Autonomía frente a Sobreprotección Sobreprotección
AUTONOMÍA FRENTE A SOBREPROTECCIÓN (Macarena Gea Maldonado, Psicóloga CENTRO DOWN)
La autonomía personal y la vida independiente son importantes logros a conseguir en las personas que tienen Síndrome de Down si se pretende obtener su plena integración en la sociedad. Existen diferencias individuales en los índices de progreso hacia la autonomía, y muchos estudios relacionan las capacidades cognitivas con las capacidades de autoayuda. Sin embargo no debemos olvidar que además de las capacidades cognitivas influye de manera decisiva los estilos familiares. Cuando se tiene un hij@ con discapacidad, la familia corre el gran riesgo de caer en la sobreprotección, que en mi opinión no es otra cosa que un amor malentendido. Amar no es siempre hacer el camino más fácil. No es mejor padre o madre quien hace todo por sus hij@s o le evita todos los disgustos e incomodidades, sino quien le enseña a valerse por sí mismo y a afrontar las situaciones. Puede ser mas duro y necesitar mas insistencia, pero no por ello se debe pensar que el hij@ no será capaz de hacer las cosas cotidianas que hacen los demás niñ@s de su edad. Es posible que tarde más tiempo en desarrollar sus habilidades y no hay que compadecerse pensando que tendrá que llevar una vida diferente. Si se le ayuda a potenciar al máximo sus capacidades, podrá llegar a realizarse como persona, sea cual sea sus limitaciones y logrará su independencia y su autonomía, llegando un día a no tener que depender de los padres o demás adultos que le rodean. La familia debe concienciarse de que para que la persona que tiene Síndrome de Down llegue a ser independiente, resulta inevitable correr algunos riesgos (por ejemplo para aprender a cortar el pan o a cruzar la calle). Asumir estos riesgos redundará a la larga en una mayor autoestima y autorregulación de su vida personal.
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Autonomía frente a Sobreprotección
Los hábitos de autonomía deben empezarse a instaurar desde edades tempranas. En los primeros cinco años de vida se suelen conseguir importantes logros, muchos de los niñ@s de estas edades son capaces de vestirse y desvestirse sin apenas ayuda, comer solos con cuchara y tenedor, controlar esfínteres y desplazarse autónomamente. Nuestra experiencia nos dice que el ingreso en guardería alrededor del año, año y medio de vida acelera estos progresos.
El gran avance en autonomía ocurre en la etapa de Educación Primaria consolidándose los aspectos iniciados en la etapa anterior, ya que la mejora de la coordinación en la motricidad fina, permitirá abordar destrezas como los botones, cremalleras, lazadas, etc. Es el momento también de afianzar todas las habilidades relacionadas con el aseo si no queremos que su grado de intimidad se vea afectado.
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Como ya señalamos en el artículo sobre Educación Afectivo-Sexual, la privacidad es una cuestión especialmente importante a trabajar, por eso no es conveniente ayudar durante un periodo más amplio del preciso al joven con Síndrome de Down en todo lo relacionado con su higiene personal. Conforme crecen hay que saber retirarse paulatinamente para ir reduciendo la necesidad contínua de sus padres y conseguir la propia autorregulación. No hay que olvidar tampoco en esta etapa, la adolescencia, trabajar aspectos relacionados con la Autonomía en la organización, promover el orden y otorgar cada vez más responsabilidades domésticas y personales que serán un buen paso para conseguir en un futuro vivir de manera independiente.
¿De qué forma podemos enseñar los Hábitos de Autonomía? El proceso de enseñanza se puede organizar en las siguientes fases 1. Generar una valoración positiva del niñ@ transmitiéndole confianza en sus posibilidades y aceptación de las posibles dificultades 3
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2. Establecer el momento y lugar en el que debe realizarse la tarea. Éste debe incluirse dentro de las actividades cotidianas. (Por ejemplo: Poner la mesa ANTES de la hora de comer, recoger sus juguetes ANTES de ver la T.V., cepillar los dientes DESPUÉS de comer...) De esta forma, las propias actividades diarias le irán marcando que es lo apropiado hacer. Para implicarlo y motivarlo realmente hay que explicarle cuál es el momento, el lugar y qué es lo que vamos a hacer. 3. Las tareas complejas se tienen que fragmentar en tareas más sencillas correctamente secuenciadas (Ejem: Objetivo: aprender a lavarse los dientes. Esta tarea se puede secuenciar de la siguiente forma: sujeta el cepillo bajo el agua, retira el tapón del tubo de pasta, echa la pasta, cepilla los dientes, se enjuaga la boca, aclara el cepillo, coloca el tapón, guarda la pasta y el cepillo). Puede utilizarse una plantilla de autoevaluación como las que adjuntamos para valorar los progresos. 4. Mostramos cómo hay que realizar cada uno de los pasos mientras lo vamos explicando oralmente y nos aseguramos de que nos está mirando durante la demostración 5. Estimulamos al niñ@ para que vaya realizando cada uno de los pasos mientras nosotros los vamos diciendo en voz alta, si necesita ayuda se la prestamos pero conforme va mejorando la vamos retirando. No olvidemos que al principio no hay que pedir mucha perfección al realizar la tarea, la práctica hará que vayan mejorando. 6. No olvidemos elogiarle por lo bien que lo está haciendo, lo mayor que es, las ventajas de saber hacer eso por sí mism@, etc. Por último señalar que aunque las Asociaciones o Centros Escolares promuevan actividades que fomenten la Autonomía Personal, el escenario natural donde practicar diariamente la autonomía en el vestir, aseo, orden o alimentación, es el hogar y que es necesario establecer como base fundamental para el aprendizaje la COMUNICACIÓN y las RELACIONES AFECTIVAS entre los adultos y el niñ@.
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Autonomía frente a Sobreprotección
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Para saber más * “12 claves para la Autonomía de las personas con Síndrome de Down. Lo que dicen las familias”, Down España, www.sindromedown.net * “Estimulación Temprana para niños con Síndrome de Down. Manual de autocuidado”, Milagros Damián, Trillas, México 2.005 * “Vivir con el Síndrome de Down. Una introducción para padres y profesores, Buckley, Bird, Sacks, Perera, Cepe, Madrid,2.005 * “Los hábitos de Autonomía: Proceso de adquisición”, M.J. Comellas, Ceac, Barcelona, 2001
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