pesar de esto, las personas allegadas suelen interpretar sus emociones a partir de otros indicadores conductuales como el grado de actividad motora, sus posturas, verbalizaciones u otras 16
conductas. Los niños con menores dificultades en la comunicación pueden exhibir unas respuestas expresivas faciales poco moduladas, llegando a ser exageradamente expresivos, pero con un carácter bastante artificial. El uso de gestos suele estar alterado, tanto los más sencillos como aquellos que dan calidad emocional a la interacción. En cuanto a gestos como señalar, sea para pedir un objeto (protoimperativo) o para llamar la atención a otros sobre un estímulo (protodeclarativo), los segundos suelen estar alterados con mayor frecuencia. Otros gestos como decir “sí” o “no” con la cabeza, saludar con la mano, “lanzar besos”, etc. también pueden estar reducidos o ausentes. Esto es posible que se manifieste igualmente en personas con autismo con mejor nivel, pero lo habitual es que las dificultades se encuentren en los gestos informativos, enfáticos o emocionales durante la conversación. El déficit en el desarrollo y mantenimiento de las relaciones sociales, más allá de los cuidadores, suele ser uno de los más llamativos desde los primeros momentos en la etapa infantil. El niño puede permanecer aislado sin interés por otros niños, o mostrando motivación por el acercamiento pero con problemas para saber cómo iniciar la interacción. A veces estos niños se acercan a otros, les observan o utilizan conductas de inicio de interacción inadecuada, por ejemplo intentar que el otro haga o diga algo específico, realizar comentarios sobre sus intereses fuera de lugar o comportamientos peculiares como olerle el pelo, etc. En otras ocasiones se rechaza el contacto con otras personas de forma activa, es decir, huyendo de la situación, o de manera más o menos pasiva, es decir, ignorando a los demás. En otros momentos aceptan la interacción, pero esta es reducida en duración o calidad. Otras personas con TEA con mejor nivel pueden iniciar el intercambio, pero les cuesta mantener las relaciones. Esto puede deberse a que se centran excesivamente en sus intereses sin tener en cuenta los ajenos, o por problemas a la hora de reforzar socialmente a los otros. En la edad escolar, el juego con los compañeros puede ser reducido; limitarse por ejemplo a perseguirse (“pilla-pilla”), compartir mobiliario del parque (tobogán, balancín…) o dejarse llevar por otros niños de forma pasiva. Pero no suele haber un uego simbólico o de roles en los que la imaginación es el componente principal. En etapas posteriores les cuesta mantener un grupo de amigos, a menos que estos sean compañeros desde hace mucho tiempo y hayan aprendido a ajustarse a las necesidades del individuo. Sin embargo, personas con mejor nivel de funcionamiento pueden llegar a llevar una vida social satisfactoria, con pocos pero buenos amigos con los que comparten aficiones. El interés por las relaciones afectivo-sexuales es muy variado. En los casos más severos no se manifiesta aparentemente interés en este ámbito. Los niños o adolescentes pueden tener un compañero o compañera con los que prefieren estar, pero no muestran conductas afectivas. Incluso puede haber acercamientos afectivo-sexuales inadecuados, como echarse encima de la otra persona o contactos físicos no consentidos, al no haber adquirido estrategias de interacción y comunicación en las relaciones sociales. Con frecuencia los adolescentes y jóvenes plantean la necesidad de tener pareja, sea por una verdadera atracción o porque “todos tienen pareja” a esa edad. En cualquiera de los 17
casos, normalmente necesitan ayuda para aprender estrategias de cómo “ligar”, y algunos la solicitan.
B) Patrones de comportamientos restrictivos y repetitivos Las alteraciones por la presencia de patrones de comportamientos restrictivos o repetitivos se manifiestan de diferentes maneras. Con regularidad se observa un habla, movimientos o uso de objetos que resultan excesivamente estereotipados. Los trastornos del habla se tratarán más adelante. Aquí vamos a centrarnos en el resto. Los movimientos repetitivos o estereotipas de manos, dedos, extremidades, tronco, cabeza, etc. suelen ocurrir con frecuencia, tanto en situaciones de ansiedad como de inactividad o falta de estimulación. Los movimientos de las manos pueden ser sacudidas, aleteos, “lavado de manos”, “escribir” de forma bimanual en la línea media del cuerpo o no; los movimientos de brazos y piernas pueden llegar a ser más complejos, tanto en situación estática (sentado o de pie) como caminando, corriendo, girando sobre sí mismo, a veces con un andar de puntillas. En otras ocasiones, la alteración es más bien postural (caminar asimétrico, con la cabeza hacia abajo o sin mirar por dónde va, etc.). Las familias de los niños con autismo suelen informar de la presencia de juegos no habituales, por ejemplo, centrarse en una parte del juguete más que en la totalidad (en las ruedas o las puertas de un cochecito, más que en jugar con él), alinear todo tipo de objetos, desde coches a muñecos, piezas de construcción, etc. Otras veces tienden a acumular o coleccionar objetos extraños como hilitos, cuerdas, piezas y otros, que insisten en llevar con ellos. En ocasiones repiten una y otra vez un esquema de acción idéntico sobre los mismos o diferentes objetos, como girar, golpear, dejar caer, etc., y pueden llegar a abstraer tanto a la persona que le impida hacer otras manipulaciones más adaptativas. La falta de flexibilidad cognitiva en el autismo se manifiesta como una adherencia marcada a rutinas, patrones ritualistas verbales o no verbales, así como excesiva resistencia al cambio. Los rituales verbales, el decir lo mismo de la misma forma una y otra vez, o insistir en que los demás lo hagan, pueden suponer un problema en la relación con su entorno. Con frecuencia estos rituales suelen llegar a conformar un trastorno obsesivo-compulsivo, con conductas como disponer, ordenar objetos, abrir o cerrar, poner cosas dentro o fuera, limpiar, contar, acumular, tocar reiteradamente, golpear, etc. Estas conductas suelen presentarse cuando la persona con TEA sufre un mayor nivel de ansiedad, y estos comportamientos pueden llegar a ejercer un efecto relajante. A veces, las obsesiones se manifiestan como la insistencia de hablar sobre una preocupación, algo que ha ocurrido o va a pasar, cambios en las rutinas, la vida del niño, la muerte, etc. Tales obsesiones pueden bloquear a la persona e impedirle aprender o relacionarse. Las dificultades en el cambio de las rutinas cotidianas es otro de los síntomas de esta inflexibilidad cognitiva que caracteriza al autismo. Normalmente les molestan los pequeños cambios, en la forma en que están dispuestas su objetos personales (ropa, lápices de colores, libros…), los horarios o el orden en que se realizan las actividades de 18
la vida diaria, los recorridos, su lugar en el aula, el recreo o el hogar, así como resistencia a otras modificaciones menores que no le atañen personalmente (por ejemplo, que su profesora cambie de peinado o que se modifique el lugar habitual de un objeto). Uno de los mayores problemas en las relaciones sociales de las personas con TEA se debe a la presencia de intereses altamente restrictivos y fijos que son anormales en intensidad o foco, que les impiden compartir experiencias comunes. Algunos de estos intereses son claramente inusuales para la edad, como aprender horarios, estaciones de ferrocarril, señales de tráfico, banderas, clasificaciones (animales, minerales u otros objetos), astronomía, arqueología egipcia etc., que a menos que resulten interesantes para alguno de sus iguales, van a ver restringidas sus oportunidades de relación con ellos. Otros intereses, siendo habituales para la edad, pueden llegar a resultar excesivos en su intensidad y frecuencia. Por ejemplo, los animales o los videojuegos suelen ser interesantes a una determinada edad, pero hablar solo de ello, dibujar, pensar, jugar, querer llevar siempre consigo uno de estos objetos y resistirse a cambiar de tema, incluso respondiendo con rabietas, puede ser muy discapacitante para las relaciones y el aprendizaje. Aunque las alteraciones sensoriales aparecían de forma habitual en la descripción de las dificultades de las personas con TEA, no ha sido hasta la DSM-V cuando se ha introducido como criterio diagnóstico. Estas se van a manifestar como híper o hiporeactividad a estímulos sensoriales, o interés inusual por aspectos sensoriales del ambiente. El problema más frecuente es la hipersensibilidad a sonidos ambientales, tanto a niveles de volumen –que son aceptables para el resto de las personas– como la algarabía de niños en el recreo. Otros sonidos como el timbre de cambio de clase, el microondas, el secador de pelo, la aspiradora, etc., pueden llegar a ser “dolorosos” para los niños con TEA. Igualmente puede darse una respuesta anormal a tonos específicos de sonidos, como la voz aguda de una persona o personaje, alguien tosiendo, un bebé llorando, etc. Esto hace que una de las conductas llamativas de estas personas sea taparse o golpearse repetidamente los oídos como una forma de intentar reducir la molestia sensorial. A veces esta hiper-reactividad al sonido puede darse junto a una falta de reacción ante otros que incomodan o producen un sobresalto a casi todo el mundo, sea el ruido de un portazo o la caída de un objeto. Otras de las formas anómalas de sensorialidad más o menos frecuentes en los TEA son: hipo-reactividad al dolor o la temperatura, hipersensibilidad al tacto (las etiquetas de la ropa, rechazo a determinadas texturas), tocar las cosas o a las personas con los labios o la lengua, oler los objetos o a las personas, generalmente su ropa o cabellos, contemplar durante largo tiempo estímulos (agua, cristal, pendientes, determinados objetos) o hacerlo con el campo visual periférico, repetir acciones que provocan sonidos (golpecitos en objetos, ruidos de vasos de plástico o botellas, sonidos de objetos girando como tapas o monedas…). Estos intereses también pueden llegar ser muy restrictivos y suponer un problema a la hora de relacionarse con los demás. Como se ha indicado, la alteración sensorial puede tener un impacto muy negativo en la vida de la persona. Otra alteración muy frecuente está relacionada con la 19
alimentación. Los niños con TEA suelen tener dificultades tanto para probar alimentos nuevos (neofobia) como rechazo a las características de los alimentos: sabor, olor, color, textura, temperatura, etc. Así, algunas personas solo toman alimentos de un determinado color o que no tenga grumos. Otras peculiaridades que pueden desarrollar son no comer en público o tener que cocinar los alimentos de una determinada forma o con instrumentos específicos. Un joven con TEA de alto funcionamiento sólo quería comer un tipo de alimentos de una manera específica que eran cocinados con su propio microondas. Algunas de las conductas que se han descrito anteriormente pueden darse de forma aislada o en combinación, tanto en la normalidad como en otras alteraciones. Lo que resulta característico es que se presente en niveles de intensidad y frecuencia que suponga un déficit clínicamente significativo en áreas de funcionamiento social, escolar u ocupacional u otras importantes de la vida de la persona. Dentro del proceso diagnóstico han de especificarse una serie de variables: – Nivel de severidad del TEA (Cuadros 1.2 y 1.3). – Acompañado, o no, de discapacidad intelectual. Cuadro 1.2 Niveles de severidad en Comunicación Social de los TEA basado en la DSM-V y el ADI-R
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Cuadro 1.3 Niveles de severidad en comportamientos repetitivos y restringidos de los TEA basado en la DSM-V y el ADI-R
– Acompañado, o no, de trastorno del lenguaje: limitación en el vocabulario, las oraciones o el discurso, comprensivo o expresivo. – Asociado con otro trastorno del neurodesarrollo, mental o del comportamiento, como Trastorno por Déficit de Atención/hiperactividad, Trastorno Oposicionista/Desafiante u otros.
1.1.2. Trastorno de la Comunicación Social Este trastorno se manifiesta por un déficit persistente en el uso social de la comunicación verbal y no verbal (Cuadro 1.4) que provoca reducción en la participación social, el funcionamiento académico o laboral. El inicio de la sintomatología ocurre de forma temprana en el desarrollo, pero los déficits pueden no manifestarse de forma completa hasta que la demanda de comunicación exceda sus limitaciones. Cuadro 1.4 Trastorno en la comunicación social (APA, 2013) a) b) c) d)
Déficit en el uso de la comunicación con un propósito social, como saludar y compartir información, de forma apropiada para el entorno social. Dificultad en la habilidad para modificar la conversación de acuerdo al contexto o la necesidad del interlocutor, tal como hablar de forma diferente en clase y en situaciones de recreo, con un niño y con un adulto, y evitando utilizar un lenguaje demasiado formal. Dificultades para seguir reglas conversacionales y narrar eventos, como cambiar de tema en la conversación, aclaraciones cuando se comete un error de comprensión y saber cómo usar las claves verbales y no verbales que regulan la interacción. Dificultades para comprender lo que no es explicitado (por ejemplo, lo que requiere hacer inferencias) y los significados no literales o analogías del lenguaje (giros, humor, metáforas, significados múltiples que dependen del contexto para su interpretación).
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Como puede comprobarse, este cuadro es muy parecido al eje de alteraciones de la comunicación e interacción social en los TEA. El diagnóstico diferencial se realiza sobre la base de la ausencia de comportamientos repetitivos y restrictivos –actualmente o en el pasado– o de alteraciones de la comunicación no verbal. En el caso del autismo, las personas no intentan compensar las dificultades comunicativas con gestos y otras formas expresivas, faciales, prosódicas, onomatopéyicas, etc.
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1.2. Epidemiología Diferentes estudios hablan de una prevalencia de los TEA en Europa en torno a 1 niño por cada 150. Sin embargo, estos datos son de hace varios años. Los resultados más recientes corresponden al análisis que el Centro de Control y Prevención de Enfermedades de Estados Unidos realizó en el año 2010, que apunta a 1 de cada 68 sujetos a los 8 años (Christensen et al., 2016). En cuanto a género, uno de cada 42 niños y una de cada 189 niñas tiene un TEA. Respecto al nivel cognitivo, el 31% de los casos presenta una discapacidad intelectual (CI≤70), el 23% se sitúa en el límite de la discapacidad (CI= 71-85) y el 46% en la media o por encima (CI≥85). Estos datos se han obtenido a través de entrevistas a los padres, pero cuando se aplican procedimientos de evaluación, las cifras podrían ser mayores. Los resultados indican un incremento exponencial desde los estudios del año 2000, que obtenían cifras de 0,5 a 1 de cada 1000 casos. Diferentes agencias estatales relacionadas con la salud, como el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades de Estados Unidos, indican la presencia de una verdadera epidemia que no puede ser explicada exclusivamente por la mejora en las técnicas y servicios de identificación temprana, y en la que probablemente intervengan factores genéticos junto a efectos ambientales que analizaremos posteriormente.
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1.3. Alteraciones del lenguaje en los Trastornos del Espectro del Autismo Los estudios que se realizaron en los años 90 planteaban que el 50% de los niños con TEA no llegaban a adquirir nunca un habla funcional. Sin embargo, recientemente esta proporción se ha reducido hasta el 25%. Del resto de niños que adquieren el lenguaje, la mayoría muestra retraso en el desarrollo y muchos tienen problemas estructurales (Kjelgaard y Tager-Flusberg, 2001). Aun así, no todas las personas con TEA tienen problemas de lenguaje. En términos generales, cuando se elimina la variable de la discapacidad intelectual, los diferentes estudios plantean que el trastorno fonológico/sintáctico es el más frecuente en los TEA, seguido por los de procesamiento superior (léxico-sintáctico y semánticopragmático) y en menor medida la agnosia auditiva o la incapacidad de comprensión del lenguaje, que ocurre alrededor del 10% de los casos. También aparecen otras dificultades que describiremos posteriormente. El trastorno fonológico-sintáctico se caracteriza por dificultades en la comprensión y expresión del lenguaje. La comprensión suele mostrarse mejor, pues se observa expresión escasa, emisiones pobremente articuladas y vocabulario reducido. Algunos autores plantean que existe una continuidad en los trastornos del lenguaje. En primer lugar estarían aquellos que son exclusivamente formales, como dificultades con el léxico y la gramática, después le seguirían los trastornos que incluyen además alteraciones pragmáticas, y finalmente los específicamente pragmáticos, que serían los que aparecen en los TEA (Leyfer et al., 2008).
1.3.1. Características del desarrollo del lenguaje en los TEA En un estudio de seguimiento realizado con casi 7000 niños entre 2-14 años con TEA, se han identificado seis patrones típicos de desarrollo en el área de la comunicación (Fountain et al., 2012): – Un nivel moderado en la primera infancia hacia un mejor nivel medio-alto (26%). – Un nivel medio que se mantiene a lo largo del desarrollo (25%). – Un nivel bajo que evoluciona hacia un grado medio-bajo (18%) y un nivel medio que evoluciona hacia parámetros altos (13%). – Un nivel bajo que se mantiene a lo largo del desarrollo (11%). – Una trayectoria que comienza en un nivel bajo, pero que alrededor de los 5-6 años evoluciona de forma drástica hacia niveles altos (7%). Los datos sobre desarrollo del lenguaje oral receptivo y expresivo muestran resultados similares. En un seguimiento de diecisiete años, con más de 100 niños, aparecen los siguientes tipos de desarrollo (Pickles et al., 2014): 25
– Un nivel muy bajo que se mantiene a lo largo del desarrollo (32%). – Un nivel marcadamente retrasado que mejora pero sigue siendo bastante bajo en el desarrollo (23%). – Un nivel con retraso importante inicial que evoluciona hasta valores de retraso leve posteriormente (13%). – Un retraso moderado que evoluciona hacia leve (13%). – Un desarrollo cercano a la normalidad que produce un retraso moderado posteriormente (5%). – Un nivel cercano a la normalidad durante todo el desarrollo (5%). – Un nivel muy bajo en el inicio pero que se incrementa drásticamente hasta valores de normalidad posterior (3%). Estos datos implican que muchos niños experimentan un desarrollo sustancial en la comunicación y el lenguaje, con una evolución a un ritmo constante, pero que es mayor en los primeros 6 años de edad. Por otro lado, entre un 15-40% de los niños con TEA muestran una regresión durante el desarrollo del lenguaje que suele ocurrir hacia los 15-30 meses. Habitualmente los padres describen un desarrollo normal antes de la pérdida de habilidades. Para que se manifieste esta circunstancia, es necesario asegurarse de que el niño estaba utilizando más de cinco palabras además de “papá” y “mamá” y con un carácter referencial. Si no es así, posiblemente el niño no había comenzado a adquirir el lenguaje. Incluso en el caso en que realmente se haya perdido el lenguaje previo, este muestra anormalidades preexistentes. Las conductas con mayor frecuencia de pérdida son: la palabra-frase y responder al propio nombre. Esta regresión suele estar asociada al deterioro en otras áreas, como dejar de prestar atención al entorno, imitación espontánea, sonrisa social, etc. (Kumar et al., 2013). Algunos estudios plantean que la pérdida ocurre inicialmente en áreas no lingüísticas y luego se divide en un deterioro gradual o súbito de habilidades lingüísticas. La mayor parte de los niños recupera las habilidades perdidas entre los 3,5 y 5 los años de edad. Cuando se pregunta a los padres sobre situaciones previas a la pérdida del lenguaje, más de la mitad no identifica ningún factor. Los padres que sí reconocen situaciones apuntan a: vacunación, enfermedad, medicación y desplazamiento geográfico del hogar. En el extremo opuesto se encuentran aquellas personas con TEA que llegan a alcanzar un nivel de funcionamiento que resulta indistinguible de sus iguales normotípicos. Los datos indican que no difieren en la evaluación del vocabulario, aunque obtienen unos resultados ligeramente menores en lo que se refiere a comprensión semántica compleja. El mismo buen funcionamiento ocurre en los aspectos de morfología y sintaxis compleja. Sin embargo, su ejecución es menor en tareas de verbos mentales, teoría de la mente y aspectos pragmáticos en tareas narrativas (Kelley et al., 2006).
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1.3.2. Trastorno de los sonidos del habla Puede presentarse un retraso del habla en la infancia en el 15% de las personas con TEA, caracterizado por una articulación escasa. Sin embargo, la mayor parte de estos muestran una adecuada representación y recuperación fonológica, codificación a gestos articulatorios y ejecución de las órdenes neuromotoras para el habla. En lo que respecta a los errores de habla, 1 de cada 3 niños con autismo muestra alteraciones por rotacismo y sigmatismo fundamentalmente, que puede llegar a persistir más allá de los 9 años. Se ha hallado un alto índice de alteraciones en la prosodia y la voz, que incluye el incremento de repeticiones y revisiones, voz chillona en palabras y frases, así como acentuación inadecuada. Estas alteraciones son más frecuentes en niños con TEA que además tienen problemas en el léxico-semántico y déficit sintácticos (Kjelgaard et al., 2001). No se han encontrado dificultades propias de la dispraxia del habla, lo que estaría en contra de dificultades perceptivo auditivas o motoras, y aún más de limitaciones en la reciprocidad social al reducir la imitación de sonidos de forma precisa en la relación con otros (Shriberg et al., 2011).
1.3.3. Vocabulario La edad de adquisición de las primeras palabras en los niños con TEA se produce de media en torno a los 38 meses (en el desarrollo típico ocurre a los 8-14 meses de edad). Se han constatado alteraciones semánticas en las personas con autismo, incluidos problemas en el uso del significado de las palabras para la interpretación de lenguaje complejo. Estas dificultades se dan con mayor severidad en los niños con más bajo funcionamiento. Pero utilizando técnicas neurofisiológicas, se ha determinado que existe un déficit en la activación automática de las representaciones semánticas también en niños con TEA de alto funcionamiento (McCleery et al., 2010). También se ha observado una reducción en la memoria para la información léxica. Al parecer, las personas con autismo tienden a apoyarse en la información sintáctica más que en el léxico para la comprensión de frases (Tager-Flusberg et al., 2005). Algunos errores típicos de las personas con TEA están relacionados con los términos deícticos, es decir, palabras cuyo significado depende del contexto. Así, puede haber confusión entre “yo/tú”, “mío/tuyo”, “aquí/allí”, “antes/después”, etc. A veces el niño con TEA se refiere a sí mismo en tercera persona, por su nombre o la forma en que los demás se dirigen a él.
1.3.4. Estructura de la frase Los datos indican que las personas con TEA manifiestan dificultades en la habilidad para adquirir la gramática, tanto en los niveles comprensivo como expresivo, incluso en el 27
caso de niños que utilizan un sistema alternativo de comunicación al lenguaje oral (Boucher, 2003). La longitud media de las frases en los niños con autismo es más reducida que en aquellos con desarrollo normotípico o con retraso del desarrollo. Además, se han encontrado puntuaciones más bajas en sintagmas verbales, sintagmas nominales y estructuras sintácticas (Eigsti et al., 2007). Desde los años 70 ya se planteó que las personas con TEA mostraban una reducción en la comprensión del lenguaje, comparado con la expresión. Sin embargo, estos datos no se han replicado en la actualidad. Más bien se considera que podría haber varios subgrupos de TEA con alteraciones del lenguaje: uno, en el que aparecen más problemas en la ejecución de test de gramática que en vocabulario; y otro grupo, con mayores alteraciones semánticas y pragmáticas.
1.3.5. Discurso y pragmática Incluso en los casos de personas con TEA de alto funcionamiento cognitivo, se observan dificultades en el uso social del lenguaje, especialmente en la conversación (TagerFlusberg et al., 2005). Los datos indican problemas en el ámbito de manejo del tema y de la información de la conversación y también dificultades en cuanto a la reciprocidad. En el caso del manejo del tema o tópico, los problemas se manifiestan en la habilidad para realizar comentarios pertinentes al asunto introducido por el interlocutor, así como la habilidad para incluir contenidos que permitan compartir información relevante e interesante para la otra persona. Esto se va a reflejar en una falta de sincronía, provocando que utilice temas que le preocupan y que resultan repetitivos, al tiempo que falla a la hora de hablar de lo que pueda resultar interesante para los demás. Por otra parte, las dificultades en el manejo de la información tienen que ver con limitaciones a la hora de proveer el tipo y cantidad de datos basados en las necesidades del interlocutor. Esto va a generar un habla con detalles irrelevantes o inapropiados, con reducción en la cantidad de información necesaria para la comprensión del interlocutor, de manera vaga o con frases hechas o enunciados reiterativos. Finalmente, las dificultades en la reciprocidad están relacionadas con la falta de habilidad, verbal y no verbal, para mantener una intercambio conversacional equilibrado, que se manifiesta en limitaciones a la hora de responder a claves importantes del interlocutor (prosodia, expresión facial, etc.) y poco interés por compartir (Paul et al., 2009). Aunque los problemas en la reciprocidad parecen deberse a un fallo más básico de la atención y sensibilidad hacia el prójimo, las dificultades en el manejo del tema y de la información están relacionados directamente con la Teoría de la Mente (TM), es decir, con las habilidades para predecir lo que el interlocutor conoce y está pensando, así como qué desea conocer y cuándo elegir qué información transmitir en la conversación.
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1.3.6. Otras alteraciones cualitativas inusuales en el habla Una conducta muy usual en los niños pequeños cuando están aprendiendo el lenguaje es la ecolalia, es decir, repetir el final de las instrucciones dadas por los adultos o frases hechas que han oído en diferentes contextos. Lo que caracteriza esta ecolalia en las personas con TEA es su persistencia en el tiempo y su sofisticación, llegando a repetir largas secuencias de palabras o canciones, manteniendo una prosodia o melodía exacta a la oída con anterioridad. Sin embargo, este hecho no mejora las habilidades sintácticas del niño sino al contrario: podría perjudicar su adquisición, al ser básicamente una reiteración no flexible y, por tanto, no construida por el propio niño, que con frecuencia no entiende lo que reproduce. También se presenta la palilalia, en la que el sujeto repite lo que él mismo dice, a veces de forma cada vez más rápida. Los análisis realizados de la ecolalia plantean que podrían tener cierto valor comunicativo, sea como un cambio de turno (33% de las emisiones) o incluso cumplir un valor de declarativo (25%). En ocasiones la persona con autismo tiene tendencia a usar frases extrañas, hablarse a sí mismo cuando está realizando algo –más allá de la etapa del lenguaje egocéntrico de los niños– o decir cosas peculiares (inventarse palabras, referirse a las personas por números, marcas, edad u otras características). No es infrecuente que el caso de mejor funcionamiento describa el lenguaje de estas personas como “pedante”, por la utilización de expresiones que están por encima de lo esperado para la edad, siendo demasiado formal o técnico.
1.3.7. Factores ambientales que influyen en el desarrollo del lenguaje en niños con TEA Algunos de los estudios realizados sobre este tema se han referido al nivel educativo de los padres. Así, en referencia al desarrollo de las primeras palabras en niños con autismo, cuando sus madres tienen mayor nivel educativo, presentan las primeras palabras hasta 6 meses antes que los niños de aquellas madres que tienen un nivel educativo bajo, y las primeras frases hasta 11 meses antes. Sin embargo, no se ha observado influencia del nivel del padre en ninguno de los casos (Grandgeorge et al., 2009). Otros estudios, centrándose en el desarrollo de la recepción del lenguaje, indican que si los padres se muestran receptivos ante los inicios comunicativos del niño hacia sus temas de interés, mejora varios meses después tanto la comprensión del lenguaje como la atención conjunta (Perryman et al., 2013). Esto podría ser debido a una mayor estimulación perceptiva, mayores niveles de atención social hacia el niño y entornos más enriquecidos con más oportunidades para recibir lenguaje de las personas que le rodean. En términos generales, los niños con TEA se exponen a entornos cuantitativa y cualitativamente ricos en lenguaje. A continuación se resumen algunos de los datos obtenidos en un estudio con niños pequeños a lo largo de un año de seguimiento (Burgess et al., 2013): 29
– El número de palabras de los adultos dirigidos a los niños con TEA, como indicador de riqueza léxico-semántica, es mayor en el colegio, pero hay más interacciones directamente dirigidas al niño en el contexto familiar. Estas se dan en situaciones de juego y conversación y dentro de rutinas de la vida diaria (comida, camino de casa al colegio, ir a dormir, etc.). – La mayor parte de las emisiones de los adultos son dirigidas al niño con TEA más que a otros adultos o niños, tanto en el colegio como en el hogar. – La complejidad de las frases de los adultos, medida por la longitud de las emisiones, fue similar en ambos contextos (7,8 palabras de media). Sin embargo, en el caso de los niños, las frases que utilizaban ellos eran más largas en el hogar (2,5 palabras) que en el colegio (1,9 palabras). – El tipo de frases utilizada por los adultos, tanto en el colegio como el hogar, fueron afirmativas, seguidas por preguntas. En el hogar los adultos utilizaban más preguntas de tipo sí/no y exclamativas que en colegio. El uso de exclamativas e imitaciones son muy reducidas en ambos contextos. – Algo más de la mitad de las emisiones en el colegio y en el hogar contienen funciones pragmáticas que facilitan el lenguaje del niño, incluyendo comentarios, etiquetado de elementos, instigación para hablar, compartir información, cumplidos sociales y rutinas. También hay un número elevado de emisiones que incluyen varias funciones comunicativas al mismo tiempo.
Cuadro resumen – Los Trastornos del Espectro del Autismo se caracterizan por alteraciones en la interacción y comunicación social y la presencia de comportamientos repetitivos y restringidos. – A pesar de la frecuencia de trastornos del lenguaje asociado a los TEA, estos no se consideran un indicador diagnóstico, sino una comorbilidad. – Existen diferentes estadios de desarrollo de la comunicación y el lenguaje en niños con TEA. También en un pequeño número se puede dar una involución. – Pueden presentarse todo tipo de problemas en los sonidos del habla, el lenguaje y la comunicación. Los más frecuentes son los fonológicosintácticos, léxico-semánticos y pragmáticos. – Algunas alteraciones cualitativas inusuales en el habla en los TEA son las ecolalias, neologismos, emisiones extrañas y habla excesivamente formal. – El nivel socioeducativo de la madre y las oportunidades de respuesta de los padres a los temas de interés de sus hijos predicen las futuras 30
capacidades lingüísticas y comunicativas de estos. Exposición del caso. Diego: el niño de los números Diego tiene 5 años y 7 meses y está escolarizado en un centro ordinario con apoyos. Muestra una conducta de atracción muy llamativa hacia los números; las únicas palabras algo inteligibles se refieren a su denominación, que ocurre desde los 2 años. A los 3 años fue diagnosticado de Trastorno del Espectro del Autismo con necesidades de apoyo muy importantes. Se hará un seguimiento del caso de Diego a lo largo de los siguientes capítulos, describiendo su evaluación e intervención. Los datos de su historia evolutiva son los siguientes: – Biológico: Embarazo y parto normal. A los 14 meses tuvo un episodio con convulsiones por hipertermia. La valoración en urgencias detecta un foco epiléptico de corteza en área temporal izquierda. Está en tratamiento con antiepiléptico hasta la actualidad. También medicado con un antipsicótico por problemas de comportamiento desde hace unos meses. A los 2 años y 6 meses se sospecha de sordera y se detecta una otitis serosa bilateral que requiere intervención quirúrgica para implantar drenajes que ya han sido retirados. – Psicológico: Primeros pasos hacia los 14-16 meses. Aún no ha conseguido el control de esfínteres. A los 2 años y 9 meses los padres comienzan a observar un cambio en su comportamiento, relacionado temporalmente con el nacimiento de la hermana y el inicio de la escolarización; comienza a deambular sin sentido por la casa y deja de relacionarse con los demás. – Lingüístico: Manifestaba llanto constante. A la misma edad apuntada en el desarrollo psicológico, deja de emitir las pocas palabras que tenía, le cambió la expresión y tras un periodo de 3-4 meses vuelve a utilizar palabras de forma muy limitada, relacionada con números y con frecuentes ecolalias. – Socioeducativo: Durante los dos primeros años el niño es escolarizado en una escuela infantil con dificultades importantes de adaptación, conductas de aislamiento y comportamientos peculiares que mejoran con el paso del tiempo. En esta época la familia vivía en Madrid, posteriormente se traslada a Toledo. Las dificultades vuelven a aparecer al escolarizar al niño en el nuevo colegio.
Preguntas de autoevaluación 31
1. En la concepción actual, en el autismo aparece como indicador del trastorno: a) Los problemas del lenguaje oral. □ b) Las alteraciones persistentes en la comunicación e interacción social. c) La presencia de alteraciones para aceptar el contacto físico de los □ demás. □ d) Trastornos como la disfemia o el lenguaje pedante. □ e) La ausencia de habla. □ 2. Cada una de las alteraciones observadas en el autismo: a) Son específicas de los trastornos del espectro. □ b) Se dan con mayor frecuencia en los trastornos de la comunicación social. □ c) Pueden presentarse en otras patologías también. □ d) Los trastornos del comportamiento son específicos de los TEA. □ e) Ocurren con frecuencia en los trastornos específicos del lenguaje. □ 3. En el trastorno de la comunicación social: a) Las dificultades se concretan en los aspectos lingüísticos comunicativos. □ b) Hay una alteración específica de la comunicación no verbal y los gestos. □ c) Hay una asociación clara con el trastorno específico del lenguaje de tipo léxico-sintáctico. □ d) Pueden presentarse trastornos de comportamiento repetitivo. □ e) No pueden darse trastornos del comportamiento repetitivo. □ 4. El trastorno del lenguaje más frecuentes en el autismo es: a) El trastorno fonológico-sintáctico. b) El trastorno léxico-sintáctico. c) La agnosia auditiva. d) El trastorno amnésico-léxico. e) La dispraxia oral.
□ □ □ □ □
5. Los estudios de seguimiento del desarrollo del lenguaje en el autismo indican que: a) Todos los niños manifiestan retrasos en el lenguaje. □ b) Existe una mayor evolución alrededor de los 2-3 años. □ c) Es infrecuente que se presente una involución. □ d) Sólo se da ecolalia en estos niños a una determinada edad. □ 32
e)
Muchos niños experimentan un desarrollo sustancial en la comunicación y el lenguaje. □
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2
Etiología
Los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) son un conjunto de alteraciones heterogéneas que comparten déficit en la comunicación e interacción social, y comportamientos repetitivos y restringidos. Sin embargo, muestran un amplio rango de conductas y características. Esto es debido a los múltiples factores etiológicos que pueden dar lugar a un TEA así como a la comorbilidad que con frecuencia acompaña a estos trastornos. Vamos detallar a continuación las principales causas que se han identificado en la literatura científica (Figura 2.1).
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2.1. Factores genéticos Hasta el momento se han identificado más de 100 alteraciones genéticas y cromosómicas implicadas en la aparición de los TEA. Aproximadamente en el 10-20% de los casos se ha podido identificar una alteración genética, y en un 5% un trastorno cromosómico visible (Betancur, 2011). Las alteraciones en las que hay un único gen implicado son variadas, pero sin duda la más frecuente es la relacionada con el síndrome de X-frágil, el gen FMR1, que se da en aproximadamente el 2% de los casos de TEA. Otros también frecuentes son la esclerosis tuberosa (TSC1 y TSC2), el síndrome de Angelmal (UBE3A), la neurofibromatosis (NF1), el síndrome de Rett (MECP2) y las mutaciones del gen PTEN en niños con TEA y microcefalia.
FIGURA 2.1 Cadena de acontecimientos en la etiología de los TEA
Puede presentarse un número de mutaciones genéticas que afectan al desarrollo del 36
sistema nervioso: NLGN3 y NLGN4X intervienen en la formación y remodelación de las sinapsis neuronales; SHANK2 y SHANK3 están implicados en la arquitectura de las espinas dendríticas sobre las que conectan las neuronas presinápticas. Las alteraciones cromosómicas que producen TEA son diversas. En la deleción ocurre una reducción de la secuencia de pares de bases; en la duplicación, como su nombre indica, se produce una multiplicación de la secuencia; y en la inversión se produce un cambio en el orden de la secuencia. Las deleciones más frecuentes ocurren en 2q37 (hipotonía, discapacidad intelectual, alteraciones corporales, y en el 25% TEA), 22q11.2 (anormalidades cardiacas, trastornos autoinmunes, fisura palatina, déficit de atención/hiperactividad y otros) y 22q13.3 (S. Phelan-McDermid, con habla retrasada o ausente y otros); y de las duplicaciones el 15q11-q13 (problemas de alimentación, habla retrasada o ausente, hiperactividad, ansiedad, rabietas y otros). En estudios con gemelos se ha encontrado una concordancia entre monocigóticos – de un 58% para los varones y un 60% para las mujeres– y entre dicigóticos –de 31% para varones y 27% para mujeres-. Por otra parte, la probabilidad de tener un segundo hijo es de 4-5%. Sin embargo, es mayor si se tiene en cuenta el endofenotipo ampliado, es decir, rasgos que no son visibles en el fenotipo pero que se trasmiten genéticamente. Algunos de los identificados son: conducta obsesivo-compulsiva, insistencia en la invarianza, rigidez, retraso en el lenguaje y habilidades especiales aisladas.
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2.2. Factores ambientales y epigenéticos Uno de los datos más polémicos respecto a los factores ambientales fue el efecto de la vacuna triple vírica en el año 1998. Los primeros datos apuntaban a que la causa del autismo podría estar relacionada con los efectos de la vacuna sobre el sistema inmune del niño. Como consecuencia de lo anterior, se creó una encendida polémica sobre el beneficio o perjuicio de la vacuna, por lo que muchas familias decidieron no inmunizar a sus hijos ante el riesgo de provocar en ellos un TEA. Estudios posteriores con millones de niños han descartado esta variable, comprobándose además que los resultados del primer estudio fueron falseados. A pesar de los desmentidos desde los foros científicos, aún puede encontrarse en las redes sociales información errónea sobre estos factores que confunden a las familias. Otra de las hipótesis descartadas sobre el origen de los TEA es su origen psicogenético, cuyo defensor ha sido el psicoanálisis. A pesar de que Kanner planteó desde el principio el carácter biológico del trastorno, posteriormente, junto a Eisenberg, propone la frialdad afectiva de la familia de los niños con TEA como un factor relevante en la aparición del trastorno, al igual que las psicosis tal y como se postula desde el psicoanálisis. Descartada esta variable desde hace décadas, aún algunas familias tienen la idea errónea de que han hecho algo inadecuado en la crianza del hijo, que le ha llevado a ser autista. La mayor parte de los estudios que investigan la relación entre tóxicos ambientales y la presencia de TEA obtienen resultados positivos (Rossignol et al., 2014). En el periodo preconcepcional la exposición ocupacional de los padres a lacas, barnices, xilenos, solventes y asfaltos podría suponer un factor de riesgo. Durante la gestación se han encontrado datos positivos para pesticidas, metales pesados y polución del aire. Quedan por determinar los niveles a partir de los cuales se incrementa este riesgo. Otros factores asociados a un mayor incremento de los TEA son: el bajo peso al nacer, en especial por debajo de los 1500 g, la infección viral de la madre durante el embarazo que produce alteración en la expresión de neurotransmisores, las gestaciones múltiples y la edad de los padres, en especial del padre. La epigenética es una disciplina que investiga el efecto de los factores ambientales en la trasmisión genética; son los mecanismos de regulación genética que no implican cambios en la secuencia de ADN. Se han identificado procesos internos, como sustancias bioquímicas maternas, propiedades genéricas físicas y auto-organizativas de las células y los tejidos, etc; y externos, como radiación, temperatura, contaminantes, etc. Además de los factores ambientales previamente resaltados, en los TEA se han obtenido datos sobre el efecto ambiental en la expresión de la oxitocina relacionada con la conducta social, la ingesta de medicación antiepiléptica durante la gestación, y los mecanismos de conexión entre neuronas en la creación de las redes y del control del estrés oxidativo.
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2.3. Factores bioquímicos e inmunológicos El análisis de los antecedentes familiares de las personas con TEA ha identificado la presencia de enfermedades autoinmunes en casi el 40% de los casos. Se ha informado de hipotiroidismo, enfermedad celiaca, psoriasis, artritis reumatoide, fiebres reumáticas, colitis ulcerosa y diabetes de tipo 1. Estos hallazgos plantean un componente autoinmune en la causa de los TEA, al menos en una parte de ellos. Igualmente se han identificado algunos genes alterados en los TEA que tienen un papel importante en la activación de células del sistema inmunológico, entre ellas la microglía (Gesundheit et al., 2013). Por otra parte, se está investigando el efecto que puede tener el sistema inmune de la madre durante la gestación en los anticuerpos del propio niño, que podría manifestar una especie de hiperinmunidad, con una reacción exagerada ante componentes biológicos propios que son interpretados como si fueran una amenaza y una reacción inflamatoria exagerada ante potenciales patógenos. El efecto sobre diferentes partes del sistema nervioso central, con degradación de la mielina o la alteración de las sinapsis, daría lugar a trastornos anatómicos y funcionales, como luego veremos. En cuanto al efecto de la alteración de componentes bioquímicos, se han identificado dos posibles sustancias que participan en el desarrollo del cerebro: la serotonina y la testosterona. Por lo que se refiere a la primera, hay una presencia de exceso de serotonina en el 30-60% relacionado con una reducción de los receptores de esta. Las alteraciones del neurotransmisor de serotonina son variadas, y en otras patologías producen comportamiento impulsivo, obsesivo, hipersensibilidad a la información sensorial y alteraciones del sueño, trastornos frecuentes en las personas con TEA. La otra sustancia que parece estar alterada en etapa prenatal es la hormona preeminentemente masculina, la testosterona. Se ha obtenido un incremento de esta en el líquido amniótico de niños que luego van a padecer autismo, y es un predictor de trastornos cognitivos (Baron-Cohen, 2011). Además tiene que ver con las conductas sexualmente diversas entre niños y niñas como consecuencia de diferencias cerebrales. Son precisamente estas diferencias entre un cerebro sistemático-masculino y otro mentalista-femenino, las que hacen plantear la hipótesis de una alteración de la Teoría de la Mente que luego veremos. Esta explicaría el cerebro excesivamente masculinizado en el caso de las personas con autismo.
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2.4. Alteraciones anatómico-funcionales El tamaño total de la cabeza suele ser mayor en la personas con TEA en los cuatro primeros años, pero posteriormente hay una deceleración que hace que alcance un tamaño normal. Los datos parecen indicar una distribución de sustancia gris y blanca alterada en diferentes regiones, incluyendo una corteza cerebral con minicolumnas más pequeñas y con más células de lo normal. Las áreas que controlan la interacción social trabajan conjuntamente en una red que estaría alterada en las personas con TEA. Ante una situación social, la amígdala funciona de manera automática, valorando emocionalmente los estímulos que son potencialmente importantes. El giro fusiforme podría tener la función de representación de la cara necesaria para determinar la identidad de la persona. Por su parte, algunas regiones del giro temporal superior procesan aquellos estímulos visuales relevantes para la comunicación social, incluyendo movimientos de la cara y mirada, al tiempo que otras regiones incorporan los componentes auditivos y visuales necesarios para la interpretación social, en especial del lenguaje. El lenguaje está muy lateralizado en el cerebro. En las personas con TEA se observa una asimetría reducida en las regiones frontotemporales (áreas de Wernicke y de Broca) en su activación en respuesta a estímulos lingüísticos y prelingüísticos (Lindell et al., 2013). También se ha encontrado una alteración en la conectividad entre áreas cerebrales diversas, así como en el cerebelo. Esta última es una estructura importante que desde los primeros estudios se consideró que estaba alterada en las personas con autismo, ya que su función parece estar relacionada con alteraciones cognitivas, afectivas y lingüísticas. Otros estudios apuntan a una reducción de la conectividad de las áreas del lenguaje con regiones cerebelosas derechas. También se ha observado una reducción de las conexiones entre las áreas interhemisféricas del área de Broca y la región de control modulador del área prefrontal dorsolateral. Estos datos apuntan a una alteración del control modulador del lenguaje y la función automática del cerebelo en las personas con autismo (Verly et al., 2014). Puesto que la mayor parte de los niños con TEA adquieren el lenguaje, parece que pueden alcanzarlo por vías distintas al desarrollo típico gracias a la plasticidad cerebral (Joseph et al., 2014).
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2.5. Alteraciones cognitivas en los Trastornos del Espectro del Autismo Se han identificado dos alteraciones nucleares sociales y comunicativas en las que las personas con TEA tienen especiales dificultades para su adquisición, la atención conjunta y el uso de símbolos (Wetherby et al., 2000). Sin embargo, también aparecen otros problemas cognitivos durante el desarrollo en el autismo. Diferentes estudios plantean la alteración de la capacidad de imitación de movimientos orofaciales y del uso de los objetos, aunque la imitación de gestos de la mano parece ser similar a los niños con desarrollo normotípico. Los datos en general plantean que los niños con TEA pueden adquirir la imitación, pero es más una emulación o copia, que la comprensión de la meta hacia la que se dirige la secuencia de movimientos a imitar, lo que supondría en realidad una verdadera imitación (Rogers et al., 2003). La teoría de la mente (TM) es la habilidad para atribuir estados mentales (creencias, deseos, necesidades, sentimientos…) con la finalidad de comprender y predecir la conducta de los otros. Esta habilidad está afectada de una u otra manera en la mayoría de las personas con TEA (Baron-Cohen, 2000). Los precursores tempranos de la TM son la atención conjunta, la apreciación de la intencionalidad, el reconocimiento de la perspectiva del otro, el uso de verbos mentales y el juego de ficción. La atención conjunta está relacionada con la capacidad de compartir el foco hacia un interlocutor, un objeto o un evento. Esto implica la habilidad para obtener, mantener y cambiar la atención. Algunos de los comportamientos que denotan esta adquisición son cuando el niño levanta sus brazos para que le cojan, señala a un muñeco o mira la misma página del libro que el interlocutor. Esta capacidad de atención conjunta, tanto hacia aspectos verbales como no verbales, es fundamental para entender qué intenciones tiene la otra persona y qué desea. Los niños en la primera infancia comienzan a entender que las personas tienen diferentes interpretaciones del mismo objeto, por ejemplo: hay una pantalla detrás del objeto que ve el niño, pero otra persona enfrente no puede verlo. También aprenden que las personas tienen perspectivas distintas sobre algo y quizás no coincida necesariamente con la propia. Así, comienzan a utilizar verbos que reflejan esta situación como “creo”, “pienso”, etc., que están relacionados con esta subjetividad. Hacia los dos años comienzan a desacoplar la realidad de la ficción, por ejemplo, hacer “como si” un lápiz fuera un avión. A partir de aquí se va desarrollando poco a poco el juego de roles en el que simulan que son otras personas o personajes de ficción. Desde el punto de vista del neurodesarrollo de las funciones cognitivas, se considera que la TM es un mediador entre los aspectos estructurales del lenguaje (vocabulario y gramática) y la habilidad comunicativa adaptativa en la adolescencia (Bennett et al., 2013). Los niños escuchan y participan en conversaciones donde las personas predicen las conductas de los demás y las explican en términos como sentimientos, creencias y 41
deseos. Así, las habilidades lingüísticas incrementan y apoyan el desarrollo de la TM, mientras que al mismo tiempo, esta capacidad hace que la comunicación vaya adquiriendo una mayor complejidad. Las funciones ejecutivas son un conjunto de habilidades cognitivas de alto nivel, que incluye: planificación de la acción futura, modificación de la conducta de acuerdo a la retroalimentación, selección entre varias conductas y la resistencia a la interferencia (Russell, 2000). Las personas con TEA muestran distintos tipos de alteraciones en las funciones ejecutivas, como problemas en la fluidez cognitiva, la planificación, el cambio de foco atencional y la memoria de trabajo o a corto plazo (Akbar et al., 2013). Se ha encontrado una relación entre las habilidades del lenguaje, incluyendo la pragmática, con la capacidad de memoria de trabajo. Sin embargo, no parece ser un dato específico de los niños con autismo, ya que también se ha hallado en niños con trastornos del lenguaje. o obstante, este dato es necesario tenerlo en cuenta cuando se presentan problemas de lenguaje en un niño con TEA, tanto de cara a la evaluación como a la intervención. Otras funciones ejecutivas, como la capacidad de planificación y el cambio de foco atencional, están relacionados con la inteligencia no verbal, y en este último caso, hay una relación con la severidad del trastorno, es decir, a mayor dificultad en el cambio de foco atencional, mayor severidad de autismo. La coherencia central es la tendencia cognitiva para unir información de distintas fuentes, con el objeto de extraer significado de alto nivel, para captar el sentido de un texto o una imagen, más que el detalle (Happé, 1999). Esta dificultad va a interferir en la habilidad para entender el significado del texto más que el de las palabras individualmente. Es posible que la persona con TEA se fije en elementos del lenguaje que no son relevantes para la comprensión de su globalidad. Otras dificultades que se observan están relacionadas con el vocabulario que tiene más de un sentido y que depende del contexto lingüístico. Esta limitación se observa también en la pronunciación de oraciones que dependen del valor contextual, o rellenar frases incompletas con las palabras correctas. La debilidad en la coherencia central explicaría, según diferentes autores, las capacidades extraordinarias que experimentan las personas con TEA. Al existir una independencia del contexto, en ocasiones absoluta, permite que se centren en detalles que otras personas no perciben. Así, la excepcionalidad por la música, el dibujo hasta detalles fotográficos o el cálculo, pero limitaciones en otras áreas, podrían ser un reflejo de un déficit. La memoria procedimental interviene en el aprendizaje nuevo y la monitorización de lo aprendido con anterioridad (Mostofsky et al., 2000). Tiene que ver con la memoria a largo plazo y específicamente con la memoria implícita, es decir, aquella que no se puede explicitar y almacena procedimientos –el cómo se hace– tanto a nivel de procesos motores como cognitivos. La alteración en esta memoria supone una dificultad para ejecutar aprendizajes que se dan de forma automática, lo que implica un esfuerzo cognitivo adicional en las personas con TEA. Eso se ha visto en algunos estudios donde las personas con autismo demuestran dificultades para activar automáticamente la 42
representación semántica de las palabras y parecen centrarse más en la sintaxis para la comprensión del lenguaje.
Cuadro resumen – En el momento actual se considera que los TEA son la consecuencia de una concatenación de acontecimientos de tipo biológico y ambiental que interactúan entre ellos, más que de una sola causa. – En la mitad de los casos parece intervenir una alteración genética que se va a manifestar en trastornos de tipo bioquímico o inmune durante el desarrollo del sistema nervioso. Aproximadamente la otra mitad de las causas parecen deberse a factores ambientales de diferente orden que, bien directamente o por acontecimientos epigenéticos, va a influir a su vez sobre el desarrollo temprano. – Las variables genéticas, epigenéticas y ambientales van a tener un efecto en el desarrollo del cerebro de la persona con TEA, alterando áreas y vías de conexión entre estas que son relevantes para los procesos cognitivos y lingüísticos. Estas redes están implicadas en procesos tanto de orden inferior como superior; incluyendo la cognición social y la forma de manejarse en contextos sociolingüísticos complejos. – Alteraciones en procesos cognitivos como la teoría de la mente, debilidad en coherencia central, disfunciones ejecutivas o problemas en la memoria procedimental conforman las discapacidades de aprendizaje y de lenguaje que padecen las personas con TEA. – Cuanto mayor sea la afectación de las redes neuronales relacionadas con el lenguaje, mayor discapacidad va a presentar la persona con autismo en esta área.
Preguntas de autoevaluación 1. El origen del Trastorno del Espectro del Autismo se debe a: a) Factores psicógenos del vínculo. □ b) Alteraciones heredadas en la mayoría de los casos. □ c) Falta de una crianza adecuada, con un exceso de exposición a los videojuegos. □ d) Tanto a acontecimientos genéticos como epigenéticos, así como a factores ambientales que afectan al desarrollo del cerebro. □ 43
e) La inmunización a través de las vacunas.
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2. Se han identificado dos sustancias en el posible origen de las alteraciones cerebrales del autismo durante la gestación: a) Cortisol y TSH. □ b) Adrenalina y oxitocina. □ c) Serotonina y testosterona. □ d) Dopamina y anorexina. □ e) Interferón y gabapentina. □ 3. Diferentes estudios han puesto de manifiesto alteraciones cerebrales: a) Conectividad entre áreas cerebrales y minicolumnas corticales. b) Grupos de neuronas más grandes en la corteza. c) Una reducción del tamaño de la cabeza. d) Afectación específica del cerebro y no del cerebelo. e) Áreas temporales mayores a la normalidad.
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4. Las alteraciones observadas en la teoría de la mente en el autismo están relacionadas con: a) La dificultad en atribución de creencias, necesidades, deseos y sentimientos de las demás personas. □ b) El desarrollo de esquemas mentales o mapas conceptuales. □ c) Dificultades en la imitación, pero una capacidad normal de atención conjunta en la mayoría de los casos. □ d) La presencia de problemas en las pautas básicas de interacción, que se resuelven en la adolescencia. □ e) La mentalización, entendida como la memoria de trabajo o concentración sostenida. □ 5. Las disfunciones ejecutivas en el autismo: a) Han mostrado una relación específica en este trastorno entre memoria de trabajo y habilidades pragmáticas. □ b) No se ha visto una relación entre planificación y lenguaje. □ c) La fluidez cognitiva y el cambio de foco atencional no están relacionados. □ d) Están relacionadas con la coherencia central. □ e) Hay una relación entre el cambio de foco atencional y la severidad del autismo. □
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Evaluación
La evaluación de una persona con TEA es un proceso multidisciplinar y el profesional del lenguaje debe formar parte del equipo. En otras ocasiones ha sido evaluado por un psicólogo o médico, e incluye una breve descripción del lenguaje, en general de sus aspectos cognitivos. De esta forma, suele aportarse un informe con datos sobre su historia de desarrollo y el funcionamiento actual. La tarea del logopeda en este caso es la concreción del desarrollo del lenguaje y la determinación de un diagnóstico específico en esta área, así como la propuesta de intervención. En ocasiones, la primera sintomatología que aparece en niños con TEA está relacionada con el lenguaje, sea por el retraso en su adquisición, su pérdida durante un tiempo, o alteraciones peculiares. En estos casos, es el logopeda el que suele ver en primer lugar al niño, teniendo la oportunidad de valorar su funcionamiento comunicativolingüístico y derivar hacia una valoración diagnóstica si lo considera pertinente.
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3.1. Proceso diagnóstico El presente capítulo está estructurado según el proceso lógico de evaluación, donde hay una primera decisión sobre la información necesaria a obtener y la posterior selección de los procedimientos más adecuados (Figura 3.1). Puesto que las personas con TEA pueden desarrollar múltiples problemas de lenguaje, se describirán todas las variables pertinentes así como los procedimientos para diferentes niveles.
FIGURA 3.1 Proceso de evaluación y diagnóstico
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3.2. Análisis individual La elaboración del perfil de la conducta comunicativo-lingüística de la persona con autismo requiere un análisis individual pormenorizado, que va a precisar de distintos tipos de procedimientos. Lo más importante en esta fase es tener clara la información que se desea obtener, y luego seleccionar los procedimientos, más aún cuando en los niños más pequeños y aquellos con niveles más bajos va resultar muy difícil la aplicación de test.
3.2.1. Formas de comunicación Los niños más pequeños o los más mayores que presentan problemas en el lenguaje pueden comunicarse de diferentes formas. El propio DSM-V plantea que el análisis de los trastornos del lenguaje debe hacerse a partir del sistema de comunicación que utiliza la persona. Las formas que emplean los niños para comunicarse son variadas (Clifford et al., 2010): – Dibujos/símbolos: coger, dar o señalar un dibujo/símbolo, fotografía, objeto u otra representación simbólica de un objeto, alimento o actividad. – Habla: utilizar palabras sencillas, frases cortas o emisiones completas; puede incluir aproximaciones y habla con poca inteligibilidad en la forma, pero no en la intención. – Vocalizaciones: emitir sonidos preverbales cuya intención es comunicativa, e incluye gritar, llorar, quejarse u otros. – Gestos/señalar: utilizar gestos como afirmar/negar con la cabeza, señalar y gestos descriptivos demostrativos o instrumentales. – Acción: emitir conductas como sentarse, caminar, alcanzar, mostrar un objeto, etc., como forma de respuesta o comunicación con un interlocutor.
3.2.2. Interacción social La interacción supone la correlación de conductas, la relación entre un comportamiento que realiza una persona y la respuesta del individuo, o la emisión de una conducta como desencadenante de su homóloga en un interlocutor. Los niños producen una serie de conductas interactivas que con la repetición y las consecuencias en el contexto irán adquiriendo un valor de intencionalidad, en la medida que el niño las realiza para provocar y posteriormente compartir con los demás. En el Cuadro 3.1 se recoge la información que ha de obtenerse en este apartado y los procedimientos que pueden utilizarse y que se describirán en un apartado posterior. Cuadro 3.1 Información sobre interacción social
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Conductas de interacción social – Inicia interacciones espontáneamente. – Sigue interacciones (normal, grado de instigación). – Participa en la interacción. – Mantiene una interacción. – Finaliza una interacción. – Contacto visual (normal, corta duración, extraña). – Sonrisa social (normal, muy leve, mueca). – Expresiones faciales dirigidas a otros (normales, intensidad anómala, reducido en tipo). – Señala (para pedir, para compartir interés). – Señala/verbaliza y mira al estímulo y a la persona para obtener o compartir el interés por el objeto. – Mira hacia donde señala otra persona. – Gestos (instrumentales, descriptivos, conv encionales, enfáticos). – Imitación (inmediata o diferida). – Comparte, muestra (objetos, actividades, emociones). – Proporciona/pide consuelo. – Cantidad y calidad de la interacción.
Procedimientos – Observación. – ADOS-2 (Lord et al., 2014). – ADI-R (Couteur et al., 2006). – Currículo Carolina (Johnson-Martin et al., 1994).
3.2.3. Fonología Las personas con TEA pueden tener una ausencia de habla que se caracteriza por una erga que resulta ininteligible para las personas que le rodean o, al menos, para aquellas que no están familiarizados con ellos. Otros, sin embargo, solo tienen dificultades articulatorias leves o no presentan problemas. No obstante, en un buen número de personas con autismo, se observan problemas tanto para comprender la prosódica emocional como su expresión. En el Cuadro 3.2 se describe la información más relevante en este aspecto. Cuadro 3.2 Información sobre fonología Fonología – Responde de forma diferente a la voz humana. – Muestra preferencia o rechazo por diferentes sonidos. – Reconoce sonidos ambientales de la vida cotidiana. – Reconoce sonidos humanos ambientales de la vida cotidiana. – Puede seguir estructuras rítmicas (palmas, canciones…). – Discrimina fonemas. – Discrimina sílabas. – Comete errores de articulación. – Volumen (normal, alto, bajo, fluctuante). – Ritmo y velocidad (normal, rápido, lento, fluctuante). – Entonación (normal, aguda, grave, fluctuante,
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Procedimientos – Registro de muestras de habla. – Discriminación auditiva EDAF (Brancal, 2005). – Discriminación auditiva (Bustos, 1998). – Integración auditiva ITPA (Kirk et al., 2005). – Análisis silábico PSL (Orellana et al, 2007). – ADOS-2. – ADI-R. – Cuestionario MacArthur (López Ornat, et al, 2005).
chirriante, metálica, monótona). – Inteligibilidad (normal, solo familiares, ininteligible).
– Registro fonológico inducido (Monfort et al., 1988).
3.2.4. Vocabulario Como se ha comentado anteriormente, las personas con TEA a veces carecen de habla, en general en las primeras etapas, aunque puede persistir en el tiempo. Por ello se utilizan sistemas alternativos o aumentativos de comunicación para favorecer el desarrollo del lenguaje, oral o signado. Habrá de analizarse tanto la comprensión como la expresión del léxico, sea de forma oral o basado en pictogramas (dar o señalar un dibujo, símbolo, fotografía), objetos (dar o señalar) o signos manuales. Por otro lado, es posible presentar la emisión de palabras inventadas que tienen un sentido especial solo para quien las emite. En el Cuadro 3.3 se enumeran las variables más importantes sobre la que obtener información. Cuadro 3.3 Información sobre léxico Léxico – Comprensión/utilización palabras cotidianas. – Comprensión/utilización conceptos básicos. – Comprensión/utilización palabras baja frecuencia. – Conocimiento de léxico abstracto. – Diferenciación de palabras y pseudopalabras. – Uso de neologismos. – Comparación léxico comprendido/utilizado.
Procedimientos – Registro de muestras de conducta verbal. – Cuestionario MacArthur. – Test PPVT-III (Dunn et al., 2006). – Vocabulario K-BIT (Kaufman et al., 1997), K-ABC (Kaufman et al., 1997). – PLON-R (Aguinaga et al., 2004). – Conceptos básicos de Boehm. – Fluidez Verbal ITPA. – Vocabulario WISC-V (Weschler, 2015). – Adivinanzas K-ABC.
3.2.5. Gramática A partir de la fase de combinación de dos palabras junto con la confluencia de la memoria de trabajo y semántica, de conocimiento del mundo, el niño va siendo capaz de entender y seguir instrucciones con distintos tipos de elementos. Al mismo tiempo comienza a emitir frases cada vez más largas y complejas. En este aspecto se dan distintos tipos de alteraciones que hemos de evaluar tanto en el nivel comprensivo como expresivo. La evaluación se va a realizar sobre cualquier modalidad de comunicación que utilice la persona. En este caso, a través la comprensión y expresión de combinaciones de 51
palabras orales, palabras escritas, pictogramas o signos manuales. Las variables más importantes de análisis se describen en el Cuadro 3.4. Cuadro 3.4 Información sobre gramática Gramática – Comprensión de combinación de significado y características sintácticas. – Comprensión oración gramatical. – Comprensión textos orales. – Construcción de estructuras gramaticales (morfología, sintaxis). – Longitud/complejidad de las frases. – Inversión pronominal. – Uso de palabras o frases estereotipadas. – Comparación comprensión/expresión frases.
Procedimientos – Registro de conducta verbal. – Cuestionario MacArthur – ADI-R. – ADOS-2. – Comprensión TSA (Aguado, 1989). – Comprensión BLOC (Puyuelo, 2007). – Asociación auditiva ITPA. – Comprensión auditiva ITPA. – Comprensión estructuras gramaticales CEG (Mendoza et al., 2005). – PLON-R. – Integración gramatical ITPA. – Expresión TSA. – Expresión BLOC.
3.2.6. Pragmática Los componentes más complejos del lenguaje tienen que ver con la pragmática, su uso social. A su vez, estos intervienen de forma muy importante en el contexto escolar, tanto en la relación con los demás como hacia las tareas y contenidos académicos específicos como el área de Lengua. Esta área incluye tanto la comprensión como la expresión de textos orales y la reflexión sobre el propio lenguaje a través de su análisis (habilidades metalingüísticas). Existen pocas pruebas para la obtención de datos de los aspectos pragmáticos adaptados al español. Los procedimientos que se emplean para obtener información en personas con autismo son: Observación: – Registro de conducta en contextos naturales. – Registro de muestras de conducta verbal. – Perfil de trastornos pragmáticos (Monfort et al., 2004). Entrevistas: – ADI-R. 52
– Perfil pragmático de habilidades de comunicación de la vida diaria en niños. Cuestionarios: – MacArthur. Test: – ADOS-2. – BLOC. – PLON-R. – Percepción Social (NEPSY-II) (Korman et al., 2014). – Comprensión auditiva ITPA. Puesto que en las personas con TEA son frecuentes los problemas pragmáticos, a continuación se desarrollan de forma más pormenorizada los aspectos relevantes para la evaluación individual (Dewart et al., 1995; Monfort et al., 2005). Una vez más, la modalidad puede ser oral, pictográfica, escrita o signada manual. Como se vio anteriormente, las personas con autismo tienen dificultades en la interacción social. En algunos casos se debe a una falta de intención; y otras veces porque tienen dificultades para comprender los contenidos y formas de comunicación de los demás. Los elementos a tener en cuenta al evaluar la respuesta a la comunicación de los demás son los siguientes ( Cuadro 3.5): Cuadro 3.5 Respuesta a la comunicación – Obtención atención del niño. – Interés en la interacción. – Comprensión de gestos. – Reconocimiento del habla. – Anticipación. – Responder con diversión (cucu-tras, caballito). – Responder al “no”. – Negociar. – Comprensión de las intenciones del hablante. – Comprensión de peticiones indirectas. – Comprensión de modismos. – Comprensión de historias y narraciones. – Comprensión de bromas, ironías, mentira, sarcasmo, etc. – Petición de aclaración. – Reflexionar sobre propio lenguaje.
El lenguaje es un instrumento para comunicarse con los demás y con uno mismo. Es la función comunicativa la que permite participar en los contextos naturales donde la persona se desenvuelve. El abanico de funciones de la comunicación en la edad 53
preescolar y escolar se describen a continuación (Cuadro 3.6). Cuadro 3.6. Funciones comunicativas – Dirigir la atención (a sí mismo, objetos, otros). – Pedir (objetos, acción, ayuda, información). – Rechazar. – Saludar (hola, adiós). – Expresión: emoción, independencia… – Denominación. – Comentar (sobre un objeto, su desaparición). – Dar información. – Dar instrucciones. – Narrar. – Humor.
La emisión de un texto verbal implica hacer suposiciones sobre lo que es relevante para la otra persona, proporcionando la información cuantitativa y cualitativamente necesaria. El oyente, a su vez, debe hacer inferencias sobre las intenciones del hablante y entender los elementos del texto que no son explícitos. Así pues, la conversación es una de las conductas humanas más complicadas, pues conlleva un complejo número de procesos cognitivos que han de realizarse de forma rápida, adaptándose continuamente a lo que el interlocutor está expresando. Los contenidos de evaluación de la conversación se describen a continuación (Cuadro 3.7). Cuadro 3.7 Conversación – Reaccionar ante una conversación. – Unirse a una conversación. – Iniciar una conversación. – Interrupción de una conversación. – Reparación de una conversación. – Solicitar clarificación. – Cambio de turnos. – Presuponer y compartir el conocimiento. – Coherencia en la conversación. – Finalizar una conv ersación. – Charla social, uso del lenguaje con el objetivo de ser amable o iniciar una interacción.
3.2.7. Barreras para la comunicación La comunicación en las personas con TEA estará condicionada en gran medida por las dificultades en la interacción y el lenguaje. Sin embargo, a esto hay que añadirle los problemas de comportamiento, descritos en el capítulo 1, que suponen en muchos casos una fuerte barrera para comunicarse con los demás. Dentro de la evaluación debe 54
recogerse información sobre estos aspectos, porque en ocasiones van a servir para explicar algunas de las alteraciones que se presentan en la comunicación y proporcionan datos relevantes a la hora de intervenir. Dentro de los elementos más básicos se encuentran: disminución en el contacto visual, problemas en la imitación, dificultades en la percepción visual y emparejamiento, déficit en la habilidad para escuchar al otro, dificultades en el barrido visual y limitaciones en la planificación, inhibición o generalización. Como consecuencia de estos déficits y otros, surgen una serie de problemas de comportamiento, tales como: – Respuesta débil a los motivadores. – Dependencia del reforzamiento constante. – Comportamiento oposicionista. – Dificultad en el control emocional. – Autoestimulación. – Conducta repetitiva y obsesiva. – Estereotipias motoras. – Conducta hiperactiva. – Déficit en habilidades sociales. – Evitación o escape. – Rechazo o fascinación por determinados estímulos. – Falta de iniciativa y dependencia de instrucciones.
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3.3. Análisis del contexto o siempre las dificultades de comunicación en la personas con TEA vienen condicionadas solo por sus propias limitaciones; en ocasiones también el contexto supone una barrera importante para su participación. Por ello conviene hacer una descripción de las características del contexto que estén facilitando o dificultando esta participación.
3.3.1. Características de los contextos en los que se desenvuelve Antes de analizar los aspectos comunicativos y lingüísticos de los diferentes contextos, es preciso conocer cómo funcionan a nivel general. Los procedimientos para obtener estos datos suelen ser la entrevista y, además, el análisis de documentos. Se exponen a continuación algunas de las variables relevantes sin intentar ser exhaustivos (Cuadro 3.8). Cuadro 3.8 Información sobre los contextos Contexto familiar – Composición y dinámica de la estructura familiar. – Nivel educativo de los padres, especialmente de la madre. – Pautas educativas, reforzadores, retirada de privilegios, tiempo fuera de reforzamiento, etc. – Grado de estructuración de las rutinas de la vida diaria. – Existencia de claves de orientación espacio-temporal. – Nivel de participación de la persona en la vida familiar. – Tiempo que pasa la persona con TEA a lo largo del día delante de una pantalla de forma pasiva (televisión, viendo a alguien jugar) o activa (participando en un videojuego). – Tiempo que pasan los miembros de la familia jugando o interactuando con la persona con autismo. – Acontecimientos significativos fuente de estrés en la persona en el último año (enfermedad de los padres o de la propia persona, fallecimiento de algún familiar o de una mascota familiar, etc.). – Nivel de conducta adaptativa en el contexto familiar. Contexto educativo – Desfase curricular. – Tipo y nivel de apoyos que recibe en el centro. – Temporalización de los apoyos. – Grado y estructuración de las rutinas escolares. – Existencia de claves de orientación espacio-temporal. – Nivel de participación de la persona en la vida educativa. – Existencia de metodología que favorece el aprendizaje cooperativo. – Acontecimientos significativos fuente de estrés en la persona en el último curso en el centro educativo (cambio de centro, de tutora, de compañeros, conflicto con compañeros o profesores, etc.). – Nivel de conducta adaptativa en el contexto educativo. Contexto comunitario – Urbano o rural, en un bloque de pisos o vivienda unifamiliar. – Participación de la persona en el contexto comunitario: servicios de ocio, sociales y de salud.
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– Nivel de autonomía en el contexto comunitario.
3.3.2. Características lingüístico-comunicativas del contexto El conocimiento del tipo de lenguaje y la frecuencia con la que se utiliza en los diferentes contextos va a proporcionar información para modificar éstos, si es preciso. Los procedimientos más adecuados para obtener estos datos son la entrevista y la observación de la persona en los diferentes contextos, si es posible. Las características que han sido descritas en la literatura como las más significativas en el análisis del lenguaje del contexto son las siguientes ( Cuadro 3.9): Cuadro 3.9 Características del lenguaje del contexto Lengua del contexto – Idioma/s que se utilizan en el hogar. – Centro educativo monolingüe o bilingüe.
Oportunidades de interacción verbal – Con los miembros de la familia: tiempo y momentos en los que pueden hablar. – Con los compañeros y adultos en el centro educativo: actividades grupales y de interacción uno a uno. – Con v ecinos o amigos. Estilo de interacción de los adultos con el niño – Estado emocional del adulto durante la interacción (nerv ioso, plano, alegre, etc.). – Describe lo que el niño está mirando o a lo que está jugando. – Solicita que el niño cambie algunos aspectos de su juego. – Da instrucciones al niño sobre lo que tiene que hacer. – Hace preguntas al niño. – Repite lo que dice el niño. – Amplia la respuesta del niño. – Intenta atraer la atención del niño. – Mantiene el foco de interés del niño. – Otros.
Variación contextual – Personas con las que se comunica más. – Lugares en los que se comunica más. – Momentos en los que se comunica más. – Cosas o temas sobre los que comunica con más frecuencia. – Respuesta a los libros. – Uso de lenguaje en el juego.
3.3.3. Determinación de las necesidades comunicativo-lingüísticas para la participación en los contextos cotidianos Uno de los criterios más importantes para la determinación de objetivos de intervención es la funcionalidad del lenguaje. Dadas las dificultades de todo tipo que pueden presentar las personas con TEA en este ámbito, es necesario priorizar aquellos comportamientos que vayan a resultarles útiles de forma inmediata y por los que obtengan una consecuencia positiva directa (conseguir lo que desean, establecer una interacción 57
satisfactoria, evitar lo que no desean, reducir su ansiedad ante la incertidumbre, etc.). Puesto que las formas verbales a enseñar son numerosas, es necesario seleccionar aquellas que con mayor probabilidad va a emplear a lo largo de la jornada. Para determinar cuáles son estas formas verbales se usa un procedimiento denominado Inventario Ecológico (Brown, 1989). El objetivo es obtener información individualizada sobre las demandas específicas de los contextos naturales en la vida de la persona. Aunque los inventarios ecológicos sirven para obtener información de todo tipo de conductas adaptativas, en este apartado se presenta una aplicación a la conducta comunicativo-lingüística con el objeto de determinar necesidades específicas en esta área. A continuación, en el Cuadro 3.10, se expone un ejemplo de hoja de registro donde se concreta el contexto (hogar, calle, centro educativo, etc.), la hora, el subcontexto (comedor, aula, trasporte, etc.), la actividad (comer, matemáticas, tiempo juego, etc.) y formas verbales (nombres, acciones, frases, formas sociales, etc.). A partir de estos registros, en diferentes contextos, se obtiene un muestreo de cuáles son las formas verbales que el sujeto debería utilizar con mayor frecuencia y en más de un contexto o, por el contrario, cuáles son específicas de una situación. Las primeras serían las que habría que enseñar en primer lugar, ya que son más fácilmente generalizables, al utilizarse todos los días. Cuadro 3.10 Inventario ecológico para la recogida de datos de formas verbales en situaciones de la vida diaria
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3.4. Aplicación de procedimientos Tal como se comentó anteriormente, la evaluación del lenguaje se encuentra dentro de un proceso interdisciplinar junto con otros profesionales. En este apartado se van a describir los procedimientos para la obtención de información respecto a las variables relevantes en la intervención del lenguaje.
3.4.1. Análisis de informes Las personas con autismo con frecuencia han pasado por varios servicios tanto de diagnóstico como de tratamiento, por lo que cuando llegan para recibir intervención del lenguaje, aportan diversos informes. La mayor parte de los datos relevantes de la historia evolutiva suelen venir reflejados en dichos informes. Si no es así, es preciso obtenerlos a partir de la entrevista. La información que se considera relevante en la literatura científica en los trastornos del desarrollo, y específicamente de los TEA, son los siguientes: – Embarazo: número de embarazos, tipo de fecundación (natural, “in vitro”, inducción hormonal), duración, consumo de medicamentos, alcohol o drogas, amenazas de aborto que requirió reposo, datos relevantes de desarrollo embrionario (alteraciones anatómicas), infecciones de la madre, posibles situaciones de contaminación (trabajo con solventes, pinturas, etc.). – Parto: natural, instrumental, cesárea, peso de recién nacido, alteraciones que requieren incubadora u otros. – Enfermedades: en especial otitis de repetición, con o sin drenajes; intervenciones quirúrgicas, ataques epilépticos, etc. – Diagnósticos emitidos: TEA asociado, o no, a trastornos del lenguaje, discapacidad intelectual, hiperactividad u otros. – Medicación: antiepilépticos, antipsicóticos, anti-hiperactivos, ansiolíticos, para dormir u otros. – Alimentación: hiperselectividad por los alimentos, alergias alimentarias, dietas restrictivas, alimentación escasa, problemas para masticar, para tragar, para beber, etc. – Sueño: alteración del ciclo de sueño, problemas para ir a dormir, despertares por la noche con/sin problemas de conducta, etc. – Lenguaje y comunicación: edad de las primeras palabras y frases, pérdida de habilidades del lenguaje después de su adquisición (durante al menos tres meses), pérdida de habilidades comunicativas o interactivas (mirar a la cara, sonrisa social, repuesta al entorno, etc.). – Otros hitos evolutivos: motricidad, control de esfínteres, autonomía, etc. – Apoyos recibidos: especialmente de estimulación y lenguaje, en el contexto educativo y otros servicios, evolución de los apoyos, etc. 59
3.4.2. Entrevistas ) Características de la entrevista La entrevista es el procedimiento por el que se obtiene información relevante para la evaluación del lenguaje a partir de las observaciones que han realizado otras personas allegadas al sujeto. Con frecuencia, las personas con TEA pueden tener un comportamiento diferencial en el contexto educativo y familiar, por eso los datos de distintos informantes resultan imprescindibles, no solo para el diagnóstico de los problemas de lenguaje, sino también para su intervención en los diversos contextos. Por otro lado, la entrevista es el procedimiento más apropiado para conocer el contexto familiar y el funcionamiento comunicativo lingüístico del niño con autismo en el hogar y la comunidad, en especial en situaciones no estructuradas (ver Cuadros 3.1, 3.5, 3.6, 3.7 y 3.8). Para que la entrevista sea fiable, deben tenerse en cuenta una serie de características que favorecerán la recogida de información: – Identificar e intentar controlar las variables que pueden favorecer o dificultar la interacción con los entrevistados (lugar inadecuado donde realizarla, falta de preparación de los temas y preguntas, no especificación de los objetivos al sujeto entrevistado, descuido en la apariencia personal del entrevistador…). – Realizar preguntas cerradas con alternativas de respuesta pero posibilitar que los entrevistados informen sobre el lenguaje del sujeto. – Proporcionar ejemplos de los contenidos de evaluación a los que se está refiriendo. – Hacer preguntas sobre las conductas que han observado o que son muy similares y evitar hacer inferencias del tipo “creo que es capaz de….”
B) Entrevista para el Diagnóstico del Autismo-Revisada: ADI-R (Couteur et al., 2006) La entrevista ADI-R es un instrumento de diagnóstico y debe ser aplicada por psicólogos, psiquiatras o pedagogos y psicopedagogos formados en autismo. No obstante, el logopeda puede obtener una muy valiosa información a partir del análisis de los ítems concretos reflejados en el protocolo de recogida de datos. Esta entrevista permite obtener datos de la interacción social (Cuadro 3.1), características del habla (Cuadro 3.2), algunos aspectos gramaticales (Cuadro 3.4) y especialmente pragmática y funciones comunicativas (Cuadros 3.5 y 3.6) Cada uno de los ítems del área de alteraciones en la interacción, la comunicación y el lenguaje es valorado en tres o cuatro niveles de severidad, dependiendo de la conducta. Un ejemplo de esta codificación para el ítem de “conversación recíproca” es el siguiente (Couteur et al., 2006): 0 = Conversación recíproca fluida, que incluye tanto ofrecimiento de información 60
como agregar algo a la repuesta de otra persona de manera tal que conduzca a un diálogo continuo. 1 = Conversación recíproca ocasional, pero menos frecuente que lo normal o limitada en flexibilidad o temas. 2 = Poca o ninguna conversación recíproca; a los demás les resulta difícil construir una conversación aunque haya habla social positiva aparente por el sujeto; el sujeto no puede seguir las conversaciones empezadas por los demás; puede preguntar o contestar una pregunta pero no como parte propiamente de un intercambio. 3 = Muy poca habla espontánea.
3.4.3. Cuestionarios Un cuestionario es un conjunto de preguntas para recabar información de las observaciones realizadas por parte de otras personas. Algunos de los que proporcionan información relevante sobre las variables de análisis individual del lenguaje y la comunicación son los siguientes:
) Cuestionario Revisado de Detección del Autismo en Niños Pequeños con Entrevista de Seguimiento: M-CHAT-R/R (Robins et al., 2014) El M-CHAT-R/F es un instrumento de despistaje para padres y cuidadores que evalúa el riesgo de autismo entre los 16 y 30 meses. Consta de una primera entrevista en la que se determina el nivel de riesgo, y si este es elevado, se plantea un seguimiento posterior. Incluye un algoritmo de decisión para cada 1 de las 20 preguntas con aclaraciones para responder. Es un procedimiento más fiable y para edades menores que las versiones anteriores. Una parte sustancial de las preguntas tiene que ver con conductas interactivas y comunicativas. Así, además de obtenerse un indicador de riesgo de TEA, también permite revisar cuáles han sido los indicadores tempranos de alteración en interacción y comunicación social. Este cuestionario puede descargarse en español de forma gratuita en el enlace http://mchatscreen.com/wp-content/uploads/2015/05/M-CHAT-R_F_Spanish_Spain.pdf
B) Cuestionario de Comunicación Social: SCQ (Rutter et al., 2005) El cuestionario SCQ tiene como objetivo la valoración de sospecha de autismo, para plantear una evaluación completa posterior o no. Se aplica a partir de los 4 años, consta de 40 preguntas y se aplica a los padres o cuidadores de las personas con TEA. Se obtiene una puntuación total en la escala y para cada una de las subescalas de problemas de interacción social, Dificultades de comunicación y conducta restringida, repetitiva y 61
estereotipada. Se compone de dos formas: (A) a lo largo de toda la vida para diagnóstico, y (B) durante los tres últimos meses, como seguimiento. Al igual que en el cuestionario anterior, la información sobre las alteraciones de la interacción y la comunicación, sea en la edad más temprana del niño como en la actualidad, permite obtener datos relevantes para el terapeuta del lenguaje.
C) Sistema de Evaluación de la Conducta Adaptativa: ABAS-II (Oakland et al., 2013) El ABAS-II permite evaluar las habilidades adaptativas, la forma en que la persona responde a las demandas del contexto. En principio fue creado teniendo en cuenta el conjunto de conductas adaptativas incluidas en la definición y clasificación de la discapacidad intelectual. Sin embargo, puede ser utilizado en personas de 0 a 89 años con dificultades de aprendizaje, trastornos motores, alteraciones neurocognitivas, así como del lenguaje y el habla. Se aplica como cuestionario a personas allegadas o también como autoinforme a personas mayores que pueden responder. Los resultados permiten obtener un índice global e índices parciales: conceptual, social y práctico. Una de las habilidades adaptativas que evalúa es la comunicación a través de preguntas relacionadas con funciones pragmáticas, pero también de aspectos formales y de contenido. Para el logopeda es importante tener las respuestas para cada una de las preguntas además del índice.
D) Inventario de Desarrollo Comunicativo MacArthur (López Ornat et al., 2005) Evalúa los niveles del lenguaje y la comunicación de los niños pequeños, desde los 8 a los 30 meses. Es un instrumento que correlaciona de forma significativa otras medidas de lenguaje en niños con TEA (Luyster et al., 2008). Consta de dos inventarios distintos: uno de vocalizaciones, primeras palabras y gestos (8-15 meses), y otro de vocalizaciones, palabras y gramática (16-30 meses). La primera parte de vocalizaciones prelingüísticas y gestos y acciones proporciona información muy interesante sobre la comunicación no verbal, que puede presentarse en niños mayores con TEA que no disponen de lenguaje. Una vez más, el inventario de elementos que recoge es más relevante para el logopeda que la puntuación global de desarrollo del lenguaje. Se aplica a los padres y cuidadores como cuestionario, y tiene una duración de 6090 minutos. En el caso de dificultades de los padres para responder, también puede ser aplicado por entrevista.
3.4.4. Observación y registro 62
La observación y el registro son procedimientos que consisten en examinar atentamente o monitorizar un comportamiento, en este caso interactivo, comunicativo o lingüístico. La especificidad de la información que hay que obtener hace probable que no haya sido observada por otras personas o no se recuerde. Dicha observación se realiza en contextos que son naturales en la vida diaria de la persona con autismo: el hogar, el centro educativo o la comunidad. Es posible realizarla con o sin la participación del observador, dependiendo de los objetivos. Se recomienda que se efectúe una observación sin participar (sin interactuar con el niño, o lo menos posible) en los contextos naturales para obtener datos de la conducta espontánea de la persona, y otra interactuando para obtener muestras de conducta lingüística.
) Observación Antecedente-Conducta-Consecuente (ACC) Este tipo de análisis permite obtener datos, de manera directa, sobre la presencia de comportamientos en contextos naturales y analizar si dichas conductas se encuentran bajo el control de lo que ocurre antes (antecedentes) o después (consecuentes) de que aparezcan. La observación ACC es muy apropiada para obtener datos sobre cómo se comunica el sujeto, las conductas de interacción social (ver Cuadro 3.1) y las funciones pragmáticas que pueda utilizar en contextos naturales. En las situaciones donde sea posible hacer un mayor muestreo de conductas son aquellas con poca o ninguna estructuración como el recreo, trabajo en grupo o la hora de la comida. Sin embargo, debe realizarse un muestreo de diferentes situaciones y contextos para que los datos sean válidos. Para que el registro sea fiable se hará el mínimo de interpretación sobre lo que se está observando, y registrarse en al menos dos o tres contextos diferentes (situación de aula, ocio y tiempo libre, trabajo en grupo, hora de comer…). La duración de cada registro se estima en 10 a 20 minutos. A continuación se presenta un ejemplo de hoja de registro ACC (Cuadro 3.11). Al final de los registros se concluye resumiendo cuáles son las conductas que aparecen en ese contexto, ante qué suele emitirlas la persona y qué consecuencias parecen derivarse de su actuación. Una vez que se tienen los distintos registros es posible realizar hipótesis sobre qué elementos interactivos-comunicativos controlan el comportamiento del sujeto.
B) Registro de muestras de conducta lingüística Consiste en recoger muestras del lenguaje natural de la persona en diferentes situaciones. Resulta útil para evaluar todo tipo habilidades lingüísticas, además de comunicativas y pragmáticas. Permite analizar el lenguaje, tanto en el entorno de exploración como a partir de grabaciones realizadas en el contexto del hogar, que no 63
suele ser accesible a los profesionales. Se enumeran a continuación algunos de los aspectos que hay que tener en cuenta para que la evaluación resulte fiable.
Qué situaciones registrar: el procedimiento es propicio para recoger información de situaciones cotidianas naturales (trabajo de aula, actividades individuales con el terapeuta del lenguaje, en el hogar a la hora de comer, jugando o viendo la televisión). Sin embargo, en ocasiones se recomienda provocar momentos que permitan la aparición de conductas que es difícil que surjan de forma espontánea: – Charla informal con la persona sobre un tema de interés. – Pedirle que cuente una historia o cuento. – Realizar una actividad de juego. Cuadro 3.11. Hoja de Registro de Observación en Contexto Natural
Cómo registrar: habitualmente se ha realizado con una grabadora de sonido, sin embargo, dada la accesibilidad de la tecnología de teléfonos móviles y tabletas, se recomienda recoger grabaciones en vídeo para observar la relación con la conducta interactiva y motora del contexto. Duración del registro: dos o más grabaciones de más de 15 minutos cada una, o la emisión de entre 50-200 emisiones verbales. Transcripción: puede hacerse en alfabeto fonético o natural, dependiendo de los objetivos. Análisis: selección de emisiones significativas desde el punto de vista formal, semántico, pragmático, etc.; longitud media de las emisiones; errores de todo 64
tipo (ecolalias, bloqueos, neologismos, inversión pronominal, etc.). Dada la escasez de procedimientos de análisis de la pragmática en español, describiremos dos instrumentos que pueden resultar adecuados para las personas con TEA. El primero de ellos es el Perfil de Trastornos Pragmáticos PTP (Monfort et al., 2004). Es un cuestionario sobre la conducta pragmática, tanto en su vertiente receptiva como expresiva. Se completa a partir de la información proporcionada por la observación del lenguaje del niño en cuatro niveles (0 a 3). Los contenidos que evalúa son: Trastornos de la comprensión del lenguaje. Trastornos de la interacción social. Trastornos de la expresión verbal. Trastornos en comportamientos lúdicos y sociales. Otro de los procedimientos es el Protocolo Rápido de Evaluación Pragmática – Revisado (PREP-R) (Fernández-Urquiza et al., 2015) que incluye tres tipos de evaluación pragmática: – Interactiva: valora categorías pragmáticas del mensaje dirigido a un receptor como agilidad de turno, fluidez en la toma de turno, índice de participación conversacional, predictibilidad, gestualidad y uso comunicativo de la mirada. – Textual: valora categorías pragmáticas relacionadas con el componente gramatical del mensaje del emisor, cohesión y coherencia. – Enunciativa: valora categorías pragmáticas relacionadas con la intencionalidad del mensaje del emisor, actos de habla y significados inferenciales.
3.4.5. Pruebas y test A pesar de que la utilización de los procedimientos anteriores va a permitir obtener gran parte de la información que se precisa para valorar la comunicación y el lenguaje de la persona con TEA, hay conductas que se dan con muy poca frecuencia en un contexto natural, por lo tanto, es difícil que las personas que rodean al niño las observen. Por ello deben diseñarse situaciones que faciliten la aparición de las conductas deseadas, controlando los estímulos y las consecuencias de la conducta comunicativo-lingüística. Dependiendo de sus características, los test se dividen en estandarizados o no estandarizados. Los primeros suponen que están especificados tanto los estímulos que se proporcionan (objetos, preguntas, instrucciones, etc.), la forma de inicio o finalización de las pruebas, y la forma de analizar las respuestas. Los test estandarizados, a su vez, pueden ser normativos, en el que se compara la ejecución del sujeto con lo esperado para la edad y grupo (cocientes, índices, percentiles, 65
etc.; o criteriales, en el que se compara a la persona con un criterio (por ejemplo, un conjunto de ítems representativos de lo que debe adquirir un sujeto o basado en un currículo). Así se obtiene un perfil del propio sujeto, con puntos fuertes y débiles. Los test no estandarizados, en los que no están definidos los estímulos ni la forma de valorar la respuesta, son pequeños “experimentos” que el profesional diseña para evaluar aspectos específicos que, sea porque no aparecen en ningún test concreto o por la dificultad para la persona con autismo, permiten obtener datos que no sería posible recoger por otros procedimientos. Existen múltiples pruebas que aportan datos para la descripción del lenguaje y comunicación en el autismo. A continuación se describen algunos de los más utilizados:
) Escalas no específicas que incluyen contenidos comunicativos y lingüísticos Currículo Carolina. Evaluación y ejercicios para bebés y niños pequeños con necesidades especiales (Johnson-Martin et al., 1997) Es un instrumento para la evaluación e intervención con niños de 24-60 meses. Ha de ser aplicado por un psicólogo, pedagogo o psicopedagogo, para obtener un nivel de desarrollo y hacer una propuesta de intervención en atención temprana. No obstante, el análisis de los resultados sobre comunicación del cuestionario inicial de evaluación permite crear un perfil del niño y compararlo con el resto de áreas (motricidad, personal-social y conocimiento), así como hacer un seguimiento a lo largo de la intervención. Los contenidos más relevantes para los profesionales del lenguaje son: – Conceptos/vocabulario receptivo. – Conceptos/vocabulario expresivo. – Atención y memoria auditiva. – Comprensión verbal. – Habilidades conversacionales. – Estructura gramatical. – Imitación vocal. El análisis comparativo de estos resultados con el resto de las áreas de desarrollo permite saber hasta qué punto puede haber un trastorno del lenguaje asociado al autismo.
Test de Inteligencia Wechsler para Niños: WISC-V (Wechsler, 2015) El WISC-V es el test de inteligencia más utilizado y acreditado en niños de 6-16 años. Se compone de pruebas tanto verbales como no verbales. Y como tal prueba cognitiva, ha de ser aplicado por psicólogos, pedagogos o 66
psicopedagogos. Con frecuencia se equiparan erróneamente los resultados de la comprensión verbal de los test de inteligencia como representativos del nivel lenguaje. Si bien es cierto que los test de lenguaje incluyen componentes relacionados con la inteligencia, como abstracción o memoria verbal, las pruebas cognitivas no evalúan el lenguaje. No obstante, es posible obtener cierta información sobre los procesos lingüísticos a partir del análisis cualitativo de algunas pruebas como el WISC-V. Se describen a continuación algunas pruebas que pueden resultar de interés para los terapeutas del lenguaje y los datos que proporcionan. Por otra parte, el análisis de la trascripción de las respuestas del niño también permite recoger información de los aspectos formales de su lenguaje. ✓ Comprensión
verbal:
– Semejanzas: comprensión de supracategorías. – Vocabulario: conocimiento del léxico a partir de su definición abstracta o concreta. – Comprensión: conocimientos sobre situaciones sociales. – Información: conocimientos generales y memoria semántica a largo plazo. ✓ Otras
relevantes para el lenguaje: – Dígitos, letras y números: memoria auditiva ecoica y memoria de trabajo. – Claves: atención visual y rapidez visomotora, relacionada con la lectura y escritura.
Las personas con TEA de alto funcionamiento pueden tener puntuaciones muy elevadas en semejanzas e información; sin embargo otros, con más bajo nivel, pueden tener puntuaciones reducidas en subpruebas como comprensión.
NEPSY-II: Evaluación Neuropsicológica Infantil (Korkman et al., 2014) Es la batería neuropsicológica más completa para la evaluación de los 3-16 años. Permite hacer un primer análisis de despistaje para aplicar uno posterior con mayor profundidad, dependiendo de los intereses. Proporciona tanto información cuantitativa como cualitativa. Se compone de 6 dominios y 32 pruebas. Adicionalmente aporta información sobre diferentes poblaciones, incluyendo las personas con autismo. Al ser una prueba neuropsicológica, ha de ser aplicada por especialistas neuropsicólogos. Sin embargo, el análisis proporcionado por algunas de las 67
pruebas puede resultar de sumo interés para la valoración del lenguaje y la comunicación. Se describen a continuación las tareas de lenguaje y percepción social: ✓ Lenguaje:
– Identificación y denominación de partes del cuerpo. – Comprensión de instrucciones. – Secuencias oromotoras. – Procesamiento fonológico. – Repetición de pseudopalabras. – Velocidad de denominación. – Generación de palabras. ✓ Percepción
social:
– Reconocimiento de emociones: evalúa la habilidad para reconocer emociones de caras de niños en cuatro tareas diferentes. – Teoría de la mente: evalúa la habilidad para comprender los pensamientos, sentimientos y deseos de los otros.
Test Breve de Inteligencia de Kaufman: K-BIT (Kaufman et al., 1997) El test K-BIT es una prueba de inteligencia para edades de 4-90 años. Se compone de dos subpruebas, vocabulario y matrices. La prueba de vocabulario se divide, a su vez, en dos tipos de tareas: una, de denominación de imágenes, para los niveles más bajos; y otra, de inferencia de palabras que se presentan incompletas pero que son facilitadas por su definición escrita (por ejemplo: “sirve para ver a través de ella”: v_nt__a). La prueba permite obtener un cociente de inteligencia y dos cocientes separados, de vocabulario y matrices. Al mismo tiempo, es posible analizar la diferencia entre ambas tareas para determinar si son significativas. Al ser un test de inteligencia, ha de ser aplicado por psicólogos, pedagogos o psicopedagogos, pero permite obtener datos valiosos para los terapeutas del lenguaje. La primera parte del test, vocabulario, entendido como denominación por confrontación, permite una aplicación alternativa para el logopeda. Aunque el test no lo contempla, es posible obtener datos sobre el léxico-semántico y el acceso a la forma de la palabra. El procedimiento sería similar al test de denominación de Boston, pues se basa en la facilitación de ayudas para la evocación del nombre si no ocurre de forma espontánea: ✓ Presentación
de una imagen (por ejemplo: “cangrejo”). ✓ “Dime qué es” o “cómo se llama”. 68
✓
Si no emite espontáneamente el nombre, después del tiempo que contempla el test: – Hacer una facilitación de acceso semántica (por ejemplo: “Es un animal marino”); si aun así no denomina, pasar a la siguiente ayuda. – Hacer una facilitación de acceso fonológico (por ejemplo: “Empieza por can…”).
✓ Se
recogen como aciertos en el test solo las respuestas sin ayuda, y se analiza cualitativamente la cantidad de nombres que se emiten por facilitación semántica, que es el menor nivel de ayuda; y la fonológica, que supone la máxima ayuda.
Escala de Observación Diagnóstica de Autismo, Segunda Edición: ADOS-2 (Lord et al., 2014) La ADOS-2 es una escala estandarizada semiestructurada de evaluación diagnóstica del autismo. A lo largo de 5 módulos, evalúa desde los 12 meses hasta la edad adulta, tanto niños pequeños o más mayores que no utilizan el lenguaje, como aquellos que disponen de comunicación verbal fluida. Dentro de los aspectos sociales, se evalúa la comunicación y la interacción social recíproca que incluyen las variables descritas con anterioridad ( Cuadro 3.1). La prueba pretende provocar comportamientos que se desean observar realizando una serie de situaciones de diferente tipo: ✓ Juego
libre. ✓ Juego simbólico. ✓ Juego interactivo. ✓ Conversación. ✓ Descripción de una imagen. ✓ Contar un cuento. ✓ Crear una historia. ✓ Opinión sobre amistades, noviazgo, soledad. ✓ Descripción de planes, deseos, fantasías. Esta escala debe ser aplicada por psicólogos y psiquiatras o pedagogos y psicopedagogos con experiencia en autismo. El análisis de las conductas registradas sobre el funcionamiento de la persona con TEA proporciona datos muy valiosos para determinar la presencia de un trastorno del lenguaje asociado al autismo y para seleccionar los objetivos de intervención.
B) Test generales o de componentes específicos de lenguaje Test Illinois de Aptitudes Psicolingüísticas: ITPA (Kirk et al., 2005) 69
El test ITPA se aplica a niños de 3 a 10 años y tiene como objetivo describir el funcionamiento en el canal auditivo verbal y compararlo con el visomotor. Permite obtener información sobre la recepción, asociación y expresión, así como algunos procesos automáticos del lenguaje. El hecho de que la prueba de comprensión del lenguaje cuente con apoyo visual y que la expresión se mida como fluidez (elementos que puede denominar en un periodo de tiempo determinado), puede resultar más fácil para un niño con autismo. Sin embargo, la valoración del resto de los aspectos, tanto verbales como no verbales, permite establecer objetivos de intervención. El ITPA-3, no publicado aún en español en el momento de la edición de este trabajo, permitirá además el análisis del lenguaje lectoescrito, analogías verbales, secuencias de ritmos y otras habilidades.
Prueba de Lenguaje Oral Navarra, Revisada: PLON-R (Aguinaga et al., 2004) La PLON-R es una prueba de detección temprana de posibles problemas de lenguaje. Valora el desarrollo del contenido, la forma y el uso del lenguaje de niños entre 3-6 años. ✓ Contenido:
– Léxico básico: colores, relaciones espaciales, opuestos, partes del cuerpo, etc. – Categorías semánticas. – Conceptos: tercio excluso, opuestos, definición de palabras, etc. ✓ Forma:
– Fonología: de forma espontánea o por imitación. – Morfología-sintaxis: por imitación o de forma espontánea sugerida por imágenes. ✓ Uso
del lenguaje:
– Funcionalidad del lenguaje y evocación de funciones de autorregulación, comprensión y adaptación. Los resultados obtenidos ofrecen pistas para una evaluación del lenguaje con más profundidad si es necesario, y plantean un programa de intervención en los componentes donde aparece retraso. En los niños con autismo, las tarea de imitación de frases puede resultar excesivamente fácil, dado su nivel de memoria auditiva, y no reflejar fielmente el nivel de morfosintaxis espontánea, por lo que habrá de tenerse en cuenta en 70
esta población.
Batería de Lenguaje Objetiva y Criterial-Screening Revisado: BLOC-S-R y BLOC-C (Puyuelo et al., 2007) La BLOC-S-R es una prueba de tipo criterial que permite recoger datos de morfología, sintaxis, semántica y pragmática a partir de 150 ítems. Se aplica a niños de 5-14 años y permite una corrección informatizada. La prueba de screening proporciona información de los puntos débiles a partir de los cuales hacer una evaluación con mayor profundidad con el BLOC-C. Esta prueba tiene como objetivo describir todas las conductas lingüísticas alteradas en los niveles cuantitativo y cualitativo con la finalidad de planificar la intervención y realizar un seguimiento. En el manual del test se recogen datos respecto a su aplicación en diferentes poblaciones con necesidades educativas específicas. Algunos de los contenidos que evalúa el BLOC son los siguientes: ✓ Semántica:
– Dativo. – Locativo. – Modificadores. – Cuantificadores. ✓ Morfología:
– Formas verbales regulares/irregulares. – Comparativos y superlativos. – Sustantivos derivados. – Pronombres personales. – Reflexivos. – Posesivos. ✓ Sintaxis:
– Sujeto-Verbo-CCL. – Sujeto-Verbo-OD-OI. – Voz pasiva. – Sujetos/verbos coordinados. – Oraciones comparativas. – Oraciones subordinadas. ✓ Pragmática:
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– Saludos y despedidas. – Reclamar la atención. – Ruego/concesión/negar permiso. – Demandas: información, confirmación, negación. – Preguntas “Qué”. – Hacer comentarios, aprobación/desaprobación. – Requerimientos directos/indirectos de acción. – Protestas.
Discriminación Auditiva (Bustos, 1998) Como se comentó anteriormente, algunas personas con TEA pueden desarrollar una agnosia a los sonidos. El test de discriminación auditiva permite evaluar la comprensión de diferentes tipos de sonidos a partir de su audición y señalando a qué dibujo corresponde. Además analiza la atención y memoria auditiva. Puesto que no se necesita hablar, es una prueba idónea para las personas con autismo que carecen de lenguaje. Los diferentes estímulos que componen esta prueba son: ✓ Sonidos
producidos por el propio cuerpo. ✓ Ruidos y sonidos del medio ambiente. ✓ Ruidos de la naturaleza. ✓ Instrumentos musicales. ✓ Figura-fondo auditiva. ✓ Memoria y asociación auditiva. ✓ Secuencias sonoras e interpretación de acontecimientos. ✓ Cualidades sonoras: intensidad, duración y timbre, altura.
Test de Vocabulario en Imágenes Peabody: PPVT-III (Dunn et al., 2006) El test de Peabody ha sido considerado tanto como un test de comprensión de vocabulario como de inteligencia verbal. Para los logopedas, el PPVT-III es una prueba muy adecuada de comprensión del léxico de diferente nivel de complejidad. La persona ha de señalar en una lámina con cuatro imágenes cuál es la correcta ante la denominación del evaluador. Abarca desde los 2 años y medio a los 90 años. Esta amplia franja permite hacer un seguimiento de la adquisición de vocabulario. La futura actualización, el PPTV-IV, ofrecerá la aplicación del test en una tableta gráfica. Test de Comprensión de Estructuras Gramaticales: CEG (Mendoza et al., 2005) Las dificultades en la expresión del lenguaje oral que pueden tener las 72
personas con autismo hace muy útil la aplicación de pruebas como el CEG, puesto que la única respuesta solicitada es señalar el dibujo que corresponde a la frase que emite el evaluador. Esta prueba se aplica de 4-11 años y permite hacer una interpretación cuantitativa normativa, así como cualitativa a partir de los errores cometidos. Se compone de 80 ítems de diferente complejidad que incluyen formas directas, negativas, pasivas y otras, de diferente longitud.
3.4.6. Evaluación complementaria ) Estudios genéticos Los análisis genéticos se están realizando cada vez con más frecuencia en la detección de los TEA, debido en gran medida al abaratamiento de las técnicas. En el momento actual, el análisis cromosómico por microarray (CMA, en inglés) es el análisis genético molecular más importante para identificar posibles bases genéticas en el autismo y la discapacidad intelectual. Algunos laboratorios ofrecen baterías de test de los más de 200 marcadores genéticos en 146 genes ligados al autismo. El CMA en personas con TEA ha permitido identificar deleciones y duplicaciones submicroscópicas, que son variaciones en la copia de pares de bases que ocurren de novo, es decir, no heredado, entre el 5-10% de los TEA. El uso de microarray no detecta sin embargo el síndrome de X-frágil, el síndrome de Angelman o el síndrome de Rett (mutación del gen MECP2), por lo que se aconseja un análisis específico. Tanto el análisis con microarray como el test de X-frágil, se recomiendan de forma rutinaria en la identificación de la etiología de los TEA. En el caso del síndrome de Rett, conviene limitarlo a niñas con microcefalia o desaceleración en el crecimiento del tamaño de la cabeza, presencia de estereotipias específicas (movimientos de lavado de manos o de escritura) y regresión en el desarrollo.
B) Neuroimagen y electroencefalografía (EEG) La resonancia magnética funcional (FMRI, en inglés) permite detectar anormalidades cerebrales que aparecen de forma consistente en personas con TEA, como alteraciones en la migración neuronal, organización cortical y en general en la circuitería neuronal. Otras técnicas estructurales como la resonancia magnética o la tractografía por imagen difusión tensor (DTI) permiten también obtener otros datos relevantes. Sin embargo, hasta el momento actual no hay biomarcadores cerebrales específicos para TEA, por lo que se recomienda que esta tecnología sea aplicada en el caso de aquellos niños con regresión aguda en su desarrollo, microcefalia, lesiones neurocutáneas, defectos en la línea media de la cara o anormalidades en la exploración neurológica. 73
Semejantes consideraciones se realizan sobre el uso rutinario del EEG. A pesar de que se han encontrado algunas alteraciones tanto en el trazado de EEG general como en potenciales evocados cognitivos (P300), hasta el momento no hay un marcador unívoco. Por tanto, se recomienda su uso cuando aparece una regresión aguda, un cambio inexplicable en el comportamiento, ataques epilépticos o sospecha de crisis subclínicas. En estos casos se sugiere un EEG de deprivación de sueño con un muestreo suficiente de las fases de sueño de ondas lentas.
C) Estudios metabólicos La etiología metabólica se encuentra solo detrás del 5% de los casos de TEA, por lo que las diferentes guías pediátricas recomiendan que se realice un estudio específico en el caso de presencia de hipotonía, vómitos cíclicos, letargia, olores inusuales del aliento o de la piel, reducción del crecimiento, ataxia u otros trastornos del movimiento (no estereotipados), afectación de múltiples órganos o evidencia de una enfermedad por almacenamiento de metabolitos. También debería hacerse una analítica de metales pesados cuando el niño presenta pica (comer objetos que no son alimento), por una posible intoxicación.
D) Potenciales evocados auditivos Consiste en la recogida de estímulos auditivos repetidos en unos electrodos situados en el vértice mastoides o lóbulo auricular. Permite obtener el paso de la estimulación auditiva por los diferentes núcleos y vías en el cerebro, desde el tronco hasta la corteza. En general se analiza el paso de la corriente bioeléctrica desde los 50 o 100 m a los 300 m o más, después de haberse presentado el estímulo. Además, no requiere la colaboración de la persona y es una manera objetiva de obtener de conservación de la vía auditiva. Diferentes estudios han demostrado que los potenciales evocados auditivos suelen estar alterados en las personas con TEA, como un indicador de trastorno de las vías nerviosas. Con frecuencia, el niño pequeño con autismo manifiesta en la primera infancia una ausencia de respuesta a los sonidos o la voz de las personas que le rodean. En estos casos, la evaluación de la audición a través de los potenciales evocados debería hacerse siempre a todos los niños, para determinar la presencia, o no, de pérdida auditiva.
E) Evaluación psicológica Al igual que en otros trastornos del neurodesarrollo, la evaluación psicológica de los TEA ha de proporcionar información tanto del funcionamiento general del niño como de procesos específicos. Algunos de los procedimientos y pruebas específicas más importantes han sido 74
descritos en los apartados anteriores. A continuación se realizará una breve revisión de los objetivos y etapas en la evaluación psicológica de las personas con autismo. Evaluación diagnóstica: – Diagnóstico de autismo: es el primer objetivo de la evaluación, se utilizan escalas y procedimientos de despistaje al principio, y posteriormente de confirmación. – Diagnóstico de comorbilidad: un número importante de personas con autismo suelen presentar más de un diagnóstico como hiperactividad, esquizofrenia, trastorno obsesivo, ansiedad u otros; la valoración de la comorbilidad pretende establecer la presencia de otras psicopatologías en su relación con el autismo en el sujeto evaluada. Elaboración de un perfil de funcionamiento general: – Cognitivo: con relativa frecuencia se observa un retraso en el funcionamiento cognitivo general de las personas con TEA. Sin embargo, es común la presencia de un perfil cognitivo en “dientes de sierra”: dificultades importantes en unas pruebas, pero en otras obtener resultados normales o incluso superiores para la edad. – Funciones adaptativas: la determinación del funcionamiento en las conductas adaptativas conceptuales, sociales y prácticas permite especificar la presencia, o no, de discapacidad intelectual, así como los puntos fuertes y débiles. Establecimiento de niveles en funciones específicas: – Interacción y comunicación social: son las áreas deficitarias en las personas con TEA, y se analizan desde los patrones interactivos básicos y la empatia, a las conductas sociales más complejas, tanto cuantitativa como cualitativamente (ver capítulo 1). – Funcionamiento sensorial: descripción de las posibles alteraciones sensoriales y perceptivas (ver capítulo 1). – Coordinación motora: tiene como objetivo el análisis de la motricidad gruesa y fina y las praxias ideatorias, ideomotora y visoconstructivas que pueden estar alteradas en algunas personas con autismo y que se manifiestan en la gestualidad, la articulación vocal, la manipulación y la escritura. – Teoría de la mente: es un indicador de nivel de metarrepresentación y cognición social. Por ello especificar este nivel permite establecer objetivos de intervención en las habilidades sociales. – Coherencia central: facilita la obtención de información de procesos de 75
integración de la información perceptiva y otros procesos cognitivos, relevante para la intervención en los aspectos sociales del lenguaje, entre otros. – Funciones ejecutivas: valora los procesos relacionados con la resolución de problemas, para especificar sobre qué puntos intervenir, la planificación, la inhibición de respuesta, la flexibilidad, el aprendizaje por las consecuencias, etc., importantes en muchos tipos de conductas. – Lenguaje: la evaluación de la conducta verbal –sea oral, lectoescrita o de otro sistema de comunicación– se realiza junto a los terapeutas del lenguaje. Identificación de conductas específicas a modificar: – Comportamientos restringidos y repetitivos: especifica el tipo y nivel de alteración en este ámbito, que define el segundo eje de trastorno en las personas con autismo (ver capítulo 1), desde las conductas motoras y verbales estereotipadas, a las obsesiones. – Análisis funcional de la conducta: permite recoger información sobre las posibles funciones de una conducta o grupos de conductas que se desea cambiar (incrementar o reducir). Incluye determinar: Tipo de evaluación: directa (observación y registro de conducta) e indirecta (entrevistas, análisis de documentos, aplicación de pruebas). Tipos de medidas de las variables: inmediatas (conductas motora, verbal y facial) o no inmediatas (personales y contextuales). Evolución de la conducta: historia del problema, medidas tomadas y resultados.
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3.5. Conclusiones del proceso de evaluación El final del proceso de evaluación del lenguaje supone describir y explicar el funcionamiento de la persona, realizar un diagnóstico diferencial y, si es posible, hacer una predicción sobre la evolución del implicado. El diagnóstico que efectúa el logopeda en las personas con TEA está relacionado específicamente con el lenguaje, por tanto ha de seguirse el mismo proceso que se lleva a cabo en cualquier otro tipo de alteración del lenguaje, el habla o la voz. Se presenta a continuación un gráfico para la toma de decisiones que determinarán el tipo de trastorno de lenguaje manifestado en el autismo ( Figura 3.2).
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3.6. Determinación inicial de los objetivos generales de intervención En este apartado habrán de plantearse objetivos generales de intervención, su secuenciación y apuntar la metodología más apropiada para su consecución (ver capítulo 4). Al mismo tiempo, deberá especificarse la necesidad de un sistema alternativo o aumentativo de comunicación (SAAC) y cuál es más apropiado: de forma individual o combinada. En la exposición del caso se propone un esquema de informe donde se recogen los aspectos de evaluación tratados durante todo este capítulo.
Cuadro resumen – La evaluación de las personas con autismo es un proceso multidisciplinar en el que el logopeda aporta una información indispensable para la intervención en los aspectos interactivos y comunicativos. – El proceso de evaluación y diagnóstico del lenguaje requiere un análisis individual del niño con autismo y de su contexto. – Los procedimientos de evaluación incluyen el análisis de documentos, las entrevistas, los cuestionarios, la observación y la aplicación de test. – La evaluación del lenguaje ha de realizarse con la forma de comunicación más funcional en la persona con TEA. Así, si utiliza un sistema de comunicación no oral, ha de efectuarse la evaluación con dicho sistema. – Es preciso evaluar las posibles barreras que limiten el desarrollo del lenguaje de la persona, incluyendo: respuesta a los motivadores, problemas de comportamiento, alteraciones sensoriales y falta de iniciativa. – La realización de inventarios ecológicos proporciona información directa sobre los contenidos y formas de comunicación en los contextos naturales y permite plantear objetivos funcionales de aplicación inmediata. – El análisis de los datos de evaluación psicológica en el área verbal proporciona información muy valiosa para la evaluación del lenguaje y habla posterior – La aplicación de test permite obtener datos muy precisos en contextos estructurados que han de completarse con la observación y las entrevistas a las personas allegadas. – La conclusión del proceso de evaluación ha de incluir el diagnóstico 78
del lenguaje, la descripción del funcionamiento y la eventual predicción de la evolución del niño.
FIGURA 3.2 Algoritmo para la determinación de tipo de trastorno de lenguaje en el autismo
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Exposición del caso: Informe de Evaluación Datos personales Apellidos: Fecha de nacimiento: Curso: Infantil de 4 años Centro: Modalidad educativa: Ordinaria con apoyos Nombre: DIEGO Edad: 5 años y 10 meses Procedimientos aplicados – Análisis de informes (entidad y fecha): neurológico (marzo de 2008), otorrino (julio de 2009), psicopedagógico (octubre de 2009) y estimulación temprana (febrero de 2010). – Entrevistas: familia y profesora-tutora. – Cuestionarios (especificar): inventario de desarrollo comunicativo MacArthur. – Observación (ACC, registro muestras lenguaje): inventario ecológico; registro en la asamblea; grabación del habla en el hogar a la hora de la comida; grabación durante la evaluación logopédica y registro de conductas comunicativas en el recreo. – Pruebas y test del lenguaje: PLON-R. Historia de desarrollo (descrito en el capítulo 1) Nivel de funcionamiento – Datos de la evaluación complementaria (genética, metabólica, neurológica, auditiva, psicológica): no se han encontrado datos de alteraciones genéticas ni metabólicas. La valoración audiológica es normal, aunque ha pasado probablemente varios años como hipoacusia funcional por el taponamiento de los oídos. Se está considerando retirar la medicación antiepiléptica de forma paulatina por ausencia de alteraciones en el trazado de EEG. La evaluación psicológica muestra un nivel de inflexibilidad elevado y problemas muy importantes en la atención selectiva y metarrepresentación (en especial, juego simbólico). La memoria auditiva y visual a corto plazo es bastante reducida. Edad equivalente en socialización: 32 m; lenguaje: 20 m; autoayuda: 57 m; cognición: 55 m; desarrollo motor: 60 m. En la escala K-BIT obtiene un CI no verbal de 85. Tiene hipersensibilidad por los sonidos; en el colegio le molesta 80
mucho el ruido del aula, lo acaba tolerando, pero se ve que le resulta muy incómodo (llega a taparse los oídos y mueve la cabeza hacia los lados al mismo tiempo). – Formas de comunicación: se comunica de forma oral y está comenzando a utilizar algunos gestos naturales. En ocasiones utilizar ecolalia de palabras que podrían estar relacionadas con una función comunicativa, pero es necesario profundizar más en su análisis. – Interacción y relación social: en general mira muy poco, aunque algo más a las personas muy familiares para él. La sonrisa social es limitada, solo aparece ante la presencia de algo que le gusta de la tableta, pero sin mirar al evaluador. La expresión facial en general es neutra; en una situación provocada de frustración muestra enfado, pero es de muy baja intensidad. Tiende a ser autónomo; cuando quiere algo lo pide verbalmente, pero no integra la indicación. Durante la evaluación coge las manos del evaluador para que le ayude con un mecanismo, pero no mira a la cara. En ocasiones utiliza protoimperativos (señalar con el dedo lo que desea) y en momento dado se ha observado un protodeclarativo (señalar algo para compartir interés). Uso limitado de gestos; no afirma/niega con la cabeza. La madre dice que tiene interés por otros niños, más por las niñas, porque suele estar rodeado de estas. Sin embargo, en el colegio no lo manifiesta; una niña insiste en estar con él, cogerle, llevarle de la mano, y en varias ocasiones tiende a rechazarla. En el colegio tiene interés por otros niños cuando les ve llorar o les pasa algo. No inicia interacciones con los adultos o compañeros en el colegio. – Fonología (incluyendo prosodia): su articulación no es correcta, mostrando un índice de inteligibilidad de aproximadamente el 30% de las palabras que utiliza. Para las personas familiares llega a ser comprensible por el contexto y por lo rutinario que resulta. La entonación es de tipo metálico, con pocas inflexiones, lo que le hace tener un habla como de “robot”. El nivel de funcionamiento en articulación es muy bajo (Percentil 10). – Léxico: la valoración del vocabulario valorado a lo largo de varias sesiones y completado por la información de los padres muestra un nivel de comprensión bastante bueno (Pc: 75). Sin embargo, muestra muchas dificultades en su expresión, por aspectos articulatorios. El nivel de expresión de vocabulario, obviando los aspectos de pronunciación, es alto (Pc: 70), con palabras impropias de la edad, relacionadas con las marcas de coches y los motores, 81
aunque la mayor parte de las palabras hacen referencia a números o letras. – Gramática Gramática:: sigue instruccione instruccioness sencillas sencillas que incluyen incluyen dos o tres tres palabras, dentro de una rutina, sin apoyo gestual. En la expresión se encuentra en una fase de combinación de dos palabras. Apenas utiliza el artículo “tu”; y en lugar de “yo”, dice “Diego quiere chuches”. Apenas existe una conjugación verbal y suele utilizar el infinitivo. Utiliza la ecolalia con frecuencia. El nivel global en los aspectos gramaticales es muy bajo (Pc: 8). – Pragmática Pragmática (respuesta (respuesta a la comunicación, comunicación, funciones funciones comunicativas comunicativas,, conversación): durante la evaluación le cuesta responder al nombre incluso a un metro de distancia, lo hace una de cada cuatro veces. Responde a la petición “mira” y “dame” sin necesidad de utilizar gestos pero insistiéndole mucho. No comparte espontáneamente, hay que decírselo. Hace algún comentario sobre emociones de otros (“llora”), como etiquetando la emoción, sin dirigirse a la persona ni mirarla. Denomina las letras y los números que ve sin que nadie se lo pida y sin dirigirse a nadie Dado el bajo nivel de lenguaje, no utiliza la narración ni la conversación. – Lectoescr Lectoescritura itura:: Lee palabras palabras de los pictogramas, pictogramas, los cuentos, cuentos, los anuncios, las matrículas de los coches, etc. No escribe, pero puede hacer alguna frase sencilla por combinación de dos pictogramas (por ejemplo: “querer + coche”). – Barrer Barreras as para la comunicación: comunicación: tiene rabietas rabietas con frecuenc frecuencia, ia, llegando a golpearse a sí mismo (en la cabeza contra la mesa o con las manos) o a los demás, cuando no consigue lo que desea. Esto hace que los otros niños eviten con frecuencia interactuar con él. Análisis Análisis del contexto contexto – Aspectos releva relevantes ntes contextos: contextos: La familia está formada por Roberto, el padre, de 46 años y de profesión informático; Rosa, la madre, de 47 años y de profesión comercial; Ana, la hermana mayor de 8 años; Marta, la hermana menor de 3 años, y el propio Diego. Los padres informan de antecedentes de retraso en el desarrollo del lenguaje en el padre y un primo paterno adolescente con hiperactividad y fobia social. El entorno familiar está muy estructurado, porque Diego tiene muchos problemas con los cambios. Si no comienza a comer o a ducharse a la hora que toca y con los mismos elementos 82
(cubiertos, servilleta, toalla, champú, etc.) tiene rabietas que le pueden durar más de una hora. Los padres y la hermana mayor se muestran muy directivos con Diego a la hora de la comunicación, esperando a que responda o utilizando la instigación (cogerle de la mano y llevarle, hacer que voltee la cara para mirarles, etc.). Estas estrategias parecen funcionarle la mayor parte de las veces, otras se niega. Diego se comunica más con su familia cuando juega con coches o pasea por la calle cerca de coches aparcados o anuncios con palabras. El entorno social del hogar del niño es una urbanización de casas adosadas unifamiliares. Alrededor de la casa no hay tiendas y el único parque existente está lejos, siendo necesario desplazarse en vehículo. Los niños de su vecindario no son los mismos que los de su colegio. Una vez a la semana los padres van a un centro comercial para hacer la compra y el niño aprovecha para montar en un camión de juguete que le encanta, pero no interactúa con los niños que hay allí. El centro escolar imparte las etapas de Infantil y Primaria. Se ha realizado un proceso para la transición de unos cursos a otros, visitando la nueva aula y familiarizándose con su futura profesora. Es un centro que tiene un programa de bilingüismo desde los tres años. Las niñas de su grupo con la que lleva varios años le conocen y tienden a ser bastante directivas; en el recreo le llevan de un lado a otro mientras juegan, hasta que Diego se enfada o prefiere jugar en un rincón con unas grandes piedras que hay en el patio. Ha contactado muy bien con su profesora, que le conoce desde los 3 años. – El inventario inventario ecológico ecológico se ha hecho hecho por observación observación en el colegio, tanto en el aula como en el recreo y comedor, así como en el hogar, por parte de los padres. Se han recogido las formas verbales que el niño tendría que utilizar para adquirir una comunicación funcional (palabras, frases y gestos), y también qué personas serían las más adecuadas para llevar a cabo dicha comunicación (padres, profesores y compañeros). Conclusiones – Dado el bajo nivel nivel de lenguaje, lenguaje, comparado comparado con el desarr desarrollo ollo cognitivo y personal, que supera lo esperado en un TEA, consideramos que Diego tiene asociado un Trastorno del Desarrollo 83
del Lenguaje Fonológico-Sintáctico. Por otra parte, el nivel de interacción y comunicación social indica importantes necesidades de apoyo en este ámbito. – Puesto que el nivel de desarrollo desarrollo cognitivo y los aspectos léxicos léxicos son normales-bajos, es probable una evolución positiva con una intervención intensiva en los contextos familiar y escolar. No obstante, es necesario realizar un seguimiento cercano para ajustar el programa. Objetivos de intervención intervención (se describen en los capítulos de intervención).
Preguntas Preguntas de autoevaluación 1. Según la DSM-V la valoración del lenguaje: lenguaje: a) Ha de hac hacer erse se a parti partirr del del habla habla del niño. □ b) Debe Debe conte contempla mplarr única únicame mente nte los los aspec aspectos tos fonológicos fonológicos y morfosintácticos. □ c) Debe tener tener en en cuenta cuenta el el sistema sistema de comunicación comunicación del del niño aunque aunque no sea el oral. □ d) Incluye Incluye el trastor trastorno no de la comun comunica icación ción social. social. □ e) Cuando se detecta detecta una una alter alteración, ación, es incompati incompatible ble con con tener tener un Trastorno del Espectro del Autismo. □ 2. Algunos Alguno s de los procedimientos procedimientos de evaluación evaluación de la interacción interacción social en en el autismo autismo son: a) El ITPA. □ b) K-ABC. □ c) K-BIT □ d) El AD ADOS-2 OS-2 y el AD ADI-R I-R. □ e) PPVT-III. □ 3. La pragmática del lenguaje lenguaje en el el caso del autismo no se evalúa a través través de: a) El conte conteni nido do lé léxico-sin xico-sintá táct ctic ico. o. □ b) La res respue puesta sta a la la comu comuni nica caci ción. ón. □ c) Las diferente diferentess funciones funciones comunicativa comunicativass que utiliza la persona. persona. □ d) La din dinám ámic icaa de la conve convers rsac ación ión.. □ e) La narración. ón. □ 84
4. El procedimiento de inventario ecológico: a) Se rea realiza liza única únicame mente nte en el el contex contexto to escolar escolar □ b) Es básica básicame mente nte utili utilizado zado en la la observa observación ción del del contexto contexto escolar escolar □ c) Se completa completa a travé travéss de las entre entrevista vistas. s. □ d) Tiene Tiene que ver ver más más con con la obtenci obtención ón de informac información ión desde desde un un enfoque enfoque evolutivo, que funcional. □ e) Permite Permite tener tener información información de los reque requerimi rimientos entos comunicativocomunicativolingüísticos de los diferentes contextos. □ 5. Las conclusiones plasmadas en el el informe de evaluación logopédica: a) Deberán Deberán enunciar enunciar el diagnóstico, diagnóstico, la descr descripción ipción del del funcionamien funcionamiento to y la predicción, si es posible. □ b) Han Han de hacer hacer refe refere renci nciaa al diagnósti diagnóstico co del tipo tipo de trastor trastorno, no, fundamentalmente. □ c) La descr descripción ipción de la informac información ión de los datos de la evalua evaluación ción tiene tiene un carácter esencialmente esencialmente subjetivo. sub jetivo. □ d) No deber deber inclui incluirr el diagn diagnóstic óstico, o, ya que los logopedas logopedas no diagnosti diagnostica can. n. e) Son secundar secundarias, ias, ya que lo importante importante es la inter intervenc vención. ión. □ □
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Guía para el terapeuta I: técnicas generales
4.1. Objetivos del tratamiento La intervención en las personas con TEA se lleva a cabo por parte de un equipo de profesionales –en ocasiones amplio– que, dependiendo de los contextos, consta de: psicólogo, psiquiatra infantil o neuropediatra, logopeda, psicomotricista, terapeuta ocupacional u otros. Si es en el ámbito escolar, los profesionales son psicólogo educativo o psicopedagogo, profesoras de Pedagogía Terapéutica, de Audición y Lenguaje, y tutores. El equipo de intervención tiene objetivos compartidos y cada uno de los profesionales aporta los conocimientos de su disciplina para su consecución. La meta de la intervención logopédica en las personas con TEA es proporcionar habilidades funcionales de comunicación y lenguaje. Pero considerando la heterogeneidad de características en esta área que pueden presentar las personas con autismo, habrá de contemplarse múltiples objetivos. La exposición que viene a continuación pretende partir desde las edades iniciales o los niveles más bajos de comunicación, hasta el establecimiento de formas comunicativas verbales o no verbales, finalizando con el desarrollo del lenguaje oral complejo y contextualizado en el entorno social, que se da en aquellos niños más mayores o con menor dificultad en el lenguaje. Según lo anterior, los objetivos de intervención, en distintos momentos del desarrollo de la persona, se describen en el siguiente Cuadro 4.1. Cuadro 4.1 Áreas de intervención en comunicación y lenguaje en las personas con autismo – Establecimiento de una comunicación social.
– Atención conjunta. – Petición de ayuda. – Imitación. – Oral o no oral, basado en signos manuales o gráficos (pictogramas). – Uso de dispositivos. – Vocalizaciones no verbales. – Adecuación de la prosodia.
– Creación de un sistema de comunicación verbal. – Desarrollo de un lenguaje oral funcional.
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– Léxico oral receptivo y expresivo, comprensión y utilización de frases, narración y conversación.
El enunciado de los objetivos ha de cumplir una serie de características. Estos han de ser:: – Específicos: concretar lo que se quiere conseguir de la forma más exacta posible y que se pueda entender por todas las personas que van a intervenir. – Medibles: describirlo de manera cuantificable con un criterio de dominio o indicador de evaluación. – Realistas: dentro del nivel de desarrollo próximo de la persona y las posibilidades del equipo de intervención y los contextos en los que se desenvuelve. – Significativos: conveniente para el desarrollo personal y social del sujeto, con especial incidencia en la funcionalidad para su vida diaria.
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4.2. Estrategias y condiciones generales de la intervención Desde hace décadas se viene investigando con diferentes programas de intervención en las personas con TEA. Los elementos que comparten los programas de intervención que han demostrado su eficacia incluyen: intervención lo más temprana posible, utilización del análisis conductual aplicado, interacciones naturalistas, centrados en el niño, dirección por parte del adulto, rutinas de juego, implicación de padres y familia, orientación hacia el desarrollo evolutivo del niño y regulación fisiológica. Por otra parte, el análisis conductual aplicado (ABA) es una concreción de la ciencia de la conducta, y su utilización en el autismo no es un terapia en sí misma (Chiesa, 2006). Se podría decir que diferentes programas utilizan estrategias derivadas del ABA, un conjunto de técnicas de intervención basadas en la psicología del aprendizaje, que han demostrado su eficacia dentro de diferentes programas educativos. Existen multitud de programas estructurados que se evalúan constantemente para analizar su efecto en el desarrollo de la persona con TEA. En general, los modelos de intervención en el lenguaje se dividen en tres grandes grupos (Rhea, 2008; Rogers, 2006). A continuación describimos cuáles son, incluyendo ventajas e inconvenientes. Didáctico: – Objetivo: la producción del habla en respuesta a múltiples tipos de estímulos. – Características: se basa en la teoría del comportamiento, y se beneficia de la tecnología, ampliamente probada, del análisis conductual y la sistematización. Su aproximación es intervención por ensayos discretos. Utiliza técnicas como ensayos masivos, condicionamiento operante, modelado, instigación y encadenamiento. El sujeto tiene un rol pasivo. – Ejemplos de programas: Método Lovaas y derivados de este. – Ventajas: eficacia para provocar la imitación vocal y el habla para niños no verbales. Existen programas escritos y currículos de referencia. – Inconvenientes: requiere un gran control de las situaciones antecedentes. El adulto tiene un papel muy directivo y controla todos los aspectos de la interacción; no aumenta la iniciativa. Reforzadores artificiales. Dificultades para la generalización de los aprendizajes. Naturalista: – Objetivo: conseguir la iniciación del habla y su desarrollo con propósitos comunicativos. – Características: se basa en la teoría del comportamiento dentro de los entornos naturales de la persona. Utiliza técnicas como enseñanza incidental, entrenamiento en respuestas pivote y reforzamiento intrínseco dentro de actividades funcionalmente relevantes. La persona tiene un rol 89
activo, partiendo de sus necesidades de comunicación. – Ejemplos de programas: enseñanza en el medio ( milieu teaching ) o en contexto. – Ventajas: incremento de la iniciativa para la comunicación, desarrollo del habla en niños no orales, aumento de la espontaneidad y elaboración del lenguaje. Mejora la generalización y aumenta las funciones comunicativas. – Inconvenientes: requiere un importante entrenamiento de los agentes para responder a las diversas situaciones que puedan darse. No es apropiada cuando los reforzadores no son intrínsecos a la situación. Existen muy pocos materiales curriculares desarrollados. Evolutivo o pragmático: – Objetivo: la consecución de una comunicación eficaz para diferentes funciones pragmáticas. – Características: sigue la secuencia del desarrollo normal, da más importancia a la comunicación funcional que al habla (modelo pragmático). Aplica técnicas conductuales de intervención, se centra en contenidos como el uso de los gestos, la mirada, las emociones, las vocalizaciones y los precursores del habla. Utiliza sistemas alternativos o aumentativos de comunicación. El adulto crea un entorno afectivo y positivo siguiendo la iniciativa de la persona con autismo, reforzando comportamientos que pudieran resultar comunicativos aunque en un principio no fuera esta la intención del niño (andamiaje). – Ejemplos de programas: Floor Time o basado en las relaciones, más que palabras (More Than Words) o programa Hanen. – Ventajas: eficacia en el desarrollo de la imitación, atención conjunta, cambios de turnos y mirada. Aumenta el tipo de funciones comunicativas. – Inconvenientes: menos datos de evidencia que los otros modelos. El modelo evolutivo normal para la intervención puede, o no, ser la vía más efectiva para la intervención en autismo. Requiere un entrenamiento amplio de las personas que intervienen, dada la diversidad de situaciones que pueden surgir en situaciones naturales. Para la descripción de las prácticas educativas con una evidencia científica probada, se van a enumerar los seis componentes nucleares o centrales que debería tener toda intervención con personas con TEA (Dunlap et al., 2008; Iovannone et al., 2003).
4.2.1. Instrucción sistemática Uno de los puntos sobre los que existe más consenso en la intervención con personas con TEA es que se realice lo más tempranamente posible. Esta práctica es más eficiente 90
cuanto más estructurada. Algunos de los aspectos a tener en cuenta en la metodología se describen a continuación.
) Identificar metas significativas No siempre es fácil definir qué resulta significativo para una persona con TEA. La observación de su comportamiento puede indicar cuáles son su gustos o preferencias, en qué actividad permanece más tiempo, qué parece querer conseguir con sus comportamientos (objetos, actividades, relaciones…). De cara al establecimiento del programa de intervención, han de identificarse metas de aprendizaje que resulten socialmente válidas, habilidades críticas o funcionales que el niño utilice en diferentes situaciones y contextos, así como a lo largo del día y con distintas personas. Por ejemplo, es más relevante enseñarle la función comunicativa de pedir ayuda, que puede utilizar en múltiples contextos para conseguir diversos reforzadores, que conductas aisladas para contextos muy definidos. En el capítulo 3 se describió el procedimiento de inventario ecológico, que permite obtener información sobre cuáles son los comportamientos o habilidades que se dan en distintos contextos y que por tanto resultarán más funcionales para la persona. Esto asegurará una mayor rapidez en la puesta en práctica inmediata y generalización de lo aprendido.
B) Elaboración del plan de intervención Una vez definidos los objetivos, el siguiente paso es establecer el plan de intervención educativa. Dependiendo de si el plan va a ser llevado en un entorno fundamentalmente escolar, en un centro de estimulación infantil o en una consulta, los requerimientos serán diferentes. En el caso del contexto escolar, el plan se define en el documento individual de adaptaciones curriculares (DIAC), teniendo en cuenta la propuesta curricular del propio centro, con las adaptaciones precisas. En un centro de estimulación temprana se hace más hincapié en el desarrollo de los hitos evolutivos, de aquellos repertorios básicos que permitirán la adquisición de las habilidades comunicativo-lingüísticas propias de la edad. Y dentro de la práctica en el ámbito de una consulta logopédica, el plan ha de desarrollarse teniendo en cuenta al resto de los profesionales del propio equipo y de los otros contextos. En cualquiera de los casos anteriores, el programa ha de estar bien definido para proporcionar una intervención de calidad a la persona con TEA. El plan de trabajo ha de constar al menos de los siguientes componentes: – Objetivos: consiste en la descripción de los resultados esperados: han de ser claros, precisos, medibles y sobre todo verificables. Los objetivos generales o poco definidos no pueden ser evaluados de forma mínimamente objetiva, 91
dejando a la apreciación de las personas allegadas su nivel de consecución o no. – Metodología: refleja el diseño de la intervención y ha de cumplir con los requisitos propios de un contexto de intervención en salud, como es la logopedia. Incluye asimismo las técnicas que se van a emplear. La metodología que tiene una evidencia científica probada es el Análisis Conductual Aplicado (ABA), que se encuentra combinado en diferentes programas de intervención. – Actividades: está relacionado con cómo se va a llevar a cabo la intervención, especificando tareas concretas, dónde, cuándo y quién realizará dicha actividad, en los diferentes ámbitos. Esta coordinación en la consecución de los aprendizajes en diferentes situaciones con distintas personas facilita la rápida generalización. – Recursos: se propone describir las personas que estarán implicadas en la ejecución de las actividades e incluye, además de los profesionales del propio equipo, a otros servicios y a la propia familia e iguales. En el caso de los recursos materiales, se incluirían desde las tecnologías de la información y comunicación concretas, hasta otros materiales didácticos o terapéuticos. – Posibles obstáculos: contemplar las barreras que pueden surgir permitirá tener prevista la respuesta adecuada. En el ámbito de la intervención comunicativo-lingüística en personas con TEA, las dificultades más importantes aparecen en la implantación de un sistema alternativo o comunicativo de comunicación, la coordinación entre los distintos implicados, las características conductuales de la propia persona con TEA y la falta de sistematización de la intervención. – Coordinaciones: como se ha apuntado, es uno de los puntos en el que pueden aparecer dificultades. El elevado número de personas que intervienen, y en distintos ámbitos, posibilita que se persigan objetivos a veces incompatibles con técnicas inadecuadas. Una sistematización del programa facilita que la coordinación con la familia y otros profesionales resulte efectiva. – Evaluación y registro continuado: la concreción de los objetivos de forma operativa permite llevar a cabo un registro constante de su consecución. Dependiendo de los contextos y las horas de intervención, el registro puede realizarse en cada una de las sesiones o semanalmente. Estos registros logran valorar de forma inmediata la marcha del programa y la curva de aprendizaje de cada objetivo. La forma de registro de los objetivos de intervención se realizan sobre la base de diferentes criterios (Cuadro 4.2): Cuadro 4.2 Distintos tipos de registro de consecución de objetivos
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4.2.2. Individualización de los apoyos La intervención en la comunicación y el lenguaje en personas con TEA exige una atención individualizada integrando estrategias, que se han demostrado eficaces, para dar respuesta a sus necesidades y preferencias, así como las de su familia.
) Intensidad de los apoyos Al igual que en otros trastornos del neurodesarrollo, como la discapacidad intelectual, la calidad de la intervención está condicionada por las técnicas aplicadas, la intensidad de los apoyos y el grado de participación conseguido. Distintas agencias, entre las que destacan el Departamento de Salud del Estado de Nueva York, la Academia acional de Ciencias y la Academia Nacional de Pediatría –ambas de los Estados Unidos– hacen referencia a la evidencia de la intervención utilizando ABA. Dicha intervención se lleva a cabo 5 días a la semana, con 25 h en total y 12 meses al año. Varios autores han planteado que puede realizarse una intervención menos intensiva con ABA o con otros programas de educación especial. El análisis comparativo ha demostrado que, aunque también se producen incrementos en estos casos, hay una menor evolución y un mayor estrés a lo largo del día, según informan los padres (Vismara et al., 2010). En ocasiones se ha asociado de forma inadecuada la intensidad del apoyo con la intervención uno a uno, en entornos terapéuticos controlados, es decir, en consulta o en apoyo de terapia de lenguaje en el colegio. Así, se ha achacado que este nivel de intensidad de apoyo es imposible de gestionar en un entorno escolar y, en el peor de los casos, se plantea que el niño ha de recibir apoyo exclusivamente en el hogar diariamente durante el máximo tiempo posible, llevando incluso a desescolarizar al niño. Tal y como se está planteando a lo largo de este texto, la intervención de la comunicación y el lenguaje de las personas con TEA incluye el aprendizaje en diferentes contextos, estructurados y naturales, con la participación de profesionales, pero también de la familia y los iguales. Desde este enfoque, una intervención intensiva incluye terapia del lenguaje en el colegio y el hogar o en consulta. Además, en el ámbito escolar deben realizarse intervenciones puntuales y frecuentes a lo largo de la jornada, por diferentes profesores, en las distintas materias y en los tiempos de ocio como el recreo, comedor y salidas 93
extraescolares. Por su parte, en el hogar deben emplearse en todas las situaciones naturales de la vida diaria: alimentación, aseo, vestido, juego y salidas a otros entornos familiares y comunitarios. Si se lleva a cabo un programa sistemático, con una buena coordinación y en los contextos que se han apuntado, se conseguirá un alto nivel de intensidad de los apoyos.
B) Apoyos y emplazamiento En el contexto educativo, la práctica con más evidencia probada es proveer emplazamientos flexibles y opciones que puedan ser efectivas para cada alumno. La escolarización en un contexto inclusivo, cuando se proporcionan los apoyos necesarios, es tan efectivo o más que entornos restrictivos. Así, sin menoscabar el derecho que los niños tienen a que se les proporcione el apoyo más apropiado posible, es preferible su escolarización en un centro ordinario. Esto no quiere decir que no haya personas con TEA que requieran un centro de educación especial, generalista o específico, que dé mejor respuesta a sus necesidades. Independientemente del contexto donde esté escolarizado el niño con autismo, la intervención logopédica se realiza de forma individualizada. En ocasiones en agrupamientos uno a uno, y otras veces en pareja o en grupo, dependiendo de los objetivos que marque la intervención. En un principio, cuando se están entrenando habilidades nuevas o que resultan especialmente difíciles, es conveniente una intervención uno a uno y en un contexto restringido que permita un alto nivel de control estimular. En la medida que se requiere que estas habilidades se pongan en práctica en contextos más naturales, se permite pasar a trabajar con otro igual o un grupo de iguales. Así, es imprescindible que se pongan en marcha los aspectos pragmáticos del lenguaje dentro de un programa de habilidades sociales con otros, iguales y adultos, y en contextos donde el control estimular es mucho menor.
C) Apoyos y motivación La motivación es esencial para alcanzar altos niveles de atención de la persona con TEA a los contenidos educativos. La implantación de estrategias que permitan a la persona participar en los entornos sociales, en sí mismo puede resultar motivador para el aprendizaje de habilidades comunicativas. En este sentido, las técnicas de intervención naturalistas, que plantean las preferencias del sujeto en contextos habituales y con reforzadores naturales, favorecen la motivación por el aprendizaje. Dentro de estas, deben favorecerse las actividades que animan al alumno a interactuar con otros de forma cooperativa. Una de las técnicas que muestra evidencia en el incremento de la motivación pertenece a la metodología de Entrenamiento en Conductas Pivote (ECP ) (Koegel et al., 1999). Algunos de los pasos para su implantación son los siguientes (Vismara et al., 94
2009):
Atraer la atención del sujeto En principio debe procurarse que el alumno con TEA preste atención, y se consigue tocando su hombro o su brazo, pidiendo que mire o situando nuestra cara a la altura de sus ojos. No es recomendable coger la cara del niño y volverla hacia el terapeuta, ya que puede provocar un nivel excesivo de estrés que le resulte aversivo. Como consecuencia de forzar la situación, algunos niños vuelven la cara pero no miran realmente a los ojos del interlocutor. Por ello, es preferible presentarle un objeto deseado delante de sus ojos y llevarlo poco a poco y sin presión ante la cara del terapeuta. Una vez que se ha atraído su atención, se le da una instrucción oral con o sin apoyo visual, de acuerdo a sus necesidades, de forma clara y concisa.
Utilización de control compartido En esta fase ha de decidirse qué parte de la rutina va a realizar el terapeuta con el alumno y cuál ha de ejecutar este por sí mismo. La técnica más adecuada es la de encadenamiento hacia atrás, en la que la persona va completando los últimos “eslabones” de la cadena de conductas consecutivas que se le están enseñando. Por ejemplo: dirigirse a la mochila donde está el bocadillo, coger el bocadillo de la mochila, desplazarse hacia la mesa, desenvolver el bocadillo, comenzar a comer el bocadillo, poner el vaso para el zumo, beber, terminar el bocadillo, limpiarse, tirar el envoltorio en la papelera y llevar el vaso a lavar. En esta cadena existe la opción de decidir que los primeros eslabones van a hacerse conjuntamente con el alumno, y los dos últimos los tendrá que hacer el alumno solo. De este modo, y paulatinamente, irá haciendo de forma independiente los pasos 3, 4, 5… últimos eslabones hasta conseguir que realice la rutina él solo.
Usando la elección del alumno Conviene realizar una observación cuando el niño tiene acceso libre a actividades, personas u objetos, pues se utilizarán para incrementar su motivación, preparando el entorno con dichos elementos. Por ejemplo, se pueden ubicar figuras de dinosaurios o locomotoras de juguete en un rincón del aula, en un espacio de ocio o en un entorno del hogar donde se desea realizar una intervención específica en el lenguaje. Deben proporcionarse una amplia variedad de actividades y objetos para que el niño pueda elegir, a lo largo de todo el día, incorporando también aquellos que tienen que ver con sus intereses restringidos y repetitivos. Ha de establecerse un equilibrio entre los materiales, actividades y temas de las rutinas que propone tanto el adulto como el alumno, de tal forma que este 95
vaya asumiendo el control. Esto permite que la persona con TEA elija sus temas preferidos, intercalándolos con otros que son propuestos por el adulto.
Variación de respuestas y tareas Con frecuencia el alumno con TEA manifiesta aburrimiento o rechazo hacia las actividades. Así, conductas como dejar de atender, ecolalias o conductas relacionadas con la “finalización de la tarea”, como tirar los objetos, levantarse, distraerse, etc. pueden demostrar esa clara falta de motivación por lo que se está haciendo. Por ello es fundamental programar una variedad en las tareas, actividades, objetos, instrucciones y condiciones ambientales, con el fin de mantener la atención y motivación.
Intercalar tareas de mantenimiento con otras de adquisición El terapeuta ha de identificar las habilidades que son fáciles para el alumno y puede hacer por sí mismo en general, porque han sido enseñadas previamente, así como otras que supongan más dificultad y que requieren ser enseñadas. Las tareas de mantenimiento son aquellas que el alumno ya conoce y logra hacer de forma independiente en los contextos naturales. Aquellas que son nuevas, o de adquisición, han de intercalarse con las anteriores.
Reforzamiento de los intentos de respuesta Consiste en reforzar de forma clara las respuestas que se acercan a la conducta meta. Así la sílaba “ba”, cuando se refiere claramente a “agua” como una denominación o petición, se refuerza de manera inmediata. Posteriormente se enseñará por reforzamiento diferencial las aproximaciones sucesivas a la palabra con una intervención por ensayos discretos.
Utilización de reforzamientos naturales y directos De la observación de las actividades y objetos preferidos se puede extraer un listado de aquellos que están dispuestos de forma natural en los contextos en los que habitualmente se desenvuelve la persona con TEA. Las propias actividades cotidianas conllevan de forma natural reforzadores. Por ejemplo, si un alumno pone una caja que no puede abrir en la mano del adulto y dice o signa “ayuda”, la apertura de la propia caja se convierte en un reforzador natural. Valorar las consecuencias de las conductas de la persona con TEA en los contextos naturales, incrementa la motivación que se va a manifestar por un aumento de la espontaneidad e iniciación, así como de la generalización. 96
4.2.3. Entornos de aprendizaje comprensibles y estructurados Un entorno comprensible y estructurado siempre está diseñado para facilitar, suscitar, incrementar y apoyar la adquisición y generalización de habilidades que se consideran fundamentales para el desarrollo de la persona con TEA. Estas habilidades incluyen el lenguaje, la conducta, las interacciones sociales y los propios contenidos académicos. El diseño de entornos estructurados, tanto en el ámbito escolar como en el familiar, permite a la persona: – Conocer qué está ocurriendo en el momento actual dentro del proceso de aprendizaje. – Predecir qué va a ocurrir a continuación. – Anticipar las demandas de escenarios específicos, especialmente cuando se producen cambios. – Aprender y generalizar habilidades apropiadas en esos escenarios. El modelo más aceptado para organizar el contexto de intervención es el denominado Programa TEACCH (siglas en inglés de Tratamiento y Educación de Niños con Autismo y Limitaciones Comunicativas Relacionadas). Fue desarrollado en los años 60 por los profesores Schopler y Reichler y tiene como características una aproximación llamada “Structured TEACCHing” (Mesibov et al., 2010). Los autores consideran que el programa no es un currículo en sí, sino un marco de apoyo a las metas terapéuticas y educativas que se planteen en la intervención con la persona con TEA.
4.2.4. Focalización en un currículo especializado Este punto puede entenderse de diversas maneras. En algunos casos se han desarrollado currículos con objetivos y estrategias de intervención específicos para los niños con autismo. Así, algunos de ellos hacen recomendaciones de cuáles son los contenidos, con frecuencia basados en los procesos cognitivos y comunicativos alterados en tales personas. Este enfoque, aun teniendo en cuenta necesidades muy específicas, corre el peligro de proporcionar una respuesta educativa alejada de las competencias comunicativo-sociales que el alumno ha de aprender en un entorno inclusivo. Por otra parte, puede considerarse el currículo especializado como la adaptación del currículo ordinario correspondiente a la edad del alumno, a sus necesidades especiales. Este enfoque facilita la inclusión, al poder llevarse a cabo en un contexto socioeducativo normalizado, favoreciendo la interacción con sus iguales y la generalización de los aprendizajes. Sin embargo, si los apoyos no son adecuados o falta coordinación, supone una limitación para la adquisición de estrategias específicas relacionadas con sus puntos débiles. La propuesta educativa actual, tanto en entornos ordinarios como de educación especial, permite realizar adaptaciones muy significativas de los contenidos, evaluación y 97
metodología para intervenir con personas con autismo en el contexto escolar. Existen propuestas de adaptaciones curriculares que incluyen actividades educativas concretas en el área de lenguaje (Hernández, 1995).
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4.3. Técnicas generales de intervención En este apartado se van a desarrollar algunas de las técnicas que han demostrado mayor evidencia basadas en el análisis conductual, y otras que incluyen algunas de estas estrategias en su intervención como historias sociales y vídeo-modelado. La tecnología ABA hace hincapié en las interacciones sociales positivas y un aprendizaje que resulte placentero para la persona. Incluye la utilización de estrategias, ante situaciones provocadas y dirigidas por el profesional o los padres del niño y otras que se ponen en práctica cuando es la persona con TEA la que inicia espontáneamente de forma natural. Para llevar a cabo estas estrategias, los familiares, profesores y otros profesionales reciben formación sobre cómo deben actuar para apoyar el aprendizaje de las habilidades a lo largo de todo el día. La puesta en práctica de ésta metodología, tanto en contextos estructurados como no estructurados, facilita la adquisición y generalización a diferentes ambientes. Las técnicas, basadas en el Enfoque Conductual Positivo, incluyen el reforzamiento abundante y frecuente en la práctica de las habilidades enseñadas y el no reforzamiento por comportamientos que interfieren con el aprendizaje, como las conductas disruptivas.
4.3.1. Intervención con ensayos discretos (IED) Es una técnica que se caracteriza por una enseñanza muy estructurada. Se utiliza en un agrupamiento uno a uno, con el uso de ayudas, el desvanecimiento paulatino de estas, y estrategias de reforzamiento. Los diferentes estudios han demostrado su utilidad para facilitar la aparición del habla, así como la comprensión y expresión lingüística. Se trabajan conductas, al principio muy sencillas y en un entorno restringido. Esto hace que sea una buena técnica para el aprendizaje de una habilidad nueva. Sin embargo, es necesario primeramente enseñar a poner en práctica estas conductas de forma espontánea con técnicas naturalistas como la intervención en contextos naturales, que se describe posteriormente. A continuación se enumeran los pasos para implantar la IED en el aprendizaje de nuevas habilidades (Bogin et al., 2010).
) Decidir los objetivos de aprendizaje En esta fase es viable emplear varias fuentes para determinar qué es lo que hay que enseñar al niño con TEA. Una de ellas, la más apropiada en el contexto escolar, es revisar la propuesta curricular, sea la que le corresponde por nivel de competencia, o a partir de los objetivos de las adaptaciones curriculares. Otra de las fuentes es revisar los resultados de instrumentos como los inventarios ecológicos (ver capítulo 3), que especifican contenidos concretos funcionales en la vida diaria. Ambos procedimientos son perfectamente complementarios. Se definen los objetivos generales a partir de la propuesta curricular, y los contenidos 99
concretos a partir de las técnicas observacionales aplicadas. La secuencia puede ser la siguiente: 1. El logopeda decide cuáles son los objetivos más apropiados, teniendo en cuenta las características del niño y el contexto en el que se desenvuelve. 2. El profesional comparte con los otros miembros del equipo de apoyo y la familia los objetivos para llegar a acuerdos sobre la priorización e implicarlos en la intervención. 3. El logopeda describe cada objetivo de forma operativa, especificando: – Antecedente: por ejemplo, el adulto dice al niño: “Dame el (estímulo X)…”. – Conducta: por ejemplo, el niño da al adulto el estímulo nombrado. – Criterio: por ejemplo, el niño da el estímulo correcto en el 80% de los casos (ver Cuadro 4.2).
B) Convertir las habilidades en pequeños pasos de aprendizaje En este momento es necesario concretar las habilidades a enseñar de manera gradual, para un aprendizaje en pequeños pasos: 1. Realizar un análisis de la habilidad en tareas, identificar cada paso de la habilidad y hacer un listado para su adquisición y enseñanza. Siguiendo el ejemplo anterior –la habilidad de identificar y dar un objeto al adulto– se puede secuenciar de la siguiente manera: – Dado un solo objeto preferido, el niño lo da cuando lo pide el adulto. – Dados dos objetos preferidos, el niño da el que pide el adulto. – Dados dos objetos, uno de ellos no preferido, el niño da el que pide el adulto. – Dados dos objetos no preferidos, el niño da el que pide el adulto. – Dados tres objetos, el niño da el que pide el adulto. – Dada una foto de un objeto preferido, el niño lo da cuando lo pide el adulto, etc. 2. Una vez listadas las tareas de aprendizaje del lenguaje y la comunicación, el logopeda proporciona los pasos que han de llevar a cabo los otros profesionales del equipo o la familia en los otros contextos, si es necesario. La forma más adecuada consiste en entregar por escrito la tarea de aprendizaje concreta, que incluya: – Qué debe hacer o decir el adulto. – Qué respuestas se consideran o no aceptables. 100
– Qué ayuda puede necesitar. – Qué consecuencias han de seguirse para reforzar la respuesta apropiada o ignorar la inadecuada.
C) Definir la forma de recogida y registro de los datos Un elemento muy importante de calidad de la técnica de IED es la recogida de datos de cada sesión. Esto permite obtener una información pormenorizada de cómo marcha el aprendizaje en cada uno de los contextos, incrementando así la coordinación entre los diferentes agentes. Como consecuencia, se produce una optimización del aprendizaje, al evitar ensayos sobre conductas que el niño ya ha adquirido y, por lo tanto, no necesita tal nivel de estructuración, así como la organización de las medidas para la generalización de dicho aprendizaje (ver Cuadro 4.3). Cuadro 4.3 Ejemplo de hoja de registro de IED*
(*) Se ha considerado como criterio de evaluación el 80% de aciertos en dos sesiones consecutivas.
D) Designación de las localizaciones de intervención El logopeda determina una lista de posibles lugares apropiados para llevar a cabo la intervención. La intervención individual que se realiza en el momento de la terapia del lenguaje suele llevarse a cabo en un contexto especialmente diseñado para ello. Sin embargo, en otros casos es necesario seleccionar aquellos que cumplan una serie de condiciones: 101
– Ambiente tranquilo, con pocos distractores. – Espacio para la intervención y también descansos. – Acceso fácil para los iguales con el objeto de generalizar los aprendizajes. – Asiento y mesa que permitan el bienestar del alumno y no le incomoden. El logopeda determinará dos o más lugares apropiados para trabajar. Esto facilita seguir con la programación aunque uno de ellos no estuviera eventualmente disponible y, especialmente, facilita la generalización del aprendizaje.
E) Recopilación de materiales necesarios Los autores que enumeran estos pasos recomiendan reunir los materiales necesarios antes de iniciar la intervención propiamente dicha. Algunos materiales son los siguientes: Claves visuales de orientación espacio-temporal. Cuadernos para la recogida de datos y la comunicación entre los agentes de la intervención, profesionales y familia. Listado de objetos y actividades potencialmente reforzadoras de la ejecución del alumno. Imágenes, pictogramas… de actividades sociales preferidas que puedan ser utilizados como reforzadores. Materiales de aprendizaje (formas, letras, colores, objetos.). Lápices, marcadores, papel y otros. Bandejas o contenedores etiquetados con pictogramas o palabras referidas a la actividad. Otros necesarios.
F) Inicio de los ensayos El logopeda ayuda al alumno en la transición al lugar de trabajo Conviene anticipar al alumno lo que se va a hacer. Las claves de orientación visuales ayudarán al sujeto en esta transición, e incluso es bueno que previamente realice durante unos minutos alguna actividad preferida.
Obtener la atención del alumno y valorar conjuntamente los reforzadores Además de los reforzadores obvios para la edad del niño, en las personas con TEA pueden emplearse actividades u objetos que, aunque resulten peculiares, son sus favoritos. Por ejemplo: una pieza de plástico, una cuerda, 102
una figura, un movimiento determinado, etc. Sin embargo, en algunos casos es difícil saber qué puede ser reforzador para el sujeto. En ese caso conviene observar cuál es su actividad más frecuente o a la que dedica más tiempo. Esta puede ser utilizada como reforzador.
Iniciar los ensayos Se inicia con una tarea que el alumno ya realiza de forma independiente sin ayuda (tarea de mantenimiento); y si la hace de forma adecuada, se inicia la intervención. Si no, se insiste hasta su aprendizaje. Si la realiza correctamente, se refuerza, y se inicia el nuevo aprendizaje (tarea de adquisición). Así, se va repitiendo hasta conseguir el criterio establecido (ver Cuadro 4.2 y línea continua en la Figura 4.1), continuando con el siguiente paso de la habilidad. Si lo hace de manera incorrecta, hay que proporcionar ayuda para su consecución, y si esto ocurre de forma repetida (línea discontinua en la Figura 4.1), por ejemplo en tres o cuatro ocasiones, conviene asegurarse de que ha establecido firmemente el paso anterior.
FIGURA 4.1 Esquema de Intervención por ensayos discretos
Es muy importante que el alumno reciba reforzamiento la mayor parte del tiempo, para no perder la motivación del aprendizaje. Esto se consigue con una buena jerarquización de las tareas, en cuanto a dificultad, y manipulando de forma precisa las ayudas proporcionadas.
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G) Entrenamiento en discriminación y generalización Una vez que la persona con TEA ha aprendido a responder a un estímulo, la mayor dificultad es que lo haga de forma diferencial a un segundo estímulo. Con frecuencia, si la intervención no se realiza de forma correcta, el niño realmente aprende a “responder” independientemente del estímulo. Por ejemplo, si se pretende que señale un objeto concreto, él aprende a “señalar”, pero cualquier objeto, no solo el requerido. Los pasos recomendados son los siguientes: Presentar un nuevo estímulo proporcionando la instrucción, instigando para que responda y reforzando si lo hace. Ir retirando de forma sistemática la instrucción y la instigación hasta que el alumno responda solo ante el estímulo. Presentar el estímulo habitual siempre ubicado en el mismo lugar pero presentando un estímulo distractor en la periferia (por ejemplo, a la izquierda de este), dar la instrucción, provocar la respuesta y reforzar con ello al nuevo estímulo. Añadir un tercer estímulo utilizando el mismo procedimiento anterior (situándolo en un tercer lugar) y, cuando responda de forma correcta, utilizar los tres estímulos en los ensayos e ir variando de forma aleatoria el lugar de cada estímulo. De esta manera se evita que el alumno responda respecto a la ubicación del estímulo, más que a este en sí mismo. Generalizar el uso de la habilidad: – Enseñar la discriminación de múltiples estímulos. – Enseñar la aplicación de la habilidad en varias situaciones, personas, reforzadores, lugares, etc.
H) Revisar y modificar La evaluación continua de la intervención permite hacer modificaciones sobre la marcha, incrementando la eficacia de los aprendizajes. En este sentido, se hace hincapié en el registro de cada uno de los ensayos. El análisis de la diferencia pre/postintervención en la habilidad trabajada permite valorar la curva de aprendizaje y proponer nuevas habilidades.
4.3.2. Intervención en contextos naturales La intervención en contextos naturales (ICN) es un conjunto de técnicas que tienen como objetivo llevar a cabo el aprendizaje de habilidades dentro de situaciones de la rutina de la vida diaria, con reforzadores naturales que promueven la generalización de los aprendizajes. Estas técnicas han demostrado su utilidad en el desarrollo de la 104
comunicación y la socialización. En este apartado se describen los pasos generales de esta intervención ( Figura 4.2) y posteriormente se concretarán aquellas estrategias específicas para la comunicación y el lenguaje. Los pasos a seguir son los siguientes (Franzone, 2009):
) Identificar las conductas a conseguir El objetivo de esta primera fase es identificar la habilidad a conseguir, teniendo en cuenta las necesidades de la persona con TEA y su familia. Esto ha de hacerse pensando tanto en el presente como en los requerimientos de un futuro cercano, de tal forma que los aprendizajes sean lo más funcionales posible. El terapeuta, la familia y otros profesionales identifican la habilidad específica que será el objetivo de la intervención. Estos objetivos han de ser operativos, concretando exactamente lo que se desea conseguir (por ejemplo, utilizar el pronombre “yo” en lugar de su nombre en tercera persona). Todos los implicados han de asegurarse de que el objetivo se encuentra descrito en el documento de intervención del alumno, tanto en el colegio como en el ámbito familiar.
B) Recogida de datos i niciales La identificación de los objetivos de intervención y la recogida de datos iniciales vienen derivados de la evaluación y pueden utilizarse algunos de los procedimientos de observación descritos en el capítulo 3. El terapeuta, la familia y otros profesionales determinan la frecuencia de uso de la conducta objeto de la intervención. Registrar la presencia de la conducta al menos tres veces y en más de un entorno (por ejemplo, asamblea, recreo, clase de lengua, hora de juego en el hogar, momento de comer, etc.).
C) Determinación de los contextos de intervención La intervención naturalista se lleva a cabo en los contextos habituales donde suceden las rutinas de la vida diaria, tanto en el colegio como en la familia y la comunidad. Los adultos implicados determinan la agenda diaria de aprendizaje del alumno. Los adultos implicados identifican los contextos donde se van a incorporar las técnicas de intervención naturalista: 105
– Actividades de aprendizaje dirigidas por el alumno: están relacionadas con las tareas seleccionadas por el niño. Por ejemplo, si se realiza un puzle en el momento de ocio y tiempo libre después de la actividad de mesa de grafomotricidad, puede determinarse que en esos momentos el alumno va a aprender a pedir las piezas que faltan al adulto que está con él. – Actividades rutinarias: son aquellas que ocurren todos los días, y además de una forma determinada. Se considera que el alumno deberá iniciar una conducta de petición de ayuda cuando necesita abrir el zumo a la hora del almuerzo en el colegio, y la merienda en casa. – Actividades planificadas: son tareas organizadas para practicar habilidades enseñadas en otros contextos. Por ejemplo, en la clase de lenguaje se realiza una actividad para que el niño practique la respuesta a una pregunta del tipo “¿qué está pasando en este dibujo?” cuando se pregunta alternativamente a varios alumnos del aula. Otro ejemplo de actividad puede ser que el niño cuente qué está viendo en la televisión cuando está con su padre.
D) Entrenamiento a las personas que van a intervenir Esta fase es muy importante para incrementar la eficacia del aprendizaje y su generalización. Se basa en la coordinación entre los diferentes agentes. El terapeuta y los otros miembros del equipo deciden quién va a enseñar la habilidad en cada contexto. El logopeda enseña a los otros profesionales y a los padres la habilidad concreta que se pretende, así como las estrategias apropiadas en cada una de las situaciones seleccionadas. La forma más apropiada es dar una explicación clara y concisa, al tiempo que se proporcionan las pautas por escrito y se realiza un seguimiento, al principio, cada pocos días; y después, varias semanas, cuando ya se ha puesto en marcha la intervención de forma apropiada. Además conviene incorporar a los iguales, compañeros y hermanos, en la implantación de los aprendizajes.
E) Disposición del entorno para provocar las conductas esperadas Las personas que van a intervenir organizan los diferentes entornos de aprendizaje para facilitar la atención y motivación del niño cuando realice las conductas planificadas. Esta fase conlleva la selección de recursos: materiales, personales y organizativos, para llevar a cabo el aprendizaje en dichas situaciones.
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Las personas elegidas seleccionan materiales y actividades motivadoras para involucrar al alumno en el uso de las conductas esperadas. Han de disponerse los materiales de tal forma que atraigan al alumno para la iniciación de la actividad. Una buena estrategia puede ser plantear “situaciones problema”. Por ejemplo, esconder una pieza del puzle que está haciendo, o cambiar las tijeras de recortar por otro instrumento que no sirve para dicha activi actividad. dad. Los adultos que realizan el aprendizaje organizan los contextos para provocar el uso de las habilidades en dichas situaciones y mantener el interés de la persona con TEA.
F) Obtención Obtenci ón de la conducta objetivo Implicar al niño ni ño en una interacción interacci ón Las personas que van a intervenir han de ser especialmente sensibles y responder a cualquier intento comunicativo del niño. Las técnicas interactivas con cierta frecuencia son suficientes en las personas con TEA con mejor nivel. Los adultos han de implicarse en una interacción recíproca, utilizando las siguientes siguientes estrategi estrate gias: as: – Permitir Permiti r o promover promover la inici i niciación ación de la interacción interacci ón por parte del alumno: aprovechar la situación en la que está implicado el niño o los objetos que aparecen en el contexto y que facilitan la interacción. El alumno no ha de percibi percibirr que es una situaci situación ón de aprendizaje, aprendizaje, sino sino más bien bien un juego juego o interacción cotidi cot idiana. ana. – Situarse al nivel del niño: situarse a la altura de su cara, utilizando una silla baja o sentándose en el suelo suelo a su lado. Esto facili facilitará la mirada a los ojos y la atención conjunta. – Responder a cualquier inicio ini cio espontáneo verbal y no verbal del niño: estar atento a sus deseos, a los acercamientos, a las conductas que en muchas ocasiones son sutiles y denotan cierto interés en el niño por conseguir algo (ayuda, un objeto, una actividad, etc.).
Enseñar un repertorio comunicativo comuni cativo por modelado Suele utilizarse cuando se va a instaurar un aprendizaje nuevo muy sencillo que habitualmente ya se ha enseñado en un contexto de IED. Por otro lado, es posibl posiblee que antes de inici niciar ar el aprendizaje aprendizaje por modelado modelado haya que instaurar la conducta por moldeamiento, incluso físico (coger su mano y dirigirla hacia el objeto para enseñar la conducta de señalar, juegos orales y de movimiento para provocar la emisión emisión de sonidos, sonidos, etc.). Los pasos que se recomiendan recomiendan para 107
enseñar a imitar son los siguientes: – Atraer la atención del niño: diciéndole “mira”, poniéndose a su altura, realizando actividades a su vista, etc. – Presentar Presentar al niño la conducta que ha de imitar imi tar (señalar un objeto, repetir repetir una palabra, palabra, realizar realizar una acción sobre un juguete, etc.). etc. ). – Si imi imita ta correctamente:
Propor Proporcionar cionar retroalimentaci etroalimentación ón verbal signifi si gnificativa: cativa: devolver al niño un modelo correcto de cualquier aproximación oral que pueda hacer. Por ejemplo, si el niño dice “ono” ante la presencia de su hermano, decir de forma enfática,:“¡Sí! ¡Es Antonio!”. Ampliar las emisiones emisi ones de respuesta: los autores recomiendan esta estrategia especialmente en el caso de niños que pueden utilizar de una a tres palabras. Por ejemplo, si el niño dice “oso”, el adulto amplía su emisión diciendo: “¡Sí! ¡Qué oso más grande!” o “¡Un oso panda!”. Continuar con el siguiente objetivo de la habilidad que se pretende enseñar. – Si no imita imita o lo hace incorrectamente:
Presentarle Presentarle otro otro modelo más sencillo: y si lo hace correctamente, continuar con la retroalimentación verbal y ampliar la emisión. Si sigue sin hacerlo: proporcionarle el modelo correcto de lo que debería haber hecho y, sin esperar su respuesta, reforzar dándole lo que deseaba o poniéndose a jugar con él. Valorar si el objetivo y la situación son correctos: y si es así, enseñar por intervención ntervención por ensayos discretos discretos en un contexto contexto más estructurado. Enseñar a seguir segui r una instrucción i nstrucción o responder a una pregunta Seguir una instrucción o responder a una pregunta supone una mayor dificultad y, por tanto, requiere un menor nivel de ayuda. Habitualmente se lleva a cabo cuando previamente sabemos que el niño utiliza la conducta a enseñar por imitaci mitación ón o la ha llevado a cabo en un contexto contexto de enseñanza por IED. La consecución de esta enseñanza conlleva los siguientes pasos: – Atraer la atención atenci ón del niño. ni ño. – Dar al niño la instrucción instrucci ón que se espera que siga. En algunas ocasiones será una orden (por ejemplo: “Vamos a jugar, saca los juguetes de la caja”), y otras veces será una pregunta que requiera una respuesta motora (por ejemplo: “¿Dónde está mamá?”, “¡Mira lo que hay allí!”) o verbal (por 108
ejemplo: “¿Qué vamos a comer hoy?”,”¿A qué quieres que juguemos?”). – Si sigue la instrucción correctamente: proporcionar retroalimentación verbal significativa, ampliar la emisión de la respuesta y continuar con el siguiente objetivo de la habilidad de aprendizaje. – Si no sigue sigue la instrucci instrucción ón o lo hace incorrectamente:
Presentarle Presentarle otra instrucción: instrucci ón: y si la sigue correctamente, seguir con la retroalimentación verbal y ampliar la emisión. Si no es así, proporcionar un mayor nivel de ayuda, pidiéndole que imite lo que debería haber hecho o dicho. Si lo hace, continuar con los siguientes siguientes pasos. p asos. Si aún por modelado no lo hace, propor proporcionarle cionarle el modelo correcto correcto y reforzar reforzar de forma natural . Valorar si el objetivo y la situación son correctos: si es así, enseñar por IED en un contexto más estructurado. Darle tiempo ti empo para que responda espontáneamente (demora temporal) Esta técnica parte de un conocimiento previo, por parte del alumno, del aprendizaje que se quiere evocar. Consiste en esperar a que el sujeto emita una conducta previamente aprendida por modelado o a partir de instrucciones. Por tanto, requiere el menor nivel de ayuda, únicamente la clave visual que supone la presencia del interlocutor. Normalmente se combinan estas técnicas en la ICN. Así, los pasos para llevar a cabo esta técnica son los siguientes: – Atraer la atención atenci ón del niño. ni ño. – Esperar de 3-5” a que el niño haga una petición petici ón o un comentario comentari o (por ejemplo, pedir ayuda, que denomine lo que está haciendo, solicitar jugar con el adulto, etc.).
Si emite una respuesta espontánea en ese tiempo: proporcionar retroalimentación verbal significativa, ampliar la emisión de la respuesta y continuar con el siguiente objetivo de la habilidad de aprendizaje. Si no emite la respuesta espontánea esperada: Presentarle Presentarle una instrucción: i nstrucción: y si la sigue correctamente, seguir con la retroalimentación verbal y ampliar la emisión. Si no es así, proporcionar un mayor nivel de ayuda pidiéndole pidi éndole que imite lo que debería haber hecho o dicho. Si lo hace, continuar con los siguientes siguientes pasos. p asos. Si sigue sin hacerlo: proporcionarle el modelo correcto de lo que debería haber hecho o dicho y, sin esperar su respuesta, reforzar 109
dándole lo que deseaba o poniéndose a jugar con él. Valorar si el objetivo y la situación son correctos: y si es así, enseñar por IED en un contexto más estructurado.
G) Monitorizar el aprendizaje y determinar los próximos pasos Cuando se va a realizar una intervención en diferentes contextos y por diferentes personas, es indispensabl ndispensablee que el regi registro de las actuaciones actuaciones sea lo más preciso preciso posibl posiblee con la finalidad de hacer un seguimiento y optimizar el aprendizaje. El mayor error que se suele cometer es que no se ajusten las ayudas a las necesidades del sujeto. Así, si en un contexto determinado el niño puede llevar a cabo una conducta por instrucción, y en otro se sigue insistiendo en que lo haga por modelado, se está provocando un retraso en su aprendizaje. Por otro lado, si se pretende que el niño emita la conducta de forma espontánea de una conducta que no se ha observado que la haga nunca o no ha sido enseñada por ensayos discretos, se le está exigiendo por encima de sus posibilidades. En cualquiera de los casos anteriores se producirá una reducción de la motivación del niño por la adquisición forzada de nuevos aprendizajes.
FIGURA 4.2 Esquema de intervención con técnicas naturalistas
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Se recomienda utilizar hojas de registro para los diferentes contextos y que se revisen con frecuencia (Cuadro 4.4). Estas hojas han de estar disponibles durante la intervención, sea en un cuaderno, una agenda o la pared del lugar (aula, cuarto de baño de casa, comedor, etc.). Esto permite que el profesional del lenguaje que dirige la tarea acceda a la información sobre la marcha para ir planteando nuevos objetivos o volver a repasar los que no se han adquirido adecuadamente. El análisis de la consecución, con los distintos contextos, personas y situaciones en las que se producen, permite facilitar el diseño de nuevas actividades que favorezcan el aprendizaje del lenguaje. Cuadro 4.4 Ejemplo de hoja de registro de intervención naturalista
(M) modelado, (I) instrucción, (DT) demora temporal, (O) otra.
4.3.3. Historias sociales Una historia social (HS) describe una situación, habilidad o concepto que ha de aprender una persona con TEA (Gray, 2010). La historia viene definida por una serie de criterios que proporcionan un contenido social que es descriptivo, significativo y seguro para las personas a las que va dirigida. Puesto que gran parte de las dificultades en el lenguaje que tienen las personas con TEA se deriva de su uso social, la HS es una estrategia muy eficaz para aprender habilidades complejas como funcionalidad comunicativa en entornos naturales, la conversación, la charla y otras. Algunos autores (por ejemplo, Gray, 2010) recomiendan una serie de pasos para llevar a cabo la edición e implantación de la HS de manera adecuada. Además, se añade algún otro.
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Edición: Edici ón: analizar que cumple los criterios formales y de contenido, corrigiendo los posibles errores. Esto puede hacerlo un profesional o familiar que haya sido entrenado para ello. Analizar el grado de comprensión: comprensión: valorar una última vez que el texto y las ilustraciones son fácilmente comprensibles por la persona con TEA. Podría considerarse introducir oraciones incompletas una vez que la HS resulta familiar para el sujeto, desvaneciendo así la ayuda. Elegir el soporte de la HS: puede consistir en una presentación de ordenador, una tarjeta que lleva la persona consigo en los contextos donde es relevante, un poster en el aula o en un lugar lugar adecuado de la casa, etc. Revisar la HS: ha de hacerse en un lugar familiar y confortable para el alumno, de forma tranquila, sin forzarle para que la revise y nunca como consecuencia de una conducta inadecuada. Si comete un error o muestra un problema de conducta en la consecución de la HS, es preferible esperar a que esté tranquilo para que no lo perciba como algo algo frustrante y aversivo. aversivo. Introducir Introducir la HS de forma positiva: positi va: se expone al alumno la HS, que bien ha sido realizada por el adulto para aquel, o bien la han hecho juntos, como una forma de proporcionarle alternativas de respuesta efectivas en situaciones que le resultan conflictivas. Conviene realizarlas con una actitud positiva y nunca como una orden. Monitorizar: Monitori zar: ha de valorarse el impacto de la HS en la adquisición de habilidades por parte del alumno. Analizar que realmente se está entendiendo y que su ejecución es eficaz. Organizar las historias: el material que se va elaborando ha de estar organizado, de tal forma que puede haber HS concatenadas, relacionadas con diferentes situaciones y disponibles para cuando la persona las necesite. Reutilizar Reutili zar,, mezclar y combinar historias histori as para construir nuevos temas: las propias propias HS que se han ido elaborando elaborando en el pasado y otras nuevas, pueden ser combinadas para aprender nuevas habilidades (por ejemplo: una HS cómo iniciar una conversación + HS contar un acontecimiento + HS saber escuchar = HS conversar). Desvanecimi ento de la HS: en la medida de lo posible, es necesario ir incrementando la autonomía de la persona en la puesta en marcha de las habilidades adquiridas con la ayuda de la HS. Un primer paso consistirá en introducir oraciones incompletas (por ejemplo: puedo iniciar una conversación si _____), posteriormente posteriormente pueden eli eliminarse o reducirse reducirse oraciones oraciones guía (por ejemplo: me acerco a mi compañero e inicio una conversación), hasta que ya no sea precisa la HS más que como repaso o resulte innecesaria porque el alumno ya sabe lo que ha de hacer o va a pasar. Un ejemplo de HS con sus diferentes componentes se describe a continuación. Dependiendo del nivel de desarrollo del lenguaje y escritura del niño, pueden utilizarse 112
frases con pictogramas.
“Cuando salgo al recreo me gusta jugar con la pelota de Susana. Voy a buscarla y le preguntaré si me deja jugar con ella a la pelota. Si me dice que sí, esperaré a que ella me la pase y yo se la pasaré a ella. Susana y yo estaremos contentos. Si me dice que no, tengo que recordar que no he de enfadarme y le diré ‘por favor’. Si no quiere, no le quitaré la pelota, porque se enfadará. Me iré a jugar con Víctor a hacer caminos en la arena. Estaré contento por no haberme peleado, y Susana también”.
4.3.4. Vídeo-modelado Como se ha comentado anteriormente, en general las personas con TEA tienen un mejor procesamiento procesamiento visoespaci visoespacial al que verbal. verbal. De hecho, suelen suelen preferir preferir películ películas as que con frecuencia ven una y otra vez hasta que se las aprenden de memoria. Aprovechando esta circunstancia, se han desarrollado estrategias basadas en el uso de claves visuales para el aprendizaje de habilidades sociales y lingüísticas. Una de las más recientes consiste en utilizar secuencias de vídeos –ya elaborados o construidos a propósito– propósito– para intervenir intervenir con una persona concreta. A continuación vamos a desarrollar los principales pasos para la recreación de secuencias de vídeos con la intención de intervenir a través de modelado (LaCava 2008; Valdez et al., 2011):
Decidir Deci dir los objetivos de aprendizaje: aprendizaje: por ejemplo, aprender formas sociales del lenguaje, iniciar interacciones verbales, funciones comunicativas, reducir la resistencia a hablar, etc. Disponer del equipamiento equi pamiento necesario para la grabación y edición del vídeo. Planificar Planifi car la película: describir brevemente la historia, realizar un análisis de tareas, escribir el guion, instrucciones, etc. Recoger datos inici i niciales ales de la persona con autismo respecto a dicho aprendizaje. Grabar y editar el vídeo: diferentes ángulos, con instrucciones al niño que luego se eliminarán, etc. Mostrar el e l vídeo: al principio con mucha frecuencia, siempre que se va a dar la situación, y posteriormente se va retirando, según el criterio de la propia persona.
4.3.5. Cómo convertir conductas problemáticas en comunicación funcional En los capítulos anteriores se comentó que las personas con TEA muestran con frecuencia comportamientos disruptivos que suponen una barrera para la comunicación. Estas conductas, como intereses restringidos, repeticiones de conducta, rabietas, evitación, etc. suponen una dificultad importante en el aprendizaje de habilidades 113
comunicativo-lingüísticas. Sin embargo, desde la psicología del aprendizaje aplicada a personas con discapaci discapacidad dad en la comunicaci comunicación ón (Durand, 1990; Carr, 1996) se utili utiliza za un enfoque distinto de los problemas de conducta. Estos son vistos como formas de comunicación inadecuadas, pero en ocasiones efectivas, que tienen los niños para conseguir lo que desean o evitar estímulos aversivos. Desde este punto de vista, se analizan las conductas inadecuadas y son sustituidas por otras adecuadas con un valor valor comunicati comunicativo vo funcional funcional.. La estrategi estrategia que ha dado mejores resultados ha sido la intervención en comunicación funcional (ICF). A continuación se exponen los pasos para llevar a cabo esta intervención.
Identifi car las conductas que interfier interfi eren en en la comunicación: comunicaci ón: más o menos disrupti disruptivas vas (por ejemplo: ejemplo: tirar tirar cosas, morderse, quejarse, gruñir ruñir, escaparse, etc.). Analizar la función que tienen esas conductas: llamar la atención, evitar una situación desagradable, conseguir un objeto o actividad, etc. Seleccionar las conductas inadecuadas que van a ser sustituidas por comunicativas comunicativas funcionales: funcionales: determinar el sistema de comunicación adecuado, la conducta comunicativa eficaz y, si es necesario, enseñar a llamar la atención correctamente (por ejemplo: levantar la mano o tocar el hombro del interlocutor para pedir ayuda). Especifi car los contextos de i ntervención y prepararlos: prepararlos: con la finalidad de que el alumno reciba reforzadores consistentes al utilizar las formas comunicativas a enseñar y no reforzamiento de la conducta interferente. Generalizar y desvanecer las ayudas: pueden utilizarse estrategias de intervención en contextos naturales, dando múltiples oportunidades para que la persona practique las las formas comunicativas comunicativas enseñadas. Monitorizar Monitori zar el programa: programa: realizar un registro durante toda la intervención, con diferentes hojas para los distintos adultos interlocutores ( Cuadro 4.5) 4.5) y valorar la marcha del aprendizaje de la conducta comunicativa instaurada, modificando aquello que sea necesario. Cuadro 4.5 Ejempl Ejemp lo de d e hoja de d e registro registro de d e Aprendizaje zaje Comuni Comun icación Funci Func ional
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(IF) instigación física (M) modelado, (I) instrucción, (DT) demora temporal, (O) otra.
Algunos profesionales y familiares manifiestan reticencias con el aprendizaje de conductas de rechazo. Argumentan que la persona debe hacer lo que se le solicita y no rebelarse. Sin embargo, el rechazo es una función comunicativa fundamental que debe ser enseñada como cualquier otra. Es más importante en este paso demorar el seguimiento de la instrucción que se le propone al niño, aunque aparentemente suponga un “parón” en su aprendizaje, que impedir su desarrollo a largo plazo por los graves problemas de conducta que se generen con el tiempo.
Cuadro resumen – La intervención en las personas con autismo es interdisciplinar; se concreta en objetivos compartidos y otros específicos para cada uno de los profesionales. – El objetivo último de la intervención logopédica es proporcionar habilidades funcionales de comunicación en el lenguaje. – Las áreas o ámbitos de actuación son: el establecimiento de una comunicación social cuando no existe o resulta deficitaria, la creación de un sistema de comunicación verbal –oral o no oral– y el desarrollo de un lenguaje oral funcional. – Los objetivos de intervención han de ser: específicos, medibles, realistas y comprensibles para la persona con TEA. – Los elementos comunes a todos modelos de intervención con evidencia en la intervención en autismo son: la utilización de una instrucción sistemática, la individualización de los apoyos, el diseño de entornos de aprendizaje comprensibles y estructurados y la focalización en un currículo especializado. – La intervención por ensayos discretos (IED) se utiliza para la enseñanza de una conducta nueva, en general dentro de un contexto de aula o de consulta que después se generaliza. – En el caso de la intervención en contextos naturales (ICN) es especialmente eficaz para el aprendizaje de comportamientos que suelen ocurrir en los contextos ordinarios y cuyas consecuencias permiten obtener reforzadores también naturales. – La elaboración de historias sociales con el niño o joven permite enseñar estrategias de resolución de situaciones interactivas potencialmente conflictivas. – Una forma de trabajar las historias sociales es a través del vídeo-modelado, sea grabando situaciones propias del sujeto o partiendo de películas o vídeos de otros. 116
Preguntas de autoevaluación 1. El análisis conductual es: □ a) Una terapia en sí misma como el ABA. □ b) Una ciencia aplicada. c) Una tendencia entre las muchas que hay en la intervención en trastornos del neurodesarrollo. □ □ d) Un programa desarrollado por Lovaas. □ e) Una tecnología derivada de los modelos evolutivos. 2. Las recomendaciones sobre la intensidad de los apoyos en la intervención en el autismo indica que debe hacerse: a) Tres días por semana, en sesiones de 45 minutos, durante todo el curso escolar: □ b) Siete días a la semana, 12 horas al día, durante todos los días del año. □ c) A todas horas, llevado a cabo por especialistas en ABA, aunque sea necesaria la desescolarización del niño para trabajar en el hogar □ □ d) Cinco días a la semana, durante 5 horas al día, los 12 meses del año. e) No es necesaria una intervención intensiva, es suficiente con el apoyo habitual en el colegio. □ 3. El entrenamiento en discriminación y generalización del aprendizaje conlleva: a) La enseñanza de la discriminación de múltiples estímulos y la aplicación de la habilidad en múltiples situaciones. □ b) La enseñanza de la discriminación de estímulos distintos al contexto del colegio. □ □ c) La enseñanza de la habilidad con otras personas. □ d) El aprendizaje del repertorio de comportamientos en el hogar. e) Enseñar a otras personas cómo responder a las conductas de la persona con TEA. □ 4. La intervención en contextos naturales incluye la combinación de las siguientes técnicas: □ a) Instigación, moldeamiento e instrucciones. □ b) Moldeamiento, instrucciones y modelado. □ c) Modelado, instigación e instrucciones. □ d) Modelado, instrucción y demora temporal. □ e) Demora temporal. 5. Respecto a la conversión de las conductas problemáticas en una comunicación funcional: 117
a) Consiste en eliminar las conductas inadecuadas y enseñarle otras nuevas. b) Se trata de ignorar dichas conductas y enseñarle otras adecuadas. □ □ c) Consiste en sustituir la conducta inadecuada por otra comunicativa con el mismo valor funcional. □ d) Ha de tenerse en cuenta que dichas conductas están interfiriendo el aprendizaje de una nueva. □ e) Es la falta de comunicación del entorno con el alumno la que provoca dichas conductas. □
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Guía para el terapeuta II: técnicas específicas
5.1. Técnicas específicas de intervención 5.1.1. Establecimiento de una comunicación social En los niños más pequeños o en las personas con TEA con niveles más bajos, cuando no existe intencionalidad comunicativa, se trata de enseñar comportamientos interactivos que acaben convirtiéndose en formas de comunicación. Dentro de esta comunicación social temprana, se incluye la interacción social, conductas de regulación y atención conjunta. La revisión de la literatura muestra que cuanto más sencilla es la intervención, más efectiva resulta (Meindl et al., 2011). En cuanto a la metodología, se recomienda utilizar inicialmente una intervención por ensayos discretos (ver capítulo anterior) durante un corto periodo de tiempo (sesiones de 5 min), y luego la intervención en contextos naturales. Algunos de los estudios incluyen la interacción social dentro del reforzador (Koegel et al., 2009), proporcionando una respuesta afectiva y poniéndose a jugar con el niño, y no reforzar si aparece déficit social persistente en el contacto visual, no responde al nombre, ausencia de sonrisa social, evitación social o afecto neutral. A continuación se especificarán algunos de los comportamientos que se incluyen en los programas de intervención.
) Atención conjunta Supone el uso apropiado de cualquier conducta que el niño dirige hacia otra persona (gestos, vocalizaciones o palabras, tanto orales como por un sistema alternativo) con el objetivo de responder o iniciar una interacción. Las mayores dificultades aparecen en el inicio espontáneo de la interacción por parte de la persona con TEA. En este caso se trata de conseguir la atención de los demás, iniciar una actividad, consuelo, ayuda o afecto de otro o compartir un objeto. Se requiere que el adulto no atraiga inicialmente la atención del niño (Kasari et al., 2006). La 120
habilidad de atención conjunta la conforman varios tipos de comportamientos que resultan difíciles de adquirir por parte de algunos niños con TEA. Se especificarán pormenorizadamente los procedimientos, dada la importancia de su adquisición. ✓ Respuesta
a la atención conjunta
Se trata de enseñar la respuesta del niño ante la mirada u otra forma de indicación del interlocutor hacia un estímulo (objeto, evento o persona). Para ello debe seguir la dirección de la mirada, la indicación con el dedo de la otra persona o ante la instrucción “mira”. Se parte siempre de un estímulo que en sí pueda atraer la atención del niño, para generalizarlo posteriormente a otros estímulos naturales (objetos, escenas en el ordenador, acciones de otros, carteles en la calle, personas, etc.) que serán reforzadores en sí mismos por el interés que despiertan en el niño. Si el niño no mira hacia los ojos o al estímulo señalado, se puede hacer una instigación física suave, nunca forzando girando su cara, porque podría producirle una aversión hacia dicho estímulo. El desvanecimiento de la ayuda incluye la consecución de la conducta por este orden: instigación, modelado, instrucción y demora temporal (Figura 5.1). ✓ Inici ar
la atención conjunta
Implica la integración clara de contacto visual con gestos, vocalizaciones o palabras, orales o signadas, para atraer la atención de la persona hacia otro objeto o evento, con el único propósito de compartir la experiencia con la otra persona. Se compone de varios tipos de habilidades:
FIGURA 5.1 Procedimiento para enseñar la respuesta a la atención conjunta
1. Coordinar la atención conjunta
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Se diseña una situación en la que hay presente un estímulo (objeto, dibujo) atractivo para el niño. La conducta que se quiere enseñar es el intercambio de la mirada entre el adulto y el estímulo para compartir la atención ( Figura 5.2). Si no mira a los ojos del adulto, este coge el objeto y lo sitúa lentamente delante de su cara asegurándose de que el niño lo sigue con la mirada. Al mismo tiempo se hace un comentario emocional exagerando la expresión facial.
FIGURA 5.2 Procedimiento para enseñar a coordinar la atención conjunta
No se debe reforzar si la intención del niño es hacer una petición del objeto o de ayuda y no se está trabajando dicho objetivo en ese momento. 2. Mostrar para compartir El objetivo del aprendizaje es que el niño entregue un objeto al adulto, de una forma muy clara para compartir (para que lo mire; para intercambiarlo con él), no para pedir ayuda, o dejárselo e irse. Deberá reforzarse por la mirada al objeto y a los ojos del adulto secuencialmente, y no por una sola de las conductas. Es importante evitar utilizar instrucciones verbales del tipo “dame”, pues provocaría el seguimiento de una orden más que compartir por el simple placer de hacerlo. Así, la mayor parte de esta intervención se llevará a cabo en situaciones naturales aprovechando cualquier conducta de interés del niño. Si es necesaria la instigación física, habrá de hacerse con sumo cuidado: poner la mano debajo del objeto que tiene el niño, coger su propia mano con el objeto y atraerlo hacia el adulto, etc. (Figura 5.3).
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FIGURA 5.3 Procedimiento para enseñar a mostrar para compartir
3. Señalar para compartir En este caso se trata de enseñar a que el niño utilice la mirada o un gesto como indicación al interlocutor de su deseo de compartir un estímulo que le resulta interesante. El objetivo final es que pueda hacerlo de una forma natural utilizando la indicación, la mirada a los ojos del adulto y verbalice “mira” ( Figura 5.4). Para ello, se parte de un estímulo situado aproximadamente a 10 cm de distancia de la punta del dedo del niño, y posteriormente se va incrementado la distancia, incluyendo aquellos estímulos que no están a la vista del adulto. Desvanecer la ayuda con modelado (“Di mira”), instrucción (“¿Qué quieres?”) y demora temporal (5-10”).
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FIGURA 5.4 Procedimiento de enseñar a señalar para compartir
B) Petición de ayuda Implica el uso apropiado de cualquier conducta que el niño dirige hacia otra persona (gestos, vocalizaciones o palabras, tanto orales como por un sistema alternativo) con la finalidad de acceder a un objeto o actividad que otra persona completará (arreglar un objeto, finalizar una acción, proporcionar consuelo, etc.). Se recomienda usar un programa de IED con el logopeda, cara a cara y en un rincón del aula, o en la sala de intervención, durante unos 5-10 minutos. Posteriormente utilizar una intervención naturalista en contexto habitual del niño, sea por parte del profesional o de otros adultos y familiares, previo entrenamiento. Desvanecer la ayuda con modelado (“Di ayuda”), instrucción (“¿Qué quieres?”) y demora temporal ( Figura 5.5). Algunos autores (Nikopoulos et al., 2003) han demostrado la eficacia del uso de vídeo-modelado (grabaciones de 30” visionadas con el profesional en el aula y puesta en práctica en otro contexto).
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FIGURA 5.5 Procedimiento de enseñar a pedir ayuda
C) Imitar La imitación se refiere a la emisión de una conducta que es topográficamente similar a un modelo. En general es temporalmente próxima a la fuente que se imita, pero también puede haber una imitación demorada. El aprendizaje por modelado es uno de los puntos débiles de las personas con TEA. Pero esta estrategia se encuentra detrás de todos los aprendizajes sociales, incluido el uso funcional del lenguaje y los repertorios conductuales básicos de autonomía personal. Se describirán dos procedimientos distintos: el primero, basado fundamentalmente en la enseñanza en un contexto restringido (IED), aunque no exclusivamente; y el segundo es la técnica de entrenamiento en imitación recíproca (EIR), que se aplica en contextos habituales del niño (ICN). ✓ Enseñar
a imitar
Se incluye en este apartado la imitación de acciones motoras –con o sin objetos– de expresiones faciales (De Quinzio et al., 2007), sonidos onomatopéyicos y emisiones verbales (sílabas, palabras y oraciones). Estas estrategias se utilizan también para el aprendizaje del juego, junto a la imitación recíproca. Al igual que en los procedimientos anteriores, se parte de una situación diseñada previamente de juego, con o sin objetos, dependiendo de los objetivos de intervención (Figura 5.6). Es importante reforzar las aproximaciones del niño a la conducta esperada, e 125
ir poco a poco moldeándolas hasta conseguir los objetivos deseados. En el caso de la imitación de expresiones faciales, se recomienda el uso de un espejo. Si no se dispone porque se está interviniendo en un contexto natural, puede utilizarse un teléfono o una tableta gráfica con cámara para que el niño vea su cara. La utilización de instigación física en este caso debe hacerse con mucho cuidado porque implica moldear la comisura de los labios o las cejas del niño (con la punta de dos dedos y avisando de ello al niño). Los repertorios que se deben enseñar son: Imitación con un objeto (hacer correr un coche). Imitación de un movimiento grueso (dar una palmada). Imitación de un movimiento fino (pintar). Imitación de gestos (decir “adiós”). Imitación de expresiones faciales (alegría). Imitación de 2-3 acciones encadenadas (ir a la mochila, coger un zumo y poner la pajita). Imitación de sonidos onomatopéyicos (sonido de un dinosaurio). Imitación de una sílaba o palabra monosílaba (“pan”). Imitación de dos sílabas o palabra bisílaba (“papá”). Imitación de palabras (“agua”). Imitación de 2-3 palabras encadenadas (“mamá ven”). Imitación de otras conductas más complejas. ✓ Entrenamiento
en imitación recíproca
Este tipo de intervención se lleva a cabo en contextos naturales (ICN) y consiste en la imitación de los comportamientos del niño por parte del adulto. Se ha utilizado para la intervención en imitación, pero también para la consecución del aprendizaje de gestos, comunicación y lenguaje (Ingersoll y Lalonde, 2010) y juego.
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FIGURA 5.6 Procedimiento para enseñar a imitar
En el primer paso, con el objeto de promover la reciprocidad, el adulto imita la acción verbal y no verbal del niño; asimismo describe con lenguaje simplificado qué es lo que está haciendo el niño. Se utiliza la expansión de las verbalizaciones del niño para presentar un modelo más complejo de lo que este podría decir, pero no se pide su imitación. Si el niño está utilizando una conducta alterada para manifestar una emoción (balancearse o aletear), el adulto verbaliza la emoción y emite una conducta relacionada con dicha atención, pero no las inadecuadas que lleva a cabo el niño. En un segundo paso, para enseñar a imitar, el adulto modela una acción, gesto o verbalización. Si el niño imita de forma total o parcial, el adulto vuelve a imitar de forma contingente lo que hace el niño, describiendo lo que hace. En el caso de ausencia de imitación del niño después de una demora de 10 segundos, se utiliza la instrucción “haz esto/ di__”. Si sigue sin hacerlo, se lleva a cabo una instigación física, dependiendo de la conducta a enseñar. Al igual que en el resto de las ICN, se introduce la técnica de la demora temporal para favorecer la espontaneidad de la conducta por parte del niño.
5.1.2. Creación de un sistema de comunicación verbal El sistema de comunicación oral es el deseable, al ser el más completo y normalizado. Sin embargo, algunos niños pequeños con TEA o mayores con más dificultades no pueden utilizar el habla de forma funcional. En estos casos se utilizan sistemas de comunicación verbal no orales para enseñar el habla o como sistema permanente, si este no se puede llegar a adquirir. Los sistemas de comunicación que se utilizan en las personas con TEA son 127
pictográficos, o con signos gráficos, signados manuales y comunicadores vocales. Los sistemas gráficos utilizados junto al lenguaje oral han demostrado su utilidad tanto en la mejora de la comprensión como en la espontaneidad de la comunicación de los niños con autismo. Uno de los más utilizados es el sistema PECS, que se describirá posteriormente. En cuando al lenguaje signado, se emplean junto al lenguaje oral, como forma complementaria o alternativa para enseñar el lenguaje. El más extendido en el ámbito de la enseñanza en el autismo es el sistema de habla signada. Por lo que se refiere a los sistemas basados en comunicadores vocales, constan de un sonido pregrabado, asociado, o no, a un pictograma, que el niño con TEA pone en marcha como forma de comunicar (teclado, tableta gráfica, pulsador, etc.). En la práctica habitual es normal que los niños utilicen más de un sistema de comunicación, y es importante tener en cuenta sus preferencias. En algunos estudios se ha observado que cuando pueden elegir, tienden más a utilizar un sistema pictográfico con o sin salida de voz (Van der Meer et al., 2012). Esto podría deberse a una mayor exigencia del sistema signado manual en cuanto a recuperación de memoria y número y amplitud de movimientos, comparado con los otros sistemas, donde únicamente se requiere memoria de reconocimiento y una conducta motora restringida (señalar, portar en la mano, pulsar, etc.).
) El Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes (PECS) para enseñar el lenguaje El PECS fue desarrollado por Bondy y Frost en el año 1994 para proporcionar un sistema de comunicación funcional. En el momento actual es el método que más respaldo científico tiene para el desarrollo del lenguaje. Mediante este procedimiento los niños con autismo acaban adquiriendo un habla funcional, o pasa a ser su forma de comunicación habitual en los casos donde no es posible el lenguaje oral. Su enseñanza sigue una metodología basada en el análisis funcional del comportamiento –denominado Pyramid– con una serie de seis fases, y está ampliamente descrita en la literatura (Bondy y Frost, 2009). Es necesario remitirse a este texto para obtener información precisa de cómo llevar a cabo el programa. Se ha observado que el PECS resulta más beneficioso para niños que tienen un mayor interés en la exploración del contexto. Sin embargo, hay niños con TEA muy poco interesados en lo que les rodea. En el presente apartado se presenta un esquema ( Figura 5.7) siguiendo lo aprendido hasta el momento en los pasos anteriores y otros autores (Collet-Klingenberb, 2008). Antes de iniciar la intervención hay que identificar cuáles son los estímulos preferidos del niño. La información puede obtenerse de la entrevista a la familia, o de la observación (ver apartado de Evaluación). También pueden presentarse al niño pares de estímulos y observar cuál elige, se puede llevar a cabo un listado de estos por confrontación de los más a menos preferidos (1°, dinosaurio; 2°, vaso de plástico; 3°, 128
pieza de construcción; 4°, letra de madera, etc.). Para aquellos alumnos con menos interés en el contexto, pueden provocarse situaciones con problemas, interrumpiendo o modificando elementos de sus rutinas (proponer unos objetos “absurdos” para la función, como un cepillo de dientes para colorear; ocultar parcialmente los estímulos que desea, etc.). También se ha constatado que se incrementa la eficacia de la intervención cuando se utiliza el vídeo-modelado en aquellos niños que prestan atención a este formato. Aunque el sistema PECS no lo explicita, es recomendable que el niño tenga adquirido los patrones básicos interactivos. Si no es así, debería hacerse una intervención previa en atención conjunta e imitación (ver apartado 5.1 de este mismo capítulo). Si después de un tiempo de intervención el niño no manifiesta estas conductas, se puede iniciar el entrenamiento, esperando que el propio interés por conseguir los estímulos muy preferidos vaya desarrollando la atención conjunta y la imitación. Si no se consigue que el lenguaje oral del niño resulte funcional con este sistema, puede optarse por introducir una salida de voz a los pictogramas dentro de un soporte digital.
B) Sistema de Habla Signada El sistema de Habla Signada fue desarrollado por Benson Schaeffer como una forma de facilitar el habla en personas no verbales utilizando signos manuales junto a la denominación oral de dicho signo (Schaeffer et al., 1994). En un primer momento se enseña la utilización del uso de gestos para comunicar; por otro lado el aprendizaje de vocalizaciones; y finalmente se entrena el uso simultáneo de signos manuales y vocalizaciones. La diferencia de este sistema con otros bimodales, que utilizan signos y habla, es que en su aprendizaje se hace hincapié en silabizar las palabras y repetir el signo tantas veces como sílabas tiene la palabra. Este procedimiento facilita la secuenciación de la percepción de los estímulos y facilita la aparición del lenguaje.
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FIGURA 5.7 Procedimiento de enseñanza de la comunicación por intercambio de tarjetas
La evidencia muestra que la intervención con signos, o habla signada, produce un mayor y más rápido incremento del aprendizaje de vocabulario respecto a la intervención únicamente con el habla. Esto es así especialmente para niños que tienen mayores limitaciones comunicativas, mientras que aquellos con mejores habilidades para la imitación de habla se benefician más de la intervención en lenguaje oral, acompañado, o no, de gestos (Goldstein, 2002). Con la finalidad de estandarizar el sistema, deberá utilizarse el español signado, y en todo momento el adulto ha de utilizarlo a la hora de dirigirse al alumno. Esto facilita que el niño imite los signos, aunque no se le pida expresamente que lo haga, y también le ayuda a comprender el habla del adulto. Al principio y en los niños con más dificultades, es posible simplificar algunos signos, de tal forma que los requerimientos formales y de movimiento sean menos exigentes. Este es uno de los factores que consiguen facilitar el uso de signos a los niños con más dificultades. Al inicio o en paralelo con la intervención en lenguaje signado, se realiza un entrenamiento en el habla y, aunque este tema se tratará en un apartado posterior, se resumen aquí algunos objetivos: utilizar la imitación recíproca de los sonidos que el niño emite, enseñar al niño a imitar sonidos onomatopéyicos y sílabas, y enseñar a imitar palabras. Se describe a continuación el procedimiento simplificado a partir de las técnicas descritas en los puntos anteriores (Figura 5.8). Es necesario remitirse a los textos originales para obtener una información pormenorizada (Schaeffer et al., 1994). Al igual que en los programas anteriores, se recomienda iniciar la mayor parte de la intervención por ensayos discretos (IED) e ir intercalando con tratamiento en contextos naturales (ICN), para incrementar la funcionalidad del uso del habla signada y su rápida generalización.
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FIGURA 5.8 Procedimiento de enseñanza del habla signada
C) Uso de dispositivos Con el desarrollo de los dispositivos móviles y el alto interés que los niños con TEA manifiestan por esta tecnología, se ha incrementado el uso de estos como soporte para la comunicación. Los estudios realizados hasta el momento demuestran una eficacia relativa para incrementar el uso del lenguaje oral y su utilización en niños con TEA parece centrarse fundamentalmente en la petición de estímulos muy deseados. De esta manera podemos partir de la función de petición para instaurar un sistema de comunicación. Por otro lado, hay que tener muy en cuenta las preferencias del niño, tanto por el soporte (tableta gráfica, teléfono, interruptor físico, etc.) como por los estímulos visuales y el tipo de salida de voz (masculina o femenina, voz digitalizada o natural pregrabada, etc.) En términos generales, la aplicación de la tableta o teléfono móvil consiste en uno o varios botones que al pulsar la pantalla producen una salida de voz. Esta emisión es inmediatamente reforzada por las consecuencias que provoca en las personas del entorno. Ha de observarse el uso que el niño hace de los dispositivos móviles, cuáles son sus preferidos, en qué situaciones los utiliza, qué tipo de aplicaciones le gustan más (causaefecto, con o sin sonido, movimiento de los estímulos en la pantalla, tamaño del dispositivo, etc.). Después de cierto tiempo de entrenamiento, es probable que el niño utilice el habla unto con el dispositivo móvil, por lo que deberá reforzarse de forma diferencial el uso de su propia voz. Sin embargo, algunos niños necesitarán continuar con este sistema durante cierto tiempo. Presentamos un breve esquema de cómo puede llevarse a cabo la intervención (Figura 5.9).
5.1.3. Desarrollo de un lenguaje oral funcional Cuando ya existe una forma de comunicación oral, a través de sonidos significativos o algunas aproximaciones a palabras, se trata de crear un lenguaje funcional, incrementando poco a poco la complejidad formal y pragmática de este. La intervención en el área de la articulación es similar a la realizada en otros trastornos del lenguaje (por ejemplo, fonológico-sintáctico). En el caso de los niños con TEA se aceptarán las aproximaciones lo suficientemente comprensibles como para iniciar inmediatamente la enseñanza funcional del habla, dejándose para más adelante el trabajo en articulación, a menos que sea ininteligible.
) Incremento de las vocalizaciones no verbales Habitualmente los niños con autismo no verbales emiten sonidos de forma 133
espontánea dentro de su juego o actividades. Existen diferentes procedimientos para incrementar estas emisiones con el objeto de ir modelándolas hasta conseguir palabras funcionales.
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FIGURA 5.9 Procedimiento de enseñanza de la comunicación a través de dispositivos electrónicos
En primer lugar, se parte de un registro de sonidos que el niño hace cuando está ugando o dentro de su rutina. Una vez recogidos los sonidos, se seleccionan aquellos que se componen de consonante y vocal; que son fácilmente distinguibles por el niño; que están dentro del repertorio de niños pequeños sin alteraciones del lenguaje; y que el niño no emite de forma ecolálica. A ser posible, estos sonidos deben darse con cierta frecuencia, alrededor de un 10-30% de las veces. A continuación se ofrece uno o varios de los siguientes procedimientos: ✓ Modelado
directo
En ocasiones es necesario plantear una actividad de modelado motor antes de iniciar con la imitación de los sonidos y palabras. La técnica más efectiva se denomina imitación antecedente motora rápida (RMIA, por sus siglas en inglés). Los pasos son los siguientes (Tsiouri y Greer, 2003): Se pide al niño que imite rápidamente, uno por uno, tres movimientos amplios, de manos o pies, y tres reducidos (señalar partes de la cara) con la instrucción “Haz esto”. Si el niño no repite el movimiento o la imitación se demora más de un par de segundos, se inicia otra vez la secuencia. Si repite correctamente y en el tiempo adecuado los seis movimientos, se continúa con el siguiente paso. Se presenta un sonido o palabra que ha de imitar (“Di__”). Cuando lo hace correctamente, continuar con la imitación directa de sonidos. El profesional presenta el sonido (sílaba, onomatopeya, etc.) que está dentro del repertorio del niño. Puede darse una instrucción del tipo “Di __”. Si el niño lo hace correctamente, reforzar con un estímulo preferido o dejarle que juegue con el objeto correspondiente a la onomatopeya (coche, tren, dinosaurio, etc.). Si no lo hace correctamente, volver al procedimiento de imitación motora rápida antecedente. Si aun así no lo hace, proporcionar instigación para emisión del sonido. Para ello sirven las técnicas habituales de desmutización propias de la logopedia. ✓
Contraimitación Esta técnica consiste en esperar la emisión del sonido por parte del niño y realizar una imitación inmediata (sonido de coche “brum-brum”). Si a su vez el niño la repite, proporcionar el reforzador adecuado, junto a su repetición (“¡Muy bien!, ¡Brum-brum!” y ponerse a jugar con el niño con el coche). Una vez que ha 136
adquirido una mínima habilidad para imitar, se va introduciendo el modelado directo tal y como se explicó anteriormente. ✓ Emparejamiento
estímulo-estímulo
Este procedimiento parte de la emisión por parte del adulto de uno de los sonidos que el niño realiza con frecuencia asociado a un objeto/alimento preferido. Inmediatamente, se presenta dicho estímulo. Esta conducta se presenta en grupos de tres durante varios minutos, dejando unos segundos entre cada grupo, haciendo una demora temporal para ver qué hace el niño. Si éste imita el sonido o una aproximación, se le proporciona el estímulo correspondiente. Después de varios ensayos, donde el niño comienza a imitar de forma consistente, puede continuarse con la imitación directa y su moldeamiento hasta sílabas que van a componer las futuras palabras funcionales para el niño dentro de sus rutinas.
B) Terapia de comunicación basada en la entonación melódica o entrenamiento en mapeo auditivo-motor Esta intervención tiene como objetivo aprovechar las capacidades de imitación melódica que con frecuencia tienen los niños con autismo para favorecer la aparición del habla (Wan et al., 2011; Sandiford et al., 2013). Esta técnica también se ha utilizado en otras poblaciones con trastornos adquiridos del lenguaje. Se presenta a continuación un esquema básico de los elementos más relevantes de las distintas terapias para su aplicación en niños con TEA. ✓ Paso
1: escuchar
El profesional muestra un estímulo preferido por el niño y tararea el nombre del estímulo (“chu-che”), en distintos tonos, aproximadamente a una sílaba por segundo. En algunos casos se da palmas, golpecitos al mismo tiempo en el brazo del niño o en la mesa a su lado, dependiendo de su aceptación del tacto. Reforzar al niño por su atención dándole el estímulo preferido al tiempo que se nombra y se le dice: “¡Genial!, ¡Muy bien!” o cualquier otra verbalización que le guste. Si el niño no lo hace, coger sus manos y dar palmas al mismo tiempo. ✓ Paso
2: producción al unísono
El profesional dice al niño: “Vamos a cantar juntos” y comienzan a entonar al mismo tiempo siguiendo el ritmo con el procedimiento elegido (palmas o golpecitos). Se refuerza al niño si canta al unísono; si no, se le instiga físicamente. ✓ Paso
3: producción parcialmente apoyada 137
El adulto comienza cantando con la instrucción “Vamos a cantar juntos” y a mitad de la emisión guarda silencio, dejando que el niño termine él solo. Si lo hace correctamente, se refuerza al igual que en los pasos anteriores. Si no lo hace, se repite otra vez; y si se calla, se le pide que acabe el solo. ✓ Paso
4: repetición inmediata
El terapeuta pide al niño que imite su emisión de forma inmediata. Se presenta el modelo, y si el niño lo repite, se refuerza de la forma anteriormente explicada. Si no lo hace, el adulto puede iniciar el ritmo sin verbalizar. Si aun así no lo hace, repetir el paso anterior. ✓ Paso
5: producción propia
El niño emite la palabra de forma espontánea con la melodía enseñada. Paulatinamente se va desvaneciendo la ayuda del ritmo y la intensidad de la entonación. Si el niño no lo hace, se puede dar la instrucción “¿Qué quieres?”. Continuar con modelado e instigación con el ritmo, si es necesario. Ir introduciendo diferentes palabras, de distinta longitud y también oraciones propias de las actividades de la vida diaria del niño.
C) Incremento del léxico oral receptivo y expresivo Ningún dato evidente apoya que sea necesario enseñar vocabulario receptivo antes que el expresivo (Petursdottir et al., 2011). De hecho, parece que aprender nuevo vocabulario expresivo reduce el número de sesiones necesarias para su adquisición. En apartados anteriores se han descrito algunos procedimientos para facilitar la emergencia del uso de la denominación como los sistemas PECS y el habla signada. En este momento vamos a centrarnos en la enseñanza directa del vocabulario oral a partir de la selección de estímulos ante instrucción y la denominación de estos. Para ello se utilizará la metodología de intervención por ensayos discretos y las técnicas naturalistas descritas anteriormente. ✓
Seleccionar el léxico Este vocabulario que se va a enseñar ha de estar dentro del contexto natural del niño, hogar o contenidos escolares, y ordenar por grado de preferencia, importancia para su vida cotidiana, etc. El aprendizaje ha de incluir tanto nombres como cualidades de los estímulos (color, forma, tamaño, actividad, lugar, tiempo, etc.). La manera más adecuada de seleccionar el vocabulario es realizando un inventario ecológico, cuyo procedimiento se describe en el capítulo 3 (apartado 3.3.3). 138
Los contenidos a enseñar, tanto en el nivel receptivo como expresivo, deben hacer referencia a: Nombres (animales, personas familiares, prendas de vestir, objetos interior/exterior de la casa, partes del cuerpo, categorías). Conceptos cuantitativos (un/una, todos/todas, dos, tres…). Conceptos cualitativos (tamaños, colores, formas, texturas, estados físicos, emociones). Conceptos espaciales (delante/detrás, al lado, derecha/izquierda, dentro/fuera, encima/debajo, alrededor). Conceptos temporales (antes/después, primero/último, días de la semana, estaciones del año, meses). Pronombres (personales, posesivos). Singular/plural. Acciones. Negación (responde a “¡no!”, señala el que no es__, utilizar la negación como rechazo). Otros. ✓ Determinar
los estímulos/instrucciones que se van a proporcionar
Las instrucciones deben ser cortas y claras (señala, coche, dame, qué es…), marcando con la entonación el estímulo relevante (señala al NIÑO) y los objetos o imágenes sencillos y sin distractores (coche sin luces o sonido, figura fácilmente destacable del fondo del dibujo, etc.). ✓ Inici ar
la intervención
Esta intervención ha de hacerse dentro de una situación lo más natural posible y siempre permitiendo que el niño juegue o se implique en una actividad con el adulto. La intervención se inicia mostrando el estímulo al mismo tiempo que se dice: “Esto es__”; luego se le pide “Señala__” y posteriormente se le solicita que responda a: “¿Qué es?”, siguiendo esta secuencia. La aplicación de esta metodología hace que en los niños con autismo la selección de imágenes emerja antes que la denominación (Fliorile y Greer, 2007) pero el simple emparejamiento del estímulo con su nombre (“Esto es __”) hace que surjan tanto la capacidad de seleccionar un estímulo entre varios cuando se nombra, como la denominación del estímulo cuando se le presenta al niño (Carnerero y Pérez-González, 2014). En la Figura 5.10 se describen los pasos para llevar a cabo esta intervención.
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FIGURA 5.10 Procedimiento de intervención en el léxico
D) Facilitando la evocación del léxico Algunas personas con TEA muestran dificultades a la hora de acceder al léxico, pudiendo bloquearse, decir una palabra que se parece por su sonido o que pertenece a la misma categoría que la que quiere decir pero que es incorrecta. En logopedia se utilizan técnicas de facilitación para la evocación de las palabras. Recomendamos las siguientes (Peña-Casanova, 1994):
Índice fonémico inicial/final: decir por qué fonema empieza o termina; se pueden utilizar claves visuales en un primer momento y luego retirarlas. Esbozo oral: presentación de los primeros movimientos orales de articulación de la palabra. Fonémico y articulatorio: presentación de la primera sílaba, permitiendo que el niño observe la cara del logopeda. Descripción funcional: dar una descripción progresivamente más detallada de la función del objeto y la definición verbal. Rima: presentación de una palabra de proximidad acústica que rime con la buscada. Categoría: presentación de la categoría semántica a la que pertenece la palabra. Contexto ambiental: presentación de una lámina con el objeto situado en el contexto; presentación verbal descriptiva del contexto donde aparece el objeto. Contexto lingüístico: frase en la que falta el último elemento, que hay que completar. Figura: presentación de la primera letra o sílaba escrita. E) Incremento de la complejidad: comprensión y expresión de múltiples atributos de los estímulos Tanto en el lenguaje comprensivo como expresivo, son necesarios la identificación y el uso de más de un atributo de un estímulo. Por ejemplo, reconocer el vaso pequeño de color rojo, o el perro más grande entre varios. Es muy recomendable el uso de secuencias de pictogramas para facilitar el procesamiento y el recuerdo de la instrucción y se irán desvaneciendo poco a poco. Los pasos que habitualmente se siguen son (Vismara et al., 2009): El terapeuta identifica la habilidad que va a enseñarse y los diversos atributos que ha de aprender (tamaño, forma, color, textura, dureza…). Ha de asegurarse que el alumno identifica por separado cada uno de los atributos. El terapeuta proporciona al menos dos claves o atributos referidos al estímulo (el 141
caballo negro pequeño). – Decir “esto es (un caballo negro pequeño)”. – Pedir que señale. – Solicitar que responda a “¿Qué es?”. Si no lo realiza, utilizar el modelado. Reforzar las aproximaciones sucesivas. – Continuar con la presentación de otros estímulos que varíen únicamente en una cualidad (caballo negro pequeño/grande, caballo pequeño blanco/negro, etc.). – Los estímulos se presentan cambiando el lugar de ubicación en el plano y con instrucciones de forma aleatoria. Se va incrementando paulatinamente el número de atributos a los que ha de responder el alumno al mismo tiempo. Desvanecer las ayudas tanto del terapeuta como las instrucciones que se le proporcionan siguiendo un procedimiento de intervención en contextos naturales.
FIGURA 5.11 Secuencia de pictogramas para la facilitación de la complejidad de reconocimiento y expresión de atributos múltiples
F) Comprensión y utilización de frases ✓
Seguimiento de instrucciones Esta habilidad requiere tanto entender los elementos lingüísticos de la emisión, como la intencionalidad de la persona que habla. Estos últimos aspectos mentalistas se describirán en el apartado de Pragmática. En este momento vamos a centrarnos en la comprensión lingüística. Algunos de los repertorios de enseñanza suponen el seguimiento de instrucciones desplazándose o moviéndose, con objetos de una longitud cada vez mayor. 142
Un ejemplo de secuencia de enseñanza en el seguimiento de instrucciones motoras es el siguiente: Seleccionar el objetivo de la intervención: comprensión de determinados elementos semánticos, de la complejidad de la frase o la longitud de esta. Asegurarse de que el niño conoce los elementos individuales que se van a incluir en la frase (tirar, pelota, azul, detrás, habitación, encima, etc.). Utilizar una estrategia de intervención por ensayos discretos y de intervención en contexto, cuando corresponda. Iniciar la instrucción funcional: El adulto dice “tírame la pelota”. Si lo hace correctamente, continuar el juego; si no lo hace, modelar/instigación física si es necesario. Continúa diciendo “tírame la pelota azul”.Si lo hace, continuar; y si no, repetir el primer paso. Seguir con una instrucción más compleja “tírame la pelota azul desde detrás de la mesa”. Continuar hasta conseguir el criterio de dominio establecido. Utilizar, si es necesario, una secuencia de pictogramas de la instrucción, pero ir retirando esta ayuda lo antes posible. Cuando existen dificultades en el seguimiento de instrucciones motoras, o es necesario incrementar la complejidad y funcionalidad de las respuestas, el procedimiento que se sigue es el siguiente: Disponer las imágenes u objetos necesarios para el aprendizaje, en grupos de 2, 3 o 4, de tal forma que el niño ha de señalar la alternativa correcta a la instrucción que se le da. Pedir al niño que señale a “la niña que está besando al niño”, entre dos imágenes donde una es la correcta y otra es un niño besando a una niña. Reforzar y continuar. Si no lo hace, repetir la instrucción o proporcionar la respuesta correcta. Continuar introduciendo un estímulo distractor, por ejemplo, incluyendo una niña que mira a un niño. Ir cambiando la instrucción de forma aleatoria y ubicando los estímulos de forma diferente de vez en cuando. ✓ Respuesta
a preguntas múltiples
El objetivo en este momento es enseñar al niño el aprendizaje de conceptos relacionados con las personas (ver fase 3 del apartado Habla signada), los inicios de la función de narración y también la generalización del lenguaje oral aprendido. Uno de los procedimientos más efectivos es la utilización de preguntas para 143
obtener y trasmitir información. Aunque han de tenerse en cuenta las preferencias y necesidades de cada niño en concreto, la secuencia recomendada para la adquisición de las funciones de responder/preguntar es la siguiente: Con la afirmación/negación (sí/no). Qué. Quién, de quién. Cómo. Dónde. Cuándo. Para qué. Por qué. El procedimiento para su aprendizaje consistirá en trabajar simultáneamente la comprensión y la expresión (Vismara et al ., 2009). Esto va a facilitar su generalización. Seleccionar los objetivos y materiales adecuados. La intervención puede realizarse por ensayos discretos previamente, pero conviene pasar lo antes posible a intervención en contexto. El terapeuta llama la atención del niño hacia el estímulo. Decir: “Este niño se llama Marcos”. Solicitar que responda a: “¿Cómo se llama este niño?”. Si no lo realiza, utilizar el modelado: “Este niño se llama Marcos”. Reforzar las aproximaciones sucesivas hasta conseguir que diga la frase completa. Continuar con la presentación de otra instrucción: “Marcos está comiendo” y solicitar que responda a: “¿Qué está haciendo Marcos?” con una frase completa. Continuar con la enseñanza de las preguntas que se consideren necesarias. Desvanecer el modelo paulatinamente hasta que el niño emita espontáneamente la información ante la presencia del estímulo. En un principio la emisión del niño va a resultar extrañamente artificial, y es posible que insista en describir de esta forma los estímulos que ve o se le presentan. Sin embargo, es una forma adecuada de enseñar un repertorio más amplio de lenguaje, utilizando frases completas y con una función declarativa. En etapas posteriores ha de enseñarse los momentos adecuados desde un punto de vista de ajuste pragmático a la situación de comunicación, como se verá más adelante. 144
✓
Construcción de frases de mayor complejidad A medida que se va incrementando el vocabulario y el número de palabras por frase, se va complejizando la estructura de estas emisiones. Algunas de las formas habituales de intervención para construir frases más largas y complejas consiste en utilizar la descripción de un estímulo cada vez más complicado y el uso de nexos (y, o, que) y preposiciones. Descripción de un estímulo: Comenzar dibujando un pequeño detalle (por ejemplo, una hormiga) y decir: “Esto es una hormiga”, y pedir al niño que responda: “¿Qué es?” (“Esto es una hormiga”). Dibujar una concha debajo de la hormiga y decir: “Esta es una hormiga que está encima de una concha”, y hacer la pregunta correspondiente: “¿Qué es?” para que responda con la secuencia completa. Dibujar el cuerpo de un caracol debajo de la concha y decir: “Esto es una hormiga que está encima de la concha de un caracol”, y continuar con la pregunta. Seguir introduciendo elementos de la frase hasta conseguir el objetivo marcado: “Esta es una hormiga que está encima de la concha de un caracol que está tomando el sol”. Ir desvaneciendo la instrucción inicial y poco a poco la pregunta “¿Qué es?”. Si el niño no sabe responder en algún momento, proporcionar el modelo. Puede utilizarse una secuencia de pictogramas si se considera necesario, y se van retirando paulatinamente los primeros elementos dejando solamente el último introducido (“sol”). El reforzador incluye la interacción del niño con el adulto en una actividad que le resulta placentera: la curiosidad por ver qué va apareciendo en el dibujo. Introducción de nexos entre frases sencillas. En una situación de intervención en contextos naturales, ante la emisión de varias frases simples por parte del niño, pedirle que las una con el nexo “y”. Por ejemplo, ante las frases “quiero jugar a la pelota”, “quiero que la cojas”, pedir al niño que repita “quiero jugar a la pelota y que la cojas” e inmediatamente ponerse a jugar con él. Continuar incrementando la longitud de la frase a partir de emisiones simples del niño con diferentes nexos y preposiciones (que, con, para, etc.). Utilizar preguntas (“¿Qué quieres?”, “¿Qué haces?”, etc.) como forma 145
de provocar emisiones, y desvanecer hasta la emisión espontánea por parte del niño, utilizando la demora temporal. Usar ejemplos múltiples para evitar que el niño utilice las emisiones enseñadas de forma estereotipada. ✓
Vocalizaciones contextualmente apropiadas a partir de estereotipias orales La técnica más eficaz para la reducción de las ecolalias y estereotipias verbales es la interrupción y redirección de respuesta (IRR). Los pasos para llevarla a cabo son los siguientes (basado en Neitzel, 2009): Paso 1: determinar la función de la estereotipia oral (petición, evitación, respuesta a una pregunta, expresión del estado emocional, etc.). Paso 2: especificar la vocalización alternativa o consecuencia que se va a proporcionar. Repetición de preguntas realizadas por el terapeuta (ante la pregunta “¿a qué quieres jugar?”, que el niño repite): enseñar a decir “no sé”. Utilizar una pregunta para hacer una petición (“¿Quieres chuches?”, que el niño repite insistentemente cuando quiere cuches): enseñar la forma de petición correcta: “Quiero chuches”. Ecolalias durante la interacción (risitas, canción de un anuncio de televisión, etc.): enseñar a decir “hola” al otro. Ecolalias sin sentido en el contexto (“agüita fresquita”): proporcionar la consecuencia natural (darle un poco de agua). Paso 3: implicarse en una actividad de aprendizaje que favorezca la emisión del lenguaje (en el rincón de juego, contando un cuento, la asamblea en el aula, etc.). Paso 4: reforzar cualquier respuesta espontánea adecuada al contexto. Proporcionar consecuencias naturales a las peticiones o respuestas del niño ante las preguntas. Por ejemplo, si dice: “Quiero cosquillas”, decir: “Muy bien, quieres cosquillas” y hacerle cosquillas. Puede utilizarse un pictograma que indique la adecuación de la emisión (un cuadrado verde o cara sonriente). Paso 5: interrumpir la conducta si el niño emite una palabra o frase estereotipada inadecuada al contexto. Parar la actividad en marcha y decir: “No lo digas” o “Así no”. Puede proporcionarse un pictograma que muestre la inadecuación de la emisión (un cuadrado rojo o un aspa, pero no recomendamos una cara seria como aversivo). 146
Paso 6: redirigir hacia una respuesta oral alternativa. Decir el nombre del niño en un tono neutro. Establecer contacto visual con el niño. P roporcionar roporcionar la respuesta alternativa alternativa (ver paso 2). Paso 7: reforzar la emisión alternativa enseñada. Dar la información, objeto o actividad que desea, e implicarse en la actividad alternativa durante unos minutos. Continuar con la actividad interrumpida. Paso 8: generalizar la respuesta. Utilizar un programa de intervención en contextos naturales, con diferentes personas y en distintas situaciones. Desvanecer la ayuda de emisión de la respuesta alternativa o consecuencia, y posteriormente la interrupción de respuesta. ✓ Inversión
pronominal pronominal
Algunos de los fenómenos que pueden darse en los niños con autismo en cuanto a los errores en el uso de los pronombres personales, se pueden resumir con los siguientes ejemplos: Dice “Diego quiere una galleta” refiriéndose a sí mismo. Dice “¿quieres una galleta?” para hacer una petición. Repite“¿quieres una galleta?” ante la pregunta del interlocutor “¿quieres una galleta?”. galleta?”. Dice “tú quieres una galleta” ante la pregunta “¿qué quieres?” La presencia de ecolalias en el niño hace difícil la enseñanza de los pronombres personales personales cuando aparecen problemas. problemas. Vamos a segui seguirr una combinación de técnicas que han sido eficaces de forma independiente, como ocurre con el desvanecimiento de guiones (Charlop-Christy et al., 2003), la instigaci instigación ón y otras. o tras. En primer lugar ha de seleccionarse una actividad (juego de construcción, puzles, puzles, contar un cuento, merienda, merienda, etc.) y una serie de materiales materiales que incluyan ncluyan un muñeco o muñeca o sus dibujos, así como una serie de pictogramas con las etiquetas: yo, mi, mío, tú, ti, tuyo, él/ella, suyo, nuestro, nuestro, nosotros, nosotros, vuestro, vuestro, vosotros, suyos, ellos.
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FIGURA 5.12 Ejemplos de pictogramas (ARASAAC) sobre pronombres personales
Los pictogramas tendrán la función de ayuda (guiones). Se presentan según la forma verbal trabajada en cada momento y se irán retirando lo antes posible. Se utilizará una metodología de intervención por ensayos discretos y se irá generalizando a situaciones cotidianas. El proceso con sus fases se describe en la Figura 5.13. 5.13. ✓
Comprensión y uso de lenguaje no literal La lengua española es rica en modismos, dichos, giros, locuciones, aforismos, proverbios, proverbios, refranes y frases hechas. Estas formas, junto a otras fig figuras como metáforas, anáforas, etc. son utilizadas con frecuencia en el habla con los demás. Este tipo de elementos lingüísticos son especialmente difíciles de entender por las personas con autismo, por lo que deberemos estar atentos a su enseñanza de en la intervención. Algunos ejemplos son: “ Ponerse morado”, “Tomar “Tomar el pelo”, “Meter la pata”, “Mi profe profe es un ogro”, ogro”, “Echar leña al fuego”, “Hacer un frío que pela”, “Más claro que el agua”, “No por mucho madrugar amanece más temprano”, “No hay mal que cien años dure”, “Quien fue a Sevilla perdió su silla”, etc.
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FIGURA FIGURA 5.13 Proceso Proc eso de enseñanza de pronombres pron ombres personal p ersonales es
Se recomienda seguir una secuencia en el aprendizaje de estos elementos (adaptado de Koszla-Szymanska, 2000). Aprovechar una situación natural en la que aparece el modismo, partir de una presentación previa por parte del terapeuta dentro del proceso de intervención o ante la pregunta de la persona con TEA. Explicación detallada del significado en un vocabulario que sea comprensible por la persona (Buitrago, 1995). También existen recursos en Internet sobre frases hechas en español. Presentar varios ejemplos donde pueden aparecer. Apuntar la frase en un diccionario para que pueda consultar. Realizar ejercicios: Traducción directa e inversa, es decir: partir de un modismo y que lo explique (“¿Qué quiere decir meter la pata?”); y pedir que utilice un modismo a partir de una explicación directa (“Te estoy engañando, ¿cómo se puede decir también?”: “tomando el pelo”). Completar frases (“___ en el blanco”). Dadas dos columnas, unir un modismo con su significado. Utilizar frases con pictogramas y elegir otro que represente su significado (Figura ( Figura 5.14). 5.14). Algunas de las estrategias de intervención en este ámbito incluye el uso de mapas mentales, que partiendo de la visualización de los conceptos, facilita la comprensión de los elementos reales y simbólicos (metafóricos) que incluyen estas emisiones (Mashal y Kasirer, 2011) (Figura ( Figura 5.15). 5.15).
FIGURA 5.14 Ejemplo de uso indirecto del lenguaje con pictogramas ARASAAC
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FIGURA 5.15 Mapa mental de la frase “los balcones de sus ojos”
G) Enseñanza de discurso oral: narración y conversación Para poder llevar a cabo un intercambio conversacional se requiere la comprensión sobre la marcha y de forma rápida del contextos lingüístico, físico y social. El contexto lingüístico proporciona información sobre quién es el sujeto de la acción (explícito o tácito), las circunstancias descritas en forma gramatical (complemento directo, indirecto, circunstancial, etc.), la propia acción (voz activa o pasiva, etc.) y otras muchas más. El contexto físico proporciona datos sobre los estímulos, objetos o personas, presentes para entender de qué o quién se está hablando (por ejemplo, en una instrucción “dame el perro” se refiere a un juguete concreto que está presente delante del niño y no a otro que se encuentra en el aula o fuera de esta). Por último, el contexto social , que es el más complejo, hace referencia al conocimiento de los estados mentales del interlocutor, que proporciona datos para entender cuáles son sus intenciones, emociones, información que posee sobre lo que se está hablando, y permite ajustar el habla a esa situación. El ajuste al contexto social implica dar la información relevante para el interlocutor, en cantidad suficiente, veraz y siguiendo unas normas sociales. Las personas con TEA suelen tener dificultades, sea por su propio cuadro, o por comorbilidad con discapacidad intelectual, TDAH o trastorno del lenguaje en varios ámbitos además de los lingüísticos, que se han tratado anteriormente, dando lugar a 151
problemas relacionados con la organización y planificación del texto oral. Por otro lado, la narración de un evento o situación incluye, además de los elementos formales previamente apuntados, la perspectiva del propio narrador, las inferencias sobre la perspectiva del otro, el conocimiento y los sentimientos de ambos respecto a esa situación, y sus consecuencias. Así pues, una narración posee, además, aspectos “mentalistas”. Los programas de intervención en este ámbito han mostrado cierta evidencia en el aprendizaje de reconocimiento de emociones, atención conjunta y enseñanza directa de las habilidades de teoría de la mente. Sin embargo, todos adolecen de problemas en la generalización en el tiempo y en otras situaciones distintas a las enseñadas (FletcherWatson et al., 2014). ✓ Programas
de intervención en el uso social del lenguaje
Algunos programas que se han mostrado eficaces en mayor o menor medida en la intervención para la interacción verbal han sido los siguientes:
Programa para el Uso Social del Lenguaje (SULP, en sus siglas en inglés) (Rinaldi 2004). Tiene como objetivo incrementar el contacto visual, el cambio de turno, la escucha, la proximidad física y la prosodia. Se utilizan historias con monstruos que tienen dificultades en algunas de las conductas objetivo; se enseña al niño a identificar si el monstruo lo hace adecuadamente o no (no mirar a la cara cuando le hablan) y a practicar él mismo las situaciones similares de conversación. Es más efectivo en niveles más bajos de competencia.
Terapia LEGO (LeGoff 2004). Utiliza el clásico juego de construcciones LEGO para crear una situación de trabajo colaborativo. Sus objetivos son practicar la atención conjunta, el cambio de turno, compartir, la resolución conjunta de problemas, la escucha y habilidades de comunicación social. Incluye pedir permiso, ser educado, etc. Se parte de la división en roles de tres o más niños: uno es el ingeniero (dice cómo tiene que hacerse la construcción), otro el proveedor (busca las piezas adecuadas) y otro el constructor (coloca las piezas según las instrucciones del ingeniero). El adulto tiene la tarea de mediador y proporciona retroalimentación y da instrucciones cuando son precisas. Es más efectivo en niveles mayores de competencia.
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Uso de cómics o láminas (Monfort et al., 2001, 2004). Estos materiales tienen como objetivo el incremento de las funciones pragmáticas del lenguaje, haciendo especial hincapié en aspectos mentalistas. Están desarrollados como fichas y ejercicios para trabajar en el contexto de la intervención logopédica o psicopedagógica. Se organizan jerárquicamente de menor a mayor dificultad para cada una de las funciones a enseñar.
Vídeo-modelado. Ya explicado en el capítulo anterior, es un recurso muy valioso para aprender y repasar de vez en cuando las habilidades sociales necesarias.
Avatares humanoides. Dado el interés de las personas con TEA por la tecnología, diferentes estudios han valorado positivamente el uso de avatares humanoides en el aprendizaje de emociones (Cheng, 2005) y para la reducción de la ansiedad. Un recurso que está al alcance de cualquier joven es el juego de los SIMS (www.thesims.com). Permite diseñar la personalidad del personaje y proporciona información no verbal sobre: necesidades fisiológicas y materiales, estado emocional, salud, relaciones sociales, etc. Permite programar acciones de forma sencilla para mejorar las relaciones sociales y cómo hacerlo: llamar por teléfono, reforzar al otro, hacerse el gracioso, abrazar, etc.
Burbujas en la cabeza (Wellman et al. 2002). Tiene como objetivo la enseñanza de habilidades de teoría de la mente. Utiliza el recurso de los cómics de diferenciar cuándo una persona está hablando (“bocadillo”) o pensando (“nube”). Enseña a los niños a diferenciar estos elementos entre lo que uno dice y la creencia que tiene. Puede utilizarse con un personaje o con varios para explicar aspectos, como la mentira o engaño, la falsa creencia, etc. (Ver una adaptación en la Figura 5.16). ✓ Procedimientos
de intervención en narración y conversación
A continuación se presentan algunos procedimientos para trabajar concretamente los aspectos deficitarios en diferentes habilidades relacionadas con la narración y la conversación. 153
FIGURA 5.16 Esquema para trabajar aspectos mentalistas con “burbujas en la cabeza” (Wellman et al., 2002)
Facilitar la atención hacia la información lingüística relevante. El logopeda habrá de “marcar” qué parte de la narración, descripción, instrucción o conversación es a la que debe prestar más atención por su relevancia. Algunas técnicas son las siguientes: Modificar la entonación y hacer pausas en los elementos principales (“dime: ¿cuál es el TROZO…, de TARTA…, que PREFIERES ”?). Rodear con un gesto de la mano el área del espacio donde se encuentra el estímulo visual al que se hace referencia. Pedir que levante la mano o haga una señal ante un elemento concreto (“cada vez que diga ‘ el malvado ogro’ nos ponemos a temblar así…”). Señalar con un marcador las palabras escritas o pictogramas a los que ha de prestarse especial atención. Proporcionar un signo gráfico o manual que precede a la información que se está dando (alto, cuidado, mira, atento, etc.). Pedir a la persona que diga o señale de qué o quién se está hablando antes de continuar el texto oral.
Facilitar la atención hacia la información socioemocional relevante. Enseñar a interpretar la emoción del interlocutor a través de la mirada a la cara y su postura. – Fijar la mirada en la cara y concretamente a los ojos del interlocutor para identificar su emoción. – Identificar la emoción que manifiestan diferentes posturas (tranquilidad, amenaza, apertura, evitación, etc.) – Realizar actividades de comprensión de emociones a través de imágenes de caras, y de estas dentro de situaciones que provocan 154
diferentes emociones, tanto con imágenes estáticas como videoclips. – Identificar la propia emoción a través de grabaciones, fotos o mirándose al espejo en situaciones naturales donde aparecen diferentes emociones (está enfadado porque se ha peleado con un compañero en el recreo; está contento porque va a comer su alimento preferido, etc.). Enseñar a interpretar la prosodia emocional del interlocutor: – Prestar atención a la entonación de la persona para identificar qué está sintiendo. – Llevar a cabo actividades de emparejamiento de diferentes tipos de entonaciones con sus pictogramas correspondientes. Intentar adivinar por qué tiene esa emoción, etc. – Analizar la propia emoción a través de grabaciones de su voz en diversas situaciones, sin apoyo visual. Aprender a prestar atención a la coherencia de las claves emocionales y lingüísticas: – Atender a la concordancia, o no, entre la expresión facial y la prosodia, que indica, por ejemplo, broma, enfado real o simulado, sarcasmo, etc. – Atender a la postura, la expresión facial y la prosodia e intentar adivinar la intención en fotos o videoclips.
Incremento de la memoria de trabajo verbal. Una vez determinado el nivel de amplitud de esta memoria, es decir, cuántos elementos puede recordar dentro de una instrucción, pueden utilizarse algunas estrategias compensatorias: Solicitar al niño que diga qué es lo que va a hacer después de una instrucción y antes de su inicio (“voy a llamar a la puerta, la voy a abrir y diré ¡hola!, ¿puedo pasar?”). Hacer pequeñas interrupciones durante la narración o conversación y asegurarse del seguimiento por parte de la persona. Cambiar los requerimientos cognitivos de la tarea para proporcionar descansos: unos minutos de conversación, un rato de descripción del niño sobre un acontecimiento, luego la lectura de una historia o cuento, etc.
Ampliar la generación de respuestas alternativas y flexibilidad. Dada la presencia de estereotipias verbales y los intereses conversacionales restringidos, es necesario flexibilizar y ajustar los contenidos del habla al interlocutor. Algunas de las técnicas relacionadas con las estereotipias verbales se han descrito anteriormente. Otras estrategias que se pueden utilizar son: Pedir que diga palabras relacionadas con “cosas del interior/exterior de la 155
casa”, “nombres de animales domésticos/salvajes”, “nombres de profesiones”, “palabras que empiecen/terminen en /n/”, etc.” Solicitar que diga: “¿qué cosas puedes hacer con (este taco de madera, este envase, esta cuchara, etc.)”. Pedir que adivine qué cosas pueden gustarle al interlocutor y viceversa. Se puede variar con “de qué me gusta hablar”, “qué me ha pasado antes de venir aquí”, etc. Iniciar una historia por parte del terapeuta, que ha de continuar el alumno, y seguir por turnos.
Organizar la información recibida. Sobre la base de su capacidad de atención, memoria de trabajo verbal, etc. es necesario con frecuencia ayudar a estructurar la información para su comprensión. Algunas actividades que se pueden hacer son: Utilizar preguntas sobre el texto verbal, oral o escrito, a sí mismo o al interlocutor cuando le falta información (qué, quién, dónde, cuándo, para qué, etc.). Subrayar los elementos fundamentales en un texto escrito o tomar apuntes de un vídeo que se puede volver a poner varias veces (de una historia social). Elaborar mapas mentales gráficos sobre la narración o texto que se está analizando, dibujados o con pictogramas. Pedir que diga lo que ha entendido a partir de la lectura del mapa mental o de las respuestas a las preguntas y, posteriormente, enseñarle a decirlo en voz baja o pensando, en lugar de hacerlo explícito.
Planificar lo que se va a decir. Con cierta frecuencia la persona con autismo puede iniciar una narración o conversación, pero va encadenando unos temas con otros y acaba haciendo incomprensible el texto oral para el interlocutor. La técnica de resolución de problemas aplicados a la expresión oral puede resultar de interés en la intervención: Enseñar las fases de presentación, desarrollo y desenlace en una narración o historia. Apoyar con instrucciones o claves visuales: contexto donde ocurre, acontecimiento, evolución, desenlace o consecuencias, si las hay (“ayer cuando salí con mis amigos al cine fuimos a ver una película, yo ya la conocía y me gustaba mucho, así que decía lo que iba a pasar y me reía, una señora que estaba en la sala se enfadó conmigo y me dijo que me callara, que no contara en voz alta lo que iba a pasar. Mi amigo Roberto me dijo que lo dijera en voz baja para mí, lo hice como me dijo, pero la señora seguía enfadada. No me gusta que la gente se enfade conmigo, así que no 156
voy a volver a ir al cine con mis amigos, veré las películas en mi casa, que mis padres no se enfadan conmigo”). Utilizar un guion a partir de preguntas (qué voy a contar, para qué, cómo lo voy a decir, cuándo decirlo, etc.) con claves o con auto-instrucciones. Hacer preguntas al interlocutor sobre el texto: “¿Sabes de quién te hablo?, “¿Entiendes lo que estoy diciendo?”, “¿Sabes para qué lo digo?”, etc. Enseñar estrategias de aclaración del texto oral: “Estoy hablando de…”, “Te lo digo porque…”, “Lo que pasó al final fue.”, etc.
Ampliar el número de funciones comunicativas: Partir de las funciones que ya tiene (petición y rechazo) e ir enseñando otras adecuadas a su nivel de desarrollo. Enseñar a: seguir instrucciones, dirigir la atención (hacia sí mismo, los objetos, los otros), pedir (objetos, acción, ayuda, información, aclaración, etc.), rechazar, saludar (hola, adiós), expresión (emociones, deseos, etc.), denominación, comentar (sobre un objeto, su desaparición, etc.), dar información, dar instrucciones, narrar (sobre sus acciones, experiencias pasadas, historias y cuentos), bromear, responder a preguntas, etc. Enseñar el uso del lenguaje con el único objetivo de resultar amable o iniciar una interacción. Utilización de estrategias de intervención en contextos naturales y su generalización a las actividades de la vida diaria de la persona.
Enseñar estrategias de conversación. Conversar es una de las conductas verbales más complejas que existen, ya que implica tanto el conocimiento como el uso de funciones ejecutivas y mentalistas de forma rápida sobre la marcha. Por tanto, es frecuente que aparezcan problemas en estos aspectos. Algunas de las estrategias que se incluyen en los programas de intervención son las siguientes (Información complementaria puede verse en el apartado 6.3.8. del capítulo siguiente): Mostrar interés por la conversación iniciada por un interlocutor, que implica dirigir la atención a las conversaciones del interlocutor. – Utilizar estrategias de llamadas de atención del interlocutor, al principio verbales y signados (mira, voy a conversar contigo, etc.), que se van desvaneciendo hasta el uso únicamente de gestos, y finalmente sin ningún tipo de ayuda. – Si es necesario, incluir la intervención sobre la proximidad y actitud corporal ante la interacción verbal (girar la cabeza o el cuerpo, aproximarse o alejarse, etc.).
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Responder al contenido e intención del interlocutor: – Realizar cambios de turno verbales y no verbales (mirar cuando habla el interlocutor a los ojos consistentemente y hacerlo de forma intermitente cuando habla la persona con TEA, hacer gestos o retirada de mirada cuando se va a cambiar el turno, etc.). – Enseñar a imitar el comportamiento no verbal de la persona (gestos y posturas que indican sintonía con el interlocutor) y la utilización de gestos y verbalizaciones de asentimiento (asentir con la cabeza, decir “ahá”, “muy bien”, etc.). – Utilizar estrategias para el seguimiento de instrucciones o la respuesta a preguntas del interlocutor. Mantener la conversación. – Aprender a mantener la atención y la actividad sobre el tema de conversación. – Pedir aclaración sobre la información ambigua o no comprendida. Aprender a decir: “No sé” o “No entiendo lo que me quieres decir, ¿me lo puedes explicar?, o a preguntar: “¿Lo dices en serio?”, “¿Es una broma?”, “¿Me quieres tomar el pelo?”, etc. – Añadir información sobre el tema que se está tratando o expandir hacia temas relacionados (describiendo una experiencia propia o una opinión). – Utilizar fórmulas lingüísticas más o menos directivas dependiendo de la situación: orden (“Quiero un caramelo”, “No quiero seguir con este tema”), orden indirecta (“¿Está abierta la puerta?”, “¿Hay más chuches?”), usos sociales (“¿Podrías contarme algo más del videojuego…?”, “Por favor, espera un momento”). Finalizar la conversación. – Enseñarle a discriminar cuándo el interlocutor desea cambiar de tema de conversación (miradas frecuentes de este hacia otro lugar, postura evitativa, intentos de introducir otros tópicos, etc.). – Aprender a finalizar la conversación: utilizar un signo manual (“Ya está”) para indicar el cambio de tema o finalización de la conversación y formas menos directivas, si es necesario (“Parece que se está haciendo tarde”, “¿Podríamos seguir otro día?”).
Enseñar a utilizar adecuadamente la prosodia en la interacción verbal. Incluimos este aspecto aquí por la importancia que tiene, desde el punto de vista pragmático, el uso de la entonación para la comprensión de los estados mentales de las personas. 158
Comprensión de la prosodia. – Asociar una frase emocional con un pictograma, entre varios, que refleja dicho estado. – Relacionar una emisión prosódica ininteligible verbalmente (una emisión de los dibujos del Pato Donald, o una conversación grabada “a través de la pared”) con una frase escrita o el etiquetado oral de la emoción que expresa. Expresión de la prosodia (Peña-Casanova, 1994). – Imitar y emitir de forma espontánea sonidos onomatopéyicos de actividades de la vida diaria o de personajes de ficción, cuentos, etc. – Seguir la entonación sobre gráficos tonales aislados o en frases escritas. – Imitar diferentes entonaciones de la misma frase que reflejan sentidos distintos. – Decir cuál es la entonación correcta de una frase presentada de forma atonal (interrogativa, imperativa, exclamativa, afirmativa, etc.) ( Figura 5.17).
FIGURA 5.17 Representación gráfica melódica
Automonitorización. Consiste en la valoración, por parte de la propia persona, de su ejecución en el texto oral, narración o conversación (Koegel et al., 2014). Esto permite una mayor conciencia de sus posibles dificultades y el aumento de su participación en la propia intervención. Los pasos son: Utilizar un guion, esquema o secuencias con pictogramas que reflejen los pasos o estrategias que se han aprendido. Enseñar a identificar en cada caso la adecuación de la conducta a la situación. 159
Utilizar un auto-registro donde la persona va marcando su ejecución (Cuadro 5.1). Ir desvaneciendo la ayuda. Por ejemplo, no hacer un registro inmediato, sino una valoración general posterior a la conversación o narración. Practicar en diferentes contextos con distintas personas. Cuadro 5.1 Cuadro de autorregistro (ejemplo de conversación)
5.1.4. Inclusión de la familia y los iguales Diferentes programas de intervención con personas con TEA hacen hincapié en la participación de la familia y los iguales para acelerar el aprendizaje y generalizarlo a los contextos habituales. El programa de Enseñanza Mejorada en el Medio (Enhanced Milieu Teaching; Kaiser et al., 2003) indica que la intervención de los padres es idónea cuando están interesados en participar, hay apoyo de otros miembros como los hijos o abuelos, tienen suficiente tiempo y motivación para hacerlo y consideran que es un elemento prioritario para ellos el participar en el progreso de su familiar. Hay evidencia de una mejora relevante de la competencia de las personas con TEA cuando se centran en el aumento de las conductas pivote (Koegel et al., 2012). Estas conductas resultan centrales y tienen un amplio impacto en diferentes áreas de funcionamiento. Suelen considerarse varias conductas pivotes (descritas en el capítulo anterior): la respuesta a claves múltiples, la imitación y la motivación. Todas estas han sido tratadas en diferentes apartados de este capítulo. Los programas desarrollados a partir de estas conductas llevan a cabo una forma de intervención semejante a la de ensayos discretos en cuanto a la estructuración, pero que aprovecha rutinas de la vida diaria y favorece la iniciativa del niño. Uno de estos programas, Intervención Temprana de Denver (Rogers et al., 2009) se centra en promover relaciones sociales interactivas en las primeras etapas del desarrollo, siguiendo el curso evolutivo infantil. Utiliza estrategias de aprendizaje derivadas de la intervención conductual, que incluye el moldeamiento, encadenamiento, instigación, desvanecimiento, etc., aprovechando situaciones de las rutinas cotidianas en la vida del niño, implicando para ello a los padres en su desarrollo. Lleva a cabo la enseñanza de 160
conductas pivote, e incluye rutinas de tipo sensoriosociales (juegos físicos, canciones, etc.) que facilitan el contacto, el afecto positivo y la reciprocidad ente el niño y el adulto. Las áreas de intervención que trabaja son la comunicación receptiva y expresiva, la interacción social, las habilidades de imitación, habilidades cognitivas, imitación, motricidad gruesa y fina, así como la autonomía. Cada programa especifica diferentes pasos en la enseñanza de habilidades en los padres para el desarrollo de la intervención en el contexto familiar. Como resumen, podemos considerar los descritos en el programa ImPACT (Ingersoll et al., 2013) y que incluye: Explicación a los padres de las metas del programa y su desarrollo. Describir cómo dejarse guiar por las necesidades del niño, cómo motivarle y utilizar la imitación de este. Enseñar cómo se realiza un modelado y se expande la respuesta del niño. Crear oportunidades para la espontaneidad a partir de estrategias de interrupción del juego del niño. Enseñar técnicas de facilitación de la interacción. Determinar posibles reforzadores y formas de instigación. Explicar técnicas concretas para la enseñanza directa del lenguaje receptivo y expresivo. La intervención con las familias requiere una formación específica y una serie de habilidades profesionales (Weiss, 1981). Respecto a la formación, se consideran: el conocimiento de estrategias de aprendizaje colaborativo con los padres, establecimiento de objetivos de intervención y selección de estrategias para enseñar a estos, mostrar habilidades específicas de intervención, cómo entrenar y proporcionar retroalimentación, evaluación del progreso del niño y los padres, así como el desarrollo de estrategias para la generalización y el mantenimiento de los aprendizajes. Por otra parte, se requiere de habilidades de escucha, respeto hacia el ritmo de los padres, dar retroalimentación positiva de forma descriptiva y responder a su comunicación, tanto en lo que se refiere al contenido como a los elementos emocionales, para poder enseñar y clarificar aquellos aspectos del comportamiento o la comunicación que resultan ambiguos para los padres. Además de la participación de los padres, se han realizado programas de intervención que incluyen el aprendizaje cooperativo y específicamente el uso de iguales. Puede realizarse una revisión de las técnicas de aprendizaje cooperativo en A. Negro (2012). Los programas que se basan en el aprendizaje cooperativo conllevan el uso de pares para mejorar la participación y el incremento y generalización de los repertorios enseñados por el adulto en contextos más estructurados. Con frecuencia la intervención con personas con TEA en un entorno inclusivo hace que los propios compañeros asuman, de forma más o menos espontánea, las estrategias 161
que observan en los adultos. Por ejemplo, un niño aprende a pedir a su compañero con autismo que le mire cuando se va a dirigir a él de forma verbal, o le pone delante el objeto sobre el que está hablando porque ve que estas pautas le ayudan en la relación con dicho niño. En otras ocasiones se pueden poner en marcha prácticas de enseñanza en los iguales para saber cómo relacionarse mejor con el niño con autismo. Normalmente el formato de intervención es de tipo juego, con presencia de reforzadores para facilitar la motivación de la persona con TEA. Posteriormente, tanto las instrucciones que se proporcionan a los compañeros del niño, como los reforzadores, van haciéndose cada vez más naturales. Por ejemplo, no es necesario estar totalmente presente en el desarrollo de un juego en el recreo, y los reforzadores pasan a ser los propios de estas situaciones (conseguir la interacción con el otro y que se continúe la actividad motivadora). Dependiendo del nivel de competencia del niño, se utilizan los pares en el desarrollo de actividades concretas de lectura, escritura y cálculo, así como en la elaboración de proyectos o actividades basadas en resolución de problemas. Diferentes estudios demuestran que contar con la familia o los compañeros y amigos incrementa la velocidad de aprendizaje de estas personas. Así, se ha visto un aumento significativo de la comunicación social, la interacción con los padres (atención conjunta y sincronización), comportamiento adaptativo y mejora de los síntomas autistas, mayor satisfacción y confianza en la intervención de los padres que llevan a cabo los programas (Oono et al., 2013). Por otra parte, se observan avances sustanciales en inventarios de lenguaje como el de Macarthur, en especial en los aspectos receptivos. Sin embargo, hay poca evidencia de modificación sustancial en las puntuaciones de los test de lenguaje o de compartir el lenguaje con los otros.
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5.2. Consideraciones sobre intervenciones psicológicas y médicas Evidentemente, las dificultades que presentan las personas con autismo no se limitan al lenguaje. Como ya se describió en los capítulos 1 y 2, muestran limitaciones en procesos y habilidades cognitivas con impacto en el comportamiento adaptativo. La intervención psicológica en las personas con TEA tiene como objetivo el incremento de la participación a partir de la reducción de déficit en los procesos cognitivos y emocionales alterados, así como la mejora de las habilidades sociales y la reducción de los problemas de comportamiento. Uno de los ámbitos de intervención que ha surgido a partir de la consideración de los problemas sensoriales, por hipo o hiper-reactividad ante los estímulos, está relacionado con la estimulación sensorial. Las técnicas psicológicas tienen como objetivo la sensibilización o, al contrario, la desensibilización ante estas dificultades. Algunas técnicas psicológicas utilizan la estimulación sensorial como una forma de reducir la ansiedad ante situaciones de problemas de autorregulación emocional o especialmente estresantes. Otras aplicaciones, técnicas y disciplinas relacionadas con la integración sensorial no han demostrado fehacientemente su evidencia científica hasta el momento (Lang et al., 2012). Puede encontrarse un resumen en español sobre la evidencia de diferentes técnicas de intervención en Güemes et al. (2009). No obstante, es necesario revisar con frecuencia los estudios actualizados, dado el rápido desarrollo de este ámbito de estudio. Los resultados de los programas apuntan a que las técnicas de intervención psicológicas, aplicadas en cualquiera de los entornos, educativo o clínico, han de cumplir una serie de requisitos (Salvadó-Salvadó et al., 2012): Realizar la intervención lo más tempranamente posible. Considerar las habilidades de comunicación de la persona con su entorno de una forma funcional que facilite su adaptación. Incluir a la familia en el diseño e implantación del programa de intervención. Facilitar las actividades con los iguales y utilizar estrategias de inclusión de los compañeros como “coterapeutas” o mediadores. Realizarse tanto en el contexto escolar, como familiar y comunitario. En el ámbito de los cuidados de salud por parte de la medicina, también se han incluido programas que favorecen o facilitan las revisiones médicas (odontológicas, ginecológicas, analíticas o estudios por imagen) basadas en técnicas psicológicas conductuales como la reducción de ansiedad, encadenamiento, moldeamiento y aproximaciones sucesivas, entre otras. La intervención farmacológica se ha demostrado eficaz para tratar aspectos como la reducción de ataques epilépticos que, como se planteó en el capítulo 1, es un trastorno frecuente en el autismo. Esto permite mejorar en parte funciones cognitivas que se 163
encuentran asentadas en las áreas cerebrales donde se presenta la alteración bioeléctrica. Cuando esto ocurre en zonas corticales propias de lenguaje, áreas temporales y frontales, se produce una relativa mejora en estos aspectos. La utilización de otro tipo de medicación tiene como objetivo mejorar la sintomatología de la persona con autismo, no atajar las alteraciones neuropsicológicas que presenta. Los ámbitos de aplicación de la intervención farmacológica en estos aspectos son: Ansiedad. Agresividad e irritabilidad. Hiperactividad, impulsividad e inatención (TDAH). Depresión y manía. Delirios. Los fármacos antipsicóticos con mayor evidencia son el Aripiprazol (Abilify ®), que mejora las conductas repetitivas y reduce los problemas de comportamiento como las autolesiones, agresiones y los problemas de regulación emocional, y la Risperidona (Risperdal®) que reduce la irritabilidad, la hiperactividad, las rabietas, agresiones y cambios de humor. Ambos medicamentos presentan efectos adversos como ganancia de peso, problemas motores y efectos sobre la atención y, por tanto, el aprendizaje. Algunos estudios plantean que los estimulantes y otros medicamentos para la hiperactividad (los conocidos Rubifén ®, Concerta®, Ritalín®, Strattera®, Elvanse®) muestran una evidencia suficiente para la reducción global de la sintomatología TDAH. Otros fármacos como los inhibidores de la recaptación de la serotonina (clásicamente los antidepresivos como Fluoxetina ®, Citalopram®/Escitalopran®) y otros antipsicóticos (Haloperidol®), muestran una evidencia insuficiente. En cuanto a otro tipo de medicamentos o sustancias, no hay evidencia por la insuficiencia de estudios: enzimas digestivas, ácidos grasos, hormonas, minerales, vitaminas, oxígeno hiperbárico, dietas modificadas, la quelación para eliminar metales pesados del organismo, etc.
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5.3. Propuesta de proceso de intervención La intervención en el lenguaje en las personas con autismo comienza en la edad temprana y puede alargarse a lo largo de un dilatado periodo de tiempo, incluso hasta la edad adulta. Por otra parte, los diferentes niveles de funcionamiento pueden conllevar aproximaciones diversas, desde la implantación de una forma de comunicación hasta el desarrollo de estrategias conversacionales muy específicas. Por dicho motivo, es difícil explicitar el proceso de intervención de forma general. Así pues, se describirán las diferentes fases de intervención desde los niveles más bajos de competencia hasta los más elevados, concretando aspectos de cada uno de ellos, en un proceso hipotético de un niño que no tiene intención comunicativa, hasta el desarrollo del lenguaje de formas comunicativas orales. Se incluyen también objetivos de intervención propios del desarrollo de la teoría de la mente, las funciones ejecutivas y la memoria de trabajo en el ámbito del desarrollo del lenguaje (Figura 5.18).
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FIGURA 5.18 Proceso de intervención en la comunicación y el lenguaje en personas con TEA
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5.4. Revisión crítica de otros programas y técnicas de intervención Durante el desarrollo de este capítulo solo se han incluido procedimientos de intervención en el lenguaje y la comunicación social que tienen una eficacia científica demostrada (modificación de antecedentes para favorecer la aparición de la conducta a enseñar, modificación de conducta, intervención en atención conjunta, modelado, intervención en contextos naturales, entrenamiento de iguales, agendas, historias sociales, PECS, etc.) y otras denominadas emergentes, que son aquellas que tienen cierta evidencia de intervenciones beneficiosas, pero requieren más estudios (utilización de aparatos de comunicación alternativa y aumentativa, terapia cognitivo-conductual, entrenamiento en producción del lenguaje, sistemas de signos manuales, TEACCH, etc.). Otras técnicas no han demostrado su eficacia porque hay poca o ninguna evidencia en la literatura científica que las avale. No obstante, esto no quiere decir que sean ineficaces o perjudiciales. Entre ellas se encuentran las técnicas tradicionales de enseñanza para mejorar la competencia académica, el entrenamiento en integración auditiva, comunicación facilitada, integración sensorial, neurofeedback, etc.
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5.5. Problemas más habituales en la intervención La mayor dificultad radica en ponerse de acuerdo entre sí los agentes de la atención a las personas con TEA: profesores especialistas en autismo, otros profesores, padres y administradores (Callahan et al., 2008). Estas personas suelen tener algunas opiniones distintas sobre el peso de los componentes para dar respuesta a los niños con autismo. Sin embargo, los elementos que son comunes a todos ellos hacen referencia a la necesidad de:
Programación individualizada: aunque existen unas características comunes en todas las personas con autismo, la mayor parte de las necesidades de intervención son individuales. Así, cuanto más se conozca al niño o joven, más específicos también serán los objetivos y técnicas de intervención. Recogida de datos: la práctica, clínica o educativa, adolece con frecuencia de falta de rigurosidad en el registro de información relevante y sistemática de la marcha de la intervención. Esto puede provocar la falta de secuenciación de los aprendizajes sobre la base de su dificultad, provocando repeticiones de actividades ya consolidadas o saltos excesivos de un paso a otro. Y por otra parte, dificulta la valoración de cómo va la intervención. Uso de estrategias empíricamente basadas: aspecto ya tratado en otros apartados y que proporciona seguridad sobre la probabilidad de éxito a los diferentes agentes. Así pues, teniendo en cuenta que cada caso es único, deben utilizarse técnicas de eficacia probada y, si se quieren realizar innovaciones, ha de asegurarse el control del efecto que están teniendo en el incremento del nivel de competencia de la persona con TEA. Colaboración activa: referida tanto a los diferentes agentes de la intervención (profesionales, familia e iguales) como del niño o joven con autismo, con el objeto de mejorar su autonomía e implicación. Centrarse en los resultados a largo plazo: la planificación a corto plazo, en general en torno a un curso académico, no debe impedir plantear para qué se están implantando tales aprendizajes más allá de esa temporalidad. Así, el hecho de tener en mente cuáles son las metas a mayor plazo permite priorizar objetivos más funcionales para la vida diaria de la persona que repercuten en su capacidad de adquisición de conocimiento. Un ejemplo claro es la utilización de un sistema de comunicación alternativo cuando después de un tiempo razonable, con la intensidad de apoyo necesaria, no se adquiere el lenguaje hablado. Concentrándonos ahora en la persona con autismo, las dificultades más importantes, que ya han sido tratadas en el capítulo 1 y en este mismo, están relacionadas con la presencia de problemas de comportamiento, en especial aquellos que resultan desafiantes. Otras circunstancias están relacionadas con un bajo nivel de competencia curricular o la comorbilidad con otras patologías. 169
5.6. Eficacia de la intervención, seguimiento y recaídas Se han realizado múltiples estudios sobre los predictores de resultados en autismo desde la intervención temprana (Vivanti et al., 2014). Desde el punto de vista del niño, se resumen los siguientes factores: Presencia de una comunicación funcional: protestas, forma y frecuencia de respuesta. Interés en las otras personas: aproximación o evitación social. Comprensión social y teoría de la mente. Atención conjunta. Imitación y juego funcional. Perfil neurocognitivo. Grado de respuesta a la recompensa. Gravedad de los comportamientos restringidos y repetitivos. Respecto al contexto familiar, se han identificado varios factores que facilitarán, o en su caso limitarán, la eficacia de la intervención. Estos son: Nivel socioeconómico, por la posibilidad de acceso a los recursos. Las expectativas de la familia hacia el tratamiento. Grado de implicación de la familia en la intervención Sentimiento de autoeficacia o competencia de la familia. Nivel de estrés familiar. Apoyo social. En cuanto al ámbito educativo, los elementos predictores son: Tipo de emplazamiento: aula general, escolarización combinada y oportunidades para interactuar con los compañeros de desarrollo normotípico. Nivel de entrenamiento: conocimientos y destrezas en la intervención del alumnado con autismo. Grado de relación con el niño. Duración y frecuencia del asesoramiento por parte de especialistas. Hay que tener en cuenta, desde el primer momento de la intervención, cuáles son las variables que la van a facilitar. Una evaluación inicial y del proceso permitirán ir ajustando el tratamiento a las características personales y el entorno de la persona con TEA. Así, el registro y análisis de los datos de seguimiento serán una valiosa contribución al proceso de mejora de la intervención. Para ello se han expuesto varios ejemplos de hoja de registro, con la intención de su cumplimiento. 170
En una intervención conductual ha de valorarse el efecto del tratamiento sobre un comportamiento concreto. Supongamos como conducta el número de verbalizaciones de forma espontánea. En un primer momento, se contabiliza la frecuencia de esta conducta en la situación sin intervención, es decir, durante la evaluación inicial. Esto se denomina línea base. Posteriormente se mide a partir de los registros de las diferentes sesiones de intervención, observándose el incremento, o no, de dichas conductas. Suele seguirle una fase de retirada de la intervención, que en el contexto educativo podría ocurrir en periodos de vacaciones y cuyo efecto suele ser una reducción de la frecuencia de dichas conductas, demostrando así que la intervención tiene el efecto de mejorar dicho comportamiento. Finalmente, cuando se retira la intervención porque se da por finalizada, suele medirse cómo evoluciona la conducta, por ejemplo, la de iniciar interacciones verbales espontáneamente. Esto último ofrece información de cómo se ha generalizado dicha conducta más allá del tratamiento. Es importante reflejar en lo posible estos datos en un gráfico que sea fácilmente interpretable y que además sirva para mostrar a la familia o a la propia persona con TEA como elemento motivador (Figura 5.19). Prácticamente en todas las intervenciones puede ocurrir un retroceso eventualmente, por lo que puede considerarse un efecto natural y no debe dar lugar a un abandono de la intervención. Únicamente si esta recaída ocurre de forma continuada durante un tiempo mantenido, debe valorarse cuáles son los elementos de la intervención que no están funcionando.
FIGURA 5.19 Ejemplo de hoja de autorregistro de seguimiento de la intervención de la conducta de inicios espontáneos de verbalización a los otros
Cuadro resumen – La intervención en atención conjunta requiere enseñar la respuesta a la atención del otro, la iniciación de la atención por parte del sujeto, mostrar para compartir y señalar para indicar algo que le llame la atención o que le guste. La enseñanza de la imitación ha de incluir repertorios de conductas muy variados, desde acciones motoras con 171
o sin objetos, expresiones faciales, sonidos y emisiones verbales. – En general la evolución del lenguaje de los niños con autismo a través de la intervención resulta positiva. Sin embargo, algunos sujetos van a necesitar un sistema de comunicación alternativo debido a sus graves dificultades. – Los sistemas que se utilizan para el aprendizaje de una comunicación verbal con más evidencia son el sistema PECS, el habla signada y el uso de dispositivos electrónicos con voz digitalizada o natural pregrabada. – El desarrollo del lenguaje oral en las personas con autismo ha de tener un carácter eminentemente funcional, priorizando los aspectos pragmáticos, pero sin olvidar los formales y de contenido semántico. – La comprensión del uso no literal del lenguaje y el uso de la narración y conversación son los aprendizajes más complejos. – Programas como el de Enseñanza Mejorada en el Medio, el de Intervención Temprana de Denver y el ImPACT, entre otros, proporcionan estrategias para la colaboración de la familia en la intervención del lenguaje de los niños con TEA. – La intervención psicológica con las personas con autismo tiene como meta el aumento de su participación a partir de la reducción de los procesos cognitivos y emocionales alterados, así como la mejora de sus habilidades de relación con los demás. – Desde el punto de vista de la intervención médica, su objetivo es reducir la sintomatología, mejorando así la adaptación de la persona con TEA y la facilitación de los programas de intervención. Exposición del caso: programa individual de intervención logopédica Ha de llevarse a cabo un programa de intervención sistemática, con implantación del sistema TEACCH, partiendo de la motivación del niño y favoreciendo el control compartido. La intervención del lenguaje se sitúa dentro de un proceso más amplio, que incluye intervención en comportamiento, procesos cognitivos (atención, percepción, memoria, simbolización, teoría de la mente y función ejecutiva). Es necesario tener en cuenta la utilización de la medicación, pues puede tener efectos sobre la atención selectiva y la memoria de trabajo, así como la hipersensibilidad del niño a estímulos auditivos. Todos los aprendizajes han de ser generalizados inmediatamente a situaciones naturales. Se plantea una intervención a conseguir en el plazo de 9 meses. A continuación se presenta un esquema de programa individual de intervención en el que se describen los ámbitos de intervención, los 172
objetivos, la metodología y técnicas en los contextos de centro educativo o consulta y familiar, así como las personas que podrían intervenir en dichos contextos (Cuadro 5.2). Cuadro 5.2 Programa individual de intervención logopédica de Diego
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Preguntas de autoevaluación 1. Dentro del establecimiento de la conducta de “mostrar para compartir”: a) Deberá reforzarse por la mirada al objeto y a los ojos del interlocutor de forma secuencial, y no solo por cualquiera de los anteriores de forma aislada. b) Es suficiente con reforzar cuando el niño da un objeto y lo pone en □ nuestra mano. □ c) Consiste en que el niño muestre un objeto que se le pide, pero no solo alimentos. □ d) Es la respuesta del sujeto ante la instrucción “dame”, poniendo o no la mano que nos interesa, al mismo tiempo. □ e) Está relacionado con la mirada del niño hacia el estímulo que señalamos. □ 2. Una de los siguientes características no forma parte específicamente de la intervención con el sistema PECS: □ a) Identificación de los estímulos preferidos del sujeto. b) El sujeto acompañará el intercambio del picto con la vocalización desde las primeras fases. □ □ c) El adulto toma el picto y lo nombra desde la primera fase. d) Utilizar la instigación física si el niño no lo hace de forma espontánea o por instrucción. □ e) Pasar a la fase de discriminación para evitar que el niño utilice “dar el picto” como forma de petición independientemente de lo que desea. □ 3. La a) b) c)
respuesta a preguntas múltiples: Permite que el sujeto adquiera fluidez en el lenguaje. □ Está determinada por el nivel expresivo de su habla. □ Comienza siempre por preguntas del tipo “dónde” y “cuándo” para 179
contextualizar la narración. □ d) Debe comenzar siempre por la comprensión y posteriormente la expresión. e) Forma parte de la enseñanza previa a la narración y la generalización del □ lenguaje oral aprendido. □ 4. La a) b) c) d) e)
enseñanza de la conversación incluye procesos: Lingüísticos. Mentalistas. Ejecutivos. Comunicativos. Todas las opciones anteriores.
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5. Una de las siguientes afirmaciones no es correcta: a) Las estrategias de intervención en el lenguaje han de estar basadas en la evidencia científica. □ b) Es necesaria una colaboración activa tanto de la familia como de los profesionales y los iguales para que la intervención sea eficaz. □ c) La presencia de imitación y juego funcional no suelen ser predictores de buenos resultados de intervención. □ d) El nivel de estrés familiar puede ser un factor muy importante en la evolución de la intervención en el lenguaje y la comunicación. □ e) Pueden producirse recaídas durante el programa de intervención, pero no debe abandonarse. □
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Guía para el paciente y la familia
Este capítulo tiene como objetivo presentar a las familias las características básicas del lenguaje y la comunicación en los Trastornos del Espectro del Autismo. Los familiares también pueden profundizar en otros aspectos con la lectura de los capítulos anteriores y la consulta de las referencias complementarias en la página web.
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6.1. ¿Qué son los Trastornos del Espectro del Autismo? El autismo es un trastorno del desarrollo neurológico. Se han identificado causas genéticas y, posiblemente, otras ambientales aún no determinadas que interactúan con los genes y producen modificaciones en el cerebro. Estos cambios en el desarrollo del cerebro, al igual que ocurre con la dislexia, la hiperactividad o los trastornos del lenguaje, hacen que la información se procese de forma distinta. En el caso del autismo, este procesamiento se va a manifestar en unas formas peculiares de relacionarse con los demás y con uno mismo, así como en comportamientos llamativos. En este momento el porcentaje de niños con autismo medido a los 8 años de edad es de aproximadamente de 1,1% y ha experimentado un incremento espectacular en los últimos 10-15 años. Esto se debe, en parte, a una mejor identificación en niños que antes pasaban inadvertidos o como “raros” o “insociables”. También se ha producido un mejor diagnóstico en adolescentes y adultos que acudían al psicólogo por dificultades en las relaciones sociales o comportamientos obsesivos y que eran etiquetados como trastornos de la personalidad, fobia social, inhábiles sociales u otras patologías. Hasta hace unos años se diferenciaban varios subgrupos dentro de los denominados Trastornos Generalizados del Desarrollo: el autismo típico, el síndrome de Asperger, el síndrome de Rett, etc. Actualmente se considera que existe un “espectro” de trastornos del autismo con diferentes niveles de necesidades de apoyo. Los niveles de funcionamiento de las personas con autismo pueden ser muy diversos, y en ocasiones existe un estereotipo social, por las películas y series de televisión, que representa a una persona con este trastorno. Así, hay personas con TEA, que además tienen discapacidad intelectual, con muchas necesidades y requieren apoyo durante toda la vida. Sin embargo, otros pueden alcanzar niveles elevados de independencia personal y social, siendo solo detectados si manifiestan problemas de ansiedad social u otras dificultades, razón por la cual consultan a un psicólogo. Es por eso que, si tiene un hijo o un familiar con autismo o usted mismo tiene autismo, puede no sentirse identificado con lo que ha leído o visto en Internet sobre esta condición. En los apartados siguientes vamos a desarrollar algunos de los puntos que podrían resultar de interés para conocer más sobre las dificultades del lenguaje en las personas con autismo y cómo mejorarlo. Partiremos de los niveles más bajos, en niños pequeños, e iremos incluyendo otros aspectos más complejos que pueden afectar a las relaciones y aspectos sociales, como la conversación.
6.1.1 Dificultades en la comunicación y relaciones sociales Es importante destacar que no todas las personas con autismo tienen cada una de las características que se van a describir, pero es probable que algunas les resulten familiares. Suele haber dificultad para mirar al otro o seguir su mirada hacia un objeto o persona, sonreír ante la sonrisa ajena o ser “poco expresivo” incluso aunque posea un buen 183
lenguaje. A veces hay poco interés por compartir con los demás o no se sabe cómo hacerlo, por eso suelen ser vistos como muy centrados en sí mismos y sus intereses. Puede ocurrir que las personas con autismo realicen comentarios que hagan sentir a alguien herido u ofendido, al resultarles difícil ponerse en el lugar del otro. En ocasiones, esta imposibilidad de comprender a los demás, por falta interés o no saber bien cómo interactuar, suele llevar a la persona con autismo a un aislamiento social. En los niños con mejor nivel cognitivo eso les conduce a un malestar importante, por desconocer cómo hacer amigos o tener pareja. Otros, sin embargo, no parecen manifestar mayor problema hasta que les afecta a su vida práctica, a las relaciones laborales o familiares. Lo comentado anteriormente no significa que las personas con autismo carezcan de emociones; más bien somos los demás los que tenemos dificultades para interpretarlas, al no expresarse de forma típica. Esto suele llevarles a un nivel importante de frustración. Por otra parte, dada la buena capacidad que suelen tener para fijarse en los detalles y en los aspectos físicos, mecánicos y cuantitativos en general, desarrollan intereses peculiares que les cuesta compartir con otros. También el hecho de ser personas muy sistemáticas y con frecuencia muy poco flexibles, añade dificultad en la relación con los demás. A todo lo dicho habría que unir la alta sensibilidad auditiva o táctil que muchos de los niños con autismo poseen y que los hace evitar entornos donde hay personas haciendo ruido o pasando alrededor.
6.1.2 Características del lenguaje Las dificultades apuntadas anteriormente provocan dificultades en la comunicación que se van a manifestar en un habla peculiar, a veces demasiado exacta, chocante para la edad del niño por el buen vocabulario, con limitaciones en la entonación emocional o con problemas para comprender los dobles sentidos, el sarcasmo o las metáforas. En otras ocasiones tienden a repetir palabras o incluso secuencias completas de anuncios, conversaciones previas e historias, o insisten en que los demás deben decir las cosas de una determinada forma, por ejemplo, un cuento o una orden. Además de todo lo anterior, el niño con autismo puede tener problemas de lenguaje asociado, y este es el objeto de este libro. Así pues, lo que viene a continuación está relacionado con la descripción de los problemas en el habla y en el lenguaje, que pueden tener más allá de su condición de personas con un autismo, y cómo facilitar su desarrollo en el entorno familiar en colaboración con los profesionales. Los problemas en el lenguaje son muy variados. Hay niños que no han descubierto la función de la comunicación y que no tienen intencionalidad para interactuar con los demás; otros niños, teniendo esa intención, carecen de habla o repiten cosas que han oído sin tener realmente un lenguaje que construyen por sí mismos. Unido a esto, nos encontramos con dificultades para entender lo que dicen, debido a un habla poco inteligible, o con frases muy cortas o mal construidas. Finalmente, las dificultades comunicativas a la hora de expresar sus necesidades o emociones conlleva comportamientos poco ajustados al entorno, que resultan 184
problemáticos para los demás; desde rabietas cuando el niño es pequeño, a ataques de ira y sentimientos de frustración en los más mayores.
Recuerda La persona con autismo suele manifestar dificultades en la interacción y comunicación con los demás que van más allá de los problemas de lenguaje. Las dificultades del lenguaje van desde ausencia de este, hasta un lenguaje muy elaborado o “adulto” pero con una comprensión muy literal, pasando por dificultades en el vocabulario, la construc ción de frases y la entonación. Estos impedimentos puede provocar frustración en el niño que se manifiesta en forma de rabietas o nerviosismo.
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6.2. ¿Cómo identificar las necesidades comunicativas y del lenguaje? Con mucha frecuencia es la familia quien primero observa ciertos comportamientos: el hijo no responde cuando le llaman; a la edad que debería hablar, no lo hace; las primeras palabras son peculiares (por ejemplo, lo primero que dijo un niño fue “tiranosaurio”, antes que “papá” o “mamá”). Otras veces ocurre que, cuando el niño acude a la escuela infantil, se muestra aislado y su habla se limita a repetir lo que dice la profesora, siendo estos los primeros síntomas de que su desarrollo no es el típico para esa edad. Si es usted una persona con autismo, habrá de considerar la opinión que los demás tienen de su forma de comunicarse y del lenguaje. Por ejemplo, si es demasiado escueto, si no entiende las bromas, si emplea un lenguaje excesivamente específico en la vida cotidiana, o no mira a la cara cuando le hablan. La valoración por parte de profesionales especializados permitirá tener un diagnóstico de la presencia de un Trastorno del Espectro del Autismo, pero lo que es más importante, un perfil de sus puntos fuertes y sus debilidades para elaborar el programa de intervención lo antes posible.
6.2.1 Hacer un inventario con las formas verbales que necesitará Vamos a seguir un modelo de desarrollo del lenguaje basado en las necesidades de la vida diaria y aprovechando las situaciones que de forma natural ocurren en el hogar. Comenzaremos preguntándonos sobre qué debe comunicar el niño y cómo hacerlo dentro de las actividades cotidianas. El procedimiento más adecuado es la realización de lo que se denomina inventario ecológico y que consiste, simplemente, en hacer un listado de las actividades de la persona desde que se levanta hasta que se acuesta en cada uno de los momentos, qué comunica, cómo, qué personas están presentes etc. Vamos a poner un ejemplo de un inventario de un niño de 5 años a lo largo de un día. Se trata de un niño que comunica muy poco; la mayoría de las veces, cuando quiere algo, intenta conseguirlo por sí mismo, y si no puede, se frustra. En esos momentos suele tener una rabieta y es difícil saber lo que quiere si no es lo habitual en su rutina. Dado su interés desmedido por los coches y camiones y sus marcas, es el único motivo por el que se comunica adecuadamente, diciendo “mira, un camión (marca)” señalándolo pero no mirando a la cara del interlocutor. Hemos pedido a los padres que indiquen cuáles son las formas comunicativas y el lenguaje que sería más adecuado emplear en cada una de las rutinas del día a día. Este ha sido su registro ( Cuadro 6.1). Cuadro 6.1 Ejemplo de inventario de actividades, formas comunicativas y personas presentes
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A partir del registro, se listan las formas comunicativas, vocabulario y frases que probablemente necesite más en situaciones de la vida diaria, por tanto, serán más fáciles de aprender y generalizar (Cuadro 6.2). De este listado (no se incluyen las frases en un primer momento) la familia y los profesionales seleccionan qué elementos iniciales son los que se van a trabajar; generalmente se elige aquellas formas verbales que se usarán en más situaciones a lo largo del día, por ejemplo: saludos, petición de ayuda, decir sí/no, alimentos y juguetes preferidos. Cuadro 6.2. Formas comunicativas y v ocabulario a enseñar
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6.2.2 Elegir qué personas de la familia van a colaborar y para qué aprendizajes Una vez seleccionadas las formas verbales, tendremos que elegir las situaciones en las que se van a enseñar y las personas más adecuadas para ello. En el caso anterior podríamos escoger a la persona que le lleva al colegio por la mañana, para trabajar la denominación espontánea de objetos que le llamen la atención (coches, anuncios) al tiempo que incidimos en mirar a la cara. Si participan varias personas en la misma situación, puede responsabilizarse primero una persona, y poco a poco al resto de los familiares. Por ejemplo, si decidimos que en la hora de la comida vamos a trabajar que el niño pida cosas, puede empezar la madre mientras los otros miembros de la familia ven cómo reacciona y, posteriormente, hacerlo el padre o la hermana mayor. Esto permite que se vayan generalizando los aprendizajes y que no se dependa de la presencia de determinada persona para efectuar la tarea. De cualquier manera, lo más acertado es recibir una formación en intervención por parte de un terapeuta especializado –en nuestro caso un logopeda– en la cual participen todas las personas de la familia disponibles, incluyendo hermanos mayores y abuelos, si estos pasan tiempo con el niño, así como personas relevantes de su comunidad, como el tendero donde compran las chuches o el conductor del autobús de la ruta.
Recuerda Aquellas palabras y frases que se utilizan todos los días en la vida diaria son las más fáciles de aprender, porque son útiles a las personas para comunicarse. Se puede hacer un listado de estas palabras y frases, así como de la función que cumplen dentro de las rutinas en el hogar para la persona con autismo. Las personas que están con el niño en las rutinas diarias del hogar son las más adecuadas para enseñar y reforzar su aprendizaje a lo largo del tiempo. Es necesario que estas personas sean formadas por un especialista del lenguaje.
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6.3. ¿Cómo intervenir en el hogar y en la comunidad? 6.3.1 Seguir la iniciativa del niño: las cuatro reglas Los programas de intervención del lenguaje en el contexto familiar, incluido el programa Hanen –cuyo libro en español es Hablando… nos entendemos los dos–, parten de la necesidad del niño de comunicarse o plantean actividades con la intención de provocar esa necesidad. Vamos a comenzar considerando cuatro reglas básicas cuando estamos enseñando comunicación y lenguaje a un niño. Se puede resumirse en la Figura 6.1.
FIGURA 6.1 Círculo del aprendizaje
Observa: consiste en mirar atentamente, pero no es fácil. A veces, en una situación, queremos prestar atención a muchas cosas y se nos escapan conductas del niño que resultan significativas. Así, se aprende a observar. Recomendamos primero fijarnos en qué está haciendo el niño y qué ocurre alrededor, siendo también nosotros parte de esa situación. Podemos considerar todo esto como una escena con múltiples oportunidades para actuar. Espera: con frecuencia tendemos a responder de forma rápida, y si la persona es nuestro hijo, sin darnos cuenta intentamos hacer las cosas por él. Esta parte es muy importante: si estamos hablando, dejemos de hacerlo, nos ponemos a la altura de la cara del niño, mirándole, y si es necesario se puede contar hasta diez o cualquier otra estrategia. No importa que el niño no nos mire, tampoco 191
tenemos que forzar a que dirija su cara hacia nosotros. Simplemente esperamos. Escucha: es un concepto amplio que incluye no solamente estar atento a las vocalizaciones que el niño emite espontáneamente, sino a cualquier forma de comportamiento comunicativo (mirarnos, dirigirse hacia la puerta, mirar al objeto que se ha caído, etc.) o acción que sea susceptible de convertir en interacción verbal. Actúa: es el momento en que debemos interactuar con el niño para ser facilitadores de su comunicación, de tal forma que nuestra acción permita que el niño consiga lo que desea aunque utilice estrategias muy rudimentarias de comunicación. Durante los próximos apartados nos centraremos en algunas de las técnicas más efectivas para lograr lo anterior. A partir de nuestra actuación, debemos observar qué hace, esperar, escuchar y volver actuar, y seguiremos así, en un ciclo continuo de mejora, hasta conseguir los objetivos deseados.
6.3.2 Aprovechar las rutinas y los juegos para crear oportunidades Cualquier acontecimiento puede ser relevante: suena un móvil, los hermanos se están peleando por un asiento en el coche, se le ha caído un objeto al niño, ha pasado un perro cerca de él, etc. Como ya tenemos una idea de cuáles pueden ser las situaciones idóneas, por el inventario ecológico, conviene aprovechar esos escenarios. A veces es preciso provocar las situaciones, por ejemplo, poniendo al alcance de su vista un juguete que sabemos que le gusta y al que no puede acceder, pasar por un sitio en el que donde está algo que le gusta o, incluso, provocar un pequeño problema que altere el orden lógico de las cosas: poner una pintura de cera donde debería estar el cepillo de dientes. Otra estrategia recomendada es la interrupción del juego. Supongamos que un niño está jugando a poner en fila señales de tráfico en miniatura con su consiguiente disposición exacta, con el ángulo de todas las placas en la misma dirección. Podemos interrumpir su juego tomando varias señales y agruparlas por formas (circulares, triangulares, cuadradas), al tiempo que decimos “Aquí las circulares, aquí las…”. Esta intervención provocará en el niño cierta disonancia entre su esquema de juego y la “novedad” de la propuesta. Es probable que se quede parado o que inicie una interacción. Entonces debemos enseñar la forma comunicativa siguiendo la metodología que se describe a continuación, cuya consecuencia es continuar el juego con nosotros. No obstante, hay niños que reproducen estos esquemas de juego de forma obsesiva y les provoca muchísima ansiedad que se los cambiemos. En estos casos debemos actuar de forma muy discreta, introduciendo pequeños cambios que faciliten la espontaneidad en la respuesta, evitando de esta manera que se bloquee o renuncie a seguir con el juego.
6.3.3 Enseñar a imitar y aumentar la respuesta 192
Si el niño tiene poca intención comunicativa, es posible que no se dirija a nosotros e intente hacer algo por su cuenta. Actuaremos para enseñar las formas comunicativas que deseamos. El primer paso consistirá en enseñarle a imitar. En caso de que no sepa imitar, nosotros le imitaremos a él. Así, si el niño hace un movimiento o dice algo, lo repetimos a su vista y nombramos lo que está haciendo. Esta última verbalización es importante, porque le estamos etiquetando una actividad que es probable que el niño no sepa cómo se llamaba. Con esta imitación de lo que el niño hace, intentamos provocar que inicie un juego de imitarnos a su vez, entrando en un ciclo de imitación-contraimitación. A partir de esta emisión al imitar un movimiento o una verbalización nuestra, le permitimos el acceso a aquello que hemos observado que desea, e iniciamos una interacción, hablándole o ugando con él. Imaginemos que el niño se encuentra delante de una pintura de cera en lugar del cepillo de dientes a la hora de lavárselos, y se pone a buscar el cepillo mirando en torno a él. Le etiquetamos; “Estás buscando el cepillo” y le pedimos: “Di: ¡no está el cepillo!”.Si el niño repite: “¡No está el cepillo!”, se lo damos diciendo: “¡Aquí está!” y expandimos la emisión: “¡Aquí está el cepillo del dragón!”, de tal forma que el niño oiga que podría haber dicho una frase mayor, pero no le pedimos que lo haga en ese momento. Paulatinamente, vamos elevando la exigencia del lenguaje a imitar hasta alcanzar el objetivo deseado de acuerdo a su edad. Es muy importante, especialmente en estos primeros pasos, interrumpir la intervención cuando el niño deje de estar interesado. Si es así, nosotros decimos o hacemos lo que el niño debería haber dicho o hecho, y nos implicamos en una interacción con él, dándole aquello que sabemos que desea.
6.3.4 Enseñar a seguir instrucciones Entendemos la instrucción en un sentido amplio como cualquier conducta del interlocutor que tiene la intención de que el niño haga o diga algo: pedir que mire hacia un lugar señalado, darle una orden para realizar una acción, hacerle una pregunta para que responda, etc. Estas instrucciones han de ser claras, concisas, marcando bien la entonación y la expresión facial apropiada a la situación. En un primer momento, estas instrucciones formarán parte de las rutinas habituales, por ejemplo: “lleva tus zapatillas a la habitación”, que lo hace siempre cuando viene del colegio; y posteriormente otras que no están condicionadas por la rutina, como: “deja tus zapatillas en la terraza (para quitarles el barro)”. Así, iremos retirando la ayuda que la rutina proporciona y aumentando la comprensión del lenguaje. Lo mismo sucede con el lenguaje. Al principio, las respuestas van a ser cortas dentro de las rutinas, y posteriormente más largas y fuera del “aquí y ahora”, haciendo referencia a una situación que no está presente y que ha sucedido o va a acontecer en otro momento diferente. Por ejemplo: “¿A qué has jugado en el cole?”, “¿Dónde vamos a ir esta tarde?”. 193
Con mucha frecuencia, para los niños que están aprendiendo a hablar o que tienen problemas en la comprensión, es recomendable la ayuda de pictogramas que les faciliten la comunicación y seguimiento de las rutinas. Esta estrategia, que habrá sido consensuada con los profesionales que intervienen con el niño, es muy utilizada en los distintos programas. Sin embargo, en algunos casos hay un abuso de estos pictogramas, de tal forma que el hogar del niño a menudo está literalmente empapelado con ellos. Se sabe que cuando estos pictogramas no son fácilmente discriminables, por estar rodeados de otros muchos que a veces son redundantes, dejan de tener el valor informativo que deseamos. Algo semejante ocurre cuando un pictograma hace mucho que no se cambia y siempre está en el mismo lugar, por lo que acaba siendo invisible para el niño. Por eso, han de utilizarse en su justa medida y revisando su eficacia con relativa frecuencia. En cualquier momento, el niño, al igual que aquellos con un desarrollo típico, puede que no siga las instrucciones o las preguntas. En ese caso podemos ayudarle pidiéndole que repita lo que tiene que decir o imitando la acción que tenía que hacer: “Mira, haz como yo, llevo los zapatos a la terraza”, al tiempo que realizamos la acción con el niño. Al igual que dijimos en el apartado anterior, si el niño pierde el interés, hemos de interrumpir la intervención, mostrándole lo que debería haber hecho o dicho. Después le proporcionamos aquello que desea y comenzamos a interactuar con él, esperando una nueva oportunidad.
6.3.5 Creando espontaneidad La repetición frecuente de estas pautas dentro de las rutinas del niño va a provocar en él la previsión de lo que es probable que suceda en una situación dada. Por ejemplo, si siempre al llegar a casa de la abuela, le hemos dado la instrucción “saluda a la abuela” y lo hace de forma habitual, el siguiente paso es esperar antes de darle la instrucción, mirándole a la cara, para permitirle que lo haga por sí mismo de forma espontánea. Si esto no ocurre, siempre podemos darle la instrucción: “¿Qué se dice?” o pedirle: “Di: hola abuela” si no responde y esperar a otra ocasión. En esta fase es especialmente importante estar expectante a los posibles intentos comunicativos del niño y responder inmediatamente. Para ello, hay que ponerse de acuerdo con los profesionales sobre cuáles son las formas verbales que el niño ya está preparado para poner en práctica sin imitación ni instrucción, y proporcionar la información a todos los miembros de la familia que están llevando a cabo el programa. Esta iniciativa, por parte del niño, es fundamental en las dos complejas funciones comunicativas que son objeto final de nuestra intervención: que el niño nos cuente algo relacionado con su interés o curiosidad (narración) y que inicie y mantenga una conversación. Ese apartado lo veremos más adelante. En este momento podemos aprovechar para introducir nuevo vocabulario y frases, proporcionando, junto al refuerzo, una expansión de respuesta. Así, si el niño dice: “Mamá, ayuda”, podemos contestar “Quieres ayuda para abrir la caja de los juguetes”. Este modelo, junto a las consecuencias naturales –darle la ayuda que pide– aumenta la 194
probabilidad de que pueda decir él lo mismo o algo parecido en un futuro ante una situación similar.
6.3.6 Afianzando los aprendizajes Si se han seguido las directrices apuntadas anteriormente, es muy posible que el niño, con los apoyos proporcionados, comience a aplicar lo aprendido en otras situaciones. Sin embargo, unas de las dificultades más importantes de las personas con autismo es la generalización, y para conseguirlo se recomienda:
Darle múltiples oportunidades para poner en práctica el aprendizaje en diversas situaciones y con diferentes personas. Lo más importante es hablarle, preguntarle cosas, permitir que se explique, no hablar por él, etc. Cambiar las tareas, actividades y objetos, para evitar la monotonía y que el niño pierda el interés. Dado que las personas con autismo muestran preferencias muy restringidas, dentro del derecho que tienen a jugar o hablar de lo que les parezca, es preciso ir introduciendo otros posibles intereses que puedan compartir con los demás. Modificar las instrucciones, de tal forma que no sean siempre dadas por las mismas personas y de la misma manera, introduciendo, cuando sea posible, instrucciones indirectas para facilitar la comprensión del lenguaje no literal. Por ejemplo, si el niño sabe que ha de recoger los juguetes dentro de una rutina, decir: “Alguien no ha recogido los juguetes” o “Parece que hay muchas cosas por el suelo”. Flexibilizar paulatinamente las rutinas. Aunque sabemos que la conducta del niño mejora cuando el contexto es muy sistemático, el mundo real no es así, aunque tampoco es un caos absoluto. En la vida, dentro de lo que es habitual, ocurren situaciones inesperadas a las que hay que enfrentarse. Por eso, conviene que se vayan introduciendo elementos de flexibilidad. Si todos los días cena en un mismo plato, cambiarlo; o si el baño siempre es a la misma hora, adelantarlo o retrasarlo por algún motivo que se le explica. Utilizar la interacción en sí misma como premio. Al contrario de lo que se considera, cuando estas personas aprenden que pueden obtener un beneficio de la interacción social y se les enseña cómo hacerlo, la propia relación pasa a ser un reforzador muy potente. Así, jugar con frecuencia con el niño, responder a sus solicitudes siguiendo la interacción, estar atento a lo que hace o dice, etc., aumenta la probabilidad de que inicie interacciones verbales y no verbales. Compartir el control de la conducta. Con relativa frecuencia, sea por falta de tiempo, por poca confianza en las habilidades del niño o por facilitarle las cosas, tendemos a responder por él o a completar su emisiones. Pero debemos permitir que poco a poco sea más autónomo y que no dependa de los apoyos y reforzadores que le proporcionamos. La mejor forma de hacerlo es ir retirando 195
las ayudas de forma sistemática, es decir, planificada y paulatinamente, asegurándonos que va dejando de necesitarlas. Por ejemplo: las instrucciones, las preguntas, las repeticiones, tener que hablarle siempre directamente a él y mirándole a los ojos, etc. Otra forma es el manejo de los reforzadores. Al principio, cualquier intento o respuesta correcta es reforzada, con elogios, gran sonrisa, jugando con él, accediendo a lo que desea, etc., pero es conveniente retirar el refuerzo inmediato. Así, se le puede reforzar cada dos o tres veces que pone en práctica el aprendizaje que deseamos y, finalmente, se hace al azar, a veces al tercer, primer, cuarto o segundo intento. Este reforzamiento variable y aleatorio es uno de los procedimientos más potentes para mantener y perpetuar el aprendizaje en el tiempo.
6.3.7. Enseñar a no repetir lo que oye Todos los niños pequeños pasan por una etapa en la que repiten lo que escuchan de los demás, como una estrategia de aprendizaje del lenguaje. Sin embargo, en las personas con autismo esta repetición o ecolalia acaba permaneciendo en el tiempo. A veces, con este procedimiento el niño intenta comunicar algo. Por ejemplo, si decimos: “¿Quieres una galleta?”, y el niño responde: “¿Quieres una galleta?”, puede ser una afirmación, y otras veces una forma de decir “no sé”. Sin embargo, a veces la ecolalia no tiene una función determinada y es una manera de comportamiento repetitivo o estereotipado. Una de las estrategias para reducir o eliminar este hábito consiste en redirigirla hacia una forma verbal más adecuada. Veamos los siguientes ejemplos: Un niño de 5 años que prácticamente no tiene lenguaje suele repetir la frase “un besito para mi niño bonito” que le dice su abuela cuando va a verla, pero no se ha observado que tenga que ver con nada que ocurre antes y no parece querer conseguir nada con ello. En este caso, cada vez que diga la frase le damos un beso. Al principio es posible que el niño se quede parado porque no lo espera, pero con la repetición aprenderá el sentido de lo que dice y comenzará a utilizarlo de una forma comunicativa cuando quiera que le den un beso. Imaginemos ahora que estamos jugando con el niño a la pelota y repite insistentemente la frase: “¡Huye, pelota loca!, ¡huye, pelota loca!…” de una canción infantil. En ese momento interrumpimos el juego y le decimos: “No lo digas así. Di: ¡tírame la pelota!”. Ante cualquier intento del niño de repetir lo que le pedimos, le devolvemos la pelota. De este modo sustituimos la ecolalia por otra emisión más adecuada de la que el niño obtiene una ventaja, que es seguir jugando a la pelota con nosotros. Veamos ahora el caso de un adolescente que cuando le preguntamos si tiene amigos, dice que uno llamado Antonio, y en voz baja empieza a repetir: “Antonio, Antonio, Antonio…”. En lugar de dejarle que siga con su ecolalia, le pedimos que nos cuente algo sobre su amigo Antonio: Si no lo hace, 196
empezamos a preguntarle: “¿Quién es?, “¿de qué le conoces?”, “¿dónde vive?”, etc.
6.3.8 Enseñar a contar cosas que le han pasado y a conversar El lenguaje tiene una función básicamente comunicativa de necesidades, sentimientos, ideas, deseos, etc. Por eso, el fin último de la intervención es que la persona pueda comunicarse. Las funciones más complejas son la narración y la conversación, ya que implican no solamente trasmitir información, sino hacerlo teniendo en cuenta el lenguaje e intenciones del interlocutor, de una forma empática, considerando sus emociones, teniendo en cuenta las características de la situación, y todo ello de forma estándar y efectiva. La intervención en narración y conversación se lleva a cabo, generalmente, al mismo tiempo que se incide en la mejora de las habilidades sociales y otros aspectos psicológicos como la teoría de la mente o las funciones ejecutivas. Por lo tanto, necesitamos tener una estrecha coordinación con los profesionales para optimizar la consecución de estos objetivos. (Puede encontrar más información en el apartado 5.1.3, punto G: Procedimientos de intervención en narración y conversación, del capítulo anterior). A continuación presentamos unos esquemas de los procesos de narración y conversación con algunos de los aspectos más relevantes ( Figuras 6.2 y 6.3).
6.3.9 Los problemas de conducta son formas de comunicar Hemos comentado anteriormente que el lenguaje tiene una función comunicativa, y una parte muy importante de ella es modificar lo que ocurre alrededor, de acuerdo a nuestras necesidades. Por ejemplo, si la música está excesivamente alta, la bajamos o pedimos a alguien que lo haga por nosotros; si tenemos hambre, buscamos alimento o pedimos a otro que nos dé de comer. Pero ¿qué ocurre cuando tenemos esas necesidades, no podemos conseguirlas por nosotros mismos y tampoco sabemos cómo comunicarlo? El resultado es que, normalmente, nos producirá frustración.
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FIGURA 6.2 Cómo contar cosas
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FIGURA 6.3 Cómo conversar
Cuando el nivel de frustración es muy elevado o no sabemos cómo regularlo, acaba convirtiéndose en una conducta inadecuada. Esto es lo que sucede, con frecuencia, con los comportamientos alterados en las personas con autismo. No saben cómo comunicar lo que desean de forma adecuada, y pueden manifestar diferentes tipos de conductas alteradas. Es importante tener en cuenta que si el niño realiza esa conducta inadecuada para nosotros de forma reiterada, es porque en general consigue lo que desea, es decir, es adaptativa para él. Veamos un ejemplo clásico: en un centro comercial un niño de 7 años desea ver el escaparate de las maquetas de trenes que le apasionan, para conseguirlo empuja a sus padres hacia la tienda, y si no lo consigue, inmediatamente se tira al suelo chillando. ¿Cuál es la función comunicativa que está expresando? Obviamente es una petición, que podríamos interpretar con la frase: “Quiero ir a ver los trenes”. El objetivo de la intervención será sustituir la conducta de empujar por la una forma más adecuada. Al principio puede ser que llame nuestra atención y señale hacia dónde quiere ir; luego, mostrar en un pictograma qué es lo que quiere; más tarde, utilizar palabras, hasta conseguir que lo diga con una frase de acuerdo al nivel evolutivo del niño. El procedimiento, como hemos visto anteriormente, consistiría en observar, esperar, escuchar y actuar; en este caso, etiquetando lo que vemos: “Quieres ver los trenes”; señalando dónde están los trenes; diciendo: “Tren” mientras le pedimos que lo repita (la precisión en la pronunciación no es importante en este momento); y preguntando: “¿Quieres ir a ver los trenes?”. Cualquier verbalización o gesto es reforzado yendo a la tienda de las maquetas, al tiempo que le decimos: “¡Hala!, ¡Qué trenes más bonitos!” o cualquier otra expresión que le guste. También es posible sustituir la conducta de tirarse al sueño y chillar por otra más adecuada, en la que nos comunique que está enfadado. El procedimiento sería el mismo: “¡Estás enfadado!”, al tiempo que ponemos cara de enfado o le enseñamos el pictograma correspondiente. Le pedimos que repita: “Estoy enfadado” y podemos continuar con una ampliación de la respuesta: “¡Ah!, estás enfadado porque quieres ver los trenes y no te dejo. Espera, ahora vamos”. Esperamos unos segundos y, antes de que el niño empiece con la rabieta, vamos a la tienda con él. En las siguientes ocasiones esperamos a ver qué hace o le preguntamos: “¿Qué quieres?”, esperando a que emita la respuesta que le hemos enseñado. Los problemas de comportamiento deben ser tratados siempre bajo la supervisión de un psicólogo, porque en ocasiones no se sabe manejar bien, y no solo podemos conseguir que no desaparezcan, sino que se incrementen las dificultades.
Recuerda Utilizar la estrategia de observar, esperar, escuchar y actuar
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Seguir la iniciativa del niño. Crear oportunidades para enseñar el lenguaje y la comunicación a partir de las rutinas y juegos del niño. Comenzar a enseñar a imitar si el niño no lo hace, y ampliar la respuesta verbal. Enseñar a seguir instrucciones, incluyendo la respuesta a preguntas. Favorecer la independencia del niño enseñándole a ser espontáneo. Darle múltiples oportunidades para practicar los aprendizajes en diferentes situaciones y con diversas personas. Reducir las ecolalias o repeticiones, dándoles un sentido comunicativo. Favorecer que la persona pueda contar sus experiencias y facilitar que converse con los demás. Los problemas de conducta en la persona con autismo son una forma de comunicación y podemos traducirlos en necesidades y sentimientos.
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6.4. ¿Cómo colaborar con los especialistas? 6.4.1 Compartir las mismas metas Una vez realizada la evaluación, el logopeda, habitualmente, hace una devolución del informe, explicando los datos obtenidos; unas conclusiones que pueden incluir el diagnóstico del trastorno del lenguaje asociado y unos objetivos de intervención que suelen ser detallados. Estos objetivos están basados en el conocimiento y experiencia del profesional. No obstante, conviene que se llegue a un acuerdo con la familia en cuanto a la priorización y detalles de la intervención. Con frecuencia, la familia desea que el niño comience a hablar cuanto antes, y es lo deseable. Sin embargo, a veces no existe ni tan siquiera una intención comunicativa y el niño primero necesita aprender a comunicarse y a obtener un beneficio de ello. Algo que puede despistar a los profesionales y a la familia es que el niño emplee palabras e incluso frases ecolálicas que cuando se analizan están “vacías de comunicación”. Es decir, el niño puede utilizarlas de forma automática o como autoestimulación sonora, pero carecen de las cualidades de un lenguaje. Así pues, en términos generales primará la función comunicativa sobre la forma, entendiendo que es más importante en un primer momento que el niño se exprese, aunque sea con gestos o un habla muy limitada, a exigir una corrección en el habla que puede desanimar al niño a seguir comunicándose. Es posible que las dificultades de comprensión del niño requieran un sistema de comunicación no oral (PECS, Comunicación Total, etc.) que, con el apoyo de pictogramas o signos manuales, faciliten la aparición del habla. Respecto a esto último, es necesario apuntar que el uso de un sistema no oral no impide la aparición del habla, sino que la impulsa, creando las estructuras sobre la que se desarrollará el lenguaje oral. Puesto que el habla es más cómoda para el niño, conforme este va aprendiendo, se irán retirando las ayudas gráficas y gestuales. La familia tiene la posibilidad de pactar cuáles son las formas verbales y las funciones comunicativas necesarias para que el niño comience a utilizarlas en el hogar, con el objeto de hacerse comprender lo antes posible. Así, a un niño se le enseñó antes a decir el nombre de una bebida que le gustaba mucho, como forma de petición, que otras palabras de un supuesto “diccionario para niños”.
6.4.2 Resolver dudas En esta primera reunión para plantear los objetivos de la intervención y cómo se van a llevar a cabo en el hogar, suelen surgir dudas respecto a los datos de la propia evaluación o el diagnóstico. Sin menoscabo de lo que el logopeda considere necesario aclarar, apuntamos aquí algunas de las inquietudes más frecuentes.
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¿Somos los padres los responsables de lo que pasa a nuestro hijo? ¿Hemos hecho algo mal? Los antiguos modelos sobre las causas psicológicas del autismo se centraban mucho en una alteración del vínculo de la madre con el niño como una de las causas del comportamiento “autista”, sin embargo, este dato se ha descartado, por múltiples estudios. Otro fenómeno similar está ocurriendo respecto a las causas genéticas. Puesto que tiene un alto grado de heredabilidad, los padres pueden plantearse si el culpable es el “gen del autismo”. Ninguna de estas respuestas es afirmativa: los padres no tienen la responsabilidad de la presencia del autismo de su hijo, ni han podido hacer nada por evitarlo. ¿Se cura el autismo? No es una enfermedad, sino que es un síndrome provocado por múltiples factores biológicos en combinación con otros ambientales hasta ahora desconocidos. Algunas de las conductas alteradas se pueden tratar con medicamentos, y en este sentido, suelen mejorar la disposición del niño hacia el aprendizaje. Sin embargo, no mejoran procesos cognitivos como la atención, la memoria o el lenguaje. Lo que es generalmente aceptado es que la única herramienta eficaz disponible es la intervención en el aprendizaje, de tal forma que está comprobado que todos los niños, independiente de su grado de severidad inicial, mejoran en mayor o menor medida con una terapia adecuada. ¿Mi hijo aprenderá a hablar? ¿Podrá seguir una escolaridad normal? La evolución del desarrollo de un niño con autismo no se puede predecir con total seguridad. Hay factores, como la presencia de lenguaje oral a los 5-6 años y la ausencia de discapacidad intelectual que, en parte, apuntan hacia un pronóstico favorable. No obstante, los investigadores no se ponen totalmente de acuerdo. Los datos hablan de un 20% de niños que alcanzan un nivel cercano a la normalidad en el lenguaje o con un leve retraso en la adolescencia, incluyendo un 3% de ellos que tienen un nivel muy bajo a los 2-3 años y evolucionan muy positivamente después. Sin embargo, no es posible prever si su hijo en concreto estará en ese grupo. ¿Tenemos que seguir dejando que solo hable de sus intereses? Hemos de partir de los pocos intereses que a veces tenga el niño y darle oportunidad para que nos hable de ellos como forma de iniciar una interacción con el otro. A partir de esto, podemos ir enseñándole a reconducir su interés a otros que le van a permitir relacionarse más y mejor con los compañeros y los adultos. Hay que recordar que todos tenemos intereses y nos gusta que los respeten; por ejemplo, sería impensable que si su padre está fuertemente interesado por el fútbol, se decidiera que dejara de verlo en la televisión o impedirle que hablara de ello. ¿Hay que permitirle que esté con la tablet o con la televisión mucho tiempo? La fascinación que los niños con autismo tienen por los mecanismos y aparatos electrónicos hace que se sientan atraídos hacia estos. En el momento actual, cuesta discernir cuándo el uso de una tableta electrónica o teléfono es 204
restringido, comparándolo con la población típica, puesto que en este último caso suele ser a todas luces excesivo. Se puede permitir al niño que utilice estos medios para facilitar su aprendizaje y comunicación, así como forma de ocio, pero siempre en su justa medida y dentro de lo que resulta razonable para su edad. Estas y otras dudas deben ser tratadas al inicio de la intervención y retomadas a lo largo del proceso tantas veces como sea necesario. Conforme va trascurriendo el aprendizaje surgirán otras que deben ser tratadas con el logopeda y los demás profesionales que coordinan la intervención y, aunque Internet es una fuente muy valiosa de información y recursos, hay demasiados datos no contrastados o incluso falsos respecto al autismo. Sin ir más lejos, podemos considerar la noticia reiterada de la vacuna triple vírica como origen del autismo, dato que se ha demostrado falso, reconocido por el propio médico que la publicó y que fue inhabilitado para el ejercicio de la medicina. Sin embargo, aparece insistentemente en Internet y crea confusión a las familias. Otro de los datos no demostrados son las “dietas milagro” para la curación del autismo, sobre las que existe múltiple difusión en la red, incluso en páginas web supuestamente científicas.
6.4.3. Valorar éxitos y aprender de los errores ormalmente en la primera entrevista, antes de iniciar el proceso, se especifica cuál va a ser el programa de reuniones de seguimiento. La frecuencia suele ser mayor al inicio porque implica explicar cómo se va a intervenir, los contextos y las personas que procederán a ello, y es necesario ajustar las posibles dificultades que puedan surgir. Posteriormente se irán distanciado en el tiempo, pero en ningún caso, recomendamos que vaya más allá de una revisión por trimestre y, desde luego, en los casos más severos, debería hacerse mensualmente. La revisión consiste en valorar los resultados que se están obteniendo (¿hay un aumento de la frecuencia de la mirada?, ¿está utilizando las palabras elegidas en las situaciones programadas?, ¿inicia alguna conversación?, etc.) así como del proceso (¿cómo se han implicado las personas no familiares?, ¿el seguimiento se realiza con la frecuencia prevista?, etc.). Recomendamos que se utilice una lista de comprobación de la intervención para ser revisada en cada reunión de seguimiento (Cuadro 6.3). Cuadro 6.3 Preguntas de comprobación de la intervención
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6.5. Recursos web, aplicaciones y lecturas recomendadas Esta obra incluye un anexo con información y direcciones de interés, material de autoayuda y lecturas recomendadas que pueden descargarse en www.sintesis.com
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Claves de respuesta
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Bibliografía
Con el propósito de poner en práctica principios ecológicos, económicos y prácticos, el listado completo y actualizado de las fuentes bibliográficas empleadas por el autor en este libro se encuentra disponible en la página web de la editorial www.sintesis.com. Las personas interesadas se lo pueden descargar y utilizar como más les convenga: conservar, imprimir, utilizar en sus trabajos, etc.
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Índice Anteportada Portada Página de derechos de autor Índice Capítulo 1. Los Trastornos del Espectro del Autismo 1.1. Clasificación de los TEA y relación con el Trastorno de Comunicación Social 1.1.1. Clasificación de los TEA en la DSM-V 1.1.2. Trastorno de la Comunicación Social 1.2. Epidemiología 1.3. Alteraciones del lenguaje en los Trastornos del Espectro del Autismo 1.3.1. Características del desarrollo del lenguaje en los TEA 1.3.2. Trastorno de los sonidos del habla 1.3.3. Vocabulario 1.3.4. Estructura de la frase 1.3.5. Discurso y pragmática 1.3.6. Otras alteraciones cualitativas inusuales en el habla 1.3.7. Factores ambientales que influyen en el desarrollo del lenguaje en niños con TEA Cuadro resumen Exposición del caso. Diego: el niño de los números Preguntas de autoevaluación
Capítulo 2. Etiología
3 6 7 8 13 15 15 22 24 25 25 27 27 27 28 29 29 30 31 31
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2.1. Factores genéticos 2.2. Factores ambientales y epigenéticos 2.3. Factores bioquímicos e inmunológicos 2.4. Alteraciones anatómico-funcionales 2.5. Alteraciones cognitivas en los Trastornos del Espectro del Autismo Cuadro resumen Preguntas de autoevaluación
36 38 39 40 41 43 43
Capítulo 3. Evaluación
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3.1. Proceso diagnóstico
48 215
3.2. Análisis individual 3.2.1. Formas de comunicación 3.2.2. Interacción social 3.2.3. Fonología 3.2.4. Vocabulario 3.2.5. Gramática 3.2.6. Pragmática 3.2.7. Barreras para la comunicación 3.3. Análisis del contexto 3.3.1. Características de los contextos en los que se desenvuelve 3.3.2. Características lingüístico-comunicativas del contexto 3.3.3. Determinación de las necesidades comunicativo-lingüísticas para la participación en los contextos cotidianos 3.4. Aplicación de procedimientos 3.4.1. Análisis de informes 3.4.2. Entrevistas 3.4.3. Cuestionarios 3.4.4. Observación y registro 3.4.5. Pruebas y test 3.4.6. Evaluación complementaria 3.5. Conclusiones del proceso de evaluación 3.6. Determinación inicial de los objetivos generales de intervención Cuadro resumen Exposición del caso: Informe de Evaluación Preguntas de autoevaluación
49 49 49 50 51 51 52 54 56 56 57 57 59 59 60 61 62 65 73 77 78 78 80 84
Capítulo 4. Guía para el terapeuta I: técnicas generales
86
4.1. Objetivos del tratamiento 4.2. Estrategias y condiciones generales de la intervención 4.2.1. Instrucción sistemática 4.2.2. Individualización de los apoyos 4.2.3. Entornos de aprendizaje comprensibles y estructurados 4.2.4. Focalización en un currículo especializado 4.3. Técnicas generales de intervención 4.3.1. Intervención con ensayos discretos (IED) 4.3.2. Intervención en contextos naturales
87 89 90 93 97 97 99 99 104
216
4.3.3. Historias sociales 4.3.4. Vídeo-modelado 4.3.5. Cómo convertir conductas problemáticas en comunicación funcional Cuadro resumen Preguntas de autoevaluación
111 113 113 116 117
Capítulo 5. Guía para el terapeuta II: técnicas específicas
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5.1. Técnicas específicas de intervención 5.1.1. Establecimiento de una comunicación social 5.1.2. Creación de un sistema de comunicación verbal 5.1.3. Desarrollo de un lenguaje oral funcional 5.1.4. Inclusión de la familia y los iguales 5.2. Consideraciones sobre intervenciones psicológicas y médicas 5.3. Propuesta de proceso de intervención 5.4. Revisión crítica de otros programas y técnicas de intervención 5.5. Problemas más habituales en la intervención 5.6. Eficacia de la intervención, seguimiento y recaídas Cuadro resumen Exposición del caso: programa individual de intervención logopédica Preguntas de autoevaluación
120 120 127 133 160 163 165 168 169 170 171 172 179
Capítulo 6. Guía para el paciente y la familia 6.1. ¿Qué son los Trastornos del Espectro del Autismo? 6.1.1. Dificultades en la comunicación y relaciones sociales 6.1.2. Características del lenguaje 6.2. ¿Cómo identificar las necesidades comunicativas y del lenguaje? 6.2.1. Hacer un inventario con las formas verbales que necesitará 6.2.2. Elegir qué personas de la familia van a colaborar y para qué aprendizajes 6.3. ¿Cómo intervenir en el hogar y en la comunidad? 6.3.1. Seguir la iniciativa del niño: las cuatro reglas 6.3.2. Aprovechar las rutinas y los juegos para crear oportunidades 6.3.3. Enseñar a imitar y aumentar la respuesta 6.3.4. Enseñar a seguir instrucciones 6.3.5. Creando espontaneidad 6.3.6. Afianzando los aprendizajes 6.3.7. Enseñar a no repetir lo que oye 6.3.8. Enseñar a contar cosas que le han pasado y a conversar 217
181 183 183 184 186 186 190 191 191 192 192 193 194 195 196 197
