TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA: UNA GUÍA PARA LA ENTREVISTA A LA FAMILIA Y A LOS PROFESIONALES1 Esta guía es una ayuda para la recogida de información, no una entrevista formal o un instrumento diagnóstico. La estructura y encabezamientos están basados en los criterios diagnósticos para los trastornos generalizados del Desarrollo de la CIE-10. Los contenidos se han obtenido de la Entrevista Diagnóstica de Autismo: ADI-R (Le Couteur, Rutter y Lord, 1994). A través de preguntas abiertas han de obtenerse descripciones detalladas sobre las conductas. Las descripciones serán las bases para elaborar juicios por parte del entrevistador. Las conductas necesitan ser valoradas teniendo en cuenta el nivel de desarrollo del niño.
I.
ALTERACIONES CUALITATIVAS EN LA INTERACCIÓN SOCIAL RECÍPROCA
A. Problemas para usar de forma adecuada el contacto visual, la expresión facial, la postura corporal y los gestos para regular la comunicación. Contacto ocular Cantidad y calidad durante la comunicación ¿Le mira X directamente a la cara cuando hace cosas con usted? ¿Cuál es la frecuencia y duración del contacto ocular? ¿Con qué tipo de personas? ¿Observa peculiaridades en la mirada?
Expresión facial Tipo y uso; utilización de expresiones faciales sutiles o exageradas 1
Traducción no oficial de una revisión de McConachie y Lecouter, 2001 (1)
¿Usa una variedad normal de expresiones faciales? ej. alegría, tristeza, miedo, sorpresa, enfado… ¿Alguna vez su expresión facial es inapropiada a la situación?
Sonrisa social Espontaneidad y tipo de contextos y de personas ¿Sonríe al saludar? ¿Sonríe en respuesta a una sonrisa o a un cumplido? ¿Sonríe a una variedad de personas? ej. no solo a los padres.
Gestos Tipo y calidad ¿Son variados? ej. sacudir la cabeza, afirmar con la cabeza, balanceos, hacer señas, coger la mano para pedir, mandar callar… ¿En diversos contextos?
B. Problemas para desarrollar relaciones con iguales que impliquen compartir intereses, actividades y emociones adecuadas a la edad mental. Interés por otros niños Niños desconocidos de la misma edad; interés e interacción con ellos ¿Qué piensa X de otros niños de una edad parecida a la suya a los que no conoce? ¿Se interesa por ellos? ¿Trata de acercarse o interactuar con ellos? ¿Prefiere la compañía de los adultos?
Respuesta a las aproximaciones de otros niños. Niños desconocidos de la misma edad; ¿se esfuerza por mantener la interacción? ¿Cómo se comporta X si otro niño se acerca e intenta interactuar con él/ella?
Juego en grupo con iguales Participación en juegos espontáneos con otros niños; atender a los compañeros y modificar la propia conducta de manera ajustada; juego flexible e interactivo ¿Cómo juega X en grupos de iguales (debe haber más de dos sin contarle a él)? ¿Puede X cooperar en juegos como el escondite o la pelota? Grupos de iguales (para niños mayores)
C. Ausencia de reciprocidad emocional manifestada por una respuesta deficitaria o desviada a las emociones de los otros, o una falta de adecuación de la conducta en relación con el contexto social, o una integración pobre de conductas sociales, emocionales y comunicativas. Respuesta a las emociones de otras personas ¿Trata X de consolarle si usted está triste/herido/mal? ¿Es espontáneo?, ¿Con qué tipo de personas?. Descripción cualitativa . ¿Busca X que le consuelen cuando está triste/herido/mal? (Búsqueda espontánea de consuelo) ¿Comparte el placer o el entusiasmo de otras personas (Ej. el cumpleaños de alguien)? ¿Responde de manera inadecuada al estado emocional de otra persona? (Ej. se ríe ante la aflicción de alguien)
Conducta de saludo. Respuesta ante el encuentro después de haber estado todo el día separados; buscar la expresión verbal y no-verbal de placer
Falta de adecuación de la conducta de acuerdo al contexto social Ausencia de inhibición social al ignorar las claves/reglas sociales ¿Varía su conducta en función de dónde está o de quién esté con él?. (Ej. biblioteca/parque o familia/extraños)? ¿Su conducta es socialmente inapropiada o embarazosa? ¿Se toma demasiadas confianzas con personas desconocidas? ¿Hace preguntas o afirmaciones socialmente embarazosas? (Ej. ¿Porqué estas tan gordo?) Respuesta al acercamiento de adultos desconocidos En situaciones de la vida diaria pero no rutinarias ¿Cómo responde X si un adulto desconocido comienza a hablarle? (Ej. una señora amable en una tienda)
Integración de conductas sociales y comunicativas Ej. coordinación de la mirada, la expresión facial, los gestos y el habla cuando se realiza una aproximación social Cuando X quiere algo o necesita ayuda, ¿cómo trata de llamar su atención?
D. Ausencia de búsqueda espontánea para compartir alegría, intereses, o logros con los demás ¿Cuando está contento o feliz, trata de compartir sus sentimientos?
¿Cuando está interesado en algo, trata de compartir su interés con los otros? ¿Cuando ha creado algo, (Ej. un dibujo), es importante para él que otros lo vean? ¿Comparte cosas con otros sin que se le pida? (Ej. espontáneamente: comida, juguetes, sitio en el sofá)
II. ALTERACIONES COMUNICACIÓN
CUALITATIVAS
DE
LA
A. Retraso o ausencia total del desarrollo del lenguaje hablado que no se acompaña de intentos de compensación a través del uso de gestos o mímica como un modo alternativo de comunicación (a menudo precedido por una ausencia de balbuceo comunicativo) ¿A qué edad usó las primeras palabras sencillas con significado? (sin contar mamá y papá) Retraso >24m. ¿A qué edad usó por primera vez frases? (dos palabras, una de ellas un nombre) Retraso > 33m ¿Señala para expresar interés? (no sólo para pedir) ¿Señala espontáneamente las cosas que están a su alrededor? (Ej. autobús, helicóptero, objetos a distancia...) ¿Le enseña habitualmente lo que quiere llevándole de la mano o de la muñeca?(Ej:usa su mano como si fuera una herramienta)
B. Fallos relacionados con la habilidad para iniciar o mantener intercambios conversacionales (independientemente del desarrollo lingüístico), en los que debería haber respuesta recíproca al contenido de la comunicación de la otra persona Conversación social recíproca (con cualquier nivel de lenguaje oral) Ofrecer información y construir la conversación sobre las respuestas del otro, no limitado a conversaciones sobre intereses “especiales”
¿Pueden diferentes personas tener una conversación con X? ¿Sería sólo sobre determinados temas? ¿Añade algo a lo ya dicho de tal forma que la conversación pueda continuar?
Charla Social Sólo por ser amable, más que para expresar necesidades o dar información ¿Charla? ¿Con qué frecuencia? ¿Con quién? ¿Le hace preguntas sobre usted? (Ej. qué le gusta, qué piensa, cómo se siente...)
C. Uso estereotipado o repetitivo del lenguaje o uso idiosincrásico de palabras o frases Uso idiosincrásico del lenguaje Expresiones orales que son claramente extrañas en cuanto a contenido o contexto; incluyendo auto comentarios sobre sus propias acciones. Explorar la frecuencia de este tipo de conducta lingüística. ¿Usa frases raras? ¿Habla de una manera muy precisa o formal? (Ej. dice madre en lugar de mamá) ¿Dice la misma cosa una y otra vez? ¿Acompaña de comentarios sus acciones?
Neologismos Palabras claramente nuevas y peculiares, no son imitadas, ni metáforas, ni parte de un juego o broma. ¿Usa palabras que parece haberse inventado? ¿Usa palabras con otro significado distinto al habitual?
Ecolalia demorada Repetición de cosas que han sido dichas, fuera de contexto, no como parte de un juego o como forma de practicar o asegurarse ¿Repite frases que ha escuchado decir a otros? ¿Lo hace fuera del contexto apropiado?
Prosodia Acento, entonación, tono, volumen o ritmo inusuales ¿Hay algo inusual en la forma en que habla? (ej: demasiado alto o bajo, acento, entonación, velocidad peculiares etc...)
D. Ausencia de juego imaginativo espontáneo variado o juego social imitativo Juego imaginativo Formación de imágenes mentales de cosas que no están presentes; búsqueda creativa y variada de acciones u objetos en el juego para representar las propias invenciones del niño; variedad, espontaneidad y complejidad del juego imaginativo y nivel en el que se encuentra (por ejemplo si utiliza una muñeca como representación de una persona o como un objeto) ¿Realiza juegos de ficción? (Ej. con animales de juguete, juegos de café, muñecos articulados, coches, etc...)? ¿Utiliza el muñeco tanto como sujeto que recibe una acción como agente de la acción? ¿Crea historias durante el juego? (Ej. el muñeco anda hacia el coche, se monta, va a
visitar a alguien, etc...) ¿Varía de un día a otro? Juego imaginativo con iguales Valorar la espontaneidad, variedad, reciprocidad, toma de iniciativa y participación en iniciativas de otros niños. ¿Realiza juegos de ficción con otros? ¿Qué hacen? ¿Puede entender lo que los otros niños están simulando?
Juego imitativo social Analizar la participación recíproca, tanto como líder como seguidor, en juegos sociales que requieran imitación y coordinación de acciones simples (Ej. “Palmas palmitas”, “Corre que te pillo”, “Simón dice”...); tanto iniciando como respondiendo ¿Juega a...? ¿Entra en el sentido del juego? ¿Intenta introducirse en el juego espontáneamente? ¿Juega únicamente con usted o también en otros contextos?
Imitación espontánea de acciones Analizar la imitación espontánea de un espectro variado de acciones no enseñadas o típicas de otras personas; excluyendo la imitación vocal; de personajes de la tele o de las películas ¿Imita a personas de la familia (Ej. simula poner la colada, planchar, coche...)?
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II.
PATRONES DE CONDUCTA, INTERESES ACTIVIDADES RESTRINGIDOS, REPETITIVOS ESTEREOTIPADOS
Y Y
A. Preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados y restrictivos de interés que son anormales por su contenido, intensidad o naturaleza. Contenido o foco anormal Un interés que es raro o peculiar por sí mismo. Explorar cuánto interfiere con la vida del niño y/o la familia, cuánto limita otros intereses/actividades y el nivel de ansiedad que le causa si se interrumpe ¿Tiene intereses inusuales? (Ej. líneas del metro, guías de teléfonos etc...) ¿Interfieren en su vida? ¿Cuánto tiempo le ocupan? ¿Desde hace cuanto ha estado interesado?
Intensidad anormal o naturaleza restrictiva (para niños de 3 años y mayores) Difiere de las aficiones habituales en intensidad, en lo restringido, en cuanto al carácter no social y por su permanencia a lo largo del tiempo. Explorar cuánto interfiere en la vida del niño y/o su familia y cuánto limita otros intereses/actividades ¿Tiene alguna afición o interés especial? ¿Cómo es la intensidad de su interés? ¿Interfiere en su/vuestra vida? ¿Desde cuándo ha estado interesado? ¿En alguna ocasión ha tenido algún objeto (distinto de un peluche o una mantita) que quisiera llevar siempre consigo?
B. Adherencia compulsiva a rutinas o rituales específicos o no funcionales Rituales Secuencias fijas de acción que deben ser ejecutadas como si el niño se sintiera presionado hasta completarlas de una determinada manera; incluye rituales verbales. ¿Tiene X algún ritual (cosas que parece obligado a hacer de una determinada manera)? tocar un cierto punto de la pared antes de salir por la puerta; decir una secuencia de palabras que usted tenga que repetir)
Dificultades ante los cambios menores de la rutina Valorar si hay reacciones intensas a cambios menores en la rutina diaria ¿Se molesta si se producen cambios menores en su rutina? (Ej: darse un baño más temprano de lo habitual, ir por un camino distinto al colegio, vestirse antes de desayunar en lugar de después...)?
Dificultades ante los cambios menores en el entorno Constatar si hay reacciones intensas a cambios poco significativos en el entorno y esfuerzo hecho para prevenir dichos cambios ¿Se molesta por cambios menores en el entorno? (Ej. cambiar un objeto de sitio, cambiar de coche, cambiar la disposición del mobiliario...)
C. Manierismos motores estereotipados y repetitivos que incluyen agitar o retorcerse las manos o los dedos, o movimientos complicados del cuerpo Manierismos de dedos y manos Típicos, rápidos y voluntarios frente a la línea de visión; que no sean morderse las uñas, retorcerse el pelo; ni movimientos de “aleteo” en los niños que comienzan a caminar o cuando están excitados. Hay reacciones de ansiedad si es interrumpido. ¿Mueve de forma extraña las manos o los dedos? ¿Qué pasa si se trata de pararlo?
Movimientos complejos de todo el cuerpo Movimientos estereotipados y voluntarios de todo el cuerpo. Por ej: girar, agitar los brazos mientras camina de puntillas; no simplemente un balanceo ¿Presenta algún movimiento inusual de todo el cuerpo?
D. Preocupación por partes de objetos o elementos no funcionales de los materiales de juego (tal como el olor, el tacto de su superficie o el ruido o vibración que produce) Partes de objetos Ej. Cuando juega con un coche, gira las ruedas o abre y cierra puertas ¿Alinea objetos? ¿Juega con partes de los juguetes en lugar de con todo él? ¿Juega poco? Elementos no funcionales de los materiales de juego Interés muy intenso y peculiar en la visión, el olor, el gusto, la textura, etc.. O fuertes reacciones a experiencia sensoriales ¿Está particularmente interesado en la visión, el tacto, sonidos de las cosas? ¿Qué intensidad tiene este interés? ¿Le molesta especialmente el tacto, el olfato o el gusto? ¿Hay algún tipo de experiencia sensorial (p.ej. dolor) de la que parezca no darse cuenta?
Excesiva sensibilidad al ruido ¿Es X especialmente sensible o muestra una respuesta inusual a los ruidos cotidianos? (Ej. tráfico, aspirador, secador, lavavajillas...)
IV. EDAD DE APARICIÓN A. ¿Qué edad tenía X cuando por primera vez usted se dio cuenta de que algo no debía ir del todo bien en su desarrollo? Antes 36 m = significativa
B. Regresión ¿Alguna vez le preocupó que X pudiera haber perdido habilidades? Ej.: ¿lenguaje? ¿cuánto lenguaje tenía antes de la pérdida? Ej. ¿Otras habilidades?
V. CONDUCTAS ADICIONALES A. Control de esfínteres ¿Han comenzado con el control de esfínteres? ¿Presenta algún problema en particular? (Ej. reacio a la evacuación intestinal)
B. Alimentación ¿Es un mal comedor? ¿Está usted preocupado por su dieta?
C. Sueño ¿Encuentra difícil mandar a X a dormir?, ¿Es esto un problema? ¿Se despierta X por las noches? ¿Es esto un problema?
D. Agresiones ¿Ha sido X agresivo hacia otras personas en alguna ocasión? ¿En la familia? ¿Fuera de la familia?
E. Autolesiones ¿X se ha agredido deliberadamente en alguna ocasión? (Ej. morderse un brazo, golpearse la cabeza)
F. Convulsiones/pérdidas de conciencia ¿Ha perdido X alguna vez la conciencia o ha sufrido ataques?
G. Habilidades especiales ¿Tiene X algunas habilidades especiales más desarrolladas de lo normal? (Ej. habilidades visoespaciales como construcciones o puzzles, memoria, música, dibujo...)
