ΑΝΑΣΚΟΠΗΣΗ
REVIEW
ΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΗ 2007, 46(2):215–225
ΝOSILEFTIKI 2007, 46(2):215–225
Ψυχολογικές αντιδράσεις των γονιών, όταν το παιδί τους νοσεί από ψυχική ασθένεια
The psychological reactions of the parents when their child is mentally ill
Ευγενία Δαρμή
Eugenia Darmi
Νοσηλεύτρια ΠΕ, MSc, Ψυχολόγος, ΨΝΑ «Δρομοκαΐτειο», Αθήνα
RN, MSc, Psychologist, "Dromocaition" Psychiatric Hospital of Athens, Athens, Greece
Τμήμα Νοσηλευτικής, Πανεπιστήμιο Αθηνών
Nursing Department, University of Athens
ΠΕΡΙΛΗΨΗ Σκοπός του παρόντος άρθρου είναι να ευαισθητοποιήσει τους νοσηλευτές στις βασικές αντιδράσεις των γονιών, όταν το παιδί τους νοσεί από ψυχική ασθένεια. Πιο συγκεκριμένα, το θέμα της βιβλιογραφικής αυτής ανασκόπησης είναι οι ψυχολογικές, ατομικές και διαπροσωπικές διεργασίες στους γονείς των ψυχικά ασθενών, όταν η ψυχική αρρώστια κάνει την εμφάνισή της. Ειδική αναφορά γίνεται στις διάφορες φάσεις του βιώματος της οικογένειας και αναλύεται το περιγραφόμενο βίωμα των υγιών συγγενών με βάση τη θεωρία του stress, της κρίσης και του θρήνου. Φαίνεται ότι η αναγνώριση και η παραδοχή της πραγματικότητας της ψυχικής ασθένειας δεν γίνεται αυτόματα με την ανακοίνωση της διάγνωσης, αλλά η οικογένεια εισέρχεται σε μια μακρά περίοδο κρίσης, κατά την οποία θρηνεί τις απώλειες που επιφέρει η αρρώστια και προσπαθεί να κατανοήσει τις αιτίες που την προκάλεσαν και να πληροφορηθεί για την πρόγνωσή της. Οι έρευνες που αφορούν στην επιβά-
ABSTRACT The purpose of this article is to sensitize the nurses to the principal reactions of parents, when their child is mental ill. The subject of this review is the psychological, personal, and interpersonal processes of the mentally ill parents, when the mental illness appears. We refer to the different phases of the experience of the family and we analyse their experience with concern of the theories of stress, crisis and grief. It appears that the recognition and the acceptance of the presence of mental illness can’t be done after the announcement of the diagnosis. The family follows a long period of crisis when the parents experience grief for the losses that the illness provokes and they try to understand the causes and the prognosis of the mental illness. The researches on the family burden of the relatives of the mentally illness describe the very important stressors that they confront and the coping strategies they activate. Finally, we attempt to insert the personal reactions in a systemic framework and we
216
Eυγ. ΔΑΡΜΗ
ρυνση των συγγενών του ψυχικά ασθενούς περιγράφουν τους πολύ σημαντικούς στρεσογόνους παράγοντες που αντιμετωπίζουν και τις στρατηγικές που κινητοποιούν για την αντιμετώπισή τους. Τέλος, επιχειρείται να ενταχθούν οι ατομικές αυτές διεργασίες στο συστημικό πλαίσιο της οικογένειας και προτείνονται υποστηρικτικές παρεμβάσεις, που μπορούν να εφαρμόσουν ειδικά εκπαιδευμένοι νοσηλευτές ψυχικής υγείας με στόχο την οικογένεια του ψυχικά πάσχοντα.
propose supportive interventions for the family of the mentally ill that can be applied by specialized nurses.
Λέξεις-κλειδιά: • Γονείς • Ψυχική ασθένεια • Θρήνος • Stress • Βίωμα
Key words: • Parents • Mentally ill • Grief • Stress • Experience
Υπεύθυνος αλληλογραφίας Ευγενία Δαρμή Ουρανίας 6, 141 23 Λυκόβρυση, Αθήνα Τηλ. 210-28 13 288, 6946 46 19 63
Corresponding author Eugenia Darmi 6 Ouranias street, GR-141 23 Lykobrisi, Greece Τηλ. +30 210-28 13 288, 6946-46 19 63
ΕΙΣΑΓΩΓΗ
Σκοπός της βιβλιογραφικής αυτής ανασκόπησης ήταν η παρουσίαση του τρόπου που βιώνουν οι γονείς την ψυχική ασθένεια του παιδιού τους κατά τη χρονική εκείνη περίοδο όπου τα ψυχιατρικά συμπτώματα κάνουν την πρώτη εμφάνισή τους, κατά την ανακοίνωση της διάγνωσης, την προσαρμογή και την αποδοχή της πραγματικότητας της ψυχικής αρρώστιας.
Η εκδήλωση της ψυχικής ασθένειας σ’ ένα μέλος της οικογένειας σηματοδοτεί την έναρξη μιας δύσκολης περιόδου για όλη ανεξαιρέτως την οικογένεια, μιας περιόδου όπου όλα τα μέλη της γίνονται ταυτόχρονα θεατές και συμπρωταγωνιστές του οικογενειακού δράματος. Κανένας και καμία πλευρά της συναισθηματικής ζωής δεν μένει άθικτη. Η ασθένεια αγγίζει όλη την οικογένεια και τον καθένα χωριστά, διαμορφώνοντας στάσεις απέναντι στον εαυτό και τη ζωή, προκαλώντας συμπτώματα και στα άλλα μέλη. Η ψυχιατρική μεταρρύθμιση ευνόησε την αποασυλοποίηση και την επανένταξη των ψυχικά ασθενών στην κοινότητα. Νέες δομές και υπηρεσίες εγκαθιδρύθηκαν, για να διευκολύνουν τη μετάβαση από το άσυλο στην κοινότητα. Ωστόσο, το μεγάλο συναισθηματικό, κοινωνικό και οικονομικό κόστος της επανακοινωνικοποίησης των αρρώστων κλήθηκε να πληρώσει η οικογένεια, η οποία, συχνά απροετοίμαστη, αβοήθητη και απομονωμένη από το κοινωνικό περιβάλλον, ανέλαβε το ρόλο της αποκλειστικής φροντίδας τους. Οι γονείς μιλούν για καθήκον και θυσία, για ελπίδα και ματαίωση, για απώλεια και θρήνο, για έκπληξη και απελπισία, για φυσική και ψυχική εξάντληση, για σύγχυση και αναζήτηση νοήματος, για κοινωνικό στίγμα και απέραντο ψυχικό πόνο.1–3
Η ΕΜΠΕΙΡΙΑ ΤΗΣ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΣ Η αναγνώριση και η παραδοχή της πραγματικότητας της ψυχικής αρρώστιας σ’ ένα αγαπημένο πρόσωπο αποτελεί ψυχοφθόρα διαδικασία, η οποία επηρεάζει τη ζωή της οικογένειας και εξελίσσεται με διαφοροποιήσεις των μελών, προόδους, στασιμότητα και παλινδρομήσεις. Ο τρόπος που οι γονείς αντιδρούν στην ψυχική αρρώστια μεταβάλλεται με την πάροδο του χρόνου. Ως ένα βαθμό, εξαρτάται από αλλαγές στη συμπτωματολογία και στη δυναμική των δυσλειτουργικών οικογενειακών σχέσεων που συνδέονται με την εκδήλωση της νόσου, από παράγοντες που συνδέονται με τη θεραπεία (π.χ. νοσηλείες, επαφές με επαγγελματίες, ανεπιθύμητες ενέργειες φαρμάκων), αλλά και από την ανάπτυξη της ίδιας της οικογένειας καθώς και με γεγονότα που δεν συνδέονται άμεσα με την ασθένεια. Χρησιμοποιώντας μια φαινομενολογική προσέγγιση, στόχος των κλινικών παρατηρήσεων και των ερευνητι-
ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΕΣ ΑΝΤΙΔΡΑΣΕΙΣ ΓΟΝΙΩΝ ΨΥΧΙΚΑ ΠΑΣΧΟΝΤΟΣ ΠΑΙΔΙΟΥ
κών δεδομένων είναι να αυξήσουν και να συστηματοποιήσουν τις γνώσεις πάνω στην εμπειρία των συγγενών. Το βίωμα –για μεθοδολογικούς λόγους– περιγράφεται ως μια σειρά από φάσεις, όπου η μια διαδέχεται την άλλη. Αν και ο αριθμός των σταδίων διαφέρει στις διάφορες έρευνες, μπορεί να παρατηρήσει κανείς ότι τα χαρακτηριστικά και η εξέλιξη του βιώματος περιγράφονται με παρεμφερή τρόπο. Η Terkelsen6 περιγράφει ένα μοντέλο 10 φάσεων, ενώ η Howard7 το σχηματοποιεί σε 4 στάδια. Στην παρούσα βιβλιογραφική ανασκόπηση θα συνοψίσουμε αυτά τα δύο μοντέλα, συμπληρώνοντάς τα και με στοιχεία από άλλες κλινικές παρατηρήσεις και έρευνες. Οι γονείς περιγράφουν ότι η ιστορία της ζωής τους χωρίζεται σε δύο περιόδους: πριν και μετά τη διάγνωση. Ο κόσμος αλλάζει δραματικά με τη διάγνωση και ο χρόνος από το σημείο αυτό και μετά καθορίζεται με βάση αυτό το γεγονός-σταθμό. Όλα μοιάζουν να ακολουθούν μια γραμμική πορεία. Η εμπειρία παίρνει για την οικογένεια τη μορφή μιας αφήγησης με αρχή, μέση, αλλά χωρίς τέλος. Ο πρόλογος είναι η ζωή πριν από την αρρώστια, η αρχή της ιστορίας, όταν υποψιάζονταν ότι κάτι κακό συμβαίνει, η μέση είναι η καθημερινή ζωή, ενώ η φροντίδα και η ευθύνη μοιάζουν να μην τελειώνουν ποτέ.2 Φάση I: Αγνοώντας αυτό που πλησιάζει Οι γονείς περιγράφουν την ανάπτυξη των παιδιών τους κατά την πρώτη ηλικία ως φυσιολογική. Τονίζουν ιδιαίτερα κάποιες ικανότητές τους (αθλητισμός, καλλιτεχνία, φυσική εμφάνιση), αυτές που έμειναν αναλλοίωτες από την ψυχική αρρώστια.2 Τα αδέρφια περιγράφουν την αγωνιώδη προσπάθεια των γονιών να ενσωματώσουν στη ζωή της οικογένειας, ως φυσιολογικές, ορισμένες ακραίες συμπεριφορές, που αργότερα θα χαρακτηριστούν ως συμπτώματα της νόσου.8 Σε κάθε περίπτωση, οι παρεκκλίνουσες συμπεριφορές αντιμετωπίζονται ως μια παροδική αναστάτωση στη ζωή της οικογένειας. Ωστόσο, άγχος και διάχυτα συναισθήματα ότι «κάτι δεν πάει καλά» κυριαρχούν και η οικογένεια αναζητεί τη λύση των προβλημάτων, είτε αλλάζοντας τις περιβαλλοντικές συνθήκες, είτε αφήνοντας το χρόνο να κυλήσει, ελπίζοντας ότι η κατάσταση θα βελτιωθεί από μόνη της. Τα αδέρφια συχνά περιγράφουν τη μυστικοπάθεια που διακρίνει την οικογένεια σε αυτή τη φάση, την απροθυμία της να παραδεχθεί το πρόβλημα και να αναζητήσει εξωτερική βοήθεια.8
217
Φάση II: Η αναγνώριση και το πρώτο σοκ Αδιαμφισβήτητες εκδηλώσεις της ψυχικής ασθένειας κάνουν την εμφάνισή τους, η οικογένεια για πρώτη φορά αναγνωρίζει την ύπαρξη ψυχολογικών προβλημάτων στο παιδί και κινητοποιείται για να βρει κάποιο τρόπο να αντιδράσει.2 Ανεξάρτητα από τον ειδικό τρόπο παρέμβασης, την οργανωμένη επαγγελματική βοήθεια ή μη οργανωμένες προσπάθειες υποστήριξης του αρρώστου από τα άλλα μέλη της οικογένειας, το κυρίαρχο στοιχείο σ’ αυτή τη φάση είναι η άμεση αναζήτηση βοήθειας, το αυξανόμενο άγχος μπροστά στην πιθανότητα να εμφανιστούν πολλαπλασιαζόμενες παρεκκλίνουσες συμπεριφορές ή συμπεριφορές απειλητικές για τη ζωή.6 Φάση III: Το αδιέξοδο Σπανίως η πρώτη απόπειρα αναζήτησης βοήθειας έχει την αναμενόμενη θετική εξέλιξη. Συνήθως διακόπτεται είτε λόγω της άρνησης του ασθενούς, είτε της αδυναμίας των επαγγελματιών υγείας να διακρίνουν την έκταση του προβλήματος σε αυτή την πολύ πρώιμη φάση.2 Φάση IV: Αναχαιτίζοντας τις επιπτώσεις της αρρώστιας Μπροστά σ’ αυτές τις απρόσμενες και αντιφατικές εξελίξεις, η οικογένεια επιλέγει να περιορίσει την εμπλοκή της με τις συνέπειες της αρρώστιας, είτε παίρνοντας αποστάσεις από τον ασθενή, είτε πιστεύοντας ότι είναι αποτέλεσμα παροδικών περιβαλλοντικών συνθηκών. Μέχρι αυτό το χρονικό σημείο, η πιθανότητα η κατάσταση αυτή να είναι μόνιμη και να μην μπορεί να αλλάξει, παρά τις προσπάθειες, δεν εξετάζεται καθόλου και η οικογένεια παραμένει γεμάτη αισιοδοξία και ελπίδα για την έκβαση των πραγμάτων.9 Φάση V: Η επίσημη αναγνώριση της ψυχικής ασθένειας Το πάσχον μέλος χάνει τον έλεγχο, επίσημα αναγνωρίζεται ως ψυχικά ασθενής και η σημασία της ύπαρξης της ψυχικής νόσου κατακλύζει κάθε διάσταση της οικογενειακής ζωής.6 Η διάγνωση επιβεβαιώνει τις υποψίες των γονιών και αποτελεί, κατά κάποιο τρόπο, μια απάντηση στις ανησυχίες τους. Παρά την ύπαρξη ενδείξεων, η αναγνώριση της ψυχικής νόσου είναι μια επώδυνη και τρομακτική εμπειρία. Ωστόσο, η ίδια η διάγνωση δεν διαφωτίζει και έχει πολύ μικρή προγνωστική αξία για την οικογένεια, καθώς το βασικό ερώτημα των γονιών είναι πώς θα διαμορφωθεί το παρόν και το μέλλον.2
218
Φάση VI: Η αναζήτηση νοήματος Μόλις η οικογένεια αναγκαστεί να αναγνωρίσει την ύπαρξη της ψυχικής νόσου, μπαίνει στη διαδικασία να αποδώσει νόημα στο βίωμά της. Πολλοί γονείς πιστεύουν στη συνέργεια βιολογικών και διαπροσωπικών παραγόντων, άλλοι δίνουν έμφαση στο γενετικό παράγοντα κι άλλοι στη δυσλειτουργία της οικογένειας. Οι απόψεις διαφέρουν ανάμεσα στα μέλη της οικογένειας και διαφοροποιούνται με το πέρασμα του χρόνου.2,8,9 Φάση VII: Αναζητώντας θεραπεία Η αναζήτηση θεραπείας ξεκινάει μόνον όταν η οικογένεια έχει αποδεχθεί την ύπαρξη της αρρώστιας. Η κατεύθυνση που θα πάρει εξαρτάται (α) από το βαθμό αποδοχής της ύπαρξης της ψυχικής ασθένειας από τους γονείς, (β) από την αντίληψη που έχουν σχηματίσει για την αιτιολογία της και (γ) από τις διαθέσιμες υπηρεσίες. Φάση VIII: Η κατάρρευση της αισιοδοξίας Στην πλειοψηφία των περιπτώσεων, καθώς η θεραπεία προχωράει, γίνεται φανερό ότι ο ασθενής δεν αποκτά το προηγούμενο επίπεδο λειτουργικότητας. Από τη μια μεριά οι γονείς θα πρέπει να διατηρήσουν την ελπίδα, έτσι ώστε να στηρίξουν τον άρρωστο στη θεραπεία του και να αντέχουν οι ίδιοι τη συνεχή επιβάρυνση. Από την άλλη μεριά, όμως, θα πρέπει να εγκαταλείψουν την ελπίδα μιας πλήρους αποκατάστασης, ώστε να προσαρμοστούν σε μια πιθανώς μειωμένη λειτουργικότητα του ασθενούς. Η προσαρμογή αυτή απαιτεί αναδιάταξη της δομής της οικογένειας, ανεκπλήρωτες ανάγκες των υγιών μελών, κοινωνική απομόνωση και συναισθηματικές αντιδράσεις, όπως θυμός, ντροπή, ενοχή, υπερεμπλοκή.1,6 Φάση IX: Η εγκατάλειψη του ονείρου Η φάση αυτή χαρακτηρίζεται από το θρήνο μπροστά στην απώλεια των ιδανικών εσωτερικών εικόνων, που έχουν οι γονείς για τον ασθενή, αλλά και για την ταυτότητά τους ως «καλών γονιών». Παρόλες τις ελπίδες για ένα καλύτερο μέλλον, η εμπειρία και η γνώση ότι η αρρώστια χαρακτηρίζεται από εξάρσεις και υποτροπές διαβρώνουν την ελπίδα.1 Φάση X: Ανασυνθέτοντας τα κομμάτια Η πρόκληση για την οικογένεια είναι να μάθει να διαχωρίζει την ασθένεια και τις συνέπειές της από την υπόλοιπη οικογενειακή ζωή, έτσι ώστε η αρρώστια να θεωρείται μια από τις διαστάσεις της ζωής κι όχι το μόνο
Eυγ. ΔΑΡΜΗ
και κεντρικό πρόβλημα. Παράλληλα, οι γονείς θα πρέπει να ανακαλύψουν ή να ασχοληθούν με δραστηριότητες που δεν σχετίζονται με την αρρώστια και να δώσουν το δικαίωμα στον εαυτό τους να επενδύσουν σ’ άλλους στόχους, χωρίς αυτό να επηρεάζει την εμπλοκή τους με το άρρωστο παιδί.9 Ακόμη κι αν η οικογένεια περάσει με επιτυχία όλα τα στάδια που περιγράφηκαν και ανταποκριθεί σε όλες τις προκλήσεις που απορρέουν απ’ αυτά, έντονα προβλήματα θα υπάρχουν πάντα. Ένα απ’ αυτά είναι η αγωνία ότι ο ασθενής δεν θα μπορεί στο μέλλον να φροντίζει τον εαυτό του και ο φόβος για το τι θα συμβεί, όταν οι γονείς του δεν θα βρίσκονται πια στη ζωή.6 ΤΟ STRESS ΚΑΙ Η ΚΡΙΣΗ ΤΩΝ ΓΟΝΙΩΝ ΤΩΝ ΨΥΧΙΚΑ ΑΣΘΕΝΩΝ Το stress προκύπτει μέσα στο πλαίσιο της δυναμικής αλληλεπίδρασης του ατόμου και του περιβάλλοντος. Πρόκειται για μια κατάσταση όπου ενυπάρχει μια έντονη ασυμφωνία ή αντίφαση ανάμεσα στις απαιτήσεις που προβάλλονται στο άτομο και στα αποθέματα –βιολογικά, ψυχολογικά και κοινωνικά– που διαθέτει για να τις αντιμετωπίσει. Ο ορισμός αυτός προϋποθέτει ότι το άτομο κάνει μια συνειδητή εκτίμηση της κατάστασης κι έτσι διαπιστώνει το χάσμα ανάμεσα στις απαιτήσεις της κατάστασης (πρωτογενής εκτίμηση, primary appraisal) και στην ικανότητά του να ανταποκριθεί στη σοβαρότητα των συνακόλουθων συνεπειών (δευτερογενής εκτίμηση, secondary appraisal).10–12 Λέγοντας κρίση, εννοούμε μια μεταβατική περίοδο κατά την οποία η βιοψυχοκοινωνική ακεραιότητα του ατόμου απειλείται ή διαταράσσεται προσωρινά. Ο στρεσογόνος παράγοντας γίνεται αντιληπτός ως εμπόδιο στην επιδίωξη σημαντικών στόχων ζωής, τους οποίους το άτομο πιστεύει ότι δεν μπορεί να υπερνικήσει χρησιμοποιώντας τις συνήθεις στρατηγικές αντιμετώπισης ή στηριζόμενο στα βιοψυχοκοινωνικά του αποθέματα.10,13 Ακολουθεί μια περίοδος άγχους και αποδιοργάνωσης, όπου η αίσθηση του χρόνου διαστρεβλώνεται, το άτομο κατακλύζεται από δυσάρεστα συναισθήματα, νιώθει αβοήθητο, έχει έντονη την αίσθηση μοναξιάς, παραλύει και αδυνατεί να αντεπεξέλθει στις προκλήσεις της πραγματικότητας.14–16 Στρεσογόνοι παράγοντες Η ψυχιατρική νόσος μπορεί να θεωρηθεί, συνολικά, ως ένας πολύ σημαντικός στρεσογόνος παράγοντας,
ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΕΣ ΑΝΤΙΔΡΑΣΕΙΣ ΓΟΝΙΩΝ ΨΥΧΙΚΑ ΠΑΣΧΟΝΤΟΣ ΠΑΙΔΙΟΥ
καθώς συγκεντρώνει τα τέσσερα κύρια χαρακτηριστικά, που διακρίνουν τις καταστάσεις με υψηλές προσαρμοστικές απαιτήσεις: (α) μοναδικότητα, καθώς συνήθως οι γονείς δεν έχουν έρθει στο παρελθόν αντιμέτωποι με ανάλογες συμπεριφορές και δεν διαθέτουν την εμπειρία, τις γνώσεις και τις δεξιότητες για να αντιμετωπίσουν τις προκλήσεις, (β) συνδυασμός μεγάλης διάρκειας με υψηλή συχνότητα, λόγω της μακράς συνήθως πορείας της νόσου και της περιοδικής έξαρσης των συμπτωμάτων, που έχει ως αποτέλεσμα τη γρήγορη εξάντληση των αποθεμάτων και την απώλεια της αίσθησης ελέγχου, (γ) διεισδυτικότητα, καθώς η ασθένεια επηρεάζει πολλές πτυχές της ζωής και περικλείει ποικίλες απαιτήσεις και (δ) σύγχυση, καθώς δεν υπάρχουν κοινωνικά προκαθορισμένοι ρόλοι και η εξέλιξη και η πρόγνωση παραμένουν άγνωστες. Σε μια έρευνα της Doornbos,16 ζητήθηκε από 108 συγγενείς να αναφέρουν τα πιο σημαντικά τους προβλήματα. Από αυτούς, το 38% μίλησε για την επιβάρυνση από την καθημερινή ευθύνη της φροντίδας του αρρώστου, το 27% αναφέρθηκε στη συμπτωματική συμπεριφορά του ασθενούς, το 23% ανέφερε ως κύριο πρόβλημα την αρνητική επίδραση της ψυχικής αρρώστιας στη ζωή της οικογένειας και το 20% τις αντιδράσεις θρήνου. Η Cohen17 υποστηρίζει ότι ο ακούσιος εγκλεισμός σ’ ένα κλειστό ψυχιατρικό τμήμα μπορεί να δράσει ως παράγοντας πρόκλησης ψυχικού τραύματος, τόσο για τον ασθενή όσο και για την οικογένειά του, καθώς συνοδεύεται από φόβο, κατάρρευση της αυτονομίας, αίσθηση αδυναμίας και απώλειας ελέγχου. Η Lefley18 εντοπίζει τρεις βασικές πηγές stress: (α) το stress που πηγάζει από τις καταστάσεις και που προκύπτει στο πλαίσιο της αλληλεπίδρασης με τη συμπτωματική συμπεριφορά του αρρώστου, (β) το stress που πηγάζει από το κοινωνικό περιβάλλον λόγω του στίγματος απέναντι στους ψυχικά ασθενείς και στις οικογένειές τους και (3) το stress από την επαφή με το σύστημα υγείας, που σχετίζεται με την αδυναμία των επαγγελματιών υγείας να παρέχουν ικανοποιητική πληροφόρηση και στήριξη στην οικογένεια, καθώς και με την απόρριψη και τον αποκλεισμό των γονιών από τη θεραπευτική διαδικασία. Σε ερευνητική μελέτη του Grenberg και των συνεργατών του19 βρέθηκε ότι οι συγγενείς που συμμετείχαν πιο ενεργά στη φροντίδα του αρρώστου ανέφεραν ότι ένιωθαν μικρότερη επιβάρυνση. Αυτό μπορεί να σημαίνει
219
είτε ότι η αυξημένη επαφή με τον ασθενή είχε ως αποτέλεσμα την απόκτηση μιας αίσθησης ελέγχου της νόσου, είτε ότι αυτοί που είχαν λιγότερο φόβο για τον ασθενή είναι εκείνοι που αναλάμβαναν τη φροντίδα του. Κοινωνική στήριξη και στίγμα Η άντληση στήριξης από το κοινωνικό δίκτυο μπορεί να δρα συμπληρωματικά και να ενισχύει τις πλευρές εκείνες της λειτουργικότητας του ατόμου που έχουν εξασθενήσει, λόγω της επίδρασης του stress. Το άτομο μαθαίνει να λύνει προβλήματα με ορισμένους αποδεκτούς τρόπους, σύμφωνα με τις αξίες και τις παραδόσεις που έχει ενδοβάλει. Σε δεύτερο χρόνο, ένα υποστηρικτικό δίκτυο μπορεί να βοηθήσει το άτομο να εκφράσει το θρήνο και το θυμό του, να το ενισχύσει στο ρόλο φροντίδας που έχει αναλάβει και να αποτελέσει πηγή συναισθηματικής αλλά και πρακτικής συμπαράστασης, δίνοντας έμφαση στους δεσμούς της ίδιας της κοινωνικής ομάδας και στην προσδοκία ότι θα τα καταφέρει να αναδιοργανώσει και να θέσει νέους στόχους και αξίες στη ζωή του.20,22 Τα συμπεράσματα αυτά είναι σύμφωνα με τα αποτελέσματα έρευνας των Solomon και Draine,21 σύμφωνα με τα οποία η κοινωνική στήριξη ήταν ο ισχυρότερος προγνωστικός παράγοντας για την ανάπτυξη αποτελεσματικών μεθόδων αντιμετώπισης σε 225 οικογένειες ατόμων με ψυχική ασθένεια. Μετρήθηκαν διάφορες πτυχές της κοινωνικής στήριξης και βρέθηκε ότι η ικανοποίηση από την άντληση στήριξης, το μέγεθος του υποστηρικτικού δικτύου και η συμμετοχή σε ομάδες στήριξης συσχετίζονταν στενά με τις αποτελεσματικές στρατηγικές αντιμετώπισης, ενώ η προσφορά πρακτικής βοήθειας δεν βρέθηκε να συμβάλλει σημαντικά στην αύξηση των αποτελεσματικών στρατηγικών αντιμετώπισης. Παρά τη σημαντική συμβολή που μπορεί να έχει ένα υποστηρικτικό κοινοτικό δίκτυο, η διάγνωση της ψυχική ασθένειας συνοδεύεται με κοινωνικό στίγμα, τόσο για τον ασθενή όσο και για την οικογένειά του. Ένας από τους λόγους στιγματισμού είναι ο φόβος και η άγνοια. Το στοιχείο της ευθύνης της οικογένειας στην πρόκληση της ασθένειας είναι μια άλλη κοινή αντίληψη, καθώς κατασκευάζονται σχήματα του τύπου «εκείνοι κι εμείς» και δίνονται ηθικές διαστάσεις στην ασθένεια σε μια προσπάθεια να αποκτηθεί από το κοινό μια αίσθηση ελέγχου πάνω στις καταστάσεις και την αρρώστια.23–29 Είναι σημαντικό να γίνεται διάκριση μεταξύ του «πραγματικού» και του «αντιλαμβανόμενου» στίγμα-
220
τος. Το πραγματικό στίγμα είναι η αντικειμενικά παρατηρούμενη απόρριψη και ο αποκλεισμός των οικογενειών, ενώ το αντιλαμβανόμενο στίγμα είναι ο φόβος ενός τέτοιου κοινωνικού αποκλεισμού. Οι γονείς, για παράδειγμα, τη στιγμή που τους ανακοινώνεται η διάγνωση έχουν την αίσθηση ότι στιγματίζονται, χωρίς ακόμη να έχουν έρθει σε έκθεση με το πραγματικό στίγμα. Το αντιλαμβανόμενο στίγμα, επισημαίνει ο Scambler, μπορεί να είναι πιο καταστρεπτικό από το πραγματικό, καθώς αποτελεί απειλή για την αυτοεκτίμηση, την ασφάλεια, την ταυτότητα και τις ευκαιρίες ζωής των υγιών μελών της οικογένειας.28 Έρευνα των O’Wahl και Harman σε συγγενείς ψυχικά ασθενών έδειξε ότι 487 από αυτούς εντοπίζουν το στίγμα ως σημαντικό πρόβλημα. Το 22% αναφέρει ότι επηρεάστηκαν οι σχέσεις τους με τα άλλα μέλη της οικογένειας, το 21% ότι μειώθηκε η αυτοεκτίμησή τους και το 20% ότι χάλασε η σχέση τους με τον άρρωστο συγγενή.29 Μελέτη στον ελληνικό χώρο βρήκε ότι οι γονείς, στην πλειοψηφία τους, αισθάνονται ότι όχι μόνο ο άρρωστος, αλλά και όλη η οικογένεια στιγματίζεται. Το στίγμα μπορεί να οριστεί ως μια επαναλαμβανόμενη απόρριψη, που για να την αποφύγουν μπορεί να υιοθετήσουν κάποιο τρόπο απόκρυψης της αρρώστιας, όπως (α) να διατηρήσουν μια φαινομενικά φυσιολογική ζωή και (β) να αποφύγουν την ανάμιξη με ό,τι θυμίζει την αρρώστια και ως εκ τούτου το στιγματισμό.30 Στρατηγικές αντιμετώπισης Με τον όρο στρατηγικές αντιμετώπισης (coping) εννοούμε «το σύνολο των γνωστικών και συμπεριφορικών προσπαθειών για να ελεγχθούν, να μειωθούν και να γίνουν ανεκτές οι εσωτερικές ή εξωτερικές απαιτήσεις, που απειλούν ή ξεπερνούν τα αποθέματα ενός ατόμου».11 Οι στρατηγικές αντιμετώπισης μπορούν να μειώσουν το stress με δύο διαφορετικούς τρόπους: (α) στοχεύοντας στην επίλυση του προβλήματος (problemfocused coping) και (β) επικεντρώνοντας στη ρύθμιση των συναισθημάτων (emotion-focused coping).10,31 Ερευνητικά δεδομένα έδειξαν ότι οι οικογένειες των ψυχικά ασθενών, λόγω των πρόσθετων στρεσογόνων παραγόντων, κάνουν συχνότερα χρήση στρατηγικών αντιμετώπισης, κυριότερες από τις οποίες είναι η παθητική εκτίμηση της κατάστασης, η αναζήτηση βοήθειας από την κοινότητα, η αναζήτηση πνευματικής στήριξης και η χρήση κοινοτικών αποθεμάτων.16 Πιο συγκεκρι-
Eυγ. ΔΑΡΜΗ
μένα, έχουν προσδιοριστεί ως κυριότερες στρατηγικές η ενασχόληση με δραστηριότητες εκτός σπιτιού, η συμμετοχή σε ομάδες υποστήριξης, η αποδοχή της αρρώστιας, η οριοθέτηση της συμπεριφοράς του ασθενούς, η συναισθηματική αποστασιοποίηση από την κατάσταση, η επιλογή να ζουν χωριστά από τον ασθενή και η άντληση δύναμης από θρησκευτικά πιστεύω.32 Έχουν καθοριστεί τρία βασικά πρότυπα εμπλοκής των συγγενών του ψυχωσικού ασθενούς: (α) ενεργός και συνεχής συνεργασία και συμμετοχή, (β) περιστασιακή εμπλοκή μόνο σε περιπτώσεις κρίσης και (γ) αποστασιοποίηση, που χαρακτηρίζεται από διατήρηση της απόστασης ανάμεσα στον άρρωστο και τα υγιή μέλη της οικογένειας και επίλυση πρακτικών προβλημάτων που αφορούν σε νοσηλείες, οικονομικά θέματα και επαφές με επαγγελματίες υγείας.8 Οι Wintersteen και Rasmussen33 διερεύνησαν τις αντιδράσεις των πατέρων και τις συνέκριναν με τις αντιδράσεις των μητέρων των ψυχικά ασθενών. Βρέθηκε ότι οι πατέρες δύσκολα δέχονται στήριξη και βιώνουν μια αίσθηση απομόνωσης. Χρειάζονται περισσότερο χρόνο να προσαρμοστούν στην πραγματικότητα της αρρώστιας και να φτάσουν στην αποδοχή και επεξεργασία του πόνου τους. Επίσης, οι πατέρες αναλαμβάνουν την ψυχολογική υποστήριξη των άλλων μελών της οικογένειας και, μετά την πλήρη ανάδυση της νόσου, εμπλέκονται περισσότερο με ευθύνες στο σπίτι και στη φροντίδα του ασθενούς, όμως όχι στο βαθμό που θα έπρεπε ώστε οι μητέρες να μην κατακλύζονται από τα αυξημένα καθήκοντα φροντίδας. Η ΑΠΩΛΕΙΑ ΚΑΙ Ο ΘΡΗΝΟΣ ΤΩΝ ΓΟΝΙΩΝ ΤΩΝ ΨΥΧΙΚΑ ΑΣΘΕΝΩΝ Απώλειες Η διάγνωση μιας χρονίας νόσου στο παιδί βιώνεται από τους γονείς ως μια τραυματική απώλεια.35 Η διαδικασία του θρήνου αρχίζει όταν τα συμπτώματα της ψυχικής νόσου κάνουν την εμφάνισή τους. Ωστόσο, τα έντονα συναισθήματα, συνοδευόμενα από σωματικά ενοχλήματα και διαταραγμένη συμπεριφορά, γίνονται έκδηλα κατά τη νοσηλεία του παιδιού, όταν τίθεται επισήμως η διάγνωση, ή αργότερα, όταν γίνεται φανερό στους γονείς ότι το παιδί δεν μπορεί να ανακτήσει εντελώς τη χαμένη του λειτουργικότητα. Η απώλεια εδώ είναι λιγότερο σαφής συγκριτικά με την απώλεια στην περίπτωση θανάτου, διαζυγίου ή
ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΕΣ ΑΝΤΙΔΡΑΣΕΙΣ ΓΟΝΙΩΝ ΨΥΧΙΚΑ ΠΑΣΧΟΝΤΟΣ ΠΑΙΔΙΟΥ
εγκατάλειψης. Δεν πρόκειται για απώλεια ενός αγαπημένου προσώπου, αλλά κάποιων υγιών «τμημάτων» της προσωπικότητάς του και των προσδοκιών που οι γονείς είχαν για τον ασθενή και τη σχέση μαζί του στο παρόν και στο μέλλον. Οι γονείς νιώθουν ότι δεν ανταποκρίθηκαν στο γονεϊκό τους ρόλο να προστατεύσουν το παιδί τους από κάθε κίνδυνο και το κοινωνικό τους περιβάλλον μπορεί να τους ενοχοποιεί ακόμη περισσότερο, θεωρώντας τους υπεύθυνους για τη «δυσλειτουργική» οικογένεια που προκάλεσε την αρρώστια. Η ίδια η ταυτότητα των γονιών και η αυτοπεποίθησή τους προσβάλλονται, προσπαθώντας να προσδιορίσουν ποια ήταν τα λάθη και οι ευθύνες τους στην ανάπτυξη του παιδιού τους. Οι ανάγκες φροντίδας του παιδιού υπερισχύουν των προσωπικών στόχων και αξιών. Σύμφωνα με τον Doka,42 ο θρήνος των γονιών των ψυχικά ασθενών είναι παραγνωρισμένος. Το βασικό χαρακτηριστικό του παραγνωρισμένου θρήνου είναι ότι αφορά σε απώλεια που δεν αναγνωρίζεται και δεν θρηνείται δημόσια, με αποτέλεσμα το άτομο να στερείται κοινωνικής στήριξης. Σε αυτές τις περιπτώσεις ανήκει ο «κοινωνικός θάνατος», όπου το πρόσωπο είναι ζωντανό αλλά θεωρείται πεθαμένο, όπως στην περίπτωση ατόμων που κλείνονται σε ιδρύματα, ο «ψυχολογικός θάνατος», όπου το άτομο δεν έχει πια συνείδηση της ύπαρξής του, και ο «ψυχοκοινωνικός θάνατος», όπου η προσωπικότητα κάποιου έχει αλλάξει τόσο πολύ, ώστε οι σημαντικοί άλλοι θεωρούν ότι το πρόσωπο, όπως ήταν παλιά, έχει χαθεί. Ο «παραγνωρισμένος θρήνος» των γονιών του ψυχικά ασθενούς δημιουργεί ένα παράδοξο: από τη μια μεριά πολλαπλασιάζει τα προβλήματα και από την άλλη μειώνει τις διαθέσιμες πηγές στήριξης. Σε τέτοιες συνθήκες, βιώνονται εντονότερα συναισθήματα θυμού, ενοχής και αδυναμίας, οι σχέσεις τείνουν να γίνουν αμφιθυμικές και συμβαίνουν συχνές κρίσεις, ενώ δεν υπάρχουν σχετικές τελετές που να σηματοδοτούν τις αλλαγές στη ζωή. Ο φόβος του στίγματος της ψυχικής αρρώστιας κάνει τους γονείς να θέλουν να κρατούν το θρήνο μέσα στο πλαίσιο της ιδιωτικής-οικογενειακής τους ζωής. Παρόλο που βιώνουν συνεχιζόμενες απώλειες, σπάνια έχουν τη δυνατότητα να εκφράσουν λεκτικά το βίωμά τους ή να δεχθούν την έκφραση συμπάθειας και συμπαράστασης, όπως χαρακτηριστικά συμβαίνει στο θάνατο.42
221
Οι αντιδράσεις και η διεργασία του θρήνου Ο θρήνος ορίζεται ως «το σύνολο των προσωπικών αντιδράσεων (συναισθηματικών, γνωστικών, συμπεριφορικών, σωματικών) ενός ατόμου σ’ ένα γεγονός που αντιλαμβάνεται ως απώλεια».34 Κατ’ αναλογία με το μοντέλο του Worden, ο θρήνος των γονιών των ψυχικά ασθενών θεωρείται ότι εκπληρώνεται μέσα από 4 στόχους/διεργασίες: (α) αποδοχή της πραγματικότητας της απώλειας, (β) βίωση της οδύνης του θρήνου, (γ) προσαρμογή σε μια νέα πραγματικότητα με τον ψυχικά άρρωστο και (δ) συναισθηματική επανατοποθέτηση της απώλειας και επανασύνδεση με τη ζωή που συνεχίζεται.34,36,37 Οι Miller et al36 προσδιόρισαν σημαντικά επίπεδα θρήνου μετά την ανακοίνωση της διάγνωσης. Επιπλέον, φάνηκε ότι η ένταση του θρήνου ήταν σημαντικά υψηλότερη δύο χρόνια μετά τη διάγνωση παρά την περίοδο ανακοίνωσής της. Η ερμηνεία που δίνεται στο αποτέλεσμα αυτό είναι ότι τα προβλήματα προκύπτουν στη φάση επίλυσης και αντανακλούν τις δυσκολίες επεξεργασίας αυτής της μορφής της απώλειας. Εναλλακτικά, τα αποτελέσματα αυτά μπορεί να σχετίζονται με την προοδευτική φύση της ψυχικής ασθένειας, καθώς με το πέρασμα του χρόνου ο ασθενής και η οικογένειά του υφίστανται όλο και μεγαλύτερες απώλειες. Τέλος, η έρευνα απέτυχε να συσχετίσει την ένταση του θρήνου με δημογραφικούς παράγοντες των γονιών και με ειδικά συμπτώματα συγκεκριμένων ψυχιατρικών νόσων. Η Eakes38 εισάγει την έννοια της χρονίας λύπης στη μελέτη των αντιδράσεων των γονιών των ψυχικά ασθενών. Η χρόνια λύπη ορίζεται ως μια «διάχυτη λύπη που είναι μόνιμη, περιοδικά επιδεινούμενη και πιθανώς προοδευτική». Η αβεβαιότητα που συνοδεύει μια χρόνια ψυχική νόσο δημιουργεί μια κατάσταση στην οποία δεν υπάρχει αναμενόμενη λήξη της εμπειρίας της απώλειας ούτε ευκαιρία για επίλυση ή τερματισμό της κατάστασης που προκαλεί το θρήνο. Τα χαρακτηριστικά της είναι (α) ένα συνεχές συναίσθημα λύπης σχετικά με μια κατάσταση με απρόβλεπτο τέλος, (β) η εμφάνιση της λύπης με έναν κυκλικό και επαναλαμβανόμενο τρόπο, (γ) η σύνδεση της λύπης με απώλειες, απογοητεύσεις ή φόβο και (δ) η προοδευτική εξέλιξη της λύπης, που μπορεί να επιτείνεται με τα χρόνια, μετά την αρχική αίσθηση απώλειας, απογοήτευσης ή φόβου. Η Eakes38 βρήκε ότι οι πρώτες αντιδράσεις των γονιών κατά την ανακοίνωση της διάγνωσης ήταν σοκ, αμφιβολία, θρήνος, λύπη, ματαίωση, σύγχυση και απελπισία. Σε αντίθεση
222
με την έρευνα του Miller,36 οι γονείς στην έρευνα της Eakes38 ανέφεραν ότι οι αντιδράσεις τους αυτές εξασθένησαν με την πάροδο των ετών. Ωστόσο, οι υποτροπές της νόσου, οι αυξημένες ευθύνες φροντίδας, η σύγκριση της παρούσας κατάστασης με κοινωνικές νόρμες και η συνειδητοποίηση της αποτυχίας των παιδιών τους να ακολουθήσουν τα φυσιολογικά στάδια ανάπτυξης αναβιώνουν αντιδράσεις θρήνου ακόμη και πολλά χρόνια μετά την ανακοίνωση της διάγνωσης. Σε μια άλλη έρευνα των Mallow και Bechtel,39 61% των γονιών του δείγματος ανέφεραν συναισθήματα χρονίας λύπης. Η ένταση των αντιδράσεων ήταν μεγαλύτερη στις μητέρες απ’ ό,τι στους πατέρες, στους οποίους υποχωρούσε με το χρόνο. Οι πατέρες κατεύθυναν τις ενέργειές τους στην οργάνωση και στην κάλυψη των αναγκών ολόκληρης της οικογένειας, ενώ οι μητέρες επικεντρώνονταν στη φροντίδα του παιδιού και στην αναζήτηση βοήθειας. Σε συμφωνία με τα αποτελέσματα άλλων ερευνών ήταν οι αντιδράσεις των γονιών, όταν προέκυπτε επιδείνωση ή υποτροπή στην υγεία του παιδιού. Συγκρίνοντας τις εμπειρίες απώλειας (α) γονιών με παιδί με σχιζοφρένεια, (β) γονιών που το παιδί τους είχε πεθάνει και (γ) γονιών με παιδιά με κρανιοεγκεφαλική κάκωση, βρέθηκε ότι οι γονείς με τα παιδιά που έπασχαν από σχιζοφρένεια είχαν παρατεταμένο και συνεχιζόμενο θρήνο σε σχέση με τις δύο άλλες ομάδες γονιών. Η σημασία και η σοβαρότητα της διάγνωσης και της πρόγνωσης δεν γίνονται πλήρως αντιληπτές στη διάρκεια του πρώτου χρόνου από το πρώτο ψυχωσικό επεισόδιο και συνήθως χρειάζεται να μεσολαβήσουν αρκετά χρόνια μέχρι να συνειδητοποιήσουν οι γονείς όλη την έκταση του προβλήματος.40 Η νοηματοδότηση της ψυχικής ασθένειας από τους γονείς Η αποκατάσταση της ιστορίας ζωής της οικογένειας, η διεργασία του θρήνου και η οργάνωση του μέλλοντος σχετίζονται στενά με τις αιτίες και την πρόγνωση, που οι γονείς αποδίδουν στη νόσο. Στην περίπτωση που οι συγγενείς πιστεύουν ότι η νόσος έχει βιολογική βάση, μπορεί να δημιουργηθούν αρνητικές εικόνες για το παιδί και να αγνοούνται οι υγιείς πλευρές της προσωπικότητάς του. Οι γονείς νιώθουν συχνά μια αίσθηση αδυναμίας μπροστά στην ασθένεια και υπερεκτιμούν την επαγγελματική βοήθεια, ειδικά τις βιολογικές θεραπείες. Μπορεί να ανησυχούν ότι και
Eυγ. ΔΑΡΜΗ
τα άλλα τους παιδιά είναι γενετικά ευπρόσβλητα στην εμφάνιση της νόσου και μπορεί να νιώθουν απελπισμένοι για το μέλλον του ασθενούς. Αντίθετα, οι συγγενείς που υποστηρίζουν μια διαπροσωπική αιτιολογική θεώρηση συχνότερα κατηγορούν τον εαυτό τους και τον/τη σύζυγό τους για την εμφάνιση της νόσου, καθώς πιστεύουν ότι, εάν οι γονείς διαμορφώνουν το χαρακτήρα του παιδιού, μπορούν να είναι με τον ίδιο τρόπο και υπαίτιοι της ψυχικής νόσου. Η διαπροσωπική αιτιολογική θεώρηση συνδέεται συχνά με οικογενειακές εντάσεις, ενοχή ή θυμό.6 Όσον αφορά στην πρόγνωση, η πλειοψηφία των γονιών που έρχονται για πρώτη φορά σε επαφή με την ψυχική νόσο έχουν μια υπεραπλουστευμένη άποψη. Στο άλλο άκρο βρίσκονται γονείς που δεν μπορούν να φανταστούν μια ευνοϊκή εξέλιξη, είτε γιατί έχουν μια προηγούμενη αρνητική εμπειρία ψυχικής ασθένειας στην οικογένεια, είτε γιατί οι κοινωνικές αναπαραστάσεις τους συνδέονται με χρονιότητα και ανίατη κατάσταση. Στην πραγματικότητα, τα μοντέλα νοηματοδότησης είναι υποκειμενικά, πολύ πιο περίπλοκα και, επιπλέον, τροποποιούνται με την πάροδο του χρόνου, καθώς προστίθενται νέες εμπειρίες και πληροφορίες κατά τη συμβίωση με τον ψυχικά ασθενή.6 Σύμφωνα με μια έρευνα της Natale,41 οι μητέρες αναζητούσαν αιτιολογικές εξηγήσεις για την ψυχική αρρώστια του παιδιού, ακόμη και χρόνια μετά τη διάγνωση. Η πλειοψηφία των μητέρων είχαν μια αιτιολογική εξήγηση που βασιζόταν σε φυσιολογικούς/βιολογικούς και γενετικούς παράγοντες. Ωστόσο, θεωρούσαν ότι το κέντρο ελέγχου και αυτών των παραγόντων ήταν εσωτερικό όσον αφορά εκείνες, όπως ακριβώς εσωτερικό ως προς εκείνες ήταν και το κέντρο ελέγχου που σχετιζόταν με την προσωπικότητα του παιδιού τους. Η ενοχή εμφανίζεται όταν η μητέρα πιστεύει ότι η σχιζοφρένεια οφείλεται σε κάτι που εκείνη έκανε ή δεν έκανε, δηλαδή σε κάτι εσωτερικό, όσον αφορά την ίδια, με αποτέλεσμα η διάγνωση της σχιζοφρένειας να βιώνεται ως μια θεμελιώδης αποτυχία στο μητρικό τους ρόλο. ΚΛΙΝΙΚΕΣ ΕΦΑΡΜΟΓΕΣ – ΠΑΡΕΜΒΑΣΕΙΣ Ψυχοεκπαιδευτική προσέγγιση Με τον όρο «ψυχοεκπαίδευση» αναφερόμαστε στις κλινικές τεχνικές εκπαίδευσης του ασθενούς και της οικογένειάς του για τη φύση και την πιθανή πορεία της
ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΕΣ ΑΝΤΙΔΡΑΣΕΙΣ ΓΟΝΙΩΝ ΨΥΧΙΚΑ ΠΑΣΧΟΝΤΟΣ ΠΑΙΔΙΟΥ
223
ψυχιατρικής διαταραχής, των διαθέσιμων θεραπευτικών επιλογών και των υπηρεσιών υγείας. Οι βασικοί στόχοι είναι (α) η συνεργασιμότητα του ασθενούς και του περιβάλλοντός του με μακροχρόνιο σχήμα φαρμακευτικής συντήρησης-προφύλαξης και (β) η σταθεροποίηση του οικογενειακού περιβάλλοντος.4
ντέλο του Worden που αναφέρεται σε άτομα τα οποία έχουν βιώσει το θάνατο ενός συγγενούς τους.
Αυτά τα προγράμματα, συνήθως, προσφέρουν διδακτικό υλικό για την αιτιολογία, τη διάγνωση, τα συμπτώματα, την πορεία και τη θεραπεία της διαταραχής του άρρωστου συγγενούς, χρησιμοποιούν θεραπευτικές στρατηγικές για να προάγουν τις δεξιότητες επίλυσης προβλημάτων, επικοινωνίας, οριοθέτησης της συμπεριφοράς του ασθενούς και βασικές συμπεριφορικές παρεμβάσεις και προάγουν τη συναισθηματική ικανότητα της οικογένειας να αντιμετωπίζει τους στρεσογόνους παράγοντες, να μοιράζεται συναισθήματα και εμπειρίες και να δέχεται θετική αναπλαισίωση στα προβλήματά της. Έχουν περιγραφεί διάφορα μοντέλα και το καθένα από αυτά επικεντρώνεται κυρίως σε μια από τις τρεις ακόλουθες διαστάσεις: (α) ενημέρωση, (β) εκμάθηση δεξιοτήτων, (γ) συναισθηματική υποστήριξη.43–48
• Την προσαρμογή μετά την απώλεια: Ενθαρρύνεται η προσαρμογή στην απώλεια μέσω της σχέσης με τον ψυχικά ασθενή και μέσω σχέσεων με άλλους.
Παρέμβαση στην κρίση Η παρέμβαση στην κρίση απορρέει από τη βραχεία ψυχοθεραπεία. Πρόκειται για μια χρονικά περιορισμένη παρέμβαση, που μπορεί να περιλαμβάνει μία και μόνο συνάντηση και η οποία επικεντρώνεται στο παρόν και στο πρόσωπο, έτσι όπως αυτό εμφανίζεται μέσα στην κατάσταση κρίσης, κι όχι στην προσωπικότητά του ή στην προσωπική του ιστορία. Η παρέμβαση είναι άμεση και ευέλικτη και ο επαγγελματίας υγείας, ανάλογα με τις ανάγκες του γονιού, παρεμβαίνει άμεσα, συμμετέχει ενεργά και ελέγχει τη συνεδρία.49 Οι στόχοι είναι (α) η μείωση του άγχους και η προστασία από πρόσθετους στρεσογόνους παράγοντες, (β) η ενεργοποίησή του, με τη βοήθεια του υποστηρικτικού δικτύου, ώστε να ανταποκριθεί στις απαιτήσεις της νέας πραγματικότητας και (γ) η επίτευξη ενός ικανοποιητικού επιπέδου ψυχικής ισορροπίας.10,15 Συμβουλευτική και θεραπεία θρήνου Ο Miller,37 βασιζόμενος σε εμπειρικά δεδομένα που δείχνουν ότι μια σημαντική συνιστώσα του βιώματος της οικογένειας είναι η απώλεια και ο θρήνος, προτείνει έναν τύπο θεραπείας θρήνου για τις οικογένειες των ψυχωσικών ασθενών, σύμφωνα με το θεραπευτικό μο-
Η θεραπεία, κατά τον Miller, διακρίνεται σε δύο φάσεις: • Την αναπόληση: Η απώλεια καθίσταται πραγματική και ενθαρρύνεται η έκφραση των συναισθημάτων
ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ Η θεώρηση της οικογένειας ως δρώντος παράγοντα και όχι ως καθαρά αιτιολογικού παράγοντα μπορεί να ανοίξει νέες προοπτικές για τη δυναμική κατανόηση του βιώματος των γονιών του ψυχικά ασθενούς. Η μελέτη των αντιδράσεων των γονιών αποτελεί το πρώτο στάδιο στην κατανόηση της αρχικής αντίληψης των γονιών για την παρεκκλίνουσα συμπεριφορά, τις απόπειρες νοηματοδότησης και τις στρατηγικές αντιμετώπισής της. Τα κενά στις γνώσεις μας για το βίωμα των γονιών είναι ακόμα πολλά και τα ερωτήματα που μένουν αναπάντητα διαπλέκονται μεταξύ τους. Ωστόσο, εκτός από το μικρό αριθμό των σχετικών ερευνών, θα πρέπει να αναφέρουμε ότι και οι υπάρχουσες έρευνες παρουσιάζουν εσωτερικούς περιορισμούς: μικρά δείγματα γονιών, γονείς επιλεγμένοι μέσα από τις ομάδες αυτοβοήθειας, χρήση πρωτοεμφανιζόμενων κλιμάκων (την ερευνητική αξία των οποίων δεν γνωρίζουμε ακόμη καλά), χρήση εννοιών (που δεν γνωρίζουμε εάν μπορούν να εφαρμοστούν στον πληθυσμό αυτών των γονιών) κ.λπ. Οι έρευνες πάνω στις οικογένειες, στην πλειοψηφία τους, αναφέρονται στην επιβάρυνση και στο εκφραζόμενο συναίσθημα, που είναι έννοιες που αφορούν ως επί το πλείστον τις οικογένειες χρόνιων ασθενών και έχουν αναπόφευκτα φαινομενολογικό χαρακτήρα. Έτσι, δεν γνωρίζουμε πολλά για την οξεία φάση και για την πορεία των γονιών των ψυχικά ασθενών στο χρόνο. Ομοίως, σπάνιες είναι οι δημοσιεύσεις για παρεμβάσεις στους γονείς του ψυχικά ασθενούς κατά την οξεία φάση, π.χ. κατά τη νοσηλεία του ψυχωσικού παιδιού. Οι παρεμβάσεις ξεκινούν συνήθως μετά την έξοδο από το νοσοκομείο ή και χρόνια αργότερα. Ένα πρόσθετο πρόβλημα αφορά στην απουσία ενός διαμορφωμένου θεωρητικού πλαισίου. Εκτός από μεμονωμένες και συχνά αλληλοαναιρούμενες παρατηρή-
224
σεις, στερούμαστε εμπειρικών ερευνών που θα προσφέρουν μια σε βάθος ανάλυση του τι ακριβώς συμβαίνει μέσα στους κόλπους της οικογένειας, όταν κάνει την εμφάνισή της η ψυχική ασθένεια του παιδιού. Γίνεται, λοιπόν, φανερό πόσο περιορισμένη είναι η έρευνα και πόσο επιτακτική είναι η ανάγκη για εκτενέστερη διερεύνηση του θέματος, δεδομένης της έκτασης και της έντασης των προβλημάτων των ίδιων των γονιών και της επίδρασής τους στο μέλλον του ψυχικά ασθενούς παιδιού τους. Αδιαμφισβήτητα, οι γονείς σηκώνουν το κύριο ψυχολογικό και πρακτικό βάρος της συνύπαρξης, της φροντίδας και της κοινωνικής επανένταξης του ψυχικά άρρωστου παιδιού τους. Βασικό μέλημα των επαγγελματιών ψυχικής υγείας θα πρέπει να είναι η συνεπικουρία των γονιών κατά την περίοδο της κρίσης. Πιστεύουμε ότι το πρώτο βήμα για κάτι τέτοιο δεν μπορεί να είναι άλλο από τη σε βάθος διερεύνηση και κατανόηση του βιώματος αυτών των γονιών. ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ 1. Smith E. First person account: Living with schizophrenia. Schizophr Bull 1991, 17:689–691 2. Tuck I, du Mont Ph, Evans G, Shupe J. The experience of caring for an adult child with schizophrenia. Arch Psychiatr Nurs 1997, XI:118–125 3. Jalfre V, Verbizier I, Kovess V. Vivre avec le malade psychotique: le point de vue des familles. Inform Psychiatr 1995, 71:370–376 4. Τομαράς Β, Μαυρέας B. Σχιζοφρένεια και οικογένεια. Ο ρόλος της οικογένειας στην πορεία και τη θεραπεία της σχιζοφρένειας. Ιατρική 1990, 57:238–246 5. Kreisman D, Joy V. Family response to the mental illness of a relative: a review of the literature. Schizophr Bull 1974, 10:34–54 6. Terkelsen K. The evolution of family responses to mental illness through time. In: Hatifield A, Lefley P (eds) Families of the mentally ill: Coping and adaptation. Guilford Press, New York, 1987 7. Howard P. Lifelong maternal caregiving for children with schizophrenia. Arch Psychiatr Nurs 1994, VIII:107–114 8. Gerace L, Camilleri D, Ayres L. Sibling perspectives on schizophrenia and the family. Schizophr Bull 1993, 19: 637–647 9. Garley D, Gallop R, Johnston N, Pipitone J. Children of the mentally ill: a qualitative focus group approach. J Psychiatr Mental Health Nurs 1997, 4:97–103 10. Παπαδάτου Δ, Αναγνωστόπουλος Φ. Η ψυχολογία στο χώρο της υγείας. Εκδόσεις Ελληνικά Γράμματα, Αθήνα, 1995
Eυγ. ΔΑΡΜΗ
11. Wison H, Kneisl C. Psychiatric nursing. 3rd ed. AddisonWisley Publ Co, 1988 12. Bruchon-Schweitzer M, Dantzer R. Introduction a la psychologie de la santé. PUF, Paris, 1994 13. Kfir N. Crisis intervention verbatim. Hemisphere Publ Co, New York, 1989 14. Caplan G. Principles of preventive psychiatry. Basic Books, London, New York, 1964:34–88, 288–296 15. Gilliland B, James R. Crisis intervention strategies. Pacific Grove Brooks/Cole Publ Co, California, 1988 16. Doornbos M. The problems and coping methods of caregivers of young adults with mental illness. J Psychosoc Nurs 1997, 35:22–26 17. Cohen L. Psychiatric hospitalization as an experience of trauma. Arch Psychiatr Nurs 1994, VIII:78–81 18. Lefley H. The consumer recovery vision: will it alleviate family burden? Am J Orthopsychiatry 1997, 67:210–219 19. Greenberg J, Won Kim H, Greenley J. Factors associated with subjective burden in siblings of adults with severe mental illness. Am J Orthopsychiatry 1997, 62:231–241 20. Caplan G. Mastery of stress: Psychosocial aspects. Am J Psychiatry 1981, 138:13 21. Solomon Ph, Draine J. Adaptive coping among family members of persons with serious mental illness. Psychiatr Serv 1995, 46:1156–1160 22. Glenys P. Ψυχολογικές κρίσεις και η αντιμετώπισή τους. Εκδόσεις Ελληνικά Γράμματα, Αθήνα, 1993 23. James A. Stigma of mental illness. Lancet 1998, 352:1048– 1049 24. Porter R. Can the stigma of mental illness be changed? Lancet 1998, 352:1049–1050 25. Shaw Fl. Mistaken identity. Lancet 1998, 352:1050–1051 26. Heginbotham Chr. UK mental health policy can alter the stigma of mental health. Lancet 1998, 352:1052–1053 27. Jamison KR. Stigma of manic depression: a psychologist experience. Lancet 1998, 352:1053 28. Scambler G. Stigma and disease: changing paradigms. Lancet 1998, 352:1054–1057 29. Littlewood R. Cultural variation in the stigmatization of mental illness. Lancet 1998, 352:1058–1059 30. Λουκίσα Δ. Το στίγμα της ψυχικής νόσου: η άποψη της οικογένειας. Νοσηλευτική 1996, 3:138–151 31. Καλπάκογλου Θ. Άγχος και πανικός: γνωσιακή θεωρία και θεραπεία. 2η έκδοση. Εκδόσεις Ελληνικά Γράμματα, Αθήνα, 1998 32. Doornbos M. The strengths of families coping with serious mental illness. Arch Psychiatr Nurs 1996, 35:22–26 33. Wintersteen R, Rasmussen K. Fathers of persons with mental illness: a preliminary study of coping capacity and service needs. Commun Mental Health J 1997, 33:401–413 34. Worden W. Grief counseling and grief therapy. A handbook for the mental health practitioner. Springer Publ Co, New York, 1991
ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΕΣ ΑΝΤΙΔΡΑΣΕΙΣ ΓΟΝΙΩΝ ΨΥΧΙΚΑ ΠΑΣΧΟΝΤΟΣ ΠΑΙΔΙΟΥ
35. Serrano JA. L’ enfant malade chronique et sa famille. Therapie Familiale de Geneve 1985, 6:375–390 36. Miller F, Dworkin J, Ward M, Barone D. A preliminary study of unresolved grief in families of seriously mentally ill patients. Hosp Commun Psychiatry 1990, 41:1321– 1325 37. Miller F. Grief therapy for relatives of persons with serious mental illness. Psychiatr Serv 1996, 47:633–637 38. Eakes G. Chronic sorrow: the lived experience of parents of chronically mentally ill individuals. Arch Psychiatr Nurs 1995, IX:77–84 39. Mallow G, Bechtel G. Chronic sorrow: the experience of parents with children who are developmentally disabled. J Psychosoc Nurs 1999, 37:31–35 40. Atkinson S. Grieving and loss in parents with a schizophrenic child. Am J Psychiatry 1994, 151:8 41. Natale A, Barron C. Mothers’ causal explanations for their son’s schizophrenia: relationship to depression and guilt. Arch Psychiatr Nurs 1994, VIII:228–236
225
42. Doka K. Disenfranchised grief. Lexington Books, New York, 1989 43. Anderson C, Hogarty G, Reiss D. Family treatment of adult schizophrenic patients: a psychoeducational approach. Schizophr Bull 1980, 6:490 44. Μαδιανός Μ. Η ψυχοκοινωνική αποκατάσταση: Aπό το άσυλο στην κοινότητα. Εκδόσεις Ελληνικά Γράμματα, Αθήνα, 1994 45. Fallooon IRH, Liberman RP, Lillie FJ, Vaughn CE. Family therapy of schizophrenics with high risk of relapse. Family Process 1985, 20:211–221 46. Atwood N, Williams M. Group support for the families of the mentally ill. Schizophr Bull 1978, 4:415–425 47. Leff J, Kuipers L. A controlled trial of social intervention in the families of schizophrenic patients. Br J Psychiatry 1982, 141:121–134 48. Leff J, Vaughn C. The role of maintenance therapy and relatives’ expressed emotion in relapse of schizophrenia. Br J Psychiatry 1981, 139:102–104 Yποβλήθηκε: 16/10/2006 Επανυποβλήθηκε: 16/4/2007 Εγκρίθηκε: 30/4/2007
