ELTE BGGYFK „AUTIZMUS SPEKTRUM ZAVAROK PEDAGÓGIÁJA” SZAKIRÁNYÚ TOVÁBBKÉPZÉSI SZAK AUTIZMUS ALAPÍTVÁNY - KAPOCS KIADÓ 2010
VÍGH KATALIN -
KAN IZS AI-N AGY ILDIKÓ
A SZOCIÁLIS KÉSZSÉGEK TANÍTÁSA, FEJLESZTÉSE SEGÉDANYAGOK
KÉSZÜLT A SZOCIÁLIS ÉS MUNKAÜGYI MINISZTÉRIUM TÁMOGATÁSÁVAL
Szociális és Munkaügyi Minisztérium
Vígh Katalin
A mentalizációs készségek fejlesztése 1. A mentalizáció fogalma
A mentalizáció (más elnevezések: tudatteória, naiv tudatelmélet, népi pszichológia, elmeolvasás, Frith 1989-ts könyvében pedig „gondolatiasítás”) segít bennünket abban, hogy képesek legyünk eligazodni az emberek között, az emberi kapcsolatainkban mindennapjaink során. A mentalizáció az a képességünk, amely abban segít, hogy megértjük, a többi ember is érez, gondolkodik, hisz, vágyai és hiedelmei vannak, azaz képesek vagyunk mentális állapotokat tulajdonítani embertársainknak. Ehhez természetesen hozzátartozik, hogy saját magunkkal kapcsolatban is tudatosak vagyunk, nem kíván részünkről különösebb erőfeszítést, hogy azonosítsuk saját érzelmeinket, vágyainkat. A tipikus fejlődésmenetű gyermekek már 3-4 éves korban képesek a mentalizációra anélkül, hogy direkt módon tanították volna erre őket. Automatikusan, intuitív módon tanulják meg, hogy az emberek érzelmekkel, gondolatokkal, vágyakkal, hiedelmekkel rendelkeznek. Képesek megérteni a konkrét cselekvések mögötti szándékokat, következtetni eljövendő, az aktuálisan mutatott cselekvésből fakadó lépésekre is. A mentális állapotok olvasásának komoly szerepe van a mindennapokban. A legfontosabb, hogy értelmet ad a kommunikációnak és a társas viselkedésnek (Howlin, BaronCohen és Hadwin, 1999). Ezt a képességünket szinte folyamatosan használjuk, de legalábbis állandó készenlétben tartjuk, mert bármelyik pillanatban adódhat olyan helyzet, hogy alkalmaznunk kell. A bennünket körülvevő szociális világ ugyanis „... nem más, mint hihetetlen bonyolultságú és összefonódottságú mentalizációs háló, ahol nagyon apró információk során nagyon gyorsan kell dönteni” (Kanizsai-Nagy, Kiss, Szaffner, Vígh, 2003, 13. o.).
2. A mentalizáció sérülésének megjelenése autizmusban
Az autizmussal élő emberek esetében a naiv tudatelméleti készség sérült: „... az autizmussal élő embereknek hiányzik az a képességük, hogy gondolkodjanak a gondolatokról és az érzelmekről, ebből következően kifejezetten károsodtak bizonyos (de nem az összes)
szociális, kommunikációs és képzelettel kapcsolatos készségeik.” - írja Happé (1992, 41. o.). Számos érintett ember számára már az alapvető érzelmek (vidám, szomorú, mérges, ijedt) azonosítása is komoly nehézséget okozhat, előfordul, hogy csak az eltúlzottan, nagyon hangsúlyosan
bemutatott
arckifejezések
értelmezhetőek
számukra.
Más
személyek
magabiztosan képesek érzelmi állapotokat is értelmezni, de annak megértése, hogy az emberek vágyakoznak valamire, hiedelmeik, elképzeléseik, vélekedéseik vannak adott dolgokról, már igen komoly akadályokba ütközhet. Bonyolult, átláthatatlan feladatként élhetik meg annak megértését, hogy az embereknek lehetnek a valóságnak megfelelő hiedelmeik mellett téves vélekedéseik is, lehetnek reális vágyaik, de a realitásoktól elrugaszkodottak is. Ezen a szinten már olyan „leheletfinom készségekre” (Jordán és Powel, 1995) van szükség, amelyek az autizmusban többnyire nem alakulnak ki, vagy hiányosan működnek. Az autizmussal élő emberek számára még nehezebbé teszi a többi ember mentális állapotainak megértését, hogy nem, vagy csak részben képesek olvasni a verbális és non verbális jelzéseket (pl.: hangerő, hangszín, mimika, gesztusok), amelyek pedig jelentős mértékben segítik a megértést. A mentalizációs készségeknek jelentős szerepük van a kortárs kapcsolatok terén is. A tipikusan fejlődő emberek az esetek többségében különbséget tudnak tenni a valódi barátkozás szándékával történő közeledés és az érdekből mutatott „baráti” megnyilvánulások között. A mentalizációs készségek deficitje következtében számos autizmussal élő gyermek és felnőtt élte már át azt, hogy kortársai olyan dolgok megtételére vették rá őket, amelyek nem voltak helyénvalók. Ezek az emberek - ha tudtak volna olvasni társaik gondolataiban, képesek lettek volna felmérni szándékukat és cselekedeteik társas következményeit - biztosan nem mentek volna oda például az iskolaigazgatóhoz/főnökhöz, hogy trágár jelzőkkel illessék. Az ilyen szituációkat az osztálytársak jó heccnek tartják, a megviccelt (autizmussal élő) kortársak számára azonban nem egyszerűen csak kényelmetlen helyzetek alakulnak ki, hanem megalázva, megszégyenítve kerülhetnek ki az ilyen és hasonló szituációkból. Az érintett emberek sebezhetősége, kiszolgáltatottsága nyilvánvaló az ilyen esetekben. Azoknak az érintett embereknek, akik jobb mentalizációs képességekkel rendelkeznek, általában szociális kompetenciája is magasabb szintű.
Látjuk tehát, hogy a naiv tudatelméleti sérülés komoly problémákat okoz, igen fontos tehát azok direkt és strukturált tanítása. Ez mindenképpen szükséges ahhoz, hogy az érintett személyek szociális-kommunikációs készségei egyre magasabb szintre jussanak, független, kompetens emberként tapasztalják meg önmagukat, ennek következtében pedig a lehető lég
2009. 01. 22.
2
zökkenő mentesebben legyenek képesek beilleszkedni a kisebb-nagyobb társadalmi egységekbe. E képességek tanítása azonban sokszor nehéz és fáradságos, hasonló az akadémikus tudnivalók elsajátításához (Jordán és Powel, 1995), és az ily módon megtanult dolgok általánosítása többnyire komoly nehézségekbe ütközik. Ráadásul ezzel a készséggel állandóan foglalkozni kell, ha sikerült eljutni egy adott személynél kialakítható legmagasabb szintre, akkor ennek fenntartására kell hangsúlyt fektetni. Az alábbiakban, olyan módszerekről készítettünk rövid ismertetőt, melyeket a mentalizációval kapcsolatos képességek fejlesztésére dolgoztak ki a kutatók és más szakemberek, illetve olyanokról is, amelyek alkalmasak az e területen történő beavatkozásra.
3. A mentalizáció tanítására alkalmazható és célzottan kidolgozott módszerek
A szakirodalomban számos olyan módszer fellelhető, amelyek közvetett vagy közvetlen módon, specifikusan erre a célra kidolgozott eljárásokkal, vagy más célból kialakított eszközök adaptálásával próbálják fejleszteni a naiv tudatelméleti készségeket.
3.1. Általános szociális készségfejlesztő módszerek alkalmazása a mentalizációs készségek fejlesztésére Léteznek
olyan
szociális
készségfejlesztő
módszerek,
amelyek
bizonyos
aspektusaikban alkalmasak arra, hogy segítsék a mentalizációval kapcsolatos készségek fejlesztését. Ebben a szöveggyűjteményben is ismertetésre kerül néhány ilyen módszer, ezek a következők: •
„ Babzsák”fejlesztő program (pl.: kérdés-felelet vagy szituációs játék során lehet cél a társak gondolatainak olvasása),
•
Szociális Készségfejlesztő Csoport (pl.: videó feed-back technika alkalmazása során a nemverbális jelek megfigyelése, értelmezése által fejleszthető, gyakorolható ez a képesség),
•
Szociális Történet (pl.: a szereplők érzéseinek, vágyainak, hiedelmeinek azonosítása a történet feldolgozása során),
•
Én-könyv,
Napló
(pl.:
hozzátartozók
lelkiállapotának
azonosítása
különböző
események kapcsán).
2009 . 01 . 2 2 .
3
3.2. Képgyűjtemények és - sorozatok adaptálása a mentalizációs készségek fejlesztésére
Napjainkban igen sok olyan képgyűjtemény és képsorozat került kereskedelmi forgalomba, amely mentális állapotokat demonstrál, illetve az ábrázolt helyzetekből következtetni lehet a szereplőkben keletkező érzelmekről, megfogalmazódó gondolatokról. Igaz ez annak ellenére is, hogy nem kifejezetten erre a célra lettek kidolgozva. Alább felsorolunk és röviden ismertetünk néhány képgyűjteményt és képsorozatot, amelyet munkánk során rendszeresen használunk a mentalizációs készségek fejlesztésére.
3.2.1. Képgyűjtemények
(a) Az Érzelmek Színes Kártyák sorozatban (Emotions, Color Cards series, 1996) olyan fotók találhatók, amelyek az alap érzelmek mellett (vidám, szomorú, mérges, ijedt) árnyaltabb, bonyolultabb érzelmeket is bemutatnak. Láthatunk a szereplők arcán többek között kétségbeesést, dühöt, csalódottságot, elkeseredettséget, az elveszettség érzését. A fotók többsége nem egyszerű portré, hanem valamilyen szituációt ábrázol (pl.: köd van, az autó motorházteteje nyitva, egy nő és egy kislány támaszkodik hozzá, a nő telefonál, illetve egy fiatal nő ül szemben egy tolókocsis idős férfival, fogják egymás kezét, és egymás szemébe néznek). (b) A Szociális Viselkedés Színes Kártyák sorozat (.Social Behaviour Color Cards series, 2002) olyan színes rajzok gyűjteménye, amelyeken hétköznapi események láthatók. Vannak közöttük egyszerűbbek, viszonylag könnyen értelmezhetők (pl.: az uszoda medencéjébe beugrik egy fiú, a medencében többen vannak, kicsi gyerekek is), de bonyolultabb helyzeteket megjelenítenek is (pl.: fiatalok ülnek egy díványon, előttük üdítő az asztalon, hárman vidáman beszélgetnek, a negyedik magában, görnyedt testtel ül).
3.2.2. Képsorozatok
(a) ELA (Everyday Life Activities, 1994-2001) A módszert itt csak megemlítjük, mivel szöveggyűjteményünkben részletes ismertetőt olvasható róla. (b) Problémák (Problems, 2002). Hat történet, amely valamilyen komoly, nem mindennapi helyzetet mutat be, és annak megoldására alternatívát is ad (pl,: ismeretlen fiatalember cigarettával kínál egy gyereket, majd együtt elmennek annak autójához). A
2009. 01. 22.
4
sorozat segítségével remek lehetőség nyílik arra, hogy a szereplők szándékait azonosítsák az érintett emberek. (c) Ok-okozat (Reason-Effect, 1997). Két-két képből álló történetek gyűjteménye. Az első fotón látunk egy eseményt, a másodikon annak a következményét. Ezek között is találunk egyszerűbbeket (pl.: egy kisfiú megsózza a tányérján lévő ételt, a második képen pedig egyértelműen leolvasható az arcáról, hogy túl sokat tett rá), illetve bonyolultakat (pl.: fiatal nő éppen becsukja az ajtót, a másik kezével még integet, a következő képen a szemét törölgeti).
A felsoroltakon kívül számos, a mentalizációs készségek fejlesztésére is alkalmas képsorozatot és -gyűjteményt találhatunk a szakboltokban. A fent bemutatott gyűjtemények alkalmazhatóak egyéni és csoportos helyzetben is. Szociális készségfejlesztő csoportokban vagy babzsákos foglalkozás során a résztvevők egymás mellett, párhuzamosan végezhetik az adott feladatokat, de kialakíthatunk olyan helyzeteket is, amikor együtt kell valamit megoldani, közös döntést kell hozni.
,
3.3. Specifikus a mentalizáció tanítására kidolgozott eljárások
Az ismertetésre kerülő módszerek mindegyikére jellemző, hogy gondosan átgondolt tematika mentén segítik az autizmussal élő embereket a többi ember mentális állapotainak megértésében, így fontos, hogy az ezeket alkalmazó szakemberek tartsák magukat a rögzített lépésekhez. Nem szabad azonban figyelmen kívül hagyni az érintett emberek speciális igényeit, hiszen egy adott módszer kizárólag akkor lehet hatékony, ha adaptáltuk az egyéni szükségletekhez. Sok esetben nem könnyű egy módszer megkövetelte határokon belül maradni, és annak lépéseit, feladatait ezeken a határokon belül megtartani. Azonban, ha ez nem sikerül, már nem a kiválasztott módszert használja a szakember. Ebben az esetben valószínű, hogy újabb döntést kell hozni, másik módszert kell választani annak érdekében, hogy
az
autizmussal
élő
gyermek/felnőtt
a
számára
leghatékonyabb
segítségben
részesülhessen. A következőkben három eljárást, és néhány ezekhez kapcsolódó kutatást mutatunk be részletesebben.
3.3.1. Gondolatbuborékok
A hétköznapi cselekvések, történések megértése komoly nehézségekbe ütközik az érintett személyek többsége számára, de különösen igaz ez az emberek fejében cikázó
-1
gondolatokra. A gondolatok nem látszódnak, sokszor több gondolat is felvillan a fejünkben, de az is előfordul, hogy egyáltalán nem gondolunk semmire. Megtörténhet, hogy mást gondolunk, mint amit mondunk. Ezek olykor nehezen érthetőek a tipikusan fejlődő emberek számára is, az autizmussal élő emberek viszont rendszeresen ütköznek a sérülésükből adódó korlátokba. Az ő számukra nagy segítséget jelent a mindennapokban történő eligazodásban, ha megfelelő vizuális segítséget kapnak. A mentális állapotok megértése terén is nagy szükség van vizuális támogatásra. Ehhez nagyon jó eszköz a gondolat-buborékok használata, amely amellett, hogy szemléletes, a hétköznapi életben is teljesen elfogadott, használatos, gondoljunk csak a sokak által kedvelt képregényekre! Ezt a kézenfekvő eszközt egészen biztosan alkalmazza nagyon sok szakember, aki autizmussal élő gyerekekkel/felnőttekkel foglalkozik. Használhatjuk olvasni nem tudó, kicsi gyerekeknél és olvasni-írni tudó társaiknál egyaránt, mivel egy adott gondolatot képben is, írásban is meg tudunk jeleníteni.
Andrew Wright rajzai
LLJ I r
c
J L J "J
ü 2009. 01. 22.
6
Számos kutató foglalkozott a gondolat-buborékok használatával. Az alábbiakban néhány kutatási eredményt ismertetünk.
Wellman és munkatársai (1996) tanulmányukban arra kerestek választ, hogy a gondolat-buborékok a mentális reprezentáció egyik alternatív módját képviselik-e tipikusan fejlődő 3 éves kisgyermekek számára. Arra jutottak, hogy az ilyen korú gyermekeknek nem
okoz problémát ennek megértése. Ebből arra következtettek, hogy az autizmussal élő gyermekek jobb megértését is elősegítheti ez a módszer a konkrétan meg nem fogható, meg nem jeleníthető gondolatokkal kapcsolatban. Erre irányultak későbbi kutatásaik (Wellman és mtsai, 2002) 5-17 év közötti érintett gyerekekkel végeztek gondolat-buborékok használatára épülő kutatást. A tanítási folyamat és a tesztelés egyéni helyzetben, csendes, nyugodt körülmények között folyt. Magát a konkrét kutatást megelőzte egy előtanulmány, amelynek során elsőfokú naiv tudatelméleti feladaton (Sally és Anne története, ld. pl. Frith, 1989, 2003) keresztül ismerkedtek a résztvevők a gondolatbuborék használatával, értelmezésével. Sally és Anne szerepét kartonból kivágott figurák vették át, amelyek hasonló módon elkészített tárgyakkal voltak körülvéve. Ezeken kívül még olyan gondolatbuborékokat is használtak, amelyekre a történethez tartozó különböző tárgyak képei kerültek. Kísérleteiket ezekkel az eszközökkel végezték. A kutatás során is használták a Sally-Anne teszten alapuló történetet, de a Medvék és a Smarties hamis vélekedés tesztet (pl. Frith, 1989, 2003) is, valamint a Látni-Tudni tesztet (Baron-Cohen, Goodhart, 1994). A kutatási folyamat során kirajzolódott, hogy a gondolat-buborék használata nagyban megkönnyíti az érintett emberek számára a gondolatok (vágyak, valós és vélt hiedelmek) megértését.
2009 . 01 . 2 2 .
7
Kerr és Dunkin (2004) tanulmányának célja az volt, hogy felmérjék a naiv tudatelmélet működését autizmussal élő gyermekek esetében, amihez a reprezentáció eszközeként gondolatbuborékokat alkalmaztak. Minden gyermekkel (11 érintett) elvégeztek standard hamis vélekedés teszteket, amelyek során markánsan kirajzolódott a terület károsodása. Számos, olyan feladatot is bevezettek, amelyekben buborékokat alkalmaztak a szereplők fejében lévő gondolatok megjelenítésére. Ezen feladatok során egyértelművé vált, hogy az érintett gyermekek számára komoly segítséget jelent ez az eszköz annak megértésében, hogy:
•
a gondolatbuborékok az emberek fejében lévő gondolatokat reprezentálják,
•
a buborékok arra használhatók, hogy következtethessünk egy számunkra ismeretlen valóságra,
•
az emberek fejében lévő gondolatok különbözőek,
•
a gondolatok hamisak is lehetnek.
A kutatók természetesen teszthelyzetben vizsgálták a gyermekeket. Az általánosítás nehézségeire ők is felhívták a figyelmet.
A kutatások pozitív eredményeit figyelembe véve a gondolatbuborékokat az autizmussal élő gyermekeket fejlesztő pedagógusok is eredményesen használhatják. Az eszköz segítséget nyújl ahhoz, hogy a gyerekek megértsék az alábbiakat: •
minden ember fejében vannak gondolatok, mindenki gondol valamire,
•
a gondolatok különböző érzelmeket közvetítenek,
•
a gondolatok nem csak az adott, éppen megélt szituációra vonatkozhatnak, hanem visszavihetnek a múltba is, és előre vetíthetik az elkövetkező eseményeket,
• a gondolatok lehetnek igazak, de hamisak is, • két/több ember különböző dolgokra gondolhat ugyanabban a szituációban, •
két/ több ember ugyanarra gondolhat különböző szituációban,
•
különbség lehet aközött, amit az emberek kimondanak, és amit gondolnak közben.
Ezek megértésében sokat segíthet, ha a gondolatbuborék alkalmazásának módszerét kombináljuk az alábbival.
2009 . 01 . 22 .
8
3.3.2. Beszédbuborékok Carol Gray (1994) kidolgozott egy olyan módszert, amelyben beszédbuborékok használatával tanított az érintett embereknek olyan beszélgetési készségeket, mint például figyelni a beszélgető partnerre, vagy félbeszakítani mások társalgását. A beszélgetési szituációkat pálcikaemberekkel jelenítik meg. A rajzokon a buborékok helyzete mutatja, hogy az egymás mellett lévő emberek beszélgetése milyen formában zajlik (például: figyelni a beszélőre - a beszélő szájához rajzolt buborék a hallgató füléhez közelít; a két, egymással beszélgető ember buborékába belekapcsolódik egy harmadik is, azé a személyé, aki megszakítja ezt a társalgást, stb.). A beszélgetőtársak érzéseit - amelyek fakadhattak egy adott szituációból (pl.: félbeszakította valaki a beszélőt) vagy a beszélgetés témájából (pl.: egy vágyott karácsonyi ajándék leírása) - színekkel, a buborék alapszínével jelöli a módszer. Kidolgozója adott érzelmekhez adott színeket társít, de természetesen ezeket az autizmussal élő emberek egyedi, speciális igényeihez lehet igazítani. A színek a buborékokba kerülnek. Ezzel a módszerrel az ebbe a témakörbe tartozó saját élményeket rendkívül jól, hatékonyan fel lehet dolgozni, mind rajzban ábrázolni, mind beszélgetni a rajzok alapján. Segíthet többek között abban, hogy az autizmussal élő ember megértse, hogy társai is rendelkeznek érzelmekkel,
amelyet a beszéd is közvetít (pl.: hangsúly, hangerő), a beszédből
kikövetkeztethető, hogy a beszélő cselekedetei mögött milyen szándékok húzódnak meg, illetve az ő tettei mögött is felfedezhető a saját szándéka a többi ember számára. A
gondolat-
és
beszédbuborékok
együttes
használatával
megtaníthatjuk
a
gyermekeknek, hogy •
a beszéd olyan konkrét dolog, amivel az elvont gondolatok fejezhetők ki,
•
a gondolatok helytálló megállapításokat tartalmaznak, de lehetnek hamis, téves gondolatok is az emberek fejében,
•
gondolat és a beszéd tartalma eltérhet egymástól, akár határozottan ellentétes is lehet,
•
egyszerre csak egy dolgot tudunk kimondani, de több mindenre gondolhatunk.
Természetesen egyénileg változó, hogy a gondolatbuborékot, mint eszközt milyen módon használhatjuk adott esetben. A legegyszerűbb alkalmazási módtól (pl.: a szereplő konkrétan arra a dologra gondol, amivel éppen kapcsolatban van, mondjuk, arra a csokoládéra, amit éppen eszik) az igencsak bonyolultig (pl.: a szereplő arra gondol, amire szerinte a történet másik szereplője gondolhat) sokféleképpen alkalmazhatóak.
2009 . 01 . 22 .
9
3.3.3. Elmeolvasás tanítása
Ezen készség tanítására három kutató (Howlin, Baron-Cohen és Hadwin, 1999) dolgoztak ki egy rendkívül jól használható módszert. Könyvükben (Miként tanítsuk az elme olvasását autizmussal élő gyermekeknek, 2006) leszögezik, hogy az elmeolvasására azért
van elsősorban szükség, mert ez ad értelmet a társas viselkedésnek (pl.: megmagyarázzuk mások viselkedéseit, a viselkedések mögött rejlő szándékokat) és a kommunikációnak (pl.: a kommunikatív szándék megértése). Ezen kívül kiemelnek néhány egyéb funkciót is, mint például a becsapás értelmezését, az empátia megtapasztalását, az én-tudatosság kialakulását, valamint azt a képességünket, hogy befolyásolni, alakítani tudjuk egy másik ember mentális állapotait (pl.: meggyőzés, lebeszélés, stb.). A mentális állapotok alapvető kategóriája az érzelem. Nincs olyan történés, olyan szituáció, ami érzelmileg ne befolyásolna bennünket, hatására ne kerülnénk valamilyen érzelmi állapotba. A tipikusan fejlődő emberek tisztában vannak ezzel. Az autizmussal élő embereknek azonban direkt tanításra van szükségük ezen a területen is. Könyvükben a kutatók egy elméletvezérelt módszert prezentálnak. Öt szintre bontották az elmeolvasás tanításának folyamatát, a többi ember érzelmei felismerésének szintjeit. Arra törekedtek, hogy a tanítási folyamat kövesse a mentalizáció tipikus fejlődését, ami a következő szakaszokra bontható: - az arckifejezések megértése, - az érzelmek megértése, - a vágyak és hiedelmek megértése. Ennek tükrében a fejlesztési folyamatot öt lépésre, szintre bontották, amelyek a következők: 1. szint: Az érzelmek felismerése fényképek alapján 2. szint: Az érzelmek felismerése sematikus rajzok alapján 3. szint: A „szituációs alapú” érzelmek felismerése 4. szint: A „vágy alapú” érzelmek felismerése 5. szint: A vélekedés alapú” érzelmek felismerése
A következőkben ezen tanítási szintek tartalmát mutatjuk be, azaz annak a tanításnak a folyamatát, amelynek célja annak a megértése, hogy a megfigyelhető viselkedés mögött
2009 . 01 . 22 .
10
milyen mentális állapotok lehetnek jelen. Ettől a hierarchikus felépítéstől eltérni nem lehet, csak folyamatosan lehet tovább lépni az egyre magasabb fejlesztési szintekre.
Az első szinten fényképeken tanítják meg felismerni az alapvető érzelmi állapotokat (vidám, szomorú, mérges, ijedt). A könyv egy-egy fotót tartalmaz, ami természetesen nem elegendő ahhoz, hogy biztosan felismerj éle az érintett személyek egy adott arckifejezés érzelmi tartalmát. A tanítást végző szakembernek nagyon sok képet kell bevinnie a foglalkozásokra, hogy minél több ember arcán lehessen megfigyelni a jelzett érzelmeket.
Általában színes képek használatosak, de előfordulhat, hogy az autizmussal élő emberek némelyike könnyebben tud koncentrálni az arckifejezésre fekete-fehér fotókon, mivel nem vonják el a figyelmüket a színek, vagy a színes fotókon jobban körvonalazódó apróságok (pl.: gomb felülete, haj csat). Ilyen esetekben a fekete-fehér képekről csak fokozatosan lehet áttérni színesek
alkalmazására.
A
képek
beszerzésének
forrása nagyon
változatos
lehet,
használhatóak újságkivágások, internetről letöltött képek, saját készítésű portrék, direkt erre a célra készült fényképsorok, stb. Nagyon fontos, hogy az érzelmek határozottan láthatóak legyenek az arcokon. A második szinten ugyanez történik, csak sematikus rajzokkal. Gyakran előfordul azonban, hogy a sematikus rajzokat könnyebb egy autizmussal élő embernek azonosítania, hiszen ezeken nincs semmi „fölösleges” részlet (például: szín, csipkegallér, stb.), semmi nem tereli el az érintett személyt a konkrétan az érzelmeket kifejező részletekről (például: száj vonala, homlok ráncolása, stb.). Ebben az esetben is fontos, hogy ne csak a könyvben található egy-egy jellegzetes arc kerüljön felhasználásra, hanem minél többféle sematikus ábrán mutassuk be az érintett személynek az adott érzelmeket a foglalkozások során.
A következő három szinten különböző helyzeteket mutatnak be a kutatók. Az érintett embereknek azon kell elgondolkodniuk, azt kell kitalálniuk, hogy a rajzokon szereplő személyek arcán milyen érzelem jelenhet meg, mit érezhetnek a szereplők az adott helyzetekben. A harmadik szint tanításakor olyan rajzokat mutatnak az autizmussal élő embereknek, amelyeken valamilyen mindennapi szituáció látható (például: egy gyerek fagylaltot tart a kezében, egy gyerek kiugrik az úttestre egy teherautó elé, stb.). A képen szereplő személy arcát azonban nem rajzolták meg a szerzők, azt az érintett embereknek kell kitalálniuk, azonosítaniuk.
2009 . 0 1 . 22 .
11
Andrew Wright rajza Howlin és munkatársai (1999) nyomán
Az érintett emberek a képek segítségével megtanulhatják, tudatosíthatják, hogy egyes mindennapi történések milyen érzelmeket váltanak, válthatnak ki az emberekben. A feldolgozást segíti, hogy minden képhez tartozik egy úgynevezett érzelem-kérdés és egy indoklás-kérdés. Ahhoz a képhez például, amelyen látható, hogy egyik kislány elveszi egy másik maciját, az alábbi kérdések tartoznak: Érzelem-kérdés: „Hogyan fogja érezni magát Betti, amikor egy játékmackót kap a nagymamájától?” Indoklás-kérdés: „Miért boldog/dühös/szomorú/fél?” A kérdés után a módszer alkotói minden esetben javaslatot tesznek az esetleges promptokra. Tanítási helyzetben a pedagógus a gyermek elé tesz egy képet, és csak akkor térnek át egy másikra, ha ezt már megbeszélték. A negyedik szint feladatai a vágy alapján létrejövő érzelmek azonosítását segítik elő. Beteljesült és be nem teljesült vágyakat, és az adott helyzet által kiváltott érzelmeket kell felismerniük az érintett embereknek. Egy érzelem azonosítását két rajz szolgálja. A rajzok ugyanazon elv alapján készültek, mint az előzőek, tehát a szereplőknek nincsenek arcvonásaik. A szereplők mellett jobb oldalon van egy kis keret, ebben pedig annak a képe, amire a szereplő vágyakozik. A másodikon láthatjuk, hogy megkapta-e az első kép szereplője, amit szeretett volna. Amennyiben igen, akkor azt tartja a kezében, ha nem, akkor valami mást. A második rajz bemutatása után kerülhet sor az érzelem azonosítására.
2009 . 01 . 22 .
12
Andrew Wright rajza Howlin és munkatársai (1999) nyomán
A negyedik szint rajzhoz szintén tartoznak kérdések. Ahhoz a két képhez, amelyek azt ábrázolják, hogy egy kislány nagyon vágyik egy almára, és azt meg is kapja, a következők: Vágyra irányuló kérdés: „Mit szeretne Tünde?” Érzelemre irányuló kérdés: „Mit fog érezni Tünde, amikor az anyukája egy almát ad neki?” Magyarázatra irányuló kérdés: „Miért fog örömöt/szomorúságot érezni?” A kérdések megbeszélése után lehet csak a következő képre tovább lépni. Az ötödik szint természetesen a legnehezebb, legbonyolultabb. Ez a szakasz hivatott arra, hogy megtanítsa az érintett embereknek, hogy valaki vágyhat valamire, és vélekedhet afelől, hogy megkapja azt vagy nem, vélekedése pedig befolyásolhatja az érzelmeit pozitív vagy negatív irányban. A felvázolt szituáció az alábbi lehetőségeket foglalja magában: - igaz vélekedés - beteljesült vágy - igaz vélekedés - beteljesületlen vágy - hamis vélekedés - beteljesült vágy
2009 . 01 . 22 .
13
- hamis vélekedés - beteljesületlen vágy Ezen a szinten a tanítási folyamatot három kép segíti. Az első kép mutatja a tényleges
L
szituációt (pl.: egy apukát csokis fagyival a kezében). A második képen láthatjuk a gyermeket. Tőle jobbra egy keretben - ahogyan a negyedik szinten is - ábrázolta a rajzoló,
í
hogy mire vágyik a kisfiú (pl.: csokis fagyi), azonban most tőle balra is elhelyeztek egy keretet, ami pedig azt illusztrálja, hogy mit hisz, gondol afelől, hogy megkapja-e azt, amire vágyakozik (pl.: epres fagyi). A harmadik képen láthatjuk a gyermeket epres fagyival a kezében. A rajzokon természetesen továbbra sem jelennek meg arcvonások. Andrew Wright rajzai Howlin és munkatársai (1999) nyomán
S2E&ETME
u a y QoUbotfTA
IL
2009 . 01 . 2 2 .
14
A megértés folyamatát szintén kérdések segítik. Az elsőhöz nem tartozik kérdés, ott egyértelmű a szituáció. A másodikhoz azonban minden esetben négy kérdést rendeltek a szerzők, amelyek a fent vázolt fagyis történet esetében a következők: Vágyra irányuló kérdés: „Mit szeretne Albert?” Vélekedésre irányuló kérdés: „Mit gondol Albert?” Érzelemre irányuló kérdés: „Albert egy csokis fagyit szeretne. Azt gondolja, hogy az apukája egy epres fagyit vesz neki. Mit érez Albert?” Magyarázatra irányuló kérdés: „Miért fog örömöt/szomorúságot érezni?” Az első három kérdéshez segítő kérdések is tartoznak. Pl.? A harmadik képhez tartozó kérdések pedig a következők: Vágyra irányuló kérdés: „Mit szeretne Albert?” Érzelemre irányuló kérdés: „Mit fog érezni Albert, amikor apukája odaadja neki az epres fagyit?” Magyarázatra irányuló kérdés: „Miért fog örömöt/szomorúságot érezni?” A kép tematikus feldolgozására ezen kérdések mentén kerülhet sor.
Ugyanezen a szisztémán felépített képsorozatok tartoznak a mindegyik lehetséges variációhoz..
A módszer alkalmazása - néhány szempont
A módszer alkalmazása többnyire nagyon időigényes. Míg általában az első két-három szakasz elsajátításában viszonylag gyorsan lehet haladni, a két utolsó szakasz hosszabb tanulási folyamatot igényel, nem is beszélve az általánosítás hosszú és nehéz folyamatáról! A szakemberek nem lehetnek türelmetlenek, nem várhatnak villámgyors eredményeket az elme olvasásának területén, de a megfelelő tempójú haladás, a kitartó munka minden érintett személynél eredményez valamilyen szintű fejlődést. Amint azt láttuk, a könyvben lévő rajzok szereplői nevet kaptak az alkotóktól. Ezek használata nem minden autizmussal élő ember esetében helyénvaló. A módszert alkalmazó szakembernek kell arról döntenie, hogy használja-e azokat, vagy inkább kislánynak és kisfiúnak nevezi a képek szereplőit. Előfordulhat ugyanis, hogy a fejlesztésben részesülő személy megragad a neveknél, nem képes igazán a feladatra koncentrálni vagy az elsajátított készségeket más névvel azonosított szereplőre kiterjeszteni.
2009 . 01 . 2 2 .
15
A feladatok elsősorban kétszemélyes helyzetben gyakorolhatók, a megcélzott készségek ezen a módon sajátíthatóak el a leghatékonyabban. Szociális készségfejlesztő csoportokban
azonban
szintén
alkalmazható
elsősorban
olyan
személyekkel,
akik
kétszemélyes helyzetben már megismerték ezt a technikát. Csoportban arra is sor kerülhet, hogy a csoporttagok ütköztethessék véleményüket egy adott érzelmi állapottal kapcsolatban. Egy ilyen csoportos tréningről készült leírást tartalmaz a Munkahelyi készségek kialakításához szükséges szociális kogníciót fejlesztő csoportos tréningek című könyv (Kanizsai-Nagy, Kiss, Szaffner,
Vígh, 2003). A módszer beilleszthető a babzsákos
foglalkozásba is. (A Babzsák fejlesztő foglalkozásról részletes leírás található a tanfolyami anyagban. A tanítási folyamat nagyon fontos, elengedhetetlen része, hogy a hétköznapokban is megragadjunk minden olyan alkalmat, amikor lehetőség nyílik arra, hogy az érintett személlyel megfigyeltessük társait, arra késztetve, hogy próbáljon olvasni a többiek gondolataiban, fürkéssze ki, éppen mi zajlik a fejükben. Az erre való törekvés feltétlenül szükséges, hiszen a feladathelyzetben megtanultak általánosítása nem automatikus. Bármennyire ügyesen azonosít is egy érintett ember mentális állapotokat tanulási helyzetben, nem jelenti azt, hogy könnyedén megbirkózik a mindennapi élet által nyújtott szituációkkal, könnyedén azonosítja egy másik ember mentális állapotát.
Összegzés A bemutatott módszerek alkalmazása mesterséges tanítási helyzetben történik. Nagy hangsúlyt kell azonban fektetnie a szakembereknek arra, hogy a megszerzett tudást általánosítani is képesek legyenek az autizmussal élő emberek, ennek érdekében a szakembereknek „résen kell lenniük” és minden adandó alkalmat kihasználniuk.
Felhasznált szakirodalom:
Gray, C. (1994) Comic Strip Conversation. Jenison Public Schools, Jenison, Michigan Happé, F.(1994)Autism. University of Birmingham Howlin, P., Baron-Cohen, S., Hadwin, J. (1999). Miként tanítsuk az elme olvasását autizmussal élő gyermekeknek. Kapocs, Budapest
2009 . 01 . 22 .
16
Kanizsai-Nagy I - Kiss Gy. - Szaffner É. - Vígh K. (2003). Munkahelyi készségek kialakításához
szükséges
szociális
kogniciót
fejlesztő
csoportos
tréningek.
Fogyatékosok Esélye Közalapítvány, Budapest Kerr, S, Durkin, K. (2004). Understanding of Thought Bubbles as Mental Retardation in Children with Autism: Implication for Theory of Mind. Journal o f Autism and Developmental Disorder, Vol. 34. No. 6., 636-648. Wellmann, M. H., Baron-Cohen, S., Caswells, R., Gomez, J. C., Swettenham, J.., Toye, E., Lagattuta, K. (2002). Tought-bubbles Help Children with Autism Acquire an Alternative to a Theory of Mind. Journal o f Autism and Developmental Disorder, Vol. Wellmann, M. H,, Hollander, M., & Schult, C. A. (1996). Young Children’s Understanding of Thought Bubbles and of thoughts. Child Development, 61, 768-788.
Képgyűjtemények:
Emotions; (1996) Color Cards series, editor: Harrison, W., Speechmark Publishing Ltd., Bicester
Social Behaviour; (2002) Color Cards series, editor: Harrison, W , Speechmark Publishing Ltd., Bicester
Képsorozatok:
Problems (2002) SCHUBI Lemmedien AG, Schaffhausen
Reason-Effect (1997) Color Cards series, editor: Harrison, W, Speechmark Publishing Ltd., Bicester
Stark, J (1994-2001) Everyday Life Activities, Psychology Press
2009 . 0 1 . 2 2 .
17
Vígh Katalin - Kanizsai-Nagy Ildikó:
Autizmussal élő emberek társas beilleszkedésének elősegítése kortárs segítői programmal
Az autizmussal élő embereknek -
sérülésükből következően -
igen nehéz a
társadalomba való beilleszkedés. Az esetek többségében akadályokba ütközik, hogy tagjai lehessenek
különböző,
kisebb-nagyobb
csoportoknak.
Sérülésük
mértékétől
függően
sokuknak van rálátásuk erre a helyzetre. Ez a rálátás amellett, hogy felébreszti, megerősíti bennük az adott csoportokhoz tartozás vágyát, azt is eredményezheti, hogy egyre kilátástalanabbnak érezzék helyzetüket a tipikus emberek által alkotott közösségekben. Helyzetüket az is nehezíti, hogy az autizmus felismerése viszonylag új keletű leírására az 1940-es években került sor -, ebből következően az átlagemberek sokkal kevesebbet tudnak e probléma természetéről, m int az összes többi sérülésesetében. Az Esőember (1988) című film sokat segített abban, hogy az autizmus fogalma bekerüljön a társadalmi köztudatba. Idővel egyre több, jó értelmi képességekkel rendelkező ASD-vel élő ember írt és adott ki önéletrajzi művet, amelyekből a tipikusan fejlődő emberek információkat szerezhettek érintett társaik gondolkodásáról, társas beilleszkedésük nehézségeiről. Temple Grandin (1986) például üvegből készült tolóajtóhoz hasonlítja az emberi kapcsolatokat, mivel azok ugyanolyan mértékben sérülékenyek, törékenyek. Gunilla Gerland (1997) könyvében arról ír, hogy milyen nehéz volt számára megfigyelni, lemásolni a különböző viselkedési mintákat, és megfelelő helyen alkalmazni azokat. Marc Segar (1997) olyan, a barátsággal kapcsolatos táblázatot tett közzé könyvében, amely szemléletesen összefoglalja az igaz és a hamis barátság jellemzőit, illetve arról is információt nyújt, hogy kik az ellenségek. A szociális kapcsolatok egyik legfontosabbika a barátság, amely egymás kölcsönös megértését, támogatását, elfogadását, közös élmények átélését jelenti. Fontos és igen bonyolult kapcsolat. Valódi megértése az autizmussal élő emberek egy részének Patrícia Howlin (1997) szerint szinte teljességgel lehetetlen. „Nag y valószínűséggel rájönnek, hogy létezik barátság, és valójában azzal is tisztában lesznek, hogy nekik is kellenének barátok, a r
szóban forgó kapcsolatok bonyolultságát azonban igazából egyáltalán nem értik meg. így sok olyan autizmussal élő feln ő tt van, aki azt mondja magáról, hogy vannak barátai, a részletes kikérdezés során azonban általában kiderül, hogy -
bár vannak ismerőseik, akikkel
beszélgetni szoktak - ritkán van szó közös élményekről vagy kölcsönös megértésről. ” Gyakran elég egy közvetlen, kedves reakció az autizmussal élő személy felé, hogy azt higgye, az adott személy a barátja. Ebből a rövid áttekintésből is kitűnik, milyen bonyolult feladat az autizmus spektrum zavarral (ÁSD) élő emberek számára a többi emberrel interakcióba lépni, az adott viszonyulásokat azon a módon értelmezni, kezelni, amit valójában jelentenek. Különös nehézséget jelent az olyan kétszemélyes kapcsolatok kialakítása és fenntartása, mint például a kortársakkal való barátkozás.
A barátság kialakulásának folyamata tipikus fejlődés során
A z alábbiakban összehasonlításképpen - Roffey és mtsai (1994) munkája alapján - röviden ismertetjük a barátság jellegzetességeit tipikusan fejlődő gyermekek esetében.
Óvodáskor Az ebbe a korcsoportba tartozó gyerekek számára semmi nehézséget nem okoz, hogy egymás mellett játszanak, illetve egyre többször együtt is tevékenykednek. Élményeiket, jó és rossz tapasztalataikat képesek megosztani egymással. Kapcsolataik során már kezd kialakulni a kölcsönösség, amely a baráti viszonyok kialakulásának egyik alappillére. Képesek arra, hogy adott problémákra újabb és újabb megoldásokat keressenek, találjanak.
5-8 éves kor Ebben az életkorban már teljes mértékben képesek a gyerekek a baráti kapcsolatok fenntartásához szükséges kölcsönösségre. A kapcsolataik kialakítását az is befolyásolja, hogy társaik milyen tulajdonságokkal rendelkeznek. Ebben az életszakaszban alakul ki annak képessége, hogy felmérjék, ki szorul segítségre, és tudnak is megfelelően reagálni az ilyen helyzetekben, illetve képesek a rászorulónak segítséget nyújtani.
9-13 éves kor Ebben az életkorban különülnek el markánsan a nemek, jellemző módon fiúk csak fiúkkal, lányok csak lányokkal barátkoznak, és az ellenkező nemről nem mindig vannak pozitív véleménnyel. A kapcsolatok kialakulásának alapja a hasonlóság, a közös érdeklődési körök. A baráti kapcsolatokra jellemző a kölcsönös érzelmi támogatás.
Serdülőkor Az életszakasz jellemzője, hogy megjelennek az önálló gondolatok árnyaltabb szintjei. A kapcsolatok fenntartásának egyik tartóoszlopa a bizalom lesz. Ebben az életkorban sajátságos a kisebb-nagyobb létszámú, közös érdeklődést mutató csoportok kialakulása.
A kortárs kapcsolatok/barátság kialakulásának korlátai autizmussal élő gyermekek esetében
Az autizmussal élő emberek markáns nehézségekkel küzdenek a szociális interakciók és a kommunikáció területén. A tipikus társaktól való minőségi eltérés a szociális interakciók szinte minden mozzanatában megjelenik.
Az ÁSD-vei élő emberek nincsenek olyan
beszélgetési készségek birtokában, mint a tipikusan fejlődő társaik. Nem tudnak megfelelő módon beszélgetést kezdeményezni (pl.: belecsípnek társukba, vagy az orruk alatt dünnyögve, a földre szegezett tekintettel mondanak el egyébként adekvát mondatokat). Nehézséget jelent számukra a többiek kezdeményezésének elfogadása. Gyakori jelenség, hogy egy elkezdett. beszélgetésben csak nagyon rövid ideig tudnak részt venni, illetve nehézséget okoz annak fenntartása. Sok autizmussal élő embernél megfigyelhető, hogy beszélgetés közben nem figyelnek társukra, társaikra, a társalgás témájára és menetére, hanem az interakció során saját sztereotip
érdeklődésüknek
megfelelő
témájukról
beszélnek
folyamatosan,
szinte
megállíthatatlanul. Jellemző a_ nem verbális kommunikatív jelek olvasásának sérülése is. Nem tudnak pontos következtetéseket levonni a testtartásból, a hangszínből, a hanglejtésből. Társaik árnyaltabb, finomabb gesztusait, egymás közötti szemvillanásait nem értik. A spektrumhoz tartozó emberek gyakran csak az alapvető érzelmek jeleit tudják értelmezni az arcokon, de az adott arckifejezéssel párhuzamosan jelen lévő, valódi érzelmi töltést már nem (pl.: a feléjük irányuló mosoly barátságos- e vagy gúnyos). Nem képesek következtetni mások gondolataira, nehézségek jelentkeznek az elme olvasásának területén. Az autizmussal élő embereknek sérült az a képessége, hogy azonosítsák a többi ember vágyait, hiedelmeit, szándékait. Ugyancsak problematikus a saját érzelmek kifejezése-is,. Előfordulhat az érzelmek nem adekvát (pl.: nevetgélés, ha valamilyen sérelem éri), vagy eltúlzott (pl.: határtalan düh, ha elmarad valamelyik kedvelt műsor a tv-ben) kifejezése.
Egyes érintett embereknél
megfigyelhető az is, hogy nem képesek saját érzelmeiket azonosítani, még az alapvetőket sem (pl.: örömnek nevezi azt az érzést, amit az egyik szülő balesete váltott ki). Az interakciók során felmerülő problémák megoldása szintén nehézségekbe ütközik, már a probléma felismerésétől kezdődően. Megfigyelhető, hogy a spektrumhoz tartozó személyek nem veszik észre például, ha nem megfelelő pillanatban próbálnak kapcsolatot kezdeményezni, vagy a partnerük már szeretné abbahagyni a beszélgetést, nem is beszélve a bonyolultabb helyzetekről. A valóságon alapuló, tárgy-irányított (pl. a játéktűzhelyen az étel kavargatása), ön irányított (pl. a telefon füléhez emelése) mintha-játékok gyakran repetitívek és szó szerintiek. A képzeletről árulkodó verbális és nem verbális kiegészítések (mimika, gesztusok, hangok, szavak stb.) ritkán foglaltatnak benne spontán, változatos módon az ilyen jellegű játék szekvenciákba. A szabadidő eltöltésében is nehézségek figyelhetők meg az ASD-vel élő embereknél. Sokuk az ilyen, strukturálatlan helyzetben nem tud a tipikusan fejlődő társaihoz hasonlóan tevékenykedni. Gyakran jelentkeznek ilyen esetekben viselkedésproblémák (pl.: önkárosító viselkedések,
folyamatos
kérdezgetés,
stb.),
illetve
hosszasan
fenntartott
sztereotip
viselkedések (pl.: az ujjak nézegetése, a rádió keresőgombának szakadatlan csavargatása, stb.). Az érintett emberek számára nehézségekbe ütközik, hogy belátással legyenek másokra, és ennek tükrében alkalmazkodjanak társaikhoz, például hogy próbáljanak megvigasztalni egy kétségbeesett embert, vagy csendesek legyenek, ha egyik hozzátartozójuk beteg és fekszik.
A felsorolt területek mind nagyon fontosak a barátságok kialakításában és annak fenntartásában. Érthető tehát, hogy miért küzdenek az ASD-vel élő emberek olyan komoly, markáns nehézségekkel a baráti kapcsolatok terén.
Kapcsolatok kialakítása kortárs segítők bevonásával
A társas kapcsolatok elfogadásának, kialakításának, fenntartásának megtanulása nagyon nehéz folyamat még az igen magas intellektuális képességekkel rendelkező, autizmussal élő emberek számára is. A szakemberek egyetértenek abban, hogy ezeket a készségeket eredményesen fejleszteni, az elért szintet megtartani csak akkor lehet igazán, ha az érintett személy természetes társas közegben él. Attwood (2002) könyvében a társas
viselkedés fejlesztésére vonatkozó rövid összefoglalójában többek között kiemeli, hogy Tanítsuk meg, hogyan legyünk rugalmasak, együttműködők, kölcsönösek... Tanítsuk meg a gyermeknek, hogy figyelje meg, lesse el a többiek viselkedését... Támogassuk a leendő barátságokat... ” A kiemelt, és a témához tartozó összes aspektus tekintetében a leghatékonyabb, ha kortársakat vonunk be ebbe a tanítási folyamatba, az autizmussal élő emberek társas készségeinek fejlesztésébe, illetve azok szinten tartásába. Ezekre a törekvésekre igen sok példát találhatunk a nemzetközi szakirodalomban. A kortárs segítők természetes fizikai és szociális közeget biztosítanak az interakciókhoz, illetve hozzájárulhatnak érintett társaik általánosítással kapcsolatos problémáinak csökkenéséhez. A segítői programok bármelyik életkorban bevezethetőek. Ezekből a kapcsolatokból nemcsak az autizmussal élő emberek profitálhatnak, hanem maguk a segítők is. A kortársak bevonásának több szintje ismert (Laushey és Heflin, 2000) a) az érintett személy behelyezése kortárs közösségbe, b) kortársak megtanítása arra, hogy megfelelően reagáljanak az érintett társuk viselkedésére, c),kortársak megtanítása arra, hogy kezdeményezzenek az érintett társuk felé. A nemzetközi szakirodalomban számos kortárs segítői programról számoltak be a kutatók, melyeket elsősorban általános iskolás, korlátozott számban középiskolás gyerekek körében vezettek be, alkalmazásukkal az érintett társak beilleszkedési problémáin próbáltak pozitív irányban változtatni A mai, korszerű kortárs segítői programok jellemzője, hogy a segítők előzetes képzésben és folyamatos támogatásban részesülnek.
(A
gyermekek
szülei
természetesen részletes
információkat kapnak a programról.) A kortársak tanításának általánosan alkalmazott témakörei a következők (Laushey és Heflin, 2000): - miben hasonlítunk - miben különbözünk, - erősségeink és gyenge pontjaink, - a barátság fogalma, - konkrét tanácsok például az együttléttel, az együtt tevékenykedéssel, a beszélgetéssel, stb. kapcsolatban. Az iskolai gyakorlatban két minta figyelhető meg: 1. egyes gyerekek válnak kortárs segítővé az osztályból, 2. az osztály minden egyes tagja bevonódik a programba.
A következőkben röviden ismertetünk néhány kutatást a témával kapcsolatban.
Liber és munkatársai (2008) három, a kutatás kezdetekor 5-9 éves, autizmussal élő fiú játékkal kapcsolatos készségeinek fejlődését kísérték figyelemmel osztálytermi körülmények között.
A gyerekek jelentős elmaradást mutattak a szociális-kommunikációs és a
játékkészségeik Mindegyikükhöz
terén. egy
Elsődleges kortársat
kommunikációs
illesztettek.
eszközük
Kortársaik
a
szintén
beszélt
nyelv
valamilyen
volt.
fejlődési
rendellenességgel küzdöttek. A kortársakat megtanították arra, hogy várják meg, amíg a kísérletben résztvevő gyermekek játékot kezdeményeznek, illetve, hogy barátságosan fogadják kéréseiket. Két mintha-játék tevékenységet alkalmaztak a kutatás során („Cirkuszos vonat” és „Állatkerti őr”), melyeket a gyerekek ismertek és szerettek. Mindkét játékot feladatanalízis módszerével lépésekre bontottak, majd vizuális támogatást készítettek a lépésekhez. Az interakció során elvárták a gyerekektől, hogy (a) szólítsák meg a kortársukat, (b) forduljanak felé, (c) kérdezzenek és válaszoljanak. A kutatók a megfelelő megnyilvánulásokat rögzítették. Abban az esetben is ez történt, ha némi kivárás után promttal kellett segíteni a gyerekeket, és ennek köszönhetően teljesítettek. A spontán, kreatív, helyénvaló, egyéni megoldásokat természetesen nem hagyták a kutatók figyelmen kívül. A tanulmányban részt vevő három érintett fiú egyike jelentős változást mutatott a mintha-játék fejlődésében a kutatás hatására (pl.: tárgyakat kezdett használni más tárgyak megjelenítésére). A másik két gyermek a már meglévő készségei általánosításában lépett előre (pl.: tanára megfigyelte, hogy a tréning hatására a kisfiúk hosszabb ideig voltak képesek beszélgetésekben és tevékenységekben részt venni osztálytársaikkal.) ofc Ganz és Flores (2008) két játszócsoport hozott létre három és négy fővel, csoportonként egy és két óvodáskorú autizmussal élő gyermek és két tipikusan fejlődő kortárs részvételével. Mindannyian 3-6 évesek voltak. A kritériumok közt szerepelt, hogy a gyerekek egy- vagy többszavas mondatokban, érthetően beszéljenek. A csoportban nagy hangsúlyt fektettek a vizuális támogatásra. A csoportokban három téma köré alakították ki a játékokat (pl.: a tenger, születésnapi zsúr). A témák megfeleltek a gyerekek érdeklődésének. A csoportok heti 4-5 alkalommal, 30 perces időtartamban működtek. A kortársakat arra tréningezték, hogy segítsenek a beszélgetés és a játéktevékenység megtanulásában az érintett gyerekeknek. A szakemberek instrukciós kártyákat készítettek számukra, hogy támogassák tevékenységüket (pl.: „Vond magadra a
barátod figyelmét!”). Az érintett gyerekek számára egyénre szabott, verbális és olvasási készségeikhez igazított írásos segítséget (forgatókönyveket) készítettek a játékokhoz (p l: „Egy hal!”, „Nézd a delfineket!”). Intervenció és általánosítás szempontjából figyelték meg őket játék közben. Rögzítették az érintett gyerekek által használt kijelentéseket, azokat is természetesen, amelyek nem szerepeltek a forgatókönyvekben. Emellett a kortársaknak és a tanároknak adott válaszokat is dokumentálták. Az eredmények megmutatták, hogy az érintett gyerekek mindannyian előre léptek a forgatókönyvek kijelentéseinek használatában, a kontextushoz illő kommentálásban, illetve az időtartamban, amely során a megfigyelés fókuszát jelentő beszéd megmutatkozott. A forgatókönyvekben nem szereplő mondatok viszont különböző mértékben jelentek meg a gyerekeknél, egyiküknél például alig észleltek változást a kutatók, de a másik két gyermek jelentős mértékben előre lépett ezen a területen.
Harper és munkatársai (2008) kortársakat vontak be két, harmadik osztályos érintett gyermek azon szociális készségeinek fejlesztésébe, amelyek az iskolai szünetek eltöltéséhez szükségesek. A gyerekek hat órát töltöttek az iskolában, mialatt három alkalommal volt szünetük. Hat kortárs tartozott a programhoz, négyen voltak az első számú segítők, ketten pedig tartalékok, hiányzás esetére. Két helyszínen folyt a tréning: az osztályteremben, egy elkerített részen és az udvaron. Bent gyakoroltak különböző játékokat (pl.: babzsák továbbadása, játék Velcro labdával). Az udvaron a teremben megszerzett készségeket általánosították, miközben a szokásos, az érintett gyermekek által is kedvelt udvari játékokat használták (pl.: kosárra dobás, ugrókötelezés). A kortársak speciális tréningen vettek részt, mielőtt elkezdték társuk támogatását. A későbbiekben közreműködésüket kulcskártyákkal segítették (pl.: emlékeztették őket arra, hogy vonják magukra érintett társuk figyelmét, tevékenységek listáját nyújtották). A tréning hatására mindkét érintett gyermeknél fejlődés mutatkozott a kortársakkal való interakciókban a szünetek alatt. Elsősorban a szociális nyitányok és a szerepcserén alapuló tevékenységek mennyisége és minősége változott pozitív irányban
A témában több olyan tanulmány is készült, amely áttekinti a kortársak jelentős szerepét az autizmussal élő emberek szociális készségeinek előmozdításában. Ezekben különböző kortárs segítői programokat mutatnak be, amelyek hatékonynak bizonyultak. Ilyen összefoglaló tanulmányok például Handleman és munkatársai (2005), vagy Chan és munkatársai (2009) munkái.
Mit profitálhatnak a felek a kortárs segítő programokból?
A kortárs segítői programok mindkét fél számára nagy jelentőséggel bírnak, mindkét fél komoly előnyökhöz juthat. Az ASD-vel élő gyerekek többek között -
kevésbé lesznek kívülállók óvodai, iskolai csoportjukban,
-
kevésbé lesznek elutasítóak, zárkózottak, magányosak, elsajátíthatnak különböző, a mindennapi életben alkalmazható szociális készségeket (pl.: kezdeményezni valaki felé, a társa kezdeményezését elfogadni, betartani adott szabályokat, felismerni mások érzéseit, stb.), szociális interakcióik gyakoribbá válhatnak, adott szociális interakcióik időtartama hosszabbá válhat.
A kortársak többek között - gyakorlatot szerezhetnek abban, hogyan, milyen módon közelítsenek sérült társuk felé, - könnyebben elfogadhatják társuk bármilyen típusú sérülését, - megnőhet az önbizalmuk, önértékelésük egyre pozitívabb lehet, - kivívhatják társaik és a környezetükben lévő emberek elismerését, - növekedhetnek szociális interakciós készségeik.
Összegezve, tehát azok a programok hatékonyak igazán, amelyek tréninget nyújtanak mind a tipikusan fejlődő kortársak, mind az érintett gyermekek számára. A tréningben részesült kortársak sokkal elfogadóbbá válhatnak sérült társaik felé, sokkal jobban átérezhetik speciális gondjaikat, nehézségeiket, sokkal, inkább megérthetik őket, mint a tréningben nem részesült gyermekek. Lord (1995)
összefoglalót készített az autizmussal
élő
gyermekek szociális
beillesztésével kapcsolatban. Azt tanácsolja, hogy a csoportos tréningek relatíve rövidek legyenek, kicsi gyerekeknél például ne tartsanak tovább, mint 5-10 perc, de a nagyobbaknál is maximum fél órát tegyenek csak ki alkalmanként. Ritmikusan ismétlődjenek és legyen saját rituáléjuk, növelve ezzel a csoport identitásának érzetét. A tevékenységek legyenek érdekesek, vonzóak a gyerekek számára. Arra is felhívja a figyelmet, hogy egy-egy csoportban kevesebb legyen az érintett gyermekek száma tipikus társaik létszámának felénél. Hangsúlyozza, hogy a felnőtt ne direkt módon irányítson a csoportban, hanem inkább a közvetítő szerepét töltse be.
V arnak olyan programok, amelyek túlmutatnak az óvoda vagy iskola keretein. Ilyen például a TEACCH program. Itt a szakemberek arra törekednek, hogy bevezessék az érintett embereket a helyi közösségi programokba is. Hangsúlyt fektetnek rá, hogy az általuk ellátott emberek a tanultakat adekvát társadalmi környezetben is tudják alkalmazni. Bentlakásos programjukban például a főzés a piacon vagy a boltban való vásárlással kezdődik, ahol különböző szociális helyzeteknek kell megfelelniük az autizmussal élő embereknek. Törekednek
arra,
hogy
az
érintett
emberek
részesei
legyenek
az
adott
helység
mindennapjainak. Figyelmet fordítanak arra, hogy az intézmény szomszédságában élő emberekkel minél intenzívebb kapcsolatot tartsanak fenn, ezzel is segítve az általuk ellátott személyek társadalmi beilleszkedését.
Autizmussal élő felnőtteket támogató hazai modell
A sérülésből következően a kortársak közé történő beilleszkedés a populáció felnőtt tagjai számára is nehézségekbe ütközik. Hazánkban általánosan megfigyelhető az érintett családok fokozatos marginalizálódása, magára maradása. A szülők egyike (jellemzően az édesanyák) rendszerint elveszíti a munkáját, mivel ideje jelentős részében az érintett családtagot kell ellátnia. Gyakran a távolabbi családtagok, illetve a barátok is elmaradnak.
így, mire a gyermek felnőtté cseperedik, a szülők is elveszítik társadalmi érintkezési lehetőségeik jelentős részét. Kevés kivétellel még a nagyon jó képességekkel rendelkező, autizmussal élő felnőttek sem képesek a teljesen önálló életvitelre, melynek következtében nem játszódik le az a tipikus társaknál természetes folyamat, melynek során a felnőtté váló gyermek fokozatosan leválik a családjáról. A fentiekből következően család egy magára maradó, zárt közösséget képezhet, melyből a családtagok szeretnének olykor-olykor kilépni, más emberekkel is interakcióba lépni, de egy markánsan fennálló ördögi kör nem teszi ezt lehetővé. Az érintett felnőttek jelentős százaléka vágyik arra, hogy tipikus kortársaikkal együtt, ugyanazon a módon töltse el ideje egy részét, és felnőttként ne a szüleivel kelljen a családon
kívüli
szakemberek
az
színtereken alább
megjelennie.
ismertetett
Ezen
modellt
egy
probléma
enyhítésére
magyarországi
dolgozták
autizmus
ki
specifikus
intézményben (Autizmus Alapítvány, Budapest). Az intézmény hosszú ideje működtet egy felnőtt klubot, ahová heti rendszerességgel, alkalmanként kétórás foglalkozásokra járhatnak érintett felnőttek, akik többségükben 25-40
év közöttiek. Legtöbbjük semmilyen más ellátásban nem részesül, ez az egyetlen színtér számukra, ahová eljárnak. A szakemberek a következőkben ismertetett programot 2003-ban dolgozták ki, amely azóta is folyamatosan működik.
A program kivitelezésének lépései a következők:
1. A z önkéntes segítők toborzása, hirdetés A programot kidolgozó szakemberek úgy látták jónak, ha a kortárs segítői programot csak célzott körben hirdetik meg, mégpedig pszichológus, gyógypedagógus és szociális munkás egyetemi és főiskolai hallgatók körében.
2. Ismertető a program ról a jelentkezőknek A jelentkezők számára csoportos tájékoztatást nyújtottak az autizmusról, a programról, annak céljáról, menetéről, a feléjük irányuló elvárásokról és természetesen annak hasznosságáról.
3. Bevezető előadás az autizmusról A továbbra is érdeklődést mutató hallgatók számára négyórás előadást állítottak össze a szakemberek, amelynek során az autizmussal kapcsolatos legfontosabb, legmarkánsabb jellegzetességekkel, tudnivalókkal ismerkedtek meg a jelentkezők, pl.:
az autizmus
definíciója, a sérülés fő területei és az ezekből következő legjellemzőbb nehézségek, különös tekintettel a szociális kapcsolatok kialakítására és fenntartására.
4. Ismertető a programról az érintett embereknek A jelentkezők informálásával párhuzamosan a szakemberek a klubtagokkal is ismertették a kortárs segítői programot, hangsúlyozva annak a számukra várható előnyeit.
5. Ismerkedés a Klub foglalkozásain Az önkéntes segítők néhány alkalommal elmentek a Klub aktuális foglalkozásaira és bekapcsolódtak a különféle programokba. Ennek során kialakultak „baráti párok”, akik ezek után együtt tevékenykedtek, és amennyiben ez nem ütközött korlátokba, sokat beszélgettek.
6. A segítők és a családtagok közös megbeszélése Amennyiben
stabilnak bizonyultak
ezek
a többnyire
kölcsönös
szimpátián
alapuló
„barátságok”, a segítők összeismerkedtek az adott felnőtt családtagjaival is. Ez nem kívánt külön szervezést, mert a klubtagok jelentős többsége nem közlekedett egyedül, a szülei kisérték, akik a klubfoglalkozás ideje alatt szakember által vezetett szupportív szülőcsoporton vehettek részt. A szülők és a segítők sokat beszélgettek az érintett felnőttről, és megállapodtak az első közös programok dátumairól, illetve tartalmáról.
7. Első közös program a segítők, az érintettek és a családtagok részvételével (2-3 alkalom) A szakemberek határozott kérése az volt, hogy az első néhány találkozáson mindenképpen vegyenek részt családtagok is, akik nagy segítséget nyújtottak abban, hogy a segítők az aktuálisan felmerülő problémákat, problémás helyzeteket hogyan oldják meg, adott szituációkban mire kell figyelniük, m it kell tenniük.
8. Megállapodás Amennyiben ez a néhány közös együttlét sikeresnek bizonyult, a kölcsönös szimpátia továbbra is megmaradt, sor került az írásos megállapodásra a családok, a segítők és az intézmény között. A megállapodásban rögzítették az időtartamot (amely természetesen módosítható volt) és a felek vállalásait. Ezek a következők:
A család vállalja, hogy mind az intézmény, mind a segítők felé beszámol a gyermeke benyomásairól, megjegyzéseiről, illetve a saját tapasztalatairól, saját felelősségére dönti el, hogy részt kíván-e venni a segítővel közös programokon, finanszírozza a programok költségeinek a segítőre eső részét is, időben jelzi a segítő felé, amennyiben a megbeszélt programra nincs mód, lehetőség szerint egy hónappal előbb jelzi mind két fél felé, ha a segítővel meg kívánja szakítani az együttműködést.
A segítő vállalja, hogy szakmai irányításnak megfelelően végzi önkéntesi tevékenységét,
közös, szabadidős program szervezését minimum havonta, maximum hetente egy alkalommal, a találkozások alkalmával egyezteti a legközelebbi programot a szülővel és az érintett családtaggal, amennyiben a megbeszélt programra nincs lehetősége elmenni, ezt időben jelzi, mind az intézmény, mind a szülők felé beszámol az élményeiről, tapasztalatairól, kérdéseiről, -
minimum havonta egyszer felveszi a kapcsolatot a szakemberekkel, amennyiben abba kívánja hagyni a segítői tevékenységet, ezt minél előbb (nem kevesebb, m int egy hónap) jelzi a másik két fél felé.
A z intézmény vállalja, hogy a családokkal csak azokat az önkéntes segítőnek jelentkező fiatalokat ismerteti össze, akiket a rendelkezésre álló információk alapján alkalmasnak talál erre a speciális feladatra, -
a folyamatos kapcsolattartást, az aktuális problémák megbeszélését a szülőkkel és a segítőkkel, amelyre heti egy órát rendszeresen biztosít meghatározott időpontban,
-
igény szerit a segítőknek konzultációt, illetve elméleti képzést.
Ezt a megállapodást az érintett emberek képességeik szerint megismerték, és tudomásul vették. Számukra erőteljesen hangsúlyozták a szakemberek, hogy a segítőik csak a szakemberekkel egyetértésben cselekedhetnek. Erre azért volt szükség, hogy a segítőket megvédjék az esetleges zaklatásoktól (pl.: gyakori - akár naponta többszöri - telefonhívás, a napi szintű találkozások követelése, stb.).
9. Közös programok A közös programokat a segítők a családdal egyeztették, ami az érintett felnőtt igényeitől függött elsősorban, de természetesen a család lehetőségeit messzemenőkig figyelembe véve.
10. A szakemberek által nyújtott támogatás A szakemberek és a segítők elsősorban e-mailben és telefonon tartották a kapcsolatot. Heti egy alkalommal lehetőség volt a szakemberekkel történő személyes konzultációra is mind az önkénteseknek, mind a családoknak. A szakemberek segítséget nyújtottak a felmerülő problémák orvosolásában, illetve ötleteket adtak a programok kialakításában. Félévenként
rendszeresen tartottak közös megbeszéléseket, amelyekre lehetőleg minden önkéntes elment. Itt egymással is megoszthatják tapasztalataikat, egymástól is kaphatnak segítséget a különböző problémák megoldására. A program előnye, hogy az érintett fiatalok rendszeresen részt vehetnek önálló, életkorilag megfelelő szabadidős tevékenységekben. Tipikus kortársukkal jelenhetnek meg különböző társadalmi színtereken, akár több, a segítőhöz tartozó kortársukkal is együtt vehetnek részt adott programokon. A családtagok feltöltődhetnek, pihenhetnek, míg hozzátartozójuk a kortárs segítővel tölti az idejét. A segítők közelről megismerhetik az autizmussal élő emberek mindennapi problémáit. Amennyiben igénylik, bővebb, tudományosan megalapozott információhoz juthatnak a sérüléssel kapcsolatban. Mindennapjaik színesebbé válhatnak azáltal, hogy autizmussal élő társukkal együtt vesznek részt szabadidős programokon. Természetesen nehézségek is adódnak a program során. A programban résztvevő érintettek többnyire - állapotuktól függően - tisztában vannak azzal, hogy ez a kapcsolat nem igazi barátság, nem úgy működik, mint egy valódi barátság, pedig ők erre vágynának. Sokuk szeretne napi szinten kapcsolatban lenni segítőjével, minél többet találkozni, illetve beszélgetéseket folytatni telefonon.
Erre természetesen a segítőknek nincs
módjuk,
lehetőségük, kapacitásuk. Azonban nagyon kellemetlen érzéseket válthat ki belőlük, ha nem teljesítik a hozzájuk tartozó érintett társuk erre vonatkozó kéréseit. Ilyen, és ehhez hasonló esetekben a szakemberek segítenek megoldást találni. Általában komoly nehézséget jelent egy adott kapcsolat befejezése. Ezek nem életre szóló barátságok (ebben a programban csupán két segítő dolgozik folyamatosan a kezdetek óta). Alakulhat úgy a segítők élete, hogy pár hónap alatt annyi minden megváltozik, hogy az önkéntes munkára már nem tudnak időt szakítani. Erre az eshetőségre már a kezdetekkor felkészítik mindkét felet a szakemberek. Egy-egy adott kapcsolat befejezésekor megpróbálják az érintett felnőtt speciális igényeihez igazítani az elválást, gondosan mérlegelve minden körülményt. A legalaposabb, leggondosabb előkészítés mellett is nagyon nehéz az autizmussal
élő
embereknek
elfogadniuk,
feldolgozniuk
ezt
az
esetek többségében
elkerülhetetlen szituációt. Ilyen helyzetekben a szakemberek megpróbálnak minél többet segíteni az érintett személynek, illetve családjának, és természetesen az önkéntes segítőnek is.
Cikkünkben áttekintést nyújtottunk azokról a lehetőségekről, technikákról, amelyek napjainkban azt a nemes célt szolgálják, hogy az autizmussal élő emberek közelebb kerülhessenek tipikusan fejlődő kortársaikhoz (és természetesen fordítva is), segítve őket
abban, hogy elkerüljék a marginalizálódást, a teljes magányosság érzését, illetve elősegítsék a társadalomba való beilleszkedésüket a lehető legteljesebb módon.
Felhasznált irodalom
Attwood, T. (2002) Különös gyerekek. Animus Kiadó, Budapest
Blauvelt Harper, Symon, J. B. G., Frea, W. D. (2008). Recess is Time-in: Using Peers to Improve Social Skills o f Children with Autism. In: Journal o f Autism and Developmental Disorders Volume 38, 815-826.
Chang, J. M., Lang, R., Rispoli, M., O ’Reilly, M., Sigafoos,J., Cole, H. (2009) Use of peermediated interventions in the treatment of autism spectrum disorders: A systematic review. In: Research in Autism Spectrum Disorders, 3; 876-889.
Ganz, J. B., Flores, M. M. (2007) Effects of the Use of Visual Strategies in Play Groups for Children with Autism Spectrum Disorders and their Peers (2008). In: Journal o f Autism and Developmental Disorders Volume 38, 926 - 940.
Gerland, G. (1996) ^4 Real Person. Souvenir Press Ltd., London
Grandin, T., Scariano, M. M. (1986) Segítség! Autizmus! Kapocs Kiadó, Budapest
Handleman, J. S., Harris, S. L., Martins, A. M. P. (2005) Helping Children with Autism Enter the Mainstream. In: Volkmar et al (eds) Handbook o f Autism and Pervasive Developmental Disorders, 3.rd Edition, Wiley, 1029-1042.
Howlin, P. (1997) Autizmus - Felkészülés a felnőttkorra. Kapocs Kiadó, Budapest Laushey’K. M., Heflin L. J. (2000) Enhancing Social Skills of Kindergarten Children with Autism Through the Training o f Multiple Peers as Tutors. Journal o f Autism and Developmental Disorders Volume 30, Number 3 pp 183 - 193
Liber, D. B., Frea, W. D., Symon, J. B. G. (2008) Using Time-delay to Improve Social Play Skills with Peers for Children with Autism. In; Journal o f Autism and Developmental Disorders Volume 3 8 , 3 1 2 - 3 2 3 Lord,C. (1995) Facilitating Social Inclusion. In Schopler, E . , Mesibov, G. (eds) Learning and Cognition in Autism, Plenum Press, New York, 221-240.
McGrath, A. M., Bosch, S., Sullivan, C. L., Fuqua, F. W. (2003) Training Reciprocal Social Interaction Between Preschoolers and a Child Diagnosed with Autism. In: Journal o f Positive Behavior Interventions 5 (1). 47-54.
Mesibov, G. B., Shea. V., Scholpler. (2004) The TEACCH Approach to Autism Spectrum Disorders, Plenum Press, New York
Roffey, S., Tarrant, T., & Majors, K. (1994). Young friends schools and friendship. London: Cassell.
Segar, M. (1997) Életvezetési útmutató Asperger szindrómában szenvedő emberek számára. Kapocs Kiadó, Budapest
