MINIST RIO DA SA SA DE
SAÚDE MENTAL NA
INFÂNCIA E ADOLESCÊNCIA
Módulo 5 Atenção às Crianças e Adolescentes com Autismo e suas Famílias no Âmbito da Rede Rede de Atenção Psicossocial FLOR FL ORIA IAN N PO POLI LISS | 20 2014 14
GOVERNO FEDERAL Presidência da República Ministério da Saúde Secretaria de Gestão do Trabalho e da Educação na Saúde (SGTES) Departamento de Gestão da Educação na Saúde (DEGES) Coordenação Geral de Ações Estratégicas em Educação na Saúde UNIVERSIDADE FEDERAL DE SANTA CATARINA Reitora Roselane Neckel Vice-Reitora Vice-Reitora Lúcia Helena Pacheco Pró-Reitora de Pós-Graduação Joana Maria Pedro Pró-Reitor de Extensão Edison da Rosa CENTRO DE CIÊNCIAS DA SAÚDE Torres de Freias Diretor Sérgio Fernando Torres Vice-Diretora Vice-Diretora Isabela de Carlos Back Giuliano DEPART DEP ARTAMENTO AMENTO DE D E ENFERMAGE EN FERMAGEM M Chefe do Departamento Maria Iayra Padilha Subchefe do Departamento Mara Ambrosina de Oliveira Vargas PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM ENFERMAGEM Vânia Marli Schuber Backes Coordenadora Vânia Subcoordenadora Odaléa Maria Brüggemann COMITÊ GESTOR Coordenação Geral do Projeto Maria Iayra Padilha Coordenação Executiva do Projeto Jonas Salomão Spricigo Vânia Marli Schuber Backes Assessoria Pedagógica do Projeto Vânia Kenya Schmid Reibniz Coordenadora Acadêmica Kenya Supervisora de Tutoria Isabel Crisina Alves Maliska Fábio S. Reibniz Coordenador de AVEA Fábio Secretária Acadêmica Viviane Aaron Xavier Assessoria Administrativa Claudia Crespi Garcia AUTORES Claudia Mascarenhas Fernandes Rossano Cabral Lima
EQUIPE DE PRODUÇÃO DE MATERIAL Mil ano Falcão Vieira Coordenação Geral da Equipe Eleonora Milano Coordenação de Produção Giovana Schueler Design Instrucional Soraya Falqueiro Revisão Textual Giovana Spiller S awczen Design Gráfico Fabrício Sawczen Design de Capa Raaella Volkmann Paschoal S awczen Projeto Editorial Fabrício Sawczen
MINISTÉRIO DA SAÚDE
SAÚDE MENTAL NA
INFÂNCIA E ADOLESCÊNCIA M A C A A F Â R A P
FLORIANÓPOLIS - SC 2014
Impresso no Brasil / Printed in Brazil F363s
Fernandes, Claudia Mascarenhas. Saúde Menal na Inância e Adolescência: Aenção às Crianças e Adolescenes com Auismo e suas Famílias no Âmbio da Rede de Aenção Psicossocial / Claudia Mascarenhas Fernandes, Rossano Cabral Lima. – Florianópolis (SC): Universidade Federal de Sana Caarina, 2014. 70 p. ISBN: 1. Saúde Menal – Auismo. 2. Serviços de Saúde Menal. I. Lima, Rossano Cabral. II. Tíulo CDD 362.2
C Caro aluno, seja bem-vindo ao módulo sobre crianças e adolescenes com auismo e suas amílias! Esperamos que você adquira, nas páginas a seguir, conhecimenos úeis para seu esudo e rabalho. Aqui você esudará sobre os principais aspecos dessa complexa paologia, os imporanes sinais a serem idenificados, os recursos para dierenciar o auismo de ouras dificuldades, as possíveis ecnologias de cuidados para as pessoas com auismo e suas amílias, as leis e os direios que proegem esses sujeios, bem como o papel do Sisema Único de Saúde (SUS) nesse rabalho. Siuar o profissional do SUS em relação ao auismo significa prepará-lo para acolher e raar a demanda advinda do aumeno desse diagnósico nos úlimos anos. Esperamos, a parir dos conhecimenos aqui disposos, que você possa adquirir uma posura críica em relação a o que a mídia apresena sobre o ema, além de desperar seu ineresse e sua curiosidade para o poserior aproundameno no ema. Também esperamos que ese capíulo seja úil ano para os profissionais que já lidam com o ema no coidiano como para aqueles que ainda não se dedicam ao cuidado de crianças e adolescenes com auismo, mas que desejam ou necessiam azê-lo. Você enconrará uma bibliografia aualizada e os eixos de reerência para o seu rabalho. Não hesie em irar suas dúvidas! Desejamos que o exercício proposo ao final sirva de direção para a práica clínica. Bom rabalho! Claudia e Rossano
O G Compreender, diagnosicar e cuidar de crianças, adolescenes e amílias no âmbio da Rede de Aenção Psicossocial.
C H 15 horas.
S U������ � – P������ ���� � �������/������ �� ������� �� ��������, ������������ � �������� �� �������� �� ������� ........................�� �.� Um pouco da história do autismo .......................................................... �� �.� A epidemiologia do autismo .........................................................�� �.� Desenvolvimento infantil: contribuições importantes ................. �� �.�.� O desenvolvimeno do brincar .........................................................................��
�.� Sinais indicadores de risco de evolução para o autismo...............�� �.� Atenção à família ......................................................................................�� �.� Diagnóstico e cuidado da criança e do adolescente com autismo no âmbito da rede de atençao psicossocial .......................................�� �. �.� Auismo inanil ou Transorno auisa ......................................................�� �.�.� Síndrome de Asperger........................................................................................ �� �.�.� Transorno desinegraivo ................................................................................�� �.�.� Síndrome de Ret .................................................................................................�� �.�.� Auismo aípico e ransorno invasivo do desenvolvimeno sem oura especificação (TID-SOE) ..............................................................�� �.�.� Comorbidades e problemas associados .......................................................�� �.�.� Diagnósicos dierenciais ...................................................................................��
�.� Cuidados da pessoa com autismo na Rede SUS...............................�� �.�.� Deecção precoce ..................................................................................................�� �.�.� Processo diagnósico e cuidado ......................................................................�� �.�.� Algumas ecnologias de cuidados ..................................................................��
�.� Direitos das pessoas com autismo ........................................................�� �.�.� Direios das pessoas com deficiências .........................................................�� �.�.� Saúde ........................................................................................................................�� �.�.� Assisência social ................................................................................................�� �.�.� Educação .................................................................................................................��
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Preparo para o cuidado/manejo da clínica de crianças, adolescentes e famílias em situação de autismo
01 Autoria: Claudia Mascarenhas Fernandes Rossano Cabral Lima
Preparo para o cuidado/manejo da clínica de crianças, adolescentes e famílias em situação de autismo
U � – P / , �.� 1 Você sabia que o ermo É imporane que você saiba que a hisória auismo não foi invenado do auismo se conunde com a hisória da por Kanner? Ele recorreu à noção de auismo inroduconsiuição do próprio campo da psiquiaria zida por Eugen Bleuler, em inanil, o qual remona às primeiras déca1911, que se referia à perda das do século XX. Aé enão, às crianças que de conao com a realidade apresenavam graves ransornos menais observada em pessoas com eram reservados diagnósicos inespecíficos e esquizofrenia. variados, que incluíam a idioia, a debilidade menal, a psicose inanil e a esquizorenia inanil. Em 1943, no arigo “Os disúrbios auísicos do conao aeivo”, Leo Kanner, médico ausríaco que emigrou para os Esados Unidos da América (EUA), descreveu onze crianças cujo “disúrbio paognomônico” seria “a incapacidade de se relacionar de maneira normal com pessoas e siuações, desde o princípio de suas vidas” (KANNER1, 1997 [1943], p. 242).
As crianças descrias no arigo inham sempre uma boa relação com os objeos, especialmene aqueles que não modificavam sua aparência e posição. As relações com as pessoas, por ouro lado, esavam gravemene perurbadas. Na presença de ouras crianças, a auisa permanecia sozinha ou nos limies do grupo, não paricipando de seus jogos. Kanner ambém descreveu um “desejo obsessivo e ansioso pela manuenção da uniormidade” (KANNER, 1997 [1943], p.245), levando-as Atenção às crianças e aos adolescentes com autismo e suas famílias na Rede de Atenção Psicossocial
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a preerir udo o que se mosrava repeiivo, roineiro e esquemáico. No campo da linguagem, rês das crianças de Kanner não adquiriram a ala ou muio raramene a usavam; e as demais alaram na idade previsa ou pouco depois. Nesas, porém, a linguagem verbal não inha unção de comunicação, consisindo na reunião de palavras sem ordenação e aparenemene sem senido, ou de repeições de inormações decoradas (KANNER, 1997 [1943]). Saiba Mais
O artigo original de Leo Kanner é rico em detalhes so bre o desenvolvimento, a psicopatologia e o contexto familiar das crianças, e por isso merece ser lido. Há uma tradução em português: Kanner, L. Os distúrbios autísticos do contato afetivo. In: Rocha, P. S. Autismos. São Paulo: Escuta, 1997. Você também pode encontrar um resumo da história da conceituação do autismo no artigo “A cerebralização do autismo”, de Lima, publicado em 2007.
Enre os anos 1940 e meados dos anos 1960, em decorrência da ore presença das correnes psicodinâmicas no mundo anglo-saxão, houve um predomínio da noção de que a gênese do auismo eria relação com a personalidade dos pais ou com desvios no esabelecimeno das relações precoces enre mãe e bebê. Nesse conexo, além do próprio Kanner e de seu parceiro Leon Eisenberg, desacaram-se a produção clínico-eórica de Margareh Mahler e de Bruno Betelheim. Mahler disinguiu inicialmene a “psicose inanil auisa” da “psicose inanil simbióica” e, mais arde, propôs a exisência da ase auísica normal, da ase simbióica e da ase de indierenciação/separação. Já Betelheim, a parir da meáora da “oraleza vazia”, aposou que o raameno dos auisas exigia a separação real das figuras parenais, por ele visas como deerminanes na produção do quadro. Um pouco mais arde, a auora Francis Tusin ambém desacou-se na pesquisa dos “esados auísicos” denro do reerencial psicanalíico (LIMA, 2007; LIMA, 2010).
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Algumas posições de Kanner e, paricularmene, de Beelheim, reorçaram as equivocadas imagens das “mães geladeiras”, que seriam as agenes do auismo dos filhos. Esse ipo de concepção não enconra mais susenação hoje em dia, inclusive na comunidade psicanalíica, e não deve conaminar a escua de pais e mães de crianças e adolescenes com auismo. A parir da meade dos anos 1960, novos aores e eorias enram em cena, especialmene no mundo anglo-saxão. Dois pioneiros são o psicólogo americano Bernard Rimland e a psiquiara inglesa Lorna Wing. Ambos inham filhos com auismo e ajudaram a undar as primeiras associações de amiliares de auisas em seus países, propondo a inflexão mais biológica e cogniivisa às pesquisas e a paricipação aiva dos pais no raameno dos filhos (LIMA, 2007; 2010). Somam-se a isso as pesquisas em psicologia experimenal realizadas pelos ingleses Beae Hermelin e Neil O’Connor, na virada dos anos de 1960 e 1970, e o surgimeno e a diusão de esraégias educacionais e comporamenais dirigidas às pessoas com auismo, nos anos de 1970 e de 1980, como o Treamen and Educaion o Auisic and Relaed Communicaions Handicapped Children (TEACCH) – do inglês, Traameno e Educação de Crianças Auisas e com Disúrbios Correlaos da Comunicação –, proposo por Eric Schopler, da Universidade da Carolina do Nore (EUA); e da Applied Behavioral Analysis (ABA) (do inglês, Análise Aplicada do Comporameno), a parir dos rabalhos de Ivar Loovas na Universidade da Caliórnia (EUA) (BRASIL, 2013). Como ruo de odo esse movimeno e ambém dos rabalhos de pesquisadores, como os briânicos Michael Ruter e Israel Kolvin, em 1980, a erceira edição do Manual Esaísico e Diagnósico de Transornos Menais da Associação Psiquiárica Americana (DSM-III/APA) Atenção às crianças e aos adolescentes com autismo e suas famílias na Rede de Atenção Psicossocial
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passa a incluir o auismo na caegoria de Transornos Globais (ou Invasivos) do Desenvolvimeno, aasando-o do grupo das “psicoses na inância”, no campo psiquiárico (AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION, 1980). Você sabe que oi ambém nos anos de 1980 que se começou a alar da Síndrome de Asperger? Em 1981, Lorna Wing publicou um rabalho sobre a síndrome descria pelo médico ausríaco Hans Asperger em 1944. No arigo “‘Psicopaia auísica na inância”, escrio em alemão e pouquíssimo conhecido durane décadas, Asperger descrevia quaro crianças que apresenavam como anormalidade cenral o ransorno no relacionameno com o ambiene a seu redor, por vezes compensado pelo alo nível de originalidade no pensameno e aiudes. O arigo de Wing (1981) levaria ao gradual oralecimeno da noção de especro auisa nos anos e nas décadas seguines, e conribuiria para que a Síndrome de Asperger osse incorporada à classificação psiquiárica nos anos 1990 (LIMA, 2007; LIMA, 2010). A parir dos anos de 1970 e de 1980, a produção psicanalíica sobre o auismo, a despeio de auores de língua inglesa, como Donald Melzer, Anne Alvarez e a já ciada Tusin, desloca-se para as escolas rancesas de inspiração lacaniana — reeridas ao legado de Jacques Lacan —, com desaque para a produção de Rosine e Rober Leor, Colee Soler, Eric Lauren, Jean Claude Maleval e Marie-Chrisine Laznik. Essa verene se baseia em uma visão esruural da consiuição do sujeio e, no caso do auismo, privilegia a ariculação enre a linguagem e o corpo, manendo as relações enre auismo e psicose inanil como oco de invesigação (BRASIL, 2013). Modificações significaivas na psicanálise do auismo ambém ocorreram a parir da práica clínica com bebês e do esudo rerospecivo de vídeos caseiros de crianças diagnosicadas como auisas (CRESPIN, 2004).
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No Brasil, podemos ciar como marcos imporanes: a criação da primeira Associação de Familiares de Auisas (AMA), em São Paulo, no ano 1983; seguida pelo surgimeno da Associação Brasileira de Auismo (ABRA), em 1988; e a implanação dos primeiros serviços públicos de saúde menal que se desinaram a essa clienela, seja no conexo hospialar – como o Núcleo de Aenção Inensiva à Criança Auisa e Psicóica (NAICAP), surgido em 1991, no Insiuo Philippe Pinel, Rio de Janeiro –, seja no conexo erriorial e não especializado, como o Cenro de Reerência à Saúde Menal Inano-Juvenil (CERSAMI), inaugurado em 1994 em Beim (Minas Gerais), e os CAPSi Pequeno Hans e Eliza Sana Roza, surgidos no Rio de Janeiro, respecivamene em 1998 e 2001. Enre os anos de 1940 e os dias auais, o cenário políico, clínico e cienífico do auismo ornou-se mais complexo ano no Brasil como no mundo: as associações de amiliares, os CAPSi, as pesquisas neurológicas, genéicas e cogniivas, as écnicas psicanalíicas, comporamenais e psicoeducacionais são alguns exemplos dos aores, equipamenos e saberes que êm imporanes conribuições para quem rabalha com crianças e adolescenes com auismo.
�.� EPIDEMIOLOGIA DO AUTISMO Enre meados dos anos de 1960 e o início dos anos de 1990, a maior pare dos esudos aponava uma prevalência em orno de 4 a 5 auisas para cada 10.000 pessoas (LOTTER, 1966; FOMBONNE, 2005). A parir de meados dos anos 1990, conudo, esses números soreram aumenos significaivos, chegando a:
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72,6 por 10.000, segundo um esudo realizado na Suécia no final da década de 1990 (KADESJÖ; GILLBERG; HAGBERG, 1999); aé 1:100 no Reino Unido (BRUGHA e al., 2011); e 1:88 nos EUA (CDC, 2012). No Brasil, um esudo-piloo realizado em crianças de 7 a 12 anos em Aibaia (São Paulo) enconrou prevalência de Transornos Globais do Desenvolvimeno em orno de 0,3 % dessa população (RIBEIRO e al., 2011). Esimaivas conservadoras aponam para a prevalência enre 0,3 % a 0,6 % para odo o especro auisa. (FOMBONNE, 2005)
Você imagina as razões para esse aumeno na prevalência do auismo? Pare desse enômeno em sido enendida como resulado da ampliação dos criérios diagnósicos com a criação da caegoria Transornos Invasivos do Desenvolvimeno, que engloba disinas caegorias. De ao, a análise de diversos esudos mosrou que para cada duas crianças com auismo havia rês crianças que apresenavam sinais parciais do quadro e que eram incluídas, por exemplo, sob o diagnósico de Transorno Invasivo do Desenvolvimeno Sem Oura Especificação (TID-SOE) (FOMBONNE, 2005). Além disso, pacienes que anes recebiam ouros diagnósicos, como reardo menal ou psicose inanil, soreram um processo de subsiuição diagnósica, sendo considerados, agora, auisas (COO e al., 2008). Os quadros auisas predominam no sexo masculino, com axas médias de quaro homens para cada mulher. Essa dierença de gênero ende a ser mais pronunciada quano melhor o nível inelecual dos pacienes, gerando axas de 8:1 enre os diagnosicados com Síndrome de Asperger.
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Tabela 1 – Comorbidades enre auismo e ouras paologias médicas
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Paralisia cerebral
0 a 4,8 %
Síndrome do X rágil
0 a 8,1 %
Esclerose uberosa
0 a 3,8 %
Neurofibromaose
0 a 1,4 %
Rubéola congênia
0 a 5,9 %
Síndrome de Down
0 a 16,7 %
Epilepsia
0 a 26,4 %
Fone: Fombonne (2005).
Também há associações enre o auismo e prejuízos audiivos (1,3 %) e visuais (0,7 %). Oura comorbidade admiida, mas conroversa, se dá enre o auismo e deficiência inelecual (reardo menal). Nas úlimas décadas, em sido aponado que 70% dos indivíduos com auismo apresenam limiações inelecuais em eses de quociene inelecual (QI), embora essa proporção venha reduzindo para 40 a 55 % em esudos recenes. Tal redução pode, em pare, ser explicada pela maior inclusão de indivíduos de alo uncionameno – ou seja, sem prejuízos inelecuais – na caegoria do auismo (FOMBONNE, 2005; EDELSON, 2006). É imporane você saber que na 5a edição do Manual Diagnósico e Esaísico de Transornos Menais da Associação Psiquiárica Americana (DSM-5/APA), as diversas caegorias de auismo aé agora incluídas nos Transornos Invasivos do Desenvolvimeno oram subsiuídas pela noção dimensional de Transornos do Especro do Auismo (em diversos níveis de gravidade) (APA, 2013). Alguns pesquisadores consideram que isso pode implicar uma menor sensibilidade do diagnósico em relação a indivíduos com Asperger e às ormas Atenção às crianças e aos adolescentes com autismo e suas famílias na Rede de Atenção Psicossocial
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de auismo de alo uncionameno (MATILLA e al., 2011). Segundo o esudo de McParland, Reichow e Volkmar (2012), cerca de 40% de indivíduos diagnosicados pelo DSM-IV seriam excluídos pelos criérios do DSM-5. Embora esudo apresenado por Huera e al. (2012), baseado apenas em dados parenais, enha aponado que 91 % dos indivíduos diagnosicados com o DSM-IV coninuaram a preencher os criérios para o especro auisa pelo DSM-5.
�.� D : A criança criança que se desenvol desenvolve ve cono conorme rme o esperado esperado e que adqui adquire, re, à medida que cresce, odas as compeências próprias da sua idade, dá-nos a impressã impressãoo de que passa por um processo simples e naural. Em algum momeno você já eve essa impressão? Se você em experiência clínica, erá a prova viva que não basa o em empo passar e a criança crescer em peso e alura para que o seu desenvold esenvolvimeno seja harmonioso. Uma inervenção que ajude a criança, desde bebê, a er um desenvolvimeno desenvolvimeno saisaório, pode ser undamenal para eviar prejuízos imporanes em suas conquisas.
Uma grande prova prova da complexidade e da muliplicidade de aores e aspecos envolvidos no desenvolvimeno inanil são, de modo mais explício, os casos em que a criança não possui qualquer impedimeno orgânico deecável, mas não consegue avançar em suas aquisições – por exemplo, em udo para andar, mas não anda. Por isso, não espere que um desenvolvimeno naural venha a corrigir o que esá em araso ou prejuízo, é necessário inervir a empo e da orma correa para auxiliá-la em seu crescimeno.
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O bebê nasce oalmene dependene de um ouro e se consiui nessa relação. Por isso, dizemos, seguindo a ideia do psicanalisa Winnicot (1994), que um bebê sozinho é algo que não exise. Toda Toda avaliação do desenvolvimeno de uma criança necessia considerar os aspecos: neuropsicomoores (suas aquisições ônico-mooras); sensoriais; cogniivos (sua capacidade para aprender e raciocinar em sua vida coidiana); de aquisição de auonomia (possibilidade de realizar, sem ajuda, as areas da vida diária condizenes com sua idade); aeivos (como demonsra e reage às emoções, como supora suas rusrações e de que modo reivindica o que quer, inclusive a aenção do ouro); e relacionais (como (como se apresena em sua ineração com os ouros). ouros). Já em suas primeiras inerações, o bebê em compeência para desenvolver volver relações. Um imporane avanço nas concepções sobre as compeências precoces do bebê oi a idéia de que ele é ativo nas suas relações com o ouro e com seu meio. Ou seja, não se pensa mais em um bebê como uma “ábua rasa” que apenas responderia aos esímulos alheios, mas enende-se que ele os influencia ambém (IDEM, 1992).
Elementos presentes na interação do bebê com os outros Sincronia: os pais ou os cuidadores iniciam a sincronia (espécie de dança enre eles e a criança) e ajudam nos esados de aenção e desaenção do bebê. Simetria: a capacidade do bebê e de suas preerências influírem na comunicação com seus semelhanes. Contingência: ano os eeios dos sinais da mãe são coningenes às necessidades do bebê como a capacidade do bebê de sinalizar é coningene em relação à habilidade de auorregulação, que dependerá de como o bebê inerage com o rimo da mãe. Encadeamento: o bebê começa a anecipar as resposas do ouro. Traa-se de uma expecaiva. ex pecaiva.
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Brincadeira: o bebê brinca, reagindo às brincadeiras e aos jogos, e acrescena alguma modalidade nova aos mesmos. Autonomia e flexibilidade: quando o bebê percebe que é capaz de conrolar a relação (BRAZELTON; CRAMER, 1992). Donald Winnicot, psicanalisa e pediara inglês, a parir de uma clínica muio rica no cuidado com crianças, conribuiu vivamene para a compreensão do desenvolvimeno inanil eorizando sobre o brincar e sobre as relações de cuidados dos pais, principalmene da mãe. Falou sobre o senimeno de coninuidade de exisência, da mãe suficienemene boa, da imporância do holding, além de er dado uma grande conribuição eórica com o conceio de objeo ransicional – o objeo escolhido pela criança que a acompanha em siuações de aconchego (para dormir, por exemplo) e é necessário para a passagem da dependência absolua à dependência relaiva na criança. Saiba Mais
Para saber mais sobre a obra de Donald Winnico, recomendamos a leitura dos seguintes livros: WINNICOTT, D. D. A criança e seu mundo. Tradução Tradução de Álvaro Cabral. Rio de janeiro: Zahar, 1985. WINNICOTT, D. D. O brincar e a realidade. Tradução Tradução de José Otávio de Aguiar Abreu e Vanede Nobre. Rio de janeiro: Imago, 1975.
Talvez uma das descoberas que mais enha influenciado a noção de desenvolvimeno da criança é a nova ideia de que o bebê é aivo em suas inerações com seus principais cuidadores e, porano, ele ambém influencia as resposas do ouro a parir de suas relações com eles.
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1.3.1 O desenvolvimento do brincar Você já pensou sobre o ao de os bebês saberem brincar? Essa quesão se insere na nova visão sobre o bebê, ido como um sujeio aivo em suas relações e capaz de modificá-las. O brincar dos bebês é um processo que permie a inersubjeividade e as modalidades de uncionamenos riádicos (possibilidade de esar em rês – mãe, pai e bebê), avorecendo a linguagem e a simbolização. Os ipos mais comuns de brincar do bebê e da criança são, segundo Golse (2003): •
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o brincar sensorial: exploração de objeos via canais sensoriais e percepivos; o brincar presença-ausência; o brincar uncional: uilização de objeos em seu uso correne; o brincar az de cona: simbólico (a parir de 15 meses); e o az de cona comparilhado: “vamos brincar de..” (a parir dos 3 anos). O erapeua, qualquer que seja sua área, pode se uilizar do brincar para indicações diagnósicas com a criança (se há ineresse pelo brincar, se ela usa brinquedos de orma correa, se comparilha com você a brincadeira, se em prazer em brincar, se preere brincar com ouras pessoas), assim como para ajudar no seu manejo clínico. Por meio do brincar, a criança pode comunicar o que esá senindo e revelar o que não esá bem com ela.
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Os esudos desenvolvidos sobre as compeências precoces dos bebês demonsraram o que um bebê é capaz de nos mosrar desde seus primeiros empos de vida (BUSNEL, 1997). Essas pesquisas confirmaram que um bebê que esá bem em seus primeiros meses de vida é capaz de: •
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Ineragir, criando elemenos novos e sendo aivo na ineração, provocando a aenção do ouro ( ALVAREZ; GOLSE, 2009). azer-se enender: choro, gesos, balbucios, sorrisos e olhares possuem uma unção de comunicação (ALVAREZ; GOLSE, 2009). acompanhar: segue com um olhar ineressado as pessoas e os objeos (ALVAREZ; GOLSE, 2009). coordenar esquemas: olha, sene, escua, vira-se em direção a voz humana, enre ouros (BULLANGER, 2004). anecipar: demonsra que sabe o que vai se passar depois de um geso ou uma area já conhecida ( ALVAREZ; GOLSE, 2009). responder: replica as proposas de ineração do ouro e em prazer em suas rocas (STERN, 1989). enconrar repouso ao dormir (CRESPIN, 2004). demonsrar necessidade de alimenação: mosra quando quer se alimenar e se alimena com prazer (CRESPIN, 2004).
Se uma criança não apresena capacidade simbólica suficiene ou saisaória para elaborar ou comunicar o que a esá incomodando, ela vai precisar mosrar isso de algum modo. Ou seja, uma criança em sorimeno e sem capacidade de se comunicar ou de alar disso, em muio poucas possibilidades de “mosração” (FERNANDES, 2011) de suas dificuldades: ela não come, não dorme, não inerage, não olha, não se comunica ou, às vezes, em problemas somáicos imporanes. Esses modos de “mosração” podem conundir os profissionais. Por exemplo, recusar o olhar aivamene ou er um olhar que perpassa o ouro não são necessariamene paognomônicos de auismo e nem de 22
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risco de evolução para al. Por isso, necessiamos er basane cuidado no momeno da deecção precoce de dificuldades no bebê. Sabendo os sinais de risco de evolução para o auismo, devemos esar aenos aos dealhes, ano para não levanarmos suspeias inundadas como para não deixarmos passar o diagnósico de um bebê que esá evoluindo para a crisalização da síndrome auisica.
�.� S Embora se aconselhe, seguindo a deerminação da Organização Mundial de Saúde (OMS), firmar o diagnósico de auismo apenas a parir dos rês anos de idade, para não incorrermos na produção de alsos posiivos, a deecção de sinais que podem indicar risco de evolução para o auismo é de exrema imporância para minimizar os possíveis prejuízos e a crisalização da paologia (BURSZTEJN e al., 2007; BURSZTEJN e al., 2009; SHANTI, 2008; BRATEN, 1998). Os sinais precoces que indicam dificuldades no desenvolvimeno nos dois primeiros anos de vida são muio sensíveis em perurbações da comunicação e ineração, pois as crianças nessa aixa eária ainda não esão em condições de usar a ala correamene para a comunicação com o ouro, e se alguma dificuldade se apresena, logo esa se expressa na comunicação ou na ineração. Mas, ao mesmo empo, são sinais pouco específicos para o auismo propriamene dio, dado que jusamene por ala de mauridade naural para desenvolver a ala com compeência para comunicação, ou seja, erem poucos recursos para expressarem o que não vai bemcom elas, as crianças podem apresenar dificuldade de comunicação ou ineração que raam-se de ouras perurbações, como a depressão ou perurbações onoariculaórias bem precoces.
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Unidade 1
Tudo isso az com que avaliações, escalas e pesquisas aé a idade de rês anos aponem sempre no senido de riscos de evolução para o auismo ou indicadores de perurbações da ineração e da comunicação. Porano, uma vez que os sinais apresenam mais sensibilidade que especificidade, é indicado que o diagnósico de auismo seja echado apenas a parir dos rês anos – o que não desaz o ineresse na avaliação e na inervenção o mais precoce possível, a fim de minimizar as deficiências e os eeios da paologia (BURSZTEJN e al., 2007; BURSZTEJN e al., 2009; SHANTI, 2008; BRATEN, 1998). A necessidade de diagnósico precoce para risco de auismo é considerada uma verdadeira prevenção em ermos de saúde pública, pois é unanimidade que, se deecados e raados, esses bebês podem evoluir de orma mais posiiva ou, pelo menos, pode-se diminuir os prejuízos para o seu desenvolvimeno. As dificuldades de comunicação e ineração nos dois primeiros anos de vida vêm sendo minuciosamene esudadas por pesquisadores de diversas áreas. Alguns desses sinais já ormam pare não apenas de pesquisas epidemiológicas e dos esudos longiudinais como ambém são objeivos de avaliações qualiaivas e acompanham a clínica de aendimeno ao bebê. Muios esudos mosraram uma evolução posiiva das crianças que apresenaram um Transorno Invasivo do Desenvolvimeno (TID) quando uma inervenção precoce oi realizada e isso não pode mais ser negado (BURSZTEJN e al., 2007; BURSZTEJN e al., 2009; SHANTI, 2008; BRATEN, 1998). Como reerido aneriomene, os sinais indicadores de risco de evolução auísica são esudados em pesquisas que se uilizam de eses específicos. Exisem alguns eses que podem ajudar a percepção do profissional na deecção de risco de evolução de auismo. Vejamos dois deles, os chamados sinais PREAUT: •
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A ala da capacidade do bebê de provocar aivamene inerações com seus cuidadores primordiais (sem ser unicamene como resFernandes, Lima
Preparo para o cuidado/manejo da clínica de crianças, adolescentes e famílias em situação de autismo
posa nas prooconversações aravés do olhar), por meio de vocalizações ou gesos, pode ser indicadora de uma perurbação precoce em sua comunicação com o ouro, o que pode evoluir para uma paologia do ipo auísico. •
A ala de ineresse do bebê pelo prazer que o ouro sene nas inerações com ele, ambém pode aponar para o risco de evolução auísica. Isso indica que o bebê em risco de evolução auísica pode aé olhar, mas vai lhe alar a capacidade de “se azer olhar”, de iniciar uma roca prazerosa, jubilaória, com seus cuidadores principais.
O que impora observar: a capacidade do bebê em chamar a aenção dos seus cuidadores principais de orma aiva e com iniciaiva, além da capacidade de susenar essa ineração.
Porano, os dois sinais que podem ser idenificados no curso de qualquer consula médica durane o primeiro ano de vida são: Sinal comunicaivo 1 (S1): o bebê NÃO busca se azer olhar por sua mãe (ou subsiuo) na ausência de qualquer soliciação dela. Sinal comunicaivo 2 (S2): o bebê NÃO busca susciar uma roca prazerosa com sua mãe (ou com seu subsiuo) na ausência de qualquer soliciação dela. Você consegue imaginar que aos quaro meses, depois do desaparecimeno dos reflexos arcaicos no bebê, podemos já suspeiar se um bebê esá em risco de receber o diagnósico de auismo? A pesquisa do Programa de esudos e pesquisas em Auismo (Pesquisa PREAUT) oi desenvolvida por uma equipe rancesa a parir da eoria da psicanálise, e os chamados sinais PREAUT são indicadores passíveis de serem observados já a parir dos quaro meses de idade (L�����, 1998). Atenção às crianças e aos adolescentes com autismo e suas famílias na Rede de Atenção Psicossocial
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Unidade 1
Essa pesquisa, que envolve a avaliacão de um conjuno de insrumenos coerenes para a deecção de perurbações precoces da comunicação, as quais podem prever um problema grave de desenvolvimeno do ipo auísico, oi um esudo mulicênrico longiudinal desenvolvido enre os anos de 2006 a 2011 com uma amosra de 11 mil bebês. Os exames oram realizados aos 4 e 9 meses; aos 12 meses aplicou-se o Quesionnaire du développemen de la communicaion (QDC) (em poruguês, Quesionário de Desenvolvimeno da Comunicação); e, aos 24 meses, o Modified Checklis For Auism In Toddlers (M-CHAT) (Checklis modificado para auismo em crianças). Saiba Mais
Para conhecer a apresentação completa da Pesquisa PREAUT e do protocolo utilizado, acesse .
Porano, a parir da pesquisa PREAUT, noamos que exisem dois aspecos noreadores para a deecção precoce do risco de evolução para o auismo. Eles ceramene não englobam odas as dificuldades que as crianças apresenam, mas dão a possibilidade de rasrear com mais cuidado e menos riscos de alsos alardes. Esses aspecos são: •
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a avaliação da capacidade do bebê em iniciar uma ineração e mosrar ineresse pelo prazer do ouro com essa relação; e a dierenciação de o que seria uma maniesação sinomáica aiva, porano, que inclui o ouro, e uma perurbação revelada pela indierença, que não inclui o ouro. Nese caso, o profissional deve idenificar se ele esá incluído ou não (FERNANDES, 2007).
M-CHAT
Para ajudar na observação de crianças um pouco maiores – a parir de 18 meses –, exise uma prova chamada M-CHAT, que é de uso livre e esá à disposição na inerne, inclusive no sie da Pesquisa PREAUT
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Fernandes, Lima
Preparo para o cuidado/manejo da clínica de crianças, adolescentes e famílias em situação de autismo
(www.preau.r). O M-CHAT é um rasreador imporane baseado no ripé: capacidade de comparilhar, desenvolvimeno do az de cona e aparecimeno do aponar desideraivo (aquele que demonsra ineresse em mosrar ao ouro). Você pode enconrar M-CHAT2, já validado no Brasil, no sie MCHAT.org. Qualquer profissional pode azer uso dele para irar suas duvidas em relação à necessidade de encaminhameno de uma criança. Mas é imporane enender que esse não é um ese de diagnósico, e sim de riagem. Traa-se de um quesionário composo por 23 pergunas, que guiam a compreensão sobre as compeências que as crianças já devem demonsrar. Se as dificuldades de uma criança aparecerem em 2 dos iens expressivos ou em 3 dos iens de odo o ese, ela deve ser enviada para uma equipe especializada.
2 Você enconrará um excelene maerial sobre o assuno da deecção precoce do auismo no documeno elaborado, com a ajuda de especialisas e represenanes da sociedade civil, pela Coordenação de Saúde Menal do Minisério da Saúde. Observem o quadro sobre indicadores de riscos em crianças de 6 a 8 meses, de 10 a 12 meses e de 18 meses, além do quesionário que o profissional pode aplicar em caso de dúvidas para saber se a criança aé 24 meses esá em risco de evolução para o diagnósico de auismo.
Saiba Mais
Conheça a linha de cuidados para a atenção às pessoas com transtorno do espectro do autismo e suas famílias na rede de atenção psicossocial do Sistema Único de Saúde acessando .
É imporane que você eseja aeno ambém para ouros dos sinais indicadores de evolução para o auismo que podem enganar mesmo o mais hábil dos profissionais. Tano a deficiência menal precoce como a depressão precoce podem provocar conusão em um exame clínico da criança ainda nos seus dois primeiros anos de vida. Por isso, acompanhe com aenção o quadro a seguir para ver algumas das dierenças mais imporanes enre esses dois casos. Atenção às crianças e aos adolescentes com autismo e suas famílias na Rede de Atenção Psicossocial
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Unidade 1
Quadro 1 - Risco de auismo x deficiência menal em bebês
BEBÊ COM RISCO DE AUTISMO
BEBÊ COM INDICAÇÃO DE DEFICIÊNCIA MENTAL
Diminui a inersubjeividade já no primeiro ano de vida (COHEN e al., 2012).
Há um aumeno da inersubjeividade, ainda que de orma mais lena.
Pouco ou quase nenhum ineresse pelas pessoas.
O ineresse pelas pessoas vai aumenando e não é prejudicado pelo reardo no desenvolvimeno.
A preerência pelos objeos vai aumenando (MURATORI e al., 2011).
Enre os objeos e as pessoas, ende a preerir as pessoas.
Normalmene, não apresenam reardos em seu desenvolvimeno psicomoor. Em alguns casos, apresenam cera dissimeria no desenvolvimeno psicomoor enre os membros superiores e membros ineriores, podendo apresenar ambém desenvolvimeno não linear, como andar sem engainhar.
Pode apresenar hipoonias imporanes e apresenam arasos em seu desenvolvimeno psicomoor, mas esse é linear (ocorre na ordem habiual) e essas dificuldades não inererem em seu ineresse na relação com o ouro.
Em muios casos, apresenam dificuldades de inegrar as inormações sensoriais que chegam ao mesmo empo ou com grande inensidade (sonoras, áeis, olaivas, gusaivas e visuais). Respondem pouco ao “manhês” (orma da voz maerna, com picos prosódicos diversificados, conversar com seu bebê para desperar seu ineresse) (LAZNIK, 2007).
Respondem com ineresse ao “manhês”.
Em geral, não respondem e não se viram quando chamados pelo nome, ou, se isso ocorre, dispersam-se muio acilmene.
Respondem e se viram quando chamados pelo nome ou se ineressam pela voz humana, virando-se em sua direção.
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Fernandes, Lima
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BEBÊ COM RISCO DE AUTISMO
BEBÊ COM INDICAÇÃO DE DEFICIÊNCIA MENTAL
Hipoaividade, mímica pobre e ala de iniciaiva na ineração com o ouro.
Em geral, apresenam lenidão moora, mas possuem iniciaiva na ineração com o ouro.
Silenciameno, ala de balbucios ou pobreza vocal.
Pobreza da palea vocal, pouca diversidade sonora para se expressar, mas que não prejudica seu ineresse pelo ouro.
Fone: elaborado pela auora (2014)
Quadro 2 - Risco de auismo x depressão em bebês
BEBÊS COM RISCO DE AUTISMO
BEBÊS COM SINAIS DE DEPRESSÃO
Ineressam-se mais por objeos, e normalmene é um ineresse muio repeiivo.
Ineresse pobre pelos objeos assim como pelas pessoas.
Na maioria das vezes, não respondem quando esimulados. Se respondem, não susenam a ineração por muio empo.
Se esimulados, começam a responder rapidamene e em menos empo respondem cada vez mais aos esímulos de ineração.
Exame clínico denro do quadro normal, mas muias vezes o crescimeno do perímero ceálico é maior do que o normal em relação ao nascimeno.
Podem apresenar baixo peso, parada no crescimeno, lenidão moora e apaia.
Fone: elaborado pela auora (2014)
Atenção às crianças e aos adolescentes com autismo e suas famílias na Rede de Atenção Psicossocial
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Unidade 1
3 A esimulação up (“up” é um ermo em inglês que significa aumenar, fazer algo subiamene) é uma endência dos pais de crianças em risco de auismo. Eles, inuiivamene, usam mais recursos para chamar a aenção do filho, por exemplo, falam baendo palmas, chamam fazendo barulhos, usam mais o oque, denre ouros. Isso ocorre basane durane odo primeiro ano de vida. (MURATORI e al., 2011).
A parir desses quadros, pode-se afirmar que em oda pesquisa dierencial de risco de evolução para o auismo, é imporane não perder de visa que a criança em risco de auismo em como aspeco cenral de sua dificuldade a relação e o ineresse pelo ouro.
�.� A
A amília na qual há uma pessoa com auismo necessia ser acolhida inegralmene. Possivelmene, essa amília já passou por vários eságios, como preocupação, desespero e angúsia, na busca de enender o que a criança em. Não é incomum que amílias já cheguem para a equipe de saúde menal depois de erem procurado ajuda em vários lugares e passado um empo de buscas rusradas, o que az com que enhamos de esar muio aenos ao que a amília esá necessiando para não conribuirmos com essa epopeia de buscas sem resulados, e sim para ajudar no raameno da pessoa com auismo. Para que a amília se sina acolhida é necessário: escuas aenamene, comparilhar opiniões, não julgar, levar seus membros a perceber que eles êm um saber próprio e, na medida do possível, esclarecer alguns aspecos da paologia para reirar possíveis culpas normais que qualquer amília com um filho em dificuldades pode apresenar. O que o profissional deve er claro em sua mene ao receber uma amília que em um filho com auismo é que esses pais já suspeiaram que havia algo dierene com o filho. Provavelmene, levaram um bom empo enando esimular esse filho, sem erem resulados, anes de chegarem aé você. E, além disso, possivelmene já procuraram ouros ipos de ajuda ou aé mesmo ouros profissionais, porano, podem já esar há empo sem resposas, sem acolhimeno, sem ver o filho conseguir alguma evolução no seu comporameno. 30
Fernandes, Lima
Preparo para o cuidado/manejo da clínica de crianças, adolescentes e famílias em situação de autismo
Esse ema pode ser aproundado no documeno “Linha de cuidados para a aenção às pessoas com ransorno do especro do auismo e suas amílias na rede de aenção psicossocial do Sisema Único de Saúde”, que você pode acessar por meio do link .
4 Não subesime a capacidade da família de saber sobre seu filho, evie fazer julgamenos sobre suas aiudes, eseja aeno aos efeios que as dificuldades do filho podem provocar na família (desânimo, depressão, irriabilidade, brigas), ene aliviar a culpa embuida e ene modificar a ideia de que não são capazes como pais.
A amília necessia ser acolhida desde o primeiro conao para poder se senir segura para passar por um processo diagnósico. A equipe de aendimeno deve esar aena para não cair nos dois exremos: não alar sobre o assuno do auismo, ou, sem o mínimo preparo, dar o diagnósico de modo brusco. Nenhuma dessas duas posições ajudará essa amília a ajudar seu filho.
Na pesquisa do diagnósico, que deve ser realizada por uma equipe inerdiscipinar para que cada um na sua especialidade possa conri buir com o processo, é necessário comparilhar as observações com a amília, sempre pergunando o que eles acham e se em casa aconece o mesmo. Por exemplo: caso a criança não olhe o erapeua, ese pode pergunar se eles esão percebendo que a criança não o olha e, a parir daí, abrir o diálogo sobre os sinais que podem impedir o desenvolvimeno normal daquela criança. É muio imporane que a amília paricipe aivamene da pesquisa do diagnósico para se senir mais envolvida no raameno e para que possa se valorizar sua capacidade de lidar com a criança. Reconhecer e esimular o saber que eles êm sobre o filho será undamenal para ajudar as amílias no decorrer do raameno, que é normalmene longo (BRASIL, 2013). A comunicação do diagnósico, porano, deverá ser uma consequência de uma pesquisa em conjuno, enre profissionais e amília, sobre as dificuldades do filho. Desse modo, a equipe minimiza os eeios de sideração ou poderá eviar possíveis abandonos do raameno (CRESPIN, 2004). Atenção às crianças e aos adolescentes com autismo e suas famílias na Rede de Atenção Psicossocial
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Unidade 1
O esado de sideração, definido por Crespin (2004), designa um esado paricular em que as compeências relacionais e de comunicação dos pais oram suspensas pela relação com a criança com auismo, pois normalmene eles manêm inacas suas capacidades de ineragir e de se comunicar com ouros filhos da amília. Isso pode ser viso como uma “incapacidade” dos pais, e parece ser a consequência de uma caásroe subjeiva que ocorre por causa das dificuldades de relação com a criança. A caásroe subjeiva pode ser iniciada a parir das dificuldades da criança em suas rocas com os pais, e pode ocorrer inclusive com pais de crianças com síndromes orgânicas, premauras de alo risco, enre ouros. Fases da sideração: �. O início do impensável: ninguém responde. Desde o início
das rocas dos pais com o bebê em risco de auismo, esses pais experimenam a angúsia da não receber resposas de seu filho às suas soliciações. �. A denegação: a soliciação crescem. As enaivas dos pais de
enrar em conao começam a ficar inadapadas devido à ensão da possibilidade de não resposa, ornando-se insisenes e repeiivas, progressivamene excessivas, em uma lua conra a não resposa do bebê. �. O aundameno: o começo do silêncio. Depois de muias e insisenes
enaivas por pare dos pais, eses abandonam a enaiva de se comunicar com seu bebê, e caem no esado de sideração. Quer dizer, coninuam a azer o que é necessário para seu bebê, mas se proegem do sorimeno da não resposa realizando as areas de modo mais auomáico, sem invesimenos maiores. Ficam mais mecânicos e ausenes da relação devido sorimeno que esão passando. �. A insalação da sideração: podem não perceber o que o erapeua
mosra ou diz sobre a criança (CRESPIN, 2004).
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A aenção à amília deve ser consane e durar o empo que or necessário para alcançar resulados posiivos. Exisem alguns casos que os pais precisam ser escuados separadamene, sem a presença da criança, ouros casos se beneficiarão de raameno em grupo de pais, ouros necessiarão de auxílio e orienações mais práicas com as aividades do coidiano. O aendimeno à criança em alguns momenos será em sessões conjunas com os pais, o que pode ser benéfico para os pais e para a própria criança. A parir da nossa experiência clínica com crianças com auismo e seus pais, percebemos que é undamenal que os pais, ou cuidadores principais, esejam sempre em conao com o profissional, e sempre que necessário devem ser chamados a azer sessões conjunas com a criança ou consulas sem a presença da criança. Devemos esar aenos a odas as ases que os pais passam durane o raameno para podermos acolhê-los melhor e aender bem a criança.
É muio imporane sempre conversar com os pais sobre a inexisência de raamenos milagrosos, pois o raameno para um filho com auismo é conínuo, aconece dia a dia, e as conquisas das crianças são parcimoniosas, vem uma a uma e são delicadas. A adesão das amílias é undamenal para a coninuidade do processo, para isso, devem ser acompanhadas e acolhidas em seus diversos momenos e demandas.
Atenção às crianças e aos adolescentes com autismo e suas famílias na Rede de Atenção Psicossocial
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Unidade 1
�.� D Os sinais de risco devem, preerencialmene, ser reconhecidos e raados na aenção básica. Quando esses sinais se avolumam e persisem com o passar dos meses, pode chegar a hora de definir mais claramene se a criança merece um diagnósico no especro do auismo. É necessário saber que não há marcadores biológicos ou sinomas que isoladamene sejam suficienes para definir o diagnósico. Por isso, o processo diagnósico implica na presença de diversas caracerísicas peculiares, envolvendo desvios, aipias e limiações no desenvolvimeno da ineração social, da linguagem e das brincadeiras, o que pode levar a um inenso sorimeno da criança e de sua amília. No Manual Diagnósico e Esaísico de ransornos menais, 4 a edição, exo revisado (DSM-IV-TR), da APA (2003), e na Classificação Inernacional de Doenças (CID-10), da OMS (1993), o auismo oi incluído no grupo dos Transornos Globais (ou Invasivos) do Desenvolvimeno. Esse grupo inclui diversos quadros aparenemene disinos, mas essa visão caegorial vem sendo subsiuída pela noção dimensional do auismo (ransornos do especro auisa, como aparece na 5ª edição do DSM) (APA, 2013). Assim, os diversos quadros passam a ser enendidos como ponos disinos de um mesmo coninuum psicopaológico – com a provável exceção da Síndrome de Ret, que já em uma causa genéica conhecida (VOLKMAR e al., 2005; GOODMAN, SCOTT, 2004; LORD, BAILEY, 2005).
1. 6.1 Autismo infantil ou Transtorno autista O quadro auisa cosuma se insalar aé os 3 anos de idade e, apesar da variedade da apresenação sindrômica e das mudanças que podem ocorrer com o passar do empo e o processo de raameno, geralmene implica sinomas nas seguines áreas (OMS, 1993; APA, 2003; LORD, BAILEY, 2005): 34
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a) Ineração social recíproca: •
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eviação ou pouca busca pelo conao visual. recusa do conao ísico. pouca ou nenhuma iniciaiva para se aproximar de ouras pessoas e comparilhar com elas os seus ineresses. isolameno em siuações sociais. ausência de resposa quando chamada pelo nome. vínculo específico e exagerado com apenas uma pessoa (um dos pais, uma babá ou um irmão, por exemplo), endo dificuldades para se aasar dela. aproximação insrumenal do ouro, uilizando uma pare do corpo da pessoa (a mão e o braço, geralmene) para conseguirem um objeo ou serem levadas ao lugar que desejam.
b) Comunicação verbal e não verbal: •
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uso da linguagem e de expressões aciais ou gesos visando à comunicação, assim como as habilidades de imiação, esão ausenes, seriamene prejudicados ou são inadequados e pariculares. araso no surgimeno da ala, sendo que boa pare das crianças não chega a desenvolver ala uncional, pronunciando ou balbuciando algumas poucas palavras. ausência do uso da primeira pessoa (eu), reerindo-se a si na erceira pessoa. enonação e rimo da ala esranhos ou monóonos. ecolalia ou repeição esereoipada de rases ora do conexo, como diálogos de desenhos animados ou comerciais de elevisão.
Atenção às crianças e aos adolescentes com autismo e suas famílias na Rede de Atenção Psicossocial
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Unidade 1 •
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dificuldade na generalização de conceios absraos que só serão usados na siuação em que oram aprendidos. dificuldade para enender o duplo senido, o humor ou a ironia, sendo que nos casos mais graves a simples compreensão de ordens ou soliciações é limiada.
c) Reperório de ineresses e aividades, que são resrios e
esereoipados: •
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ausência ou limiação dos jogos de az de cona e das brincadeiras de imiação. ineresse exagerado em uma aividade ou objeo, o qual nem sempre é um brinquedo e não parece ser usado simbolicamene. preocupação com a manuenção de roinas, riuais e ordenação de brinquedos ou ouros objeos, surgindo angúsia se algo se modifica. presença de vocalizações e movimenos corporais repeiivos (por exemplo, balançar o ronco ou a cabeça, girar o corpo, baer palmas), especialmene nas crianças com auismo mai grave ou com deficiência inelecual associada. aração por movimenos de alguns objeos, especialmene os que são conínuos e previsíveis, como o girar de um venilador ou das rodas de um carrinho ou o fluxo de água de uma orneira, podendo passar longos períodos absorvidos em sua observação.
Esses criérios diagnósicos em geral ressalam aquilo que as crianças com auismo não conseguem azer, resulando em uma visão predominanemene negaiva do quadro. É necessário, ao lado disso, desacar e invesigar ambém suas poencialidades, o que será de muia ajuda no momeno de planejar o projeo erapêuico de cada uma delas.
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1.6.2 Síndrome de Asperger Considerada o polo mais leve do especro auisa, a Síndrome de Asperger engloba crianças com caracerísicas auisas, exceo em relação à linguagem, que esá presene e acompanhada por um bom nível cogniivo. As crianças com essa síndrome geralmene apresenam (ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE, 1993; APA, 2003; LORD, BAILEY, 2005; VOLKMAR e al., 2005): •
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ala que soa como inflexão de adulo, podendo usar palavras re buscadas ou neologismos; perseveração em assunos específicos e idiossincráicos, muias vezes não percebendo se o inerlocuor esá ineressado em escuar; pouco senso de humor (ou um humor sarcásico) ou inerpreação lieral do que escuam, o que cosuma ser aribuído a não compreensão das suilezas subenendidas na comunicação; pouca empaia – no senido de se colocar no lugar do ouro – e ala de jeio no conao social; preerência por aividades isoladas, muias vezes em decorrência dos desenconros, mal-enendidos e insucessos no campo das inerações, mas podem apresenar apego e ineresse por algumas figuras amiliares ou amigos; reperório limiado de aividades, o que pode azê-las se ornarem especialisas em algum ema (como inormáica, hisória ou asronomia), demonsrar memória prodigiosa em relação a assunos resrios (calendários, lisas eleônicas, enre ouros) ou levá-la a colecionar objeos; esereoipias mooras são menos comuns que no auismo, podendo surgir em siuações de esresse, exciação ou crises de angúsia.
A Síndrome de Asperger levou à inclusão na caegoria de auismo de indivíduos que demonsram eviação social e, às vezes, alguma habilidade específica bem desenvolvida, e que anes podiam ser considerados apenas “esranhos”. Esse aumeno na visibilidade social da síndrome em Atenção às crianças e aos adolescentes com autismo e suas famílias na Rede de Atenção Psicossocial
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Unidade 1
provocado eeios dierenes, enre eles a organização de adolescenes ou adulos que se auodenominam Aspies, demandando não serem omados como poradores de uma paologia, mas de uma organização menal e cerebral dierene. Proclamando sua “neurodiversidade”, eles posulam serem raados como uma minoria, celebram o “orgulho Aspie” e recusam qualquer ipo de raameno. Suas posições êm repercuido no campo cienífico, levando alguns pesquisadores a se pergunarem se esse polo do especro merece ser considerado uma paologia ou um “esilo cogniivo” dierene (BARON-COHEN, 2000). Há várias auobiografias de poradores de Síndrome de Asperger adulos e sua leiura pode ser úil para ajudar você a compreender o pono de visa dos sujeios, suas experiências peculiares (incluindo suas recordações da inância) e seu sorimeno, e ambém suas poencialidades. Ainda há poucas publicadas em poruguês, mas duas delas esão indicadas nas Leiuras Complemenares.
1.6.3 Transtorno desintegrativo Inclui os casos nos quais a criança em um desenvolvimeno normal aé dois, rês ou seis anos de idade, e em seguida sore perda definiiva e rápida, no decorrer de alguns meses, das habilidades já adquiridas da ala, da brincadeira, da ineração social e da auonomia. Juno a isso, surgem maneirismos e esereoipias mooras, podendo haver perda no conrole dos esínceres (OMS, 1993; APA, 2003).
1.6.4 Síndrome de Rett Nesse quadro, que praicamene só ainge meninas e cujo nome homenageia o médico ausríaco Andreas Ret, o desenvolvimeno é normal durane os primeiros 7 a 24 meses de vida. Após essa idade, a criança passa a apresenar perda dos movimenos volunários das mãos, esereoipias manuais (a mais ípica é o movimeno repeiivo de lavagem de mãos, com os braços flexionados e as mãos se esregando na alura do órax), risos não provocados, hipervenilação, desaceleração do crescimeno do 38
Fernandes, Lima
Preparo para o cuidado/manejo da clínica de crianças, adolescentes e famílias em situação de autismo
crânio. Aos poucos, o prejuízo moor vai aingindo o ronco e os membros ineriores, azendo com que s adolescene pare de andar por vola do fim da adolescência e chegue a óbio anes dos 30 anos de idade. Apesar de algumas caracerísicas auisas, a paciene geralmene maném cero grau de conao social e visual. É imporane que você saiba que esa síndrome hoje em causalidade genéica definida (muação no gene MECP2, no cromossoma X) e passou a ser abordada como caegoria específica, ora do especro auisa, embora próxima a ele (ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE, 1993; APA, 2003; LORD, BAILEY, 2005).
1.6.5 Autismo atípico e transtorno invasivo do desenvolvimento sem outra especificação (TID-SOE) Essas são caegorias usadas apenas quando há uma síndrome parcial ou raços do especro, ou seja, quando a criança não apresena caracerísicas suficienes para um diagnósico mais seguro de auismo. Nesses casos, há problemas em uma ou duas áreas (ineração, comunicação e ineresses/ aividades), mas não em odas, ou há início mais ardio do quadro. O diagnósico de auismo aípico cosuma ser aplicado, em especial, a pessoas com reardo menal oudeficiência inelecual que ambém apresenam algumas caracerísicas auísicas (ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE, 1993; AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION , 2003). Recomendamos que você use esse diagnósico com muia cauela. Sinomas na esera sensorial: a parir dos relaos das próprias pessoas com auismo, além de dados oriundos de pesquisas, em se desacado ouro enômeno, que é sua sensibilidade exacerbada ou diminuída a esímulos sensoriais. Saber disso ajudará você a enender o incômodo das crianças auisas na presença de alguns ipos e inensidades de sons, luzes e cheiros, sua repulsa ao conao da pele com algumas exuras de ecidos e, em alguns casos, a menor reaividade a dores (AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION, 2013). Atenção às crianças e aos adolescentes com autismo e suas famílias na Rede de Atenção Psicossocial
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Unidade 1
Você sabia que um dos aores imporanes para o bom prognósico no auismo é o desenvolvimeno da ala? Porém, quando ela não aparece aé os cinco anos é menos provável que isso venha a ocorrer mais arde, e cerca de meade das pessoas com auismo ípico não desenvolve ala uncional. Na passagem para a adolescência, além da possibilidade do surgimeno de convulsões, pode aconecer piora da agiação ou, menos comumene, maior apaia e lenidão em crianças que eram mais inquieas. O manejo da sexualidade pode ser uma dificuldade associada, com masurbação excessiva (e muias vezes na rene de erceiros) e aproximações sexuais inadequadas. Em pequena parcela dos auisas há perda auolimiada, mas permanene, de habilidades de linguagem e aconece um declínio cogniivo no período da adolescência (VOLKMAR e al., 2005; GOODMAN, SCOTT, 2004; LORD, BAILEY, 2005). Em resumo, a vida de uma pessoa com auismo é marcada por avanços e recuos, e é necessário que você saiba que essa evolução não depende apenas da hisória naural da doença, mas é oremene influenciada pela oera de recursos erapêuicos e educacionais adequados, havendo melhora especialmene quando eses são inroduzidos nos primeiros anos de vida.
1.6.6 Comorbidades e problemas associados O auismo se associa a ouras paologias médicas em requências variadas, como descreve-se a seguir: a) retardo mental: de meade a rês quaros das crianças com
auismo ípico ambém êm algum grau de deficiência inelecual, o que cosuma ser avaliado por eses de QI não verbal. Além disso, crianças mais gravemene aeadas que ambém apresenam algumas caracerísicas auisas podem ser diagnosicadas como auismo aípico pela CID 10 (ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE, 1993).
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b) depressão e ansiedade: pessoas com Síndrome de Asperger parecem
especialmene susceíveis a apresenar episódios depressivos e sinomas ansiosos variados, que podem ser provocados pela percepção das dificuldades nas inerações sociais, pela sensação de alha em aingir as expecaivas próprias ou alheias ou pela experiência de inimidação (bullying ) (VOLKMAR e al., 2005). Você ambém observará que problemas disrupivos (ransgressores) de comporameno, especialmene a hiperaividade, os episódios de auoagressividade e heeroagressividade e raiva repenina e de cura duração podem aparecer em auisas, às vezes sem desencadeanes óbvios, ouras vezes provocados por inererência em suas roinas esabelecidas e ambém por mal-esares ou dores (mesmo que algumas crianças pareçam er um alo limiar de resisência à dor, isso não significa que elas não a sinam) (BRASIL, 2013). Ouras siuações clínicas que você pode enconrar em associação com o auismo são enumeradas no ópico sobre epidemiologia.
1.6.7 Diagnósticos diferenciais É necessário que você consiga realizar uma disinção cuidadosa enre o auismo e os seguines quadros clínicos (VOLKMAR e al., 2005; GOODMAN, SCOTT, 2004; LORD, BAILEY, 2005): a) transtornos específicos de linguagem: neses, apesar do prejuízo na
expressão ou na recepção da linguagem, não há o padrão resrio e esereoipado de ineresses ou brincadeiras, e caso exisam problemas qualiaivos no comporameno social, eses endem a melhorar de modo rápido após a insiuição da erapêuica onoaudiológica. b) mutismo seletivo: esse diagnósico pode ser o mais adequado
para crianças que apresenam inibição para alar em siuações sociais ou na presença de esranhos, mas que se comunicam por monossílabos, gesos ou expressões aciais. No ambiene domésico, o uso da linguagem cosuma ser praicamene normal. Atenção às crianças e aos adolescentes com autismo e suas famílias na Rede de Atenção Psicossocial
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c) transtorno reativo de vinculação: ese é um quadro que geralmene
se insala aé os cinco anos de idade e implica prejuízos no vínculo social em decorrência de negligência ou cuidados insuficienes e inadequados à criança (por insiucionalização prolongada, pobreza exrema, enre ouros) – siuações que não cosumam esar presenes nos casos de auismo. Pode haver eviação do conao, diminuição da reaividade emocional, hipervigilância, reações agressivas, mas não há os prejuízos na comunicação nem as esereoipias ou os comporamenos repeiivos enconrados no auismo. Esa siuação é geralmene reversível, ou seja, quando os problemas na oera de cuidados são sanados (por meio, por exemplo, da adoção ou pela melhora da siuação socioeconômica da amília), as crianças com ransorno de vinculação passam a apresenar relações e resposas aeivas e sociais adequadas denro de um curo prazo. d) surdez: é comum que uma das primeiras hipóeses levanadas
para explicar a não resposa a chamados seja a surdez. Embora a esa e o auismo possam coexisir, as crianças auisas não surdas acilmene mosram que escuam, sendo araídas ou senindo-se incomodadas por uma série de barulhos, mas ignorando ouros, especialmene a inerpelação direa realizada a elas. Por ouro lado, crianças surdas normalmene não apresenam caracerísicas auísicas e enam se comunicar por ouros meios. Conorme discuido no ópico “Sinais indicadores de risco de evolução para o auismo”, mais raramene a depressão grave em crianças pequenas ambém pode exigir alguma habilidade de diagnósico dierencial. Além disso, como algumas crianças auisas são muio inquieas, o diagnósico de Transorno de Défici de Aenção/Hiperaividade (TDAH) pode ser eio de modo precipiado, azendo o auismo passar despercebido, especialmene nas crianças que apresenam recursos verbais (VOLKMAR e al., 2005; GOODMAN, SCOTT, 2004; LORD, BAILEY, 2005).
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�.� C P A R SUS 1.7.1 Detecção precoce Como já oi ciado aneriormene, a imporância da deecção precoce dos quadros com risco de evolução para o auismo é unanimidade enre os auores de dierenes abordagens. Já se sabe que inervindo o mais cedo possível, mais chances erão essas crianças. Mas como azer? Onde azer essa deecção dos sinais acima ciados? No SUS, os ponos da aenção básica são locais privilegiados para a deecção precoce de risco de evolução para o auismo. Porano, os profissionais da Aenção Básica das Unidades de Saúde e da Esraégia de Saúde da Família (ESF), com apoio maricial dos Núcleos de Apoio à Saúde da Família (NASFs), dos Cenros de Aenção Psicossocial (CAPS) e da Rede de Aenção às Pessoas com Deficiência, são undamenais para a deecção de sinais de risco. Logo, seus profissionais devem esar em alera para ais sinais. Na cadernea da criança exise uma abela com os indicadores de desenvolvimeno saudável e alguns marcadores para o auismo que devem ser acompanhados por esses profissionais. Os bebês em risco já devem iniciar o acompanhameno de psicólogo e erapeua ocupacional ou de psicólogo e onoaudiólogo, de preerência na própria unidade de aendimeno em que oram idenificados (BRASIL, 2013). O hospial ou a maernidade ambém será um pono da rede para deecção precoce em casos de acompanhameno de premauros, chamada ollow-up. Nesses casos, a equipe de ollow-up ficará responsável pela esimulação especializada ou pelo encaminhameno para profissionais especializados em inervenções precoces na própria maernidade – seja um psicólogo, um erapeua ocupacional ou um onoaudiólogo.
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Unidade 1
Para crianças a parir dos 3 anos será imporane receber aenção de equipes muliprofissionais de saúde menal de crianças e adolescenes, visando ano o processo diagnósico como o cuidado propriamene dio (BRASIL, 2013).
1.7.2 Processo diagnóstico e cuidado O processo diagnósico e o cuidado são realizados por equipe de saúde menal de crianças e adolescenes para que haja um acompanhameno adequado e para uma consrução de um projeo erapêuico singular. Essa equipe pode ser enconrada em um CAPSi. Os CAPSi consisem em um dos serviços de reerência às crianças e adolescenes com auismo. São serviços de poras aberas, de base comuniária e erriorial, que conam com uma equipe inerdisciplinar envolvendo psicólogo, médico, erapeua ocupacional, onoaudiólogo, enermeiro, assisene social e pedagogo, além de cuidadores e acompanhanes erapêuicos. Oerecem acolhimeno em empo inegral ou parcial, ou seja, a criança, o jovem ou o adulo com auismo e seus amiliares podem se beneficiar dos aendimenos individuais e grupais, dos espaços coleivos e das aividades sociais que são oerecidos em um CAPSi. Podem permanecer um ou mais urnos durane a semana, a depender de seu projeo erapêuico singular. Nele, a pessoa com auismo e sua amília erão ambém um profissional de reerência para prover passo a passo oda a aenção necessária (BRASIL, 2013). Na ausência de um CAPSi ou de um Cenro Especializado de Reabiliação (CER) no município ou erriório no qual reside a criança ou o adolescene, ou no caso de adulos com auismo, a equipe do CAPS I, II ou III do local ou ouro pono de aenção da RAPS deve se responsabilizar pelo diagnósico e cuidado. Para isso, a equipe deve conhecer o auismo e qualificar-se para aendê-lo de modo adequado, conando com apoio maricial, se necessário (BRASIL, 2013). Além disso, a supervisão clínico-insiucional e os espaços de esudo são esraégias undamenais no esorço de ormação coninuada dos profissionais do CAPSi e de oda a rede SUS (BRASIL, 2013). 44
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Toda a rede de atenção para a pessoa com autismo e sua família foi mapeada no documento “Linha de cuidados para a atenção às pessoas com transtornos do espectro do autismo e suas famílias na rede de atenção psicossocial do SUS”, já indicado, que está acessível pelo link .
É imporane que as amílias não fiquem à deriva buscando, de pora em pora, um aendimeno. As equipes e os profissionais devem se senir implicados, pesquisando aivamene os vários ponos de aenção em seu município e região de saúde aé chegar a um em que a pessoa com auismo e sua amília possam realmene ser aendidos de modo compeene.
O projeo erapêuico singular necessia ser raçado em conjuno com a amília e deve considerar as condições de cada caso. É necessário ambém ser modificado conorme as necessidades advindas do desenvolvimeno da criança, do adolescene ou do adulo. Por exemplo, durane os rês primeiros anos de vida, o desenvolvimeno neuropsicomoor, as aquisições de ala e de habilidades básicas para a ineração social (como a de aenção comparilhada) e a capacidade de ineragir com o ouro são eixos cenrais. Enão, necessiamos de esimulação adequada, de acompanhameno psicoerapêuico que considere a inersubjeividade e, em alguns casos, de um rabalho de inegração sensorial, assim como de comunicação.
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Depois dos rês anos, a relação criança-criança, as habilidades nos jogos esruurados e o simbólico começam a omar imporância no cenário geral, e os aendimenos em grupo e demais espaços coleivos podem ser muio benéficos nesse momeno, mas não deixando de considerar sempre a relação com o ouro. Aqui ambém a ajuda da erapia ocupacional para as quesões de auonomia é undamenal (conrole da urina e ezes, comer sozinho, vesir-se, ec.). A parir dos seis anos, o lerameno deve er um lugar no raameno, ou seja, aqui enra a necessidade de profissionais que inervenham com essa esimulação, por exemplo, um psicopedagogo. O acompanhameno na escola por um acompanhane erapêuico (AT) a parir de seis ou see anos passa a ser muio imporane em sua socialização, caso isso já não enha sido realizado anes. Na enrada na adolescência, é necessário pensar, além dos já radicionais raamenos que venha realizando, em um acompanhameno para a apropriação de aividades de rua visando a independência da pessoa. Para isso, muias vezes é preciso ajuda da comunicação alernaiva, além da psicoerapia que ela possa já esar azendo.
1.7.3 Algumas tecnologias de cuidados Tratamento de base psicanalítica: o raameno clínico das pessoas com auismo pode basear-se na psicanálise, abordagem que considera a singularidade de cada caso em uma perspeciva que em por base a linguagem e a consrução de uma relação de confiança (ranserência), na qual é possível deecar as aberuras que a pessoa com auismo apresena em relação ao meio. Desse modo podemos ajudá-la, a parir de seus ineresses, a poencializar suas condições de se relacionar com os ouros. O objeivo geral no rabalho com pessoas com TEA é o de minimizar suas dificuldades ou angúsias, ampliar suas capacidades de aprendizagem e permiir que eles localizem suas ragilidades nas rocas emocionais e aeivas, possibiliando uma saída própria nas suas relações 46
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com os que o cercam. Acolher a amília e incluí-la como parceira do rabalho, sem exigir dela o papel de erapeua, é ambém uma condição para o bom andameno do raameno, além da roca inerdisciplinar com ouros profissionais. Traa o mal esar do sujeio com os ouros, sendo parceiro de suas soluções próprias, de sua capacidade de criar a parir da dificuldade. A psicanálise reconhece a pessoa com TEA, mesmo aquela que não ala, como sujeio no campo da linguagem e com possibilidades de inserção e laço social. A parir da ranserência, aposa na possibilidade de expressar de orma comparilhada seus senimenos e vivências de uma maneira eeiva e singular, avorecendo a socialização, aciliando a vida coidiana e o acesso à aprendizagem (KUPFER, BASTOS, 2010; ALVAREZ, LEE, 2004; HAAG e al., 2005; HAAG e al., 2010; MIDGLAY, KENNEDY, 2010; SALOMONSSON, ANDELL, 2011; UR WIN, 2011).
Análise do comportamento aplicada: o raameno pode ambém basear-se na Análise do Comporameno Aplicada (Applied Behavioral Analysis (ABA), abordagem que envolve a avaliação, a colea de dados, a análise, o planejameno e a orienação por pare de um profissional analisa do comporameno capaciado. Nela, o comporameno é definido como a relação exisene enre as ações de um indivíduo e os evenos aneriores e consequenes a essas mesmas ações. Apenas a invesigação da dinâmica única dessas relações poderá ornecer em basameno suficiene para as práicas erapêuicas. A Análise do Comporameno Aplicada Tem sido amplamene uilizada para o planejameno de inervenções de raameno e educação para pessoas com ransornos do especro do auismo. Ela prioriza a criação de programas para o desenvolvimeno de habilidades sociais, mooras, comunicaivas e de auocuidado, proporcionando praicar de orma planejada e naural as habilidades ensinadas, com visas a sua generalização. Cada habilidade é dividida em pequenos passos e en-
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sinada por meio de ajuda e reorçadores que podem ser gradualmene eliminados. Aua ambém na redução de comporamenos não adapaivos (esereoipias, agressividade ec.), paricularmene ao subsiuí-los por novos comporamenos socialmene mais aceiáveis e que sirvam aos mesmos propósios, mas de modo mais eficiene.
Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children (TEACCH): as ineraces enre o raameno e a educação para pessoas com ransornos do especro do auismo são muio significaivas. O raameno clínico deve sempre aricular-se à educação. Uma écnica basane diundida para rabalhar com essas pessoas é o TEACCH, cujo objeivo é apoiar a pessoa com ransorno do especro do auismo em seu desenvolvimeno para ajudá-la a conseguir chegar à idade adula com o máximo de auonomia possível, ajudando-a na compreensão do mundo que a cerca. O ensino esruurado é o meio aciliador para a “culura do auismo”. Esruurar fisicamene o ambiene de raameno e aprendizagem da criança, de acordo com seu nível de compreensão, pode aliviar o eeio dos déficis relacionados aos ransornos do especro do auismo e suas consequências no aprendizado, servindo de apoio para que a pessoa consiga se desenvolver. A organização do espaço deve levar em cona as necessidades de cada um, mas deve haver rês locais claramene disinos: área de aprendizado, de rabalho independene e de descanso. A roina, ou a sequência de aividades, deve enconrar-se disponível de modo claro, bem como a orma de ransição enre uma aividade e oura. Os maeriais devem ser adequados e as aividades, apresenadas de modo que a pessoa consiga enender a proposa visualmene. O programa deve levar em cona que a pessoa necessia aprender em pequenos passos, inclusive a aumenar a sua olerância ao empo de rabalho. As pessoas com ransornos do especro do auismo ambém necessiam do aendimeno para algumas dificuldades específicas, que deve
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ser ariculado com a equipe inerdisciplinar e com projeo erapêuico singular (BRASIL, 2013).
Integração sensorial: a dificuldade de processar e inegrar os esímulos sensoriais provoca pare das principais dificuldades associadas ao ransorno auísico. Algumas crianças apresenam essa dificuldade de modo muio ore, ouras mais levemene. Em odos os casos verifica-se que as dificuldades de processameno sensorial dificulam os problemas de ineração e comunicação. Por exemplo, uma criança pode não conseguir abraçar alguém, não porque não quer chegar pero ou porque não seja carinhosa, mas porque sua hipersensibilidade áil a impede. Ela muias vezes quer paricipar de uma esa, mas o barulho a desorganiza. O raameno específico é muio imporane para cuidar desa sinomaologia que dificula basane a vida da pessoa com auismo e se chama inegração sensorial, sendo normalmene realizado por erapeuas ocupacionais que enham essa especialização (MOMO, 2011). Acompanhamento terapêutico: a ineração da pessoa que em auismo com os ouros normalmene se enconra prejudicada – você já sabe que ese é um dos pilares básicos das perurbações da síndrome, cero? Somando isso à perurbação da comunicação, aconselha-se que a criança enha um acompanhane erapêuico (AT) nos espaços públicos e na escola para aciliar as rocas com os demais. Esse AT em a unção de inermediar diálogos, inerprear para os ouros o que a criança deseja, encorajá-la a ineragir e paricipar, além de esimular que os ouros possam se aproximar para brincar e ineragir. O AT rabalha ajudando a pessoa durane seu dia a dia em aividades na rua e em locais de socialização (PALOMBINI e al., 2004). Pode er a unção de inegração social e de ampliação da auonomia, buscando possibilidades de ariculação, de circulação e de ransormação de lugares sociais, auxiliando na redução do isolameno e eviando a rupura de vínculos por meio de ações invenivas que provoquem novas ormas de enconro.
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Unidade 1
Tecnologias de computadores, tablets e telefones: podem ser usadas para a aprendizagem e ambém para a comunicação. Aualmene já exisem programas que mesclam alas e figuras, ajudando a pessoa com auismo a se comunicar e se azer enender. Há hisórias sociais desinadas a ajudar as pessoas a lidarem com siuações específicas. Comunicação Suplementar e Alternativa (CSA): pessoas com TEA podem necessiar de ajuda para desenvolver seu poencial para comunicar-se uncionalmene e, para isso, elas podem se beneficiar de méodos de Comunicação Suplemenar e Alernaiva (CSA). Frequenemene, as pessoas com TEA êm dificuldades com esse uso naural de gesos e expressões aciais e, assim, beneficiam-se do uso de sinais e gesos, naurais ou simbólicos, para desenvolver a comunicação e ineragir de orma mais independene. Ao gesicularmos as palavras-chave do discurso, desaceleramos a ineração e ornecemos pisas visuais exras, que se ornam novas possibilidades de expressão. É muio comum que essas pessoas enham mais acilidade com imagens que com o som, por isso, usar símbolos ou figuras para apoiar a comunicação pode ser uma boa ajuda. Símbolos, figuras ou palavras podem ser usados individualmene ou agrupados, ormando rases. Esse mecanismo pode ser de baixo cuso e baixa ecnologia, como uma pasa de comunicação, e ser usado em qualquer ambiene. O Sisema de Comunicação por Troca de Figuras (PECS), que pode ser acessado pelo endereço , por exemplo, oi desenvolvido especificamene para pessoas com ransornos do especro do auismo, visando a incenivar as rocas comunicaivas. Mas é necessário deixar claro que esses mecanismos não se raam de uma subsiuição, pois o esímulo à ala deve ser sempre conemplado (BRASIL, 2013). Por fim, vale lembrar que não há uma medicação específica para raar os sinomas cenrais do auismo, mas os psicofármacos podem er uilidade para aliviar alguns sinomas acessórios, especialmene em períodos de agiação, angúsia, auoagressividade ou heeroagressividade e problemas do sono. A inrodução do remédio, assim como o 50
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momeno de sua suspensão, deve sempre ser discuida enre o médico, os demais membros da equipe e a amília. É imporane ambém esar aeno ao surgimeno de eeios colaerais, e exames complemenares podem ser necessários (BRASIL, 2013).
Todo o acompanhameno da criança ou do adolescene com auismo deve ser inerdisciplinar e deve acompanhar as necessidades de cada aixa eária. Deve-se saber que não há uma única abordagem que dê cona sozinha de oda complexidade envolvida, por isso, é necessária uma parceria e o rabalho em conjuno enre odos os profissionais. A discussão clínica sobre cada caso enre os profissionais é undamenal para o bom andameno da siuação, e a supervisão clínico-insiucional deve abordar os casos de auismo considerando suas especificidades denro da Rede de Aenção Psicossocial.
�.� D De um modo geral, a pessoa com auismo goza de odos os direios garanidos aos cidadãos brasileiros pela Consiuição de 1988 e pela legislação em vigor no país. Para dar dois exemplos, os direios da pessoa com auismo esão garanidos pelo Esauo da Criança e Adolescene (ECA) (Lei no 8069/1990), que você já esudou em dealhes no Módulo 2, e, no caso daqueles com mais de 60 anos, pelo Esauo do Idoso (Lei no 10.741/2003) (BRASIL, 1990; 2003)
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Unidade 1
Ouro marco imporane no campo dos disendo nomeada de Lei Bereios é a Lei no 12.764/20125, que insiuiu a renice Piana em homenapolíica nacional de proeção dos direios da gem à mãe de um auisa, miliane da causa e figura pessoa com auismo (BRASIL, 2012b). Essa lei imporane no processo de aende a uma reivindicação do movimeno negociação políica que lede amiliares, ao deerminar que, para eeios vou à aprovação dessa lei, que pode ser acessada pelo legais, o auismo seja reconhecido como uma endereço . mesma gama de direios e beneícios sociais dos poradores de deficiência. Além disso, essa lei deermina que são direios da pessoa com auismo, enre ouros, a proeção conra o abuso e a exploração; o acesso ao lazer; a segurança, a educação e ao ensino profissionalizane; o acesso ao mercado de rabalho, à previdência social, à assisência social e à moradia, incluindo a residência proegida. No campo da educação, as pessoas com auismo mariculadas em urmas regulares êm direio a er um acompanhane especializado se or comprovada essa necessidade. No campo das ações e dos serviços de saúde, os direios incluem o diagnósico precoce, o aendimeno muliprofissional, a erapia nuricional, os medicamenos e as inormações que auxiliem no diagnósico e no raameno. 5 A Lei no 12.764/2012 vem
De modo mais específico, você deve conhecer os principais direios das pessoas com auismo nas áreas especificadas a seguir.
1.8.1 Direitos das pessoas com deficiências O marco inernacional nesse campo é a Convenção sobre os Direios da Pessoa com Deficiência (2007), promulgada pelo Esado Brasileiro pelo Decreo no 6.949/2009 (BRASIL, 2009). Ela deixa claro que as deficiências são impedimenos de longo prazo, que podem er naureza menal, além de ísica, inelecual e sensorial, e que o que obsrui a paricipação plena e eeiva dessas pessoas em igualdade de condições na sociedade é a ineração com as diversas barreiras, inclusive as aiudinais. 52
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Mais recenemene, a pessoa com auismo esá ambém conemplada no Plano Nacional dos Direios das Pessoas com Deficiência – Viver Sem limies, Programa Federal lançado em 2011, envolvendo 15 órgãos ederais e que aricula ações esraégicas em saúde, educação, acessi bilidade e inclusão social. Vale ressalar que a pessoa com auismo esá incluída na Legislação Brasileira específica dirigida às pessoas com deficiências (Lei no 7853/1989, que dispõe sobre o apoio às pessoas poradoras de deficiência; Lei no 8742/1993, que raa da organização da Assisência Social; Lei no 8.899/1994, que concede passe livre às pessoas poradoras de deficiência no sisema de ranspore coleivo ineresadual;Lei no 10.048/2000, que garane a prioridade de aendimeno às pessoas que especifica e Lei 10.098/2000, que promove a acessibilidade das pessoas com deficiência) (BRASIL, 1989; 1993; 1994; 2000a; 2000b).
1.8.2 Saúde A pessoa com auismo possui os direios conquisados pelos poradores de ransornos menais, como aqueles especificados na Lei no 10.216/2001 (BRASIL, 2001). Vale ambém ciar que, no campo da saúde menal, as porarias GM 336/2002 (que normaiza os CAPS) e 3088/2011 (que insiui a RAPS) ambém são imporanes garanias de direio ao aendimeno psicossocial erriorial e em rede dessa clienela (BRASIL, 2002; 2011). No campo da saúde da pessoa com deficiência, a Poraria n o 793/2012 insiuiu a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência no âmbio do SUS, garanindo a inclusão do auismo nos equipamenos desinados à reabiliação da população com deficiência inelecual (BRASIL, 2012a).
1.8.3 Assistência social As pessoas com auismo são conempladas nos programas, serviços e projeos dos Cenros de Reerência de Assisência Social (CRAS) e Cenros de Reerência Especializado de Assisência Social (CREAS) de
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Unidade 1
seu município e Esado, incluindo Cenros Dia e Residência, quando or o caso. Além disso, aquelas que não enham condições de prover o seu próprio suseno, ou ê-lo provido pela amília, êm direio ao Beneício de Presação Coninuada (BPC), no valor de um salário mínimo. Para requerê-lo, a legislação aual exige que seja comprovada a renda amiliar inerior a ¼ do salário mínimo per capia e que a pessoa se submea à avaliação médico-pericial e social que aese sua deficiência e sua incapacidade, emporária ou permanene, para a vida independene e para o rabalho (BRASIL, 2013). A pessoa com auismo que não enha condições de arcar com cusos de ranspore em direio a passe livre no ranspore ineresadual, segundo a Lei Federal no 8899/1994. A grauidade no ranspore inermunicipal e municipal é regida por legislação esadual e municipal, que deve ser consulada, caso exisene. Além disso, a pessoa com auismo em direio aos bancos reservados a pessoas com deficiência no ranspore coleivo (SÃO PAULO, 2011).
1.8.4 Educação O ECA, em seu arigo 54, deermina o aendimeno educacional especializado às pessoas com deficiências, preerencialmene na rede regular de ensino. Essa direção inclusiva oi reorçada no arigo 24 da Convenção sobre os Direios da Pessoa com Deficiência, de 2007. Isso em noreado a Políica Nacional de Educação Especial na perspeciva da Educação Inclusiva, que preconiza o direio a um plano individual de aendimeno educacional especializado. Ese inclui, enre ouros, o direio a adapações curriculares, o acesso a Salas de Recursos Muliuncionais, com equipamenos de inormáica, mobiliário e maerial pedagógico adequado, visando a complemenar ou suplemenar a escolarização de esudanes com auismo (além de ouras deficiências e alas habilidades) que esejam mariculados em classes comuns do ensino regular (BRASIL,2013).
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Você pode conferir mais informações sobre direitos das pessoas com transtornos autísticos na cartilha Direitos das Pessoas com Autismo, publicada em 2011 pela Defensoria Pública do Estado de São Paulo e o Movimento Pró-Autista. Para ver mais, acesse .
Você, profissional de saúde menal e écnico de reerência, deve omar para si o agenciameno desses direios, envolvendo a amília da criança ou do adolescene e os demais seores e equipamenos. É necessário discui-los nas reuniões e supervisões de equipe, de modo que sua inclusão no Projeo Terapêuico Individual represene de ao um avanço no exercício da cidadania pelas crianças e pelos adolescenes com auismo e eseja em harmonia com a direção clínica de cada caso.
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F U Você, aluno, eve a oporunidade de esudar nesa unidade um assuno muio complexo e sobre o qual o conhecimeno vem avançando, mas que ainda apresena muias conrovérsias e muio o que avançar. Você deve er claro que o diagnósico de auismo é descriivo, e não explicaivo, e que a possibilidade de uma eiologia única parece remoa. Esse ema pode abrir um mundo de quesões ineressanes e o enigma que ele ainda suscia pode ser usado a avor dos cuidados e rabalhos, no senido de esimular os rabalhadores dessa área a buscarem cada vez mais conhecimeno e preparo. Ese ambém é um momeno ecundo, pois começa a ser implanada no país uma políica pública para os cuidados da pessoa com auismo, o que possui grande relevância ano para quem possui esse ransorno como para seus amiliares, que há muios anos luam por melhores aendimenos e condições de vida. Você passará, agora, a esudar oura unidade do curso. Bom esudo!
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Preparo para o cuidado/manejo da clínica de crianças, adolescentes e famílias em situação de autismo
Q Estudo de caso Lucas em um ano e oio meses e oi encaminhado pela creche ao onoaudiólogo porque parecia não escuar. As proessoras suspeiavam que ele poderia er uma perda audiiva imporane, quem sabe uma surdez. Suspeiavam que, alvez por essa razão, ele não conseguisse se ineressar pelos brinquedos que os colegas se ineressavam, e, muias vezes, ficava alheio ao que aconecia a sua vola, como se não escuasse. Porano, ele não brincava com os colegas e, alvez pelo mesmo moivo, ele ambém enha “regredido”, pois não gosava de masigar, ainda consumia comida pasosa e acordava muio à noie, chorando na maioria das vezes. A hipóese da creche era que os pais vinham aciliando em excesso as coisas para ele, raando-o como bebê, o que ambém explicaria os problemas no desenvolvimeno da alimenação e do sono. Lucas era “volunarioso”, diziam os profissionais da creche: se não or como ele quer, az birras horríveis, e, além disso, não gosa de barulho de balões de aniversário. Seu araso na ala, achavam eles, devia ser ambém por cona da surdez. Nunca se virava quando chamado pelo nome! Os pais, no enano, achavam esranha a suspeia de que Lucas não escua, já que ele não gosa do barulho de balões e, quando há qualquer barulho na casa, az movimenos, por exemplo, colocando as mãos para ampar os ouvidos. �. Baseado no módulo esudado, levane as possíveis hipóeses
diagnósicas, ou diagnósicos dierenciais, que o onoaudiólogo poderia er eio em um caso como ese.
Atenção às crianças e aos adolescentes com autismo e suas famílias na Rede de Atenção Psicossocial
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Unidade 1
�. Baseado no ópico sobre a idenificação precoce do risco de
evolução para o auismo, que sinais já esão presenes e quais ouros deveriam ser invesigados para confirmar ou excluir a suspeia de auismo? �. Que esraégias a Rede de Saúde Menal de seu erriório em
uilizado para a idenificação precoce de casos como o de Lucas? �. Elabore um projeo erapêuico para essa criança e sua amília
considerando a rede SUS de seu erriório. �. De que maneiras a saúde menal pode se aricular com a área da
Educação para garanir os direios e avorecer o desenvolvimeno de crianças como Lucas? Como isso em ocorrido no seu erriório?
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Fernandes, Lima
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A Claudia Mascarenhas Fernandes Psicóloga ormada pela Universidade Federal da Bahia (1989), Douora em Psicologia Clínica pela Universidade de São Paulo USP (2010), Mesre em Filosofia da Ciência pela UNICAMP (2003), especialisa em Psicopaologia do Bebê pela Universidade de Paris Nord, Faculdade de Medicina (1991). É psicanalisa e auora dos livros “Psicanálise para aqueles que ainda não alam? A imagem e a lera na clínica com o bebê” (publicado pelo Insiuo Viva Inância em 2011); “A naureza inanil em Freud: do inanil à perversão” (publicado pela Casa do Psicólogo em 2004); “Sorimeno na primeira inância: uma inrodução à psicopaologia do bebê” (lançado pela Universidade Federal de Campina Grande em 2009). Também é consulora e revisora écnica do manual “Linha de cuidados para a aenção às pessoas com ransornos do especro do auismo e suas amílias na rede de aenção psicossocial do SUS”, do Minisério da Saúde, publicado em 2013. É Co-coordenadora Nacional da Pesquisa Programme des eudes e recherches sur l’auisme (Preau) Brasil, para idenificação de sinais de risco de evolução para o auismo. Currículo lates: htp://lates.cnpq.br/7193784089996482
Rossano Cabral Lima Médico ormado pela Universidade Federal de Juiz de Fora (1995), com Residência em Psiquiaria (1998) e Psiquiaria Inanil (1999) pelo Insiuo Municipal Philippe Pinel. Mesre (2004) e Douor (2010) em Saúde Coleiva pelo Insiuo de Medicina Social da Universidade do Esado do Rio de Janeiro (IMS/UERJ), com douorado sanduíche no Insiuo Max Planck de Hisória da Ciência, em Berlim, Alemanha. Trabalhou
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no Cenro de Aendimeno Psicossocial Inanojuvenil (CAPSi) Eliza Sana Roza, no Rio de Janeiro (RJ), e oi supervisor clínico-insiucional do CAPSi de Duque de Caxias (RJ). É auor de “Somos odos desaenos? O TDA/H e a consrução de bioidenidades” (publicado pela Relume-Dumará em 2005). Como consulor do Minisério da Saúde, paricipou da elaboração da “Linha de Cuidados para a aenção às pessoas com ransornos do especro do auismo e suas amílias na rede de aenção psicossocial do SUS” (2013). Aualmene, é proessor adjuno do IMS/UERJ. Currículo lates: htp://lates.cnpq.br/2496113016025855
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